#صرع_وکودکان

راهنمای کودک : دربارۀ صرع

  • سخنی با والدین:

این متن صرفاً برای کمک به کودکان طراحی شده است تا درک درستی نسبت به تشنج های خود داشته باشند و  خود را با آن سازگار کنند. هیچ توصیۀ پزشکی در این متن نیست و پزشک کودکتان در همه حال، بهترین راهنمای درمانی کودک شما است.

  • به یاد داشته باشید:
  • صرع مسری نیست. شما  صرع را از دیگری نگرفته اید و کسی هم نمی تواند صرع را از شما بگیرد.
  • صرع به دلیل اینکه شما کار بدی انجام داده اید، اتفاق نیفتاده است و نه حتی به دلیل کار بد یک نفر از اعضای خانواده شما ! هیچ کس در این بیماری دخالتی ندارد. فقط یک پیشامد است.
  • شما در هنگام تشنج، نمی توانید به دیگران آسیب برسانید.
  • دیدن چیزهایی که وجود ندارند، یا شنیدن صداهایی که دیگران نمی شنوند؛ انجام دادن کارهایی که به نظر می رسد شما در حالت نیمه هوشیار انجام می دهید، هیچ کدام به معنی این نیست که شما دیوانه شده اید. این موارد به دلیل تشنج های مغزی اتفاق می افتند.
  • داشتن تشنج به معنای این نیست که شما کم هوش تر یا کم دقت تر از دیگران هستید. حتی به این معنی هم نیست که شما در آینده، هوش کمتری خواهید داشت.
  • در هنگام تشنج، شما نمی توانید زبان خود را قورت دهید. زبانتان به سمت ته دهان بر می گردد.
  • هرگز  نباید چیزی در دهان کسی که تشنج دارد بگذارید. این کار ممکن است به فک او، آسیب وارد کند.
  • داشتن یک زندگی طبیعی و فعال، بازی و ورزش و اوقات خوش، موجب تشنج های بیشتر برای شما نمی شود.

به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید. خیلی از بچه های دیگر هم، صرع دارند. هزاران نفر از بزرگسالان، وقتی بچه بودند تشنج داشتند و حالا خودشان بچه دارند؛ به کار مورد علاقۀ خود مشغول هستند و یک زندگی شاد دارند. شما هم در آینده، همینطور خواهید بود.

******

اختلال تشنجی، نوعی بیماری است که تنها در بعضی موارد اتفاق می افتد. این بیماری باعث نمی شود که شما احساس مریضی داشته باشید. همینطور باعث نمی شود که سرفه یا عطسه کنید. به این معنی نیست که در تخت بخوابید و دمای بدنتان را اندازه بگیرند. کودکی که اختلال تشنجی دارد؛ همانقدر احساس سلامتی می کند که هرکس دیگری در بیشتر اوقات؛ اما گاهی اوقات ممکن است او یک حملۀ تشنجی داشته باشد. نام دیگر این بیماری، صرع است.

*****

صرع

اگر شما صرع دارید، هرچه بیشتر دربارۀ آن بدانید بهتر است. دربارۀ این که چگونه تشنج ها اتفاق می افتند، چگونه داروها عمل می کنند و چرا شما باید، هر روز داروها را مصرف کنید. شما می توانید همین اطلاعات را به دوستانی که مایلند در این باره بدانند، بگویید. اگر مطلبی را نمی فهمید، از مادر یا پدرتان بخواهید تا برایتان توضیح دهند. اگر سؤال خاصی در مورد تشنج خود دارید، وقتی برای ویزیت پیش دکتر می روید، از او  بپرسید.

******

چگونه تشنج ها اتفاق می افتند:

تشنج ها در یک شبکۀ خارق العاده از سلول های مغزی شروع می شوند. این سلول ها خیلی خیلی کوچک هستند، اما تمام کارهای مغز و بدن تو را انجام می دهند. آنها این کار را با فرستادن امواجی کوچک به یکدیگر، با سرعتی مافوق تصور انجام می دهند. این امواج در بدنت پخش می شوند و همین، سبب می شود که تو بتوانی بدوی، بپری و همه کارهایی را که مایلی در هر دقیقه از روز انجام  دهی. سلول های مغز تو حتی زمانی که در خواب هستی هم، سخت مشغول کارند.

لازم نیست دربارۀ کار آنها فکر کنی. آنها کارهایی را که باید؛ انجام می دهند. در  اکثر اوقات سلول های مغز تو، درست همان کاری را انجام می دهند که باید انجام دهند. اما زمانی که تشنج داری، یعنی برای مدت خیلی کوتاه ، این سلول ها نتوانسته اند کارشان را درست انجام دهند.

برای چند ثانیه یا یک تا دو دقیقه، سلول های مغزت، موج های درهمی را می فرستند. این امواج، عملکرد سلول های دیگر را هم متوقف کرده و بدن تو، پیام های نادرستی می گیرد.

