Ali A. Asadi-Pooya, M.D.

1. Jefferson Comprehensive Epilepsy Center, Department of Neurology, Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA, USA
2. Department of Neurology, Shiraz University of Medical Sciences, Shiraz, Iran

Scalp EEG samples only one third of the cortex, so that discharges arising within sulci, in basal regions, and in interhemispheric regions are not detected. Besides, scalp recordings are subject to muscle and other artifacts, which may obscure the EEG. Patients with lesional epilepsy (not close to the eloquent cortex) or those with hippocampal sclerosis and concordant interictal and ictal foci without other discordant findings can proceed directly to surgery. In other patients, intracranial EEG recordings can more accurately lateralize and localize the epileptic focus and map functional areas before surgery. Modalities for intracranial EEG studies include:

• Intraoperative electrocorticography (ECoG)
• Extraoperative intracranial EEG through open craniotomy
• Stereotactic intracerebral EEG (SEEG)

Ali A. Asadi-Pooya, M.D.

1. Jefferson Comprehensive Epilepsy Center, Department of Neurology, Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA, USA
2. Department of Neurology, Shiraz University of Medical Sciences, Shiraz, Iran

Drug resistant epilepsy is an epilepsy syndrome in which seizures persist and seizure freedom is very unlikely to be attained with further manipulation of antiepileptic drug therapy. In some patients with drug-resistant epilepsy, resective epilepsy surgery may produce seizure freedom. However, some patients are not good candidates for resective surgery. For example, symptomatic (structural-metabolic) generalized epilepsies, including Lennox-Gastaut and other catastrophic childhood-onset generalized epilepsy syndromes, are notoriously resistant to medical treatment. When these patients become adults, most continue to experience drug-resistant disabling seizures as well as cognitive, psychiatric, and behavioral problems. Usually there is no resectable epileptogenic lesion and therefore, resective and potentially curative surgery is not an option for these patients. Alternative treatments, including surgical procedures such as vagal nerve stimulation (an antiepileptic device) or corpus callosotomy, can palliate the severity of seizures in these conditions. The decision regarding which procedure might be best for an individual should take into account multiple factors, including the patient’s predominant seizure types and their role in affecting his/her quality of life, severity of seizures, the risks and potential benefits from each procedure, cost, and probably the most important factor, the patient’s expectations.

Mohammad Arbabi, Neuropsychitrist, Tehran University of Medical Sciences

It is undoubtable Functional Neurological Disorders seems to be more prevalent than perivious.10-30% of neurologic outpatients are those with symptoms that cannot be clearly explained by a structural or pathophysiological lesion. On-epileptic attacks make up around 10–20% of the patients referred to specialist epilepsy clinics with intractable seizures and up to 50% of patients admitted to hospital in apparent status epilepticus. This kind of disorders as a Medically unexplained symptoms are common in people who use frequent health care services.

Other than the diagnosis of this phenomenon and differentiation from epileptic seizure, treatment of this disorders are attracted by clinicians. In the classic definition of conversion disorder, psychological stress is recognized as an essential factor in the disorder.  In the diagnosis of psychiatry, psychiatric disorders such as anxiety and prophylaxis are considered very important  so therapists are trying to discover the related psychological factors in the occurrence of symptoms and to modify their role through the psychodynamic and cognitive behavioral therapies in order to resolve the symptom

On the other hand, I am going to talk about new approach to PNES. This model of care is a multidisciplinary team process, that patients with mild symptoms, symptoms that respond very positively to the initial explanation, or those with a good GP will probably not need (or accept) the complication of another referral. A patient who is unimproved after a receiving a careful explanation, a trial of antidepressants and psychotherapy  should probably be referred.

