بسیاری از خانم‌ها در دوران بارداری، هیچ تغییری در نوع و تعداد تشنج‌ها ندارند. حدود یک چهارم تا یک سوم خانم‌هایی که باردار می‌شوند، ممکن است با وجود مصرف داروهای ضدصرع، دچار افزایش تشنج‌ها  شوند . در دوران حاملگی ممکن است غلظت داروها در سطح خون تغییر کند و سبب افزایش خطر تشنج شود. ممکن است پزشکتان تصمیم بگیرد تا سطح خونی داروها را اندازه گرفته و یا افزایش مصرف دارو را توصیه کند.

وقوع تشنج در زمان بارداری چه خطرهایی دارد؟

• کاهش ریتم قلب جنین

•  آسیب به جنین و جدایی زودرس جنین از جفت

•  سقط جنین

•  زایمان زودرس

زنان مبتلا به صرع لازم است نکته‌های کلیدی زیر را در بارداری به خاطر بسپارند:

1.  ویتامین‌های مکمل را که برای آنان تجویز شده؛ مصرف کنند.
2.  در صورتی که در سابقۀ خانوادگی خود یا همسرشان، نقص عصبی یا نخاعی وجود دارد، پزشک را مطلع کنند.
3. از رژیم غذایی سالم ( کم نمک و کم‌شیرینی ) استفاده کنند.
4.  مصرف کافئین را محدود یا حذف کنند.
5. به میزان کافی استراحت کنند.
6.  به صورت منظم ورزش کنند.
7.  داروهای ضدصرع را بر اساس دستور پزشک مصرف کنند.
8. از مصرف سیگار و الکل خودداری کنند.
9. آزمایش‌های تشخیصی مانند سونوگرافی، آمنیوسنتز و … را حتماً انجام دهند.

زنان و مردان بعد از چهل سالگی، مستعد كاهش تدريجی تودۀ استخوانی هستند. زنان بيشتر از مردان در خطر این کاهش هستند. در طول پنج سال اول يائسگی، هر سال تودۀ استخوانی حدود 4 تا 5 درصد تحليل می‌رود. اين كاهش استخوان به دلیل كمبود استروژن كه هورمونی مهم برای تراکم استخوان است، اتفاق می‌افتد.

ساير علت‌های كاهش تراكم استخوان می‌تواند به دلیل رژيم غذایی با كلسيم کم، فقدان ورزش و مصرف سيگار یا الكل باشد. زنان با تاريخچۀ فاميلی تحليل تدريجی استخوان، بيشتر در معرض خطر هستند.

كاهش تراكم استخوان در بيماران مبتلا به صرع، سریعتر اتفاق می افتد. داروهای ضد صرع، آنزيم های كبدی را تحريك می كنند و با کم شدن رشد فعال ويتامين D، موجب كاهش جذب كلسيم می شوند.
اسكن DEXA آزمایشی است كه می‌تواند تراكم مواد معدنی استخوان را اندازه گيری كند. اين آزمايش ميزان سلامتی استخوان شما را تعيين و ارزيابی می‌كند که آيا شما در خطر شكستگی يا ترک استخوان قرار دارید يا خير؟

توصیه می‌شود بیماران مبتلا به صرع در چهل سالگی يك اسكن DEXA انجام دهند؛ به ویژه اگر داروهایی مانند  فنی توئین، فنوباربیتال یا پریمیدون  را پنج سال یا بیشتر مصرف كرده باشند.
بيماران مبتلا به صرع لازم است روزانه  كلسيم و مكمل‌های ويتامين D را كه برای سلامتی استخوان ضروری هستند، مصرف كنند. استخوان به طور دائم در معرض از كارافتادگی و فرآيند تجديد است.

بعضی موارد سبک زندگی مانند تغذيه، ورزش و فعالیت روزانه، عدم مصرف سیگار و الکل هم می‌تواند میزان آسيب به استخوان را کاهش دهد.

