کودک شما مبتلا به صرع است؟

این نکته‌ها را به یاد داشته باشید :

1. با کودک مبتلا به صرع خود دربارۀ صرع، صادقانه حرف بزنید.
2. کودک خود را تشویق کنید تا سؤال‌هایش را از شما بپرسد.
3. منابع کافی برای پاسخگویی در اختیار داشته باشید.
4. نکتۀ طلایی :کودک شما به درک و احترام نیاز دارد؛ نه به دلسوزی و توجه بیش از حد!

در توضیح صرع برای کودکان، شما به عنوان والد باید با کودکتان گفت‌وگویی را خلق کنید. به همان اندازه که در جایگاه والد لازم است تسلط داشته باشید و اطلاعات مهم را انتقال دهید؛ به همان اندازه باید گشوده باشید و همدلانه او را بشنوید. این کار نیاز به تعادلی ظریف دارد.

هدف این گفت‌وگو، این نکته است که کودکان مبتلا به صرع می‌توانند زندگی فوق‌العاده و سرشاری را تجربه کنند و هیچ تفاوتی با دوستانشان، افراد خانواده و سایر کودکان مدرسه ندارند. 

همچنین در این گفت‌وگو این نکتۀ مهم به کودکتان یادآوری می‌شود که پزشکان، معلم‌ها و از همه مهمتر خود شما، حاضر هستید تا به او گوش دهید و به سؤال‌هایش  پاسخ دهید.

موارد زیر را به یاد داشته باشید:

♦️ از زبان مثبت استفاده کنید: در حالی که نباید جدی بودن موقعیت را فراموش کنید؛ مهم است که خوش‌بینی را هم انتقال دهید. در گفت‌وگو از چگونگی تشنج‌ها و چگونگی درمان، بی‌طرف و واقع‌بین باشید. برای نمونه ممکن است صرع مقاوم به درمان را به عنوان ” تشنج‌هایی که هنوز پزشکان برای آن دنبال درمان هستند” بیان کنید.

♦️ ساده بگویید: با زبانی مناسب سن کودکتان صحبت کنید، در زمان توضیح تشنج‌ها و صرع، از واژه‌های ساده و قابل درک استفاده کنید. مثلاً تشنج ممکن است به عنوان ” الکتریسیتۀ خیلی زیاد در مغز” توصیف شود.

♦️ پاسخگو باشید: از کودکتان بخواهید تا احساس‌هایش را بازگو کند و ترس‌هایش را با شما درمیان بگذارد. از آنها بخواهید تا هر سؤالی دارند بپرسند و بهترین جوابی را که می‌توانید به آنها بدهید. اگر پاسخ سؤالی را نمی‌دانستید، به آنها اطمینان دهید که برای جواب آن جست‌وجو خواهید کرد و این کار را انجام دهید.

♦️ قصه بگویید: به ویژه برای کودکان کوچکتر، توضیح صرع و تشنج به وسیلۀ قصه‌های مصور و رنگی، کمک بیشتری می‌کند. انجمن صرع ایران در این مورد کتاب ” بچه‌ها از صرع چه می‌دانید؟” را پیشنهاد می‌کند که می‌توانید آن را تهیه کنید.

♦️ اطلاعات کافی داشته باشید: اطمینان داشته باشید که برای این گفت‌وگو و پرسش‌های احتمالی، اطلاعات کافی دارید. از بروشورها، وب سایت، مجله‌ها و کتاب‌های انجمن صرع کمک بگیرید.

♦️در مورد داروها گفت‌وگو کنید: کودک شما نه تنها باید در مورد موقعیت خودش بداند، بلکه لازم است در مورد داروهای خود هم اطلاعات داشته باشد و این مسئله کمک بیشتری به او خواهد کرد. اطمینان پیدا کنید که او میزان مصرف داروها و عوارض آن را می‌داند تا به موقع بتواند درخواست کمک کند.

به او دربارۀ صرع به روش زیر توضیح دهید :

وقتی تشنج داری یعنی برای زمانی کوتاه، سلول‌های مغز، کارشان را درست انجام نداده‌اند. برای چند ثانیه یا یکی دو دقیقه، این سلول‌ها امواج نامنظمی را به بدن تو می‌فرستند و کار سلول‌های دیگر را هم متوقف می‌کنند. بدنت پیام‌های نادرست می‌گیرد و این اتفاق باعث می‌شود که :

• بازوی تو بدون اینکه خودت بخواهی، شروع به لرزش کند.
• چیزهای عجیبی را ببینی، بشنوی، یا احساس عجیبی داشته باشی که فقط برای چند لحظه خواهد بود.
• ممکن است موجب شود که متوقف شوی و به یک نقطه خیره شوی؛ بدون اینکه چیزی را ببینی یا بشنوی.
• گاهی اوقات باعث می‌شود تمام بدنت به شکلی نامنظم کار کند: ممکن است بیفتی، بدنت سفت شود و بعد برای یک یا دو دقیقه تمام بدنت بلرزد.

