نوشته های r

صرع در سالمندان

سالمندی یکی از شایعترین دوره های ابتلا به صرع است. حدود یک تا دو درصد سالمندان مبتلا به صرع هستند. در حال حاضر امید به زندگی در تمام کشورها افزایش یافته و با افزایش جمعیت سالمند، تعداد افراد مبتلا به صرع نیز افزایش بیشتری می‌یابد.

در افراد مسن، تشنج به دلیل بیماری، سکتۀ مغزی، استفاده از داروهای مختلف؛ و گاهی هم تشنج بدون علت مشخص به وجود می‌آید.

40 درصد میزان مرگ ومیر در افراد سالخورده به دلیل صرع پایدار ( استاتوس) است که 30 درصد تشنج‌های افراد سالمند را به خود اختصاص می‌دهد.

سکتۀ مغزی حدود 30 تا 40 درصد موارد ابتلا به صرع را در بر می گیرد. بیماری آلزایمر و دمانس ها هم با افزایش خطر ابتلا به صرع به میزان 5 تا 10 برابر همراه هستند.

در بیماران مشکوک به صرع، تشخیص به وسیلۀ معاینۀ فیزیکی، اسکن مغز، ام آر آی و نوار مغزی انجام می‌شود.

80 درصد سالمندان مبتلا به صرع، به دارو درمانی جواب داده و انتخاب دارو بر اساس کمترین عوارض جانبی و تداخل‌های دارویی صورت می‌گیرد.

با توجه به اینکه صرع می‌تواند آثار جسمی و روانشناختی عمیقی در سنین بالا داشته باشد و تأثیر منفی بر کیفیت زندگی بگذارد؛ گروه‌های خودیار می‌توانند برای پیشگیری از کاهش اعتماد به نفس و افزایش استقلال زندگی در سالمندان، حمایت‌های مفید عاطفی را برای این بیماران فراهم آورند.

بیشتر

صرع مقاوم به درمان

صرع یک اختلال شایع مغزی است؛ که در هزار نفر افراد جامعه، تقریباً پنج نفر به آن مبتلا هستند. در کودکان گاهی تا پنج درصد شیوع دارد. در بیشتر موارد، صرع با اولین داروی انتخابی، کنترل می‌شود و بیماران به مدت طولانی، بدون تشنج خواهند بود. می‌توان گفت حدود 60 تا 80 درصد موارد، صرع قابل کنترل است. ولی در تعدادی از افراد، با توجه به درمان مناسب،  تشنج‌ها ادامه دارند. حدود 5 تا 10 درصد موارد، تشنج‌ها مقاوم به درمان هستند و با درمان‌های معمولی کنترل نمی‌شوند.

  • تعریف صرع مقاوم به درمان :

 این اصطلاح  را معمولاً برای مواردی به کار می‌برند که با وجود درمان مناسب،  تشنج  آنها ادامه می‌یابد. اوتسوکا و همکارانش،  این اصطلاح را در مواردی به کار می‌برند که تمام داروهای موجود، استفاده شده و کنترل تشنج به دست نیامده باشد. گیلمن و همکاران، زمانی به تشنج‌ها، مقاوم به درمان می‌گویند که در مقابل داروهای ضد صرع مقاومت نشان دهد. به شرطی که با بیشترین میزان درمان و با غلظت خونی مناسب به کار رفته باشند و یا ترکیبی از آنها به کار رود. معمولاً بیمارانی که در دو سال اول، به درمان تک دارویی کافی، جواب نمی‌دهند؛ شانس کمتری برای پاسخ به داروهای دیگر دارند.

  • ارزیابی بیماران مقاوم به درمان :

در برخورد با بیماران مقاوم به درمان، ابتدا باید به علت‌های احتمالی مقاومت به درمان توجه کرد. این علت‌ها می توانند اشتباه در تشخیص، عدم تجویز داروی مناسب، تداخل دارویی، عدم مصرف صحیح دارو، وجود علل زمینه‌ای مثل اختلال متابولیک و تشنج‌هایی باشند که ماهیت مقاوم به درمان دارند، مانند تشنج‌های اسپاسم شیرخواران، سندرم اوتاهارا، سندرم لنوکس و اختلالات ساختمانی مغز.

