انجمن صرع ایران در روزهای پایانی سال ۱۴۰1 برنامة بزرگداشت روز جهانی را با موضوع استیگمای صرع برگزار کرد.

در این راهپیمایی که با حمایت شرکت کوبل دارو در روز چهارشنبه ۲۴ اسفند در باشگاه پیام برگزار شد، ۳۰ نفر از اعضا به همراه همکاران انجمن شرکت کردند و تعداد 60000 گام توسط آنها برای رسیدن به ۵۰ میلیون قدم در جهان، برداشته شد.

در این برنامه که از ساعت ۱۰ تا ۱۲ به طول انجامید، ابتدا اعضای انجمن با در دست داشتن بادکنک های بنفش به پیاده روی در اطراف زمین فوتبال باشگاه پیام‌پرداختند و سپس ویدا ساعی، روانشناس و مسئول پژوهش انجمن، به آموزش و تبادل نظر دربارهء استیگما و پذیرش صرع برای حاضران پرداخت. 

انجمن جهانی صرع که برای سومین سال متوالی برنامة ۵۰ میلیون قدم را برگزار می کند، اعلام کرده است که تا ۷ سال دیگر نیز این راهپیمایی هر سال با موضوع های مختلف برگزار خواهد شد.

برگزاری مراسم روز جهانی صرع

در ایران نیز انجمن صرع علاوه بر دعوت از اعضای خود برای شرکت در این راهپیمایی، با ارسال یک فراخوان به برگزاری مسابقة داستان کوتاه، نقاشی و تهیة ویدئو با موضوع استیگمای صرع پرداخت و در انتهای برنامة روز جهانی به دو نفر برتر شرکت کننده، جایزه؛  و به سایر نفرات لوح تقدیر اهدا شد.     

برگزاری مراسم روز جهانی صرع

انجمن صرع ایران نوزدهمین کنگرۀ بین المللی صرع را از تاریخ دهم تا دوازدهم اسفند ماه در سالن ابوریحان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برگزار کرد.

این کنگره که پس از دو سال پشت سرگذاشتن دوران شیوع کرونا و برگزاری دو کنگرۀ مجازی، با ریاست دکتر حسین پاکدامن، استاد برجستۀ مغز و اعصاب و دبیری دکتر مهیار نوربخش، فلوشیپ صرع و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان،  به صورت حضوری برگزار شد، فرصتی را برای تبادل آخرین اطلاعات علمی در مورد صرع برای پزشکان فراهم کرد.

   در این برنامۀ علمی که میزبان 14 سخنران خارجی بود، 300  نفر پزشک شرکت کردند.

برگزاری نوزدهمین کنگرۀ بین المللی صرع

   در روز نخست، کنگره از ساعت 8 تا 19 به موضوع های صرع در موقعیت های مختلف، پژوهش های کلینیکی و علمی، انسفالیتی اتوایمون، اصطلاحات و طبقه بندی، درمان صرع، موضوع های متفاوت صرع، صرع استاتوس، ژنتیک صرع، موضوع های جدید صرع، صرع در گروه های هدف و همچنین پانل های نشانه شناسی، نوارمغزی پرداخت.

برگزاری نوزدهمین کنگرۀ بین المللی صرع

   در روز دوم نیز پزشکان متخصص از ساعت 8 تا 17 به بحث و گفت و گو در مورد صرع در گروه های هدف،  پژوهش های کلینیکی، ارتباط علمی، تصویر عصبی صرع، علوم اعصاب، موضوع های مختلف صرع، بحث یک مورد جراحی و همچنین پانل های مدیریت صرع کاذب، چالش های روبه روی صرع، چالش های درمان صرع و رژیم کتوژنیک در صرع نشستند.

   در روز آخر برنامه از ساعت 8 تا 14 به موضوع های جراحی صرع، صرع مقاوم به دارو، ارزیابی قبل از جراحی و همچنین کارگاه نوارمغز پیشرفته، سمپوزیوم کانابینوئیدها و بررسی یک بیمار مبتلا به صرع اختصاص یافت.

   این کنگره برای متخصصان و جراحان مغز و اعصاب، فوق تخصصان اعصاب کودکان، متخصصان کودک، و روانپزشکان 15 امتیاز؛ پزشکان عمومی، طب اورژانس، متخصصان داخلی و علوم اعصاب 5/10 امتیاز؛ و برای پرستاران 5/7 امتیاز بازآموزی داشت.

تقدیر از دندانپزشکان نیکوکار

تقدیر از دندانپزشکان نیکوکار

   در حاشیۀ برگزاری دومین روز کنگره، پنجشنبه 11 اسفند، اعضای هیئت مدیرۀ انجمن صرع ایران طی برگزاری یک جلسه با حضور دندانپزشکان به مرور و اصلاح سیاست های کلینیک دندانپزشکی انجمن پرداخت.

   در این جلسه دکتر کورش قره گزلی، رئیس هیئت مدیره و دکتر رضا شروین بدو، عضو هیئت مدیرۀ انجمن، از دکتر موحد بیات، مدیر فنی کلینیک و سایر دندانپزشکان نیکوکاری که با نیت خیرخواهانه به افراد مبتلا به صرع خدمت می کنند، قدردانی کردند.

