این مسئله که صرع کودک، توانایی او را در انجام آزمون ها تحت تأثیر قرار دهد؛ بستگی به نوع صرع او دارد. اگر صرع کودک با موقعیت های استرس زا تحریک می شود یا در ساعات معینی از روز اتفاق می افتد؛ ممکن است عملکرد او را در امتحانات کاهش دهد.  خستگی، یا مشکلات تمرکز و حافظه هم می توانند اثرگذار باشند.

زمان امتحانات برای همه زمان سختی است و به طور کلی استرس زیادی تولید می کند و دیرخوابی با فشار زیاد در مدت کوتاه را به همراه دارد. قاعدتاً لازم است سخت درس خوانده شود تا  نمره قابل قبولی در امتحان گرفته شده و از آن عبور شود. پس مراقبت از خود درفصل امتحانات،  شانس موفقیت را بالا می برد.

• مطمئن شوید که خواب خوبی داشته اید.

یک الگوی نامنظم خواب برای همگان ناسالم است و برای افراد مبتلا به صرع علاوه بر ناسالم بودن، خطر بروز تشنج را در پی دارد. خواب نقش مهمی در حافظه دارد و بیدار ماندن در شب تا پاسی از نیمه شب، به هیچ عنوان اثربخش نیست. میزان ساعت مطالعه متن نقش کمتری در موفقیت در امتحان دارد تا میزان ساعت مرور. یک ساعت مرور مطالب با عمق بیشتر موثرتر خواهد بود تا 4 ساعت مطالعه متن.

• بین مطالعه به خودتان زمان تنفس دهید.

هنگام مطالعه مغز شما برای پردازش اطلاعات و به حافظه سپردن، سخت مشغول کار است. اهمیت دارد تا در هنگام مطالعه، زمان هایی را برای تنفس در نظر بگیرید تا مغز نیروی تازه ای بگیرد.  از این زمان برای استراحت و آرام تنی خود استفاده کنید. ورزش هم می تواند مفید باشد. کارهایی که لازم است در هنگام تنفس از آنها دوری کنید شامل چرخیدن در اینترنت یا استفاده از تلفن همراهتان است. این کارها تمرکز شما را به هم زده و موجب کاهش کیفیت مطالعه و مرور مطالب شما می شود.

• خوب غذا بخورید.

مغز شما برای پردازش اطلاعات و کار خوب، نیاز به سوخت مناسب دارد. یک رژیم غذایی خوب به شما کمک می کند تا پرانرژی بمانید و قند خونتان در سطح مناسبی قرار بگیرد.

• زمان خود را مدیریت کنید.

در سال های متوسطه و دانشگاه، شما خیلی شلوغ تر می شوید. در کنار تمام کارهای فوق برنامه ای که از ارائه درس تا اردوهای تفریحی و آموزشی دارید؛ لازم است زمانی را به مطالعه مطالب درسی تخصیص دهید. می توانید برنامه ای برای مدیریت بهتر زمان خود در نظر بگیرید. یک تقویم مرور مطالب می تواند به شما کمک کند. فکر کنید چه زمانی تمرکز بهتری دارید: صبح ها یا عصرها؟ همین نکات کوچک می توانند کیفیت مطالعه شما را افزایش دهند.

زندگی با صرع مانند رؤیا است؛ یک رؤیای واقعی. من هر روز دچار گیجی می شوم که آیا چیزهایی که برای من اتفاق می افتد واقعی هستند یا نه؟ من صرع مقاوم به درمان دارم که در آن، تشنج ها خیلی سخت کنترل می شوند. هر فرد مبتلا به صرع مقاوم به درمان، مصیبت های خود را دارد.

من هر روز هم تشنج های ابسانس دارم، که چند ثانیه طول می کشد و با فقدان هوشیاری همراه است و به نظر می رسد من به گوشه ای خیره شده ام؛ و هم تشنج های موضعی پیچیده، که باعث می شوند حرکات غیرارادی همراه با از دست دادن هوشیاری داشته باشم. این تشنج ها در من، مانع از انجام وظایف روزانه ام می شوند و در راه رفتن و صحبت کردنم اختلال ایجاد می کند.