  • این باعث می شود که بازویت، بدون این که خودت بخواهی، شروع به لرزش کند.
  • موجب می شود که تو چیزهای عجیبی را ببینی، بشنوی یا احساس عجیبی داشته باشی که فقط برای یک لحظه خواهد بود.
  • ممکن است موجب شود که تو متوقف شده و به یک نقطه خیره شوی؛ بدون این که واقعاً چیزی را ببینی یا بشنوی. این نیز فقط برای یک لحظه یا کمی بیشتر طول خواهد کشید.
  • گاهی اوقات این پیام های درهم و برهم از مغز تو ، باعث می شوند که تمام بدنت به یک روش درهم و برهم کار کند:ممکن است بیفتی، بدنت سفت شود و بعد برای یک یا دو دقیقه، تمام بدنت بلرزد.ممکن است در حالی که به نظر نیمه خواب می رسی، در اطراف حرکت کنی.
بیشتر

مدیریت صرع کودکم

من نگران هستم. آیا این طبیعی است؟ 

مشاهدۀ تشنج یک کودک برای بیشتر والدین صحنه‌ای بسیار ترسناک است. بعد از تشنج، معمولاً والدین برای احتمال تشنج‌های بعدی و آسیب‌های احتمالی و حتی مرگ کودک مضطرب می‌شوند. والدین معمولاً به قدری نگران کودکشان می‌شوند که اجازه نمی‌دهند از آنها دور شود، مثلاً اجازۀ رفتن کودک به خانۀ دوستش یا اقوام و خویشان، رفتن به مدرسه، یا شرکت در فعالیت‌های ورزشی را به او نمی‌دهند. ممکن است حتی با کودک به اتاقش بروند و در اتاق کودک بخوابند، تا بتوانند در طول شب بر او نظارت داشته باشند. متأسفانه در این موارد، خواب والدین دچار اختلال می‌شود.

طبیعی است که والدین در ابتدا، احساس اضطراب داشته باشند. البته مهم است بدانند خطر مرگ یا آسیب جدی در تشنج، در بیشتر کودکان خیلی کم است. در بیشتر کودکان، تشنج‌ها با دارو قابل کنترل هستند.

چه کارهایی می‌توانم برای کاهش خطر در کودکم انجام دهم؟ 

اینجا روش‌هایی برای کاهش خطر تشنج‌ها ذکر شده است:

◀️ اطمینان داشته باشید که کودکتان، داروهای ضدصرع خود را مرتب مصرف می‌کند. فراموش کردن مصرف دارو یکی از شایعترین مشکلات  افزایش تشنج‌ها و یا حتی احتمال اورژانسی شدن تشنج‌ها است.

◀️ اگر داروها جواب نداده و تشنج‌ها همچنان ادامه دارد؛ با پزشک کودکتان تماس بگیرید. شاید لازم است داروها بررسی شوند یا روش‌های دیگری امتحان شوند.

◀️ کمک‌های اولیه در زمان تشنج را یاد بگیرید. بدانید چه زمانی نیاز است تا کودکتان به بیمارستان برده شود. داشتن یک طرح درمانی برای کودکتان در زمان تشنج، به شما اعتماد به نفس می‌دهد.

چه کارهایی انجام دهم تا زندگی کودکم تا حد ممکن، طبیعی باشد؟ 

کودکتان را تشویق کنید تا از نظر اجتماعی، فعال باشد. هر کسی در ابتدا ممکن است آشفته شود، اما دور نگه داشتن کودکتان از بیرون رفتن با دوست‌هایش یا انجام فعالیت‌های طبیعی کودکانه، می‌تواند برای او بسیار آسیب‌زننده باشد. به توانایی‌های فرزندتان، مشکلاتش و آنچه از آن لذت می‌برد، فکر کنید.

چگونه می‌توانید حال خوب روانی، جسمی و اجتماعی او را تقویت کنید؟

چند نکته : ♦️♦️♦️

  • کودکان باید با دوستانشان ارتباط بگیرند. قرارهایی برای بازی با یکدیگر، برای بیشتر کودکان مبتلا به صرع توصیه می شود. البته همراه بودن بزرگسال آگاه به صرع و دانستن کمک‌های اولیه در زمان تشنج هم ضروری است.

  •  در بیشتر موارد بیرون رفتن نوجوانان با هم، بدون حضور والدین، در صورتی که یکی از آنها بداند در زمان تشنج چه اقدام‌هایی انجام دهد؛ امن است.

  • کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع در صورتی که مربی‌شان از تشنج‌ها و اقدام‌های احتیاطی اطلاع داشته باشد، می‌توانند در فعالیت‌های ورزشی شرکت کنند.
  • اگر چه بیشتر خانواده‌ها از تشنج در زمان خواب نگران هستند؛ ولی خوابیدن در کنار کودک، به هیچ عنوان توصیه نمی‌شود. این کار مشکلات دیگری را برای خواب به وجود می‌آورد و ممکن است خطر تشنج را افزایش دهد.
بیشتر

صرع و کودکان

کودک شما مبتلا به صرع است؟

این نکته‌ها را به یاد داشته باشید :

1. با کودک مبتلا به صرع خود دربارۀ صرع، صادقانه حرف بزنید.
2. کودک خود را تشویق کنید تا سؤال‌هایش را از شما بپرسد.
3. منابع کافی برای پاسخگویی در اختیار داشته باشید.
4. نکتۀ طلایی :کودک شما به درک و احترام نیاز دارد؛ نه به دلسوزی و توجه بیش از حد!

