هنوز  باورهای  نادرستی دربارۀ تشنج و صرع وجود دارد. باورهایی که می تواند آسیب زننده باشند. 

وجود این باورها شاید به این دلیل است که تشنج از هزاران سال پیش،  ذهن بشر را به خود معطوف کرده است و گاهی تشنج ها به نظر عجیب و حتی وحشتناک می آیند.

هزاران سال، تلاش  بر این بوده  تا روش هایی را  برای متوقف کردن تشنج ها پیدا کنند. به همین دلیل معجونی از  سحر و جادو، مواد مختلف و  باورهای عجیب به وجود آمد.

ما می خواهیم همه بدانند که چه چیزی دربارۀ تشنج، درست و چه چیزی نادرست است.

 درست یا نادرست؟

1. تشنج زمانی اتفاق می افتد که کسی شما را نفرین کند.

نادرست : این عقیدۀ نادرست از زمان های بسیار دور آمده است. در آن زمان مردم نمی دانستند اختلال  عملکرد سلول های مغزی، موجب تشنج می شود. 

امروزه  ما می دانیم که  موارد زیادی می توانند موجب صدمۀ مغزی و بروز تشنج شوند؛ از جمله :

• ضربه به سر
• مسمومیت دارویی
• عفونت های مغزی
• مشکلات بارداری و هنگام زایمان

2. داشتن تشنج به این معنا است که شخص، در تصرف شیطان یا روحی پلید است.

نادرست:  این توضیح مردمان در گذشته، برای توجیه رفتار عجیب و سرگردانی فرد در حال تشنج بوده است. امروزه ما می دانیم که تشنج ها با دارو قابل کنترل هستند. بنابراین صرع هم مانند بیماری های دیگر است.

3. تشنج ها زمانی اتفاق می افتد که یک اختلال الکتریکی در مغز به وجود می‌آید.

درست : مغز با فعالیت الکتریکی میلیون‌ها سلول عصبی (نورون)، که هرکدام یک سیگنال الکتریکی را به دیگری انتقال می دهند؛ کار می کند. اگر  این سلول‌ها یکباره با هم، شروع به انتقال امواج الکتریکی کنند، تشنج اتفاق می افتد.

4. افراد مبتلا به صرع، اختلال روانی دارند.

نادرست. صرع و  اختلال روانی، دو وضعیت متفاوت هستند که هر دو، مغز را تحت تأثیر قرار می دهند.

گاهی اوقات ممکن است اختلال روانی و صرع، در  یک نفر دیده شوند، مثل این که صرع و آرتریت یا صرع و دیابت با هم در یک نفر  وجود داشته باشند؛ ولی باید در نظر داشت که اینها،  دو موقعیت متفاوت هستند.

5. افراد مبتلا به صرع و تشنج از لحاظ ذهنی، کم‌توان هستند.

نادرست : افراد مبتلا به صرع مثل بقیۀ مردم هستند. بعضی بسیار باهوش، برخی باهوش کمتر و بقیه هوش متوسط  دارند.

6. افراد سالمند بیشتر در خطر ابتلا به تشنج و صرع  هستند.

درست : همچنان که سن فرد بیشتر می شود، تغییراتی در مغز اتفاق می افتد که می تواند منجر به بروز تشنج و صرع شود.

سکتۀ مغزی، بیماری قلبی و آلزایمر  می توانند موجب صرع شوند.

7. تشنج‌ها در هر سنی می‌توانند شروع شوند.

درست :  افراد در هر سنی می توانند دچار صرع شوند.

8. تنها روش درمان صرع، دارودرمانی است که لازم است تمام عمر مصرف شود.

نادرست: داروها معمولاً به عنوان اولین درمان انتخاب می شوند. اما اگر داروها در کنترل تشنج ها موفق نباشند، راه‌های دیگر درمان نیز هست. جراحی ممکن است در برخی افراد مؤثر واقع شود.

در  بعضی از بیماران نیز، یک دستگاه ارسال کنندۀ سیگنال‌های الکتریکی به مغز ( VNS )می تواند از  بروز تشنج ها جلوگیری کند. در کودکان مبتلا به تشنج، یک رژیم خاص غذایی ( رژیم کتوژنیک ) در برخی موارد مؤثر است.

9. اگر تشنج های شما قطع شده است، می توانید داروی خود را نیز قطع کنید.

نادرست: نداشتن تشنج به معنای این است که داروهای شما مؤثر بوده اند. بنابراین اگر شما مصرف این داروها را قطع کنید؛ تشنج ها حتماً دوباره بازخواهند گشت.

10. فشارهای روانی موجب تشنج می شوند.

درست: بعضی از بیماران ابراز می‌کنند زمانی که تحت فشارهای روانی هستند، تشنج هایشان بیشتر  می شود. کم‌خوابی و نخوردن داروها هم می‌تواند منجر به ایجاد تشنج شود.