وقتی برای من تشخیص صرع گذاشته شد؛ هیچ تصوری از میزان گرفتاری خودم با این بیماری نداشتم. برای حفظ ایمنی ام، دیگر نمی توانستم رانندگی کنم. به دلیل حجم تشنج ها، دیگر نمی توانستم خارج از منزل کار کنم. کشف کردم که غذاها و نوشیدنی های همراه با کافئین تشنج هایم را تحریک می کنند پس از آنها اجتناب کردم. خلاصه کنم، مجبور شدم زندگی ام را برای بهبود سلامتی ام، محدود کنم.

پذیرفتم که دیگر برای ساده ترین کارهایم، نیاز به کمک دارم؛ مثل رانندگی، آشپزی، گاهی حتی حمام کردن. من به کمک همسرم، خانواده ام یا یک دوست برای همراهی نیاز دارم. برای این که از من برای  آسیب های احتمالی ناشی از تشنج مراقبت کنند. در دست گرفتن چاقو زمان درست کردن شام، می تواند برای من خطرناک باشد.

بعضی روزها خوب هستند و بعضی روزها، بد. بعضی روزها تشنج کمتری دارم، بعضی روزها بیشتر. بعضی روزها می تواند بدون تشنج سپری شود. با این همه من خطر نمی کنم و اجازه می دهم کمک دیگران در زندگی ام جریان داشته باشد.

پیش از این که ناامید شوم تصمیم گرفتم مبارزه کنم. با دیدن وب سایت ها، در شبکه های اجتماعی با افرادی که صرع داشتند، آشنا شدم( بیماران، خانواده های ایشان، دوستان و مراقبان ) و با پزشکم در این باره گفت وگو کردم.  این جست وجو به من انگیزه ای داد تا یاد بگیرم چگونه زندگی بهتری با این موقعیت داشته باشم. فهمیدم که این یک جادۀ طولانی و پرتلاش است. بستری شدن در بیمارستان، آزمایش های متعدد نوار مغز و ام آر آی، تغییر داروها و تنظیم میزان آنها، که ممکن است موفقیت آمیز باشد یا به شکست بینجامد.

هنوز تا امروز بعد از گذشت این همه آزمایش های مختلف، تغییر داروها و تنظیم میزان آنها، تشنج های من مقاوم مانده اند. بعضی بیماران با این نوع صرع، نیاز به ترکیب چند دارویی مناسب دارند. بعضی دیگر درمان های دیگری مثل جراحی یا رژیم کتوژنیک برایشان مفید است. من کاندیدای عمل جراحی نیستم و موارد دیگر را هم امتحان کرده ام. اما هنوز امیدی هست.

داشتن صرع، چیزی نبود که من انتظار آن را داشته باشم؛ ولی مرا قویتر و عاقلتر ساخت. می خواهم به شمایی که این متن را می خوانید بگویم که گاهی تلوتلو خوردن در جادۀ زندگی، به معنای پایان سفر شما نیست. بگذارید که همین، شما را قویتر کند تا با عزم و شهامت بیشتری پیش روید. شما تنها کسی نیستید که این چالش را در پیش رو دارید. همۀ مایی که صرع داریم، کنار شما قدم می زنیم.

نوشتۀ : تیفانی کیروس (tiffany-kairos)

من همیشه موضوع صرع خودم را به همکارانم در محیط کار می گویم. دلیل های این کار :

• صرع چیزی نیست که از آن شرمنده باشم؛
• اگر در محل کار دچار تشنج شوم، آنها لازم است بدانند چه کاری برای کمک انجام دهند، چه کارهایی را بهتر است انجام ندهند و وحشت زده نشوند.
• از نظر دیدگاه سلامت و بهداشت، مهم است که همکاران من بدانند که در صورت وقوع تشنج، چه کارهایی انجام دهند.
• من نمی خواهم به دلیل تشنج، راهی بیمارستان شوم و مایل نیستم آنها مشکوک به یک وضعیت ” پنهانی” شوند.
• اگر یکی از همکاران من صرع داشته باشد و به من نگوید، من آشفته می شوم چون احساس می کنم به من اعتماد ندارد و همین مسئله کار گروهی را در محل کار به مخاطره می اندازد.

