وقتی من بچه بودم؛ پدرم تشنج هایم را برایم با استفاده از واژه های جریان الکتریسیته توضیح می داد.

” مغز تو مثل یک چراغ است. بیشتر اوقات این چراغ روشن است. گاهی اوقات خاموش می شود. “

فقط شش سال داشتم و قد من به قدری بلند بود که بتوانم برق دستشویی را روشن کنم.

” زمان هایی که برق مغز تو  خاموش می شود، به آن تشنج می گویند. ”

من این توضیح را دوست داشتم. این روشی  شد که من تشنج را برای دوستانم توصیف کردم. مغز من یک کلید روشن و خاموش داشت که قابل پیش بینی و واضح و با حال بود. داشتن یک مغز متفاوت، احساس باحالی به من می داد.

به عنوان یک کودک، من از شبیه سازی پدرم یاد گرفتم که تشنج ها، چیز ترسناکی نیستند. چراغ ها طبیعی بودند. آنها همه جا بودند. به محض این که یاد می گرفتی چطور با یک لامپ کار کنی، دیگر نیاز نبود از گم شدن بترسی. پس من با تشنج هایم،  بیشتر با کنجکاوی مواجه شدم  تا ترس.

بیست سال بعد که این مقایسه را به یاد آوردم؛ متوجه شدم که این مقایسه فقط برای من نبود. به عنوان یک مهندس الکترونیک، پدرم جریان الکتریسیته را خوب فهمیده بود. او می توانست آن را کنترل کند و در صورت نیاز، میزان آن را افزایش دهد. در موقعیت های نادر، وقتی کامپیوترش را از محل کار به خانه می آورد، من از روی شانه هایش به کارش نگاه می کردم تا نمودارهای درهمی از خط های سیاه را کشف کنم که خیلی پیچیده تر از مدارهای اطراف دیوارهای خانه خودمان بود.

وقتی وسیله ای کار نمی کرد، پدرم با دقت ولت مترش را روی آن می گذاشت. با وجود تمام دانشی که داشت، الگوهای غیرقابل پیش بینی مغز من،  چیزی بود که او نمی توانست آنها را درست کند. وقتی پلک های من می پریدند و سیاهی چشم هایم بالا می رفتند؛ تنها کاری که می توانست انجام دهد این بود که منتظر بماند تا لحظه ها بگذرند. من هنوز بچه ندارم؛ ولی تصور می کنم اگر شما پدر و مادر باشید؛  این احساس درماندگی در زمان تشنج، چه قدر می تواند شما را در هم بشکند.

امروز به عنوان دانشجوی پزشکی، همچنان همان تشبیه کلید چراغ را با خود دارم. فکر می کنم این تشبیه می تواند برای کودکان، این  بیماری را توضیح دهد. با چیزی ساده شروع می کنید؛ چرا که وقتی چیزهایی به سادگی درک شوند،  ما کمتر از آنها می ترسیم. بعد چیزهای بیشتری به آن اضافه می کنید. یادتان باشد هر چه قدر هم بیماران،  خاص باشند این بیماری نیست که شخصیت آنها را می سازد. بلکه شخصیت آنها است که مسیر بیماری را مشخص می کند.

با گذشت زمان، تشنج های من بهتر شد و من چیزهای بیشتری دربارۀ صرع یاد گرفتم. فهمیدم که تشنج ها بیشتر شبیه نورهای فلاش دار هستند تا یک تاریکی ناگهانی در قطع برق. یاد گرفتم درست است که تشنج ها یک فیزیولوژی پیچیده دارند؛ ولی همراه صرع ، نگرش منفی وجود دارد که با دارو قابل حل نیست.

خاطرۀ آن گفتگوی اطمینان بخش پدر که فرزندش را با روشنایی که به دنبال آن تاریکی هم هست و لحظه های ترس، گذرا هستند؛ به من یادآوری می کند که من کجا بودم و قدردان  آن عزیزانی هستم که مرا کمک کردند تا از میان چالش هایم عبور کنم.