آنهایی که از کوه بلند صرع، بالا می روند، افرادی قوی و الهام بخش دیگران هستند. اگرچه هر یک از ما می تواند با چالش خود دست و پنجه نرم کند، ولی نمی توان اهمیت یک حمایت و پشتیبانی قوی را نادیده گرفت. هیچ کس نمی تواند بدون حمایت خانواده، دوستان و پزشکان با صرع مبارزه کند.

افراد مبتلا به صرع، افرادی قوی هستند؛ ولی این توانمندی توسط مراقبان و اطرافیانشان در آنها ایجاد می شود. اگر شما یکی از مراقبان هستید، یا کسی را می شناسید که مبتلا به صرع است، به چند شیوه می توانید از آنها حمایت کنید:

1. خوب گوش کنید.

ممکن است به نظر ساده و کمی خنده دار برسد؛ اما خوب گوش کردن به افراد مبتلا به صرع کمک زیادی می کند. اگر از فرد مبتلا به صرعی مراقبت می کنید، در مرحلۀ اول به او خوب گوش کنید. وقتی آنها تشنجی را تجربه می کنند، صبورانه به آنها گوش دهید تا از تجربه شان با شما حرف بزنند. این، به آنها کمک می کند تا افکاری را که در ذهنشان جریان دارد، ابراز کنند. اجازه دهید خود آنها، گفت وگو را شروع کنند. آنها افکار و عواطف خود را در بیرون ذهن خود درک می کنند و سپس در ادامه، می توانند نظرهای حمایتی شما را بشنوند.

• موضوع های گفت وگو را وسعت ببخشید.

صرع یک شغل تمام وقت است که شما برای آن پرداختی ندارید. همیشه وقتی با فرد مبتلا به صرع وارد گفت وگویی می شوید، نگذارید موضوع اصلی، دوباره صرع باشد. بیشتر افراد مبتلا به صرع، مایل نیستند همیشه دربارۀ تشنج هایشان صحبت شود. اگر شما با فرد مبتلا به صرعی بیرون رفته اید یا با هم تلفنی صحبت می کنید، سعی کنید موضوع های متفاوتی برای گفت وگو پیدا کنید.

• به آنها اطمینان دهید که تنها نیستند.

افراد مبتلا به صرع به همان اندازۀ اطرافیانشان قوی هستند. گاهی اوقات لازم است به آنها یادآوری کنیم که آنها در این مبارزه تنها نیستند. از اعضای خانواده تا دوستان و تا جامعۀ افراد مبتلا به صرع ، هیچ کس در این پیکار، تنها نیست. گاهی اتفاق می افتد که این موضوع را فراموش کنیم و خوب است دوباره به یکدیگر یادآوری کنیم.

به خاطر داشته باشید وقتی از یک فرد مبتلا به صرع حمایت می کنید؛ فقط به یک نفر کمک نمی کنید؛ شما در حال کمک به یک جامعه هستید: جامعۀ  افراد مبتلا به صرع.

احتمالاً از زمان هایی سخت با هم عبور خواهیم کرد؛ ولی راهکار های بالا، به شما کمک می کند تا به فردی که دوستش دارید، کمک کنید. ما از حمایت شما قدردانیم.

می خواهم بدانی که امروز به چه دلیلی اینجا هستی. مامان امروز تو را به این محل عجیب و غریب آورده؛ ولی به زودی همین جا، نقش بزرگی در زندگی هفت سالۀ تو خواهد داشت.

صرع.

 تو تا به حال این کلمه را شنیده بودی؟  به زودی خواهی شنید؛ وقتی دکترهای ترسناک به اتاقت برگردند. قبل از این که آنها برگردند تو بدان! بدان چیزی که تو را از دیگران متفاوت می سازد ، تو را معرفی نمی کند. تو قدرت و عشقی در درونت داری که می توانی از پس هر چالشی برآیی.

وقتی تشنج های تونیک کلونیک سراغت می آیند، امیدت را از دست نده و سرت را بالا نگه دار. اگر حس کردی که زندگی عادلانه نیست، حق داری. من به تو نمی گویم که چگونه یا چه زمانی این بازی به پایان می رسد – این کار، سفر جذاب زندگی ات را که در حال سپری کردن آن هستی، خراب می کند.

خواهش می کنم در 10 سال آینده، هر تجربه ای را که پیدا می کنی، به دقت نگه داری؛ چون تجربه های بی همتایت هستند که تو را شکل می دهند و تبدیل  به فردی می کنند که قرار است بشوی.

دوست دارم خودخواهی ات را هم مثل همدلی بزرگی که در قلبت داری، بپذیری. آنها به تو کمک می کنند تا زنده بمانی. و همینطور آن دکتر بزرگ ترسناک را هم بپذیری. او می تواند مفید باشد.

می خواهی بدانی چرا اینجایی؟ یک روز تو، آن دکتر بزرگ ترسناک خواهی شد و می توانی به دیگران بگویی که شما بیمار شده اید. روزی تو زندگی ها را تغییر خواهی داد. برای آن زمان، الان روی چیزهایی که زندگی ات را به بهترین وجه می سازند، تمرکز کن. به یاد داشته باش که هرگز ترس ها و بی همتا بودنت را  فراموش نکنی . 

نویسنده : Camille Prairie

منبع : https://themighty.com/2016/03/to-my-7-year-old-self-when-the-doctor-said-epilepsy

شوهر عزیزم،

متأسفم.

متأسفم که در چهار سال و نیم گذشته از تو غفلت کردم. متأسفم که نیازهای تو در اولویت دوم قرار داشت. به تو اطمینان می دهم که هنوز هم یکی از اولویت های مهم من هستی؛ اگرچه در رأس، قرار نداری.

می دانم که نیازهایی داری؛ خواسته هایی، آرزوهایی و تمایلاتی. می دانم که از عذرخواهی هایم برای خسته بودنم، خسته شدی. از این که وقتی می خواهی در آغوشم بگیری، خمیازه می کشم. باور کن آرزو داشتم همان انرژی پنج سال پیش را می داشتم. حتی دلم می خواست انرژی دو هفته پیش را داشتم که لباس ها را می شستم، تا می کردم و کنار می گذاشتم. البته تو این کارها  را ندیدی چون آن وقت، اجازه داده بودم تو کمی بیشتر بخوابی.