Sanaz Ahmadi Karvigh, MD. Assistant professor of neurology, Epileptologist, Tehran University of Medical Sciences,

When convulsive status epilepticus (SE) does not respond to the initial therapy benzodiazepines and second-line therapy (antiepileptic IV Load), IV anesthetics should be applied without hesitation within the first two hours. If SE dose not respond the first two IV medications, it is called refractory SE which occurs in up to 40% of cases of SE and after the first 24 hours it is called super refractory SE. Often refractory SE has a non-convulsive form, a term previously known as “subtle SE”. Although, occasional clonic jerks or nystagmus and rapid fluctuations in pupillary response can help to identify ongoing SE in the clinic, most of the time the only method to diagnose the NCSE is by electroencephalography. Simultaneous investigation of the underlying etiology is crucial while patient is kept under deep levels of anestheia. An acute symptomatic etiology is the most likely cause. Management of refractory status epilepticus involves treatment of the underlying etiology in addition to intravenous anesthetics and antiepileptic drugs. Alternative treatment options including diet therapies, electroconvulsive therapy, and surgical resection in case of a focal lesion should be considered. If no clear explanation is found, autoimmune processes could be involved that justify immunomodulatory treatment. The new definition of NORSE (new onset refractory epilepticus) includes a few previously described conditions that still have an unclear underlying etiology. Anakinra, which is an anti IL-1 drug, has shown promise in controlling super-refractory SE in NORSE patients. Short-term and long-term outcomes of patients with refractory SE tend to be poor with high morbidity and mortality with only one-third of patients reaching baseline neurological status.

سینا احسانی*، حسین حسینی**

*کارشناس رادیولوژی، کمیته تحقیقات دانشگاه علوم پزشکی مازندران،ایران

** کارشناس رادیولوژی، کمیته تحقیقات دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، ایران

مقدمه: مدت زیادی است که استفاده از ام آر آی به عنوان روشی ایمن و غیرتهاجمی برای بررسی و شناسایی صرع گسترش یافته و در حال پیشرفت است. این پیشرفت ها به طراحی و ساخت کویل های بهینه تر نیز رسیده است. حال در این مطالعه، هدف این است که در میان کویل های ام آر آی مختلف طراحی شده، کدامیک می تواند بهترین انتخاب برای مطالعۀ صرع باشد.

مواد و روش: به عنوان یک مطالعۀ مروری، از میان مقاله های موجود از سال 2012 تا کنون، تعداد 23 مقاله مرتبط پیدا شد. در این مقالات کویل های مورد استفاده از نظر کیفیت نهایی تصویر، نسبت سیگنال به نویز، هموژنیتی، دسترسی آسان، تعداد کانال، ناحیه تحت پوشش و راحتی بیمار مورد ارزیابی قرار گرفتند. نتایج در جداولی از پیش تعیین شده توسط محقق، وارد شد و مقایسه گردید.

نتایج: بسته به نوع دستگاه و ورژن آن، کویل های مورد استفاده در مقالات متفاوت بود. در مجموع دو نوع کویل کوادراچر(قفس پرنده) و آرایه فازی(چند کاناله) بیشترین استفاده را داشتند. کویل های سطحی نیز برای اهداف خاص نظیر ضایعات کورتیکال انتخاب بهتری بودند. ولی در MCD تفاوت چندانی ملاحظه نشد. نوع جدیدی نیز از کویل های سطحی انعطاف پذیر که قابلیت اتصال به یکدیگر را داشتند هم برای سنین پایین تر و دستیابی به ناحیه دلخواه پیشنهاد شدند. هم چنین در مطالعات TMS کویل های H شکل/ 8 شکل برتری داشتند. این نوع از تحریک کننده ها نیز باید بسته به ناحیه مورد تحریک قطرشان و عمق تاثیرشان بهینه سازی شود.