من همیشه برای گفت وگو دربارۀ صرعم راحت هستم چون :

• برخلاف آنچه در جامعه رواج دارد، اطلاعات کافی در این مورد دارم.
• با وجود صرع، مطلع هستم.
• من به صرع از دو دیدگاه همکار و کارفرما نگاه می کنم. آنها می خواهند چیزهای بیشتری را برای سلامت و امنیت بدانند و تعدیل های قابل قبولی به وجود بیاورند.

دو دلیلی که شرایط خود را قبل از استخدام ابراز نمی کنم :

• نگران ورود تمایلات غیرعادلانه ( آگاهانه و ناآگاهانه ) از سوی دیگران هستم.
• صرع من اثرهای منفی در توانایی شغلی من نداشته است  و من برای شغل هایی که نتوانم در آنها اثربخش باشم، درخواست شغلی نمی دهم. ( مثلاً من درخواست شغل رانندگی نمی دهم. )

در عوض همیشه در اولین روز کاری ام و در جایگاه جدیدم، در مورد صرع گفت و گو می کنم. به همۀ سؤال ها با خوشحالی پاسخ می دهم و به سراغ کارم می روم.

هرگاه تشنج برایم اتفاق بیفتد، گروه همکاران درک فوق العاده ای دارند. حمایتگر و همدلانه. به دلیل آموزشی که از قبل به آنها داده ام، وحشت زده نمی شوند و می دانند چه کاری انجام دهند.

توری روبینسون

دانشمندان فرانسوی اثبات کردند که سگ ها می توانند بوی یک تشنج صرعی را درک کنند. کمیتۀ پژوهشی دانشگاه رنه ( Renne )  امیدوارند این یافته بتواند راه هایی برای جلوگیری از وقوع تشنج در افراد به وجود آورد.

این یافته سگ ها را شامل می شود با  بینی های الکترونیک، که قادرند بوی وقوع قریب الوقوع بودن تشنج را بفهمند.

پیش از این هم سگ ها نشان داده بودند که می توانند بیماری هایی مانند سرطان ، پارکینسون، مالاریا و دیابت را با بوکشیدن متوجه شوند.

در آخرین یافته، پنج سگ تربیت شدند تا بوی عرق بدن بیماری که تشنج داشته را تشخیص دهند. سپس به آنها هفت نمونه عرق از بیمارانی دادند که درحال استراحت بودند یا ورزش می کردند یا تشنج داشتند. دو  سگ دو سوم زمان طول کشیدتا  نمونه های تشنج را  پیدا کنند و سه تای دیگر 100 درصد دقیق بودند.

این یافته می گوید : نتایج، فوق العاده واضح بود و اولین گام به سوی تشخیص بوی خاص تشنج برداشته شد.

این پژوهش نیاز به جزئیات تجزیۀ  شیمیایی عرق بدن، برای تشخیص ترکیب های خاص موجود در آن دارد.

این پژوهش  نشان داد که تشنج های صرعی تغییری در بوی بدن افراد ایجاد می کنند.

دکتر آملی کاتالا از دانشگاه رنه به خبرنگار بی بی سی گفت : تحقیق های بیشتری در آینده مورد نیاز است؛ ولی این احتمال وجود دارد که تحریک کننده ها، برخی هورمون های عصبی را در بدن آزاد کنند، که در نهایت باعث به وجود آمدن این بو  می شود یا مولکول های مرتبط با استرس و مسیرهای آنها، در ایجاد این بو تأثیر داشته باشند. البته تمام تئوری ها، نیاز به بررسی دارند.

ولی پژوهشگران امیدوارند که این موضوع بتواند در نهایت به بیماران کمک کند.

این یافتۀ رضایت بخش می تواند پیشرفت هایی را در تشخیص تشنج و جلوگیری از آن به وجود آورد و  می تواند به فرد مبتلا،  فرصت دهد قبل از این که تشنج آغاز شود؛ از کسی کمک بگیرد یا به جایی برود که امن تر است.

این حقیقت که صرع،  هزینه دارد؛ بر کسی پوشیده نیست. داروها، ویزیت های پزشکی، هزینه های بیمارستان، هزینه های بهداشتی و آسیب ها و در نهایت هزینه های اعتماد به نفس.  

شاید این آمار حیرت آور باشند ولی حقیقت دارند ….  

تخمین زده می شود سالیانه صرع  حدود  15.5 بیلیون دلار  هم هزینه های پزشکی را در بر می گیرد و هم میزان تولید و  درآمد را کاهش  می دهد.

