#صرع_و_مدرسه

دانش‌آموزان مبتلا به صرع

بیشتر کودکان مبتلا به صرع، دانش‌آموزان عادی هستند. آنها به خوبی از عهدۀ وظایف تحصیلی و اجتماعی خود برمی‌آیند. با این حال تعداد قابل توجهی از کودکان مبتلا به صرع، نسبت به مشکلات مدرسه، آسیب‌پذیر هستند.

دانش آموزانی که بیشتر دچار این مشکلات می‌شوند، به انواع شدید صرع مبتلا هستند. ممکن است مبتلا به سندرم‌های سخت صرعی باشند یا تشنج‌هایشان همراه سایر وضعیت‌های مغزی مثل آسیب تروماتیک مغزی، عفونت مغزی یا اختلال‌های عصبی تکاملی  باشد. تشنج‌های این کودکان، به سختی کنترل می‌شود و معمولاً بیش از یک نوع دارو مصرف می‌کنند.

از طرف دیگر کودکان با صرع کنترل شده و بدون ضایعۀ مغزی، مشکلات یادگیری و اجتماعی – هیجانی کمتری دارند.

• تأثیر تشنج‌ها

تشنج‌های مکرر، در سال‌های پیش از مدرسه، می‌تواند روی مهارت‌های بنیادی و شناخت کودک تأثیر بگذارد. بنابراین دانش‌آموز ممکن است مدرسه را آغاز کند، بدون اینکه آمادگی لازم برای کسب مهارت‌های علمی را داشته باشد.

در سال‌های مدرسه، ممکن است روزهای زیادی، کلاس درس را به دلیل وقوع تشنج یا بررسی‌های دارویی از دست بدهد. بنابراین دانش‌آموز ممکن است فرصت‌های یادگیری و همچنین فرصت تعامل اجتماعی با همسالانش را از دست بدهد.

تشنج‌ها می‌توانند خیلی مشخص بوده، واکنش‌های حرکتی را درگیر کنند یا با رفتارهای پیچیده‌ای همراه شوند. همچنین تشنج‌ها می‌توانند کوتاه بوده، به ندرت جلب توجه کند و یا فقط تمرکز را از بین ببرد. با این همه، تمرکز و یادگیری می‌تواند قبل، هنگام و خیلی کوتاه بعد از تشنج مختل شود.

تشنج‌های شبانه می‌توانند منجر به خواب کم و خستگی روزانه شوند. تشنج‌های متعدد یا طولانی مدت هم می‌توانند با رخوت بعد از تشنج همراه شوند.

• تأثیر داروها

داروهای ضدصرع، به ویژه زمانی که دانش‌آموز بیش از یک دارو مصرف می‌کند؛ می‌تواند با روی یادگیری اثر جانبی داشته باشد. کاهش تمرکز و هوشیاری، کاهش سرعت واکنش مناسب و سرعت فرآیندهای ذهنی، تغییرپذیری در خلق‌وخو و رفتار، بعضی از این عوارض جانبی هستند که می‌توانند یادگیری را تحت‌تأثیر خود قرار دهند.

• جنبه‌های خاص اجتماعی – هیجانی در صرع

صرع همچنان وضعیتی است که سوءتعبیر دارد و با نگرش منفی همراه است. معلمان، اعضای خانواده و همسالان ممکن است نگرش‌های منفی داشته باشند . آنها ممکن است توانایی دانش‌آموز را کمتر از حد انتظار بدانند؛ یا ممکن است بدون ضرورت، او را بسیار محدود کنند و یا مراقبت بیش از حد اعمال کنند.

تشنج‌ها ممکن است منجر به اضطراب یا احساس شرم در دانش‌آموز شوند. دانش‌آموزان بزرگتر ممکن است نسبت به توانایی‌های خود در مورد استقلال فردی و کنترل زندگی‌شان دچار تردید شوند. اعتماد به نفس و اشتیاق به یادگیری ممکن است در دانش آموز کاهش یابد.

بیشتر

گفت وگو در مدرسه در مورد صرع

آیا شما دانش آموزانی را می شناسید که تشنج های موضعی پیچیده دارند و در مدرسه تنبیه شده اند یا به آنها در کلاس به خاطر تشنج هایشان، شک کرده اند؟ معلم های آنها نمی دانستند که آنها صرع داشته اند و در عوض، فکر کرده اند که آنها در حال مسخره بازی هستند.