نتیجه گیری:برای تصویر برداری از نواحی تمپورال به صورت کلی و ارزیابی های اولیه کویل آرایه فازی با تعداد کانال بالا در میدان های سه تسلا پیشنهاد می شود. در حالی که برای مطالعات بعدی و دقیق تر مخصوصا در نواحی کورتیکو تمپورال و نزدیک به قشر مخ، کویل سطحی با جایگذاری صحیح پیشنهاد می شود. هم چنین در مطالعات TMS کویل های H شکل ارجحیت دارند و البته بسته به منطقه مورد بررسی قطر داخلی آنها باید بهینه سازی شود. غالبا کاربرد تمامی این کویل ها در میدان های 7 تسلا نسبت به 3 و 1.5 تسلا مؤثرتر بوده است. خصوصاً دربررسی ساختارها با رزولوشن بالا و کاهش محوشدگی T2

کلمات کلیدی: صرع، MCD, TMS, PAT       

دکتر حسینعلی ابراهیمی      استاد بیماری های مغز و اعصاب

دانشگاه علوم پزشکی کرمان – مرکز تحقیقات بیماریهای مغز و اعصاب

پیش گفتار: لاموتریژین یکی از داروهای جدید ضد صرعی می باشد و بیش از دو دهه است که مورد استفاده قرار گرفته است. لاموتریژن یک ترکیب ساختگی فنیل تریازین است که باعث افزایش فعالیت گابا می شود.

روش: در این مطالعه اثر بخشی و همچنین عوارض ناخواسته لاموتریژن بر روی بیماران صرعی مراجعه کننده در طی یک دهه  بررسی شده است.

نتایج: 1222 بیمار صرعی (667 مرد و 554 زن) تحت درمان با لاموتریژین قرار گرفتند (تک داروئی و یا چند داروئی). در بیش از 80% موارد بدون اختلاف معنی دار آماری بین دو جنس واکنش مطلوب دیده شد. در 5% موارد بثورات پوستی دیده شد. در بیش از 1% موارد سردرد به حدی بود که مجبور به قطع دارو شد. در 1% موارد میوکلونیک جرک پس از مصرف دارو دیده شد. در 3 مورد سندرم استیون-جانسون/نکروز توکسیک اپیدرم دیده شد. در 3 مورد لوکوپنی همراه ترومبوسیتوپنی دیده شد. در سه مورد که هر سه کودک بودند  دیستونی پاسخ پذیر به لوودوپا دیده شد.

نتیجه گیری : میزان اثر بخشی لاموتریژین بالا است. عوارض ناخواسته متعددی دارد، که مهمتر از همه واکنش های پوستی است. شروع تدریجی دارو از شدت و فراوانی آن می کاهد، ولی ضایعات پوستی شدید (سندرم استیون-جانسون) نادر است. برتری لاموتریژین بر سایر داروهای ضد صرعی ناشی از اختلال شناخت کمتر و خواب آوری کمتر است.

واژه های کلیدی: لاموتریژین، صرع، عوارض ناخواسته، اثر بخشی. 

شما مردی مبتلا به صرع هستید؟ نگرانید که صرع، زندگی شما را تحت‌تأثیر قرار دهد؟ صرع نمی‌تواند و نباید محور  زندگی شما باشد. هر چه قدر شما بیشتر در مورد وضعیت آگاهی پیدا کنید و بیشتر با آن سازگار شوید، صرع اهمیت کمتری در زندگی‌تان خواهد داشت. شاید لازم باشد  تغییر کمی در زندگی روزانه‌تان ایجاد کنید، اما هنوز هم می‌توانید زندگی سرشار داشته باشید.

• یک عادت جدید : مصرف داروها

آقایان مبتلا به صرع گاهی اوقات فکر می‌کنند که می‌توانند ” به تنهایی از پس آن برآیند” یا ” با کله شقی با آن روبرو شوند” . آنان حتی ممکن است صرع خود را انکار کنند. حقیقت این است که با گام‌هایی ضروری در زندگی، می‌توانید قوی‌تر و مستقل‌تر زندگی خود را در دست گیرید. پیگیری توصیه‌های پزشکتان، بهترین راه برای افزایش استقلال شما است. پزشک شما مثل مربی است که می‌داند چگونه بازی کند. او بهترین شیوه‌ی درمان را برای صرع شما به کار می‌برد. اگر می‌خواهید تشنج‌هایتان بهتر کنترل شود، یاد بگیرید ” چگونه بازی کنید”. شما و پزشکتان بخشی از یک تیم هستید که باید با هم کار کنید.