کل هزینه های بیمارستانی مربوط به صرع،  532 میلیون دلار تخمین زده می شود و مخارج خدمات پزشکی 76.7 میلیون دلار.

متوسط هزینۀ یک مراجعه به اورژانس مربوط به صرع،  707 دلار تخمین زده شده است.

33 هزار و شش دلار،  متوسط هزینه ای است که سالیانه توسط افراد مبتلا به صرع برای تشنج های مقاوم به درمان هزینه می شود.

در آمریکا  1800 دلار میزان متوسط هزینۀ یک روز پذیرش بیمار مبتلا به صرع یا تشنج در بیمارستان است.

317 هزار دلار میزان متوسط درآمد طول عمری است که برای مردان مبتلا به صرع از دست می رود.

140  هزار دلار میزان متوسط درآمد طول عمری است که برای زنان مبتلا به صرع از دست می رود.

این هزینه ها در صورتی است که بیش از 50 درصد افراد مبتلا به صرع یا بیکار هستند یا دستمزدهای پایین تری می گیرند. همچنین تعداد زیادی از افراد مبتلا به صرع معلولیت های جسمی دارند که استقلال آنها را محدود می کند. مثال سادۀ آن،  فقدان مجوز  رانندگی است که مانع از استقلال فرد مثلاً برای رفتن به پزشک یا یک خرید ساده می شود.

به این ها فشار ناشی از پیدا نکردن شغل یا بیکاری را هم اضافه کنید.

با وجود تمام هزینه های فوق، صرع چهارمین بیماری شایع سیستم عصبی است که بعد از میگرن، سکتۀ مغزی و آلزایمر قرار می گیرد.

میزان شیوع صرع،  بیشتر  از اتیسم، فلج مغزی، ام اس و بیماری پارکینسون است.

در تمام جهان، نگرش های منفی اجتماعی نسبت به صرع، بیش از خود تشنج ها، برای افراد مبتلا مشکل ایجاد می کند.

به این دلایل است که ما به یکدیگر نیاز داریم. پس بیایید به  آموزش، جانبداری و حمایت از صرع بیفزایید. 

در واقع، اگر ما این کار را نکنیم، چه کسی این کار را خواهد کرد؟

ما آدم های خوش شانسی هستیم. صرع ما، با دارو کنترل شده و به راحتی زندگی می کنیم؛  فقط گاهی، اگر اتفاق بیفتد، یک تشنج، اوضاع را به هم می ریزد. صرع ما حتی ممکن است برای شما غیرقابل رؤیت باشد.

بنابراین زمانی که به شما می گویم روزهایم را بر اساس بالا و پایین شدن داروهایی که مرا خوب نگه می دارد، تنظیم می کنم؛ لطفا شگفت زده نشوید.

وقتی از خواب بیدار می شوم، بهترین وقت روز است. هنوز کاربامازپین و لاموتریژین را نخورده ام، ولی میزان دارو در خونم، در وضعیت درمان قرار دارد. مهمترین جلسه هایم را صبح ها می گذارم؛ وقتی قبل از مصرف اولین میزان دارو، کاملاً هوشیار هستم.

صبح : اولین مصرف زیاد دارویم، این زمان از روز است. باید بنشینم و تلاش نکنم تا خودم را در موقعیتی قرار دهم که لازم است چیز مهمی را بر زبان بیاورم. اگر سرم را خم کنم، دچار مشکل دارویی می شوم و باید یک ساعت دراز بکشم. نباید ویتامینم را همان موقع بخورم، چون برایم عارضۀ دارویی ایجاد می کند.

وقت نهار : یک قرص لاموتریژین؟ خیلی بد نیست.

عصر : یک دوز بیشتر لاموتریژین دارم. به بدی صبح نیست، ولی باید آماده باشم که کمی گیج شوم. نمی توانم پیاده روی داشته باشم. نمی توانم آشپزی کنم. بالشتم باید کنارم باشد.

وقت خواب : خوشحالم که بیشترین میزان کاربامازپین را این زمان مصرف می کنم. زمان مسواک زدن و آمادۀ خواب شدن است. امیدوارم این ها کمکم کند تا بخوابم. چون ممکن است هرگز خوابم نبرد.