چه تشنج های شما از زمان کودکی تان شروع شده باشد و چه تازه شروع شده باشند، شما باید به معلمتان بگویید که صرع دارید. مطمئن باشید که معلمتان با شکل تشنج های شما، آشنا شده است؛ زیرا ممکن است فکر کند که همۀ تشنج ها به شکل افتادن روی زمین و لرزیدن است. کمک های اولیه در زمان وقوع تشنج، را به او آموزش دهید. ممکن است یادداشتی از طرف پزشکتان، کمک کننده باشد یا بتوانید بروشور صرع و مدرسه ( برای اولیای مدرسه ) را برای اطلاع بیشتر به مدرسه ببرید.

هر معلم با دیگری متفاوت است؛ اما شاید بهترین راه این باشد که به معلمتان بگویید می خواهید با او در مورد بعضی مسائل خصوصی تان، بعد از کلاس گفت وگو کنید. معلمتان ممکن است از علت بروز تشنج هایتان بپرسد؛ ممکن است بخواهد بداند آیا علامت هشدار دهنده ای دارید. اگر جواب این سؤال ها را می دانید، به او بگویید. اما اگر نمی دانید، صادق باشید. اگر برای آزمایش های تشخیصی، نیاز به بستری شدن دارید، معلمتان را در جریان بگذارید و مدارک مناسب برای مدرسه آماده کنید.

این که معلم به دیگر دانش آموزان کلاس، در مورد صرع شما بگوید، بستگی به نظر شما دارد؛ یا این که بخواهد خودتان در مورد صرع به سایر دانش آموزان توضیح دهید. اگر به طور مرتب تشنج دارید، ممکن است لازم باشد دیگران در جریان قرار بگیرند. اگر مدت زمان زیادی است که تشنج نکرده اید؛ هنوز گفتن صرعتان به معلم، بسیار اهمیت دارد.

معلم شما همچنین می تواند با انجمن صرع ایران برای شرکت در دوره های آموزشی مرتبط شود.

گفت و گو با مربی بهداشت مدرسه

اگر مدرسۀ شما مربی بهداشت دارد، مطمئن شوید که او در مورد صرع شما می داند. اگر در مورد گفت وگو با معلم خود، نگران هستید؛ مربی بهداشت مدرسه می تواند به شما در این مورد کمک کند.

اگر مربی بهداشت با صرع آشنا نبود؛ می تواند با انجمن صرع ایران تماس گرفته و از بروشورهای مرتبط در این زمینه استفاده کند.

اطمینان پیدا کنید که از قوانین مدرسه در مورد مصرف داروهای ضدصرع خود اطلاع دارید:

  • اگر باید تعدادی از داروهایتان را در مدرسه مصرف کنید، چه کاری لازم است انجام دهید؟
  • اگر داروهایتان در اتاق بهداشت و نزد مربی بهداشت نگهداری می شود، زمانی که مربی بهداشت شلوغ بوده یا در مدرسه نیست، چه کسی مسئولیت تحویل داروهای شما را به عهده می گیرد؟
  • اگر قرار است به دلایلی دیرتر از مدرسه به خانه بروید، آیا به داروهای خود دسترسی دارید؟
  • اگر احساس ناخوشایندی پیدا کردید و فکر کردید ممکن است تشنج داشته باشید، آیا می توانید به اتاق بهداشت بروید؟
  • اگر در مدرسه تشنج اتفاق بیفتد، آیا آنها به والدین شما اطلاع خواهند داد؟
بیشتر

قوانین مدرسه های امن برای صرع

بیش از یک میلیون نفر در ایران با صرع زندگی می کنند. با وجود این میزان شیوع،  هنوز صرع به خوبی در محافل عمومی درک نشده است. بسیار مهم است که مدرسه  برای دانش آموز مبتلا به صرع،  با ابزاری ضروری برای ایجاد یک محیط امن و غنی تجهیز شود.

قوانین می توانند اطمینانی ایجاد کنند برای این که نه تنها کارکنان مدرسه شامل مربی بهداشت، معلمان و سایر کارکنان  آمادگی داشته باشند؛ بلکه بتوانند تشنج یک دانش آموز را به خوبی تشخیص داده و به شیوه ای اثربخش مدیریت کنند.

همچنین قوانین حمایتی برای مراقبت در مدرسه به دانش آموزان اجازه می دهد تا بتوانند در صورت نیاز، به داروهای حیاتی و مهم دسترسی داشته باشند.