مصرف داروها به شکل تجویز شده به این معنی است:

1. داروها را فراموش نکنید.
2. میزان داروها را کم نکنید.
3. مصرف داروها را قطع نکنید.

قطع مصرف داروها بدون مشورت با پزشک بسیار خطرناک است. زمانی که فکر می‌کنید همه چیز تحت کنترل است، تشنجی ناگهانی می تواند شکاف درمانی ایجاد کند. این تشنج می‌تواند به سرعت یا کمی بعد از اینکه دارویتان را فراموش یا قطع کردید، اتفاق بیفتد. در نتیجه درمان صرع ممکن است سخت‌تر از گذشته شود. تشنج پایدار( استاتوس)، یک وضعیت خطرناک است که می‌تواند بعد از قطع داروهای ضدصرع ناگهان به وجود آید.

نکته‌های مهم :

داروهای خود را به روش زیر مصرف کنید:

• داروی خود را در زمان مشخصی مصرف کنید؛ مثل زمان خواب، صرف غذا یا بعد از مسواک.
• از یک جعبۀ نگهدارندۀ داروی روزانه استفاده کنید.
• جعبۀ نگهدارندۀ دارو را سر وقت پر کنید. هرگز آن را بدون دارو رها نکنید. یک یادداشت روی تقویم خود بگذارید تا این کار را به شما یادآوری کند.
• از پزشک خود بپرسید در صورتی که یک نوبت دارو را فراموش کردید، چه کنید.
• زمانی که حس کردید یک تشنج در حال وقوع است، داروی اضافی نخورید. آن دارو کمکی نخواهد کرد. زمان کافی برای اثر دارو وجود ندارد. داروهای ضد صرع باید طبق یک نظم خاص مصرف شوند تا مؤثر واقع شوند.

با انگیزه بمانید! مصرف داروها طبق تجویز پزشک، به شما این شانس را می‌دهد تا تشنج‌هایتان به شکل مؤثری کنترل شود. کنترل تشنج‌ها به شما شانس بیشتری برای اشتغال، اجتناب از تشنج در مکان‌های عمومی و در نتیجه زندگی بهتری می‌دهد.

اشتغال

اگر شما برای شغلی، ممتاز شناخته شوید؛ صرع نمی‌تواند مانعی برای شما باشد.  تشنج‌ها کوتاه بوده و با وظایف شغلی  به طور معمول تداخلی نخواهد داشت. بعضی از مشاغل به دلایل امنیتی، محدودیت‌هایی دارند. متأسفانه بسیار سخت و یا غیرممکن خواهد بود که بتوانید شغل‌های زیر را داشته باشید، به ویژه اگر تشنج‌ها کنترل هم نباشد:

• خلبانی هواپیما
• رانندگی حرفه‌ای و ترانزیت
• کارهای ساختمانی
• جراحی
• دندانپزشکی
• نیروی ارتش: پیش از آنکه فرم استخدام نیروی ارتش را پر کنید، تشنج‌هایتان باید به خوبی کنترل شده باشد. حتی در صورت کنترل تشنج‌ها هم، محدودیت‌هایی برای رانندگی با ماشین‌های سنگین یا نیروی ارتش وجود دارد.
• پلیس کوهستان: هر فرد توسط پزشک بر اساس ملاک‌های اختصاصی بررسی می‌شود.
• نیروی آتش‌نشانی و پلیس: استخدام بر اساس سیاست‌گذاری سازمان مربوطه انجام می شود. اما به کارگیری شخص قطعاً بر پایۀ توصیه پزشک خواهد بود.

اگر شما را برای شغلی در نظر نگرفتند، تسلیم نشوید. یافتن شغل برای هرکسی نیاز به صبوری، داشتن نگرش مثبت و پشتکار دارد.