لطفاً مرا برای دیر کردنم قضاوت نکنید؛ چون من تمام فعالیت های روزم را، دقیق اندازه نگرفته ام. من دراز کشیده بودم و منتظر بودم تا چرخش اتاق، روی سرم متوقف شود و نمی توانستم افکارم را جمع کنم.

گاهی اوقات اگر اشتباه کنم و داروی شب قبل را فراموش کنم؛ وحشت زده دراز می کشم و  نمی دانم آیا  تشنج اتفاق افتاد؟ اگر تشنج اتفاق بیفتد، آیا تکرار خواهد شد و یا متوقف می شود؟ احتمالاً اگر داروهای صبحم را بخورم، تشنجی پیش نخواهد آمد و نیازی نیست کسی را برای کمک صدا کنم. فقط بین بیم و امید، برای حال بهتر حرکت می کنم.   

شما صرع مرا نمی بینید و وقتی می گویم: “صرع دارم“؛ شگفت زده می شوید. من یک زندگی پویا دارم. ولی هر روز در سایه،  با تشنج ها و عوارض دارویی درونم کشمکش دارم.

و البته من، تنها نیستم.  همۀ آنهایی که صرع کنترل شده دارند، قهرمان نیستند؛ ولی ممکن است به همان اندازه که می گویند خوش شانس نباشند.

نوشته : Alison Zetterquist

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

منبع : https://themighty.com/2017/02/living-with-controlled-epilepsy/

یک ضرب المثل قدیمی هست که می گوید “حصارهای خوب، همسایه های خوب می سازد.”  داشتن حریم و حدود سلامت،  در روابط هر کسی بسیار مهم است؛  به ویژه برای فردی که به یک بیماری مزمن مانند صرع مبتلا است. گذاشتن حریم و دفاع از آن، به شما اجازه می دهد تا از سلامت فیزیکی و روانی خود مراقبت کنید و روی احساس خوب زندگی با یک اختلال تشنجی، تمرکز داشته باشید.

گذاشتن حریم و حدود می تواند سخت باشد. دوستان و خانوادۀ  شما ممکن است عادت نداشته باشند که شما به آنها “نه” بگویید یا محدودیت های خود را برای دسترسی آنها، به ایشان اعلام کنید. ممکن است انتظار داشته باشند که شما همان انرژی گذشته را ( قبل  از تشخیص صرع و شروع تشنج ها)،   همچنان حفظ کنید. به هرحال لازم است شما حدودی را برای  تأمین حال خوب جسمی و روانی  خود تعیین کنید. گذاشتن حریم و حدود برای مراقبت از خود، به معنی این نیست که شما خودخواه یا بدجنس شده اید. این فقط کمک می کند تا تمرکز  شما، روی نیازهای مراقبت از خود با صرع باشد.

چند نکته برای گذاشتن حدود و حریم به شیوه ای واضح و همدلانه در اینجا آمده است:

1. از کلمات واضح و صریح استفاده کنید. برای نمونه، جملۀ : ” من نمی توانم در آن تولد شرکت کنم. ” واضحتر و صریحتر از این جمله است : ” من مطمئن نیستم بتوانم در آن تولد شرکت کنم. ” 
2. از زبان ” من ” استفاده کنید و از  اتهام زدن به دیگران خودداری کنید. برای نمونه، جملۀ  : ” من زود می خوابم و نمی توانم به تلفن های بعد از 9 شب پاسخ دهم. ” کمتر چالش برانگیز است تا جملۀ :” تو همیشه دیر زنگ می زنی و مرا از خواب بیدار می کنی. ”
3. سعی نکنید حدود و حریم خود را توجیه کنید یا دربارۀ آن، زیاد توضیح دهید. خودِ ” نه “، یک جملۀ کامل است. برای نمونه، جملۀ : ” من الان نمی توانم وظایف بیشتری را بپذیرم. ” ؛ خیلی بهتر است از جملۀ :” من نمی توانم رانندگی کنم، چون بودن بچه های زیاد در ماشین، باعت استرس من می شود و به طور کلی، رانندگی یک موقعیت خطرناک برای افراد مبتلا به صرع است. ”

بعد از گذاشتن حدود و حریم خود، خیلی طبیعی است که لازم است از آنها دفاع کنید. بعضی از افراد، حریم های شما را آزمایش می کنند؛ به ویژه زمانی که تازه این حدود گذاشته شده باشند. انتظار پس زدن را داشته باشید و بدانید چه پاسخی برای آن، مناسبتر است.