در نهایت با ایجاد آگاهی دربارۀ صرع به جامعۀ آموزشی مدرسه، دانش آموزان مبتلا به صرع می توانند در مدرسه احساس امنیت داشته ، از تمام پتانسیل یادگیری خود استفاده کنند و بدون هیچ ترسی از نگرش های منفی، روابط دوستانۀ معنادار  با دیگران بسازند.

مدرسه های امن برای صرع، می توانند امتیاز ویژه ای از طرف آموزش و پرورش بگیرند. قوانین در این زمینه می تواند به شیوه ای مؤثر، کیفیت زندگی دانش آموزان مبتلا به صرع را افزایش دهد.

این مدرسه ها، چهار ویژگی اصلی دارند :

  1. آموزش کارکنان مدرسه برای تشخیص دقیق تشنج و اقدامات اولیه
  2. داشتن مجوز برای برنامۀ درمانی تشنج به عنوان قسمتی از پروندۀ دانش آموز و اجازۀ دسترسی به گروهی از کارکنان مدرسه که با دانش آموز مرتبط هستند.
  3. اطمینان از مصرف داروهای تجویزی پزشک برای دانش آموز مبتلا به صرع در زمان مدرسه
  4. آموزش و راهنمایی تمام دانش آموزان مدرسه دربارۀ صرع و کمک های اولیه در هنگام تشنج
بیشتر

بررسی پیمایشی مقایسه ای دانش، نگرش و عملکرد معلمان مدارس عادی نسبت به صرع در ایران و سودان

                                                                              هیثم الطیب عبدالرحیم                                            

چکیده

زمینه و هدف: با وجود پیشرفت های اخیر در مدیریت صرع، تلاش های برای ارزیابی دانش، نگرش و عملکرد نسبت به صرع علی الخصوص در کشورهای در حال توسعه،  محدود به نظر می آید. دانش و آگاهی دربارة صرع، نگرش نسبت به صرع را تحت تأثیر قرار می دهد.

این پژوهش پیمایشی مقایسه ای در زمینه بررسی دانش، نگرش و عملکرد معلمان مدارس عادی،  در ایران و سودان انجام شد. در این پژوهش ارتباط دانش، نگرش و عملکرد با ویژگی های فردی نمونه شرکت کننده در این پژوهش (جنسیت و سن) نیز مورد بررسی قرار گرفته است.

ابزار پژوهشی: 178 معلم ایرانی و سودانی به پرسشنامه دانش، نگرش و عملکرد نسبت به صرع به صورت انفرادی پاسخ دادند. پرسشنامه مزبور از 15 سوال تشکیل شده است. این پرسشنامه در پژوهش های قبلی که در دانمارک، تایلند و چین انجام شده است، مورد استفاده قرار گرفت.

یافته های پژوهشی: در پژوهش حاضر (91.6%) و (96.4%) به ترتیب از نمونه ایرانی و سودانی با پدیده صرع آشنا هستند. 3% از معلمان سودانی اعتقاد داشتند که دیوانگی علت صرع است. عده ای از معلمان سودانی اعتقاد داشتند که ریختن ادرار حیوان ها بهترین نحوه ای برای کمک به فرد مبتلا به صرع در حین حمله تشنجی است. افراد جوان و پیر در مقایسه با افراد میانسال دربارة صرع آگاهی کمتری دارند. و نگرش آنها منفی تر است.

نتیجه گیری: علیرغم اینکه میزان دانش معلمان ایرانی و سودانی نسبت به صرع بالاست، امَّا برخی نتائج نشان می دهد که عده ای از معلمان هنوز دارای تصورات غلط راجع به دانش آموزان مبتلا به صرع هستند. متأسفانه هنوز عده ای از معلمان سودانی مورد بررسی، دیوانگی را علت صرع می دانند. دوره های آموزشی مختص به صرع در از بین بردن تصورات غلط و منفی ممکن است مفید و مؤثر واقع شود و لازم است خصوصا از طریق رسانه های جمعی علی الخصوص صدا و سیما شناخت و آگاهی عموم مردم و علی الخصوص معلمان نسبت به اختلال صرع و افراد مبتلا به آن افزایش یافته و منجر به از بین بردن تصورات غلط در سطح جامعه باشد. معلمان نقش مهمی در زندگی دانش آموزان مبتلا به صرع ایفا می کنند.