  • درمان بیماران مبتلا به صرع مقاوم به درمان :

در برخورد با این بیماران، علاوه بر شرح حال مناسب و اقدام‌های کلینیکی و پاراکلینیکی، باید تاریخچۀ دقیقی از داروهایی که بیمار مصرف کرده است؛ به دست آورد تا بتوانیم بگوییم که آیا داروهای مناسب به کار برده شده است یا خیر. تغییر در داروها باید بر مبنای اندازه‌گیری دقیق و منظم داروهای مصرفی باشد. معمولاً کفایت دارو با کاهش تشنج‌ها در مدت دو ماه ارزیابی می‌شود. به طور ایده‌آل درمان تک دارویی بهتر از درمان با ترکیب چند دارو است. درمان چند دارویی،  بهتر از درمان تک دارویی  نیست و ممکن است مشکلاتی را برای بیمار به وجود آورد و مشخص نیست که مربوط به کدام دارو بوده است و بنابراین عوارض جانبی داروها بیشتر می‌شود. داروهایی که قرار است قطع شوند، حتماً باید به تدریج جایگزین شوند؛ چون ممکن است منجر به صرع پایدار (استاتوس اپی‌لپتیکوس) شود.

  • درمان‌های غیردارویی :

گاهی  رژیم کتوژنیک در بعضی بیماران نتیجۀ خوبی می‌دهد. در تعدادی از بیماران، درمان جراحی می‌تواند در صورت انتخاب درست، بسیار مؤثر باشد و باعث کاهش داروی مصرفی شود.

بیشتر

صرع در قرارهای عاشقانه

قرارهای عاشقانه، ممکن است در زندگی هر جوانی به صورت طبیعی پیش بیاید و البته خیلی هم راحت نیست. رفتن به اولین قرار عاشقانه، می تواند در بهترین شرایط، پراسترس باشد؛ حالا به آن صرع را هم اضافه کنید.

سؤالی که اغلب افراد نگران آن هستند، این است که چه زمانی به طرف مقابل خود بگویند که صرع دارند. قطعاً خیلی بهتر است که شما با هر کسی که قرار عاشقانه می گذارید، دربارۀ صرع خود، مثل همۀ چیزهایی که برایتان اهمیت دارد، بگویید. با این حال خوب است قبل از به میان آوردن چنین مسئله ای شخصی، کمی صبر کنید تا با فرد مقابل، احساس راحتی پیدا کنید.

هر رابطه ای به زمان خاص خود، نیاز دارد و فشار مسائل پیش از آمادگی، اصلاً ایدۀ خوبی نیست. بعضی از افراد ترجیح می دهند ابتدا واکنش فرد مقابل را در مورد صرع ببینند. این می تواند کار را راحت تر کند. به عنوان مثال با این سؤال : «چه کسانی را می شناسی که صرع داشته باشد؟ » شروع کنند و ببینند فرد مقابل چه واکنشی نشان می دهد.

با این حال بهتر است صبر کنید تا آن قدر احساس راحتی داشته باشید که بتوانید خود را کاملاً ابراز کرده و گفت وگویی صادقانه داشته باشید. توانایی پرسیدن سؤال ها و سهیم شدن احساس هایتان با هم در هر زمینه ای از جمله صرع، می تواند رابطه تان را قوی تر سازد.

◀️ اگر تشنج های من هنوز کنترل نشده باشند، چه ؟

البته اگر تشنج های شما هنوز به خوبی کنترل نشده است، بهتر است قبل از اینکه تشنج اتفاق بیفتد، زودتر دربارۀ صرع، گفت و گو کرده باشید.

احتمالاً این گفت وگو ممکن است کمی ناشیانه باشد ولی مطمئناً خیلی بهتر از زمانی است که بروز تشنج در اولین قرارتان با یک دوست تازه یا عشق آینده، یک موقعیت دشوار برایتان ایجاد کند.

اگرچه گفتن صرع به دیگران با تلفن یا ایمیل یا به صورت مجازی، ممکن است به نظر راحت تر باشد؛ ولی چنین محاورۀ‌ جدی، بهتر است چهره به چهره انجام شود. اگرچه شما نگران می شوید که گفت وگو، شکل ناراحتی به خودش بگیرد؛ اما می توانید هر چه در چهرۀ فرد مقابل اتفاق می افتد را ببینید و به آن واکنش نشان دهید. از طرف دیگر، شاید بهتر باشد صبر کنید و لحظۀ مناسب را پیدا کنید تا به صرع خود اشاره کنید؛ به جای این که از آن فرار کنید. هرچه قدر شما با فرد مقابل راحت تر باشید؛ گفت وگو راحت تر پیش خواهد رفت.