       انجمن صرع ایران در فصل تابستان برخی از اقلام داروهای ضد صرع را برای تعدادی از نمایندگی های مناطق کم برخوردار شامل ایرانشهر، ایلام و شهرکرد تهیه و توزیع کرد.

   این انجمن که بر طبق اساسنامه، انجام فعالیت های آموزشی و پژوهشی را در اولویت امور خود دارد، در راستای هدف حمایت از افراد مبتلا به صرع، برای مددجویان واحد مددکاری اقدام به تهیۀ دارو می کند.

   لازم به ذکر است چون انجمن صرع مجوز داروخانه در اختیار ندارد، داروهای مورد نیاز را به صورت اهدایی از برخی از شرکت های دارویی حامی و افراد خیر به میزان محدود تهیه کرده و در اختیار مددجویان قرار می دهد. بنابراین اگر دارویی کمیاب یا نایاب شود، در انجمن نیز موجود نخواهد بود.

   مددجویان محترم می توانند برای اطلاع از وضعیت موجودی داروهای مورد نیازشان با مددکار انجمن، خانم حسینمردی، تماس بگیرند.

کابوس شبانه مبتلایان به صرع برای تهیه دارو

سمیه جاهدعطائیان:  مادری هراسان با دفتر روزنامه تماس می‌گیرد، از مشکلات فرزندش که صرع مقاوم به درمان دارد، می‌گوید؛ «داروی «فنی توئین کامپاند» داروی همیشگی فرزندم کمیاب شده و پزشک از روی ناچاری دارو را تغییر داده و قرص «لوبل» را با دُز بیشتری جایگزین کرده است. بعد متوجه شدیم که این اتفاق مدت زیادی است که رخ داده و بیماران صرع به خاطر کمیاب‌شدن داروی خود تشنج می‌کنند و مراحل درمانی بسیاری از آنها بدون نتیجه باقی مانده است». او که دختربچه‌ای 9ساله دارد، ادامه می‌دهد: «مادرهای زیادی از این مسئله در عذاب هستند و برای تهیه دارو سختی می‌کشند. پزشکی آدرس یک داروخانه در شهرستان را می‌دهد که دارو ممکن است موجود باشد. با داروخانه تماس می‌گیریم، می‌گویند دارو تمام شده است. وقتی داروی «فنی توئین کامپاند» یا داروی «فنو باربیتال» یا «اپیلیم» کمیاب می‌شود تمام ما خانواده‌ها نگران می‌شویم که پزشک قرار است چه دارویی را تجویز کند. شب تا صبح با استرس، بالا سر بچه بیدار هستیم. خاطره‌های تلخی از نبود دارو و خطرات جایگزین‌شدنشان داریم». دیگر بحث گرانی دارو با وجود کمیابی و نایابی آن به حاشیه رفته و بیمار حاضر است دارو را با هر مشقت و قیمتی تهیه کند. این موضوع برای بیماران صرع و آنها که با تشنج‌های مقاوم به درمان روبه‌رو هستند، بسیار مسئله‌ساز شده است. پزشکان از روز اول به بیمار تأکید می‌کنند که داروهایشان بسیار حیاتی بوده، حتی یک روز و برای یک ساعت هم نباید جابه‌جا یا فراموش شوند. در دسترس بودن دارو برای این بیماران بسیار مهم است، اما متأسفانه برای تهیه همان داروها با مشکلات فراوان و روزافزونی مواجه شده‌اند.

این روزها فهرست بلندبالایی از داروهای ضروری و حیاتی برای بیماران صرع وجود دارد که تهیه‌کردنشان به کابوس شبانه بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده است. پزشک با معاینه یا ویزیت چندین‌ماهه به دارویی رسیده که روی بیمار تأثیر مثبت داشته است. بیماری که طی یک ماه، حدود شش بار تشنج داشته، کارش به بستری روی تخت بیمارستان می‌رسیده، در ماه فقط یک بار تشنج می‌کند و تشنج مقاوم به درمانش به دارویی جواب داده اما حالا دارو به صورت ناگهانی کمیاب و حتی نایاب می‌شود. تلاش پزشک و بیمارانی که صرع و تشنج مقاوم به درمان دارند از بین می‌رود. بیماران دچار اضطراب و نگرانی می‌شوند. بسیاری از خانواده‌ها با توصیه پزشک، دارو را ذخیره می‌کنند و به دوست و آشنا می‌سپارند که قبل از کمیابی دارو، آن را دپو و ذخیره کنند. حتی وقتی تاریخ مصرف آنها تمام می‌شود هم دارو را مصرف می‌کنند که تبعات بسیار سنگین و عوارضی جبران‌نشدنی دارد. اضطراب همیشگی برای تهیه دارو وجود دارد و این نگرانی در مورد بیماران صرعی و تشنجی بسیار بیشتر است.