واژه های کلیدی: صرع، دانش، نگرش، عملکرد، معلمان، تهران، خارطوم

بیشتر

پرسش هایی دربارۀ صرع و مدرسه

  • من هنوز به مدرسۀ فرزندم دربارۀ صرع او چیزی نگفته ام…. آیا اصلاً این کار لازم است؟

بله. گفتن این موضوع به اولیاء مدرسه، برای فرزند شما بهتر است؛ چرا که آنها در هنگام بروز احتمالی تشنج، می دانند چه اقدام هایی بهتر است انجام دهند. از طرف دیگر ممکن است وقوع تشنج در فرزند شما در مدرسه، سوءتعبیر شود یا حتی کمک های اولیۀ نادرست برای او انجام شود. نیازی نیست همۀ کارکنان مدرسه در مورد این وضعیت اطلاع داشته باشند؛ ولی کارکنان اصلی مثل معاون یا معلم های مربوطه، حتماً لازم است در جریان قرار بگیرند.

  • من به مدرسه گفته ام فرزندم صرع دارد؛ ولی آنها هنوز به اندازۀ کافی در مورد نوع صرع او نمی دانند.

اطلاعات لازم در مورد نوع خاص صرع فرزندتان را به اولیاء مدرسه بدهید. صرع در هر فردی متفاوت است؛ بنابراین کارکنان مدرسه نیاز دارند بدانند چه نوع تشنجی ممکن است بروز کند و چه اقداماتی لازم است آنها انجام دهند. کمک به کودکی که تشنج ابسانس را تجربه می کند با کمک به کودکی که تشنج تونیک کلونیک را تجربه می کند با هم فرق می کند و البته هردوی این تشنج ها، با تشنج موضعی پیچیده متفاوت هستند. مدرسه ممکن است تجربه ای از کودکان با انواع دیگر صرع داشته باشد یا هیچ تجربه ای در این زمینه نداشته باشند. بهترین روش برای اطمینان از درک موقعیت فرزندتان، ملاقات حضوری با معاون مدرسه و گفت وگو با او است. انجمن صرع ایران می تواند در این زمینه به شما کمک کند و آموزش صرع را برای معلمان و دانش آموزان در هر زمانی که امکانش باشد، فراهم سازد.

  • اگر تشنج های کودک من فقط در خواب اتفاق بیفتد، آیا باز هم لازم است به مدرسه اطلاع دهم؟

بله. گاهی اوقات تشنج های زمان خواب، می تواند هوشیاری فرزند شما در مدرسه یا میزان انرژی او را در طول روز کاهش دهد. اطلاع داشتن مدرسه از این جهت بهتر است که می توانند موقعیت فرزند شما را در نظر بگیرند. همچنین اگر سفرهای شبانه برای تورهای مدرسه ترتیب داده شود، لازم است حتماً در جریان قرار بگیرند.

  • تشنج های کودک من کاملاً کنترل شده است. آیا لازم است مدرسه در جریان قرار بگیرد؟

بله. در صورت وقوع احتمالی تشنج ها ، لازم است کارکنان مدرسه بدانند چه اتفاقی می افتد و آنها چه کاری لازم است انجام دهند. همچنین معاون مدرسه می تواند در مورد هرگونه مسائل مربوط به یادگیری یا رفتاری که ممکن است مرتبط با صرع باشد یا نیاز به درمان و مداخله داشته باشد، مطلع باشد.

  • آیا استرس امتحان ها، یکی از عوامل تحریک کنندۀ تشنج ها است؟

این مورد می تواند برای بیشتر دانش آموزان مبتلا به صرع اتفاق بیفتد. بهتر است در مورد روش های کاهش استرس مانند ریلکسیشن و ذهن آگاهی فکر کنیم و به ویژه در زمان امتحان ها از این روش ها استفاده کنیم. این مهارت ها برای تمام زندگی مفید هستند. ممکن است کلاس هایی در اطراف محل زندگی شما باشند که این مهارت ها را یاد بدهند.

  • اگر کودک من در مدرسه با قلدری مواجه شد، چه کار کنم؟

متأسفانه قلدری و زورگویی بین دانش آموزان رواج دارد. این موضوع برای اعتماد به نفس کودک، بسیار آسیب زننده بوده و ممکن است منجر به ایجاد تنش در کودک مبتلا به صرع شده و تشنج های او را بیشتر کند. در مورد سیاست های مدرسه در این موضوع بپرسید و با معلم یا معاون های مدرسه دربارۀ دغدغه های خود گفت وگو کنید. 

