سخت ترین مرحلۀ سازگاری با هر بیماری، مثل همه چیزهای دیگر، پذیرش موقعیت است. برای من چند سال از تشخیص بیماری ام گذشت تا  این پذیرش را پیدا کردم. درک این نکته که چیزی در زندگی ام وجود دارد که من با آن زندگی خواهم کرد ، شاید برای تمام عمرم!

در 15 سالگی واقعاً سخت است که شدت یک بیماری مزمن مادام العمر را درک کنی. بنابراین من خودم را با برنامه ریزی برای زندگی ام مشغول می کردم. بر این عقیده بودم که مسائل اطرافم، کم و بیش شبیه دیگر همسالانم خواهد بود؛ و البته در سال های ابتدایی نوجوانی ام هم همینطور بود. همه چیز طبیعی پیش می رفت. من به بازی های فوتبال می رفتم، خواب زیادی داشتم، به اردوهای مدرسه می رفتم، در جست وجوی رشته های دانشگاهی بودم، و در باشگاه های ورزشی و کلاس های متفرقه ثبت نام می کردم. همۀ این ها از یک نظر، خیلی عادی بود.

اما چیزهایی به من یادآوری می کردندکه همه چیز ، خیلی هم عادی نیست. اگر برای مطالعۀامتحان بیدار می ماندم و خواب لازم را از دست می دادم، اغلب در مدرسه، تشنج های موضعی داشتم. نمی فهمیدم چه اتفاقی می افتد و  فکر می کردم هرکسی که خوابش دیر شود، بدنش تکان می خورد. فکر می کردم هرکس دیگری هم که گوی های نورانی و رقص نور را می بیند، تاری دید پیدا می کند،  دچار گیجی می شود و عضلاتش شل می شوند. بنابراین هیچ نمی گفتم. فقط می گفتم خسته ام یا سرم درد می کند؛ که درست هم بود. خیلی از دوستان نزدیکم هیچ نظری در این مورد که من صرع دارم؛ نداشتند. نیازی هم نمی دیدم که به دیگران بگویم. بعد از تشخیص صرع، پزشک و خانواده ام مرا وادار کرده بودند که  این موضوع را نه تنها به معلمم، بلکه به مدیر مدرسه و دوستان نزدیکم هم بگویم. من آشفته نمی شدم، ولی فکر می کردم زیادی از من مراقبت می شود.

وقتی از مقطع راهنمایی به دبیرستان رفتم ، دیگر موضوع را به کسی نگفتم. برای یک دورۀ شش ماهه هیچ تشنجی نداشتم، و بیش از آنچه که دکترم گفته بود، احساس مثبت در مورد توانایی هایم داشتم. شاید من اصلاً صرع نداشتم. با وجود تشخیص، دکترها خیلی به نظر امیدوار می رسیدند که بیماری ام خیلی حاد نیست. آنها می خواستند تا بهترین تصویر ممکن را به من بدهند و برایم احساس راحتی ایجاد کنند که همین موضوع،  کاری کرد تا بعد از چند ماه، نگرانی های من محو شود. داشتم به سمت یک زندگی طبیعی پیش می رفتم. با یک ام آر آی طبیعی ، دیگر نگرانی بابت تومور وجود نداشت و هیچ عفونتی هم در مغزم  نبود. پس همه چیز به نظر طبیعی می رسید و  من هم در موردش،  هیچ حرفی به کسی  نزدم.

این طوری بود تا زمانی که سومین تشنجم اتفاق افتاد. من از پله ها به پایین پرت شدم و نگرانی ها، دنیای جادویی مرا به قهقهرا برد. گفتند باید آزمایش های زیادی انجام دهم. آزمایش خون ، نوار مغز ، سی تی اسکن و  ام آر آی دوباره تکرار شد. دوباره در نوار مغزم،  امواج غیر طبیعی مشاهده شدند.

وقتی به مدرسه برگشتم، به دوستان صمیمی ام، ماجرا را گفتم. آنها به شیوه ای مرا درک کردند که بهترین نوجوانان این کار را می کنند. صرع شبیه سرطان نیست، دیگران از تو حمایتی نخواهند داشت. هیچ آموزشی در کلاس نخواهد بود و هیچ گفت وگوی الهام بخشی از طرف معلمت نخواهی داشت. بیشتر مردم، از نوجوان تا  بزرگسال، صرع را درک نمی کنند و همین موضوع، ابتلاء به آن را سخت ساخته است. مردم برایت جوک می سازند. آنها در بیرون، به وضعیت تو می خندند و در درونت، هیچ چیز خنده داری وجود ندارد.

همچنان که من بزرگ می شدم، نوع صرع من هم تغییر می کرد. بعضی از پزشکان گفته بودند که ممکن است در پایان نوجوانی، صرعم  بهبود یابد. این طور نشد. ولی من نتوانستم با عوارض صرع، به عنوان یک نوجوان به سازگاری کامل برسم.  اکنون من به عنوان یک بزرگسال، با واقعیت های زیادی در زندگی ام برخورد می کنم.

مواجه شدن با واقعیت هایی مثل این که نمی توانم رانندگی کنم؛ این واقعیت که احتمالاً مادر شدن برایم سختی هایی دارد؛ این که کار تمام وقت، برایم چالش برانگیز است؛ این که همزمان درس خواندن و کار کردن به من فشار می آورد.  این واقعیت ها راحت نیست. من نمی توانم این مسائل را با الهام بخش خواندن آنها، جذاب نشان دهم یا بگویم آنها مرا به بهترین وجه انسانی ام رسانده اند. ولی اکثر روزها، دلم می خواهد ناامید شوم، تظاهر کنم که چیزی اتفاق نیفتاده است، یا خودم را به مبل ببندم تا فقط تلویزیون تماشا کنم. ولی زندگی ادامه دارد و من نمی توانم متوقف شوم.

پس خودم را وفق دادم؛ با داروهای جدید؛ با زمان خواب زودتر؛ با این که آرام باشم و بپذیرم که گاهی اوقات به حمایت نیاز  دارم. این که نمی توانم همیشه  صد درصد در مدرسه، محل کار ، با دوستانم و کنار علائقم باشم. کنار آمدن با این موضوع سخت بود چون برای زمانی طولانی، رویاهایی برای زندگی ام داشتم اما زندگی جوری پیش نرفت تا آنها به واقعیت برسند. اکنون من برای پذیرش این مسئله، با خودم کار می کنم که زندگی آن چیزی نیست که ما آن را برنامه ریزی می کنیم. این واقعیت، حقیقتی بود که تمام زندگی ام طول کشید تا به آن برسم.

منبع : https://themighty.com/2018/07/teenager-diagnosed-with-epilepsy

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش: ویدا ساعی