داروی تقویتی خارجی موجود؛ داروی ایرانی کمیاب

داریوش نسبی‌تهرانی، مدیرعامل انجمن صرع، در گفت‌وگو با «شرق» از معضل نابسامانی و کمبود دارو در ایران انتقاد دارد و اعلام می‌کند که مسئله فقط نایاب‌شدن یک یا چند قلم دارو نیست، بلکه سیستم درمانی کشور با نابسامانی‌های زیادی مواجه است؛ «ممکن است کم و زیاد شدن، جابه‌جاکردن یا قطع و وصل‌ کردن برخی از دارو‌ها برای برخی بیماران چندان نگران‌کننده نباشد، اما این مسئله تحت هیچ شرایطی نباید به این سادگی برای بیماران صرع اتفاق بیفتد. حتی در دوران بارداری نیز که ممکن است بسیاری از داروها ممنوع شود نیز برای بیماران صرع در این دوران تجویز شده و قطع یا تعویض نمی‌شود. با آنکه امکان دارد این دارو برای جنین خطرساز باشد اما قبل از آن به خاطر احتمال صرع، جان مادر هم در خطر است. پس دارو‌های صرع بسیار حساس هستند و نباید این‌چنین به خاطر نایاب یا کمیاب‌‌بودن دارو با جان بیماران بازی شود».

او ادامه می‌دهد: «پزشکان در ایران با نبود یک دارو مجبور می‌شوند دارویی را حذف و داروی دیگری را تجویز کنند. بیماران سال‌ها با یک دارو درمان شدند و حالا چاره‌ای جز تغییر دارو برایشان نیست. بیشتر از 30 سال است که در تهران مطب دارم و هر روز با بیماران مختلفی سروکار دارم. برای بیمارانم فهرست بلندبالایی از داروهای اصلی و ضروری از شرکت‌های مختلف دارم. بارها با کمبود یا نبود یک داروی مهم روبه‌رو شدم و نمی‌دانم که با تجویز داروی جدید، همین دارو دفعه بعد موجود است یا خیر. این در حالی است که در داروخانه‌ها انواع و اقسامی از داروهای تقویتی و مکمل از کشورهای مختلف آمریکایی، کانادایی و اروپایی موجود است، اما دارو‌های تولید ایران نایاب و کمیاب است».

بلاتکلیفی پزشکان و نگرانی بیماران برای دارو

مدیرعامل انجمن صرع تأکید دارد حتی نام کارخانه و شرکت تولیدکننده دارو نیز در روند درمان بیماران اهمیت دارد؛ «ممکن است دارویی به یک نام اما از یک شرکت خاص، در روند درمان بیمار مؤثر باشد اما همان دارو با تولید شرکت دیگری، بیمار را با عوارض جدی از‌جمله تشنج روبه‌رو کند. پزشکان ترجیح می‌دهند که حتی داروی بیماران را از این نظر هم تغییر ندهند چراکه وابستگی بیماران صرع به یک داروی خاص بسیار زیاد است. در حالی که معضل دارو در ایران آن‌قدر زیاد است که پزشکان مجبور به تغییر و تعویض دارو می‌شوند. اگر در یک روستا دارویی موجود نباشد، می‌توان علاجی کرد اما وقتی در یک شهر دارویی به ندرت یافت شود یا ثبات نداشته باشد، بسیار آسیب‌زاست».

«نسبی‌تهرانی»، مشکلات دارویی کشور را ریشه‌ای می‌داند و علاوه بر معضل دیرین تولید دارو به مسئله پخش دارو در ایران نیز تأکید زیادی دارد؛ «ارتباط مسئولان سیستم وزارت بهداشت با پزشکان به‌خصوص پزشکان انجمن‌ها از‌جمله انجمن صرع، برقرار نیست. پزشکان از طریق بازخورد تأثیر دارو بر روی بیمارانشان، اطلاعات بسیار مفیدی دارند که استفاده از این اطلاعات و تجربه‌ها ارزشمند است. مسئله فعلی تنها مربوط به تولید دارو نیست، پخش دارو هم مشکلات فراوانی دارد. به‌عنوان نمونه دارویی در یک شهر نایاب است، اما در شهر و شهرستان دیگری به دلیل عدم تجویز، موجود است که به بیمار پیشنهاد می‌دهیم برای تهیه دارو به فلان شهر برود. هم پزشکان و هم بیماران با نگرانی دائمی در مورد دارو و تهیه آن روبه‌رو هستند. تکلیف پزشک روشن نیست که داروی همیشگی بیمار را تجویز کند یا بیمار برای پیداکردن آن سرگردان می‌شود؟ یک بخش از مسئله درمان بر عهده پزشکان است و بخش دیگر ابزارهایی است که موفقیت درمان را تضمین می‌کند. وزارت بهداشت اگر بگوید که فقط دو رقم دارو موجود است، پزشکان تکلیف خود را بهتر می‌دانند، اما وقتی تمام 50 رقم دارو در داروخانه‌ها کمیاب و نایاب می‌شود، وضعیت نابسامان موجود را ایجاد می‌کند که پزشک بلاتکلیف است و بیمار برای تهیه دارو در داروخانه، بازار سیاه و… سرگردان. این اتفاق بدترین معضلی است که می‌تواند در یک کشور به‌خصوص در حوزه درمان رخ دهد».