دستورات دارویی

• مطمئن باشید که داروهایتان را به صورت منظم و با همان فاصلۀ زمانی معمول مصرف می‌کنید. قبل از مسافرت اختلاف ساعت مقصدتان را بررسی کنید و زمان مصرف داروهایتان را با آنجا مطابقت دهید. اگر مطمئن نیستید، قبل از سفر با پزشکتان در این مورد صحبت کنید. 
• نسخۀ دارویی و گواهی پزشکتان را دربارۀ جزئیات صرع خود، در ساک دستی همراه خود داشته باشید. تمام داروهایتان را در بسته بندی اصلی داروها همراه ببرید. قبل از سفر هرگونه محدودیت را برای مقدار دارویی که می‌توانید با خود ببرید، بررسی کنید.
• نسخۀ پزشک حتماً همراهتان باشد تا در هنگام سفر بتوانید داروهایتان را تجدید کنید. در بعضی کشورها، ممکن است نیاز به نسخۀ پزشک همان کشور را داشته باشید؛ پس نام ژنریک داروهایتان را بدانید.
• اگر برای مقصد واکسیناسیون لازم است، از پزشکتان بپرسید که آیا این واکسن، داروها یا تشنج‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
• از کم‌خوابی یا مصرف الکل جداً بپرهیزید. 

توصیه‌های عمومی

نکته‌هایی برای سفر :

•  مقررات و محدودیت‌های امنیتی  فرودگاه یا اسکله‌ای را که از آنجا سفر می‌کنید بررسی کنید. این موارد می‌توانند مرتباً تغییر کنند.
• دارو به میزان کافی برای زمانی که عازم خارج یا داخل هستید؛ در ساک دستی همراه خود داشته باشید.
•  مطمئن باشید که الگوی خوابتان قبل یا در هنگام سفری طولانی مختل نمی‌شود.
• اگر نیاز به بعضی تسهیلات در هنگام سفر دارید ( مثل رژیم غذایی یا حمل و نقل ) مطمئن باشید که  با شرکت مسافربری یا فرودگاه در این موارد به شکل مطلوبی به توافق رسیده‌اید.

نوشیدن مایعات

•  همانطور که سعی می‌کنید از کم‌آبی در تعطیلات بپرهیزید، به ویژه اگر در منطقه‌ای گرم به سر می‌برید؛ به خاطر داشته باشید که مصرف مایعات زیاد نیز می‌تواند موجب تشنج شود.
• الکل با داروهای ضد صرع تداخل دارد. از نوشیدن زیاد آن جداً خودداری کنید و به خاطر داشته باشید که  گرما می‌تواند اثر الکل را تشدید کند.

تغذیه

سعی کنید مرتب غذا بخورید؛ چرا که قند خون پایین موجب تشنج می‌شود. اگر سفرتان در ساعاتی غیرمعمول است یا خیلی طولانی خواهد بود؛ همراه خود میان‌وعده داشته باشید.

خواب

سفر به خارج از کشور، اغلب الگوی طبیعی خواب شما را مختل می‌کند. سعی کنید میزان ساعت معمولی را که می‌خوابید، در سفر حفظ کنید.

گردش

همان مراقبت‌هایی را که در خانه داشتید در سفر نیز  اعمال کنید.

• دوچرخه سواری: حتماً از کلاه ایمنی استفاده کنید و از دوچرخه سواری در مسیرهای شلوغ بپرهیزید.
• پیاده‌روی: از پیاده‌روی در لبۀ  بیرونی  پیاده‌رو بپرهیزید و نزدیک آب احتیاط کنید. برای عبور  عرض جاده، از خط عابر پیاده استفاده کنید یا از پل عابر پیاده رد شوید.
• حمل و نقل عمومی:  از کنار سکوی ایستگاه‌ها  دوری کنید، از درها کاملاً دور بایستید و از مسافرت روی پلۀ اتوبوس‌ها بپرهیزید.

محل سکونت

پیش از بستن قرارداد بررسی کنید که وسایل امنیتی مورد لزوم  شما منظور شده باشد مانند : طبقۀ همکف یا در صورت نیاز به صندلی چرخدار؛ آسانسور برای طبقات، دوش در حمام.      

تفریح شبانه

استفاده از کلوب‌های شبانه و بعضی از بارها، در صورتی که صرع حساس به نور دارید، برای شما خطر دارد. در این صورت، بهتر  است از این مکان‌ها استفاده نکنید.

ورزش

•  ورزش هایی که به نوعی با آب مرتبط هستند مانند شنا یا ماهیگیری، در صورت بودن یک همراه ( دوست یا یکی از اقوام ) که بتواند در مواقع اورژانس کمک کند، می‌توانند به شرط امنیت لذت‌بخش باشند.
• در صورت دوچرخه‌سواری یا اسب‌سواری، از کلاه ایمنی استفاده کنید.
• قبل از هرگونه ورزش پرخطری مطمئن شوید که پوشش بیمه‌ای مناسب دارید.

سلامت

بیماری‌های جدی مثل عفونت‌ها و اسهال، درمان دارویی شما را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در صورتی که به یکی از این دو حالت بیش از 24 ساعت مبتلا شدید، باید حتماً  ویزیت پزشکی شوید.

بیمه

در زمان سفر همۀ جزئیات بیمه‌ای خود را همراه داشته باشید. هرگونه هزینه‌های درمانی که در هنگام سفر برای شما پیش می‌آید را نگه دارید، چرا که ممکن است شرکت بیمه آن را از شما درخواست کند.