می دانم که بعضی روزها، ما مثل دو شریک کاری به نظر می رسیم که کنار هم هستیم. راست می گویی. گاهی روزها – شاید هم هفته ها – همین طور پیش می رود. ولی مطمئن باش من بهترین چیزها را برای ازدواجمان می خواهم . چون ما دوتایی به شکل غریبی با هم خوبیم.

مشکل اینجاست که زندگی من، مغزم و بدنم، درگیر مادر شدن برای دو پسری شده، که دقیقاً شبیه تو هستند. حتی بعد از این که به نظر می آید آنها خوابیده اند و ما نشسته ایم تا فیلم ببینیم؛ مغز من، هنوز فرمان مادر بودن را صادر می کند.

دارم برای فردا فکر می کنم، دارم برای ده سال بعد برنامه ریزی می کنم. دارم به آماده بودن لباس های تو برای فردا فکر می کنم.  نگران پول، شیر و قرارهای مهم هستم. آیا شیر کافی در خانه داریم؟ نمی توانم حالت مادر بودن خود را خاموش کنم. الان، اینطوری هستم. آدمی که از نظر جسمی، ذهنی و عاطفی خسته است.

نمی خواهم فکر کنی که اهمیتت مثل سابق نیست. من نمی توانم در این زندگی بدون تو بمانم و این را هم نمی خواهم. اما واقعیت این است که تو خودت می توانی کارهایت را، خودت انجام دهی. تو می توانی رأی دهی؛ پس می توانی ظرف نهارت را هم آماده کنی. تو قادری رانندگی کنی؛ پس می توانی یک قرار پزشکی را هم هماهنگ کنی.

وقتی از سر کار به خانه بر می گردی، متأسفانه بدترین وضعیت مرا می بینی. من به فرزندانمان، بهترین ها را می دهم. اما یک راز کوچک: گاهی اوقات، فقط در بعضی روزها، این بهترین حالت من نیست. فقط گاهی اوقات !

من نمی توانم دربارۀ سلامت تو، سلامت فرزندانمان و سلامت خودم نگران نباشم. فکر می کنی این میان، چه کسی نادیده گرفته می شود؟ مطمئناً تو نیستی. بچه هایمان هم نیستند. وقتی می گویم حالم خوب نیست، یا وقتی می گویم نخوابیده ام، به خاطر این است که از خودم مراقبت نکرده ام.

بله؛ تو به من می گویی دکتر برو ! خوب غذا بخور ! بیشتر آب بنوش ! ولی من، آخرین اولویت خودم هستم. می دانم باید تغییر کنم و شکایتی هم ندارم. فقط توضیح می دهم که گاهی اوقات لازم است کسی چیزی را بدهد و هیچکسی نیست تا آن را انجام دهد؛ من آخرین کسی هستم که آن کار را می کنم.

من نگران قطع تنفس تو در خواب، زانودردت و حساسیت هایت هستم. من نگراش جوش های پسر کوچکمان و خرناس پسر بزرگمان ، که تازه شروع شده؛ هستم. من نگران لباس های جدید برای بچه ها و هزینه های آن هم هستم.

وقتی دربارۀ همۀ این ها فکر می کنم، همزمان نگرانِ آبِ آلودۀ ماهی های پسرانمان هم می شوم، که باید عوض شود. در حال اضافه کردن به لیست وظایف بی انتهای خود هستم و سعی می کنم بخوابم. این تقصیر تو نیست. تو را برایش سرزنش نمی کنم و نمی خواهم  متفاوت تر باشی.

تو خیلی کارهای فوق معمولی برای خانواده مان انجام می دهی. بیشتر از هرکسی که می شناسم کار می کنی. از همه مان ، و خود من، بیشتر از هر کس دیگری، مراقبت می کنی. هربار که می بینم به کسی بدون هیچ چشمداشتی، کمک می کنی؛ بیشتر عاشقت می شوم. تو مهربان ترین و دوست داشتنی ترین پدر، برای بچه هایمان هستی و فقط به همین خاطر است  که آنها، بعد از رفتن تو به سر کار، گریه می کنند. البته این موضوع، کمی اذیت کننده هست؛ ولی وقتی فکر می کنم تو، الگوی آنها در زندگیشان خواهی شد؛ قلبم از غرور و عشق پر می شود.

عزیزم، من دیگر آن دختر پرشوری که 11 سال پیش با تو ازدواج کرد، نیستم. من تغییر کرده ام. امروز، من یک زن، یک مادر، یک نگهبان خانه، یک میزبان برای مهمان ها و یک مسئول خرید هستم. در آشپزخانه، یک سرآشپزم. نگهبان خانه هستم؛ اگرچه خیلی هم نمی توانم آن را خوب نگه دارم. هماهنگ کنندۀ مراسم و کتابدار هستم. پرستار روز و شب هستم.

قصد ندارم  هیچکدامشان را تغییر دهم. نوع دیگری از زندگی را هم نمی خواهم. من، عاشق تو و عاشق زندگی ای که با هم ساختیم، هستم. اما دیگر آن دختر پراز شوق  و شوری، که هر لحظه آغوش تو را می خواست ، نیستم. من اکنون یک مادرم!  و این، همۀ زندگی من است.

عاشق همیشگی ات

همسرت

https://www.parent.co/dear-husband-im-not-the-person-you-married/

مترجم : فاطمه عباسی سیر  

از آنجایی که مردان در طول قرن ها تشویق شده اند که احساس های خود را به جز خشم ، بروز ندهند ؛ بسیاری از پدران عمیقاً با احساس ها و هیجان های خویش و دیگران راحت نیستند. چون آنها به جای ابراز احساس های خود و سروکله زدن با  آن ،  یاد گرفته اند که  آنها را پنهان کنند ؛ پس بسیاری از پدرها ، مهارت های هیجانی خوبی ندارند.

این مسئله در رابطۀ پدر/فرزندی چه اثری می گذارد؟ وقتی مردان از نظر هیجانی راحت نیستند ، به نظر می رسد بیشتر مایلند تا  از دو مکانیسم دفاعی خاص ،  برای پرهیز از درگیر شدن با احساس های خود استفاده کنند : شوخی کردن  و کار زیاد !