◀️ ترس از عدم پذیرش و رد شدن را چگونه مدیریت کنم؟

البته هر زمانی که شما با یک نفر دیگر، قراری دو نفره می گذارید؛ ترس از رد شدن وجود دارد. هرکسی نگران توافق های بعدی است. بعضی از افراد نگرانی زیادی دارند و به همین دلیل هرگز از طرف مقابل خود هیچ سؤالی نمی پرسند. به علاوه هر اخم طبیعی، ممکن است هزار جور تفسیر شود : مدل موهای مرا دوست دارد؟ نکنه جوش مرا دید؟ خنده ام بلند بود؟ رنگ لباس هایم خیلی روشن است؟

افراد مبتلا به صرع هم نگران این هستند که به دلیل وضعیت خود، کنار گذاشته شوند؛ که متأسفانه گاهی اتفاق می افتد.

گاهی افرادی که دربارۀ صرع هیچ چیزی نمی دانند، می ترسند؛ دقیقاً شبیه وحشت از مواجهه با یک چیز‌ ناشناخته. به هرحال با صبوری و فرصت، هرکسی می تواند یاد بگیرد که صرع ماجرایی وحشتناک نیست. چگونگی درک آنها و احساسشان نسبت به صرع، بازتاب درک و احساس فردی است که به آنها دربارۀ صرع آموزش می دهد.

هیچ کس از این که گاهی توسط دیگران پذیرفته نمی شود، فرار نمی کند. هرچیزی می تواند دلیل این رد شدن باشد مثل یک ویژگی شخصیتی، یک ویژگی جسمی که سبب می شود تا دیگری علاقه اش را از دست بدهد، یا حتی یک موقعیت اشتباه و بدشانسی. بیشتر وقت ها کسی که رد می کند، حتی نمی تواند برای خودش توضیح دهد که چرا فکر می کند طرف مقابل برای او مناسب نیست. گاهی اوقات حتی برای راحت تر کردن توضیح برای دوستانش، دلیلی می سازد که ممکن است علت واقعی نباشد.

بله؛ افراد دیگر ممکن است شما را به دلیل صرع رد کنند؛ ولی در بیشتر مواقع این، دلیل واقعی رد کردن آنها نیست. اگر هم باشد، فقط نشانه ای از یک سوءتفاهم و بی خبری است. با این همه گاهی اوقات، نگرانی داشتن برای رد شدن، می تواند باعث شود تا شما در ذهنتان، آن را در جاهایی ببینید که وجود خارجی ندارد. موقعیت برای شما خیلی راحت تر خواهد بود اگر طرف مقابلتان پیش از گفتن صرع خودتان، کمی دربارۀ آن بداند. در این موارد شما نیازی به توضیح زیاد ندارید یا نگران این نیستید که صرع، او را بی علاقه خواهد کرد.

هرچه که اتفاق بیفتد، حتی اگر موقعیت شما با شکست مواجه شود، صرع نباید مانع شما برای داشتن یک زندگی عاشقانه، کامل و البته پراسترس، مثل هر فرد دیگری شود.

بیشتر

ازدواج در زنان مبتلا صرع

جنسیت در بیماری صرع ، تأثیری ندارد و این اختلال در مردان و زنان به یک نسبت شیوع دارد؛ ولی زنان مبتلا به صرع در مقایسه
با مردان، در جامعه با مشکلات بیشتری دست و پنجه نرم می کنند. زن بودن و صرع داشتن، حقیقتاً در کشور ما، کار راحتی نیست. اکثر دختران جوان و خانواده های آنها، به دلیل ترس از عدم پذیرش، در مراحل خواستگاری از گفت وگو در این خصوص اجتناب می کنند.
بنابراین در مراحل اولیه ازدواج، این وضعیت پنهان می ماند؛ تا به مراحل نهایی برسد. همین پنهان کاری، نه تنها تأثیرهای منفی اجتماعی و روانی به همراه دارد؛ بلکه احتمال تشدید تشنج را نیز افزایش می دهد.