رانندگی

اگر قصد دارید در  جاده رانندگی کنید؛ مطمئن باشید که هرگونه محدودیتی را برای رانندگی با صرع بررسی کرده‌اید. شرکت‌های اجاره ماشین و سایت‌های مرتبط با آنان، اطلاعات اختصاصی دربارۀ کشوری که قصد دیدنش را دارید به شما می‌دهند. خوب است بیمۀ رانندگی خود را بررسی کنید که آیا جاده‌ها را نیز تحت پوشش قرار می‌دهد.

جمله‌های سودمند به زبان کشوری که قصد مسافرت به آنجا را دارید:

• نزدیک‌ترین داروخانه کجاست؟
• نزدیک‌ترین پزشک جراح کجاست؟
• نزدیک‌ترین بیمارستان کجاست؟
• لطفاً به دکتر/ اورژانس تلفن کنید.
• من صرع دارم.
• داروهایم را یک / دو / سه / چهار بار در روز مصرف می‌کنم.
• داروهای ضدصرع من : ………………………….
• من با این داروها کاملاً کنترل شده‌ام.
• معمولاً  2/4/6/8/12/2/40 تشنج در هفته / ماه / سال دارم.
• معمولاً هوشیاری‌ام را در تشنج از دست نمی‌دهم.
• معمولاً در تشنج بیهوش می‌شوم.
• تشنج‌هایم معمولاً چند دقیقه‌ای طول می‌کشد.
• بعد از تشنج، چند دقیقه / ساعت طول می‌کشد تا  کاملاً هوشیاری‌ام را به دست بیاورم.
• در تشنج به طور طبیعی به خودم آسیب نمی‌زنم.
• ممکنه مرا به هتل برسانید؟ / ممکنه برایم تاکسی خبر کنید؟ / ممکنه به دوستم زنگ بزنید؟
• به آمبولانس نیازی ندارم. در عرض چند دقیقه  حالم بهتر خواهد شد.

استرس به طور کلی پاسخی است که هر فرد  به تغییرهای زندگی‌اش می دهد؛ به ویژه اگر مرتبط با یک تهدید یا یک دستور باشد. استرس می‌تواند از محرک‌های محیطی، جسمی یا روانی منشأ بگیرد.

همۀ افراد، چه افراد مبتلا به صرع،چه خانواده‌های ایشان، دوستانشان و یا  سایرین می‌توانند در زمان‌های مختلف، استرس داشته باشند. استرس، بخشی از یک زندگی طبیعی است و اغلب با موارد زیر مرتبط است:

• یک برنامۀ شلوغ که زمان کمی برای استراحت یا تفریح  می‌ماند.
• انتظارهای غیرواقعی یا درخواست‌های خیلی زیاد
• احساس شتاب همیشگی و کار بیش از حد
• یک موقعیت سخت در زندگی مثل یک مسئلۀ جدی سلامتی یا چالشی در روابط
• تغییرهای بزرگ زندگی مثل تغییر شغل یا مهاجرت
• فقدان مهارت یا توانمندی پذیرش مسئولیت

استرس می‌تواند هم به ما کمک کند و هم صدمه زننده باشد.  

• استرس می‌تواند محرکی برای فرد باشد تا به مسئله‌های طبیعی زندگی‌اش به همان خوبی موقعیت‌های خطرناک یا چالش‌برانگیز پاسخ دهد. 
• اگر فرد استرس بیش از اندازه داشته باشد یا مهارت‌های لازم برای سازگاری با استرس نداشته باشد؛ خیلی راحت می‌تواند استرس شدید بگیرد.
• ابتلاء به یک مسئلۀ مهم در سلامت، مثل صرع و تشنج‌های تکرارشونده هم می‌تواند عامل به وجود آورندۀ استرس باشد.

دلیل اینکه چرا استرس ممکن است سبب تحریک تشنج شود، هنوز مشخص نیست. استرس افراد را به روش‌های مختلف تحت تأثیر قرار می‌دهد :
• استرس موجب آزاد شدن هورمون های مرتبط با سیستم عصبی می‌شود که مغز را درگیر می کند.
• قسمتی از مغز که درگیر تشنج می شود، اهمیت دارد. مثلاً تشنج‌های موضعی همان قسمت‌هایی از مغز هستند که در پاسخ به استرس درگیر می‌شوند.
• استرس ممکن است الگوی خواب را مختل کند که می‌تواند موجب تحریک تشنج شود.

سندرم دراوت که همان صرع میوکلونیک شدید در نوزادی است؛ خیلی نادر بوده و یکی از انواع خیلی سخت  صرع است که تقریباً کنترل نمی شود. تشنج ها در سال اول زندگی نوزاد شروع می شوند و روند رشد را در نوزادی دچار اختلال می کنند. تشنج ها معمولاً شدید بوده و در سال دوم زندگی با انواع دیگری از تشنج ها ترکیب می شوند. تمام انواع تشنج ها به درمان دارویی مقاومت نشان می دهند و پیش آگهی این بیماری ضعیف است.

درمان این سندرم بسیار محدود بوده و برای مراقبت از بیماران مبتلا به این سندرم، اقدام های امنیتی ویژه ای نیاز است.

