اگر شما مادری هستید که صرع دارید، نکته‌های زیر برای شما مناسب است: 

1. صرع را برای کودک خود توضیح دهید: مهم است که هر چه زودتر صرع را برای کودک خود توضیح دهید و با بزرگتر شدن او، اطلاعات بیشتری در اختیارش قرار دهید. از زبان مناسب سن او استفاده کنید و از به کاربردن کلمه‌های پیچیده، که فهم آنها برایش دشوار است، بپرهیزید. می‌توانید از مقالۀ ” وقتی مامان یا بابا صرع دارند” برای گرفتن ایده و توضیح مناسب برای کودکتان، استفاده کنید. اگر کودکتان از شما سؤالی پرسید که جواب آن را نمی‌دانستید، می‌توانید با مراجعه به وب سایت انجمن در این مورد اطلاعات بگیرید.

2. به کودکتان یاد دهید که در زمان تشنج چه کاری انجام دهد: اگر فرزندتان شاهد بروز تشنج در شما است؛ ممکن است ماجرا را درک نکرده و به شدت بترسد. مهم است که فرزندتان بداند تشنج شما به چه شکل است و بداند در صورت وقوع تشنج، چه کمکی می‌تواند انجام دهد.

3. پزشک معالج خود را به صورت مرتب ملاقات کنید: پزشک معالجتان همراه و حامی شما در  سفر زندگی با صرع است. او می‌تواند مراقبتی را که نیاز دارید، به شما داده و به سؤال‌های شما پاسخ دهد.

4. به خاطر داشته باشید که داروهای خود را سروقت مصرف کنید: فراموش کردن دارو یکی از مهمترین تحریک‌کننده‌های تشنج است. پس مصرف منظم داروها و با میزانی که پزشک تجویز کرده، به سلامت شما کمک می‌کند.

5. با خواب کافی، خطر تشنج‌ها را کاهش دهید: لازم است الگوی خواب منظم داشته باشید و سعی کنید حداقل هشت ساعت خواب شبانه داشته باشید. علاوه بر این اگر مادر نوزاد هستید، می‌توانید زمان خواب نوزادتان در طول روز، شما هم بخوابید. می‌دانیم که کمبود خواب از عوامل مهم تحریک‌کنندۀ تشنج‌ها است.

6. رژیم غذایی مناسبی را برای کاهش تشنج‌هایتان داشته باشید: سوخت رسانی به بدن و ذهنتان با غذاهای سالم بسیار اهمیت دارد. از خوردن غذاهای مانده بپرهیزید و یک رژیم غذایی متعادل همراه با سبزیجات و لبنیات داشته باشید. به یاد داشته باشید همۀ غذاها برای سلامت جسمی و روانی ما اهمیت دارند. در بعضی موارد دیده شده است بعضی از افراد مبتلا به صرع، به بعضی مواد غذایی حساسیت داشته و این غذاها در بروز تشنج آنها مؤثر هستند. شناسایی این مواد غذایی و محدود کردن آنها در سبد غذایی‌تان، می‌تواند به سلامت بیشتر شما کمک کند.

7. با ورزش منظم، به کاهش تشنج‌ها کمک کنید : ورزش کردن برای حال خوب جسمی و روانی ما بسیار مهم است. سعی کنید روزانه ورزش کنید حتی اگر به اندازۀ یک پیاده روی کوتاه  اطراف منزلتان باشد. ورزش به شما انرژی می‌دهد، بدن شما را سرشار از هورمون اندورفین می‌کند که باعث می‌شود حال خوبی را تجربه کنید، استرس شما را کم می‌کند و بنابراین نقش مهمی در کاهش تشنج ها ایفا می‌کند.

8. احتیاط‌های لازم را برای اطمینان از امنیت خود در صرع انجام دهید : همۀ ما در زندگی روزانه با خطرهایی روبه‌رو هستیم و داشتن صرع، می‌تواند این خطر را در بعضی افراد افزایش دهد. بنابراین مهم است که برای اطمینان از امنیت خود، به همان اندازۀ امنیت دیگران، احتیاط‌هایی را در نظر بگیریم. اینکه چه موارد احتیاطی را در نظر بگیرید؛ بستگی به چند عامل دارد: برای مثال یک مادر مبتلا به صرع که تشنج‌های مکرر بدون پیش‌آگهی دارد، ممکن است نیاز به احتیاط بیشتری داشته باشد تا مادر مبتلا به صرعی که تشنج‌های کنترل شده دارد یا قبل از وقوع تشنج، با نشانۀ هشداردهنده‌ای متوجه بروز آن می‌شود. ممکن است بخواهید در موارد زیر اطمینان بیشتری داشته باشید: مثلاً فقط زمانی آشپزی کنید که وسایل گرم کننده به صورت خودکار و امن باشند؛ پوشک کودکتان را فقط روی زمین عوض کنید یا برای کارهای روزانه، کسی در کنارتان باشد.

