صرع داشتن، زمانی که هنوز یک نوجوان یا جوان هستی، به نظر سخت می رسد. صرع می تواند باعث شود که در مدرسه دیگر دانش آموز نمونه نباشی  و همین طور وقتی که در  موقعیت سخت تشنج قرار می گیری، مثبت نگاه کردن به قضیه مشکل می شود.

لطفاً دیگران را درک کن و اگر یک دانش آموز مبتلا به صرع هستی ، خیلی اهمیت دارد که بفهمی برای بهتر شدن، نیاز به زمان داری .

تصور کن :

تو 13 ساله ای. معلمت از تو دربارۀ شعری که در کلاس خوانده شده، می پرسد. جواب، نوک زبانت است ، ولی نمی توانی  بگویی. دهانت باز نمی شود. تو آن شعر را دوست داری، ولی نمی توانی جواب معلم را بدهی. همه به تو چشم دوخته اند؛ و می توانی صدای معلمت را بشنوی که دارد عصبانی می شود. می دانی که تشنج ابسانس داری و چند ثانیه ای طول می کشد تا دوباره به حال طبیعی برگردی. الان دیگر دیر شده است. معلم به سمت در کلاس اشاره می کند و می گوید که به دفتر مدرسه بروی. او  از کم توجهی تو، خسته شده است.  همان طور که از جایت بلند می شوی، می گویی که تو هم دیگر از این وضعیت خسته شده ای.

تو 15 ساله ای و الان تشنج های ابسانس با تشنج های تونیک – کلونیک همراه شده است. داروهایی که مصرف می کنی ، همیشه تو را خسته و خواب آلود می کند. احساس می کنی مثل یک زامبی شده ای. باید انرژی زیادی مصرف کنی تا بتوانی روز را، بدون خواب آلودگی بگذرانی. بخشی از وجودت، آرزوی کارهای فوق برنامۀ بیشتری را دارد؛ ولی تو همیشه خسته ای. در اوج خستگی، دیگران تو را می بینند که تشنج کرده ای و روی زمین افتاده ای، کف از دهانت خارج می شود، ترسناک می شوی. پس دیگر به کلاس برنمی گردی؛  به خانه می روی تا استراحت کنی. تو به مراقبت زیادی نیاز ندری، ولی مدیر مدرسه ، والدینت را خبر می کند تا در کلاس نمانی. هیچ چیز برایت مهم نیست به جز خواب!

حالا 18 ساله ای و به زودی به دانشگاه می روی. آرزویت این بود که روزی بتوانی در دانشکدۀ پزشکی درس بخوانی. می خواهی یک متخصص مغز و اعصاب شوی. می دانی که به اندازۀ کافی باهوش هستی. فکر کردن درباره اش، اشک به چشمانت می آورد؛ اما شاید بهتر باشد رشتۀ ساده تری را انتخاب کنی. می دانی که فشار زیاد و کم خوابی، تشنج هایت را بیشتر می کند. نمی توانی یک برنامۀ پر فشار داشته باشی. سخت است مثل دانشجویان پزشکی، شب ها بیدار بمانی و  شیفت شب داشته باشی. پس رشتۀ دیگری را انتخاب می کنی.  می دانی که این رشتۀ تحصیلی، حوصله ات را سر خواهد برد، چون آن را دوست نداری.

الان بیست ساله شده ای و امروز صبح که از خواب بلند شدی، روی زمین افتاده بودی. چند بار سرت با زمین برخورد کرده بود. برای اولین بار در عمرت، می بینی که زانوهایت می لرزند و این اتفاق، تو را می ترساند. زود می فهمی که به دلیل فشار درس ها، نیاز به استراحت داشتی . فکر می کنی الان همه، تو را قضاوت خواهند کرد.  نمی خواهی به آنها بگویی که نیاز داری به سلامتی ات توجه کنی. فکر می کنی آنها تو را درک نخواهند کرد؛ چون به نظر سالم می رسی. می دانی که تو را دوست دارند و نمی خواهی افرادی که برایت مهم هستند، را نگران کنی. پس برای افتادنت، توضیح دیگری  به دیگران می دهی.

خاطرۀ اولین بار که 13 ساله بودی به ذهنت می آید و می فهمی که آدم ها ممکن است از تلاش نکردن تو ناامید شوند، با این که می دانی  حتی یک بار هم نبوده که همۀ سعی خودت را  نکرده باشی.

به این نکته می رسی که اولین قدم برای توجه به سلامتی ات، این است که دربارۀ چیزی است که مردم فکر می کنند، نگران نباشی؛ و بالاخره به این نتیجه می رسی که خودت برای خودت کافی هستی.

اگر تو یک دانش آموز مبتلا به صرع هستی، پیشنهاد من به تو این است که مثبت نگاه کنی . اشکالی ندارد اگر گاهی غمگین یا آشفته شویم ، ولی بهتر است هرگز آن قدر خود درگیر نکنیم  که زمانی برای فکر کردن به محدودیت ها و چگونه لذت بردن از آنها ، نداشته باشیم.

زندگی با صرع به من یاد داد که کم کردن فشارهای روانی، باید اولین اولویت من باشد. کنترل تشنج ها، به من انگیزۀ بیشتری داد تا  راحت باشم و هرزمان ذهنم نیاز به استراحت داشت، به خودم زمان دهم. می دانم که همۀ انواع صرع، با استرس تحریک نمی شوند، ولی می خواهم تو را تشویق کنم تا راهنمای طلایی زندگی خودت را پیدا کنی.

کاش وقتی که تشخیص صرع برای من داده شد، کسی بود که اهمیت توضیح صرع به دیگران را به من می گفت. به دانش آموزانی که صرع دارند، پیشنهاد می کنم به دوستانی که با آنها وقت بیشتری را می گذرانند، بگویند که تشنج می کنند. همان طور که بزرگ تر می شوید، زمان بیشتری را با دوستانتان و زمان کمتری را با والدین خود سپری خواهید کرد. بخصوص اگر برای دانشگاه، مسافت دوری می روید. اگر تا به حال پیش دوستانتان تشنج نداشته اید، فرصت مغتنمی است تا به آنان آموزش دهید که وقتی دچار تشنج می شوید، انتظار دارید آنها چه کمکی به شما بکنند. اگر دوستان نزدیک و صمیمی ندارید؛ به معلم خود، همکلاسی یا هم اتاقی خود بگویید.

صرع وضعیتی است که تو ناچار می شوی به دیگران تکیه کنی، و  پذیرش این مسئله، وقتی بزرگ شده ای، دشوار به نظر می رسد. ممکن است فکر کنی با ابراز  صرع خود به دیگران، در یک گفت وگوی ناخوشایند، گیر می افتی؛ ولی اغلب مردمی که من با آنها حرف زدم، علاقۀ زیادی به این موضوع نشان داده اند. علاوه بر این، به دیگران گفتن در مورد صرع خودت، نه تنها از تو محافظت می کند،  بلکه به شبکۀ بزرگ ” آگاهی برای صرع” نیز کمک می کند.

نویسنده : شانون لی

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

              https://themighty.com/2016/09/what-student-life-is-like-for-me-as-someone-with-epilepsy