بیشتر

فصل امتحان ها و صرع

این مسئله که صرع کودک، توانایی او را در انجام آزمون ها تحت تأثیر قرار دهد؛ بستگی به نوع صرع او دارد. اگر صرع کودک با موقعیت های استرس زا تحریک می شود یا در ساعات معینی از روز اتفاق می افتد؛ ممکن است عملکرد او را در امتحانات کاهش دهد.  خستگی، یا مشکلات تمرکز و حافظه هم می توانند اثرگذار باشند.

زمان امتحانات برای همه زمان سختی است و به طور کلی استرس زیادی تولید می کند و دیرخوابی با فشار زیاد در مدت کوتاه را به همراه دارد. قاعدتاً لازم است سخت درس خوانده شود تا  نمره قابل قبولی در امتحان گرفته شده و از آن عبور شود. پس مراقبت از خود درفصل امتحانات،  شانس موفقیت را بالا می برد.

  • مطمئن شوید که خواب خوبی داشته اید.

یک الگوی نامنظم خواب برای همگان ناسالم است و برای افراد مبتلا به صرع علاوه بر ناسالم بودن، خطر بروز تشنج را در پی دارد. خواب نقش مهمی در حافظه دارد و بیدار ماندن در شب تا پاسی از نیمه شب، به هیچ عنوان اثربخش نیست. میزان ساعت مطالعه متن نقش کمتری در موفقیت در امتحان دارد تا میزان ساعت مرور. یک ساعت مرور مطالب با عمق بیشتر موثرتر خواهد بود تا 4 ساعت مطالعه متن.

  • بین مطالعه به خودتان زمان تنفس دهید.

هنگام مطالعه مغز شما برای پردازش اطلاعات و به حافظه سپردن، سخت مشغول کار است. اهمیت دارد تا در هنگام مطالعه، زمان هایی را برای تنفس در نظر بگیرید تا مغز نیروی تازه ای بگیرد.  از این زمان برای استراحت و آرام تنی خود استفاده کنید. ورزش هم می تواند مفید باشد. کارهایی که لازم است در هنگام تنفس از آنها دوری کنید شامل چرخیدن در اینترنت یا استفاده از تلفن همراهتان است. این کارها تمرکز شما را به هم زده و موجب کاهش کیفیت مطالعه و مرور مطالب شما می شود.

  • خوب غذا بخورید.

مغز شما برای پردازش اطلاعات و کار خوب، نیاز به سوخت مناسب دارد. یک رژیم غذایی خوب به شما کمک می کند تا پرانرژی بمانید و قند خونتان در سطح مناسبی قرار بگیرد.

  • زمان خود را مدیریت کنید.

در سال های متوسطه و دانشگاه، شما خیلی شلوغ تر می شوید. در کنار تمام کارهای فوق برنامه ای که از ارائه درس تا اردوهای تفریحی و آموزشی دارید؛ لازم است زمانی را به مطالعه مطالب درسی تخصیص دهید. می توانید برنامه ای برای مدیریت بهتر زمان خود در نظر بگیرید. یک تقویم مرور مطالب می تواند به شما کمک کند. فکر کنید چه زمانی تمرکز بهتری دارید: صبح ها یا عصرها؟ همین نکات کوچک می توانند کیفیت مطالعه شما را افزایش دهند.

بیشتر

چیزی که به عنوان یک نوجوان مبتلا به صرع، درک نکردم.

سخت ترین مرحلۀ سازگاری با هر بیماری، مثل همه چیزهای دیگر، پذیرش موقعیت است. برای من چند سال از تشخیص بیماری ام گذشت تا  این پذیرش را پیدا کردم. درک این نکته که چیزی در زندگی ام وجود دارد که من با آن زندگی خواهم کرد ، شاید برای تمام عمرم!

در 15 سالگی واقعاً سخت است که شدت یک بیماری مزمن مادام العمر را درک کنی. بنابراین من خودم را با برنامه ریزی برای زندگی ام مشغول می کردم. بر این عقیده بودم که مسائل اطرافم، کم و بیش شبیه دیگر همسالانم خواهد بود؛ و البته در سال های ابتدایی نوجوانی ام هم همینطور بود. همه چیز طبیعی پیش می رفت. من به بازی های فوتبال می رفتم، خواب زیادی داشتم، به اردوهای مدرسه می رفتم، در جست وجوی رشته های دانشگاهی بودم، و در باشگاه های ورزشی و کلاس های متفرقه ثبت نام می کردم. همۀ این ها از یک نظر، خیلی عادی بود.