                                                                              هیثم الطیب عبدالرحیم                                            

چکیده

زمینه و هدف: با وجود پیشرفت های اخیر در مدیریت صرع، تلاش های برای ارزیابی دانش، نگرش و عملکرد نسبت به صرع علی الخصوص در کشورهای در حال توسعه،  محدود به نظر می آید. دانش و آگاهی دربارة صرع، نگرش نسبت به صرع را تحت تأثیر قرار می دهد.

این پژوهش پیمایشی مقایسه ای در زمینه بررسی دانش، نگرش و عملکرد معلمان مدارس عادی،  در ایران و سودان انجام شد. در این پژوهش ارتباط دانش، نگرش و عملکرد با ویژگی های فردی نمونه شرکت کننده در این پژوهش (جنسیت و سن) نیز مورد بررسی قرار گرفته است.

ابزار پژوهشی: 178 معلم ایرانی و سودانی به پرسشنامه دانش، نگرش و عملکرد نسبت به صرع به صورت انفرادی پاسخ دادند. پرسشنامه مزبور از 15 سوال تشکیل شده است. این پرسشنامه در پژوهش های قبلی که در دانمارک، تایلند و چین انجام شده است، مورد استفاده قرار گرفت.

یافته های پژوهشی: در پژوهش حاضر (91.6%) و (96.4%) به ترتیب از نمونه ایرانی و سودانی با پدیده صرع آشنا هستند. 3% از معلمان سودانی اعتقاد داشتند که دیوانگی علت صرع است. عده ای از معلمان سودانی اعتقاد داشتند که ریختن ادرار حیوان ها بهترین نحوه ای برای کمک به فرد مبتلا به صرع در حین حمله تشنجی است. افراد جوان و پیر در مقایسه با افراد میانسال دربارة صرع آگاهی کمتری دارند. و نگرش آنها منفی تر است.

نتیجه گیری: علیرغم اینکه میزان دانش معلمان ایرانی و سودانی نسبت به صرع بالاست، امَّا برخی نتائج نشان می دهد که عده ای از معلمان هنوز دارای تصورات غلط راجع به دانش آموزان مبتلا به صرع هستند. متأسفانه هنوز عده ای از معلمان سودانی مورد بررسی، دیوانگی را علت صرع می دانند. دوره های آموزشی مختص به صرع در از بین بردن تصورات غلط و منفی ممکن است مفید و مؤثر واقع شود و لازم است خصوصا از طریق رسانه های جمعی علی الخصوص صدا و سیما شناخت و آگاهی عموم مردم و علی الخصوص معلمان نسبت به اختلال صرع و افراد مبتلا به آن افزایش یافته و منجر به از بین بردن تصورات غلط در سطح جامعه باشد. معلمان نقش مهمی در زندگی دانش آموزان مبتلا به صرع ایفا می کنند.

واژه های کلیدی: صرع، دانش، نگرش، عملکرد، معلمان، تهران، خارطوم

این یک باور عمومی است که افراد مبتلا به صرع، قادر نیستند از پس هیجان های شدید برآیند و حساس تر از دیگران هستند. بهترین مثال برای این باور نادرست، این جمله است : « فشارهای عصبی موجب ایجاد تشنج می شوند. »

 والدین همیشه سعی می کنند تا استرس را در زندگی فرزندان خود کنترل کرده و تا حد امکان از آن پرهیز می کنند. شدت نیاز والدین به مراقبت از فرزندشان، با همان مفهوم «اختلال غیر قابل پیش بینی» مرتبط است. من نام این تلاش برای اجتناب از برخورد با استرس را « سندرم پوست تخم مرغی» گذاشته ام. والدین و بقیۀ افراد در خانواده، فکر می کنند که در اطراف فرد مبتلا به صرع، روی پوست تخم مرغ راه می روند.

از هر گونه تعارض در خانواده یا محدودیتی که ممکن است استرس ایجاد کند؛ پرهیز می شود. والدین اجازه نمی دهند کودکشان با کودکی که در حین بازی دعوا می کند، بازی کند. این حالت سبب می شود تا کودک، فرصت های یادگیری چگونگی مواجهه با افراد سخت را از دست بدهد. والدین به کودک اجازه نمی دهند که پروژه های سخت را در مدرسه انجام دهد. این هم سبب می شود تا کودک فرصت های یادگیری و به دست آوردن مهارت های جدید را از دست بدهد.