طبق گزارش های سازمان بهداشت جهانی تقریباً حدود 50 میلیون نفر در جهان مبتلا به صرع هستند. بنابراین صرع یکی از شایعترین بیماری های سیستم مغز و اعصاب است. در بعضی بیماران، صرع با یک آسیب جدی به مغز شروع می شود؛ در حالی که در برخی دیگر، ممکن است تشنج ها از بدو تولد دیده شوند. تشنج ها می توانند خیلی کوتاه بوده و به ندرت قابل مشاهده باشند یا برعکس، ساعت ها طول بکشند. در بعضی تشنج های موضعی وضعیتی وجود دارد که اصطلاحاً به آن “اورا” می گویند؛ که در واقع یک احساس پیش از وقوع تشنج است.

اورا اصطلاحی است که در بعضی افراد برای توصیف احساس پیش آگهی قبل از تشنج، استفاده می شود. در واقع اورا در صرع، یک تشنج موضعی با هوشیاری است.

اورا می تواند یک احساس، یک تجربه، یا یک حرکت که در افراد مختلف، متفاوت است؛ باشد. همچنین می تواند یک علامت هشدار برای وقوع تشنج در پیش رو هم باشد.

اورا  می تواند طیف وسیعی داشته باشد، از احساس های بینایی گرفته تا وضعیت های روانی مثل احساس آشنایی از چیزی  که به نظر می رسد قبلاً هم آن را دیده اند.

اگرچه در یک مطالعه، یافته ای مبنی بر میزان 64 درصدی از بیمارانی بود که تجربۀ اورا داشتند، ولی به این موضوع در مبحث صرع هنوز خیلی پرداخته نشده است.

از این رو با چند نفر از بیماران در مورد تجربه هایشان از اورا صحبت کرده ایم :

ریچارد یک مرد 52 ساله است که تشخیص صرع لوب فرونتال از دو سال پیش داشته است :

تشنج های من فقط 10 تا 20 ثانیه طول می کشد. بنابراین تشنج هایم قابل مدیریت کردن هستند. سخت می توانم تجربه واقعی از تشنج هایم را توضیح دهم. ولی در کل یک احساس نشاط است. معمولاً با یک احساس عجیب آشنایی از جایی که انگار وقتی کوچک بوده ام، آن را دیده ام، شروع می شود و تقریباً برای یک لحظه وارد وجود متفاوتی می شوم؛ انگار وارد  دنیاهای موازی می شوم.

من هرگز از داروهای روان گردان استفاده نکرده ام. ولی وقتی اورا را با چیزهای دیگر مقایسه می کنم، به نظرم می رسد شبیه احساس   مصرف هروئین است. همانطور هجوم می آورد ؛ همانطور به طرزی عجیب و غریب از آن لذت می برم.

اورا می تواند دردسرساز هم باشد، مثلا زمان رانندگی من مسیرم را گم می کنم یا در مغازه ها رمز کارت اعتباری ام را فراموش می کنم. یا در محل کار ممکن است به نظر بیکار برسم که خیلی مرا تحت فشار قرار می دهد.

با این همه، من گیج و سردرگم خواهم بود تا یک دو دقیقه بگذرد و حالم بهتر شود. 

آره ! …  نه ! …  یعنی منظورم اینه : شاید….  خب باشه.

آیا شما هم آرزو دارید  بدون احساس گناه بتوانید “نه”  بگویید؟ بدون احساس این که شما مسئول پایین آوردن روحیۀ دیگری بوده اید؟ بیشتر  ما با ناامید کردن دیگران  به وسیلۀ “نه“ گفتن مان،  مسئله داریم. همزمان دو واژۀ ”  ن – ه ” می توانند موجب رهایی  ما  شوند.

اگر شما یک وضعیت مزمن را مدیریت می کنید؛  توانایی ” نه گفتن”  یک مهارت قدرتمند  است که می تواند به شما در نهایت  زمان و انرژی هدیه دهد که آن را برای  سلامتی خود خرج کنید.  با رد کردن انجام کارهایی که حقیقتاً برای آنها زمان ندارید، می توانید به خودتان فضایی برای آسودگی  بدهید و  بتوانید  قرارهای پزشکی، درمان ها و مراقبت از خودتان را  به طور کلی،  در اوج نگه دارید. “ نه گفتن”  با تمرین،  راحت تر می شود.