متأسفانه نگرش های منفی و باورهای نادرست هنوز هم دربارۀ زنان مبتلا به صرع از سن بلوغ و باروری تا سنین بالاتر شیوع دارد.
• نرخ ازدواج در زنان مبتلا به صرع نسبت به مردان مبتلا، کمتر است.
• بسیاری از زنان مبتلا به صرع در ازدواج مورد سوءاستفاده و خشونت، به شیوه های مختلف قرار می گیرند. ( سوءاستفاده های
جنسی، عاطفی، جسمی، مالی، اجتماعی )
این موارد می تواند کیفیت مطلوب زندگی این زنان را تحت تأثیر قرار دهد. برای مراقبت از زندگی خویش و کاهش باورهای اشتباه،
بانوی مبتلا به صرع می تواند فعالانه در آموزش خویش و دیگران در زمینۀ نوع تشنج ( یا تشنج هایی ) که دارد، نقش داشته باشد.
همچنین لازم است اطلاعات کافی در مورد عادت ماهیانه، روابط زناشویی، مراقبت های پیش و هنگام بارداری، روش های پیشگیری و زمان یائسگی داشته باشد.

بیشتر زنان مبتلا به صرع، دوران بارداری طبيعی را طی كرده و زايمان بی خطري خواهند داشت.
در بيش از نيمی از مبتلايان به صرع در دوران بارداری، هيچگونه تغييری در تعداد تشنج ها ایجاد نمی شود و حتی در برخی، تعداد تشنج ها کم می شود. البته در تعدادی، تشديد تشنج ها مشاهده شده است. در عين حال بر طبق مطالعات انجام شده، گزارش شده است كه بارداری  تاثير کمی روی صرع دارد. لازم است زنان مبتلا به صرع مانند تمام زنان باردار، در اين دوران مراقبت های جسمی و روانی مانند استراحت كافی، توجه به تغذيه، دوری از هيجان ، استرس و پرهيز از كم خوابی را رعايت نمايند.
ممکن است يك خانم مبتلا به صرع در هنگام بارداری با مشكلاتی مواجه شود. بنابراین بايد با پزشك خود به صورت مرتب در تماس باشد، زيرا به دنيا آوردن يك نوزاد سالم، ارزش اين مراقبت را دارد.
خوشبختانه بيش از 90 درصد زنان مبتلا به صرع، بارداری موفقی خواهند داشت و فرزندان سالمی به دنيا خواهند آورد.

بیشتر

صرع در دختران

چون سن بلوغ، زمان تغییرهای سریع در زندگی دختران است؛ این طبیعی است که ببینیم چگونه این تغییرات روی الگوی تشنج ها تاثیر می گذارند. با در نظر گرفتن این نکته که بین هورمون ها و تشنج ها رابطه ای وجود دارد؛ مهم است که همۀ حقایق را بدانیم.

دختران در سنین نوجوانی، در حالی که بالغ می شوند؛ تغییرهای قابل توجهی در ظاهر، هیجان ها و تفکر شناختی خود تجربه می کنند. این تغییرها به دلیل تغییرات هورمونی در بدن آنها اتفاق می افتد که انتقال آنها را به دورۀ بزرگسالی تقویت می کند.

با توجه به افزایش فعالیت هورمون ها در بدن، جای هیچ تعجبی نیست که بعضی از دختران تغییرهایی را در میزان تشنج های خود در دوران بلوغ تجربه می کنند. بعضی از انواع اصلی صرع، مانند صرع میوکلونیک جوانان ( JME) بیشتر در دوران بلوغ آغاز می شود. برای دختران جوانی که تجربۀ تشنج دارند، اهمیت دارد که با یک متخصص اعصاب اطفال در ارتباط باشند.

به یاد داشته باشیم که هورمون ها به خودی خود، دلیل بروز تشنج ها نیستند؛ بلکه آنها می توانند تأثیری در زمان بروز تشنج ها و تعداد دفعات آنها داشته باشند. بعضی از دختران مبتلا به صرع، متوجه تغییرهایی در الگوی تشنج خود در زمان تغییر سطح هورمون ها می شوند. دختران مبتلا به صرع ممکن است متوجه شوند که در زمان عادت ماهیانه، بعضی از انواع تشنج ها ناپدید شده و مدل های دیگری شروع می شوند.