مشکلی که در «سندرم پوست تخم مرغی» وجود دارد این است که استرس، جزئی از زندگی معمولی هر فرد است و تعارض، قسمتی از زندگی خانوادگی است. اگر کودک شما، زمانی که هنوز بچه است؛ یاد نگیرد که چگونه در این موقعیت ها، استرس خود را مدیریت کند؛‌ وقتی بزرگ شد، در حجم استرس ها، غرق خواهد شد. تلاش های والدین برای مراقبت ، بدون هیچ کلامی به او می آموزد که او، قادر به مدیریت استرس نیست. این محافظت، مانع یادگیری مهارت های تطابق در او می شود. بدون این مهارت ها، تصویر ذهنی که کودک از خویش می آموزد، تصویری از بی کفایتی خود است. ناتوانی در صرع، آموختنی است و یاد داده می شود.

حقیقت این است که کودک مبتلا به صرع، به مهارت های مدیریت استرس، بیش از حد متوسط، نیاز  دارد. داشتن تشنج ها و مقابله با نگرش های منفی، به چالش های زندگی او، اضافه می شوند. اطمینان پیدا کنید که او قدرت بیشتری برای این افزایش حجم کار دارد. جلوی استرس طبیعی در زندگی فرزندتان را نگیرید، که البته شامل استرس تشنج ها هم می شود. به جای آن، تمرکزتان را روی آموزش شیوه های سازگاری و مدیریت استرس به او قرار دهید. این موقعیت ها زیاد هستند:

اگر یک موقعیت خاص ( مثل دوست پیدا کردن )‌یا موضوع خاص ( مثل یک جدایی درازمدت ) برای کودک شما پر از استرس است؛ به او مهارت های لازم را آموزش دهید تا بتواند از این موقعیت ها، با موفقیت عبور کند. اطمینان داشته باشید که فرزندتان از نظر فیزیکی، فعال است و مرتب ورزش می کند. ورزش، اضطراب و افسردگی را کاهش می دهد و منافعی هم برای آستانۀ تشنج ها دارد. ورزش با یک تیم ورزشی، به یادگیری مهارت های اجتماعی، مهارت های فیزیکی و روحیۀ ورزشکاری کمک می کند. علائق و سرگرمی هایی که کودک از آنها لذت می برد و برای ساختن نیاز به تلاش دارد، اعتماد به نفس فرزندتان را بالا برده و به او کمک می کند تا توانمندی های منحصر به فرد خود را بشناسد.

کودکان در خانواده و گروه های اجتماعی نقش هایی دارند. آنها نیاز دارند تا انتظارات اجتماعی برای نظم و هماهنگی را محقق کنند. معمولاً والدین خیلی مایل نیستند که کودک مبتلا به صرع خود را با همین استانداردهایی که برای دیگر کودکان اجرا می شود، درگیر کنند. فشارهای ناآگاهانۀ زیادی روی والدین وجود دارد که سبب می شود تا آنها، انتظارهای خود را از کودک مبتلا به صرع کم کنند. باورهای نادرستی که می گوید این کودک قادر به مدیریت نیست و این استرس موجب تشنج او می شود. والدین، اغلب احساس گناه دارند از این که کودکشان لازم است سخت تر از دیگران تلاش کند تا بتواند به همان استانداردها برسد. این باورهای نادرست با انتظارات ناچیز والدین از کودک، به عملکرد او در آینده خیانت خواهد کرد.

اگر والدین ناامید شوند و کودک هم از رفتارهای استاندارد ( نظم ) و مسئولیت ها ( وظایف و هماهنگی ها ) معذور شود؛ کودک در آینده قادر نخواهد بود نقشی را در یک شغل یا در یک خانواده به عنوان یک بزرگسال ایفا کند.

ناتوانی در صرع، آموختنی است.  

دکتر رابرت جی میتان

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش: ویدا ساعی

بزرگترین مانع موفقیت در استقلال فردی افراد مبتلا به صرع، غیر قابل پیش بینی بودن تشنج  برای والدین آنهاست، که منجر به اختلال اضطرابی در والدین می شود. ترسی که در مقاله های گذشته به آنها اشاره کردیم، نقش بزرگی در این باور نادرست، ایفا می کند. والدین فکر می کنند اگر فرزندشان را در تمام 24 ساعت شبانه روز کنترل نکنند، اتفاق خیلی بدی برای او افتاده و این باعث می شود تا والدین از این مسئله وحشت کنند .

جانی مجبور است تمام روز در خانه بماند تا والدینش نگران نشوند. هزینۀ این کار خیلی گران تمام می شود : او فرصت یادگیری مهارت های اجتماعی را از دست می دهد و روی اعتماد به نفسش تأثیر می گذارد. جهان به شرطی برای او  امن است  که در خانه بماند.

عقیده ای وجود دارد مبنی بر این که افراد مبتلا به صرع نیاز دارند همیشه کسی اطرافشان باشد تا در امان بمانند. چه راه قدرتمندی برای آموزش ترس به یک کودک!

وقتی کودک در خانه ، برای مدتی  کاملاً  تنها است، تأکید بر این که همه چیز  به سادگی قابل انجام است  و  یک تماس ” آیا تو خوبی؟“؛ می تواند  مهمترین گام برای آموزش نترسیدن به او باشد.