علائم شایعی که همراه سندرم دراوت هستند شامل :

• تشنج های طولانی و مکرر
• تأخیر رشد
• اختلال در تعادل و حرکت
• مشکلات ارتوپدی
• تأخیر در گفتار و زبان باز کردن
• اختلال های تغذیه
• مشکلات خواب
• عفونت های مزمن
• حساسیت های حسی
• اختلال در تنظیم دمای بدن، ضربان قلب و فشار خون

این سندرم که اولین بار توسط دکتر “هرمان دوز”  از آلمان در سال 1970 توصیف شد؛ یکی از سندرم های نادر صرع در دوران کودکی است که از هر 100 مورد  صرع در کودکان،  یک یا دو مورد ( یک تا دو درصد ) را دربرمی گیرد.

معمولاً اولین تشنج،  بین سنین دو  تا شش سال اتفاق می افتد. پسرها  بیشتر از دخترها درگیر می شوند. ( دو سوم کودکان مبتلا به این سندرم، پسر  هستند. ) در بیش از نیمی از کودکان، تشنج ها با تشنج منتشر تونیک – کلونیک همراه یا بدون تب آغاز شده و بعد از مدت چند روز یا چند ماه، تشنج های افتادن ( Drop Seizures ) هم شروع می شود. در بعضی از کودکان،  پرش های میوکلونیک و تشنج های ابسانس هم پیشرفت کرده و ممکن است در برخی دیگر تشنج های تونیک هم دیده شود. بیشتر کودکان مبتلا به این سندرم، در زمان شروع تشنج ها، رشد و تکامل طبیعی دارند.

ژنتیک نقش مهمی در بروز این سندرم دارد. حدود یک سوم خانواده ها ، تاریخچۀ تشنج دارند. این سندرم صرعی،  در گروه بزرگی از صرع های ژنتیک قرار می گیرد.

کودکان مبتلا ممکن است تشنج های چندگانه ای را در این سندرم تجربه کنند:

• تشنج های افتادن ( Drop Seizures) که با افتادن ناگهانی و از دست دادن تون عضلانی بدن مشخص می شود.
• در بیشتر کودکان تشنج های منتشر تونیک – کلونیک هم دیده می شود که ممکن است با تب تحریک شود.
• در خیلی از موارد تشنج های ابسانس و میوکلونیک هم دیده می شود.
• تشنج های تونیک دیرتر ظاهر می شوند و اغلب پیش آگهی خوبی ندارند.

سندرم با علائم بالینی نوع تشنج ها تشخیص داده می شود، که بیشترین آنها،   تشنج های آتونیک – میوکلونیک هستند. ممکن است در ابتدا  نوار مغزی در این کودکان کاملاً طبیعی باشد؛ ولی بعداً فعالیت امواج نوک تیز سوزنی متناوب ( Spike-waves) در آنها دیده می شود. ام آر آی طبیعی خواهد بود.

درمان دارویی این سندرم مشکل بوده و به داروها، پاسخ خوبی نمی دهد. ولی ممکن است از داروهایی مانند سدیم والپروات، لاموتریژین، لوبل، توپیرامات، زونیساماید و کلوبازام برای درمان استفاده شود. در صورت وجود تشنج های ابسانس می توان از اتوسوکسماید هم استفاده کرد.

داروهایی مانند کاربامازپین، فنی توئین و ویگاباترین در این سندرم نباید استفاده شوند؛ چون نوع تشنج ها را بدتر می کنند.

رژیم کتوژنیک در درمان این سندرم بسیار مفید است و باید سریعاً مورد استفاده قرار گیرد.

سندرم اوتاهارا یک اختلال نادر سیستم عصبی است که با علامت تشنج مشخص می شود. این اختلال، معمولاً در نوزادان به ویژه  در سه ماهۀ اول تولد، به صورت تشنج های صرعی  بروز می کند. نام دیگر این اختلال  ” آنسفالوپاتی صرعی نوزادی”  است.

• تشنج ها معمولاً قبل از سه ماهگی شروع می شوند.
• در نوزادان تأخیر در رشد و تکامل دیده شده و آزمایش‌های سیستم عصبی، حتی قبل از شروع تشنج ها هم طبیعی نیستند.
• مشکلات حرکتی و ذهنی با افزایش تشنج ها، به سمت بدتر شدن پیش می روند.
• این سندرم در پسران و دختران به صورت یکسان دیده می شود.

انواع مختلف  تشنج ها، در این سندرم دیده می شود؛ ولی تشنج‌های تونیک ( همراه با انقباض بازوها یا زانوها)  را در این سندرم  بیشتر می‌توان دید.  تشنج‌ها فقط چند ثانیه طول کشیده و می توانند به تنهایی یا پشت هم اتفاق بیفتند. معمولاً تشنج ها، یک طرف بدن را بیشتر درگیر می کنند و در خواب و  بیداری اتفاق می‌افتند.

انواع دیگری از  تشنج‌ها که در سندرم اوتاهارا اتفاق می‌افتد؛ تشنج‌های کانونی، آتونیک، میوکلونیک و تونیک کلونیک منتشر است. نوزادان مبتلا به  سندرم اوتاهارا، ممکن است اسپاسم نوزادی را هم تجربه کنند.

علت  بروز سندرم اوتاهارا، معمولاً ناهنجاری مغز یا یک جهش ژنی برجسته است. بیماری‌های متابولیک، کمتر موجب این سندرم می‌شوند. در بعضی از موارد هم دلیل واضحی یافت نمی‌شود.