تغییر یا قطع اجباری یک داروی همیشگی

مدیرعامل انجمن صرع به داروهای نایاب و ضروری تولید داخل برای درمان موقت تشنج اشاره می‌کند؛ «هفته گذشته برای بیماری در مطب نسخه‌ای نوشتم که تمام داروهای جدید را تهیه کرده اما داروی ایرانی، قدیمی و ضروری «فنوباربیتال» یا داروی «اتوسوکسیماید» برای کنترل صرع را پیدا نکرده یا مدت زمان زیادی است که داروی «فنی توئین کامپاند» که بسیاری از پدربزرگ‌هایمان هم مصرف می‌کردند، در داروخانه‌ها یافت نمی‌شود. ما به خاطر بازخوردی که از بیماران می‌گیریم به هیچ عنوان نمی‌توانیم داروها را جایگزین کنیم. جابه‌جاکردن یا قطع و وصل‌ کردن داروهای قدیمی با داروهای جدید می‌تواند تشنج بیمار را برگرداند. ما در صرع تنها زمانی می‌توانیم دارو را تغییر دهیم که بیمار نسبت به داروی فعلی‌اش پاسخ مناسبی نداده و روی دارویی تأکید داریم که بدن بیمار نسبت به آن عارضه یا واکنش منفی نشان نداده باشد». «نسبی‌تهرانی» تأکید می‌کند که داروی بیماران صرع داروی سرماخوردگی نیست که به راحتی جابه‌جا شود، وقتی پزشک ناچار به تغییر دارو است، جان بیماران شدیدا به خطر می‌افتد؛ «بسیاری از بیماران صرع که سال‌ها تشنج مقاوم به درمان داشته، به داروی خاصی وابسته بوده، از یک دارو جواب مثبت گرفته و رو به بهبود بودند، مشکلاتشان به خاطر نبود یا کمیابی دارو برگشته و حالا در شرایط خطرناکی قرار دارند. پروسه تغییر و قطع دارو ممکن است یک یا دو سال طول بکشد و پزشک آن را آهسته‌آهسته کم کند، اما نبود دارو باعث شده داروی بیماران به‌طور ناگهانی و از روی ناچاری تغییر کرده یا قطع شود».

بازی با جان بیماران صرع

او با اعلام اینکه ما هم در تولید دارو و هم در پخش و توزیع آن شرایط نابسامانی داریم، ادامه می‌دهد: دارویی مثل داروی «سابریل» برای بیماران خاص به‌خصوص کودکان تجویز شده و داروی روتینی نیست، اما بچه‌ها در تشنج و حملات صرع مقاوم به درمان از آن جواب مثبت گرفته‌اند. این دارو هم به دلیل آنکه کمتر تجویز می‌شود و مصرف‌کنندگان کمتری دارند، خودبه‌خود نایاب و کمیاب است، اما دلیل نمی‌شود که یک بیمار و خانواده یک کودک برای پیداکردن آن اسیر داروخانه و دست به دامن افراد در خارج از کشور به‌خصوص ترکیه شوند. داروهایی که خودبه‌خود کمیاب شده اما تعداد انگشت‌شماری از بیماران به آن نیاز دارند، باید به خاطر همان تعدادِ محدود هم در دسترس باشند. این دارو‌ها نباید ناگهان قطع شوند. کاهش مصرف یک دارو به معنای این نیست که بیماران به آن نیاز ندارند و حذف شوند، بلکه باید برای همان یک بیمار هم دارو موجود باشد. در حالی که بیمار مجبور است هزار کیلومتر از شهر محل زندگی دور شود و یک دارو را در شهر دیگری پیدا کند. این موضوع با جان بیماران صرع بازی می‌کند».

مدیرعامل انجمن صرع از کاستی مسئولان در زمینه دارو انتقاد می‌کند؛ «نابسامانی و مشکلات مردم برای دارو نشان می‌دهد که ارتباط آنها با جامعه و بیماران قطع شده و آنها در پروسه‌های اداری و سازمانی خودشان مانده‌اند، منابع اطلاعاتی ضعیفی دارند و از انجمن‌های پزشکی آمار و اطلاعاتی دریافت نمی‌کنند. آمارهای آنها ممکن است از جانب سازمان‌ها و شرکت‌هایی باشد که در کار ساخت، تولید و پخش دارو هستند، کارشان جنبه بیزینس و فروش داشته باشد. آنها ممکن است به راحتی بگویند تولید یا توزیع یک دارو با مصرف کم، برایشان منفعت ندارد یا به‌صرفه نیست؛ در حالی که یک پزشک هرگز نمی‌تواند از این کلمه استفاده کند و بگوید برایش به‌صرفه نیست که فلان داروی مهم را تجویز کند، او با جان بیماران سروکار دارد. وقتی امکان تولید و توزیع یک دارو وجود ندارد، وظیفه دولت و وزارت بهداشت است که در این زمینه اقدام کنند؛ یک نوع داروی کم‌مصرف را حتی برای یک بیمار در داروخانه از پیش مشخص‌شده، نگهداری کنند تا بیماران دارو را از قاچاقچیان و بازار سیاه که اصالت دارو یا تاریخ مصرفشان مشخص نیست تهیه نکنند».