من از والدینی که به من مراجعه می کردند و اصرار داشتند که کنار کودکشان بخوابند، حتی زمانی که او دیگر نوجوان شده بود، خسته شدم. چقدر برای خودتان طبیعی بود که در زمان کودکی تان با مادرتان در یک تخت بخوابید؟ با گذشت زمان، آن کودک، تبدیل به  یک فرد بزرگسال می شود و دیگر هرگز خانه را ترک نمی کند؛ در حالی که تمام شانس های خود را از دست می دهد. درس به زبان نیامده این است : “ خیلی خطرناک است که تو تنها باشی“؛ و این درس شب به شب تکرار می شود. ( و احتمالاً روز از پس روز )؛ و اینگونه می شود که او دیگر قادر نیست به شکلی مستقل زندگی کند. ترسی که یاد داده می شود خیلی عظیم است. {  ناتوانی در صرع، یک ناتوانی آموختنی است.}

لازم است نگرانی والدین برای خودشان باشد. آنها نمی توانند به خاطر ترس هایشان، موجب  شوند که کنترل زندگی کودکشان را در دست بگیرند. برای اطمینان از این که ما به عنوان والدین، می توانیم به تنهایی و بدون بچه هایمان که هنوز با ما زندگی می کنند؛ از بازنشستگی خودمان لذت ببریم ؛ نیاز است تا نقش فعالی برای ایجاد استقلال و راحتی کودکانمان در تنهایی شان داشته باشیم.

برای رسیدن به این نقطه، باید بگذاریم برویم. تمام بچه ها در معرض خطر هستند، اما  نیاز است تا بدانیم که ما قدرت جادویی برای جلوگیری از اتفاق های بد را نداریم. دوم اینکه  نیاز است تا درک کنیم که ما در حال رنج کشیدن از یک اختلال غیر قابل پیش بینی هستیم؛ و بیشترین چیزی که ما را نگران می سازد برایمان همان قدر  شانس وقوع دارد که گرفتن جایزۀ نوبل.

سوم نیاز است تا فعالانه کودکمان را تشویق کنیم که زمان هایی را تنها بماند و زمان هایی دور از خانه باشد. می توانیم با آموزش دوستانمان که چگونه تشنج را مدیریت کنند؛ این زمان ها را برای خودمان آسانتر  کنیم. این شکلی می دانیم که فرزندمان در بین افراد خوبی است و همچنین او هم می داند که امنیت دارد. دیدار از پدربزرگ ها و مادربزرگ ها، شب پیش آنها ماندن، شرکت در اردوها و … همه می توانند قسمتی از زندگی فرزند ما باشند. هر چه کودکمان بزرگتر می شود، زمان دور ماندن از خانه را برایش بیشتر کنیم تا با  توسعۀ مهارت های اجتماعی ، به  تدریج یادگیری در او شکل بگیرد و مطمئن باشد که به راحتی می تواند از خانه جدا شده و به دانشگاه یا در زمان مناسب به خانۀ خودش برود.

دکتر رابرت جی میتان

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

به صورت های اطرافیانم نگاه می کردم؛ چهره هایی نگران، وحشت زده، کسانی که با عجله می آمدند تا مرا بلند کنند :

” ببخشید! خیلی ببخشید ! متأسفم! ”

و دوباره از هوش می رفتم.

من دچار یک تشنج تونیک – کلونیک شده بودم و بابت آن، بسیار آشفته و شرمنده می شدم.  چرا که فکر می کردم همه را به زحمت انداخته ام. می دانستم که گناه من نیست که صرع دارم؛ ولی  از نوجوانی در حالی که از مرحله ای به مرحلۀ دیگر می رفتم،  فکر می کردم ” من مستحق این شرایط هستم “.؛ پس باید عذرخواهی کنم.

اما واقعاً برای چه چیزی عذرخواهی می کردم؟ برای این که صرع دارم، یا چیز دیگری بود؟

این چیزی است که سعی کردم با دقت به آن نگاه کنم، تا علت اصلی را بفهمم. تشنج های من حتماً  با ناراحتی همراه بود، هم برای خودم و هم برای دیگران .  به ویژه برای کسانی که نمی دانستند من صرع دارم، ترسناک  هم بود.

گاهی فراموش می کردم داروهایم را مصرف کنم و همین مسئله، منجر به تشنج می شد. فکر می کردم به همین دلیل، نیاز دارم تا عذرخواهی کنم.  فکر می کردم از کسانی که به آنها نگفته ام صرع  دارم و این که آنها چگونه لازم است  با صرع من کنار بیایند، باید عذرخواهی کنم.

