به استناد مدارک موجود، اولین انجمن خیریه و غیردولتی در مورد صرع، “انجمن ملی بررسی صرع درایران ” بود که به پیشنهاد آقای دکتر چهرازی و مشارکت گروهی از اساتید دانشگاه در آذرماه سال 1337 تشکیل شد. عدم فعالیت این انجمن در سالهای قبل و بعد انقلاب اسلامی، منجر به پیگیری 12 سالۀ مرحوم زنده یاد “حسین حیدری ورزقان ” و گروهی از متخصصان برای تشکیل دوبارۀ یک انجمن خیریه شد. این تلاش به طرح تشکیل “انجمن صرع ایران ” (حمایت از بیماران مبتلا به صرع ) در سال 1373 منتج شد و در سال 1374 به مراحل نهائی خود رسید و در تاریخ 30 دی 1374 فعالیت رسمی انجمن صرع با ثبت رسمی آغاز شد.
اعضای هیئت موسس انجمن صرع ایران عبارت بودند از :
1. دکتر محمدرضا محمدی – فوق تخصص روانپزشکی کودکان و نوجوانان : رئیس هیئت مدیره
2. دکتر جعفر بوالهری – متخصص اعصاب و روان و استاد دانشگاه : نایب رئیس
3. دکتر مهدی نصر اصفهانی – متخصص اعصاب و روان : عضو هیئت مدیره
4. دکتر داریوش نسبی طهرانی – متخصص مغز و اعصاب : عضو هیئت مدیره
5. منصور شریعتمداری – کارشناس سازمان بهزیستی : خزانه دار
6. دکتر احمدعلی نوربالا – متخصص اعصاب و روان : عضو علی البدل
7. سید احمد واعظی : عضو علی البدل