اما چیزهایی به من یادآوری می کردندکه همه چیز ، خیلی هم عادی نیست. اگر برای مطالعۀامتحان بیدار می ماندم و خواب لازم را از دست می دادم، اغلب در مدرسه، تشنج های موضعی داشتم. نمی فهمیدم چه اتفاقی می افتد و  فکر می کردم هرکسی که خوابش دیر شود، بدنش تکان می خورد. فکر می کردم هرکس دیگری هم که گوی های نورانی و رقص نور را می بیند، تاری دید پیدا می کند،  دچار گیجی می شود و عضلاتش شل می شوند. بنابراین هیچ نمی گفتم. فقط می گفتم خسته ام یا سرم درد می کند؛ که درست هم بود. خیلی از دوستان نزدیکم هیچ نظری در این مورد که من صرع دارم؛ نداشتند. نیازی هم نمی دیدم که به دیگران بگویم. بعد از تشخیص صرع، پزشک و خانواده ام مرا وادار کرده بودند که  این موضوع را نه تنها به معلمم، بلکه به مدیر مدرسه و دوستان نزدیکم هم بگویم. من آشفته نمی شدم، ولی فکر می کردم زیادی از من مراقبت می شود.

وقتی از مقطع راهنمایی به دبیرستان رفتم ، دیگر موضوع را به کسی نگفتم. برای یک دورۀ شش ماهه هیچ تشنجی نداشتم، و بیش از آنچه که دکترم گفته بود، احساس مثبت در مورد توانایی هایم داشتم. شاید من اصلاً صرع نداشتم. با وجود تشخیص، دکترها خیلی به نظر امیدوار می رسیدند که بیماری ام خیلی حاد نیست. آنها می خواستند تا بهترین تصویر ممکن را به من بدهند و برایم احساس راحتی ایجاد کنند که همین موضوع،  کاری کرد تا بعد از چند ماه، نگرانی های من محو شود. داشتم به سمت یک زندگی طبیعی پیش می رفتم. با یک ام آر آی طبیعی ، دیگر نگرانی بابت تومور وجود نداشت و هیچ عفونتی هم در مغزم  نبود. پس همه چیز به نظر طبیعی می رسید و  من هم در موردش،  هیچ حرفی به کسی  نزدم.

این طوری بود تا زمانی که سومین تشنجم اتفاق افتاد. من از پله ها به پایین پرت شدم و نگرانی ها، دنیای جادویی مرا به قهقهرا برد. گفتند باید آزمایش های زیادی انجام دهم. آزمایش خون ، نوار مغز ، سی تی اسکن و  ام آر آی دوباره تکرار شد. دوباره در نوار مغزم،  امواج غیر طبیعی مشاهده شدند.

وقتی به مدرسه برگشتم، به دوستان صمیمی ام، ماجرا را گفتم. آنها به شیوه ای مرا درک کردند که بهترین نوجوانان این کار را می کنند. صرع شبیه سرطان نیست، دیگران از تو حمایتی نخواهند داشت. هیچ آموزشی در کلاس نخواهد بود و هیچ گفت وگوی الهام بخشی از طرف معلمت نخواهی داشت. بیشتر مردم، از نوجوان تا  بزرگسال، صرع را درک نمی کنند و همین موضوع، ابتلاء به آن را سخت ساخته است. مردم برایت جوک می سازند. آنها در بیرون، به وضعیت تو می خندند و در درونت، هیچ چیز خنده داری وجود ندارد.

همچنان که من بزرگ می شدم، نوع صرع من هم تغییر می کرد. بعضی از پزشکان گفته بودند که ممکن است در پایان نوجوانی، صرعم  بهبود یابد. این طور نشد. ولی من نتوانستم با عوارض صرع، به عنوان یک نوجوان به سازگاری کامل برسم.  اکنون من به عنوان یک بزرگسال، با واقعیت های زیادی در زندگی ام برخورد می کنم.