9. یک گروه حمایتی بسازید: ساختن یک گروه حمایتی به داشتن شبکه‌ای از اقوام و دوستان و کسانی که به شما عشق می‌ورزند؛ نیاز دارد. اگر به کمک نیاز داشته باشید یا فقط بخواهید به سادگی با یک نفر وقت بگذرانید؛ این گروه حمایتی به شما کمک خواهد کرد.

10. برای مراقبت از خود، اولویت قائل شوید : به عنوان یک مادر، مسئولیت‌های زندگی ممکن است شما را از نظر جسمی و روانی فرسوده کند. مهم است که مراقبت از خود را فراموش نکنید. به ویژه برای مادر مبتلا به صرع که خستگی می‌تواند برایش محرک تشنج باشد. به نیازهای جسمی خود مانند خواب کافی، خوراک سالم، تغذیۀ خوب و ورزش منظم اهمیت دهید. روش‌هایی برای استراحت روانی و انرژی گرفتن خود پیدا کنید؛ مانند گوش دادن به موسیقی، خواندن کتاب‌های خوب، مدیتیشن و … مراقبت از خود و داشتن انرژی باعث می‌شود که بتوانید از دیگران هم به خوبی مراقبت کنید.

11. به زندگی خود به بهترین شکل ممکن ادامه دهید: یادتان باشد ابتلا به صرع به این معنی نیست که خانوادۀ شما نمی‌تواند همان کارهایی را انجام دهد که خانواده‌های دیگر. شما هم می‌توانید مانند بقیۀ خانواده‌ها، هر زمان چیزی لازم داشتید، هماهنگی‌های آن را انجام دهید و از بودن با هم لذت ببرید.

شوهر عزیزم،

متأسفم.

متأسفم که در چهار سال و نیم گذشته از تو غفلت کردم. متأسفم که نیازهای تو در اولویت دوم قرار داشت. به تو اطمینان می دهم که هنوز هم یکی از اولویت های مهم من هستی؛ اگرچه در رأس، قرار نداری.

می دانم که نیازهایی داری؛ خواسته هایی، آرزوهایی و تمایلاتی. می دانم که از عذرخواهی هایم برای خسته بودنم، خسته شدی. از این که وقتی می خواهی در آغوشم بگیری، خمیازه می کشم. باور کن آرزو داشتم همان انرژی پنج سال پیش را می داشتم. حتی دلم می خواست انرژی دو هفته پیش را داشتم که لباس ها را می شستم، تا می کردم و کنار می گذاشتم. البته تو این کارها  را ندیدی چون آن وقت، اجازه داده بودم تو کمی بیشتر بخوابی.

می دانم که بعضی روزها، ما مثل دو شریک کاری به نظر می رسیم که کنار هم هستیم. راست می گویی. گاهی روزها – شاید هم هفته ها – همین طور پیش می رود. ولی مطمئن باش من بهترین چیزها را برای ازدواجمان می خواهم . چون ما دوتایی به شکل غریبی با هم خوبیم.

مشکل اینجاست که زندگی من، مغزم و بدنم، درگیر مادر شدن برای دو پسری شده، که دقیقاً شبیه تو هستند. حتی بعد از این که به نظر می آید آنها خوابیده اند و ما نشسته ایم تا فیلم ببینیم؛ مغز من، هنوز فرمان مادر بودن را صادر می کند.

دارم برای فردا فکر می کنم، دارم برای ده سال بعد برنامه ریزی می کنم. دارم به آماده بودن لباس های تو برای فردا فکر می کنم.  نگران پول، شیر و قرارهای مهم هستم. آیا شیر کافی در خانه داریم؟ نمی توانم حالت مادر بودن خود را خاموش کنم. الان، اینطوری هستم. آدمی که از نظر جسمی، ذهنی و عاطفی خسته است.

