کابوس شبانه مبتلایان به صرع برای تهیه دارو
سمیه جاهدعطائیان: مادری هراسان با دفتر روزنامه تماس می‌گیرد، از مشکلات فرزندش که صرع مقاوم به درمان دارد، می‌گوید؛ «داروی «فنی توئین کامپاند» داروی همیشگی فرزندم کمیاب شده و پزشک از روی ناچاری دارو را تغییر داده و قرص «لوبل» را با دُز بیشتری جایگزین کرده است. بعد متوجه شدیم که این اتفاق مدت زیادی است که رخ داده و بیماران صرع به خاطر کمیاب‌شدن داروی خود تشنج می‌کنند و مراحل درمانی بسیاری از آنها بدون نتیجه باقی مانده است». او که دختربچه‌ای 9ساله دارد، ادامه می‌دهد: «مادرهای زیادی از این مسئله در عذاب هستند و برای تهیه دارو سختی می‌کشند. پزشکی آدرس یک داروخانه در شهرستان را می‌دهد که دارو ممکن است موجود باشد. با داروخانه تماس می‌گیریم، می‌گویند دارو تمام شده است. وقتی داروی «فنی توئین کامپاند» یا داروی «فنو باربیتال» یا «اپیلیم» کمیاب می‌شود تمام ما خانواده‌ها نگران می‌شویم که پزشک قرار است چه دارویی را تجویز کند. شب تا صبح با استرس، بالا سر بچه بیدار هستیم. خاطره‌های تلخی از نبود دارو و خطرات جایگزین‌شدنشان داریم». دیگر بحث گرانی دارو با وجود کمیابی و نایابی آن به حاشیه رفته و بیمار حاضر است دارو را با هر مشقت و قیمتی تهیه کند. این موضوع برای بیماران صرع و آنها که با تشنج‌های مقاوم به درمان روبه‌رو هستند، بسیار مسئله‌ساز شده است. پزشکان از روز اول به بیمار تأکید می‌کنند که داروهایشان بسیار حیاتی بوده، حتی یک روز و برای یک ساعت هم نباید جابه‌جا یا فراموش شوند. در دسترس بودن دارو برای این بیماران بسیار مهم است، اما متأسفانه برای تهیه همان داروها با مشکلات فراوان و روزافزونی مواجه شده‌اند.
این روزها فهرست بلندبالایی از داروهای ضروری و حیاتی برای بیماران صرع وجود دارد که تهیه‌کردنشان به کابوس شبانه بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده است. پزشک با معاینه یا ویزیت چندین‌ماهه به دارویی رسیده که روی بیمار تأثیر مثبت داشته است. بیماری که طی یک ماه، حدود شش بار تشنج داشته، کارش به بستری روی تخت بیمارستان می‌رسیده، در ماه فقط یک بار تشنج می‌کند و تشنج مقاوم به درمانش به دارویی جواب داده اما حالا دارو به صورت ناگهانی کمیاب و حتی نایاب می‌شود. تلاش پزشک و بیمارانی که صرع و تشنج مقاوم به درمان دارند از بین می‌رود. بیماران دچار اضطراب و نگرانی می‌شوند. بسیاری از خانواده‌ها با توصیه پزشک، دارو را ذخیره می‌کنند و به دوست و آشنا می‌سپارند که قبل از کمیابی دارو، آن را دپو و ذخیره کنند. حتی وقتی تاریخ مصرف آنها تمام می‌شود هم دارو را مصرف می‌کنند که تبعات بسیار سنگین و عوارضی جبران‌نشدنی دارد. اضطراب همیشگی برای تهیه دارو وجود دارد و این نگرانی در مورد بیماران صرعی و تشنجی بسیار بیشتر است.