مواجه شدن با واقعیت هایی مثل این که نمی توانم رانندگی کنم؛ این واقعیت که احتمالاً مادر شدن برایم سختی هایی دارد؛ این که کار تمام وقت، برایم چالش برانگیز است؛ این که همزمان درس خواندن و کار کردن به من فشار می آورد.  این واقعیت ها راحت نیست. من نمی توانم این مسائل را با الهام بخش خواندن آنها، جذاب نشان دهم یا بگویم آنها مرا به بهترین وجه انسانی ام رسانده اند. ولی اکثر روزها، دلم می خواهد ناامید شوم، تظاهر کنم که چیزی اتفاق نیفتاده است، یا خودم را به مبل ببندم تا فقط تلویزیون تماشا کنم. ولی زندگی ادامه دارد و من نمی توانم متوقف شوم.

پس خودم را وفق دادم؛ با داروهای جدید؛ با زمان خواب زودتر؛ با این که آرام باشم و بپذیرم که گاهی اوقات به حمایت نیاز  دارم. این که نمی توانم همیشه  صد درصد در مدرسه، محل کار ، با دوستانم و کنار علائقم باشم. کنار آمدن با این موضوع سخت بود چون برای زمانی طولانی، رویاهایی برای زندگی ام داشتم اما زندگی جوری پیش نرفت تا آنها به واقعیت برسند. اکنون من برای پذیرش این مسئله، با خودم کار می کنم که زندگی آن چیزی نیست که ما آن را برنامه ریزی می کنیم. این واقعیت، حقیقتی بود که تمام زندگی ام طول کشید تا به آن برسم.

منبع : https://themighty.com/2018/07/teenager-diagnosed-with-epilepsy

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش: ویدا ساعی

بیشتر

تو ، دانش آموزی مبتلا به صرع هستی؟

         صرع داشتن، زمانی که هنوز یک نوجوان یا جوان هستی، به نظر سخت می رسد. صرع می تواند باعث شود که در مدرسه دیگر دانش آموز نمونه نباشی  و همین طور وقتی که در  موقعیت سخت تشنج قرار می گیری، مثبت نگاه کردن به قضیه مشکل می شود.

لطفاً دیگران را درک کن و اگر یک دانش آموز مبتلا به صرع هستی ، خیلی اهمیت دارد که بفهمی برای بهتر شدن، نیاز به زمان داری .

تصور کن :

تو 13 ساله ای. معلمت از تو دربارۀ شعری که در کلاس خوانده شده، می پرسد. جواب، نوک زبانت است ، ولی نمی توانی  بگویی. دهانت باز نمی شود. تو آن شعر را دوست داری، ولی نمی توانی جواب معلم را بدهی. همه به تو چشم دوخته اند؛ و می توانی صدای معلمت را بشنوی که دارد عصبانی می شود. می دانی که تشنج ابسانس داری و چند ثانیه ای طول می کشد تا دوباره به حال طبیعی برگردی. الان دیگر دیر شده است. معلم به سمت در کلاس اشاره می کند و می گوید که به دفتر مدرسه بروی. او  از کم توجهی تو، خسته شده است.  همان طور که از جایت بلند می شوی، می گویی که تو هم دیگر از این وضعیت خسته شده ای.

تو 15 ساله ای و الان تشنج های ابسانس با تشنج های تونیک کلونیک همراه شده است. داروهایی که مصرف می کنی ، همیشه تو را خسته و خواب آلود می کند. احساس می کنی مثل یک زامبی شده ای. باید انرژی زیادی مصرف کنی تا بتوانی روز را، بدون خواب آلودگی بگذرانی. بخشی از وجودت، آرزوی کارهای فوق برنامۀ بیشتری را دارد؛ ولی تو همیشه خسته ای. در اوج خستگی، دیگران تو را می بینند که تشنج کرده ای و روی زمین افتاده ای، کف از دهانت خارج می شود، ترسناک می شوی. پس دیگر به کلاس برنمی گردی؛  به خانه می روی تا استراحت کنی. تو به مراقبت زیادی نیاز ندری، ولی مدیر مدرسه ، والدینت را خبر می کند تا در کلاس نمانی. هیچ چیز برایت مهم نیست به جز خواب!

