برای من صرع داشتن، مثل دوچرخه سواری روی یک چرخ فلک و به همین اندازه نامطمئن است. بین سنین هفت تا 11 سال، صرع مقاوم به درمان داشتم که تحت عمل جراحی همیسفرکتومی (برداشتن نیمی از مغز) قرار گرفتم؛ تا تشنج هایم کنترل شوند. بعد از 18 سال رهایی از تشنج، دوباره صرع من بازگشته است.
بازگشت غیرقابل توضیح تشنج هایم در بزرگسالی، این درک بعد از عمل جراحی مغزم را عوض کرد: این باور که تشنج ها کاملاً از بین رفته اند. حس کردم دنیای درمان، به من خیانت کرده است و این فکر که تصمیم درستی برای انتخاب عمل جراحی مغز گرفته بودم؛ برایم حس بدی داشت. عصبانی، گیج و آشفته بودم و درون متلاشی شده ام زمزمه می کرد: “این عدالت نیست.” همسرم شاهد این حجم خشم در من از بازگشت صرعم بود. فکر می کردم صرع، مرا شکست داده است. حس می کردم الان که عشق زندگی ام، در معرض این ترس قرار گرفته که تشنج بعدی ام، چه زمانی خواهد بود؛ همان ترسی است که خانوادۀ من در کودکی ام داشتند. احساس گناه می کردم. وجدانم فریاد می زد که با داشتن صرع، من به آدم هایی که دوستشان دارم صدمه می زنم.
احساس ضعف می کردم و حالا هربار تشنج اتفاق می افتاد، یک چالش جدید بود. اولین تلاش درمان دارویی برای کنترل تشنج ها موفقیت آمیز نبود و عوارضی داشت که مرا به سمت افکار خودکشی و پارانوئید ( اختلال شخصیت بدگمان ) پیش برد. متقاعد شده بودم که همسرم آنجاست تا به من آسیب بزند و هیچ اعتمادی به هیچ کسی نداشتم. دومین تلاش دارویی، تشنج هایم را کنترل کرد و عوارض جانبی زیادی نداشت. شاید لازم بود برای این حقیقت که تشنج هایم با مصرف یک نوع دارو و دوبار در روز، کنترل شدند، جشن می گرفتم؛ ولی به دلایلی حس می کردم یک زندگی تمام و کمال به اندازۀ یک ” کودکی که عمل جراحی همیسفرکتومی داشته” ندارم؛ چون قلبم به من می گفت دارو خوردن، نقص جسمی مرا آشکار می کند؛ نقص بخش هایی از من که تخریب شده اند.
فکر می کردم بازگشت صرعم، شخصیتم را دوباره تعریف کرده است و این منجر به این باور در من می شد که کار اشتباهی انجام داده ام و لازم است برای خودم و دیگران احساس ناامیدی داشته باشم. از فکر تلاش دوباره برای کنار گذاشتن داروهایم، به خودم می لرزیدم؛ چرا که می دانستم این فکر در کسانی که دوستشان دارم، وحشت ایجاد می کند؛ ترس اینکه من سلامتم را به خطر می اندازم.
برای سازگاری با صرعی که بازگشته، مشکلاتی داشتم. حس می کردم حالا که صرع دوباره بازگشته است، دوباره ترس را به خانواده و دوستانم داده ام. پذیرش این که دوباره دچار صرع شده ام، برایم غیرممکن بود. آوردن کلمه ها به لب هایم و باز کردن دهانم، این حس را به من می داد که “بار” بزرگی به دیگران تحمیل کرده ام، ولی آنها با روی باز آن را می پذیرفتند. حس می کردم صرع دوباره مرا مثل فردی نقاشی کرده است که اصلاً نباید تحت هیچ گونه شرایط ناگواری قرار بگیرد.
از شروع اولین تشنجم، من بیشتر حرف می زدم تا گوش کنم. حس می کردم صرع در من حرف اول را می زند و بقیه در مرتبۀ بعدی قرار دارند. با همسرم در مورد وضعیت جدیدم خیلی کم حرف می زدم. معمولاً عصبانی می شدم و به ندرت ساکت می شدم. نمی دانستم چگونه کمک بگیرم. نمی دانستم چگونه به دیگران بلند بگویم که حس می کنم صرع، زندگی شاد ما را خراب و پژمرده ساخته است.
خوشبختانه حرف های همسرم اثری قوی روی من داشت و باعث شد تا دنیای سیاه و سفیدم، رنگی شود. همین اواخر روزی او را بوسیدم و او در جواب گفت : “می دونی چه قدر کم مرا می بوسی؟ وقتی تشنج داری، حتی زمانی که نمی دونی چه چیزی در جریانه، هنوز می تونی من رو تشخیص بدی و مرا ببوسی. این کار باعث می شه در اون لحظه ها، من احساس راحتی کنم.”
بعد از شنیدن کلمه های او، فهمیدم می توانم موقعیت کنونی ام را در زندگی برای خودم انعکاس دهم، ارزیابی کنم و آن را اصلاح کنم. اگرچه نمی توانم تمام دغدغه های جسمی ام را حل و ناپدید کنم؛ ولی می توانم با بوسه ای به زنی که عاشقش هستم، در او احساس راحتی ایجاد کنم. این بوسه ها برای او اطمینانی را به وجود می آورد که اگرچه ما در مسیری نامطمئن قدم برمی داریم، ولی عشق من به او پایدار می ماند و نشانۀ آن هم بوسه هایی است که نشان می دهد این عشق بین ما جاری است. من می توانم هنوز عشق و محبتم را به کسانی که دوستشان دارم ثابت کنم.
منبع : https://themighty.com/2016/12/accepting-the-return-of-epilepsy