تشخیص بر اساس یافته‌های بالینی و نوار مغز است. نوار مغز، مهمترین آزمایش تشخیصی سندرم اوتاهارا است. ام آر آی می تواند به تشخیص ناهنجاری‌های مغز، که علت این سندرم هستند، کمک کند. انجام آزمایش خون و ادرار  برای تشخیص بیماری متابولیک، لازم است.

تشنج ها در سندرم اوتاهارا معمولاً مقاوم به درمان هستند. گاهی جراحی در کودکانی که تشنج‌هایشان از یک کانون در مغز شروع می شود، می تواند یک انتخاب باشد.

در صورتی که تشنج‌ها به درمان دارویی مقاوم هستند و کودک کاندید عمل جراحی هم نیست؛ ممکن است رژیم کتوژنیک برای درمان، در نظر گرفته شود.  

پیش‌آگهی این بیماری خیلی رضایت‌بخش نیست و کودکان مبتلا در صورتی که کاندید عمل جراحی هستند، لازم است خیلی زود و  پیش از بروز مسائل جدی در رشد و تکامل، روند درمانی را طی کنند.

سندرم لنوکس – گاستو مجموعه ای از انواع تشنج ها است؛ (تشنج های تونیک بیشترین بخش آن را تشکیل می دهند) که همراه با امواج Spike & Wave  در نوار مغزی مشخص می شود. این سندرم معمولاً در کودکی شروع شده و در بیشتر موارد همراه با کم‌توانی ذهنی است. میزان بروز آن در هر 1000 تولد زنده ، 0.3 تخمین زده می شود.

کودک مبتلا به این سندرم، ترکیبی از تمام تشنج ها را دارد. بیشترین نوع تشنج ها به ترتیب عبارتند از : تونیک ، تونیک – کلونیک، میوکلونیک، ابسانس آتیپیکال و تشنج های افتادن سر (Drop attack ).

تشنج های تونیک بیشترین تشنجی است که در این سندرم اتفاق می افتد. این تشنج ها در خواب فعال شده و ممکن است در طول شب چند بار اتفاق بیفتند. شدت تشنج های تونیک در مرحلۀ non-REM خواب افزایش یافته و در مرحلۀ REM معمولاً پیش نمی آیند.

زمان تشنج های تونیک در این سندرم کوتاه است و بین چند ثانیه تا چند دقیقه طول می کشد. چون این تشنج ها، تعادل بیمار را به هم می زند، در بسیاری از موارد سقوط کودکان مبتلا، به دلیل همین تشنج های تونیک است. 

انقباض های پلک، خیره شدن چشم ها، باز شدن مردمک ها و قطع تنفس در این سندرم دیده می شود. در تشنج های تونیک، بیمار هوشیاری خود را از دست می دهد. اگرچه ممکن است ناگهان از خواب بیدار شود؛ ولی  بیهوش می شود. گاهی به دلیل کوتاه بودن زمان تشنج ها، به وسیلۀ والدین تشخیص داده نمی شود.

• درمان

کنترل کامل تشنج ها، معمولاً به ندرت به دست می‌آید. به دلیل طبیعت مقاوم به درمان تشنج ها و انواع مختلف آنها، کودک روی درمان با چند دارو قرار داده می‌شود. این درمان چند دارویی، معمولاً  نتیجۀ خوبی در کنترل تشنج ها نداشته و موجب واکنش های سمی در بدن می شود؛ مانند خستگی زیاد، حال تهوع و عدم تعادل که در اثر تجمع داروها در بدن به وجود می آیند. والپرویک اسید، فنی توئین، فلبامات، لاموتریژین، توپیرامات و بنزودیازپین ها معمولاً در درمان این سندرم استفاده می شوند.

سدیم والپروات به دلیل طیف وسیع درمانی با تأثیر برروی انواع تشنج ها در این سندرم مفید واقع می شود. همچنین نداشتن عوارض خواب‌آور، موجب استفادۀ گسترده از این دارو در این سندرم شده است. به دلیل عوارض سمی کبدی، در کودکان به ویژه زیر دو سال باید با احتیاط مصرف شود.

لاموتریژین و توپیرامات نیز در کاهش تعداد تشنج ها مفید گزارش شده اند. هردو دارو به خوبی به وسیلۀ کودکان تحمل می شوند. توپیرامات نیز با عوارضی چون کاهش وزن، اسیدوز، سنگ کلیه و اختلال یادگیری – به ویژه در دوزهای بالا – همراه است. کنترل کامل تشنج ها به ندرت با هریک از این داروها به دست می آید.

فلبامات اولین دارویی بود که در یک مطالعۀ دارونما، در درمان سندرم لنوکس- گاستو مؤثر واقع شد. این دارو در درمان تعدادی از انواع تشنج ها مانند تشنج های آتونیک یا Drop Attack مؤثر بود. اما عوارضی مانند آنمی آپلاستیک و مسمومیت کبدی را به همراه دارد؛ که به همین دلیل فقط  برای  بیمارانی استفاده می شود که درمان های دیگر برای آنها موفقیت آمیز نبوده است.