داروهای ضدصرع روشی معمول، برای جلوگیری از بروز تشنج ها در دختران هستند. اما مثل تمام داروهای دیگر، این داروها هم می توانند در بعضی از دخترها عوارض جانبی ایجاد کنند. داروهای ضدصرع می توانند اضافه وزن ناخواسته یا کاهش وزن به وجود آورند و در دورۀ‌ماهیانه دختران نوجوان اثر بگذارند.

بیشتر

برخی سؤال های نوجوانان در مورد صرع

نوجوان بودن با ماجراجو بودن مترادف است؛ از ورزش و فعاليت، تكاليف مدرسه، انتخاب رشته و يا شغل آینده؛ همه و همه مواردی است كه نوجوان با آن مواجه است. نوجوانانی كه صرع دارند، معمولاً يك چالش بزرگ دارند: چگونه این موضوع را با بقيه در ميان بگذارند؟ واكنش بقيه چيست؟ تشنج بعدی چه زمانی اتفاق خواهد افتاد؟

چالش واقعی این است كه همسالان آنها، نگرش درستی از اين قضيه ندارند و ممكن است به نظرشان عجيب بیاید. سازگاری با صرع و تشنج، يك چالش بزرگ برای نوجوانان و والدین آنان است.

نكاتی را بايد در مورد نوجوانان مبتلا به صرع به ياد داشت :

  1. از هر صد نوجوان، يك نفر صرع دارد.
  2. هر كسی در هر سنی ممكن است تشنج كند، اما تشنج مسری نيست و معمولاً علت خاصی ندارد.
  3. نوجوانان مبتلا به صرع، می توانند به ورزش و تفريح پرداخته و در مدرسه تحصيل کنند.

◀️ من در سن بلوغ هستم . آیا بايد میزان داروی من تغيير كند ؟
بلوغ مرحله ای است كه شما از يك كودك به يك نوجوان و سپس بزرگسال تبديل می شويد. در این دوره، در بدن شما تغييرات زيادی ايجاد می شود؛ مثلاً وزن شما زياد می شود. بنابراین پزشك بايد مقدار داروی شما را زياد كند تا به كنترل بهتر تشنج ها دست یابد.

◀️ دوست من داروی متفاوتی از من مصرف می كند. بهترين دارو كدام است؟
داروهای مناسب زيادی برای كنترل تشنج وجود دارد و هر كدام برای نوع خاصی از تشنج ها مناسب است. پزشك شما باتوجه به شكل نوار مغزی و نوع تشنج، دارو را انتخاب می كند.

◀️ دوران قاعدگی من شروع شده است و گفته می شود كه قاعدگی ماهیانه ممكن است تشنج را تشديد كند. آیا همینطور است؟
دقيقاً نمی توان گفت كه شروع قاعدگی، تشنج را تشديد می كند؛ اگرچه بعضی خانم ها ممكن است هر ماه، قبل از شروع قاعدگی، دچار تشنج شوند، که به دلیل تغییرات هورمونی است.
اگر فكر می كنيد كه تشنج های شما در دوران قاعدگی بیشتر می شود؛ حتماً پزشك خود را مطلع كنيد.

◀️ من می ترسم دوستانم بفهمند من تشنج دارم و مرا مسخره كنند.
اين بستگی به شما دارد كه چگونه به آنها بگوييد كه تشنج داريد. آگاهی آنان در مورد صرع شما، موجب می شود که این مسئله برای آنها غيرمنتظره نباشد. با پزشك و يا والدين خود در مورد گفت وگو با دوستانتان، صحبت کنید و از آنها برای یک گفت وگوی اثربخش، مشورت بگیرید.

◀️ والدين من در مورد من نگرانی هايی دارند و اجازه نمی دهند كه با دوستانم در بعضی كارها مشارکت داشته باشم. آيا می توانم به والدینم بگويم که به من استقلال عمل بیشتری بدهند؟
والدين شما به علت علاقه به شما، نمی خواهند دچار مشكل شويد. به نظر می رسد بهتر است پزشكتان در اين مورد با آنان صحبت كند. اگرچه شما برای بعضی فعاليت ها به مراقبت ويژه ای نياز داريد، مثلا موقع شنا بايد كسی همراه شما باشد كه اگر دچار تشنجی شدید؛ با آگاهی، اقدام مناسب را انجام دهد؛ اما در همۀ موارد، نیاز به همراهی وجود ندارد. با در نظر گرفتن موارد احتیاطی، می توانيد با والدين خود، مناسب ترين راه را برای استقلال عمل پيدا كنيد.