او با اعلام اینکه یک‌سوم از بیماران، حملات صرع و تشنجشان را مخفی کردند، می‌گوید: آمارهای ابتلای به صرع در ایران می‌تواند بسیار بیشتر از آمارهای اعلام‌شده باشد. این بیماران صرع مقاوم به درمان دارند و به سه یا چهار دارو وابسته هستند که حملات تشنجی خطرناکی نیز دارند».

مدیرعامل انجمن صرع ایران با اشاره به اقدامات انجمن در زمینه اطلاع‌رسانی در مورد وضعیت بغرنج دارو و نیاز خانواده‌ها به حمایت دارویی می‌افزاید: «با وزارت بهداشت در مورد مشکلات دارویی و مشکلات فراوان خانواده‌ها برای تهیه دارو، رایزنی و مکاتبات دائمی داریم. پاسخ وزارتخانه قاطع و امیدوارکننده نیست. نوسان و هرج‌ومرج بسیار زیاد است؛ زمانی که نامه‌ای ارسال می‌کنیم ممکن است تا زمان آمدن پاسخ، دارو در دسترس باشد و زمانی که امیدوار می‌شویم، داروی دیگری یا همان دارو دوباره کمیاب و نایاب می‌شود».

 انجمن صرع ایران مجمع عمومی عادی سالیانۀ نوبت دوم خود را برای انتخاب بازرس روز پنجشنبه مورخ 2 تیرماه ساعت 10 تا 13 در محل سالن اشراق برگزار کرد.

  در ابتدای جلسه دکترداریوش نسبی طهرانی، مدیرعامل انجمن، با تأکید بر لزوم مشارکت اعضا و پرداخت حق عضویت سالانه، جلسه را رسمیت بخشید.

سپس اعضای هیئت رئیسۀ مجمع متشکل از فاطمه حسن پور- به عنوان رئیس این مجمع، محمد درودیانی وامیر یارجانلی – به عنوان ناظرین مجمع وکامران نورایی جوان – به عنوان منشی انتخاب شدند و محسن فرج، معاونت اداری مالی، گزارشی از فعالیت‌های اجرایی انجمن در سال گذشته را به سمع اعضای حاضر رساند. در ادامه سهیل پیرایش فر، بازرس قانونی انجمن، گزارش مالی را ارائه داد.

حق عضویت سالیانۀ اعضا، به مبلغ سیصد هزار ریال، بدون تغییر مصوب شد.

   در ادامه اسامی دو نامزد انتخابات بازرسی، روی تابلو نوشته شد، که به معرفی خود و برنامه‌هایشان پرداختند.

 پس از جمع‌آوری و شمارش آراء، “محمد ایمانی پور” به عنوان بازرس اصلی و سهیل پیرایش فر به عنوان بازرس علی‌البدل انتخاب شدند.

در پایان جلسه به سئوال‌ها و مشکلات اعضا نیز پاسخ داده شد.

انجمن صرع ایران در سال جاری مجمع عمومی عادی سالیانۀ نوبت دوم خود را برای انتخاب بازرس در روز پنجشنبه مورخ 2 تیرماه 1401 ساعت 10 صبح در سالن آموزش وپرورش منطقه 7 ، واقع در سیدخندان – خیابان کابلی، خ. شعبانی، ک. مریم برگزار خواهد کرد.

در این مجمع پس از بررسی و تصویب صورت‌های مالی منتهی به اسفند 1400 و همچنین تصویب حق عضویت سالیانه، انتخابات بازرس قانونی نیز انجام خواهد شد.

از اعضای انجمن دعوت می‌شود با حضور خود، در برگزاری پربارتر این مجمع مشارکت داشته باشند و با دادن رأی در سرنوشت انجمن سهیم شوند.

“شرایط نامزدی بازرس انجمن صرع ایران”

طبق مادة 25 اساسنامه انجمن صرع یک نفر بازرس اصلی و یک نفر بازرس علی البدل دارد. حداقل تحصیلات برای بازرسی کارشناسی است و بازرسین به مدت یک سال انتخاب می‌شوند.

از تمامی عزیزانی که مایل هستند در انتخابات بازرسی (با آگاهی و مطالعة اساسنامه) نامزد شوند، خواهشمند است نسبت به تحویل مدارک زیر تا پایان وقت اداری روز سه شنبه 31 خرداد به دفتر مرکزی انجمن اقدام نمایند.

۱. کپی شناسنامه و کارت ملی
۲. کپی آخرین مدرک تحصیلی
3. درخواست کتبی برای کاندیداتوری بازرسی
4. رزومه فعالیت

انجمن صرع ایران، امسال با رویکردی جدید و با هدف تعامل بیشتر اعضاء و انجمن با یکدیگر، اقدام به راه‌اندازی باشگاهی در فضایی صمیمانه به صورت فصلی نموده است. اولین دورهمی برای گروه نوجوانان وخانواده‌های آنان در روز چهارشنبه 19 خرداد از ساعت 17 الی 19 در تالار پیام برگزار شد.

هدف از این برنامه، معرفی کارگاه‌های آموزشی تابستانه برای نوجوانان و والدین آنها بود که برای طرح “ارتقاء کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به صرع” با هدف توانمند سازی نوجوانان و ارتقاء مهارت فرزندپروری در والدین ایشان از سال گذشته، کلید خورده بود.

