• انجمن صرع ایران یک سازمان مردم‌نهاد است که در راستای ارائه خدمات آموزشی در زمینه شناسایی بیماری صرع، ارائۀ شیوه‌های تشخیصی – درمانی مناسب به جامعه، ارائۀ خدمات حمایتی ـ رفاهی به مبتلایان صرع و همکاری در اجرا و نشر دستاوردهای پژوهشی با مراکز علمی ـ پژوهشی فعالیت می‌کند.

• فعالیت‌های انجمن تمامی آحاد جامعه را در سطح کشور پوشش می‌دهد و همچنین تلاش می‌کند با مجامع بین‌المللی و مراکز مربوطه در سایر کشورهای منطقه در راستای رسالت خود تعامل نماید.
• انجمن از مدل‌ها و شیوه‌های نوین علمی متناسب با فرهنگ جامعه و قوانین و امکانات موجود در سطح کشور جهت ارائه خدمات خود استفاده می‌کند.
• انجمن در قالب مرکزی عام المنفعه سعی می‌کند با رعایت اخلاق پزشکی، آسیبی به منافع گروه هدف و سایر فعالان در این زمینه وارد ننماید. همچنین هیچگونه مقاصد سیاسی، گروهی و یا فرقه‌ای را دنبال نمی‌کند.
• هدف انجمن در خدمت‌رسانی به بیماران مبتلا به صرع به گونه ای است که با توانمند سازی آنان، امکان دستیابی فرد به سطح مطلوب کیفیت زندگی و کاهش وابستگی به خدمات انجمن فراهم گردد.

• انجمن در راستای توانمندسازی هرچه بیشتر کارکنان خود به منظور ارتقای کیفیت ارائه خدمات می‌کوشد.

• از آنجا که حمایت‌های مردمی برای تداوم و ارتقای سطح کیفیت خدمات انجمن ضروری است، شناسایی منابع کمک‌های مالی و روش‌های جلب همکاری و جذب بودجه در دستور کار انجمن قرار دارد.
• فعالیت‌های انجمن با هدف سودآوری شخصی نیست. انجمن به منظور حفظ تداوم و توسعه فعالیت‌های خود در کنار جلب کمک‌های مردمی از همکاری و حمایت  سایر سازمان‌های دولتی و شرکت‌های خصوصی بهره‌مند شده و با ارائه دستاوردهای علمی خود در قالب سیاست‌ها و اهداف انجمن، کسب درآمد می کند.

دستورالعمل پذیرش انجمن صرع ایران 

ماده 1 –  مدارک مورد نیاز برای پذیرش

مدارک  مورد نیاز برای پذیرش :

1. کپی شناسنامه صفحه اول و دوم
2. کپی کارت ملی
3. یک قطعه عکس جدید
4. گواهی از متخصص مغز و اعصاب یا اعصاب کودکان یا جراح مغز و اعصاب، مبنی بر نوع تشخیص و داروهای مصرفی
5. پرداخت حق عضویت سالیانه

تبصره 1-1:   کپی صفحۀ دوم شناسنامه برای افراد مجرد الزامی نیست.

تبصره 1-2:  گواهی از پزشک جهت تائید صرع، توسط مسئول پذیرش بررسی می شود. در موارد مشکوک، فرد مورد نظر به پزشک معتمد انجمن جهت بررسی ارجاع خواهد شد.   

تبصره1-3: مخدوش نبودن گواهی با مهر و امضاء متخصص مربوطه الزامی است وهمچنین تاریخ گواهی بایستی حداکثر یک سال قبل از تاریخ پذیرش باشد.

 تبصره 1-4 : در صورت تشخیص مسئول پذیرش مبنی بر عدم توان مالی، مراجعهکننده جهت بررسی، به واحد رفاهی و مددکاری ارجاع خواهد شد.

ماده 2 – مصاحبه و تکمیل فرم

1. در بدو ورود متقاضی عضویت،  ابتدا مصاحبه انجام و پس از آن در صورت تمایل فرد، فرم عضویت توسط مصاحبه‌گر تکمیل می‌شود .
2. بعد از تکمیل فرم، پرونده برای تخصیص شماره عضویت و ثبت در بانک اطلاعاتی  به واحد مربوطه تحویل داده خواهد شد.

تبصره 2-1 :  افراد بالای 18 سال ساکن استان تهران ملزم به مراجعه حضوری هستند.

تبصره 2- 2 :  پذیرش افراد زیر 18 سال و یا افرادی که معلولیت جسمی و ذهنی داشته باشند؛ توسط  اقوام درجه یک آنان امکان پذیر خواهد بود.

تبصره 2 – 3 : برای سایر استان‌ها ( در صورت عدم وجود دفتر نمایندگی)  با توجه به دوری راه، دریافت مدارک از طریق پست بلامانع و پس از بررسی و تأیید مدارک، مصاحبه تلفنی انجام و با تکمیل فرم، پرونده عضویت تشکیل خواهد شد.