بعضی از داروهای ضد صرع، جذب کلسیم و ویتامین D را در بدن ( که هردو برای استخوان‌ها بسیار حیاتی و لازم هستند ) کاهش می‌دهند. توصیه می‌شود هرفردی که حداقل پنج سال یا بیشتر مبتلا به صرع بوده؛ آزمایش سنجش تراکم استخوان انجام دهد. همچنین مصرف داروهای مکمل ( شامل ویتامین و مواد معدنی) و تغذیۀ سالم به همراه ورزش مرتب و خواب کافی می‌تواند در کاهش عوارض ناشی از پوکی استخوان کمک کند.

در کنترل تشنج‌ها، فراموش نمی‌کنیم که سبک زندگی در کنترل تشنج‌ها بسیار مؤثر است:

1. الگوی منظم خواب، یکی از عوامل مهم کنترل تشنج‌ها است. بیدار ماندن تا نیمه‌شب و پرخوابی در روز همانند کم‌خوابی، می‌تواند عامل تشدید تشنج‌ها باشد.

2. گرسنگی از عوامل تحریک کنندۀ تشنج‌ها است. روزه برای افراد مبتلا به صرع، توصیه نمی‌شود. پرخوری نیز با افزایش وزن، موجب افزایش میزان داروها می‌شود.

3. مواد غذایی محرک ( قهوه – ادویه‌جات تند – کافئین ) بهتر است محدود شود. حساسیت‌های غذایی که موجب تشدید تشنج‌ها می‌شود، نیز لازم است در رژیم غذایی منظور شود.

4. یادگیری مهارت‌های ارتباطی و مدیریت خشم و هیجان، کمک می‌کند تا در زمان‌های دشوار، بتوانیم با مرتبط شدن با خویش و اقدام مثبت، از تشدید تشنج‌ها جلوگیری کنیم.

5. مصرف مرتب داروها نیز به کنترل بهتر تشنج‌ها کمک می‌کند.

اگر شما مادری هستید که صرع دارید، نکته‌های زیر برای شما مناسب است: 

1. صرع را برای کودک خود توضیح دهید: مهم است که هر چه زودتر صرع را برای کودک خود توضیح دهید و با بزرگتر شدن او، اطلاعات بیشتری در اختیارش قرار دهید. از زبان مناسب سن او استفاده کنید و از به کاربردن کلمه‌های پیچیده، که فهم آنها برایش دشوار است، بپرهیزید. می‌توانید از مقالۀ ” وقتی مامان یا بابا صرع دارند” برای گرفتن ایده و توضیح مناسب برای کودکتان، استفاده کنید. اگر کودکتان از شما سؤالی پرسید که جواب آن را نمی‌دانستید، می‌توانید با مراجعه به وب سایت انجمن در این مورد اطلاعات بگیرید.

2. به کودکتان یاد دهید که در زمان تشنج چه کاری انجام دهد: اگر فرزندتان شاهد بروز تشنج در شما است؛ ممکن است ماجرا را درک نکرده و به شدت بترسد. مهم است که فرزندتان بداند تشنج شما به چه شکل است و بداند در صورت وقوع تشنج، چه کمکی می‌تواند انجام دهد.

3. پزشک معالج خود را به صورت مرتب ملاقات کنید: پزشک معالجتان همراه و حامی شما در  سفر زندگی با صرع است. او می‌تواند مراقبتی را که نیاز دارید، به شما داده و به سؤال‌های شما پاسخ دهد.

4. به خاطر داشته باشید که داروهای خود را سروقت مصرف کنید: فراموش کردن دارو یکی از مهمترین تحریک‌کننده‌های تشنج است. پس مصرف منظم داروها و با میزانی که پزشک تجویز کرده، به سلامت شما کمک می‌کند.

5. با خواب کافی، خطر تشنج‌ها را کاهش دهید: لازم است الگوی خواب منظم داشته باشید و سعی کنید حداقل هشت ساعت خواب شبانه داشته باشید. علاوه بر این اگر مادر نوزاد هستید، می‌توانید زمان خواب نوزادتان در طول روز، شما هم بخوابید. می‌دانیم که کمبود خواب از عوامل مهم تحریک‌کنندۀ تشنج‌ها است.