• آیا باید به کارفرمایم دربارۀ صرع خود بگویم؟

صرع را بیان کنیم یا نه؟ این سؤال اغلب زمانی به وجود می‌آید که در جست‌وجوی کار یا شروع یک شغل جدید هستید. این مسئله بسیار حساس و تصمیمی شخصی است. اطلاعات زیر را به عنوان راهنما در نظر بگیرید:

1. اگر تشنج‌هایتان وظایف کاری را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد یا امنیت خود یا دیگران را به خطر می‌اندازد، عاقلانه‌ترین کار، گفتن آن است. این کار، شما و همکارانتان را از آسیب‌های احتمالی محافظت می‌کند. همچنین به رئیستان این فرصت را می‌دهد تا در محیط کاری، با شما همراهی و مساعدت داشته باشد.
2. اگر صرع، وظایف شغلی  یا امنیت شما و دیگران را  تحت‌تأثیر قرار نمی‌دهد، این انتخاب شماست که موضوع را مطرح کنید یا نه .

یک تعریف خوب از اعتماد به نفس ، آن چیزی است که ما به خودمان وقتی که اوضاع زندگی خوب نیست، می گوییم. به تعبیری دیگر، در لحظه های سخت زندگی، آیا خودمان را تشویق می کنیم یا در درونمان، صدایی  خشن، ما را قضاوت و تنبیه کرده و اوضاع را بدتر می کند؟  

اگر جواب این است که صدای درونی ما، موجب می شود تا اوضاع بدتر شود؛ لازم است آن را دوباره تنظیم  کنیم. گام های تنظیم صدای خشن درونی، ساده است؛ اما راحت نیست.

گام اول، شناخت و آگاهی از این است که صدای خشن درونی، می تواند تغییر کند. صدایی که ما می شنویم، خودمان نیستیم؛ ….. بلکه نرم افزاری است که در طول زمان ساخته شده است.  این نرم افزار لازم است برداشته شده و به جای آن ، نرم افزار جدیدی نصب شود.

یک تمرین مؤثر برای مهارت در این کار، گذاشتن کارت هایی در جاهایی از خانه مثل آینه ها، یخچال، میز کار، داشبورد ماشین یا هرجایی که زیاد با آن کار دارید، با محتوای این سؤال است : « اگر امکان انتخاب داشتم، ترجیح می دادم الان چه احساسی داشته باشم؟ »

برای مثال من در حال تمیز کردن صورتم در دستشویی هستم و برای کار روزانه آماده می شوم، این سؤال را روی آینه می بینم. ممکن است جوابم این باشد : « من ترجیح می دهم قدردان باشم از این که یک روز دیگر بیدار شده ام و برای سلامتی ام سپاسگزار باشم و خوشحال باشم که یک شغل خوب دارم. »

البته گفتن این مطالب، به سرعت چیزی را عوض نمی کند. با این حال من صادقانه این جمله ها می گویم و به مغزم یک جایگزین می دهم تا عذری برای بدبختی هایم پیدا کرده و برایش ایده ای باز می کنم تا بتواند پاسخ های احتمالی دیگری را بیابد.

مغز ما فقط می تواند چیزی را انجام دهد که بتواند آن را تصور کند. با تکرار مداوم این سؤال : « اگر من امکان انتخاب داشتم، ترجیح می دادم الان چه احساسی داشته باشم؟» ما نمی توانیم واکنش های خودکار خود را در موقعیت ها توجیه کنیم، ولی می توانیم امکانات مفید بیشتری را تصور کنیم.

زمان کافی  برای تمرین  این گام اول، در افراد مختلف، متفاوت است اما حداقل چند هفته برای تمرین روزانه نیاز دارد.

بعد از این که در این مرحله مهارت پیدا کردید، ناخودآگاه می بینید که در زمان هایی که عصبانی و آشفته می شوید، شروع به خلق احتمال های جدید می کنید.

قدم بعدی، تمرین صدایی است که می خواهید بشنوید. این صدا صدایی آهنگین و همدلانه و پشتیبان خواهد بود. راحت ترین شیوه این است که فکر کنید مشغول صحبت با فرزندتان یا بهترین دوستتان هستید. اگر آنها چالشی را تجربه می کنند، به آنها چه چیزی و با چه تون صدایی خواهید گفت؟ همان کلمه ها را با همان تون صدا برای خودتان به کار ببرید. مثلاً فکر کنید شما در حال قطع یک رابطۀ عاطفی هستید. صدای خشن درونی،  شما را یک بازنده می نامد و تمام معایبتان را به یادتان می آورد : چه آنها که واقعی هستند و چه آنها که خودتان تصور می کنید.