فنی توئین در درمان تشنج های تونیک و آتونیک سودمند است؛ اما به ندرت در تشنج های ابسانس آتیپیکال مفید است. بنزودیازپین ها نظیر کلونازپام نیز دارای طیف درمان گسترده ای هستند؛ اما به دلیل عوارض جانبی مانند خستگی، تحریک پذیری و اختلال یادگیری خیلی مورد استفاده قرار نمی گیرند. به علاوه تعداد زیادی از بیماران نسبت به اثر ضد صرعی این دارو مقاوم می شوند.

با وجود هدف کنترل تشنج ها با درمان تک دارویی، بیشتر کودکان مبتلا به سندرم لنوکس – گاستو بر روی چند دارو قرار می گیرند. اگرچه اثربخشی درمان ترکیبی، خوب ارزیابی نشده؛ گاهی درمان چند دارویی درکنترل تشنج ها مفید است. ترکیب لاموتریژین و سدیم والپروات در درمان بعضی کودکان مبتلا، بسیار مؤثر بوده است.

روی هم رفته بررسی متون این نظریه را تأیید می کند که رژیم کتوژنیک در برخی کودکان، تشنج ها را به صورت رضایت بخشی کنترل می کند.  یک سوم تا  نیمی از کودکان مبتلا، پاسخی عالی به رژیم کتوژنیک داده اند. یک سوم دیگر پاسخ ناقص با کاهش مختصر در تعداد تشنج ها یا شدت آنها داده شده است و یک سوم باقیمانده به نظر می رسد که  رژیم کتوژنیک برای آنها سودمند نیست.

اگرچه مشکلات مربوط به آشنا ساختن و نگه داشتن رژیم کتوژنیک قابل توجه است، اما والدین و کودکان به دلیل تأثیر این رژیم در کاهش تشنج ها، به سهولت با سختی‌های آن سازگاری پیدا می کنند. عوارض این رژیم عبارتند از : سنگ کلیه، آنمی همولیتیک، هیپوپروتئینمی، اسیدوز توبولار کلیوی و افزایش آنزیم‌های کبدی.

• پیش آگهی

در 20 تا 60 درصد کودکان قبل از شروع تشنج ها، کم توانی ذهنی وجود دارد. بعضی از بیماران، که تشنج های با منشأ نامعلوم دارند، بهرۀ هوشی طبیعی دارند یا در تاریخچۀ خود قبل از شروع تشنج ها، بهرۀ هوشی طبیعی را نشان می دهند. به هرحال تشنج های با منشأ نامعلوم، پیش آگهی خوبی بعد از شروع  ندارند.

به دلیل زوال عقلی که معمولاً در این سندرم اتفاق می افتد، نسبت بیماران کم توان ذهنی همراه با افزایش سن بیشتر می شود. اگرچه تعداد اندکی از بیماران دچار کم توانی ذهنی نمی شوند.

توانایی یادگیری بیماران دستخوش تغییر شده و در بعضی درجه ها بستگی به شدت نوار مغز غیرطبیعی دارد. مشکلات رفتاری در این سندرم شایع است و از بیش‌فعالی تا حالت های روانی شدید و رفتارهای اوتیستیک متغیر است. اختلالات عصبی بسیار شایع است.

اگرچه خط سیر طبیعی این اختلال، کاهش تشنج های آتونیک، میوکلونیک و ابسانس آتیپیکال با افزایش سن است؛ اغلب افزایش تشنج های تونیک- کلونیک و تشنج های موضعی دیده می شود. توقف کامل تشنج ها در موارد معدودی دیده می شود.

دستورالعمل پذیرش انجمن صرع ایران 

ماده 1 –  مدارک مورد نیاز برای پذیرش

مدارک  مورد نیاز برای پذیرش :

1. کپی شناسنامه صفحه اول و دوم
2. کپی کارت ملی
3. یک قطعه عکس جدید
4. گواهی از متخصص مغز و اعصاب یا اعصاب کودکان یا جراح مغز و اعصاب، مبنی بر نوع تشخیص و داروهای مصرفی
5. پرداخت حق عضویت سالیانه

تبصره 1-1:   کپی صفحۀ دوم شناسنامه برای افراد مجرد الزامی نیست.

تبصره 1-2:  گواهی از پزشک جهت تائید صرع، توسط مسئول پذیرش بررسی می شود. در موارد مشکوک، فرد مورد نظر به پزشک معتمد انجمن جهت بررسی ارجاع خواهد شد.   

تبصره1-3: مخدوش نبودن گواهی با مهر و امضاء متخصص مربوطه الزامی است وهمچنین تاریخ گواهی بایستی حداکثر یک سال قبل از تاریخ پذیرش باشد.

 تبصره 1-4 : در صورت تشخیص مسئول پذیرش مبنی بر عدم توان مالی، مراجعهکننده جهت بررسی، به واحد رفاهی و مددکاری ارجاع خواهد شد.

ماده 2 – مصاحبه و تکمیل فرم

1. در بدو ورود متقاضی عضویت،  ابتدا مصاحبه انجام و پس از آن در صورت تمایل فرد، فرم عضویت توسط مصاحبه‌گر تکمیل می‌شود .
2. بعد از تکمیل فرم، پرونده برای تخصیص شماره عضویت و ثبت در بانک اطلاعاتی  به واحد مربوطه تحویل داده خواهد شد.

تبصره 2-1 :  افراد بالای 18 سال ساکن استان تهران ملزم به مراجعه حضوری هستند.

