شاید اگر من صدها سال پیش به دنیا می آمدم؛  مردم فکر می کردند توسط خدا یا شیطان تسخیر شده ام یا شاید هم مرا سحر و جادو  کرده اند. اما خوشبختانه من در قرن حاضر به دنیا آمده ام و  تشخیص صرع گرفتم.

اگرچه دیگر کسی برای صرع از باورهای خرافی صحبت نمی کند؛ ولی ما همچنان با درک موقعیت و کنترل  صرع، مسئله داریم.  زمان زیادی  صرع،  برای پزشکان و محققان یک راز  بود؛  بخصوص لحظه ای که فرد،  ناگهان دچار تشنج می شد.

اولین تشنج من  در  21 سالگی اتفاق افتاد.  سال آخر دانشگاه بودم و  با  سؤال های مختلف پزشکان،  محاصره شدم :“ آیا الکل مصرف کرده بودم؟  یا مواد مخدر ؟ “و این سؤال ها همزمان با آشفتگی ام،  باعث می شد احساس تقصیر هم داشته باشم.

تشنج من به دلیل فقط یک بار اتفاق افتادن، تحت درمان دارویی قرار نگرفت. سال بعد هم  اتفاقی نیفتاد و پزشکان به من گفتند که آن حادثه،  چیز خاصی نبوده است. اما چهار سال بعد از آن، تشنج های مکرر من شروع شد و در نهایت تشخیص صرع،  برایم گذاشته شد. در حال حاضر  تشنج هایم با دارو  کنترل شده و می توانم یک زندگی مستقل داشته باشم.    

 هفت سال بعد از اولین تشنجم،  سه سال بعد از تشخیص صرعم و دو سال بعد از آخرین تشنجم، توانستم  بعد از ماه ها برنامه ریزی و هفته ها پیاده روی،  یک پیاده روی انفرادی در طول ایالت سانتیاگو در اسپانیا داشته باشم. من بیش از  787 کیلومتر را به تنهایی پیاده رفتم.

صرع باعث شد که راهی که قبلاً می رفتم، تغییر کند. دیگر نمی توانستم با آن رضایت  و روش زندگی  که دوست داشتم،  دست پیدا کنم.  نگرانی های بیشتری  داشتم از  این که داروی کافی تا پایان سفرهایم،  همراهم باشد. از این که  حتی بدون  تشنج ها، هزینه بیمۀ  سفرم  افزایش پیدا کرده بود. باید به کارکنان پرواز در مورد صرعم اطلاع می دادم و روی کیف و چمدانم برگه ای نصب می کردم با این مضمون :” من صرع دارم.”  شبیه یک گاو پیشانی سفید شده بودم : ” مراقب این آدم باشید. “

همچنان که پیاده روی کردم، به هر کسی که می توانستم، می گفتم صرع دارم. دربارۀ صرع با مردم کشورهای مختلف حرف  زدم . همه سؤال می پرسیدند؛  اما سؤالی که بیش از همه تکرار  شد این بود:”  اگر الان تشنج کنی، من چه کاری باید انجام دهم؟”  در بیشتر آدم ها، ترس از  وضعیت من ( یا ترس از  خود من ؟ ) اولین ابرازی بود که در چهره شان قابل رؤیت بود.

خیلی از افراد از من می پرسیدند که آیا تا به حال وحشت کرده ام؟  و می گفتند که باید خیلی شجاع باشم که به تنهایی پیاده روی می کنم. هر چه قدر بیشتر راه رفتم و با افراد بیشتری حرف زدم؛  خودم قویتر شدم و آدم های بیشتری شروع کردند به این که ببینند یک فرد مبتلا به صرع چه کارهایی می تواند انجام دهد.

البته گاهی اوقات،  عود تشنج ها مرا نگران می کند اما فرقی نمی کند که من در بستر باشم یا در جاده. پس چرا تمام اسپانیا را پیاده نروم؟

نوشتۀ : فرانچسکا توروسکیز( Francesca Turauskis)
ترجمه : فاطمه عباسی سیر