◀️ من از داشتن تشنج و مصرف دارو متنفرم و گاهی به خلوت می روم و گريه می كنم.
هر فردی كه تشنج دارد گاهی احساس غم یا خشم را تجربه می کند. اين يك احساس طبيعی است. بهتر است در اين موارد، با والدين يا مشاوری كه به او اعتماد داريد گفت وگو كنيد و احساستان را بيان كنيد. این گفت وگو به شما ياد می دهد چگونه با استرس خود مواجه شوید. نبايد به خاطر صحبت كردن در مورد اين مسائل، خجالت بکشید.

بیشتر

نوجوانی و صرع

نوجوانی يك مرحله مهيج و چالش برانگيز از زندگی برای نوجوانان و والدين ایشان است. بيشتر نوجوانان در اين مرحله زندگی، با والدينشان بحث و جدال دارند، محدوديت هایی را تجربه می كنند، دوست دارند وقت زيادی را با دوستانشان در خارج از منزل سپری كنند و به زندگی بعد از دبيرستان می انديشند.
والدين در این دوره بيشتر نگران انتخاب های صحیح و غلط، دردسرهای احتمالی و مسئوليت پذيری نوجوانشان هستند. اين نگرانی ها كاملاً طبيعی است.
زمانی كه اين مرحله از زندگی با تشنج همراه است، نگرانی والدين بیشتر خواهد شد. بعضی از نوجوانان می خواهند به تنهایی سفر بروند؛ تا ثابت كنند كه آنان نیز مثل ساير دوستانشان بوده و توجهی به سلامتی شان نمی كنند.
از طرف دیگر برخی طوری محدود می شوند كه عضو هيچ گروهی نبوده؛ چون احساس می كنند که متفاوت اند.
والدين می توانند نوجوانان شان را در اين مرحله از زندگی به گونه ای كمك كنند تا آشوب و اضطراب ها به حداقل ممكن برسد. آنان می توانند نوجوانان شان را تشويق كنند تا درگير فعاليت های گروهی سالم همسالان خود شوند. مسايل مربوط به امنیت و استقلال نوجوان به جای تبدیل شدن به مشاجرات، می تواند از طريق گفت وگوهای سالم به دست آید. اين كار برای هم والدین و هم نوجوان، اين امكان را فراهم می سازد كه به نیازهای یکدیگر توجه کرده و با توافق به آنچه که می خواهند برسند.
از همان ابتدای نوجوانی، اين باور كه نوجوان با پیوستن به يك گروه از دوستان آشنا می تواند به كنترل تشنج ها، امنیت و سلامتی خویش برسد؛ سبب می شود تا میزان نگرانی والدین كمتر گردد.
به یاد داشته باشیم نوجوان، هميشه يك نوجوان باقی نخواهد ماند، او به دورۀ بزرگسالی قدم می گذارد و نيازمند يادگيری نقش ها در مجموعه جوانان خواهد بود. مهم ترین وظيفۀ والدين، آماده سازی آنان برای دورۀ بزرگسالی از طریق آشنایی با مهارت های مورد نياز برای زندگی است.

بیشتر

اگر شما مبتلا به صرع هستید، آیا آن را به همکاران خود در محل کار می گویید؟

من همیشه موضوع صرع خودم را به همکارانم در محیط کار می گویم. دلیل های این کار :

  • صرع چیزی نیست که از آن شرمنده باشم؛
  • اگر در محل کار دچار تشنج شوم، آنها لازم است بدانند چه کاری برای کمک انجام دهند، چه کارهایی را بهتر است انجام ندهند و وحشت زده نشوند.
  • از نظر دیدگاه سلامت و بهداشت، مهم است که همکاران من بدانند که در صورت وقوع تشنج، چه کارهایی انجام دهند.
  • من نمی خواهم به دلیل تشنج، راهی بیمارستان شوم و مایل نیستم آنها مشکوک به یک وضعیت ” پنهانی” شوند.
  • اگر یکی از همکاران من صرع داشته باشد و به من نگوید، من آشفته می شوم چون احساس می کنم به من اعتماد ندارد و همین مسئله کار گروهی را در محل کار به مخاطره می اندازد.