سروکله زدن با این صدای یا گفتن این که متوقف شود، سودی ندارد. ولی تمرین کردن با یک صدای آهنگین، حتماً تفاوتی ایجاد خواهد کرد. بعد از گذشت زمان، یک تون صدای آرام و آهنگین، جایگزین آن صدای خشن  خواهد شد. مثل یادگیری یک زبان خارجی است. هر چه قدر بیشتر تمرین کنید، کمتر به نظر بیگانه می رسد.

به مثال بالا برمی گردیم. یک صدای آهنگین در این موقعیت، می تواند این باشد : « این موقعیت می تواند انگیزه ای برای یک عشق جدید بوده و البته خطر شکنندگی هم دارد. تو بهترین کار خودت را انجام خواهی داد. نمی توانی روی کاری که دیگران انجام می دهند کنترلی داشته باشی. برایم غرور آفرین است که خودت را دوست داری و می دانی که چگونه به دیگری هم به بهترین شکل عشق بورزی. اشکالی ندارد اگر الان غمگین، خشمگین و ترسیده ای. زندگی بهتر خواهد شد. »

کلمه های شما ممکن است کمتر یا متفاوت تر از من باشند. به هرحال هدف نهایی، انتخاب کلمات و گفتن آنها با صدایی بلند و همدلانه به خودتان است. اگر با این شیوه از گفت و گو با خود آشنا نیستید، ممکن است در ابتدا احساس عجیب یا غیر طبیعی داشته باشید. ولی با تکرار بیشتر این تمرین هر روز، صدای خشن درونی، آرام آرام محو خواهد شد.

تغییر آن چه که در لحظه های سخت زندگی به خودمان می گوییم، یکی از مهمترین وظایف ما در زندگی است. این موضوع مهمترین رابطۀ ما را در زندگی ترمیم می کند : ارتباط ما با خویش !

منبع : https://www.psychologytoday.com/blog/the-traits-excellence/201703/healing-the-most-important-relationship-in-your-life

ترجمه و تلخیص : فاطمه عباسی سیر

این یک باور عمومی است که افراد مبتلا به صرع، قادر نیستند از پس هیجان های شدید برآیند و حساس تر از دیگران هستند. بهترین مثال برای این باور نادرست، این جمله است : « فشارهای عصبی موجب ایجاد تشنج می شوند. »

 والدین همیشه سعی می کنند تا استرس را در زندگی فرزندان خود کنترل کرده و تا حد امکان از آن پرهیز می کنند. شدت نیاز والدین به مراقبت از فرزندشان، با همان مفهوم «اختلال غیر قابل پیش بینی» مرتبط است. من نام این تلاش برای اجتناب از برخورد با استرس را « سندرم پوست تخم مرغی» گذاشته ام. والدین و بقیۀ افراد در خانواده، فکر می کنند که در اطراف فرد مبتلا به صرع، روی پوست تخم مرغ راه می روند.

از هر گونه تعارض در خانواده یا محدودیتی که ممکن است استرس ایجاد کند؛ پرهیز می شود. والدین اجازه نمی دهند کودکشان با کودکی که در حین بازی دعوا می کند، بازی کند. این حالت سبب می شود تا کودک، فرصت های یادگیری چگونگی مواجهه با افراد سخت را از دست بدهد. والدین به کودک اجازه نمی دهند که پروژه های سخت را در مدرسه انجام دهد. این هم سبب می شود تا کودک فرصت های یادگیری و به دست آوردن مهارت های جدید را از دست بدهد.