6. رژیم غذایی مناسبی را برای کاهش تشنج‌هایتان داشته باشید: سوخت رسانی به بدن و ذهنتان با غذاهای سالم بسیار اهمیت دارد. از خوردن غذاهای مانده بپرهیزید و یک رژیم غذایی متعادل همراه با سبزیجات و لبنیات داشته باشید. به یاد داشته باشید همۀ غذاها برای سلامت جسمی و روانی ما اهمیت دارند. در بعضی موارد دیده شده است بعضی از افراد مبتلا به صرع، به بعضی مواد غذایی حساسیت داشته و این غذاها در بروز تشنج آنها مؤثر هستند. شناسایی این مواد غذایی و محدود کردن آنها در سبد غذایی‌تان، می‌تواند به سلامت بیشتر شما کمک کند.

7. با ورزش منظم، به کاهش تشنج‌ها کمک کنید : ورزش کردن برای حال خوب جسمی و روانی ما بسیار مهم است. سعی کنید روزانه ورزش کنید حتی اگر به اندازۀ یک پیاده روی کوتاه  اطراف منزلتان باشد. ورزش به شما انرژی می‌دهد، بدن شما را سرشار از هورمون اندورفین می‌کند که باعث می‌شود حال خوبی را تجربه کنید، استرس شما را کم می‌کند و بنابراین نقش مهمی در کاهش تشنج ها ایفا می‌کند.

8. احتیاط‌های لازم را برای اطمینان از امنیت خود در صرع انجام دهید : همۀ ما در زندگی روزانه با خطرهایی روبه‌رو هستیم و داشتن صرع، می‌تواند این خطر را در بعضی افراد افزایش دهد. بنابراین مهم است که برای اطمینان از امنیت خود، به همان اندازۀ امنیت دیگران، احتیاط‌هایی را در نظر بگیریم. اینکه چه موارد احتیاطی را در نظر بگیرید؛ بستگی به چند عامل دارد: برای مثال یک مادر مبتلا به صرع که تشنج‌های مکرر بدون پیش‌آگهی دارد، ممکن است نیاز به احتیاط بیشتری داشته باشد تا مادر مبتلا به صرعی که تشنج‌های کنترل شده دارد یا قبل از وقوع تشنج، با نشانۀ هشداردهنده‌ای متوجه بروز آن می‌شود. ممکن است بخواهید در موارد زیر اطمینان بیشتری داشته باشید: مثلاً فقط زمانی آشپزی کنید که وسایل گرم کننده به صورت خودکار و امن باشند؛ پوشک کودکتان را فقط روی زمین عوض کنید یا برای کارهای روزانه، کسی در کنارتان باشد.

9. یک گروه حمایتی بسازید: ساختن یک گروه حمایتی به داشتن شبکه‌ای از اقوام و دوستان و کسانی که به شما عشق می‌ورزند؛ نیاز دارد. اگر به کمک نیاز داشته باشید یا فقط بخواهید به سادگی با یک نفر وقت بگذرانید؛ این گروه حمایتی به شما کمک خواهد کرد.

10. برای مراقبت از خود، اولویت قائل شوید : به عنوان یک مادر، مسئولیت‌های زندگی ممکن است شما را از نظر جسمی و روانی فرسوده کند. مهم است که مراقبت از خود را فراموش نکنید. به ویژه برای مادر مبتلا به صرع که خستگی می‌تواند برایش محرک تشنج باشد. به نیازهای جسمی خود مانند خواب کافی، خوراک سالم، تغذیۀ خوب و ورزش منظم اهمیت دهید. روش‌هایی برای استراحت روانی و انرژی گرفتن خود پیدا کنید؛ مانند گوش دادن به موسیقی، خواندن کتاب‌های خوب، مدیتیشن و … مراقبت از خود و داشتن انرژی باعث می‌شود که بتوانید از دیگران هم به خوبی مراقبت کنید.