تبصره 2 – 4 : اقوام درجه یک بیمار شامل پدر، مادر، خواهر، برادر، فرزند و قیم قانونی است. همچنین در مورد همسران در صورت داشتن وکالت محضری، پذیرش بلامانع خواهد بود.

ماده 3 – اتباع بیگانه

1. پذیرش و عضویت  اتباع بیگانه در صورت داشتن کارت اقامت امکان‌پذیر خواهد بود.

ماده 4-  صدور و تحویل کارت

1. مسئول پذیرش ملزم به تحویل پرونده‌ها به مسئول بانک اطلاعاتی خواهد بود.
2. پس از ورود اطلاعات پرونده در بانک اطلاعاتی، کارت عضویت برای فرد صادر خواهد شد.
3. تحویل کارت بعد از شرکت در جلسه “مدیریت صرع” ، به فرد تحویل داده خواهد شد.
4. در مورد اعضای شهرستانی، تحویل کارت عضویت به وسیلۀ ارسال پستی به دفتر نمایندگی و یا نشانی فرد انجام می‌شود. همچنین تحویل کارت حضوری به یکی از اقوام درجه یک، مانعی ندارد.
5. اعضای تهرانی  که به دلایل مختلف امکان حضور جهت تحویل کارت  را نداشته باشند، تحویل کارت به یکی از اقوام درجه یک بلامانع خواهد بود.

ماده 5 – بایگانی پرونده‌ها

1. نسخه کاغذی پرونده‌ها پس از درج در بانک اطلاعاتی،  بایگانی می‌شود و مسئولیت حفظ و نگهداری تمامی پرونده های کاغذی به عهده مسئول پذیرش است.

تبصره 5-1:  فیش های واریزی حق عضویت بعد از ثبت در بانک اطلاعاتی تحویل واحد مالی خواهد شد.

ماده 6 – لغو عضویت:

لغو عضویت شامل موارد زیر می‌شود:

1. فوت عضو.
2. ابطال عضویت به تشخیص انجمن.
3. درخواست کتبی عضو برای انصراف

الف ) فوت عضو :

1. مسئول پذیرش پس از دریافت اطلاعات تاریخ و چگونگی فوت، پرونده را بایگانی خواهد کرد.

ب ) ابطال به تشخیص انجمن :

1. اعضایی که به هر نوعی ضرر و زیان مادی یا حیثیتی متوجه انجمن نمایند، ضمن ابطال عضویت، پرونده طی یک صورتجلسه با تایید مدیرعامل، بایگانی راکد خواهد شد
2. اعضایی که نسبت به کارکنان انجمن درگیری لفظی یا فیزیکی داشته باشند، با یک صورتجلسه تنظیمی با تأیید مدیرعامل برای ابطال عضویت اقدام خواهد شد.

ج ) درخواست کتبی عضو :

1. در صورت درخواست ابطال عضویت توسط عضو، پرونده فرد به بایگانی راکد، ارجاع خواهد شد.

تبصره 6 – 1 : در صورت تأیید نهایی خروج، مدارک هویتی عضو، به فرد عودت نخواهد شد.

به استناد مدارک موجود، اولین انجمن خیریه و غیردولتی در مورد صرع، “انجمن ملی بررسی صرع درایران ” بود که به پیشنهاد آقای دکتر چهرازی و مشارکت گروهی از اساتید دانشگاه در آذرماه سال 1337 تشکیل شد. عدم فعالیت این انجمن در سال‌های قبل و بعد انقلاب اسلامی، منجر به پیگیری 12 سالۀ مرحوم زنده یاد “حسین حیدری ورزقان ” و گروهی از متخصصان برای تشکیل دوبارۀ یک انجمن خیریه شد. این تلاش به طرح تشکیل “انجمن صرع ایران ” (حمایت از بیماران مبتلا به صرع ) در سال 1373 منتج شد و در سال 1374 به مراحل نهائی خود رسید و در تاریخ 30 دی 1374 فعالیت رسمی انجمن صرع با ثبت رسمی آغاز شد.

اعضای هیئت موسس انجمن صرع ایران عبارت بودند از :

1. دکتر محمدرضا محمدی – فوق تخصص روانپزشکی کودکان و نوجوانان : رئیس هیئت مدیره

2. دکتر جعفر بوالهری – متخصص اعصاب و روان و استاد دانشگاه : نایب رئیس

3. دکتر مهدی نصر اصفهانی – متخصص اعصاب و روان : عضو هیئت مدیره

4. دکتر داریوش نسبی طهرانی – متخصص مغز و اعصاب : عضو هیئت مدیره

5. منصور شریعتمداری – کارشناس سازمان بهزیستی : خزانه دار

6. دکتر احمدعلی نوربالا – متخصص اعصاب و روان : عضو علی البدل

7. سید احمد واعظی : عضو علی البدل