برایم واضح شد که چه بایدهایی، ریشۀ این عذرخواهی ها هستند. آیا عذرخواهی ها از  ناراحتی ها و ترسی هایی می آمدند که وقتی  هوشیار می شدم، برایم برجسته می شد و ناخودآگاه می گفتم : ” ببخشید “؟ البته که نه !

 این عذرخواهی از جایی عمیقتر می آمد. از این باور که چیزی ذاتی در من، ” اشتباه ” است. این که من غیرعادی هستم. از دیگران کمترم.  لیاقت مراقبت و توجه  آنها را ندارم.

دیگر اجازه ندادم که این افکار غیر منطقی به سرم راه پیدا کنند، چه ناخودآگاه و چه خودآگاه !

قطعاً  همۀ ما در زندگی خود با یکدیگر تفاوت داریم. من صرع دارم. این امر کاملاً اتفاقی بوده و تقصیر من نیست. این تقصیر هیچ کدام از ما که صرع داریم ، نیست.

از آنجایی که می جنگیم تا نگرش های منفی در مورد صرع را از بین ببریم، خیلی مهم است که این امواج عذرخواهی را متوقف کنیم. اگر عمیقاً بر این باوریم که ما نیز به اندازۀ دیگران خوبیم، پس لازم است به همین شیوه نیز عمل کنیم. من فکر می کنم عذرخواهی، دیگران را تشویق می کند تا نسبت به ما ترحم  کنند و پذیرش کمتری بگیریم.

ما می توانیم از دیگران بابت ناراحتی که در آنها به دلیل غیرمنتظره بودن تشنج هایمان ایجاد شده است، ابراز تأسف کنیم؛ اما هرگز بابت صرع خویش، عذرخواهی نمی کنیم.

منبع : https://themighty.com/2017/09/why-im-going-to-stop-apologizing-for-my-epilepsy

ترجمه : فاطمه عباسی سیر
ویرایش : ویدا ساعی

بزرگترین مانع موفقیت در استقلال فردی افراد مبتلا به صرع، اختلال غیر قابل پیش بینی در والدین آنها است. ترسی که در مقاله های گذشته به آنها اشاره کردیم، نقش بزرگی در این باور نادرست، ایفا می کند. والدین به وحشت می افتند که اگر تمام 24 ساعت روز را نظارت نداشته باشند، اتفاق خیلی بدی برای فرزندشان پیش بیاید . جانی مجبور است تمام روز در خانه بماند تا والدینش نگران نشوند. هزینۀ این کار خیلی گران تمام می شود : او فرصت یادگیری مهارت های اجتماعی را از دست می دهد و در اعتماد به نفسش شکل می گیرد به شرطی جهان بیرون برای او  امنیت دارد که در خانه بماند.

عقیده ای وجود دارد مبنی بر این که افراد مبتلا به صرع نیاز دارند تا همیشه کسی اطرافشان باشد تا در امان بمانند. چه راه قدرتمندی برای آموزش ترس به یک کودک!

وقتی کودک در خانه ، برای مدتی  کاملاً  تنها است، تأکید بر این که همه چیز  به سادگی قابل انجام است  و  یک تماس ” آیا تو خوبی؟“؛ می تواند  مهمترین گام برای آموزش نترسیدن به او است.

من از والدینی که به من مراجعه می کردند و اصرار داشتند که کنار کودکشان بخوابند، حتی زمانی که او دیگر نوجوان شده بود، خسته شدم. چقدر برای خودتان طبیعی بود که در زمان کودکی تان با مادرتان در یک تخت بخوابید؟ با گذشت زمان، آن کودک، تبدیل به  یک فرد بزرگسال می شود و دیگر هرگز خانه را ترک نمی کند؛ در حالی که تمام شانس های خود را از دست می دهد. درس به زبان نیامده این است : ” خیلی خطرناک است که تو تنها باشی”  ؛ و این درس شب به شب تکرار می شود. ( و احتمالاً روز از پس روز )؛ و اینگونه می شود که او دیگر قادر نیست به شکلی مستقل زندگی کند. ترسی که یاد داده می شود خیلی عظیم است. ناتوانی در صرع یک ناتوانی آموختنی است.

لازم است نگرانی والدین برای خودشان باشد. آنها نمی توانند به خاطر ترس هایشان، موجب  شوند که کنترل زندگی کودکشان را در دست بگیرند. برای اطمینان از این که ما به عنوان والدین، می توانیم به تنهایی و بدون بچه هایمان که هنوز با ما زندگی می کنند؛ از بازنشستگی خودمان لذت ببریم ؛ نیاز داریم تا نقش فعالی برای تدارک استقلال و راحتی کودکانمان در تنهایی شان داشته باشیم.