من همیشه برای گفت وگو دربارۀ صرعم راحت هستم چون :

  • برخلاف آنچه در جامعه رواج دارد، اطلاعات کافی در این مورد دارم.
  • با وجود صرع، مطلع هستم.
  • من به صرع از دو دیدگاه همکار و کارفرما نگاه می کنم. آنها می خواهند چیزهای بیشتری را برای سلامت و امنیت بدانند و تعدیل های قابل قبولی به وجود بیاورند.

دو دلیلی که شرایط خود را قبل از استخدام ابراز نمی کنم :

  • نگران ورود تمایلات غیرعادلانه ( آگاهانه و ناآگاهانه ) از سوی دیگران هستم.
  • صرع من اثرهای منفی در توانایی شغلی من نداشته است  و من برای شغل هایی که نتوانم در آنها اثربخش باشم، درخواست شغلی نمی دهم. ( مثلاً من درخواست شغل رانندگی نمی دهم. )

در عوض همیشه در اولین روز کاری ام و در جایگاه جدیدم، در مورد صرع گفت و گو می کنم. به همۀ سؤال ها با خوشحالی پاسخ می دهم و به سراغ کارم می روم.

هرگاه تشنج برایم اتفاق بیفتد، گروه همکاران درک فوق العاده ای دارند. حمایتگر و همدلانه. به دلیل آموزشی که از قبل به آنها داده ام، وحشت زده نمی شوند و می دانند چه کاری انجام دهند.

توری روبینسون

بیشتر

رانندگی و صرع

رانندگی همراه با صرع ، به معنای برقراری تعادل بین دو نیاز  استقلال در  برابر ایمنی  است. 

ما استقلال را ترجیح می دهیم تا بتوانیم آزادانه، هر زمانی که  میل داشتیم  به هرجایی که خواستیم  برویم. به همین دلیل بیشتر افراد، به ماشین خود تکیه می کنند تا به خرید، محل کار،  مدرسه یا مهمانی بروند.

از آنجایی که  برای بیشتر جوانان، گرفتن گواهینامۀ رانندگی  یکی از مهمترین مراحل زندگی است؛ بهتر است افراد مبتلا به صرع، وضعیت بیماری خود را به ادارۀ راهنمایی و  رانندگی، اطلاع دهند. همچنین کنترل کامل تشنج های  خود را می توان  توسط گواهی از پزشک معالج، به  این مرکز اطلاع داد.  البته ممکن است آن اداره نیاز به بررسی بیشتر توسط پزشک معتمد خود داشته باشد.

اگر فرد مبتلا به صرع تقاضای دریافت گواهینامۀ رانندگی دارد، لازم است آن را در فرم مربوطه ذکر کند. در صورتی که فردی گواهینامۀ رانندگی داشته و سپس مبتلا به صرع شده است؛ ضروری است  مسئولان مربوطه را به نحو مقتضی مطلع سازد.

صرع  با رانندگی تداخل دارد و ممکن است  منجر به تصادف در  زمان رانندگی شود. ماهیت تشنج ها، سبب  اختلال در سطح هوشیاری، میزان آگاهی فرد، تمرکز او و  انقباض  اندام ها می شوند؛ که همۀ این عوامل به همراه عوارض  داروهای ضد صرع،  باعث اختلال در عملکردهایی  می شود که نیاز به  توجه و  تمرکز دارند.

 مطالعه ها نشان می دهد  که عوامل فوق ، میانگین تصادف را  در افراد مبتلا به صرع، نسبت به سایرین  افزایش داده و  این مسئله در  آقایان مبتلا به صرع  و گروه سنی کمتر از  35 سال، بیشتر مشاهده شده است.

کشورهای مختلف، قوانین متفاوتی  برای  صدور گواهینامۀ رانندگی  افراد مبتلا به صرع دارند.  در ایران، براساس اعلام رئیس مرکز صدور گواهینامۀ  راهنمایی و رانندگی نیروی انتظامی، افراد مبتلا به  صرع، حق رانندگی ندارند و گواهینامۀ رانندگی نیز به آنان اعطا  نمی‌شود. این ممنوعیت به استناد آیین‌نامۀ راهنمایی و رانندگی مصوب سال 1384 اعمال می‌شود. افراد  مبتلا به صرع باید حداقل سه سال از آخرین تشنجشان گذشته باشد تا بعد از تأیید پزشک معالج، مجوز رانندگی بگیرند.