نمی خواهم فکر کنی که اهمیتت مثل سابق نیست. من نمی توانم در این زندگی بدون تو بمانم و این را هم نمی خواهم. اما واقعیت این است که تو خودت می توانی کارهایت را، خودت انجام دهی. تو می توانی رأی دهی؛ پس می توانی ظرف نهارت را هم آماده کنی. تو قادری رانندگی کنی؛ پس می توانی یک قرار پزشکی را هم هماهنگ کنی.

وقتی از سر کار به خانه بر می گردی، متأسفانه بدترین وضعیت مرا می بینی. من به فرزندانمان، بهترین ها را می دهم. اما یک راز کوچک: گاهی اوقات، فقط در بعضی روزها، این بهترین حالت من نیست. فقط گاهی اوقات !

من نمی توانم دربارۀ سلامت تو، سلامت فرزندانمان و سلامت خودم نگران نباشم. فکر می کنی این میان، چه کسی نادیده گرفته می شود؟ مطمئناً تو نیستی. بچه هایمان هم نیستند. وقتی می گویم حالم خوب نیست، یا وقتی می گویم نخوابیده ام، به خاطر این است که از خودم مراقبت نکرده ام.

بله؛ تو به من می گویی دکتر برو ! خوب غذا بخور ! بیشتر آب بنوش ! ولی من، آخرین اولویت خودم هستم. می دانم باید تغییر کنم و شکایتی هم ندارم. فقط توضیح می دهم که گاهی اوقات لازم است کسی چیزی را بدهد و هیچکسی نیست تا آن را انجام دهد؛ من آخرین کسی هستم که آن کار را می کنم.

من نگران قطع تنفس تو در خواب، زانودردت و حساسیت هایت هستم. من نگراش جوش های پسر کوچکمان و خرناس پسر بزرگمان ، که تازه شروع شده؛ هستم. من نگران لباس های جدید برای بچه ها و هزینه های آن هم هستم.

وقتی دربارۀ همۀ این ها فکر می کنم، همزمان نگرانِ آبِ آلودۀ ماهی های پسرانمان هم می شوم، که باید عوض شود. در حال اضافه کردن به لیست وظایف بی انتهای خود هستم و سعی می کنم بخوابم. این تقصیر تو نیست. تو را برایش سرزنش نمی کنم و نمی خواهم  متفاوت تر باشی.

تو خیلی کارهای فوق معمولی برای خانواده مان انجام می دهی. بیشتر از هرکسی که می شناسم کار می کنی. از همه مان ، و خود من، بیشتر از هر کس دیگری، مراقبت می کنی. هربار که می بینم به کسی بدون هیچ چشمداشتی، کمک می کنی؛ بیشتر عاشقت می شوم. تو مهربان ترین و دوست داشتنی ترین پدر، برای بچه هایمان هستی و فقط به همین خاطر است  که آنها، بعد از رفتن تو به سر کار، گریه می کنند. البته این موضوع، کمی اذیت کننده هست؛ ولی وقتی فکر می کنم تو، الگوی آنها در زندگیشان خواهی شد؛ قلبم از غرور و عشق پر می شود.

عزیزم، من دیگر آن دختر پرشوری که 11 سال پیش با تو ازدواج کرد، نیستم. من تغییر کرده ام. امروز، من یک زن، یک مادر، یک نگهبان خانه، یک میزبان برای مهمان ها و یک مسئول خرید هستم. در آشپزخانه، یک سرآشپزم. نگهبان خانه هستم؛ اگرچه خیلی هم نمی توانم آن را خوب نگه دارم. هماهنگ کنندۀ مراسم و کتابدار هستم. پرستار روز و شب هستم.

قصد ندارم  هیچکدامشان را تغییر دهم. نوع دیگری از زندگی را هم نمی خواهم. من، عاشق تو و عاشق زندگی ای که با هم ساختیم، هستم. اما دیگر آن دختر پراز شوق  و شوری، که هر لحظه آغوش تو را می خواست ، نیستم. من اکنون یک مادرم!  و این، همۀ زندگی من است.

عاشق همیشگی ات

همسرت

https://www.parent.co/dear-husband-im-not-the-person-you-married/

مترجم : فاطمه عباسی سیر