برای رسیدن به این نقطه، باید بگذاریم برویم. تمام بچه ها در خطر هستند و ما نیاز داریم تا بدانیم که ما قدرت جادویی برای جلوگیری از اتفاق های بد را نداریم. دوم اینکه  نیاز داریم تا درک کنیم که ما در حال رنج کشیدن از یک اختلال غیر قابل پیش بینی هستیم؛ و بیشترین چیزی که ما را نگران می سازد همان قدر شانس وقوع دارد که گرفتن جایزه نوبل برایمان.

سوم نیاز داریم تا فعالانه کودکمان را تشویق کنیم که زمان هایی را تنها بماند و زمان هایی دور از خانه باشد. می توانیم با آموزش دوستانمان که چگونه تشنج را مدیریت کنند؛ این زمان ها را برای خودمان آسانتر  کنیم. این شکلی می دانیم که فرزندمان در بین افراد خوبی است و همچنین او هم خواهد دانست که امنیت دارد. دیدار از پدربزرگ ها و مادربزرگ ها، شب پیش آنها ماندن، شرکت در اردوها و … همه می توانند قسمتی از زندگی فرزند ما باشند. هر چه کودکمان بزرگتر می شود، زمان دور ماندن از خانه را برایش بیشتر کنیم و توسعۀ مهارت های اجتماعی اش سبب می شود تا یادگیری تدریجی در او شکل گیرد که او را مطمئن می سازد می تواند به راحتی از خانه جدا شده و به دانشگاه یا در زمان مناسب به خانۀ خودش برود.

نوشته : دکتر رابرت جی میتان –Robert J. Mittan

ترجمه: فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

همه چیز خوب پیش می رود تا ناگهان ماجرایی اتفاق می افتد:” تشنجی در بین مردم“

من از افراد مبتلا به صرع، در مورد سختی بروز تشنج ها در بین مردم، بسیار شنیده ام؛ ولی فکر می کنم این ماجرا برای اعضای خانواده، خیلی سخت تر است. به هرحال آنها در طی این ماجرا هوشیار هستند و  هر نشانه ای حتی کوچک از واکنش های دیگران یا نظراتشان را از دست نمی دهند.

اغلب ترس از واکنش های اطرافیان، آنها را ناامید کرده و مانع می شود تا دیگر خانواده وارد اجتماع شود  و سعی می کند تا از این شرمندگی در امان بماند. این مثالی است ازچگونگی ادغام  یک نگرش منفی اجتماعی با اختلال اضطرابی؛ که نتیجه ای ناخوشایند و تصمیمی نامناسب را به وجود می آورد. والدین و دیگر اعضای خانواده، شرمندگی را پیش بینی می کنند و این پیش فرض، مانع بزرگی برای فعالیت های اجتماعی می شود.

بعضی از خانواده ها از تمام مراسم اجتماعی یا حتی سینما رفتن، چشم پوشی می کنند. آنها دیگر پارک نمی روند و از سفرهای طولانی مدت می ترسند. این شیوۀ برخورد، تمام خانواده را ناتوان می کند. همه رنج می کشند. این کار نه تنها کودک را از تعاملات اجتماعی و فعالیت ها محروم می سازد؛ بلکه والدین، خواهر و برادرهای او را هم  دچار محرومیت می کند. همۀ فرزندان خانواده، فرصت های تفریحی و مهارت های اجتماعی را از دست می دهند.

بدون این که کلامی گفته شود، انتخاب ماندن در خانه، به خواهر و برادرها یاد می دهد که از صرع خواهر یا برادر خود خجالت بکشند و به آنها می آموزد که از این تشنج ها شرمنده شوند. بدون این که کلامی گفته شود، کودک مبتلا به صرع می فهمد که او دلیل بودن خانواده در خانه و  بیرون نرفتن و تفریح نکردن آنها است. این تصمیم به او می آموزد که او برای حضور در جمع مناسب نیست و مایۀ خجالت خانواده اش است. بعد از گذشت زمان، خشمی بین خواهر و برادرها و کودک مبتلا به صرع ایجاد می شود؛ چرا که او مسئول بیرون نرفتن و تفریح نداشتن بقیه است. ناتوانی در صرع، آموختنی است.

همۀ این آموزه ها، بدون هیچ کلامی در رفتارها جای می گیرند. نگرش منفی به وسیلۀ تصمیم والدین برای“ بیرون نرفتن“ آموخته می شود.  این احساس منفی با درک این نکته  توسط همۀ افراد خانواده، عمیق تر می شود:“ ما بیرون نمی رویم، چون چیزی هست که مایۀ خجالت ما است.“

 این ماجرا فقط کودک مبتلا به صرع را ناتوان نمی کند، بلکه بقیۀ فرزندان نیز به همان نسبت دچار فقدان مهارت های اجتماعی می شوند. همه چیز درست سرجای خود قرار می گیرد؛ البته به جز نتیجۀ کار!