در ابتدای برنامه رضا شاهین، مجری و مدرس فن بیان، با معارفه‌ای دوستانه، برنامه را آغاز کرد و در ادامه دکتر حمیده مصطفایی، دبیر طرح نوجوانان و متخصص مغز و اعصاب، به شرکت‌کنندگان خوش‌آمد گفت.

سپس گروه تسهیلگران با هدایت عباس ناصری از مؤسسۀ نوجهان، شرکت‌کنندگان را به گروه‌های هشت نفره تقسیم کردند. در این گروه‌ها که والدین ونوجوانان به صورت مجزا نشسته بودند، یک نفر تسهیل‌گر هدایت گروه را به عهده داشت.

به هر گروه سه سوال برای گفت‌وگو داده شد:

1. دلت می‌خواهد چه چیزی را در محیط خانه تغییر دهی؟
2. در اجتماع و محیط زندگی‌ات دوست داری چه چیزهایی تغییر کند؟
3. وضعیت مطلوب و دلخواه تو در این موارد چیست؟

این گپ صمیمانه 45 دقیقه طول کشید و در پایان گفت‌گوی گروه‌ها، خانم محمدی که دختری مبتلا به اوتیسم دارد، از تجربیات زندگی خود همراه فرزندی با نیازهای ویژه صحبت کرد و در مورد چگونگی توانمند ساختن کودکان با شرایط خاص برای میهمانان سخن گفت. سولماز، دختر مبتلا به اوتیسم، که با توجه و تلاش ویژۀ مادر توانمند شده بود، شروع به اجرای شعرخوانی و آواز نمود.

در ادامه کارگاه‌های تابستانی نوجوانان توسط شبنم صفایی معرفی شد و ثبت نام علاقمندان به روز شنبه موکول گردید.

بخش پایانی برنامه، اجرای موسیقی دسته جمعی با هدایت علیرضا دهقان و مشارکت میهمانان و همچنین اجرای سرود “همراه شو عزیز!” به صورت گروهی بود که فضای مفرحی برای حسن ختام این دورهمی ایجاد کرد.

بیشتر کودکان مبتلا به صرع، دانش‌آموزان عادی هستند. آنها به خوبی از عهدۀ وظایف تحصیلی و اجتماعی خود برمی‌آیند. با این حال تعداد قابل توجهی از کودکان مبتلا به صرع، نسبت به مشکلات مدرسه، آسیب‌پذیر هستند.

دانش آموزانی که بیشتر دچار این مشکلات می‌شوند، به انواع شدید صرع مبتلا هستند. ممکن است مبتلا به سندرم‌های سخت صرعی باشند یا تشنج‌هایشان همراه سایر وضعیت‌های مغزی مثل آسیب تروماتیک مغزی، عفونت مغزی یا اختلال‌های عصبی تکاملی  باشد. تشنج‌های این کودکان، به سختی کنترل می‌شود و معمولاً بیش از یک نوع دارو مصرف می‌کنند.

از طرف دیگر کودکان با صرع کنترل شده و بدون ضایعۀ مغزی، مشکلات یادگیری و اجتماعی – هیجانی کمتری دارند.

• تأثیر تشنج‌ها

تشنج‌های مکرر، در سال‌های پیش از مدرسه، می‌تواند روی مهارت‌های بنیادی و شناخت کودک تأثیر بگذارد. بنابراین دانش‌آموز ممکن است مدرسه را آغاز کند، بدون اینکه آمادگی لازم برای کسب مهارت‌های علمی را داشته باشد.

در سال‌های مدرسه، ممکن است روزهای زیادی، کلاس درس را به دلیل وقوع تشنج یا بررسی‌های دارویی از دست بدهد. بنابراین دانش‌آموز ممکن است فرصت‌های یادگیری و همچنین فرصت تعامل اجتماعی با همسالانش را از دست بدهد.

تشنج‌ها می‌توانند خیلی مشخص بوده، واکنش‌های حرکتی را درگیر کنند یا با رفتارهای پیچیده‌ای همراه شوند. همچنین تشنج‌ها می‌توانند کوتاه بوده، به ندرت جلب توجه کند و یا فقط تمرکز را از بین ببرد. با این همه، تمرکز و یادگیری می‌تواند قبل، هنگام و خیلی کوتاه بعد از تشنج مختل شود.

تشنج‌های شبانه می‌توانند منجر به خواب کم و خستگی روزانه شوند. تشنج‌های متعدد یا طولانی مدت هم می‌توانند با رخوت بعد از تشنج همراه شوند.

• تأثیر داروها

داروهای ضدصرع، به ویژه زمانی که دانش‌آموز بیش از یک دارو مصرف می‌کند؛ می‌تواند با روی یادگیری اثر جانبی داشته باشد. کاهش تمرکز و هوشیاری، کاهش سرعت واکنش مناسب و سرعت فرآیندهای ذهنی، تغییرپذیری در خلق‌وخو و رفتار، بعضی از این عوارض جانبی هستند که می‌توانند یادگیری را تحت‌تأثیر خود قرار دهند.