تبصره 2- 2 :  پذیرش افراد زیر 18 سال و یا افرادی که معلولیت جسمی و ذهنی داشته باشند؛ توسط  اقوام درجه یک آنان امکان پذیر خواهد بود.

تبصره 2 – 3 : برای سایر استان‌ها ( در صورت عدم وجود دفتر نمایندگی)  با توجه به دوری راه، دریافت مدارک از طریق پست بلامانع و پس از بررسی و تأیید مدارک، مصاحبه تلفنی انجام و با تکمیل فرم، پرونده عضویت تشکیل خواهد شد.

تبصره 2 – 4 : اقوام درجه یک بیمار شامل پدر، مادر، خواهر، برادر، فرزند و قیم قانونی است. همچنین در مورد همسران در صورت داشتن وکالت محضری، پذیرش بلامانع خواهد بود.

ماده 3 – اتباع بیگانه

1. پذیرش و عضویت  اتباع بیگانه در صورت داشتن کارت اقامت امکان‌پذیر خواهد بود.

ماده 4-  صدور و تحویل کارت

1. مسئول پذیرش ملزم به تحویل پرونده‌ها به مسئول بانک اطلاعاتی خواهد بود.
2. پس از ورود اطلاعات پرونده در بانک اطلاعاتی، کارت عضویت برای فرد صادر خواهد شد.
3. تحویل کارت بعد از شرکت در جلسه “مدیریت صرع” ، به فرد تحویل داده خواهد شد.
4. در مورد اعضای شهرستانی، تحویل کارت عضویت به وسیلۀ ارسال پستی به دفتر نمایندگی و یا نشانی فرد انجام می‌شود. همچنین تحویل کارت حضوری به یکی از اقوام درجه یک، مانعی ندارد.
5. اعضای تهرانی  که به دلایل مختلف امکان حضور جهت تحویل کارت  را نداشته باشند، تحویل کارت به یکی از اقوام درجه یک بلامانع خواهد بود.

ماده 5 – بایگانی پرونده‌ها

1. نسخه کاغذی پرونده‌ها پس از درج در بانک اطلاعاتی،  بایگانی می‌شود و مسئولیت حفظ و نگهداری تمامی پرونده های کاغذی به عهده مسئول پذیرش است.

تبصره 5-1:  فیش های واریزی حق عضویت بعد از ثبت در بانک اطلاعاتی تحویل واحد مالی خواهد شد.

ماده 6 – لغو عضویت:

لغو عضویت شامل موارد زیر می‌شود:

1. فوت عضو.
2. ابطال عضویت به تشخیص انجمن.
3. درخواست کتبی عضو برای انصراف

الف ) فوت عضو :

1. مسئول پذیرش پس از دریافت اطلاعات تاریخ و چگونگی فوت، پرونده را بایگانی خواهد کرد.

ب ) ابطال به تشخیص انجمن :

1. اعضایی که به هر نوعی ضرر و زیان مادی یا حیثیتی متوجه انجمن نمایند، ضمن ابطال عضویت، پرونده طی یک صورتجلسه با تایید مدیرعامل، بایگانی راکد خواهد شد
2. اعضایی که نسبت به کارکنان انجمن درگیری لفظی یا فیزیکی داشته باشند، با یک صورتجلسه تنظیمی با تأیید مدیرعامل برای ابطال عضویت اقدام خواهد شد.

ج ) درخواست کتبی عضو :

1. در صورت درخواست ابطال عضویت توسط عضو، پرونده فرد به بایگانی راکد، ارجاع خواهد شد.

تبصره 6 – 1 : در صورت تأیید نهایی خروج، مدارک هویتی عضو، به فرد عودت نخواهد شد.

مادری که صرع دارد، با دو چالش رو به رو است: یکی بیماری صرع و دیگری مسئولیت هایش به عنوان یک مادر!

او باید نیازهای فرزندش را به همان خوبی نیازهای خود برآورده سازد و بتواند رابطۀ خوبی با فرزندش برقرار کند.

برای یافتن میزان مشکلاتی که یک مادر مبتلا به صرع با آن مواجه است، گزارشی از گروهی از پژوهشگران در انگلستان را آورده ایم. در این مطالعه، از مادران دربارۀ مشکلاتی که هنگام مراقبت از فرزندشان با آنها مواجه می شوند، سؤال شد. در این پژوهش به موارد زیر اشاره شد:

• فعالیت های بیرون از خانه مثل خرید
• حمام کردن نوزاد
• نگهداری و مراقبت از نوزاد
• حضور در گروه مادران
• امنیت در هنگام شیردهی به نوزاد
• شیردهی
• یافتن مهد کودک / مدرسه برای فرزند

با این همه مادر شدن، سفری است که زن مبتلا به صرع با بارداری، آن را آغاز می کند و از همان ابتدا نگرانی ها و دغدغه های زیادی برای فرزندش دارد. این سفر می تواند برای او همزمان هیجان و چالش ایجاد کند.

بزرگ کردن کودک، کاری بسیار هیجان انگیز، اغلب ترسناک، ترکیبی از شادی و نگرانی و چیزهای غیرمنتظره است. صرع، یک عامل دیگر برای همۀ این چیزهای درهم می افزاید. اما در اصل، چیزی را تغییر نمی دهد. مثل همۀ مادرهای دیگر، زنان مبتلا به صرع نیز هرکاری که بتوانند، برای کودکشان انجام می دهند. مثل اکثر مادران، آنها هم به کودکانشان کمک می کنند تا رشد کنند و جوانانی مستقل و همدل و با اعتماد به نفس بار بیایند.

