چالش والدین فرزندان مبتلا به صرع

چالش والدین فرزندان مبتلا به صرع

بعد از لحظه‌ای که از شوک اولیۀ  تشنج کودکتان که یک لحظه به نظرتان رسید  فرزندتان فوت شده؛ عبور می‌کنید؛ چیزهایی هست که لازم است یاد بگیرید تا بتوانید به زندگی روزانۀ خود بازگردید. اینجا پنج چالش است که در مسیر مواجهه با کودک مبتلا به صرع، کشف خواهید کرد:

1. برنامه ریزی:

یکی از مهمترین چالش‌ها، برنامه‌ریزی خود و آماده بودن همیشگی‌تان است. در واقع شما نمی‌توانید همیشه آماده باشید؛ ولی می‌توانید برنامه‌ریزی کنید. نمی‌توانم بگویم با چه تعداد پزشک و درمانگر و متخصص متفاوت در هفته ملاقات داشته‌ام و حساب آنها از دستم رفته است. این سرگیجه‌آور است که آدم‌های زیادی، درگیر مشکل فرزند شما هستند و گاهی‌اوقات شش ملاقات در یک هفته دارید. گاهی اشتباه می‌کنید و یک ملاقات مهم را  فراموش می‌کنید. حتی با داشتن یک دفترچۀ کوچک برای نوشتن ملاقات‌ها، ممکن است گاهی فراموش کنید و این موقعیت  پرفشار و آشفته‌کننده‌ای است. خوشبختانه اکثر مراکز درمانی موقعیت شما را درک می‌کنند.

2. از موقعیت، فیلم تهیه کنید :

احتمالاٌ از شما خواسته می‌شود تا از تشنج‌های فرزندتان ویدئو تهیه کنید تا پزشک، اطلاعات بیشتری به دست آورد. بیایید صادق باشیم. وقتی کودکتان دچار تشنج می‌شود؛ موقعیتی ناگهانی است و سخت می‌توان تلفن همراه را برداشت و از او فیلم گرفت و قطعاً فیلم گرفتن از او، اولین اقدام شما نیست. این واقعاً  درخواستی غیرممکن است. نمی‌توانید کنار بایستید و مثل یک توریست موبایل در دست، فیلم بگیرید. می‌خواهید کنار فرزندتان بمانید؛ محیط را امن نگه دارید و اطمینان پیدا کنید که آسیب به حداقل می‌رسد. می‌خواهید کودکتان را در آغوش بگیرید و در حالیکه زیر گوشش کلمات آرامبخش زمزمه می کنید، موهایش را نوازش کنید. در نهایت حتی زمان طول کشیده را هم، از دست می‌دهید. ولی هر تکان، هر صدا، هر حالتی را که در صورت کودکتان می‌بینید؛ فراموش نخواهید کرد.

3. داروها :

انتخاب‌های زیادی برای درمان صرع فرزند شما وجود دارد؛ ولی هنوز دانش کاملی وجود ندارد. ممکن است برای تلاش در کنترل تشنج‌ها در منزلتان انبار دارویی به وجود آمده باشد. گاهی‌اوقات داروهایی که برای کودکتان تجویز می‌شوند فوق‌العاده‌اند و گاهی هم هیچ تأثیری ندارند. این دردناک است که ناچارید به کودکتان داروهایی بدهید که یک روز تأثیر دارند و یک روز اثر نمی‌کنند. این جنگی تمام نشدنی است؛ گاهی میزان داروها تغییر می‌کند و گاهی تغییر دارویی اتفاق می‌افتد.

4. درماندگی :

شما می‌خواهید حامی بی‌نقص فرزندتان باشید : مامان و بابای کامل.
می‌خواهید همه‌ی اتفاق‌های بد را از او دور کنید. ولی چیزهای بد برای کودک مبتلا به صرع، دیدنی نیستند و غیرممکن است بتوانید آنها را متوقف کنید. نمی‌توانید بیماری را بترسانید و دورش کنید یا کودکتان را ببوسید و او خوب شود؛ نمی‌توانید مانع آمدنش شوید و کنترلی روی آن ندارید. یکی از بزرگترین چالش‌ها، دیدن جریان و فرآیند بیماری است. می‌بینید که رفتار کودکتان تغییر می‌کند؛ می بینید او برای قورت دادن این قورباغه، چالش دارد و شما به هر دلیلی اشک می‌ریزید. وقتی او رنج می‌کشد، گریه می‌کنید؛ وقتی می‌فهمید چگونه این اتفاق برایش می‌افتد، گریه می‌کنید؛ وقتی فرزندتان روز خوبی را پشت سر می‌گذارد گریه می‌کنید؛ و ناگهان تسکین، در موقعیتی غیرمنتظره شما را در برمی‌گیرد. اغلب بی‌خبر می‌آید، چون دیگر می‌دانید که نمی‌توانید صرع را دور کنید.

5. پذیرش :

با وجود همه‌ی چیزهایی که برای فرزندتان پیش می‌آید؛ ممکن است شما همچنان در انکار بمانید. نمی‌توانید با این واقعیت که فرزندتان مثل دیگران نیست؛ کنار بیایید. ممکن است خشمگین شوید؛ از خودتان عصبانی شوید؛ خودتان را سرزنش کنید برای اینکه نمی‌دانید چه کاری را اشتباه انجام داده‌اید. ممکن است خونسردی خود را از دست دهید و جروبحث کنید. زمان می‌برد تا به پذیرش برسید. حتی با وجود رسیدن به پذیرش، گاهی می‌خواهید برای پذیرفتن یک موقعیت، با آن مبارزه کنید. در طول زمان یاد می‌گیرید که وضعیت را بپذیرید و کودکتان را با موقعیت جدید ببینید.