• جنبه‌های خاص اجتماعی – هیجانی در صرع

صرع همچنان وضعیتی است که سوءتعبیر دارد و با نگرش منفی همراه است. معلمان، اعضای خانواده و همسالان ممکن است نگرش‌های منفی داشته باشند . آنها ممکن است توانایی دانش‌آموز را کمتر از حد انتظار بدانند؛ یا ممکن است بدون ضرورت، او را بسیار محدود کنند و یا مراقبت بیش از حد اعمال کنند.

تشنج‌ها ممکن است منجر به اضطراب یا احساس شرم در دانش‌آموز شوند. دانش‌آموزان بزرگتر ممکن است نسبت به توانایی‌های خود در مورد استقلال فردی و کنترل زندگی‌شان دچار تردید شوند. اعتماد به نفس و اشتیاق به یادگیری ممکن است در دانش آموز کاهش یابد.

برای افراد مبتلا به صرع، غیرمعمول نیست که مشکلات حافظه را تجربه کنند. مشکلات حافظه به دلایل زیر اتفاق می‌افتند:

تشنج‌ها

هرنوع تشنجی به شکل بالقوه می‌تواند حافظۀ شما را تحت تأثیر قرار دهد، چه در زمان تشنج و چه بعد از آن. اگر تشنج‌هایتان زیاد است، مشکلات حافظه بیشتر اتفاق می‌افتند.

بعضی از بیماران تشنج‌های منتشر دارند که همۀ مغز درگیر می‌شود؛ بعضی دیگر تشنج‌های موضعی دارند که فقط قسمتی از مغز درگیر می‌شود. بعضی بیماران هم، نوع منتشر و موضعی را با هم دارند.

اگر تشنجتان موضعی است، نقطۀ شروع تشنج در مغز می‌تواند حافظه‌تان را تحت تأثیر قرار دهد.

اختلال در لوب‌های تمپورال یا فرونتال در افراد مبتلا به صرع، دلیل شایعتری برای مشکلات حافظه است.

لوب تمپورال چپ در حافظۀ کلامی مانند یادگیری نام‌ها و به یاد ماندن دروس برای امتحان‌ها بسیار مهم است. اگر تشنجتان از این نقطه شروع می‌شود، ممکن است در حفظ کلمه‌ها مشکل داشته باشید و وسط جمله‌ها گیر کنید.

لوب تمپورال راست در حافظۀ دیداری مانند به خاطر سپردن صورت افراد یا پیدا کردن مسیر راه‌ها اهمیت دارد.

لوب فرونتال مسئول حافظۀ آینده‌نگر است. تشنج در این منطقه باعث فراموشی در انجام کارهای آینده می‌شود.

بعداز تشنج

بلافاصله بعد از تشنج معمولاً یادآوری اطلاعات، دشوار است. این حالت گاهی‌اوقات “گیجی بعد از تشنج“ نامیده می‌شود و بعد از بهبودی کاملاً از بین می‌رود. زمان بازگشت حافظه بعد از تشنج، در هر فردی متفاوت است.

در صرع لوب تمپورال حتی اگر تشنج‌هایتان هم به خوبی کنترل شده است، باز هم ممکن است مشکلات حافظه داشته باشید. این مسئله به این دلیل است که لوب تمپورال مسئول خلق خاطره‌ها است.

 آیا داروهای ضدصرع حافظه را تحت تأثیر خود قرار می‌دهند؟

گاهی اوقات مشکلات حافظه می‌توانند به دلیل عوارض جانبی داروها اتفاق بیفتد. خواب‌آلودگی یا مشکلات تمرکز می‌توانند حافظۀ کوتاه مدت را تحت تأثیر خود قرار دهند و یادگیری و انباشت اطلاعات جدید را با مشکل مواجه سازند.

در صورتی که شما تعداد زیادی دارو یا مقدار زیاد از یک نوع دارو را مصرف می‌کنید ممکن است مشکلات حافظه در شما بیشتر باشد. مشکلات حافظه بندرت با تغییر دارو از بین می‌رود. اگر در مورد اثرات دارو روی حافظۀ خود نگرانی دارید، با پزشک معالج خود در این مورد گفت‌وگو کنید.

سایر عوامل اثرگذار روی حافظه

• خلق‌وخو و تمرکز

اغلب اوقات شیوۀ احساس ما در به خاطر آوردن اطلاعات تأثیر می‌گذارد. احساس راحتی یا شادی می‌تواند عملکرد مغز را با افزایش توانایی برای تمرکز و انباشت اطلاعات تحت تأثیر قرار دهد. اگر اضطراب یا نگرانی دارید، احتمالاً مغزتان مشکلات بیشتری برای یادگیری خواهد داشت. همچنین وقتی در به خاطر آوردن اطلاعات مشکل داریم، این نگرانی ممکن است یافتن اطلاعات صحیح را دشوارتر سازد.

• کمبود خواب

خستگی، کمبود خواب یا حال بد می‌تواند حافظه و تمرکز را تحت تأثیر خود قرار دهد. در بعضی افراد کمبود خواب منجر به تشنج بیشتر  می‌شود یا در بعضی ممکن است به دلیل خستگی، تشنج در خواب اتفاق بیفتد. نداشتن خواب کافی می‌تواند مشکلات حافظه را بیشتر کند.