داروی تقویتی خارجی موجود؛ داروی ایرانی کمیاب
داریوش نسبی‌تهرانی، مدیرعامل انجمن صرع، در گفت‌وگو با «شرق» از معضل نابسامانی و کمبود دارو در ایران انتقاد دارد و اعلام می‌کند که مسئله فقط نایاب‌شدن یک یا چند قلم دارو نیست، بلکه سیستم درمانی کشور با نابسامانی‌های زیادی مواجه است؛ «ممکن است کم و زیاد شدن، جابه‌جاکردن یا قطع و وصل کردن برخی از داروها برای برخی بیماران چندان نگران‌کننده نباشد، اما این مسئله تحت هیچ شرایطی نباید به این سادگی برای بیماران صرع اتفاق بیفتد. حتی در دوران بارداری نیز که ممکن است بسیاری از داروها ممنوع شود نیز برای بیماران صرع در این دوران تجویز شده و قطع یا تعویض نمی‌شود. با آنکه امکان دارد این دارو برای جنین خطرساز باشد اما قبل از آن به خاطر احتمال صرع، جان مادر هم در خطر است. پس داروهای صرع بسیار حساس هستند و نباید این‌چنین به خاطر نایاب یا کمیاب‌‌بودن دارو با جان بیماران بازی شود».
او ادامه می‌دهد: «پزشکان در ایران با نبود یک دارو مجبور می‌شوند دارویی را حذف و داروی دیگری را تجویز کنند. بیماران سال‌ها با یک دارو درمان شدند و حالا چاره‌ای جز تغییر دارو برایشان نیست. بیشتر از 30 سال است که در تهران مطب دارم و هر روز با بیماران مختلفی سروکار دارم. برای بیمارانم فهرست بلندبالایی از داروهای اصلی و ضروری از شرکت‌های مختلف دارم. بارها با کمبود یا نبود یک داروی مهم روبه‌رو شدم و نمی‌دانم که با تجویز داروی جدید، همین دارو دفعه بعد موجود است یا خیر. این در حالی است که در داروخانه‌ها انواع و اقسامی از داروهای تقویتی و مکمل از کشورهای مختلف آمریکایی، کانادایی و اروپایی موجود است، اما داروهای تولید ایران نایاب و کمیاب است».
بلاتکلیفی پزشکان و نگرانی بیماران برای دارو
مدیرعامل انجمن صرع تأکید دارد حتی نام کارخانه و شرکت تولیدکننده دارو نیز در روند درمان بیماران اهمیت دارد؛ «ممکن است دارویی به یک نام اما از یک شرکت خاص، در روند درمان بیمار مؤثر باشد اما همان دارو با تولید شرکت دیگری، بیمار را با عوارض جدی از‌جمله تشنج روبه‌رو کند. پزشکان ترجیح می‌دهند که حتی داروی بیماران را از این نظر هم تغییر ندهند چراکه وابستگی بیماران صرع به یک داروی خاص بسیار زیاد است. در حالی که معضل دارو در ایران آن‌قدر زیاد است که پزشکان مجبور به تغییر و تعویض دارو می‌شوند. اگر در یک روستا دارویی موجود نباشد، می‌توان علاجی کرد اما وقتی در یک شهر دارویی به ندرت یافت شود یا ثبات نداشته باشد، بسیار آسیب‌زاست».
«نسبی‌تهرانی»، مشکلات دارویی کشور را ریشه‌ای می‌داند و علاوه بر معضل دیرین تولید دارو به مسئله پخش دارو در ایران نیز تأکید زیادی دارد؛ «ارتباط مسئولان سیستم وزارت بهداشت با پزشکان به‌خصوص پزشکان انجمن‌ها از‌جمله انجمن صرع، برقرار نیست. پزشکان از طریق بازخورد تأثیر دارو بر روی بیمارانشان، اطلاعات بسیار مفیدی دارند که استفاده از این اطلاعات و تجربه‌ها ارزشمند است. مسئله فعلی تنها مربوط به تولید دارو نیست، پخش دارو هم مشکلات فراوانی دارد. به‌عنوان نمونه دارویی در یک شهر نایاب است، اما در شهر و شهرستان دیگری به دلیل عدم تجویز، موجود است که به بیمار پیشنهاد می‌دهیم برای تهیه دارو به فلان شهر برود. هم پزشکان و هم بیماران با نگرانی دائمی در مورد دارو و تهیه آن روبه‌رو هستند. تکلیف پزشک روشن نیست که داروی همیشگی بیمار را تجویز کند یا بیمار برای پیداکردن آن سرگردان می‌شود؟ یک بخش از مسئله درمان بر عهده پزشکان است و بخش دیگر ابزارهایی است که موفقیت درمان را تضمین می‌کند. وزارت بهداشت اگر بگوید که فقط دو رقم دارو موجود است، پزشکان تکلیف خود را بهتر می‌دانند، اما وقتی تمام 50 رقم دارو در داروخانه‌ها کمیاب و نایاب می‌شود، وضعیت نابسامان موجود را ایجاد می‌کند که پزشک بلاتکلیف است و بیمار برای تهیه دارو در داروخانه، بازار سیاه و… سرگردان. این اتفاق بدترین معضلی است که می‌تواند در یک کشور به‌خصوص در حوزه درمان رخ دهد».
