آرشیو داستان های ایران

اسم من نیلوفر است.

اینگونه بود که نیلوفر خودش را به ما در انجمن جهانی صرع معرفی کرد. این هنرمند خوش قریحۀ ایرانی برای ما نوشت که نگذاشت صرع استعداد هنری او را مغلوب کند.

من از زمان تولد صرع داشتم؛ ولی تشنج هایم را به یاد نمی آورم؛ چون در زمان وقوع تشنج ها، بیهوش می شدم.

او دختری از یک خانوادۀ هنرمند است. هم پدر و هم مادر او هنرمندند و نیلوفر در فضایی الهام گرفته از هنر و متأثر از آن بزرگ می شود :

زندگی من با رنگ شکل گرفت. وقتی من فقط 8 ساله بودم،  خودم را به دیگران نقاش معرفی می کردم.

نیلوفر مدرک کارشناسی هنر از دانشگاه تهران دارد. او نمایشگاهی از آثارش در تهران و 9 کشور دیگر دنیا برگزار کرده است. او به زبان های ایتالیایی و انگلیسی کاملاً مهارت دارد و اکنون می خواهد مطالعات هنری خود را در خارج از کشور ادامه دهد.

نکتۀ شگفت انگیز دربارۀ نیلوفر، قدرت دست های او در خلق کارهایی است که به طرز حیرت انگیزی جزئیات هنری در آنها مشهود است و این توانایی نیلوفر برخلاف عوارض جانبی داروهای ضد صرع او هستند که برایش لرزش دست می آورند. این قطعاً برای او چالش بزرگی بوده است.

کارهای هنری نیلوفر، بازتاب فرهنگ ایران هستند. او همچنان که تابلوهای کوچک کار می کند؛  تابلوهای بزرگی هم دارد که روی دیوار منازل نصب می شود. با تصاویری که نیلوفر برای ما فرستاده، کاملاً مشهود است که هر قسمت از این نقاشی ها، حتی برای هنرمندانی با دستان خیلی استوار هم کار پرزحمتی است و برای خلق آن بسیار باید کوشش کرد.

صرع نمی توانست مانعی برای پیشرفت من در زمینۀ استعدادم باشد و امیدوارم بتوانم آثارم را به جهانیان نشان دهم؛ چرا که من هم مانند دیگر هنرمندان هستم.

اگر شما می توانید به نیلوفر برای برگزاری یک نمایشگاه یا دسترسی به یک دورۀ آموزشی خارج از کشور کمک کنید، به ما بگویید تا شما را به نیلوفر وصل کنیم.

امیدوارم دوستان مبتلا به صرع من هرگز از زندگی ناامید نشوند. این جملۀ پایانی نیلوفر بود.

منبع : International Epilepsy News / Issue 1 / 2020 / Page 14

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

بیشتر

زندگی من با صرع

   در یکی از روزهای سال 1352 چشم به جهان گشودم.  به این جهانی که زندگی را برایم همراه با تشنج می خواست.

  شنیده ام که از هنگام تولد، هروقت دچار تب می شدم، تشنج می کردم و چه خوب که از آن روزها چیزی به خاطر ندارم!

   دریغ که همین تشنج ها، گاه و بیگاه ادامه یافتند و مرا دچار صرع کردند. اما خوب می دانم که بیماریم فقط کنترل می شود.

   روزهای قبل از شروع مدرسه در کنار خانواده مشکلی نداشتم؛ اما با شروع دوران مدرسه، با مشکلات زیادی رو به رو شدم. آن روزها من ناگهان دچار تشنج می شدم و هوشیاریم را از دست می دادم. وقتی به هوش می آمدم صدای پچ پچ بچه ها  را می شنیدم. حتی گاهی می شنیدم که آنها مرا “عقب ماندۀ قرص خور” صدا می کردند و به من سرکوفت می زدند و من از ناراحتی گریه می کردم.

   سال ها گذشت و من به همین صورت زندگی کردم، اما هیچ گاه ناامید نشدم و درس خواندم تا وارد دانشگاه شدم. در دوران دانشگاه شکل تشنج های من متفاوت شد و من قبل از تشنج متوجه آن می شدم. اما قسمت ناراحت کنندۀ آن این بود که چون در هنگام تشنج هایم نیمه هوشیار بودم؛ حرف های آزارنده ای را که در مورد من گفته می شد می شنیدم. مثل این که بیمارم و نباید درس بخوانم و بهتر است در خانه بمانم. ولی بالاخره به همه ثابت کردم که توانایی کافی برای ادامۀ تحصیل دارم .

   اکنون که 43 سال سن دارم، دیگر به این حرف ها توجه نمی کنم و خودم را با تمام ویژگی های فردی و همین طور صرعم پذیرفته ام و کاش زودتر به این نتیجه می رسیدم.

   اگرچه هنوز شغلی ندارم اما هیچ وقت ناامید نمی شوم و تصمیم دارم هرگز صرعم را پنهان نکنم .

 من زمانی خارج از کشور زندگی می کردم. در آن جا، مشکلات کمتری داشتم چون با اینکه بیماریم را پنهان نمی کردم، دو جا کار می کردم و همه به من احترام می گذاشتند و کسی برای بیماریم را مرا سرزنش نمی کرد.

   وقتی به ایران بازگشتم باز احساس شرم از بیماری، به سراغم آمد؛ اما به این موضوع فکر می کنم که حتماً  در برخی کشورهایی که علیرغم صرع به افراد احترام گذاشته شده و درک می شوند، مردم با آگاهی بیشتر، فرهنگ غنی تری به دست آورده اند و زندگی بهتری برای خود و دیگران ساخته اند. آرزو می کنم به زودی در تمام دنیا چنین شود.

نوشته : ساناز منوچهری

بیشتر

داستان من و صرع

اسم من میعاد است و 32 سال سن دارم. هشت ساله بودم که برای اولین بار دچار تشنج شدم. چیز زیادی از آن موقع خاطرم نیست؛ ولی تشنج هایم به صورت خیرگی بودند و بیهوشی نداشتم. مرتب تشنج داشتم که این تشنج ها، شش ثانیه و در فواصل کوتاه و مکرر اتفاق می افتاد. در شهرهای مختلفی مثل تهران، اصفهان و اهواز نزد پزشک های زیادی رفتم. هر جا مراجعه می کردم نوار مغز می گرفتند و می گفتند :” طبیعی است. بزرگ شود، کم کم خوب می شود.”

پزشک ها نتوانستند علت و نوع تشنج هایم را تشخیص بدهند. داروهای مختلفی را استفاده کردم؛ اما تشنج هایم مقاوم به درمان بود و با دارو کنترل نشد. متأسفانه در جایی بزرگ شدم که اطرافیانم نسبت به این بیماری، هیچ آگاهی نداشتند و آن را یک بیماری وحشتناک می دانستند و حرف هایی می زدند که خیلی مرا آزار می داد.

من دانش آموز باهوشی بودم. همان سالی که مریض شدم، کلاس دوم و سوم را جهشی خواندم.

وقتی دچار تشنج شدم، اطرافیانم مرتب می گفتند:” افت تحصیلی پیدا می کنی؛ چون نمی توانی درس بخوانی.”

این حرف ها آزاردهنده بود .

با وجود بیماری ام، هیچگاه تسلیم نشدم و اجازه ندادم افسرده شوم. همیشه دنبال راهی بودم که ثابت کنم من همان میعاد باهوش قبل هستم و می توانم درس هایم را بخوانم و پیشرفت کنم.

تشنج ها در دوران راهنمایی و دبیرستان، زیاد نبودند. در حد چند ثانیه خیرگی یا نیمه هوشیاری بود؛ ولی کامل از هوش نمی رفتم.  البته چیزی از زمان تشنج ها به خاطرم نمی ماند. با موفقیت دوران راهنمایی و دبیرستان را پشت سر گذاشتم. در انتخاب رشته، علاقۀ زیادی به ریاضی داشتم و با مخالفت های زیادی هم روبه رو شدم. مثل : ” تو نمی توانی موفق شوی و باید رشتۀ آسانتر بروی تا فشار کمتری داشته باشی. تو مریض هستی. ”  و این حرف های همیشگی…

از آنجا که به حرف کسی اهمیت نمی دادم و دنبال اهدافم بودم؛ وارد رشتۀ ریاضی شدم و ثابت کردم که از پس این رشته بر می آیم و تا مقطع کارشناسی ارشد ادامه دادم. خوشحالم که توانستم به همۀ آدم هایی که این بیماری را دلیل محدودیت  من می دانستند؛ ثابت  کنم که اینطور نیست.

گاهی این بیماری را موجب پیشرفت در تحصیلاتم می دانم. هرچه بزرگتر می شدم تشنج هایم بیشتر و کمی شدیدتر می شدند. کم کم متوجه شدم که بعضی غذاها با طبع سرد، برایم ضرر دارد. پس این غذاها را از لیست غذاهایم حذف کردم. البته باز هم تشنج داشتم اما به نسبت قبل، شدت کمتری داشتند.

تا این که حدود سه سال اخیر، تشنج هایم با اورا ( پیش آگهی ) شروع شد. چیزی که اصلاً قبلاً  نداشتم. این اورای قبل از تشنج، مرا بی قرار می کرد. این اواخر، در ماه حدود هشت بار تشنج داشتم و هر دو هفته یک بار، کارم به درمانگاه یا بیمارستان می کشید. تشنج هایم سخت و سخت تر می شدند. کاملاً خسته شده بودم. تا این که خیلی اتفاقی در دنیای مجازی، به شخصی که عمل جراحی صرع را انجام داده بود، برخوردم. ایشان به من پزشک خوبی را معرفی کردند و من با کوله باری از خستگی ها، امیدوارانه پیش دکتر رفتم.

اولین پزشکی که بعد از بیست و چهار سال تحمل این بیماری، توانست علت و نوع تشنج هایم را تشخیص بدهد. ایشان با گرفتن یک LTM وMRI ، اولین پزشکی بود که گفت تشنج های شما در  نوار مغز مشخص شده و لکۀ کوچکی کمتر از نیم میلیمتر، در سمت راست سرم و پشت گوش وجود دارد که باید برداشته شود. علت به وجود آمدن آن لکه، به دوران تولدم برمی گردد که در هشت سالگی با علامت تشنج نشان داده شده است.

دکتر به من پیشنهاد جراحی داد و من خوشحال از این که بیماری من با جراحی قابل درمان است؛  قبول کردم و در آبان ماه 1397 برای جراحی صرع اقدام کردم.

همۀ کارها با موفقیت انجام شد و الان حدود 9 ماه است که با تشنج خداحافظی کرده ام. در حال حاضر قرص لوبل و تگرتول مصرف می کنم  که بنا به گفتۀ پزشکم، داروها کم کم قطع خواهند شد.

مایلم از پدر و مادرم که در این سال ها من را حمایت کردند و تمامی پزشکانی که هر کدام به نحوی سعی در کنترل تشنج هایم داشتند، تشکر کنم. همچنین آخرین پزشک فلوشیپ صرع و جراحی که سلامتی ام را مدیون این دو نفر هستم. همچنین تشکر ویژه از آن فرشتۀ مهربانی که خدا در دنیای مجازی او را فرستاد، که این راه را پیش رویم بگذارد.

از صمیم قلبم برای همۀ شما عزیزان آرزوی سلامتی دارم.

بیشتر