راه های مختلفی برای نه گفتن  و گذاشتن حدود و حریم برای دوستان و خانواده وجود دارد که در عین حال  احساس سختی نداشته باشید. چگونه به دیگران”  نه “ می گویید؟ آیا مستقیماً این کار را انجام می دهید؟ یا  آرام آرام می گویید؟

اینجا  شش تمرین برای گفتن ” نه ” به شیوه ای است که فضایی برای خودتان خلق کنید :

• ” نه”  خویش را بشناسید : مشخص کنید چه چیزی برای شما بیشتر اهمیت دارد و چه چیزی کمتر. پیش از این که بتوانید “نه”  بگویید باید چیزی را که می خواهید به آن “نه“ بگویید؛ کاملاً  برایتان وضوح داشته باشد.
• قدردان باشید:  افرادی که از شما درخواستی دارند، قصد توهین ندارند. آنها از شما کمک می خواهند چون به شما اعتماد دارند و باور دارند که شما می توانید از عهدۀ کار برآیید. بنابراین از آنها برای این فکرشان؛  تشکر کنید. نگران نباشید. با قدردانی کردن، نیازی نیست “بله”  بگویید.
• به تقاضا“نه”  بگویید نه به فرد:  شما فرد درخواست کننده را رد نمی کنید، فقط درخواست او را اجابت نمی کنید. پس این مسئله را واضح کنید.  بگذارید او بداند که شما به شخص او احترام می گذارید. ممکن است کاری را که او انجام می دهد تحسین کنید یا مهربانی او را درک کنید. با متانت و مهربانی،  ارتباط برقرار کنید؛  به شیوه ای که او درک کند که او را رد نمی کنید.
• توضیح دهید: دلیل خود را برای “نه گفتن”  توضیح دهید. بیماری یا تشنج یا شلوغی کارهای خود را  صادقانه  ابراز کنید.
• همچنان که آنها اصرار می کنند، شما قاطع باشید:  بعضی از افراد به راحتی ناامید نمی شوند. این امتیاز آنها است. ولی بدون هیچ خشونتی، به خودتان اجازه دهید که به اندازۀ آنها،  شما هم قاطعیت داشته باشید. آنها برای  شما به همین دلیل،  احترام قائل خواهند شد.
• تمرین کنید:  موقعیت های کم خطر و راحت تر را انتخاب کنید تا در آنها “نه“ بگویید. وقتی به شما یک دسر تعارف می شود، نه بگویید. اگر کسی تلاش کرد به شما در خیابان چیزی بفروشد، نه بگویید. به اتاقتان بروید و در را ببندید و ده بار بلند “نه”  بگویید. 

به یاد داشته باشید در موقعیت هایی که“نه ” می گویید؛ در واقع به فرصت مراقبت از خود، “ بله”  می گویید.

بعد از این که شما از شوک اولیۀ دیدن اولین تشنج کودکتان که یک لحظه به نظر رسیده فرزندتان فوت کرده؛ عبور می کنید؛ چیزهایی هست  که لازم است یاد بگیرید تا بتوانید به زندگی روزانۀ خود بازگردید. این جا پنج چالش است که در سفر مواجهه با کودک مبتلا به صرع، کشف خواهید کرد:

1. برنامه ریزی:

یکی از مهمترین چالش ها، برنامه ریزی خود و آماده بودن همیشگی تان است. در واقع شما نمی توانید همیشه آماده باشید؛ ولی می توانید برنامه ریزی کنید. نمی توانم به شما بگویم چه تعداد پزشک و درمانگر و متخصص متفاوت که در هفته با آنها ملاقات داشته ام و حساب آنها از دستم رفته است. این سرگیجه آور است که آدم های زیادی، درگیر مورد فرزند شما است و گاهی اوقات شش ملاقات در یک هفته دارید. گاهی اشتباه می کنید و یک ملاقات مهم را کاملاٌ فراموش می کنید. حتی با داشتن یک دفترچۀ کوچک برای نوشتن ملاقات ها، ممکن است گاهی فراموشی پیش بیاید و این موقعیت بسیار پرفشار و آشفته کننده ای است. خوشبختانه اکثر مراکز درمانی موقعیت شما را درک می کنند و شما را می بخشند.