تغییر یا قطع اجباری یک داروی همیشگی
مدیرعامل انجمن صرع به داروهای نایاب و ضروری تولید داخل برای درمان موقت تشنج اشاره می‌کند؛ «هفته گذشته برای بیماری در مطب نسخه‌ای نوشتم که تمام داروهای جدید را تهیه کرده اما داروی ایرانی، قدیمی و ضروری «فنوباربیتال» یا داروی «اتوسوکسیماید» برای کنترل صرع را پیدا نکرده یا مدت زمان زیادی است که داروی «فنی توئین کامپاند» که بسیاری از پدربزرگ‌هایمان هم مصرف می‌کردند، در داروخانه‌ها یافت نمی‌شود. ما به خاطر بازخوردی که از بیماران می‌گیریم به هیچ عنوان نمی‌توانیم داروها را جایگزین کنیم. جابه‌جاکردن یا قطع و وصل کردن داروهای قدیمی با داروهای جدید می‌تواند تشنج بیمار را برگرداند. ما در صرع تنها زمانی می‌توانیم دارو را تغییر دهیم که بیمار نسبت به داروی فعلی‌اش پاسخ مناسبی نداده و روی دارویی تأکید داریم که بدن بیمار نسبت به آن عارضه یا واکنش منفی نشان نداده باشد». «نسبی‌تهرانی» تأکید می‌کند که داروی بیماران صرع داروی سرماخوردگی نیست که به راحتی جابه‌جا شود، وقتی پزشک ناچار به تغییر دارو است، جان بیماران شدیدا به خطر می‌افتد؛ «بسیاری از بیماران صرع که سال‌ها تشنج مقاوم به درمان داشته، به داروی خاصی وابسته بوده، از یک دارو جواب مثبت گرفته و رو به بهبود بودند، مشکلاتشان به خاطر نبود یا کمیابی دارو برگشته و حالا در شرایط خطرناکی قرار دارند. پروسه تغییر و قطع دارو ممکن است یک یا دو سال طول بکشد و پزشک آن را آهسته‌آهسته کم کند، اما نبود دارو باعث شده داروی بیماران به‌طور ناگهانی و از روی ناچاری تغییر کرده یا قطع شود».
بازی با جان بیماران صرع
او با اعلام اینکه ما هم در تولید دارو و هم در پخش و توزیع آن شرایط نابسامانی داریم، ادامه می‌دهد: دارویی مثل داروی «سابریل» برای بیماران خاص به‌خصوص کودکان تجویز شده و داروی روتینی نیست، اما بچه‌ها در تشنج و حملات صرع مقاوم به درمان از آن جواب مثبت گرفته‌اند. این دارو هم به دلیل آنکه کمتر تجویز می‌شود و مصرف‌کنندگان کمتری دارند، خودبه‌خود نایاب و کمیاب است، اما دلیل نمی‌شود که یک بیمار و خانواده یک کودک برای پیداکردن آن اسیر داروخانه و دست به دامن افراد در خارج از کشور به‌خصوص ترکیه شوند. داروهایی که خودبه‌خود کمیاب شده اما تعداد انگشت‌شماری از بیماران به آن نیاز دارند، باید به خاطر همان تعدادِ محدود هم در دسترس باشند. این داروها نباید ناگهان قطع شوند. کاهش مصرف یک دارو به معنای این نیست که بیماران به آن نیاز ندارند و حذف شوند، بلکه باید برای همان یک بیمار هم دارو موجود باشد. در حالی که بیمار مجبور است هزار کیلومتر از شهر محل زندگی دور شود و یک دارو را در شهر دیگری پیدا کند. این موضوع با جان بیماران صرع بازی می‌کند».