جوک ساختن یا چکش زدن ، کارهایی سالم ، سازگار و مفیدند ؛ مگر این که مدام به عنوان راهی برای دوری از رویارویی با احساس های پیچیده و یا حتی حس کردن آنها استفاده شوند.

اگر پدرت در  زندگی از مواجه شدن با احساس های تو ( یا خودش ) پرهیز می کند ؛ در واقع به شکلی ناآگاهانه به عواطف واحساس هایت بی توجهی می کند. اما تشخیص بی توجهی عاطفی در یک رابطۀ پدر / فرزندی ، خیلی سخت است.

اجازه بده تا پنج علامت زیر را که نشانۀ بی توجهی عاطفی در رابطۀ تو و پدرت است ؛  با هم مرور کنیم :  

1. آیا وقتی با پدرت تنها هستی ، احساس ناخوشایندی داری  یا راحت  نیستی؟
2. آیا حس می کنی که پدرت ، خود واقعی ات را نمی شناسد؟
3. آیا رابطه ات با پدرت در حالت  بی تفاوتی  یا خلاء قرار دارد؟
4. آیا برای گفت و گو با پدرت ، با هم دچار کشمکش کلامی می شوید؟
5. آیا دلت می خواهد  پدرت را  بزنی ( یا خیلی عصبانی می شوی ) و بعد احساس گناه کرده یا گیجی داری؟   

البته هیچ پدری کامل نیست و هیچ کس هم انتظار ندارد که آدم ها کامل باشند. این ها فقط سؤال هایی هستند  تا ببینیم آیا پدرت ،  توانایی  پاسخگویی به بُعدِ  عاطفی رابطه اش با تو و احساس هایت به عنوان فرزندش  را   دارد یا خیر.

اگر سؤال های بالا را خوانده ای و  فکر می کنی : “ خوب ، حالا من  باید چه کار کنم ؟ ” راهنمای زیر به تو کمک می کند :

• هیچ کس بی توجهی عاطفی را انتخاب نمی کند. این مسئله قابل دیدن نیست و خود به خود  انتقال پیدا می کند. احتمالاً پدرت در کودکی ،  پاسخ عاطفی خوبی از والدین خود نگرفته ؛ و بنابراین او هم   نمی داند که چگونه این کار را برای تو  انجام دهد. این که او به احساس های تو پاسخ خوبی بدهد ، به تو یاد بدهد که نام احساس های خود را بدانی ، آنها را مدیریت کنی ، آنها را  ابراز کنی یا  به سادگی از آنها استفاده کنی ؛ این مسائل در ذهنش ،  حل نشده باقی مانده است.
• اگر بی توجهی عاطفی ، قسمتی از یک مسئلۀ بزرگتر ، مانند بدرفتاری های او  است ؛ مثل سوءاستفاده های کلامی ، عاطفی ، جسمی و … در ابتدا خیلی مهم است که اول از خودت در مقابلش مراقبت کنی. نیازهای امنیت جسمی و روانی تو در اولویت هستند ؛ پس قبل از این که به بی توجهی عاطفی بپردازی ، به اثرهای این سوءاستفاده ها توجه کن و برای آنها اقدام کن.
• حتی اگر پدرت ، پدر خوبی است یعنی سوءاستفاده نمی کند ؛ ولی ضمناً  از بی توجهی عاطفی به تو هم ناراحت نمی شود ؛ اثرهای این نادیده گرفتن برای تو ، آن قدر مهم و قوی است که حیاتی به نظر         می رسد و لازم است به طور جدی برایش اقدامی  انجام دهی.  

پیشنهادهایی برای بهبود رابطه

• اگر فکر می کنی که پدرت خوب است ولی فاقد مهارت های هیجانی است ، ممکن است بخواهی تلاش کنی تا با یادگیری مهارت های  عاطفی ، ارتباط خودت را  با او  ارتقا دهی  . با این هدف در ذهنت ، به سادگی  تغییر بزرگی ایجاد خواهد شد.
• از پدرت دربارۀ کودکی اش سؤال هایی بپرس و به آنها خوب گوش بده.  ممکن است قادر باشی داستان هایی را بشنوی که  چگونه والدینش او  را نادیده گرفته  یا به احساسش توجه نکرده اند. اگر این گونه بود ، به او بگو : ” این ، خیلی برایتان  سخت بوده ! ” یا ” اون موقع خیلی احساس تنهایی می کردید؟ ” یا ” وقتی این اتفاق افتاد ، پدر و مادرتان کجا بودند ؟ ” . به این شکل تلاش کن با کودکی پدرت ، همدلی کنی.
• اگر پدرت احساس های تو را به هرحال نادیده می گیرد ، ممکن است ردّ این  بی توجهی عاطفی دوران  کودکی ، در زندگی آیندۀ  تو  تأثیر بگذارد. مطالبی را در این زمینه یاد بگیر و خودت را خطاب قرار بده. تو می توانی مهارت های هیجانی  را که از دست داده ای ، یاد بگیری و به خودت ، پیشکشی  دهی که هرگز کسی به تو نداده است.

https://blogs.psychcentral.com/childhood-neglect/2017/06/5-signs-of-emotional-neglect-in-your-relationship-with-your-father/

ترجمه و تلخیص : فاطمه عباسی سیر  –    ویراستار : ویدا ساعی

بچه های من، مادری دارند که یک بیماری مزمن دارد. آنها همان قدر با صرع من زندگی می کنند که خودم. امروز آنها نوجوان هستند و  می توانم بگویم که موقعیت خاص من، آنها را عمیقاً تحت تأثیر قرار داده است :

1. آنها صبوری را یاد گرفته اند. ما با هم ، زمان های زیادی را در مطب پزشکان و بیمارستان ها  گذرانده ایم. آنها یاد گرفته اند که کتاب بخوانند، نقاشی بکشند و بازی کنند. گاهی فقط دیگران را نگاه می کردند و در خیالات خود غوطه ور می شدند.  در خانه نیز، من همیشه از لحاظ جسمی، شرایط آماده ای نداشتم تا بتوانم نیازهایشان را برآورده کنم یا به آنها کمک کنم. به جای تلاش های بیهوده برای هجوم بردن به من، یاد گرفتند به جای منتظر ماندن، جلو بروند.

2. آنها یاد گرفتند که مستقل باشند.