در توضیح صرع برای کودکان، شما به عنوان والد باید با کودکتان گفت‌وگویی را خلق کنید. به همان اندازه که در جایگاه والد لازم است تسلط داشته باشید و اطلاعات مهم را انتقال دهید؛ به همان اندازه باید گشوده باشید و همدلانه او را بشنوید. این کار نیاز به تعادلی ظریف دارد.

هدف این گفت‌وگو، این نکته است که کودکان مبتلا به صرع می‌توانند زندگی فوق‌العاده و سرشاری را تجربه کنند و هیچ تفاوتی با دوستانشان، افراد خانواده و سایر کودکان مدرسه ندارند. 

همچنین در این گفت‌وگو این نکتۀ مهم به کودکتان یادآوری می‌شود که پزشکان، معلم‌ها و از همه مهمتر خود شما، حاضر هستید تا به او گوش دهید و به سؤال‌هایش  پاسخ دهید.

موارد زیر را به یاد داشته باشید:

♦️ از زبان مثبت استفاده کنید: در حالی که نباید جدی بودن موقعیت را فراموش کنید؛ مهم است که خوش‌بینی را هم انتقال دهید. در گفت‌وگو از چگونگی تشنج‌ها و چگونگی درمان، بی‌طرف و واقع‌بین باشید. برای نمونه ممکن است صرع مقاوم به درمان را به عنوان ” تشنج‌هایی که هنوز پزشکان برای آن دنبال درمان هستند” بیان کنید.

♦️ ساده بگویید: با زبانی مناسب سن کودکتان صحبت کنید، در زمان توضیح تشنج‌ها و صرع، از واژه‌های ساده و قابل درک استفاده کنید. مثلاً تشنج ممکن است به عنوان ” الکتریسیتۀ خیلی زیاد در مغز” توصیف شود.

♦️ پاسخگو باشید: از کودکتان بخواهید تا احساس‌هایش را بازگو کند و ترس‌هایش را با شما درمیان بگذارد. از آنها بخواهید تا هر سؤالی دارند بپرسند و بهترین جوابی را که می‌توانید به آنها بدهید. اگر پاسخ سؤالی را نمی‌دانستید، به آنها اطمینان دهید که برای جواب آن جست‌وجو خواهید کرد و این کار را انجام دهید.

♦️ قصه بگویید: به ویژه برای کودکان کوچکتر، توضیح صرع و تشنج به وسیلۀ قصه‌های مصور و رنگی، کمک بیشتری می‌کند. انجمن صرع ایران در این مورد کتاب ” بچه‌ها از صرع چه می‌دانید؟” را پیشنهاد می‌کند که می‌توانید آن را تهیه کنید.

♦️ اطلاعات کافی داشته باشید: اطمینان داشته باشید که برای این گفت‌وگو و پرسش‌های احتمالی، اطلاعات کافی دارید. از بروشورها، وب سایت، مجله‌ها و کتاب‌های انجمن صرع کمک بگیرید.

♦️در مورد داروها گفت‌وگو کنید: کودک شما نه تنها باید در مورد موقعیت خودش بداند، بلکه لازم است در مورد داروهای خود هم اطلاعات داشته باشد و این مسئله کمک بیشتری به او خواهد کرد. اطمینان پیدا کنید که او میزان مصرف داروها و عوارض آن را می‌داند تا به موقع بتواند درخواست کمک کند.


به او دربارۀ صرع به روش زیر توضیح دهید :

وقتی تشنج داری یعنی برای زمانی کوتاه، سلول‌های مغز، کارشان را درست انجام نداده‌اند. برای چند ثانیه یا یکی دو دقیقه، این سلول‌ها امواج نامنظمی را به بدن تو می‌فرستند و کار سلول‌های دیگر را هم متوقف می‌کنند. بدنت پیام‌های نادرست می‌گیرد و این اتفاق باعث می‌شود که :


• بازوی تو بدون اینکه خودت بخواهی، شروع به لرزش کند.
• چیزهای عجیبی را ببینی، بشنوی، یا احساس عجیبی داشته باشی که فقط برای چند لحظه خواهد بود.
• ممکن است موجب شود که متوقف شوی و به یک نقطه خیره شوی؛ بدون اینکه چیزی را ببینی یا بشنوی.
• گاهی اوقات باعث می‌شود تمام بدنت به شکلی نامنظم کار کند: ممکن است بیفتی، بدنت سفت شود و بعد برای یک یا دو دقیقه تمام بدنت بلرزد.

 

بیشتر