به عنوان یک مادری که صرع دارد، نقش شما در خانواده مثل هر زن دیگری ، حیاتی است. ممکن است شما نیاز به کمی کمک بیشتر داشته باشید؛ همانگونه که هزاران زن دیگر نیاز دارند. ممکن است در این که چه میزان کار روزانه می توانید انجام دهید، محدودیت داشته باشید؛ یا در این که چه میزان می توانید در فعالیت های کودکانتان مشارکت داشته باشید یا فعالیت هایی که آنها دوست دارند با شما داشته باشند.

اما هیچ یک از این موارد، نقش محوری شما را در زندگی کودکانتان تغییر نمی دهد. و این حقیقت را عوض نمی کند که روزی کودکانتان به عقب بازخواهند گشت و به خاطر می آورند که چه قدر از تلاش زیاد شما و کارهایی که انجام دادید، احساس غرور دارند و چه قدر شما مهم هستید و در زندگیشان اهمیت دارید.

• مراقبت از کودکتان به معنای عشق دادن به آنها و امن نگه داشتن آنان است. ❤️
• مراقبت از کودکتان به معنای داشتن برنامه ای برای سازگاری با اتفاق های غیرقابل پیشگیری است.📃
• مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای سازگاری و درک تشنج های مادرشان بدون ترسیدن از آنها است. 💜
• مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای درک صرع و این که مادرشان چگونه با آن کنار آمده؛ است.🌷
• مراقبت از کودکتان به معنای بهترین کاری است که می توانید انجام دهید تا صرع را از مفهوم ” مانع ” در محیط های مدرسه، خانه، همسایگان و اقوام دور نگه دارید.

جولیا یک دانشجوی 24 ساله است که از 13 سالگی صرع میوکلونیک داشته است.
او به طور متوسط دو تا سه بار در سال دچار تشنج های تونیک-کلونیک می شود.

جولیا به یک شیرینی فروشی برای کار صندوقداری، درخواست کار داد و به مدیر آنجا اعلام کرد که صرع دارد؛ ولی می تواند وظایف شغلی خود را انجام دهد؛ که شامل آماده ساختن دونات ها و فروش آنها بود. جولیا استخدام شد.

یک هفته بعد، او درمحل کارش، دچار تشنج تونیک کلونیک شد و بعد از تشنج به خانه رفت تا استراحت کند. هیچ کس در این اتفاق، آسیبی ندید و هیچ وسیله ای هم شکسته یا تخریب نشد.

عصر همان روز، مدیر فروشگاه به جولیا تلفن کرد و بدون هیچ گفت وگویی دربارۀ وضعیت درمانی او یا بحثی در مورد رابطۀ تشنج ها و کارش، او را از کار برکنار کرد.

این برخورد سبب شد تا جولیا آشفته شده و دچار استرس شود؛ به اضافه اینکه دیگر تمایلی به گفتن صرع خود به دوستان و کارفرمایان احتمالی دیگر، نداشته باشد.

کمیتۀ تحقیق انتاریو، بر این عقیده است که مدیر فروشگاه با اخراج جولیا به دلیل بروز تشنجش، نسبت به او تبعیض روا داشته است. این کمیته، دلیل این اخراج را ترس مدیر فروشگاه از تشنج احتمالی بعدی پیدا کرد که ممکن بود مشتریان را وحشت زده کند. در واقع این تبعیض، به دلیل پیش فرض های کلیشه ای از صرع، در مقابل جولیا انجام شده است.

این کمیته به کارفرما اعلام کرد که طبق قانون حتی اگر جولیا قادر به انجام وظایف اصلی خود نبود؛ باز هم لازم بود در خصوص وضعیت بیماری و درمان او، پیگیری های لازم انجام شود.
🔸🔹🔸🔹🔸🔹🔸🔹

در ایران، قوانین خاصی برای حمایت از اشتغال افراد مبتلا به صرع وجود ندارد. این موضوع سبب می شود که حقوق این افراد نادیده گرفته شده و مشکلات زیادی برای امرار معاش آنها فراهم شود.

نیاز به بازبینی قوانین کار و لحاظ شدن حقوق معیشتی برای افراد مبتلا به بیماری های مختلف در ایران احساس می شود.

قانون کار در بعضی کشورها، بعضی مشاغل را برای افراد مبتلا به صرع، ممنوع یا محدود اعلام می کند؛ مثل کار با ماشین های صنعتی خطرناک یا حتی رانندگی.

بنابراین میزان شغل های در دسترس افراد مبتلا به صرع، به میزان قابل توجهی کاهش می یابد. همچنین افراد مبتلا به صرع از پیوستن به نیروهای ارتشی منع شده اند؛ با وجود این که می توانند در موقعیت های ستادی ارتش، مثل سازمان های مختلف کار کنند.

دغدغه های اشتغال افراد مبتلا به صرع، مسئول 85 درصد از هزینه های مرتبط با صرع در جامعه است. درآمد متوسط یک فرد مبتلا به صرع، 93 درصد افراد دیگر است. میزان بیکاری افراد مبتلا به صرع نیز بین 25 تا 69 درصد گزارش شده است.