در زمان خواب، مغز اطلاعات و تجربه‌ها را پردازش می‌کند. پژوهش‌ها نشان می‌دهد که خواب خوب و باکیفیت کمک می‌کند تا حافظه ثبات بیشتری داشته و اطلاعات را در حافظۀ طولانی مدت نگه می‌دارد.

• سن

همچنان که سن  بالاتر می‌رود، انباشت اطلاعات و به خاطر آوردن آنها سخت‌تر می‌شود. این مسئله به دلیل تغییر فیزیکی مغز و همچنین تغییر مطالبات ما از حافظه‌مان اتفاق می‌افتد.

مدیریت قسمت‌های مختلف زندگی مانند کار، خانواده، مطالعه و زندگی اجتماعی می‌تواند پیچیده باشد و احتمال فراموشی مسائل را افزایش دهد.

دانستن اینکه کدام جنبۀ حافظه در شما بهتر کار می‌کند و چه عواملی حافظه‌تان را تحت‌تأثیر خود قرار می‌دهد، می‌تواند کمک‌کننده باشد.

• جراحی

بعد از جراحی‌های صرع، معمولاً مشکلات حافظه گزارش شده‌اند. این مسئله به ویژه در جراحی لوب تمپورال شایعتر است. حتی اگر جراحی منجر به کنترل کامل تشنج‌ها شود؛ ممکن است بعد از آن مشکلات حافظه به وجود آید.

وقتی تشنج‌ها با وجود بهترین تلاش‌ها، کنترل نمی‌شوند؛ درمان‌های متفاوت دیگری در دسترس بیماران و گروه درمانگر قرار دارند.  

با پزشکتان صحبت کنید تا تشخیص و دارودرمانی را مجدد مورد بازبینی قرار دهد.

مطمئن شوید که همۀ تلاشتان را برای مصرف منظم داروها و پرهیز از عوامل محرک تشنج به کار می‌بندید.

جراحی صرع

اگر تشنج‌ها در یک نقطۀ مغز شروع شوند و آن منطقه را بتوان به شکلی امن برداشت، جراحی انتخابی منطقی برای بیماران مقاوم به دارو است.

• این نوع جراحی که به آن رزکتومی هم می‌گویند ( و معمولاً در یکی از لوب‌های تمپورال یا فرونتال انجام می‌شود) می‌تواند 50 تا 90 درصد از تشنج‌های ناتوان‌کننده را قطع کند. موفقیت بیشتر بستگی به علت صرع و محل شروع تشنج در مغز دارد.
• عوارض جدی در حدود یک مورد از هر 50 جراحی  اتفاق می‌افتد.
• جراحی صرع یک جراحی انتخابی است، یعنی بستگی به انتخاب فرد دارد و الزامی نیست.

درمان با تحریک عصب واگ

در بیمارانی که به دارودرمانی پاسخ نمی‌دهند و برای جراحی هم مناسب نیستند، تحریک عصب واگ روشی برای کنترل تشنج‌ها است. عصب واگ اطلاعاتی را از گردن به قفسه سینه و شکم می‌فرستد و دوباره آنها را برمی‌گرداند. سپس این اطلاعات را به مغز می‌فرستد. تحریک عصب واگ می‌تواند تغییری در مغز ایجاد کند که مانع تشنج‌ شود.

در این شیوه دستگاهی در زیر پوست قفسۀ سینه در سمت چپ کار گذاشته می‌شود. الکترودی که به یک ژنراتور وصل است، زیر پوست قرار دارد و با عصب واگ در قسمت چپ گردن مرتبط است.

تحریک‌های برنامه‌ریزی شده از ژنراتور در قفسۀ سینه به عصب واگ ارسال می‌شوند.

• تحریک‌ها به محض نصب، کار نمی‌کنند، اما بعد از چند ماه درمان، حدود 25 تا 30 درصد بیماران کاهش تشنج‌ها را تا 50 درصد هم تجربه کرده‌اند.
• کنترل کامل تشنج‌ها در تعداد کمی از بیماران با دستگاه VNS اتفاق می‌افتد و تشنج بعضی از بیماران هم اصلاً با این دستگاه کنترل نمی‌شود.
• دستگاه VNS جایگزین داروهای ضدصرع نمی‌شود. بیماران همراه با دستگاه VNS باید به دارودرمانی هم ادامه دهند. همراه با درمان تحریک عصب واگ، میزان مصرف دارو ممکن است کاهش یابد یا عوارض دارویی کم شود.
• عوارض جانبی دستگاه VNS خفیف است و شامل گرفتگی صدا و سرفه می‌شود که معمولاً در زمان تحریک پیش می‌آید.

رژیم غذایی در صرع مقاوم به درمان

رژیم‌هایی غذایی درمانی برای تعدادی از افراد با صرع مقاوم به دارو کمک‌کننده هستند. مانند جراحی و تحریک عصب واگ، این شیوۀ درمان هم ممکن است در تعدادی از بیماران پاسخ ندهد. در بیشتر مواقع رژیم غذایی کتوژنیک برای کودکان به کار می‌رود.