مشکلی که در «سندرم پوست تخم مرغی» وجود دارد این است که استرس، جزئی از زندگی معمولی هر فرد است و تعارض، قسمتی از زندگی خانوادگی است. اگر کودک شما، زمانی که هنوز بچه است؛ یاد نگیرد که چگونه در این موقعیت ها، استرس خود را مدیریت کند؛‌ وقتی بزرگ شد، در حجم استرس ها، غرق خواهد شد. تلاش های والدین برای مراقبت ، بدون هیچ کلامی به او می آموزد که او، قادر به مدیریت استرس نیست. این محافظت، مانع یادگیری مهارت های تطابق در او می شود. بدون این مهارت ها، تصویر ذهنی که کودک از خویش می آموزد، تصویری از بی کفایتی خود است. ناتوانی در صرع، آموختنی است و یاد داده می شود.

حقیقت این است که کودک مبتلا به صرع، به مهارت های مدیریت استرس، بیش از حد متوسط، نیاز  دارد. داشتن تشنج ها و مقابله با نگرش های منفی، به چالش های زندگی او، اضافه می شوند. اطمینان پیدا کنید که او قدرت بیشتری برای این افزایش حجم کار دارد. جلوی استرس طبیعی در زندگی فرزندتان را نگیرید، که البته شامل استرس تشنج ها هم می شود. به جای آن، تمرکزتان را روی آموزش شیوه های سازگاری و مدیریت استرس به او قرار دهید. این موقعیت ها زیاد هستند:

اگر یک موقعیت خاص ( مثل دوست پیدا کردن )‌یا موضوع خاص ( مثل یک جدایی درازمدت ) برای کودک شما پر از استرس است؛ به او مهارت های لازم را آموزش دهید تا بتواند از این موقعیت ها، با موفقیت عبور کند. اطمینان داشته باشید که فرزندتان از نظر فیزیکی، فعال است و مرتب ورزش می کند. ورزش، اضطراب و افسردگی را کاهش می دهد و منافعی هم برای آستانۀ تشنج ها دارد. ورزش با یک تیم ورزشی، به یادگیری مهارت های اجتماعی، مهارت های فیزیکی و روحیۀ ورزشکاری کمک می کند. علائق و سرگرمی هایی که کودک از آنها لذت می برد و برای ساختن نیاز به تلاش دارد، اعتماد به نفس فرزندتان را بالا برده و به او کمک می کند تا توانمندی های منحصر به فرد خود را بشناسد.

کودکان در خانواده و گروه های اجتماعی نقش هایی دارند. آنها نیاز دارند تا انتظارات اجتماعی برای نظم و هماهنگی را محقق کنند. معمولاً والدین خیلی مایل نیستند که کودک مبتلا به صرع خود را با همین استانداردهایی که برای دیگر کودکان اجرا می شود، درگیر کنند. فشارهای ناآگاهانۀ زیادی روی والدین وجود دارد که سبب می شود تا آنها، انتظارهای خود را از کودک مبتلا به صرع کم کنند. باورهای نادرستی که می گوید این کودک قادر به مدیریت نیست و این استرس موجب تشنج او می شود. والدین، اغلب احساس گناه دارند از این که کودکشان لازم است سخت تر از دیگران تلاش کند تا بتواند به همان استانداردها برسد. این باورهای نادرست با انتظارات ناچیز والدین از کودک، به عملکرد او در آینده خیانت خواهد کرد.

اگر والدین ناامید شوند و کودک هم از رفتارهای استاندارد ( نظم ) و مسئولیت ها ( وظایف و هماهنگی ها ) معذور شود؛ کودک در آینده قادر نخواهد بود نقشی را در یک شغل یا در یک خانواده به عنوان یک بزرگسال ایفا کند.

ناتوانی در صرع، آموختنی است.  

دکتر رابرت جی میتان

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش: ویدا ساعی

بزرگترین مانع موفقیت در استقلال فردی افراد مبتلا به صرع، غیر قابل پیش بینی بودن تشنج  برای والدین آنهاست، که منجر به اختلال اضطرابی در والدین می شود. ترسی که در مقاله های گذشته به آنها اشاره کردیم، نقش بزرگی در این باور نادرست، ایفا می کند. والدین فکر می کنند اگر فرزندشان را در تمام 24 ساعت شبانه روز کنترل نکنند، اتفاق خیلی بدی برای او افتاده و این باعث می شود تا والدین از این مسئله وحشت کنند .