انزوا و کناره گیری به هر کدام از والدین، به عنوان یک انسان آسیب می زند. این انزوا، افسردگی را تقویت می کند. انسان موجودی اجتماعی است. وقتی ما شروع به تنهایی زندگی کردن می کنیم، انرژی و همدلی که از دیگران می گیریم را از دست می دهیم. با این کار، ما ابتدا احساس مهم بودن برای دیگران را از دست می دهیم و سپس احساس ارزشمند بودن برای دیگران را. اعتماد به نفسمان نابود می شود. تمام این فرآیند، انرژی عاطفی ما را که برای سازگاری و انطباق به آن نیاز داریم، تخلیه می کند. همانطور که ذخایر عاطفی ما، به تدریج  از بین می رود، مشکلات به نظر سخت تر و غیرقابل تحملتر به نظر می رسند. استرس ناشی از این امر، سطح تحریک پذیری و زودرنجی ما را بالا می برد. این تحریک پذیری، همسر و فرزندان ما را نشانه می گیرد، چون تنها افرادی هستند که به ما نزدیکند. حالا تنها منبع باقیمانده برای حمایت عاطفی نیز،  با ما در خشم است. دیگر تنها، ناامید، و درهم شکسته ایم.

متأسفم اگر به نظر می آید که من مشغول نشان دادن یک تصویر سیاه هستم؛ ولی در این ماجرا، هیچ اغراقی وجود ندارد. می خواهم به شما نشان دهم که چگونه یک تصمیم به ظاهر کوچک، یک نگرش منفی را به وجود می آورد و تکرار آن در طی زمان، می تواند منتهی به درماندگی خود شما شود. با پرهیز از آشفتگی یا شرمندگی اجتماعی ( چه آگاهانه و چه  ناآگاهانه ) به دلیل ترس از نگرش های منفی جامعه و غیرقابل پیش بینی بودن ماهیت صرع، در نهایت هزینۀ زیادی برای آن پرداخت می کنیم که شامل کاهش کیفیت زندگی خودمان و فقدان حال خوب برای همسر و همۀ خانواده مان است.

راه حل چیست؟

بیرون بروید!

 اطمینان پیدا کنید که خودتان، همسرتان و فرزندانتان در این کار مشارکت خواهند داشت و از فعالیت های اجتماعی با هم لذت ببرید. هر چه بیشتر بهتر!

باتری های عاطفی خود را مجدداً شارژ کنید.  فرزندانتان در مهارت های اجتماعی مورد نیاز برای یک زندگی موفق پیشرفت خواهند داشت. خودتان تفریح خواهید کرد. کشف می کنید که این اختلال غیر قابل پیش بینی، کاملاً در ذهن شما وجود دارد.

از همه این ها مهم تر، کشف خواهید کرد که دیگران هم با درک این ماجرا و کمک به شما، خوشحال خواهند شد.

ولی اگر در خانه بمانید و با کسی حرف نزنید؛ می توانید به گودال این اعتقاد بروید که همه، به اندازۀ خودتان، صرع را یک فاجعه در زندگی می دانند.

نوشته : دکتر رابرت جی میتان –Robert J. Mittan

ترجمه: فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

   در یکی از روزهای سال 1352 چشم به جهان گشودم.  به این جهانی که زندگی را برایم همراه با تشنج می خواست.

  شنیده ام که از هنگام تولد، هروقت دچار تب می شدم، تشنج می کردم و چه خوب که از آن روزها چیزی به خاطر ندارم!

   دریغ که همین تشنج ها، گاه و بیگاه ادامه یافتند و مرا دچار صرع کردند. اما خوب می دانم که بیماریم فقط کنترل می شود.

   روزهای قبل از شروع مدرسه در کنار خانواده مشکلی نداشتم؛ اما با شروع دوران مدرسه، با مشکلات زیادی رو به رو شدم. آن روزها من ناگهان دچار تشنج می شدم و هوشیاریم را از دست می دادم. وقتی به هوش می آمدم صدای پچ پچ بچه ها  را می شنیدم. حتی گاهی می شنیدم که آنها مرا “عقب ماندۀ قرص خور” صدا می کردند و به من سرکوفت می زدند و من از ناراحتی گریه می کردم.

   سال ها گذشت و من به همین صورت زندگی کردم، اما هیچ گاه ناامید نشدم و درس خواندم تا وارد دانشگاه شدم. در دوران دانشگاه شکل تشنج های من متفاوت شد و من قبل از تشنج متوجه آن می شدم. اما قسمت ناراحت کنندۀ آن این بود که چون در هنگام تشنج هایم نیمه هوشیار بودم؛ حرف های آزارنده ای را که در مورد من گفته می شد می شنیدم. مثل این که بیمارم و نباید درس بخوانم و بهتر است در خانه بمانم. ولی بالاخره به همه ثابت کردم که توانایی کافی برای ادامۀ تحصیل دارم .