• از موقعیت ، فیلم تهیه کنید :

احتمالاٌ از شما خواسته شده است تا از تشنج های فرزندتان یک ویدئو تهیه کنید تا پزشکان از آن، اطلاعات بیشتری به دست آورند. بیایید صادق باشیم. وقتی کودک شما دچار تشنج می شود؛  ناگهانی است و به سختی می توان تلفن همراه را برداشت و از او فیلم گرفت و قطعاً فیلم گرفتن از او، اولین اقدام شما نیست. این واقعاً یک درخواست غیرممکن است. شما نمی توانید کنار بایستید و مثل یک توریست با یک  موبایل در دست، فیلم بگیرید. شما می خواهید کنار فرزندتان بمانید؛ محیط را امن نگه دارید و اطمینان پیدا کنید که میزان آسیب به حداقل می رسد. شما می خواهید کودکتان را در آغوش بگیرید و موهایش را نوازش کنید؛ در حالی که زیر گوشش کلمات آرامبخش زمزمه می کنید. در نهایت، حتی تخمین زمان طول کشیده را هم، از دست می دهید. ولی هر تکان، هر صدا، هر حالتی که در صورت کودکتان می بینید، را فراموش نخواهید کرد.

• داروها :

انتخاب های زیادی برای درمان وضعیت فرزند شما وجود دارد؛ ولی هنوز دانش کاملی وجود ندارد. ممکن است برای تلاش در کنترل تشنج ها در منزل شما یک انبار دارویی به وجود آمده باشد. گاهی اوقات داروهایی که تجویز می شوند برای کودکتان شگفتی ایجاد می کنند و گاهی هیچ کاری نمی کنند. این دردناک است که شما ناچارید به کودکتان داروهایی بدهید که یک روز مؤثر هستند و یک روز کار نمی کنند. این یک جنگ تمام نشدنی است؛ گاهی میزان داروها تغییر می کند و گاهی تغییر دارویی اتفاق می افتد.

• درماندگی :

شما می خواهید حامی بدون نقص فرزندتان باشید : مامان و بابای کامل. می خواهید همه اتفاق های بد را از او دور کنید. ولی چیزهای بد برای یک بچه مبتلا به صرع، دیدنی نیستند و غیر ممکن است که بتوانید آنها را متوقف کنید. شما نمی توانید یک بیماری را بترسانید و دورش کنید یا کودکتان را ببوسید و او خوب شود؛ نمی توانید مانع آمدنش شوید و کنترلی روی آن ندارید. یکی از بزرگترین چالش ها، دیدن جریان و فرآیند بیماری است. می بینید که رفتار کودک شما تغییر می کند؛ می بینید که او برای قورت دادن این قورباغه، چالش دارد و شما برای هر دلیلی اشک می ریزید. وقتی او رنج می کشد، گریه می کنید؛ وقتی می فهمید چگونه این اتفاق برایش می افتد گریه می کنید؛ وقتی فرزندتان روز خوبی را پشت سر می گذارد گریه می کنید؛ و ناگهان تسکین، در موقعیتی غیرمنتظره شما را در بر می گیرد. اغلب بدون خبر می آید، چون دیگر می دانید که نمی توانید صرع را دور کنید.

• پذیرش :

با وجود همه چیزهایی که برای فرزندتان پیش می آید؛ ممکن است شما همچنان در انکار بمانید. نمی توانید با این واقعیت که فرزندتان مثل دیگران نیست؛ کنار بیایید. ممکن است خشمگین شوید؛ از خودتان عصبانی شوید؛ خودتان را سرزنش کنید برای این که نمی دانید چه کاری را اشتباه انجام داده اید. ممکن است خونسردی خود را از دست دهید و جر و بحث کنید. زمان می برد تا به پذیرش برسید. حتی با وجود رسیدن به پذیرش، گاهی می خواهید برای پذیرفتن یک موقعیت، با آن مبارزه کنید. در طول زمان، یاد می گیرید که وضعیت را بپذیرید و کودکتان را با موقعیت جدید، ببینید.