من همیشه قادر نیستم که وظایف خانه را انجام دهم. ترجیح خانواده ام  این بوده که من، انرژی سلامت خود را در کیفیت با هم بودن، خرج کنم. بنابراین هر وظیفه ای را که می توانستم، در خانه انجام می دادم و  بقیۀ کارها را آنها به عهده می گرفتند. از شستن ظرف ها تا جمع کردن لباس ها و نظافت خانه توسط فرزندانم، انجام می شد تا این که در نوجوانی، این کارها جزو وظایف عادی آنها شد. جالب است بدانید هر چه قدر بیشتر مسئولیت قبول می کردند، بیشتر یاد گرفتند برای هر کاری تقاضا کنند. حتی گاهی اوقات غذا درست کرده و پذیرایی می کردند. آنها از این که کارهای خانه را انجام دهند، لذت برده و احساس افتخار می کردند. همسران و اطرافیان آنها در آینده از این درسی که امروز  آنها گرفته اند ، قدردان خواهند بود.

3. آنها یاد گرفتند که دیگران را مراعات کنند.

تشنج ها غیر قابل پیش بینی هستند. روزهایی هست که من نمی توانم روی پای خود بایستم. پس هیچ کسی روی زمین چیزی  نمی ریزد. کودکانم متوجه این لحظه ها هستند و برای کمک آماده اند. همین طور می فهمند چه زمانی خودم  امکان انجام کارها را دارم و به من فرصتی برای انجام کارها می دهند. آنها آموختند که چه زمانی مردم به کمک نیاز داشته و چه وقت می خواهند مستقل باشند.

4. آنها همدلی را آموختند.

صرع ممکن است همراه  خود افسردگی ، اضطراب ، خستگی و دیگر احساس های ناخوشایند را  بیاورد. فرزندان من در همۀ این لحظه ها همراه من بوده اند. در این همراهی ، ظرفیت همدلی آنها به طرز عجیبی افزایش یافته است. آنها در مواجهه با افرادی که دچار  چالش هستند، دیگر استاد شده اند که چگونه برای آنها در لحظه حضور داشته باشند.  

سخت ترین مرحلۀ سازگاری با هر بیماری، مثل همه چیزهای دیگر، پذیرش موقعیت است. برای من چند سال از تشخیص بیماری ام گذشت تا  این پذیرش را پیدا کردم. درک این نکته که چیزی در زندگی ام وجود دارد که من با آن زندگی خواهم کرد ، شاید برای تمام عمرم!

در 15 سالگی واقعاً سخت است که شدت یک بیماری مزمن مادام العمر را درک کنی. بنابراین من خودم را با برنامه ریزی برای زندگی ام مشغول می کردم. بر این عقیده بودم که مسائل اطرافم، کم و بیش شبیه دیگر همسالانم خواهد بود؛ و البته در سال های ابتدایی نوجوانی ام هم همینطور بود. همه چیز طبیعی پیش می رفت. من به بازی های فوتبال می رفتم، خواب زیادی داشتم، به اردوهای مدرسه می رفتم، در جست وجوی رشته های دانشگاهی بودم، و در باشگاه های ورزشی و کلاس های متفرقه ثبت نام می کردم. همۀ این ها از یک نظر، خیلی عادی بود.

اما چیزهایی به من یادآوری می کردندکه همه چیز ، خیلی هم عادی نیست. اگر برای مطالعۀامتحان بیدار می ماندم و خواب لازم را از دست می دادم، اغلب در مدرسه، تشنج های موضعی داشتم. نمی فهمیدم چه اتفاقی می افتد و  فکر می کردم هرکسی که خوابش دیر شود، بدنش تکان می خورد. فکر می کردم هرکس دیگری هم که گوی های نورانی و رقص نور را می بیند، تاری دید پیدا می کند،  دچار گیجی می شود و عضلاتش شل می شوند. بنابراین هیچ نمی گفتم. فقط می گفتم خسته ام یا سرم درد می کند؛ که درست هم بود. خیلی از دوستان نزدیکم هیچ نظری در این مورد که من صرع دارم؛ نداشتند. نیازی هم نمی دیدم که به دیگران بگویم. بعد از تشخیص صرع، پزشک و خانواده ام مرا وادار کرده بودند که  این موضوع را نه تنها به معلمم، بلکه به مدیر مدرسه و دوستان نزدیکم هم بگویم. من آشفته نمی شدم، ولی فکر می کردم زیادی از من مراقبت می شود.

وقتی از مقطع راهنمایی به دبیرستان رفتم ، دیگر موضوع را به کسی نگفتم. برای یک دورۀ شش ماهه هیچ تشنجی نداشتم، و بیش از آنچه که دکترم گفته بود، احساس مثبت در مورد توانایی هایم داشتم. شاید من اصلاً صرع نداشتم. با وجود تشخیص، دکترها خیلی به نظر امیدوار می رسیدند که بیماری ام خیلی حاد نیست. آنها می خواستند تا بهترین تصویر ممکن را به من بدهند و برایم احساس راحتی ایجاد کنند که همین موضوع،  کاری کرد تا بعد از چند ماه، نگرانی های من محو شود. داشتم به سمت یک زندگی طبیعی پیش می رفتم. با یک ام آر آی طبیعی ، دیگر نگرانی بابت تومور وجود نداشت و هیچ عفونتی هم در مغزم  نبود. پس همه چیز به نظر طبیعی می رسید و  من هم در موردش،  هیچ حرفی به کسی  نزدم.

این طوری بود تا زمانی که سومین تشنجم اتفاق افتاد. من از پله ها به پایین پرت شدم و نگرانی ها، دنیای جادویی مرا به قهقهرا برد. گفتند باید آزمایش های زیادی انجام دهم. آزمایش خون ، نوار مغز ، سی تی اسکن و  ام آر آی دوباره تکرار شد. دوباره در نوار مغزم،  امواج غیر طبیعی مشاهده شدند.

وقتی به مدرسه برگشتم، به دوستان صمیمی ام، ماجرا را گفتم. آنها به شیوه ای مرا درک کردند که بهترین نوجوانان این کار را می کنند. صرع شبیه سرطان نیست، دیگران از تو حمایتی نخواهند داشت. هیچ آموزشی در کلاس نخواهد بود و هیچ گفت وگوی الهام بخشی از طرف معلمت نخواهی داشت. بیشتر مردم، از نوجوان تا  بزرگسال، صرع را درک نمی کنند و همین موضوع، ابتلاء به آن را سخت ساخته است. مردم برایت جوک می سازند. آنها در بیرون، به وضعیت تو می خندند و در درونت، هیچ چیز خنده داری وجود ندارد.

همچنان که من بزرگ می شدم، نوع صرع من هم تغییر می کرد. بعضی از پزشکان گفته بودند که ممکن است در پایان نوجوانی، صرعم  بهبود یابد. این طور نشد. ولی من نتوانستم با عوارض صرع، به عنوان یک نوجوان به سازگاری کامل برسم.  اکنون من به عنوان یک بزرگسال، با واقعیت های زیادی در زندگی ام برخورد می کنم.

مواجه شدن با واقعیت هایی مثل این که نمی توانم رانندگی کنم؛ این واقعیت که احتمالاً مادر شدن برایم سختی هایی دارد؛ این که کار تمام وقت، برایم چالش برانگیز است؛ این که همزمان درس خواندن و کار کردن به من فشار می آورد.  این واقعیت ها راحت نیست. من نمی توانم این مسائل را با الهام بخش خواندن آنها، جذاب نشان دهم یا بگویم آنها مرا به بهترین وجه انسانی ام رسانده اند. ولی اکثر روزها، دلم می خواهد ناامید شوم، تظاهر کنم که چیزی اتفاق نیفتاده است، یا خودم را به مبل ببندم تا فقط تلویزیون تماشا کنم. ولی زندگی ادامه دارد و من نمی توانم متوقف شوم.

پس خودم را وفق دادم؛ با داروهای جدید؛ با زمان خواب زودتر؛ با این که آرام باشم و بپذیرم که گاهی اوقات به حمایت نیاز  دارم. این که نمی توانم همیشه  صد درصد در مدرسه، محل کار ، با دوستانم و کنار علائقم باشم. کنار آمدن با این موضوع سخت بود چون برای زمانی طولانی، رویاهایی برای زندگی ام داشتم اما زندگی جوری پیش نرفت تا آنها به واقعیت برسند. اکنون من برای پذیرش این مسئله، با خودم کار می کنم که زندگی آن چیزی نیست که ما آن را برنامه ریزی می کنیم. این واقعیت، حقیقتی بود که تمام زندگی ام طول کشید تا به آن برسم.

منبع : https://themighty.com/2018/07/teenager-diagnosed-with-epilepsy

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش: ویدا ساعی

مرگ ناگهانی در صرع چیست؟

مرگ ناگهانی در صرع به زمانی گفته می شود که فرد مبتلا به صرع به شکلی غیرمنتظره فوت کند و قبل از آن در حالت سلامت معمول خود بوده باشد. برای فوت، دلیلی که مبتنی بر حادثه یا اورژانس تشنج ( تشنج پایدار ) پیدا نمی شود. بعد از نمونه برداری هم دلیلی برای فوت یافت نمی شود.

مرگ ناگهانی در صرع چه قدر شایع است؟

• هر سال یک نفر از 1000 نفر در بزرگسالان و یک کودک از 4500 کودک مبتلا به صرع، بر اثر SUDEP فوت می کنند.
• افراد با تشنج های کنترل نشده در خطر بیشتر قرار دارند.
• تاکنون افراد مبتلا به صرع میوکلونیک یا ابسانس در خطر مرگ ناگهانی شناخته نشده اند.

دلیل مرگ ناگهانی چیست؟

کسی نمی داند چه چیزی علت مرگ ناگهانی است؛ ولی به موارد زیادی در این خصوص توجه می شود. مرگ ناگهانی معمولاً در شب یا هنگام خواب اتفاق می افتد؛ زمانی که هیچ شاهدی برای فوت وجود ندارد و پرسش های زیادی در این مورد بی جواب می مانند. گمان می رود که فرد قبل از فوت، تشنج کرده باشد، اما این مسئله در همۀ موارد قطعی نیست.

پژوهش های انجام شده در مورد علل احتمالی مرگ ناگهانی، روی مشکلاتی که در زمان تشنج در تنفس، ریتم قلبی و عملکرد مغز رخ می دهند، تمرکز کرده اند.

• تنفس : در تشنج، فرد خیلی کوتاه دچار ایست تنفسی می شود ( آپنه ) . اگر این ایست تنفسی بیش از حد طولانی شود، ممکن است سبب کاهش میزان اکسیژن در قلب و مغز شود. کمبود اکسیژن اگر درمان سریع نگیرد، یکی از عوامل تهدید کنندۀ زندگی است. همچنین گاهی اوقات راه هوایی فرد، در زمان تشنج تونیک کلونیک  مسدود می شود؛ که می تواند منجر به خفگی فرد گردد.
• ریتم قلبی : بندرت تشنج می تواند منجر به ریتم خطرناک قلبی یا ایست قلبی شود.
• عملکرد مغز : تشنج ها ممکن است عملکرد حیاتی در ساقۀ مغز را مسدود یا مختل کنند. این منطقه مسئول ضربان قلب و تنفس است . تغییر در عملکرد مغز، می تواند تغییرهای خطرناکی در ریتم قلب و تنفس بوجود آورد.
• سایر : مرگ ناگهانی بیش از یک دلیل دارد. ممکن است ترکیبی از مشکلات تنفسی و ریتم نامتعادل قلبی و تغییر در عملکرد مغز  در آن دخیل باشند؛ یا ممکن است به دلیل عواملی باشد که هنوز محققان نیافته اند.

چه کسانی در خطر مرگ ناگهانی قرار دارند؟

بزرگترین عامل خطر مرگ ناگهانی، تشنج های متعدد به ویژه تشنج های منتشر تونیک – کلونیک است.

سایر عوامل خطرزا عبارتند از :

• عدم مصرف دارو به صورت منظم
• قطع ناگهانی دارو
• سنین بین 20 تا 40 سال
• کم توانی ذهنی ( ضریب هوشی کمتر از 70 )

مطالعات نشان داده است که افرادی که میزان بیشتری از داروهای ضد تشنج را مصرف می کنند، ممکن است در خطر بیشتری از مرگ ناگهانی قرار بگیرند. افرادی که چند نوع داروی ضد صرع مصرف می کنند ؛ احتمالاً نوع شدیدتری از صرع را تجربه می کنند. تعداد بیشتر تشنج ها ، خطر مرگ ناگهانی را بالا می برد و  نه مصرف داروها .

         صرع داشتن، زمانی که هنوز یک نوجوان یا جوان هستی، به نظر سخت می رسد. صرع می تواند باعث شود که در مدرسه دیگر دانش آموز نمونه نباشی  و همین طور وقتی که در  موقعیت سخت تشنج قرار می گیری، مثبت نگاه کردن به قضیه مشکل می شود.

لطفاً دیگران را درک کن و اگر یک دانش آموز مبتلا به صرع هستی ، خیلی اهمیت دارد که بفهمی برای بهتر شدن، نیاز به زمان داری .

تصور کن :

تو 13 ساله ای. معلمت از تو دربارۀ شعری که در کلاس خوانده شده، می پرسد. جواب، نوک زبانت است ، ولی نمی توانی  بگویی. دهانت باز نمی شود. تو آن شعر را دوست داری، ولی نمی توانی جواب معلم را بدهی. همه به تو چشم دوخته اند؛ و می توانی صدای معلمت را بشنوی که دارد عصبانی می شود. می دانی که تشنج ابسانس داری و چند ثانیه ای طول می کشد تا دوباره به حال طبیعی برگردی. الان دیگر دیر شده است. معلم به سمت در کلاس اشاره می کند و می گوید که به دفتر مدرسه بروی. او  از کم توجهی تو، خسته شده است.  همان طور که از جایت بلند می شوی، می گویی که تو هم دیگر از این وضعیت خسته شده ای.

تو 15 ساله ای و الان تشنج های ابسانس با تشنج های تونیک – کلونیک همراه شده است. داروهایی که مصرف می کنی ، همیشه تو را خسته و خواب آلود می کند. احساس می کنی مثل یک زامبی شده ای. باید انرژی زیادی مصرف کنی تا بتوانی روز را، بدون خواب آلودگی بگذرانی. بخشی از وجودت، آرزوی کارهای فوق برنامۀ بیشتری را دارد؛ ولی تو همیشه خسته ای. در اوج خستگی، دیگران تو را می بینند که تشنج کرده ای و روی زمین افتاده ای، کف از دهانت خارج می شود، ترسناک می شوی. پس دیگر به کلاس برنمی گردی؛  به خانه می روی تا استراحت کنی. تو به مراقبت زیادی نیاز ندری، ولی مدیر مدرسه ، والدینت را خبر می کند تا در کلاس نمانی. هیچ چیز برایت مهم نیست به جز خواب!

حالا 18 ساله ای و به زودی به دانشگاه می روی. آرزویت این بود که روزی بتوانی در دانشکدۀ پزشکی درس بخوانی. می خواهی یک متخصص مغز و اعصاب شوی. می دانی که به اندازۀ کافی باهوش هستی. فکر کردن درباره اش، اشک به چشمانت می آورد؛ اما شاید بهتر باشد رشتۀ ساده تری را انتخاب کنی. می دانی که فشار زیاد و کم خوابی، تشنج هایت را بیشتر می کند. نمی توانی یک برنامۀ پر فشار داشته باشی. سخت است مثل دانشجویان پزشکی، شب ها بیدار بمانی و  شیفت شب داشته باشی. پس رشتۀ دیگری را انتخاب می کنی.  می دانی که این رشتۀ تحصیلی، حوصله ات را سر خواهد برد، چون آن را دوست نداری.

الان بیست ساله شده ای و امروز صبح که از خواب بلند شدی، روی زمین افتاده بودی. چند بار سرت با زمین برخورد کرده بود. برای اولین بار در عمرت، می بینی که زانوهایت می لرزند و این اتفاق، تو را می ترساند. زود می فهمی که به دلیل فشار درس ها، نیاز به استراحت داشتی . فکر می کنی الان همه، تو را قضاوت خواهند کرد.  نمی خواهی به آنها بگویی که نیاز داری به سلامتی ات توجه کنی. فکر می کنی آنها تو را درک نخواهند کرد؛ چون به نظر سالم می رسی. می دانی که تو را دوست دارند و نمی خواهی افرادی که برایت مهم هستند، را نگران کنی. پس برای افتادنت، توضیح دیگری  به دیگران می دهی.

خاطرۀ اولین بار که 13 ساله بودی به ذهنت می آید و می فهمی که آدم ها ممکن است از تلاش نکردن تو ناامید شوند، با این که می دانی  حتی یک بار هم نبوده که همۀ سعی خودت را  نکرده باشی.

به این نکته می رسی که اولین قدم برای توجه به سلامتی ات، این است که دربارۀ چیزی است که مردم فکر می کنند، نگران نباشی؛ و بالاخره به این نتیجه می رسی که خودت برای خودت کافی هستی.

اگر تو یک دانش آموز مبتلا به صرع هستی، پیشنهاد من به تو این است که مثبت نگاه کنی . اشکالی ندارد اگر گاهی غمگین یا آشفته شویم ، ولی بهتر است هرگز آن قدر خود درگیر نکنیم  که زمانی برای فکر کردن به محدودیت ها و چگونه لذت بردن از آنها ، نداشته باشیم.

زندگی با صرع به من یاد داد که کم کردن فشارهای روانی، باید اولین اولویت من باشد. کنترل تشنج ها، به من انگیزۀ بیشتری داد تا  راحت باشم و هرزمان ذهنم نیاز به استراحت داشت، به خودم زمان دهم. می دانم که همۀ انواع صرع، با استرس تحریک نمی شوند، ولی می خواهم تو را تشویق کنم تا راهنمای طلایی زندگی خودت را پیدا کنی.

کاش وقتی که تشخیص صرع برای من داده شد، کسی بود که اهمیت توضیح صرع به دیگران را به من می گفت. به دانش آموزانی که صرع دارند، پیشنهاد می کنم به دوستانی که با آنها وقت بیشتری را می گذرانند، بگویند که تشنج می کنند. همان طور که بزرگ تر می شوید، زمان بیشتری را با دوستانتان و زمان کمتری را با والدین خود سپری خواهید کرد. بخصوص اگر برای دانشگاه، مسافت دوری می روید. اگر تا به حال پیش دوستانتان تشنج نداشته اید، فرصت مغتنمی است تا به آنان آموزش دهید که وقتی دچار تشنج می شوید، انتظار دارید آنها چه کمکی به شما بکنند. اگر دوستان نزدیک و صمیمی ندارید؛ به معلم خود، همکلاسی یا هم اتاقی خود بگویید.

صرع وضعیتی است که تو ناچار می شوی به دیگران تکیه کنی، و  پذیرش این مسئله، وقتی بزرگ شده ای، دشوار به نظر می رسد. ممکن است فکر کنی با ابراز  صرع خود به دیگران، در یک گفت وگوی ناخوشایند، گیر می افتی؛ ولی اغلب مردمی که من با آنها حرف زدم، علاقۀ زیادی به این موضوع نشان داده اند. علاوه بر این، به دیگران گفتن در مورد صرع خودت، نه تنها از تو محافظت می کند،  بلکه به شبکۀ بزرگ ” آگاهی برای صرع” نیز کمک می کند.

نویسنده : شانون لی

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

              https://themighty.com/2016/09/what-student-life-is-like-for-me-as-someone-with-epilepsy

مدیریت هیجان ها برای نوجوانان بسیار سخت است. اغلب متخصصان با این موافقند که گفت و گوهای مؤثر ، ارتباط های قوی می سازد. هدایت زبان خاص و مفاهیمی که والدین و خواهر و برادرها در مورد سازگاری با صرع و تشنج از آن استفاده می کنند، می تواند خود یک سفر بغرنج باشد. من به کودک مبتلا به صرعم لازم است چه چیزهایی بگویم؟ چه چیزهایی به خواهر و برادرش بگویم؟ تا کجا اطلاعات بدهم؟ چه اطلاعاتی زیاد خواهد بود؟ چه اطلاعاتی کم خواهد بود؟

 لورا ( سمت راست تصویر ) و اِما ( سمت چپ تصویر ) با هم خواهرند. لورا صرع دارد. اِما از زمانی که لورا تشخیص صرع داده شده است؛ چیزهای زیادی در مورد صرع یاد گرفته است.

اِما نامه ای برای پدر و مادرها نوشته و در این نامه گوشه ای از جهانی که آنها با هم دارند و سفرشان را که ممکن است هر دختر دیگری تجربه کند، توضیح داده است.

اِما در نامه اش از والدین می خواهد تا خودشان جواب این سؤال را پیدا کنند … ممکن است لطفاً تلاش بیشتری کنید و به من بگویید که چه چیزهایی را نیاز دارم تا بدانم؟

نامۀ اِما به والدین …

ما داشتیم آماده می شدیم تا به دیدن یکی از اقوام برویم. پدرم در حال رفتن به اتاق برای پوشیدن لباس بود. من در هال منتظر بودم که لورا از اتاق بیرون آمد. همچنان که از پله ها پایین می آمد، روی پلۀ آخر، ناگهان  افتاد و شروع به لرزیدن کرد. همین طور که به زمین افتاده بود،  سرش را محکم به دیوار می زد. چشم هایش بالا رفته بودند و تمام بدنش می لرزید. من جیغ کشیدم و به سمت اتاق پدر و مادرم  دویدم. پدرم بیرون آمد و می توانم بگویم که او هم  وحشت کرده بود. تشنج های لورا قبل از این، به صورت حرکت های عجیب در بدنش و یا انقباض صورتش بود. او هیچ وقت پیش از این، نیفتاده بود و بیهوش نشده بود. مادرم به سرعت خودش را از محل کار به خانه رساند.

من وحشت کرده بودم و گیج شده بودم که چرا این دفعه همه چیز متفاوت شده است. می دیدم که این بار پدرم آشفته و وحشت زده شده؛ و مادرم هزار بار  نگرانتر  به نظر می رسید. نمی فهمیدم چه اتفاقی افتاده است. نمی خواستم چیزی بپرسم؛ چون می دیدم خود آنها بیشتر مضطرب هستند.

 لورا بهتر شد؛ ولی این اتفاق باعث شد تا ما دیگر مهمانی نرویم. من شرایط را درک می کردم و ضمناً غمگین هم بودم؛ چون واقعاً دوست داشتم مهمانی برویم.

اگر پدر و مادرم به من توضیح می دادند که چه اتفاقی برای لورا افتاده و چرا این دفعه با زمان های قبل متفاوت بود؛ کمک می کرد تا احساس بهتری داشته باشم.

امروزه نوجوانان دچار افزایش اضطراب و کمال گرایی شده اند. تشویق آنها به ارتقاء توانمندی هایشان و توجه به خودشان در پشت این توانایی ها، می تواند اعتماد به نفس را در آنها تقویت کنند.

“هیچ کس نمی خواهد با من دوست شود.

من در مدرسه یک شکست خورده ام.

 تمام دوستانم خوشحال به نظر می رسند.

من چه اشتباهی مرتکب می شوم؟“

این افکار منفی در خانه ها و مدرسه هایمان بسیار شایع است. نوجوانان اضطراب بیشتری را تجربه می کنند و پژوهش ها می گویند که نوجوانان در حال کمال گرایی بیشتر بوده و خودشان را با استانداردهای غیرواقعی اندازه می گیرند.

دلیل این اتفاق مشخص نیست؛ ولی اینجا می خواهیم به شما گام هایی را معرفی کنیم که می تواند سلامت روان نوجوان شما را افزایش دهد.

1. ورزش را جدی بگیرید.

ممکن است این را شنیده باشید که کودکان از ورزش منظم بسیار منفعت می برند. در بزرگسالی «مفهوم خود» بسیار به حس جذابیت فیزیکی و تصویر بدنی یعنی آن چیزی که اکثر مردم با آن چالش دارند، بستگی دارد. پس نوجوانان را به ورزش منظم در برنامه های مدرسه و بعد از مدرسه تشویق کنید و تیم های ورزشی، ورزش های استقامتی، دو، یوگا و شنا را حمایت کنید. نه برای این که این ورزش ها، بدن آنها را قوام بیشتری می دهد؛ بلکه ذهن و روان آنها را هم سلامت می کند. درگیر شدن با فعالیت های فیزیکی، ما را سلامت تر ، مقاومتر و توانمندتر می سازد.

• بر همدلی با خود، تمرکز کنید.

چون اعتماد به نفس یک ارزیابی کلی از ارزشمندی تمامیت خویش است؛ خطر  خودش را هم دارد.

“ به چه چیزی می خواهم دست یابم؟

 آیا به اندازۀ کافی خوب هستم؟

 چگونه خود را با همسالان خود مقایسه کنم؟“

اگر ما قضاوت خویش را متوقف کنیم چه اتفاقی می افتد؟

همدلی با خود یعنی رفتار مهربانانه با ذهن باز و پذیرش خود، یکی از امکانات سلامتی است که به تلاش مستمر و جهت گیری عملکرد با اعتماد به نفس گره می خورد.

افرادی که همدلی بیشتری با خود دارند؛ حال خوب بیشتری را ابراز می کنند. چرا؟ چون آنها با نقص های خود راحتند و می دانند که آنها هم مثل بقیه، با زندگی چالش دارند. پس همانطور که هرکسی اشتباه می کند؛ تو هم ممکن است اشتباه کنی. آنها  خودشان را با همان مهربانی که با دوستان خود دارند، درمان می کنند یعنی به خود می گویند: اشکالی ندارد؛ تو بهترین تلاشت را کردی.

• از مقایسه در شبکه های اجتماعی پرهیز کنید.

وقتی ما روی اعتماد به نفس تمرکز می کنیم؛ مایل می شویم که خودمان را با دیگران مقایسه کنیم. نوجوانان اغلب احساس « مخاطب خیالی» دارند. مثلاً  تصور می کنند همه دارند به آنها نگاه می کنند و بیشتر به این که با چه کسی در اطرافشان مرتبط هستند، حساس می شوند.

اینستاگرام و سایر شبکه های اجتماعی لزوماً کمکی نمی کنند. بعضی پژوهش ها می گویند که رابطه ای بین شبکه های مجازی و افسردگی، اضطراب، تنهایی و ترس از دست دادن در نوجوانان وجود دارد. پست های آنها به تعدادی که پست های دوستانشان «لایک» می گیرد، طرفدار ندارد یا وقتی عکس های دوستانشان را می بینند که بدون آنها با هم شاد هستند و اوقات خوشی را می گذرانند؛ احساس طردشدگی می کنند.

بعضی راهکارهایی که طراحی آنها برای کاهش مقایسۀ شبکه های اجتماعی پیشنهاد می شود، عبارتند از :

• نمره های درسی فرزندانتان را منتشر نکنید.
• روی توانمندی ها و رشد فردی تمرکز کنید.
• از موفقیت های کوچک دانش آموز قدردانی کنید.
• از گروه بندی توانمندی ها، جداً پرهیز کنید.
• در تکالیف و مأموریت ها تجدیدنظر کنید.

• روی مهارت های ویژه سرمایه گذاری کنید.

اگر توجه خود را به استعدادها و علاقه های نوجوان متمرکز کنید، می توانید او را برای پرورش توانمندی هایش حمایت کنید. پسرتان ممکن است فکر کند در ورزش افتضاح است؛ اما وقتی در پروژه های علمی مدرسه کار می کند، می درخشد. همچنین دختر کلاس نهمی نامرتبی که در صندلی آخر کلاس شما می نشیند؛ ممکن است از نظر اجتماعی احساس بی دست و پایی کند، ولی با شعرش شما را شگفت زده می کند.

اعتماد به نفس کلی یا احساس ارزشمندی، ریشه در هشت حیطه دارد: شایستگی ورزشی، شایستگی تحصیلی، سلوک رفتاری، پذیرش اجتماعی، دوستی نزدیک، تقاضای عشق، رضایت شغلی و جذابیت فیزیکی.

در زندگی با نوجوان خود حرف بزنید. ارزش های شخصی و اولویت های او چیست؟

استعدادهای آنان و فعالیت های مناسب و ساختار توانمندی هایشان را تا جایی که می توانید تجلیل کنید.

شاید راحت نباشد که حس خود ارزشی را به طور کلی در نوجوانان تغییر دهیم، ولی مطمئناً می توانیم آن را پررنگ کرده و مهارت های آنان و علاقه مندی هایشان را تشویق کنیم تا آنها احساس راحتی بیشتر، شایستگی و انگیزه پیدا کنند.

• به دیگران کمک کنید ( به ویژه غریبه ها )

وقتی نوجوانان به دیگران می رسند،احساس بهتری نسبت به خودشان پیدا می کنند. پژوهش ها نشان می دهند که نوجوانانی که به طور کلی مهربان و مؤثر  بودند، اعتماد به نفس بیشتری داشتند؛ ولی آنانی که نسبت به خانواده و دوستانشان، در برابر غریبه ها سخاوتمندانه کار کرده اند؛ عزت نفسشان رشد بیشتری کرده است.

به عنوان بزرگسال، ما می توانیم پروژه های یادگیری در مدارس را فعالانه حمایت کنیم و نوجوانان ما به مشارکت مدنی و دفاع از حقوق علاقه مند شوند. نوجوانان در سراسر دنیا می توانند در کارهای داوطلبانه و سازمان های غیردولتی فعالیت داشته باشند. آنها می توانند مدت زمان فعالیت خود و نوع کمکی که می خواهند انجام دهند را انتخاب کنند. ( مثلا ساختن چیزی یا ایجاد یک فضا یا سهیم شدن چیزی با کسی و … )

وقتی نوجوانان به طور منظم با یک انگیزهء بزرگتری کار می کنند؛ یاد می گیرند که تفکری ورای خود داشته باشند؛ که به آنان کمک می کند تا مثبت تر، هدفمندتر و توانمندتر شوند.

از آنجایی که تعداد زیادی از نوجوانان با اضطراب و کمال گرایی دست و پنجه نرم می کنند، شاید سریعترین راهکار این است که برای حل مشکل آنها عجله کنیم و کاری کنیم که آنان به گونه ای باشند که ما انتظار داریم. اما مواجهۀ بهتر، تشویق آنان به ارتقاء عادت های رفتاری و نقاط قوت  است که می تواند آنها را در مسیر زندگی شان پشتیبانی کند.