مدیرعامل انجمن صرع از کاستی مسئولان در زمینه دارو انتقاد می‌کند؛ «نابسامانی و مشکلات مردم برای دارو نشان می‌دهد که ارتباط آنها با جامعه و بیماران قطع شده و آنها در پروسه‌های اداری و سازمانی خودشان مانده‌اند، منابع اطلاعاتی ضعیفی دارند و از انجمن‌های پزشکی آمار و اطلاعاتی دریافت نمی‌کنند. آمارهای آنها ممکن است از جانب سازمان‌ها و شرکت‌هایی باشد که در کار ساخت، تولید و پخش دارو هستند، کارشان جنبه بیزینس و فروش داشته باشد. آنها ممکن است به راحتی بگویند تولید یا توزیع یک دارو با مصرف کم، برایشان منفعت ندارد یا به‌صرفه نیست؛ در حالی که یک پزشک هرگز نمی‌تواند از این کلمه استفاده کند و بگوید برایش به‌صرفه نیست که فلان داروی مهم را تجویز کند، او با جان بیماران سروکار دارد. وقتی امکان تولید و توزیع یک دارو وجود ندارد، وظیفه دولت و وزارت بهداشت است که در این زمینه اقدام کنند؛ یک نوع داروی کم‌مصرف را حتی برای یک بیمار در داروخانه از پیش مشخص‌شده، نگهداری کنند تا بیماران دارو را از قاچاقچیان و بازار سیاه که اصالت دارو یا تاریخ مصرفشان مشخص نیست تهیه نکنند».
او با اعلام اینکه یک‌سوم از بیماران، حملات صرع و تشنجشان را مخفی کردند، می‌گوید: آمارهای ابتلای به صرع در ایران می‌تواند بسیار بیشتر از آمارهای اعلام‌شده باشد. این بیماران صرع مقاوم به درمان دارند و به سه یا چهار دارو وابسته هستند که حملات تشنجی خطرناکی نیز دارند».
مدیرعامل انجمن صرع ایران با اشاره به اقدامات انجمن در زمینه اطلاع‌رسانی در مورد وضعیت بغرنج دارو و نیاز خانواده‌ها به حمایت دارویی می‌افزاید: «با وزارت بهداشت در مورد مشکلات دارویی و مشکلات فراوان خانواده‌ها برای تهیه دارو، رایزنی و مکاتبات دائمی داریم. پاسخ وزارتخانه قاطع و امیدوارکننده نیست. نوسان و هرج‌ومرج بسیار زیاد است؛ زمانی که نامه‌ای ارسال می‌کنیم ممکن است تا زمان آمدن پاسخ، دارو در دسترس باشد و زمانی که امیدوار می‌شویم، داروی دیگری یا همان دارو دوباره کمیاب و نایاب می‌شود».
دکتر آرون دربارۀ موضوع های مورد بحث در این کنفرانس گفت: در این‌کنفرانس با کمک همکاران متخصص در مورد تقسیم بندی جدید صرع و تشنج، زمان مناسب برای شروع درمان با داروهای ضد تشنج، آگاهی از زمان و شرایط مناسب برای قطع درمان با داروی ضد تشنج، آشنایی با تظاهرات ناشایع و غیرمعمول در صرع، آشنایی با تشنج در بیماری های عروقی مغز، آگاهی از گزارش مواردی از اشتباهات تشخیصی در صرع به بحث و تبادل نظر پرداختیم و در انتهای برنامه نیز با اجرای پانل به سؤال های همکاران پاسخ داده شد.
همزمان با این برنامه، کارگاه نوارمغزی نیز برای تکنسین های نوارمغز با تدریس دکتر سهراب هاشمی فشارکی و مهندس فرزاد عبدی با موضوع های شناخت عملکرد و افزایش کیفیت نوار مغزی برای بیماران، روش های نوین گرفتن نوارمغز و آشنایی با سیگنال های مورد نیاز کارشناسان، برگزار شد و به شرکت کنندگان گواهی پایان دوره اعطا شد.
در این برنامه که از ساعت ۱۰ تا ۱۲ به طول انجامید، ابتدا اعضای انجمن با در دست داشتن بادکنک های بنفش به پیاده روی در اطراف زمین فوتبال باشگاه پیام‌پرداختند و سپس ویدا ساعی، روانشناس و مسئول پژوهش انجمن، به آموزش و تبادل نظر دربارهء استیگما و پذیرش صرع برای حاضران پرداخت. 
