کودک شما مبتلا به صرع است؟

این نکته‌ها را به یاد داشته باشید :

1. با کودک مبتلا به صرع خود دربارۀ صرع، صادقانه حرف بزنید.
2. کودک خود را تشویق کنید تا سؤال‌هایش را از شما بپرسد.
3. منابع کافی برای پاسخگویی در اختیار داشته باشید.
4. نکتۀ طلایی :کودک شما به درک و احترام نیاز دارد؛ نه به دلسوزی و توجه بیش از حد!

در توضیح صرع برای کودکان، شما به عنوان والد باید با کودکتان گفت‌وگویی را خلق کنید. به همان اندازه که در جایگاه والد لازم است تسلط داشته باشید و اطلاعات مهم را انتقال دهید؛ به همان اندازه باید گشوده باشید و همدلانه او را بشنوید. این کار نیاز به تعادلی ظریف دارد.

هدف این گفت‌وگو، این نکته است که کودکان مبتلا به صرع می‌توانند زندگی فوق‌العاده و سرشاری را تجربه کنند و هیچ تفاوتی با دوستانشان، افراد خانواده و سایر کودکان مدرسه ندارند. 

همچنین در این گفت‌وگو این نکتۀ مهم به کودکتان یادآوری می‌شود که پزشکان، معلم‌ها و از همه مهمتر خود شما، حاضر هستید تا به او گوش دهید و به سؤال‌هایش  پاسخ دهید.

موارد زیر را به یاد داشته باشید:

♦️ از زبان مثبت استفاده کنید: در حالی که نباید جدی بودن موقعیت را فراموش کنید؛ مهم است که خوش‌بینی را هم انتقال دهید. در گفت‌وگو از چگونگی تشنج‌ها و چگونگی درمان، بی‌طرف و واقع‌بین باشید. برای نمونه ممکن است صرع مقاوم به درمان را به عنوان ” تشنج‌هایی که هنوز پزشکان برای آن دنبال درمان هستند” بیان کنید.

♦️ ساده بگویید: با زبانی مناسب سن کودکتان صحبت کنید، در زمان توضیح تشنج‌ها و صرع، از واژه‌های ساده و قابل درک استفاده کنید. مثلاً تشنج ممکن است به عنوان ” الکتریسیتۀ خیلی زیاد در مغز” توصیف شود.

♦️ پاسخگو باشید: از کودکتان بخواهید تا احساس‌هایش را بازگو کند و ترس‌هایش را با شما درمیان بگذارد. از آنها بخواهید تا هر سؤالی دارند بپرسند و بهترین جوابی را که می‌توانید به آنها بدهید. اگر پاسخ سؤالی را نمی‌دانستید، به آنها اطمینان دهید که برای جواب آن جست‌وجو خواهید کرد و این کار را انجام دهید.

♦️ قصه بگویید: به ویژه برای کودکان کوچکتر، توضیح صرع و تشنج به وسیلۀ قصه‌های مصور و رنگی، کمک بیشتری می‌کند. انجمن صرع ایران در این مورد کتاب ” بچه‌ها از صرع چه می‌دانید؟” را پیشنهاد می‌کند که می‌توانید آن را تهیه کنید.

♦️ اطلاعات کافی داشته باشید: اطمینان داشته باشید که برای این گفت‌وگو و پرسش‌های احتمالی، اطلاعات کافی دارید. از بروشورها، وب سایت، مجله‌ها و کتاب‌های انجمن صرع کمک بگیرید.

♦️در مورد داروها گفت‌وگو کنید: کودک شما نه تنها باید در مورد موقعیت خودش بداند، بلکه لازم است در مورد داروهای خود هم اطلاعات داشته باشد و این مسئله کمک بیشتری به او خواهد کرد. اطمینان پیدا کنید که او میزان مصرف داروها و عوارض آن را می‌داند تا به موقع بتواند درخواست کمک کند.

به او دربارۀ صرع به روش زیر توضیح دهید :

وقتی تشنج داری یعنی برای زمانی کوتاه، سلول‌های مغز، کارشان را درست انجام نداده‌اند. برای چند ثانیه یا یکی دو دقیقه، این سلول‌ها امواج نامنظمی را به بدن تو می‌فرستند و کار سلول‌های دیگر را هم متوقف می‌کنند. بدنت پیام‌های نادرست می‌گیرد و این اتفاق باعث می‌شود که :

• بازوی تو بدون اینکه خودت بخواهی، شروع به لرزش کند.
• چیزهای عجیبی را ببینی، بشنوی، یا احساس عجیبی داشته باشی که فقط برای چند لحظه خواهد بود.
• ممکن است موجب شود که متوقف شوی و به یک نقطه خیره شوی؛ بدون اینکه چیزی را ببینی یا بشنوی.
• گاهی اوقات باعث می‌شود تمام بدنت به شکلی نامنظم کار کند: ممکن است بیفتی، بدنت سفت شود و بعد برای یک یا دو دقیقه تمام بدنت بلرزد.