جانی مجبور است تمام روز در خانه بماند تا والدینش نگران نشوند. هزینۀ این کار خیلی گران تمام می شود : او فرصت یادگیری مهارت های اجتماعی را از دست می دهد و روی اعتماد به نفسش تأثیر می گذارد. جهان به شرطی برای او  امن است  که در خانه بماند.

عقیده ای وجود دارد مبنی بر این که افراد مبتلا به صرع نیاز دارند همیشه کسی اطرافشان باشد تا در امان بمانند. چه راه قدرتمندی برای آموزش ترس به یک کودک!

وقتی کودک در خانه ، برای مدتی  کاملاً  تنها است، تأکید بر این که همه چیز  به سادگی قابل انجام است  و  یک تماس ” آیا تو خوبی؟“؛ می تواند  مهمترین گام برای آموزش نترسیدن به او باشد.

من از والدینی که به من مراجعه می کردند و اصرار داشتند که کنار کودکشان بخوابند، حتی زمانی که او دیگر نوجوان شده بود، خسته شدم. چقدر برای خودتان طبیعی بود که در زمان کودکی تان با مادرتان در یک تخت بخوابید؟ با گذشت زمان، آن کودک، تبدیل به  یک فرد بزرگسال می شود و دیگر هرگز خانه را ترک نمی کند؛ در حالی که تمام شانس های خود را از دست می دهد. درس به زبان نیامده این است : “ خیلی خطرناک است که تو تنها باشی“؛ و این درس شب به شب تکرار می شود. ( و احتمالاً روز از پس روز )؛ و اینگونه می شود که او دیگر قادر نیست به شکلی مستقل زندگی کند. ترسی که یاد داده می شود خیلی عظیم است. {  ناتوانی در صرع، یک ناتوانی آموختنی است.}

لازم است نگرانی والدین برای خودشان باشد. آنها نمی توانند به خاطر ترس هایشان، موجب  شوند که کنترل زندگی کودکشان را در دست بگیرند. برای اطمینان از این که ما به عنوان والدین، می توانیم به تنهایی و بدون بچه هایمان که هنوز با ما زندگی می کنند؛ از بازنشستگی خودمان لذت ببریم ؛ نیاز است تا نقش فعالی برای ایجاد استقلال و راحتی کودکانمان در تنهایی شان داشته باشیم.

برای رسیدن به این نقطه، باید بگذاریم برویم. تمام بچه ها در معرض خطر هستند، اما  نیاز است تا بدانیم که ما قدرت جادویی برای جلوگیری از اتفاق های بد را نداریم. دوم اینکه  نیاز است تا درک کنیم که ما در حال رنج کشیدن از یک اختلال غیر قابل پیش بینی هستیم؛ و بیشترین چیزی که ما را نگران می سازد برایمان همان قدر  شانس وقوع دارد که گرفتن جایزۀ نوبل.

سوم نیاز است تا فعالانه کودکمان را تشویق کنیم که زمان هایی را تنها بماند و زمان هایی دور از خانه باشد. می توانیم با آموزش دوستانمان که چگونه تشنج را مدیریت کنند؛ این زمان ها را برای خودمان آسانتر  کنیم. این شکلی می دانیم که فرزندمان در بین افراد خوبی است و همچنین او هم می داند که امنیت دارد. دیدار از پدربزرگ ها و مادربزرگ ها، شب پیش آنها ماندن، شرکت در اردوها و … همه می توانند قسمتی از زندگی فرزند ما باشند. هر چه کودکمان بزرگتر می شود، زمان دور ماندن از خانه را برایش بیشتر کنیم تا با  توسعۀ مهارت های اجتماعی ، به  تدریج یادگیری در او شکل بگیرد و مطمئن باشد که به راحتی می تواند از خانه جدا شده و به دانشگاه یا در زمان مناسب به خانۀ خودش برود.

دکتر رابرت جی میتان

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی