همایش صرع با محوریت نوآوری های اخیر در درمان صرع

                                                                  

       انجمن صرع ایران، با هدف توسعه و گسترش فعالیت ها و خدمات خود در سطح ملی، روز پنجشنبه، بیست وچهارم آذر ماه، در یزد همزمان با برگزاری همایش تخصصی ” نوآوری های اخیر در درمان صرع”  ، اقدام به شروع فعالیت رسمی دفتر نمایندگی یزدنمود.

   در همایش ” نوآوری های اخیر در درمان صرع ” که با حمایت شرکت اکتوورکو در روز پنجشنبه از ساعت 9 تا 13 در سالن کنفرانس هتل صفائیة یزد با حضور 25 پزشک متخصص برگزار شد، دکتر ابوالقاسم رحیم دل ،متخصص مغز و اعصاب و دبیر برنامه به معرفی و اهداف همایش پرداخته و نسبت به شروع به فعالیت دفتر نمایندگی انجمن صرع در یزد، ابراز خرسندی کردند. در ادامه دکتر امین جسمانی، جراح مغزواعصاب در مورد روش های جراحی در صرع لوب تمپورال؛ دکتر حسین اسماعیلی، متخصص مغز و اعصاب کودکان در مورد نقش LTM در صرع؛ دکتر مصطفی اسداللهی، متخصص مغز و اعصاب وفلوشیپ صرع درمورد پلی تراپی در صرع؛ دکتر آیدا یاردوست، داروساز درمورد اصول درمان در صرع؛ دکتر مرضیه ابوترابی، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ ام.اس درمورد صرع در بیماران مبتلا به ام.اس سخنرانی کردند. در پایان، حکم رسمی نمایندگی انجمن تحویل دکترمصطفی اسداللهی شد.

   این برنامۀ بازآموزی برای متخصصان مغز و اعصاب و فوق تخصان مغزو اعصاب و امتیاز بازآموزی داشت.

همایش صرع با محوریت چالش های بالینی                     

       انجمن صرع ایران، با هدف توسعه و گسترش فعالیت ها و خدمات خود در سطح ملی، روزهای چهارشنبه و پنجشنبه، شانزدهم و هفدهم آذر ماه، در اهواز اقدام به برگزاری کارگاه نوارمغزی و همایش تخصصی ” صرع با محوریت چالش های بالینی” کرد.

   در روز نخست کارگاه نوار مغزی به مدت چهار و نیم ساعت برای 22 نفر از تکنسین های نوار مغز در سالن کنفرانس بیمارستان شفای اهواز با نظارت دکتر سید نوید نقیبی، استاد بیماری های مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع، و تدریس مهندس فرزاد عبدی، مدیرعامل شرکت کاردان تجهیز راگا و خانم دکتر مهرامیری، فلوشیپ صرع برگزار شد و مدرسان به آموزش در موردروش صحیح گذاشتن کلاه و الکترودهای دستگاه نوار مغزی، روش های عملکرد در دستگاه های مختلف نوار مغز، آموزش مقدماتی و آشنایی اولیه در خصوص امواج طبیعی در نوار مغزی، شایعترین آرتیفکت های نوار مغز و وظایف تکنسین ها هنگام گرفتن نوار مغز به صورت تئوری و عملی به تدریس پرداختند و پس از پرسش و پاسخ، به شرکت کنندگان گواهی حضور ارائه شد.

   در همایش ” صرع با محوریت چالش های بالینی” نیز که با حمایت شرکت اکتوورکو در روز پنجشنبه از ساعت 10 تا 15 در سالن کنفرانس هتل پارس اهواز با حضور 50 پزشک متخصص برگزار شد، دکتر مجید غفارپور از استادان برجستۀ مغز و اعصاب با حضور و سخنرانی در مراسم افتتاحیه، حکم مسئولیت نمایندگی انجمن صرع در اهواز را تقدیم دکتر نقیبی کرد و سپس در ادامه دکتر جعفر مهوری، متخصص مغز و اعصاب درمورد ام آر آی، بدون صرع. قدم بعدی چیست؟؛ دکتر رضا عزیزی مال امیری، متخصص مغز و اعصاب در مورد ما باید به چه کسانی پیشنهاد تست ژنتیک صرع بدهیم؟؛ دکتر آیدا یاردوست، متخصص مغزواعصاب درمورد اصول درمان با لووتیراستام و لاکوزاماید؛ دکتر آسیه مهرامیری، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع درمورد اولین سکته، اولین تشنج: عوامل خطر، چالش های بالینی، درمان و نتایج؛ و دکتر سید نوید نقیبی در مورد شناسایی بیماران مبتلا به صرع در معرض خطر مرگ قلبی سخنرانی کردند و در پایان، جلسۀ پرسش و پاسخ برگزار شد.

 

   این برنامۀ بازآموزی برای متخصصان مغز و اعصاب و فوق تخصان مغزو اعصاب کودکان 5 امتیاز و برای روانپزشکان 5/3 امتیاز داشت.

برگزاری کارگاه نوار مغزی و همایش بازآموزی

       انجمن صرع ایران، روزهای چهارشنبه و پنجشنبه، یازدهم و دوازدهم آبان ماه، در بیمارستان پورسینای رشت اقدام به برگزاری کارگاه نوارمغزی و همایش تخصصی ” رویکردهای جدید در مدیریت و درمان صرع” کرد.

   هدف از اجرای این برنامه های علمی که به مناسبت افتتاحیۀ دفتر نمایندگی انجمن صرع در رشت، برگزار شد، توسعه و گسترش فعالیت ها و خدمات این انجمن در سطح ملی است.

   در روز نخست کارگاه نوار مغزی به مدت سه ساعت برای تکنسین های نوار مغز با تدریس مهندس فرزاد عبدی، مدیرعامل شرکت کاردان تجهیز راگا و دکتر مظفر حسینی نژاد، متخصص مغز و اعصاب برگزار شد و مدرسان به صورت تئوری و عملی به آموزش در مورد شناخت لوازم مورد نیاز دستگاه و نرم افزار آن، روش صحیح گذاشتن کلاه و الکترودهای دستگاه نوار مغزی، روش های عملکرد در دستگاه های مختلف نوار مغز، آموزش مقدماتی و آشنایی اولیه در خصوص امواج طبیعی در نوار مغزی، شایعترین آرتیفکت های نوار مغز و وظایف تکنسین ها هنگام گرفتن نوار مغز به تدریس پرداختند و پس از پرسش و پاسخ، به شرکت کنندگان گواهی حضور ارائه شد.

   در همایش روز پنجشنبه نیز که با حمایت کوبل دارو و 3 امتیاز بازآموزی از ساعت 10 تا 13:30 برای پزشکان و جراحان مغز و اعصاب، فوق تخصص های مغز و اعصاب کودکان و متخصصان داخلی برگزار شد؛ نخست دکتر بهنام صفرپور، معاون آموزشی انجمن و فلوشیپ صرع، به معرفی دکتر مظفر حسینی نژاد، به عنوان نمایندۀ انجمن در رشت پرداخت و حکم مسئولیت نمایندگی را به ایشان تقدیم کرد.

    در این برنامۀ علمی دکتر امیررضا قایقران، متخصص مغز و اعصاب به عنوان رئیس جلسه در این برنامه حاضر بود و دکتر بابک بخشایش اقبالی، فلوشیپ صرع در مورد تازه های درمان در تشنج IGE-آیا هنوز والپوات سدیم اولین انتخاب درمانی است؟؛ دکتر فرزاد سینا، فلوشیپ صرع دربارۀ مدیریت تشنج به دنبال استروک مغزی و TBI ؛ دکتر بهنام صفرپور درمورد مدیریت تشنج به دنبال تومور مغزی؛ و دکتر ظهیر ریحانیان، جراح مغز و اعصاب در مورد جراحی در صرع به سخنرانی پرداختند.

       انجمن صرع ایران سی و ششمین همایش عمومی خود را با عنوان “بهبود کیفیت زندگی و درمان در بیماران مبتلا به صرع ” روز پنجشنبه پنجم آبان ماه از ساعت 9 تا 12 در مجموعۀ فرهنگی پیامبر اعظم (ص) برگزار کرد.

   دکتر سارا رنجی، متخصص مغز و اعصاب و دبیر همایش، با توجه به تأثیر صرع بر جنبه های زندگی شخصی و اجتماعی افراد مبتلا، هدف از برگزاری این همایش را پاسخگویی به سؤال های شرکت کنندگان برای ارتقای کیفیت زندگی ایشان، عنوان کرد و گفت : باوجود درمان های دارویی قابل توجه، در 25 درصد موارد، صرع با دارو کنترل نمی شود، البته خوشبختانه با روش های نوین، درصد قابل توجهی از این بیماران، با روش های نوین جراحی، شانس کنترل تشنج ها را خواهند داشت.

این همایش که پس از دو سال پشت سرگذاشتن دوران شیوع کرونا، برگزار شد، میزبان 100 نفر شرکت کننده بود.

   در این برنامۀ علمی، پس از تلاوت قرآن و اجرای سرود ملی، ابتدا دکتر داریوش نسبی طهرانی، مدیرعامل انجمن صرع، به شرکت کنندگان خوش آمدگفت و سپس دکتر رنجی دربارۀ زندگی با صرع؛ دکتر بهنام صفرپور، معاون آموزشی انجمن و فلوشیپ صرع، دربارۀ درمان های غیر دارویی و جراحی صرع؛ دکتر مهرناز توکلیان، متخصص مغز و اعصاب درمورد بارداری و شیردهی در خانم های مبتلا به صرع؛ و دکتر محمدعلی امام هادی، متخصص پزشکی قانونی در مورد مواردقانونی و حقوقی صرع در ازدواج سخنرانی کردند.

  همچنین سخنرانان در مدت زمان برگزاری همایش به سؤال های شرکت کنندگان پاسخ دادند.

در حاشیۀ این همایش، علاوه برثبت نام شرکت کنندگان و توزیع برنامۀ همایش، مجله ها، بروشورها و کتاب های انجمن نیز در اختیار علاقه مندان قرار گرفت.

 

    انجمن صرع ایران به مناسبت بازگشایی مدرسه ها، در شهریور ماه اقدام به تهیۀ تعداد محدودی کیف و لوازم تحریر برای مددجویان دانش آموز خود کرد.

   در این اقدام که هدف از آن حمایت و تشویق دانش آموزان به امر تحصیل و آموزش بود، جذب کمک های مردمی با اطلاع رسانی پویش مهر توسط واحد روابط عمومی انجام شد و نیکوکاران انجمن با مشارکت در این طرح، بانی این اقدام خداپسندانه شدند.

    واحد مددکاری انجمن نیز پس از تهیۀ آمار و تفکیک مقطع تحصیلی دانش آموزان تهرانی، به تهیه و توزیع کیف و لوازم تحریر پرداخت.

   همچنین دفتر مرکزی انجمن، برای برخی از نمایندگی های مناطق کم برخوردار، لوازم تحریر ارسال کرد و به بعضی دیگر یارانه ای برای تهیۀ آن اختصاص داد.

       انجمن صرع ایران با هدف گسترش فعالیت در سطح کشور، در تاریخ 19 مرداد سال جاری موفق به دریافت موافقت نامۀ تأسیس و فعالیت دفتر نمایندگی خود در یزد شد.

   این نمایندگی که با توافق مهران فاطمی، استاندار یزد، صادر شد، با مسئولیت دکتر مصطفی اسدااللهی، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع، اداره خواهد شد.

   دکتر اسداللهی در مورد اهداف نمایندگی انجمن صرع ایران در یزد گفت: ما در راستای اهداف اساسنامۀ انجمن صرع، در این نمایندگی به شناسایی و پذیرش بیماران مبتلا به صرع در استان یزد خواهیم پرداخت و برای اعضا کارت عضویت صادر خواهیم کرد.

   وی افزود: با توجه به اهمیت افزایش کیفیت زندگی افراد مبتلا به صرع، برنامه های آموزش مدیریت صرع به وسیلۀ ارائۀ بروشورها، کتاب ها، مجله ها و برگزاری کلاس های آموزشی در اولویت خواهد بود و علاوه بر این اعضای انجمن از تسهیلات درمانی و رفاهی نیز برخوردار خواهند شد.

   انجمن صرع، راه اندازی نمایندگی در سایر استان ها را نیز، به همت متخصصان مغز و اعصاب در برنامۀ خود خواهد داشت.

انجمن صرع ایران روز پنجشنبه سی ام دی ماه، از ساعت 10:30 تا 12:30 مراسم نمادین ۵۰ میلیون قدم برای روز جهانی را در مجموعۀ ورزشی انقلاب، با حضور تعدادی از پزشکان و اعضای خود برگزار کرد.

در این مراسم که با حضور 50 نفر شرکت کننده برگزار شد، برنامۀ دوربین سلامت از شبکۀ سلامت سیما به ضبط برنامه و مصاحبه با پزشکان و بیماران پرداخت و سپس شرکت کنندگان با استند قلب قرمز ” تو را که صرع داری، دوست دارم ” به صورت گروهی و انفرادی با بادکنک های بنفش عکس گرفتند.

دکتر کورش قره گزلی، رئیس هیئت مدیرۀ انجمن صرع ایران که به همراه دکتر بهنام صفرپور، عضو هیئت مدیره و معاون آموزشی انجمن؛ دکتر حمیده مصطفایی، معاون رفاهی-مددکاری انجمن؛ دکتر محمدباقر حبی، مدیر مرکز مشاورۀ انجمن؛ و دکتر فرهنگ، روانشناس مرکز مشاورۀ انجمن؛ حضور داشتند، ضمن خوشامدگویی به شرکت کنندگان، در مورد اهمیت روز جهانی صرع سخنرانی کرد.

دکتر قره گزلی در این باره گفت: حضور هر بیمار مبتلا به صرع در چنین برنامه هایی در برجسته شدن نقش هر فرد در شناساندن صرع و توانمندی های فرد مبتلا به صرع تأثیر بسزایی دارد. این مسئله در مورد برخی از بیماری ها مثل ایدز که نگرش منفی به همراه دارد، بسیار مهمتر است.

پس از این سخنرانی، از نفرات برتر مسابقۀ دستان طلایی دعوت شد تا جوایز و تقدیرنامه های خود را دریافت کنند. در این مسابقه که برای حامیان افراد مبتلا به صرع تدارک دیده شده بود، ابتدا فرد مبتلا به صرع، دلیل معرفی فرد حامی را مطرح کرد؛ و سپس فرد حامی در مورد حمایت هایی که در مسیر زندگی فرد مبتلا به صرع، انجام داده بود، توضیح داد.

پس از اجرای برنامه های فوق، پیاده روی شرکت کنندگان در جادۀ تندرستی باشگاه انقلاب آغاز شد و تا ساعت 12:30 به طول انجامید.

در این پویش جهانی که قرار است گام های همۀ افراد در دنیا به نشانۀ حمایت از 50 میلیون نفر مبتلا به صرع در جهان، شمارش شود، اعضای انجمن صرع ایران در جادۀ تندرستی باشگاه ورزشی انقلاب، تعداد 300 هزار گام برداشتند که تصاویر آن برای انجمن صرع جهانی ارسال می شود و تعداد قدم های ارسالی از ایران نیز در این برنامه درنظر گرفته خواهد شد.

همچنین برخی از دفاتر نمایندگی انجمن صرع در سطح کشور نیز در این برنامه مشارکت کرده اند؛ که تعداد گام های آنها نیز، به تعداد قدم های ارسالی از ایران، افزوده خواهد شد.

فصل اول – کلیات و اهداف :

• ماده 1

 نام سازمان مردم نهاد مورد نظر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به صرع ( انجمن صرع ایران ) است  که در این اساسنامه به لحاظ رعایت اختصار “انجمن” نامیده می شود.

•  ماده 2

  نوع فعالیت : تمامی فعالیت‌های انجمن غیرسیاسی و غیرانتفاعی غیردولتی  بوده و در موضوع بهداشت و سلامت با رعایت کامل قوانین و مقررات جمهوری اسلامی ایران و این اساسنامه فعالیت خواهد نمود.

•  ماده 3

   محدودۀ فعالیت انجمن در سطح ملی است.

•   ماده 4

 محل : مرکز اصلی انجمن در استان تهران – شهرستان تهران، به نشانی : خیابان شریعتی، زیر پل سیدخندان، اول بزرگراه رسالت، جنب خیابان شهید کابلی (دبستان )  پ 1352 واقع است و در صورت لزوم می‌تواند پس از کسب مجوز از مرجع صدور پروانه برابر مقررات در سایر نقاط داخل یا خارج کشور شعبه یا دفتر نمایندگی ایجاد نماید.

شعبه 1 : میدان توحید، بین خیابان نصرت و پرچم، بن بست سرو، پلاک 6

• ماده 5 

  تابعیت

 انجمن تابعیت جمهوری اسلامی ایران را دارد و تمامی اعضای آن التزام خود را به قانون اساسی  جمهوری اسلامی ایران اعلام می‌دارند.

•  ماده 6

  مدت فعالیت انجمن از تاریخ تاسیس به مدت نامحدود است.

•  ماده 7

  دارایی اولیه انجمن اعم از منقول و غیرمنقول مبلغ 1000000 ریال است؛ که توسط هیئت موسس تماماً پرداخت شده و در اختیار انجمن قرار گرفته است.

•  ماده 8

  هیئت موسس انجمن اشخاصی هستند که برای تهیۀ مقدمات تشکیل، قیام کرده‌اند و بعد از تاسیس، تحت عنوان موسس مسئولیتی نخواهند داشت.

•  ماده 9

اهداف انجمن عبارتند از :

 الف : کلیات

تلاش در راستای پیشگیری از بیماری صرع و انتخاب مسیر صحیح درمانی مبتلایان، ارتقاء دانش و نگرش عمومی جامعه پیرامون صرع و حمایت از بیماران مبتلا به صرع

 ب : روش اجرای هدف

1. اطلاع رسانی عمومی در خصوص عوامل ابتلای به صرع و راه‌های پیشگیری از آن و یا تشدید بیماری
2. همکاری و هماهنگی با دستگاه‌های ذیربط در جهت گسترش تسهیلات به منظور ارائه خدمات درمانی و کمک درمانی بهتر به بیماران مبتلا به صرع
3. تعامل با مراکز علمی و پژوهشی داخلی و خارجی مرتبط با بیماری صرع، برگزاری کنگره و سمینار ها، به منظور اطلاع از آخرین یافته‌های علمی در زمینه پیشگیری و درمان صرع
4. ارائه راهکارها و پیشنهاد به دستگاه‌های ذی‌ربط در خصوص تدوین سیاست‌ها و برنامه‌های موثر در پیشگیری و درمان بیماری صرع
5. هماهنگی با مراکز درمانی، پزشکان و متخصصین علاقمند به ارائه خدمات به بیماران مبتلا به صرع نیازمند، جهت دسترسی اقشار ضعیف به درمان مناسب
6. تلاش در جهت ایجاد بانک اطلاعاتی بیماران مبتلا به صرع

 ·        چنانچه اجرایی نمودن مواردی از اهداف، نیاز به کسب مجوز از دستگاه‌های خاصی داشته باشد، اقدام پس از کسب مجوز صورت می‌گیرد.

• ماده 10

 شرایط عضویت:

1- پذیرش اساسنامه

 2- دارا بودن حداقل 18 سال تمام  

3- پرداخت حق عضویت 

4- ابتلاء به بیماری صرع و یا دارا بودن توانمندی و تخصص لازم در درمان مبتلایان (موضوع توانمندی و تخصص‌ها به موجب آئین‌نامه‌ای که هیئت‌مدیره تدوین و به تصویب مجمع عمومی اعضا می رسد مشخص می شود) 

5- والدین یا کفیل بیمارانی که به دلیل صغر سن یا محجوریت قادر به ایفای مسئولیت قانونی در این زمینه نباشند.

6- موافقت هیئت مدیره

  انواع عضویت:

الف ) عضویت پیوسته ( رسمی) : اعضاء پیوسته متشکل از متخصصین نورولوژی، پزشکان، روانپزشکان و صاحبنظران در زمینه مسائل مبتلا به صرع و افراد مبتلا به بیماری صرع هستند که  حق رای و کاندیداتوری در هیئت مدیره و بازرسی دارند. در صورت صغر سن بیمار، کفیل قانونی وی می تواند به عنوان عضو پیوسته قلمداد شود.

ب ) عضویت وابسته(غیر رسمی): عبارتند از خانواده افراد مبتلا به صرع و نیز افراد نیکوکار و با حسن شهرت که به تحقق اهداف انجمن علاقمند بوده و معتقد به قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران باشند. با داشتن حداقل 18 سال سن که درخواست عضویت آنها به تائید هیئت مدیره رسیده باشد. اعضا وابسته حق رای و کاندیداتوری در هیئت مدیره و بازرسی نخواهند داشت.

فصل دوم – ساختار

• ماده 11

ارکان انجمن عبارتند از : 1- مجمع عمومی 2- هیئت مدیره 3- بازرس.

•  ماده 12

 مجمع عمومی موسس همان هیئت موسس بوده و وظایف زیر را داراست :

1. انجام اقدامات اولیه برای تاسیس
2. تهیه طرح اساسنامه و تصویب آن
3. انتخاب اولین مدیران و بازرسان انجمن

 تبصره 1: اکثریت لازم جهت تشکیل مجمع عمومی موسس در نوبت اول با حضور نصف به علاوه یک اعضا بوده و در صورت عدم حد نصاب اکثریت لازم، در نوبت دوم با حضور یک سوم اعضاء رسمیت خواهد یافت.

 تبصره 2: تصمیمات مجمع عمومی موسس با اکثریت دو سوم آراء حاضرین با تایید مرجع صدور پروانه و دستگاه تخصصی اتخاذ و رسمی می شود.

•  ماده 13

 مجمع عمومی عادی :

 مجمع عمومی متشکل از کلیه اعضا می باشد و عالیترین مرجع تصمیم گیری است که به صورت عادی یا فوق العاده تشکیل می گردد.

•  ماده 14

 مجمع عمومی عادی سالانه در تیر ماه تشکیل خواهد شد. جلسه با حضور نصف به علاوه یک اعضاء در نوبت اول رسمیت یافته و با حضور هر تعداد از اعضا در نوبت دوم تشکیل و رسمی خواهد بود.

 تبصره 1- اکثریت لازم جهت اتخاذ تصمیم مجمع عمومی عادی نصف به علاوه یک آرا حاضرین در جلسه رسمی مجمع می باشد مگر در خصوص انتخاب مدیران یا بازرسان که با رای اکثریت نسبی خواهد بود.

در صورتی که در دعوت نخست، اکثریت حاصل نشد؛ جلسه دوم به فاصله حداقل 10 (ده) روز تشکیل و با هر تعداد از اعضای حاضر، جلسه رسمیت خواهد یافت.

 تبصره 2- مجمع عمومی عادی ممکن است به صورت فوق العاده در هر زمان به تقاضای هیئت مدیره یا بازرس (ها) یا به درخواست یک پنجم اعضاء – در صورتی که هیئت مدیره یا بازرس ظرف مدت 20 روز به درخواست اعضاء مبنی بر برگزاری مجمع عمومی عمل ننماید- تشکیل می گردد.

 تبصره 3- دعوت برای مجمع عمومی عادی از طریق درج آگهی در روزنامه کثیرالانتشار حداقل 10 روز و حداکثر 40 روز قبل از برگزاری مجمع و با ارسال پیامک یا با دعوت کتبی و یا روش های روز اطلاع رسانی  صورت می پذیرد.

 تبصره 4- روزنامه کثیرالانتشار برای درج آگهی ها، روزنامه اطلاعات می باشد.

•  ماده 15

  وظایف مجمع عمومی عادی :

1. انتخاب اعضای هیئت مدیره و بازرسان ( اصلی و علی البدل)
2. استماع و رسیدگی به گزارش هیئت مدیره و بازرس (ها)
3. تعیین خط مشی کلی انجمن
4. بررسی و تصویب یا رد پیشنهادهای هیئت مدیره
5. تصویب ترازنامه و بودجه انجمن
6. تعیین روزنامه کثیرالانتشار جهت درج آگهی ها و دعوتنامه ها
7. عزل اعضاء هیئت مدیره و بازرسان
8. تعیین حق عضویت
9. تصویب انتشار نشریه

• ماده 16

مجمع عمومی فوق‌العاده :

 مجمع عمومی فوق‌العاده با شرایط زیر تشکیل خواهد شد:

1. با درخواست اکثریت اعضای هیئت مدیره یا بازرس
2. با درخواست یک پنجم اعضاء در صورتی که هیئت مدیره یا بازرس ظرف مدت 20 روز به درخواست اعضاء مبنی بر برگزاری مجمع عمومی عمل ننماید.

 تبصره 1- اکثریت لازم جهت تشکیل مجمع عمومی فوق العاده نوبت اول همان شرایط مجمع عمومی عادی را دارا است؛ و در نوبت دوم با حضور هر تعداد از اعضا که حق رای دارند تشکیل می شود. ضمناً فواصل برگزاری جلسات نباید کمتر از 10 روز باشد.

 تبصره 2- تصمیمات مجمع عمومی فوق‌العاده با آرای دو سوم اعضای حاضر در جلسه معتبر خواهد بود.

•  ماده 17

  وظایف مجمع عمومی فوق‌العاده :

1. تصویب تغییرات اساسنامه
2. بررسی و تصویب یا رد انحلال
3. تغییر در میزان سرمایه
4. انحلال قبل از موعد
5. هرگونه تغییر در ماهیت

•  ماده 18

 مجامع عمومی توسط هیئت رئیسه‌ای مرکب از یک رئیس، یک منشی و دو ناظر اداره می‌شوند.

تبصره 1 – اعضای هیئت‌ رئیسه نباید از بین کاندیداهای هیئت مدیره و بازرسان باشند و با اعلام قبولی نامزدی خود در مجمع عمومی، انتخاب خواهند شد.

 تبصره 2- رئیس هیئت مدیره، رئیس هیئت رئیسه مجمع عمومی خواهد بود؛ مگر اینکه موضوع عزل یا انتخاب هیأت مدیره باشد.

 تبصره 3- مجامع عمومی عادی، عادی فوق العاده و فوق العاده با نظارت وزارت کشور برگزار می‌شود.

• ماده 19

 هیئت مدیره :

 انجمن دارای هیئت مدیره‌ای مرکب از پنج نفر عضو اصلی و دو نفر عضو علی البدل خواهد بود.( چهار نفر از اعضای هیئت مدیره باید متخصص مرتبط با بیماری باشند) و یک نفر دیگر باید با دارا بودن حداقل تحصیلات لیسانس از اعضای رسمی (مبتلا به صرع) انتخاب شود.

تبصره 1- جلسات هیئت مدیره با حضور بیش از نصف اعضاء رسمیت یافته و تصمیمات متخذه با اکثریت آراء حاضرین معتبر خواهد بود.

تبصره 2- شرکت اعضای هیئت مدیره در جلسات ضروری است و غیبت هر یک از اعضا بدون عذر موجه و بدون اطلاع قبلی تا سه جلسه متوالی یا شش جلسه متناوب در سال، در حکم استعفای عضو غایب خواهد بود.( چهار نفر از اعضاء لازم است متخصص مرتبط با بیماری و یک نفر حداقل با تحصیلات لیسانس و عضو رسمی باشند.)

تبصره 3- دعوت از اعضای هیئت مدیره باید حداقل دو روز قبل از تشکیل جلسه به صورت قانونی انجام پذیرد.

• ماده 20

  در صورت استعفا یا فوت یا سلب شرایط از هریک از اعضای هیئت مدیره یا بازرس، عضو علی البدل برای مدت باقیمانده در هیئت مدیره یا بازرسی، به جای عضو اصلی انجام وظیفه خواهد نمود.

 در صورتی که هیئت مدیره یا بازرسی به هر دلیل کمتر از تعداد اعضاء اصلی شود و ورود اعضاء علی البدل نیز موجب تکمیل آن نشود؛ انتخابات مجدد مجمع عمومی برحسب مورد به صورت عادی یا به صورت فوق العاده، در مهلت قانونی جهت تکمیل تعداد باقیمانده اعضا برگزار خواهد گردید.

• ماده 21

 هیئت مدیره علاوه بر جلساتی که به طور مرتب و حداقل ماهی یک بار تشکیل می گردد، بنا به ضرورت با دعوت کتبی یا تلفنی رئیس یا نایب رئیس تشکیل جلسه فوق العاده خواهد داد.

 تبصره : شیوۀ تشکیل جلسه فوق العاده به موجب آئین نامه داخلی است که به تصویب هیئت مدیره خواهد رسید.

•  ماده 22

 اعضای هیئت مدیره در اولین جلسه‌ای که بعد از انتخاب شدن تشکیل می‌دهند، از بین خود یک نفر رئیس و یک نفر نایب رئیس و یک نفر خزانه دار انتخاب خواهند کرد. حدود اختیارات آنها را اساسنامه یا آئین نامه ای که به تصویب مجمع عمومی اعضاء خواهد رسید مشخص می کند.

 تبصره 1- هیئت مدیره موظف است پس از تعیین سمت‌ها، حداکثر تا یک هفته از بین خود یا خارج یک نفر را به سمت مدیرعامل انتخاب نموده و حدود اختیارات و مدت تصدی و حق‌الزحمه او را تعیین کند.

 تبصره 2- مدیر عامل نمی‌تواند در عین حال رئیس هیئت‌مدیره باشد، مگر با تصویب سه چهارم اعضای مجمع عمومی

 تبصره 3- هیئت مدیره در هر موقع می‌تواند افراد فوق را از سمت‌های مذکور عزل کند.

 تبصره 4- هیئت مدیره در صورت لزوم می‌تواند سمت‌های دیگری را برای سایر اعضاء هیئت مدیره تعریف نماید.

•  ماده 23

 هیئت مدیره برای مدت دو سال انتخاب خواهند شد. انتخاب مجدد اعضاء هیئت مدیره برای دوره‌های بعدی بلامانع است.

•  ماده 24

 هیئت مدیره نمایندۀ قانونی انجمن بوده و وظایف و اختیارات آن در چارچوب اساسنامه به شرح ذیل است:

 حفظ و حراست اموال منقول و غیرمنقول، رسیدگی به حساب ها، پرداخت دیون و وصول مطالبات، اجرای مصوبات مجامع عمومی، افتتاح حساب در بانک‌ها با انجام تشریفات قانونی، تعقیب جریانات قضایی و اداری و ثبتی در تمامی مراحل قانونی در محاکم، تعیین حکم و تعیین وکیل و عزل آن، قطع و فصل دعاوی از طریق سازش(مصالحه) و در صورت اقتضا، تفویض و واگذاری تمام یا قسمتی از اختیارات خود به هر شخص دیگر اعم از حقوقی یا حقیقی با حق توکیل و سایر وظایفی که بر اساس اساسنامه به هیئت مدیره واگذار شده است.

به طور کلی هیئت مدیره می‌تواند هر اقدام و معامله‌ای را که ضروری بداند، در مورد نقل و انتقال اموال منقول که مستلزم تصویب مجمع عمومی است؛ پس از تصویب مجمع، به نام انجمن انجام  دهد.

همچنین هیئت مدیره موظف است سه ماه قبل از پایان تصدی خود، از مجمع عمومی عادی به منظور انتخابات هیئت مدیره و بازرس جدید دعوت نماید. هیئت مدیره قبل از درج آگهی در روزنامه کثیرالانتشار باید دستور کار مجمع عمومی، زمان و مکان برگزاری و فهرست اسامی اعضا را به تایید مرجع صدور پروانه برساند و حداقل چهل روز قبل از پایان تصدی خود نتیجه انتخابات را به مرجع صدور پروانه اعلام نماید.

 تبصره 1- جز دربارۀ موضوعاتی که به موجب مفاد این اساسنامه، اخذ تصمیم و اقدام دربارۀ آنها در صلاحیت خاص مجمع عمومی اعضاء است، هیئت مدیره تمامی اختیارات لازم برای ادارۀ امور مشروط به رعایت حدود اهداف و اساسنامه را دارا است.

 تبصره 2- هیئت مدیره پس از تصویب، می تواند در انجام معاملات و یا پرداخت هزینه‌های جاری انجمن تا مبلغ 200.000.000 ریال بدون تصویب مجمع عمومی رأساً اقدام نماید.

 معاملات اموال غیر منقول شامل این تبصره نمی شود.

•  ماده 25

انجمن دارای یک نفر بازرس اصلی و یک نفر بازرس علی البدل است؛ که در مجمع عمومی عادی با رای کتبی و برای مدت یک سال انتخاب می گردند. حداقل تحصیلات برای بازرسی، لیسانس است. انتخاب مجدد بازرسان بلامانع است.

•  ماده26

اشخاص زیر نمی‌توانند به عنوان بازرس انتخاب شوند:

1. کسانی که به علت ارتکاب جرم و به موجب حکم قطعی دادگاه از حقوق اجتماعی کلاً و یا بعضاً محروم شده باشند.
2. مدیران و مدیرعامل انجمن
3. اقربای سببی و نسبی مدیران و مدیرعامل تا درجه سوم از طبقه اول و دوم
4. همسر اشخاص مذکور در بند 2

•  ماده 27

  وظایف بازرس به شرح ذیل است :

1. بررسی تمامی اسناد و اوراق مالی و تهیه گزارش برای مجمع عمومی
2. مطالعه گزارش سالانه هیئت مدیره اعم از مالی و غیرمالی و تهیه گزارش عملکرد برای اطلاع مجمع عمومی
3. گزارش هرگونه تخلف هیئت مدیره از مفاد اساسنامه به مجمع عمومی
4. اظهار نظر کتبی درباره صحت صورت دارایی، عملکرد و مطالب و اطلاعاتی که هیئت مدیره و مدیران در اختیار مجمع عمومی گذاشته اند.
5. سایر وظایفی که اساسنامه و قوانین و مقررات موضوعه به عهده بازرس قرار داده است.

تبصره : بازرس می‌تواند بدون داشتن حق رای، در جلسات هیئت مدیره شرکت نماید.

• ماده 28

  بازرس می‌تواند در هر موقع، هرگونه رسیدگی و بازرسی را در مورد عملیات انجمن مربوطه را مطالبه کرده و مورد رسیدگی قرار دهد و در صورت لزوم تقاضای تشکیل جلسه فوق العاده مجمع عمومی را بنماید.

•  ماده 29

 هیئت مدیره، مدیرعامل و بازرسان تا زمانی که جانشین آنها از سوی مجمع عمومی انتخاب نشده است، به مسئولیت خود باقی خواهند بود.

• ماده 30

 مدیرعامل بالاترین مقام اجرایی انجمن است و در حدود اختیاراتی که از طرف هیئت مدیره و اساسنامه به وی تفویض می‌شود، نماینده محسوب شده و از طرف انجمن، حق امضا دارد.

 تبصره 1- عزل مدیرعامل از اختیارات هیئت مدیره است، که باید مستند و مدلل باشد.

تبصره 2- دورۀ تصدی مدیرعامل از مدت مسئولیت هیئت مدیره، بیشتر نخواهد بود ولی انتخاب مجدد او، طبق مقررات این اساسنامه بلامانع است. مدیرعامل در صورت انقضا مدت تصدی، موظف است تا تعیین جانشین وظایف محوله را انجام دهد.

 تبصره 3- تمامی اسناد و اوراق بهادار و تعهدآور، با امضای مدیرعامل و خزانه دار و در غیاب خزانه دار با امضای رئیس هیئت مدیره و با مهر انجمن معتبر خواهد بود.

•  ماده 31

 مدیرعامل، مجری مصوبات مجمع عمومی و هیئت مدیره بوده و دارای اختیارات و مسئولیت های زیر ذیل است:

1. نمایندگی قانونی در مراجع رسمی و نهادها و در برابر اشخاص حقیقی و حقوقی.
2. استخدام و عزل و نصب کارکنان موسسه در حدود ضوابط و مصوبات و با تصویب هیئت مدیره
3. نگهداری دارایی، اموال، حساب ها،اسناد و دفاتر موسسه
4. اعمال اختیاراتی که به صورت موردی یا مقطعی از جانب هیئت مدیره به وی تفویض شده باشد.
5. ارائۀ پیشنهادهای لازم در زمینۀ گسترش، بهبود و هماهنگی در فعالیت‌های انجمن به هیئت مدیره جهت ارائه به مجمع عمومی .
6. تهیه پیش‌نویس ترازنامه، بودجه، خط مشی و گزارش سالیانه جهت بررسی هیئت مدیره و ارسال به مجمع عمومی.
7. تهیه پیش‌نویس آئین نامه‌های مورد لزوم جهت طرح و تصمیم‌گیری در هیئت مدیره
8. نظارت و ایجاد هماهنگی در فعالیت شعب، نمایندگی‌ها و دفاتر پس از طی مراحل قانونی
9. پیشنهاد برگزاری جلسۀ مجمع عمومی فوق‌العاده با ذکر علل موجه برای تصویب به هیئت مدیره
10. انجام سایر وظایف و اختیاراتی که طبق اساسنامه و قوانین و مقررات مربوطه به مدیرعامل محول شده یا بشود.

•  ماده 32

 حقوق و مزایای مدیرعامل به وسیلۀ هیئت مدیره تعیین می‌شود.

 در صورتی که مدیرعامل از اعضای هیئت مدیره نباشد، بدون داشتن حق رای، می‌تواند در جلسات هیئت مدیره شرکت نماید.

 فصل سوم : بودجه و مواد متفرقه

•  ماده 33

  بودجۀ انجمن به روش‌های زیر تامین می‌شود:

 الف) هدیه، اعانه و هبه اشخاص حقیقی و حقوقی اعم از داخلی و خارجی و دولتی و غیر دولتی.

 ب) وقف و حبس

 پ) وجوه حاصل از فعالیت‌های انجام شده در چارچوب موضوع فعالیت، اهداف و اساسنامه سازمان و این آئین نامه

 ت) حق عضویت در سازمان

•  ماده34

 انجمن مکلف است درآمد و هزینه‌ها را در دفاتر قانونی ثبت و شرح بیلان آن را همراه با گزارش عملکرد اجرایی، حداکثر تا دو ماه پس از پایان هر سال مالی به مرجع صدور پروانه ارائه نماید. چنانچه مرجع مذکور، در طول سال بر حسب مورد، درخواست گزارش مالی یا اجرایی نماید؛ انجمن موظف به ارائۀ آن است.

 تبصره 1- هیئت مدیره مکلف است نسبت به افتتاح حساب بانکی در یکی از بانک‌های رسمی اقدام نموده و تمامی درآمدهای حاصله سالانه را مطابق اساسنامه صرف اهداف و وظایف نماید و وجوه مازاد بر هزینه‌ها را در همان حساب نگهداری نماید.

 تبصره 2- سال مالی انجمن منطبق با سال شمسی بوده و همواره به پایان اسفندماه ختم می شود؛ به استثناء سال مالی اول که از بدو تاسیس لغایت اسفندماه همان سال خواهد بود. تمامی مدارک، پرونده‌ها و مکاتبات، در دفتر مرکزی انجمن نگهداری می‌شود.

 تبصره 3-  مکاتبات رسمی انجمن با امضای مدیرعامل صورت می‌پذیرد.

تبصره 4–  مصوبات و صورتجلسات هیئت مدیره در دفاتر مخصوصی به ترتیب تاریخ، ثبت و به امضای اعضای ذیربط خواهد رسید.

• ماده 35

 هیئت مدیره مکلف است هرگونه تغییر یا اصلاح اساسنامه را به مرجع صادرکننده پروانه فعالیت اعلام نماید و در صورت موافقت مرجع صدور پروانه به تصویب مجمع عمومی رسانده و نتیجه آن را برای انجام تشریفات اداری ثبت، به مرجع صدور پروانه اعلام نماید.

•  ماده 36

 هیئت مدیره مکلف است تغییرات نشانی اعم از محل، شماره‌های تماس و پست الکترونیکی و دیگر موارد مشابه را به مرجع صادرکنندۀ پروانه فعالیت، اعلام نماید.

•  ماده 37

انجمن دارای سربرگ، مهر و با آرم مخصوص خواهد بود که متن آن با تصویب هیئت مدیره و برابر مقررات تهیه خواهد شد. هیئت مدیره مکلف است نمونۀ سربرگ، مهر و آرم تهیه شده را به مرجع صادرکننده پروانه فعالیت ارسال نماید.

 تبصره – هیئت مدیره در حفظ و حراست از مهر و آرم  مسئولیت قانونی دارد.

• ماده 38

 انحلال : در صورت انحلال انجمن، مجمع عمومی فوق العاده حداقل سه نفر را به عنوان هیئت تصفیه انتخاب و این هیئت موظف خواهد بود پس از رسیدگی به حساب‌ها و تصفیه بدهی‌ها و وصول مطالبات باقیمانده و تعیین دارایی مسلم اعم از منقول و غیرمنقول دارایی انجمن را به تصویب مجمع عمومی فوق‌العاده برساند. هیئت مذکور موظف است نتیجه را به مرجع صادرکننده پروانه فعالیت ارائه نماید.

 تبصره 1- مجمع عمومی فوق العاده موظف است دارایی سازمان را، پس از انحلال که با نظارت مرجع صدور پروانه به یکی از سازمان‌های مردم‌نهاد با موضوع فعالیت مشابه تعیین می شود، واگذار نماید.

 تبصره 2- تصفیه امور مربوط به انجمن، بر طبق مفاد اساسنامه و قوانین موضوعه صورت خواهد پذیرفت.

 تبصره 3- هیئت تصفیه از بین خود، یک نفر را به عنوان مدیر تصفیه انتخاب می نماید.

تبصره 4- مدیر تصفیه موظف است یک نسخه از گزارش تصفیه را به مرجع صدور پروانه و ثبت شرکت‌ها ارائه نماید.

• ماده 39

چنانچه فعالیت‌های مندرج در اهداف این اساسنامه، نیازمند کسب مجوز خاص از سایر دستگاه‌های دولتی باشد، انجمن موظف است نسبت به کسب مجوز مورد نظر اقدام نماید.

•  ماده 40

 به مواردی که در این اساسنامه پیش بینی نشده است، بر اساس آئین نامه ذیربط تاسیس و فعالیت سازمان های مردم نهاد و عمومات قانون تجارت عمل خواهد شد.

•  ماده 41

 این اساسنامه مشتمل بر سه فصل و 41 ماده و 34 تبصره در نشست مورخ 1391/05/05 مجمع عمومی فوق العاده به تصویب رسید.