حالا 18 ساله ای و به زودی به دانشگاه می روی. آرزویت این بود که روزی بتوانی در دانشکدۀ پزشکی درس بخوانی. می خواهی یک متخصص مغز و اعصاب شوی. می دانی که به اندازۀ کافی باهوش هستی. فکر کردن درباره اش، اشک به چشمانت می آورد؛ اما شاید بهتر باشد رشتۀ ساده تری را انتخاب کنی. می دانی که فشار زیاد و کم خوابی، تشنج هایت را بیشتر می کند. نمی توانی یک برنامۀ پر فشار داشته باشی. سخت است مثل دانشجویان پزشکی، شب ها بیدار بمانی و  شیفت شب داشته باشی. پس رشتۀ دیگری را انتخاب می کنی.  می دانی که این رشتۀ تحصیلی، حوصله ات را سر خواهد برد، چون آن را دوست نداری.

الان بیست ساله شده ای و امروز صبح که از خواب بلند شدی، روی زمین افتاده بودی. چند بار سرت با زمین برخورد کرده بود. برای اولین بار در عمرت، می بینی که زانوهایت می لرزند و این اتفاق، تو را می ترساند. زود می فهمی که به دلیل فشار درس ها، نیاز به استراحت داشتی . فکر می کنی الان همه، تو را قضاوت خواهند کرد.  نمی خواهی به آنها بگویی که نیاز داری به سلامتی ات توجه کنی. فکر می کنی آنها تو را درک نخواهند کرد؛ چون به نظر سالم می رسی. می دانی که تو را دوست دارند و نمی خواهی افرادی که برایت مهم هستند، را نگران کنی. پس برای افتادنت، توضیح دیگری  به دیگران می دهی.

خاطرۀ اولین بار که 13 ساله بودی به ذهنت می آید و می فهمی که آدم ها ممکن است از تلاش نکردن تو ناامید شوند، با این که می دانی  حتی یک بار هم نبوده که همۀ سعی خودت را  نکرده باشی.

به این نکته می رسی که اولین قدم برای توجه به سلامتی ات، این است که دربارۀ چیزی است که مردم فکر می کنند، نگران نباشی؛ و بالاخره به این نتیجه می رسی که خودت برای خودت کافی هستی.

اگر تو یک دانش آموز مبتلا به صرع هستی، پیشنهاد من به تو این است که مثبت نگاه کنی . اشکالی ندارد اگر گاهی غمگین یا آشفته شویم ، ولی بهتر است هرگز آن قدر خود درگیر نکنیم  که زمانی برای فکر کردن به محدودیت ها و چگونه لذت بردن از آنها ، نداشته باشیم.

زندگی با صرع به من یاد داد که کم کردن فشارهای روانی، باید اولین اولویت من باشد. کنترل تشنج ها، به من انگیزۀ بیشتری داد تا  راحت باشم و هرزمان ذهنم نیاز به استراحت داشت، به خودم زمان دهم. می دانم که همۀ انواع صرع، با استرس تحریک نمی شوند، ولی می خواهم تو را تشویق کنم تا راهنمای طلایی زندگی خودت را پیدا کنی.

کاش وقتی که تشخیص صرع برای من داده شد، کسی بود که اهمیت توضیح صرع به دیگران را به من می گفت. به دانش آموزانی که صرع دارند، پیشنهاد می کنم به دوستانی که با آنها وقت بیشتری را می گذرانند، بگویند که تشنج می کنند. همان طور که بزرگ تر می شوید، زمان بیشتری را با دوستانتان و زمان کمتری را با والدین خود سپری خواهید کرد. بخصوص اگر برای دانشگاه، مسافت دوری می روید. اگر تا به حال پیش دوستانتان تشنج نداشته اید، فرصت مغتنمی است تا به آنان آموزش دهید که وقتی دچار تشنج می شوید، انتظار دارید آنها چه کمکی به شما بکنند. اگر دوستان نزدیک و صمیمی ندارید؛ به معلم خود، همکلاسی یا هم اتاقی خود بگویید.

صرع وضعیتی است که تو ناچار می شوی به دیگران تکیه کنی، و  پذیرش این مسئله، وقتی بزرگ شده ای، دشوار به نظر می رسد. ممکن است فکر کنی با ابراز  صرع خود به دیگران، در یک گفت وگوی ناخوشایند، گیر می افتی؛ ولی اغلب مردمی که من با آنها حرف زدم، علاقۀ زیادی به این موضوع نشان داده اند. علاوه بر این، به دیگران گفتن در مورد صرع خودت، نه تنها از تو محافظت می کند،  بلکه به شبکۀ بزرگ آگاهی برای صرعنیز کمک می کند.

نویسنده : شانون لی

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

              https://themighty.com/2016/09/what-student-life-is-like-for-me-as-someone-with-epilepsy

بیشتر