   اکنون که 43 سال سن دارم، دیگر به این حرف ها توجه نمی کنم و خودم را با تمام ویژگی های فردی و همین طور صرعم پذیرفته ام و کاش زودتر به این نتیجه می رسیدم.

   اگرچه هنوز شغلی ندارم اما هیچ وقت ناامید نمی شوم و تصمیم دارم هرگز صرعم را پنهان نکنم .

 من زمانی خارج از کشور زندگی می کردم. در آن جا، مشکلات کمتری داشتم چون با اینکه بیماریم را پنهان نمی کردم، دو جا کار می کردم و همه به من احترام می گذاشتند و کسی برای بیماریم را مرا سرزنش نمی کرد.

   وقتی به ایران بازگشتم باز احساس شرم از بیماری، به سراغم آمد؛ اما به این موضوع فکر می کنم که حتماً  در برخی کشورهایی که علیرغم صرع به افراد احترام گذاشته شده و درک می شوند، مردم با آگاهی بیشتر، فرهنگ غنی تری به دست آورده اند و زندگی بهتری برای خود و دیگران ساخته اند. آرزو می کنم به زودی در تمام دنیا چنین شود.

نوشته : ساناز منوچهری

 صرع نوعی اختلال در عملکرد مغز است که منجر به تکرار حمله های تشنجی می شود. این اصطلاح را زمانی می توان به کار برد که معیارهای زیر وجود داشته باشد :

1. بروز حداقل دو تشنج که فاصله بین تشنج ها حداقل 24 ساعت باشد.

2. علت بروز تشنج،  تب، عفونت سیستم عصبی یا اختلالات الکترولیتی و عوامل گذرا نباشد.

 به صرف وقوع یک تشنج، نمی‌توان گفت فردی مبتلا به صرع شده‌ است. در مواردی که تشنج در اثر عامل محرک، بروز کرده باشد؛ با رفع عامل، مثلاً افت قند خون و یا کمبود کلسیم، تشنج ها نیز متوقف می‌شوند. اما اگر بدون وجود علت و یا بعد از کنترل و یا برطرف کردن عوامل برانگیزاننده،  تشنج ها بازهم تکرار شدند؛ احتمال صرع مطرح می‌شود.

تقریباً از هر 200 نفر، یک نفر مبتلا به صرع و از هر 50 نفر یک نفر تشنج را در طول زندگی خویش تجربه کرده است. هر سال بیش از 30 هزار نفر دچار صرع می شوند که ده هزار نفر آنان از کودکان هستند.

شیوع صرع در جوامع مختلف، بین نیم  تا یک درصد جمعیت جامعه گزارش شده است. این بیماری در کودکان و سالمندان بیشتر به چشم می‌خورد و در زنان و مردان، تقریباً به یک نسبت دیده می‌­شود.

پيچيدگی اين اختلال ناشی از آن است كه در پيچيده‌ترين اندام انسان، يعنی مغز به وجود می آید و عقايد و خرافات و ديدگاه های عجيب قوم‌ها و ملت‌های گوناگون دربارۀ آن، به ابهام و نگرش‌های نادرست کمک کرده است.

تاريخچۀ صرع

          صرع يكی از قديمی‌ترين و درمان پذيرترين بيماری‌های شناخته شده است؛ كه به صورت‌های مختلف مانند کاهش ناگهانی هوشياری، مات‌ شدن، افتادن و…. ظاهر می‌شود. در قديم، مردم عقيده داشتند كسی كه دچار اين حالت‌ها می‌شود، “ جن“ يا “شيطان“ در جسم او حلول كرده است.

 بر مبنای اين عقايد خرافی، برای درمان فرد مبتلا، از راه‌های مختلفی كوشش می‌کردند تا شيطان از درون جسم او، بيرون رانده شود. گاهی بيرون كشيدن ارواح خبيثه از بدن آنها، بسيار ظالمانه انجام می‌شد؛ آنها را شكنجه می‌كردند یا با ابزارهایی ابتدائی مانند سنگ‌های تيز، جمجمه هايشان را سوراخ می‌كردند يا به سحر و جادو متوسل می‌شدند.

يونانيان باستان به اين بيماری، به عنوان بيماری مقدس نگاه می‌كردند و معتقد بودند فقط يكی از خدايان می‌تواند سبب سقوط بيمار بر روی زمين و تكان‌های شديد او شود و سپس قبل از مرگ كامل بيمار، مجدداً او را زنده كند.

بقراط اولين كسی بود كه با اين نظريه مخالفت كرد. اين پزشک يونانی در حدود 2450 سال قبل از میلاد، معتقد بود صرع يک  بيماری و با منشأ اختلال مغزی است.

با گذشت قرن‌ها و با كشف راه‌های مختلف درمان اين بيماری، قدم مهمی در مورد ماهيت اين اختلال برداشته شد و معلوم  شد صرع نوعی اختلال در كار سلول‌های مغزی است.