همچنین اگر فرد مبتلا،  بیماری خود را پنهان کند و پلیس هنگام گشت یا زمان انجام کارشناسی تصادفات، به این موضوع پی ببرد، گواهینامۀ رانندگی وی باطل؛ و بیمار به کمیسیون پزشکی معرفی می‌شودو تا زمان احراز صلاحیت و سلامت از سوی شورای عالی پزشکی، فرد مجاز به دریافت  گواهینامه و رانندگی با وسایل نقلیه نخواهد بود.


بیشتر

برنامه‌ریزی موفق در استخدام افراد مبتلا به صرع

الگوهای خوب

با برنامه ریزی موفق و ایجاد الزامات قانونی مؤثر، هم به کارفرما و هم  به کارمند/کارگر کمک می‌شود تا بتوانند یک رابطۀ مثبت کاری  با هم داشته باشند. با برنامه‌ریزی موفق برای افراد مبتلا به صرع، سازمان می‌تواند از مهارت آنان، بیشترین منفعت را ببرد. همچنین استفاده از این الگو، کمک می‌کند تا از مشکلات احتمالی در آینده پیشگیری شود.

ارتباط

مهمترین عامل در یک برنامه‌ریزی موفق برای کارفرمایان، شنیدن مسائل کارمندان/کارگران مبتلا به صرع و ارتباط شفاف با آنان است. افراد مبتلا به صرع، بهترین اطلاعات را از پتانسیل‌ها و توانمندی‌های خود و همچنین از ماهیت صرع دارند. آنها بهتر از هر فرد دیگری می‌توانند بگویند که در کدام قسمت می‌توانند مفیدتر واقع شوند.

مرخصی استعلاجی

به عنوان یک کارفرما، تفکیک گزارش مرخصی‌های مرتبط با بیماری و  مرخصی‌های استحقاقی،  برای برنامه‌ریزی موفق اهمیت دارد. در افراد مبتلا به صرع، برخی از مرخصی‌ها ممکن است ارتباطی با صرع نداشته باشند مثل سردرد، خستگی، دردهای بدنی و …؛ ولی همین‌ها می‌توانند واقعاً مرتبط به صرع هم باشند.  بعد از تشنج در افراد مبتلا به صرع، همۀ این علامت‌ها می‌تواند اتفاق بیفتد و نیاز به زمانی برای استراحت دارند تا بهبود یابند. یک تنظیم کاری مناسب، می‌تواند به فرد مبتلا به صرع اجازه دهد تا از مرخصی‌های استعلاجی استفاده کند. البته پژوهش‌ها نشان داده‌اند که معمولاً افراد مبتلا به صرع در مقایسه با جامعۀ عادی، غیبت کاری بیشتری ندارند.

آگاهی از صرع در محیط کاری

در یک برنامه‌ریزی موفق، فرد مبتلا به صرع می تواند تشویق شود تا به مسئولین و سایر کارکنان مجموعه، در مورد صرع، آگاهی دهد. این اقدام همچنین می‌تواند نگرش مثبتی از سوی کارکنان دیگر برای او ایجاد کند؛ که کمک می کند تا تنظیم کاری مناسب‌تری داشته باشد. البته نکتۀ مهم این است که اطمینان پیدا کنیم که فرد مبتلا به صرع با این مسئله راحت است. گاهی بعضی از افراد مبتلا به صرع، مایلند تا وضعیت خود را برای همه آشکار نکنند. ممکن است در صورتی که تشنج‌ها کاملاً کنترل شده باشد، فرد مبتلا فکر کند این موضوع خیلی برایش مناسب نیست. بهترین راه، پرسیدن از خود فرد مبتلا است؛ که چه احساسی برای این اقدام دارد و چه چیزی بیشترین کمک را به او می‌کند.

افزایش آگاهی صرع در محیط کاری، لازم است موضوع‌های زیر را در برداشته باشد:

  • صرع چیست؟
  • انواع تشنج کدامند؟
  • اقدامات اولیه هنگام تشنج چه هستند؟
  • عوامل تشدید کننده تشنج ها کدام هستند؟
بیشتر