20 سال است که دکتر برایان جان اسمیت؛ رئیس انجمن صرع لندوور ؛ تلاش می کند تا نگاه پزشکان و بیماران را به صرع تغییر دهد. چیزی که دکتر اسمیت را شگفت انگیز می کند، اطلاعات دست اول او در مورد این بیماری است که به دلیل ابتلای خودش به صرع، از زمان نوجوانی اش است.
متن زیر مصاحبه ای است که با دکتر اسمیت انجام شده است:
- چه زمانی تشخیص صرع برای شما قطعی شد؟
- احتمالاً صرع من از دوران کودکی ام آغاز شده بود. به یاد می آورم که از خواب با رویاهای عجیب و غریب بیدار می شدم ؛ مثل این که دنیا را از درون یک لوله می دیدم. در اوایل نوجوانی احساسی مثل پیچش در سرم داشتم که زود رد می شد؛ تا بالاخره در دوران متوسطه تشنج را تجربه کردم.
- چه طور شد تصمیم گرفتید رشتۀ مغز و اعصاب با تخصص صرع را در دانشگاه پزشکی ادامه دهید؟
- من به جراحی و طب اورژانس علاقه داشتم. ولی متوجه شدم که نیاز دارم تا چیزی را پیدا کنم که از نظر فیزیکی، فشار زیادی به من نیاوردیا تصمیم سریع من، جان کسی را به خطر نیندازد.
من به رشتۀ مغز و اعصاب هم علاقه مند بودم و به آن به عنوان ارتباطم با زندگی نگاه کردم.
- چگونه صرع تعامل شما با دانشگاه را تحت تأثیر قرار داد؟
- من هرگز بیماری ام را پنهان نکردم. چند سال بعد از شروع آموزش، از من خواسته شد تا برای یک کتاب که مجموعۀ تجربه هایی از تشنج بود، مقدمه ای بنویسم. این تصمیم راحتی نبود. من نگران بودم که خیلی شفاف در دیدگاه عموم قرار بگیرم؛ ممکن بود نگاه مردم به من تغییر کند و به عنوان یک معلول به من نگاه کنند.
تصمیم برای نوشتن این مقدمه، باعث شد که من به این درک برسم که لازم است بیشتر از صرع دفاع کنم. متوجه شدم که در بین هم دانشگاهیان خودم، تعداد زیادی افراد با این دیدگاه وجود دارند که :“ اوه ! به اون آدم دیوانه نگاه کن! ” هیچ کدام از آنها چیز زیادی دربارۀ تشنج ها در دانشگاه نیاموخته بودند و واقعاً درک نمی کردند که تشنج ها چگونه ، زندگی انسان ها را تحت تأثیر خود قرار می دهد.
- صرع شما چه طور بود؟
- من برای سال ها دیگر تشنجی نداشتم؛ ولی یک تشنج بزرگ در اولین نشست بزرگی که برای صرع در سال 1992 برگزار کردم، در راه برایم اتفاق افتاد. بعد از این که پزشکان از من ام آر آی گرفتند متوجه توموری شدند که احتمالاً در اسکن های قبلی دیده نشده بود. در نهایت لوب تمپورال چپ مغز من خارج شد؛ که مرا با دشواری در نامیدن چیزها برای 6 تا 12 ماه اول روبه رو کرد. بنابراین برای مدتی من متخصصی بودم که نمی توانست نام بعضی چیزها را بگوید.
- چگونه تجربه های شما روابط کاری تان را با همکارانتان شکل داد؟
- این تجربه ها واقعاً به من کمک کرد تا متوجه شوم که پزشکان نیاز به یادگیری برای درک بیشتر تشنج ها دارند. این بیماری بیش از 40 نوع سندرم دارد که می تواند هر فردی را مبتلا سازد. قضات عالی در دادگاه ها هستند که تشنج دارند و به شکلی عادی کار می کنند. افرادی هم هستند که آسیب جدی به سر پیدا می کنند یا تومور مغزی دارند یا سکتۀ مغزی کرده اند. و البته افرادی هم هستند که صرع برای ایشان بسیار مسئله ساز است مثل کودکانی که در بچگی به شیوه ای بزرگ می شوند که به نظر نمی رسد در بزرگسالی بتوانند زندگی طبیعی داشته باشند.
- آیا تجربه های شما ارتباطتان را با بیماران تغییر داد؟
- بعد از جراحی، من یک آدم متفاوتی شده بودم؛ با انرژی و انگیزۀ بسیار کم. من نیاز به زمان داشتم تا دوباره تعادل خودم را به دست بیاورم. به ندرت می شنوید که پزشکان از دورۀ انتقال بعد از جراحی و این که چگونه به شیوه های مختلف پیش می رود، حرفی بزنند؛ ولی اکثر پزشکان هیچ کلیدی برای پیامدهای این بیماری یا درمان ها ندارند.
یک مشکلی که با آن مواجه شدم این بود که آیا لازم بود داستانم را با بیمارانم سهیم شوم؟ نمی خواستم بیمارانم فکر کنند که فقط دکتر اسمیت کار خیلی فوق العاده ای انجام داده است. من کاری را کردم که هر بیماری که جراحی صرع می کند به بهترین وجه آن را انجام می دهد. شغل من ایجاب می کند که تا جایی که ممکن است نسبت به عواقب و خطرها واقع بین باشم. با عمل جراحی مغز، امکان یک عارضۀ خیلی بزرگ، غیرممکن نیست. این مغز است که ما دربارۀ آن حرف می زنیم. زمانی که قسمتی از آن برداشته شود، دیگر جایگزین نخواهد شد.
You must be logged in to leave a reply.