11. به زندگی خود به بهترین شکل ممکن ادامه دهید: یادتان باشد ابتلا به صرع به این معنی نیست که خانوادۀ شما نمی‌تواند همان کارهایی را انجام دهد که خانواده‌های دیگر. شما هم می‌توانید مانند بقیۀ خانواده‌ها، هر زمان چیزی لازم داشتید، هماهنگی‌های آن را انجام دهید و از بودن با هم لذت ببرید.

روزه برای افراد مبتلا به صرع با مصرف بیش از یک نوبت دارو در روز می‌تواند چالش‌برانگیز باشد.

پژوهش‌ها نشان داده‌اند که در ماه رمضان، احتمال افزایش تعداد تشنج‌ها در افراد مبتلا به صرع وجود دارد. این موضوع می‌تواند به دلیل تغییر در ساعت مصرف دارو، تغییر در الگوی خواب، گرسنگی و تشنگی طولانی‌مدت، یا خستگی و استرس روانی باشد.

 روزه گرفتن در افراد مبتلا به صرع، می‌تواند با خطر افزایش تشنج همراه باشد. بنابراین توصیه می‌شود پیش از تصمیم برای روزه، با پزشک معالج خود مشورت کنید.

• برخی مطالعه‌ها نشان داده‌اند که بعضی از افراد مبتلا به صرع که تشنج‌هایشان با حداقل میزان دارو کنترل شده است، می‌توانند به راحتی و بدون مشکل روزه بگیرند.
• تعداد تشنج‌ها در  بعضی از انواع صرع مانند صرع موضعی، صرع ابسانس و صرع میوکلونیک در هنگام روزه کاهش داشته‌اند. 

در ماه رمضان در صورتی که روزه به سلامت جسمی شما آسیب وارد می‌کند، آموزه‌های دینی می‌گوید روزه بر شما حرام است.  

اگرچه مثل یک دوی سرعت می‌ماند؛ اما خط پایانی در افق دیده نمی‌شود.

اولین تشنج گراندمال پسرم، یک هفته بعد از سومین سالگرد تولدش اتفاق افتاد. آن شب برایم مثل یک کابوس بود. وحشت کرده بودم. البته فقط همان یک بار بود. دیگر برایم تکان‌دهنده نیست.

به خاطر می‌آورم آمبولانسی که پسرم را با سرعت به بیمارستان می‌برد. من با ماشینم پشت او می‌رفتم و داد می‌زدم: ” تندتر برو لعنتی، تندتر!”

در اتاق اورژانس بالای سر پسرم ایستاده بودم، در حالی که او در محاصرۀ سیم‌ها و سرم‌ها بود و دستگاه نوار مغز به سرش وصل کرده بودند. با خودم فکر می‌کردم:” دوباره هرگز این اتفاق نخواهد افتاد.”

چهار ماه بعد، تشنج بعدی پیش آمد. همان زمان تشخیص صرع دادند. صرع “مقاوم به درمان” عبارتی بود که متخصص مغز و اعصاب برای ما تکرار می‌کرد. همانطور که دکتر، نوع صرع را توضیح می داد که به طور معمول بهتر نمی‌شود؛ سر من سوت می‌کشید. ما باید خودمان را آماده می‌کردیم.

و این کار را کردیم.

صرع، همه کارۀ زندگی ما شد و ما را بلعید. روزهایمان با مبارزه با تشنج، هماهنگی برنامه‌ها و از دست رفتن شناخت فرزندم می‌گذشت. شب‌ها به جست‌وجوی درمان‌های جایگزین و عوارض دارویی سپری می‌شد. همسرم جوک ساخته بود که باید به او دیپلم افتخاری تخصص مغز و اعصاب را بدهند.

در حالیکه بیشتر والدین، نگران این موضوع هستند که بچه‌هایشان، سر وقت به مدرسه بروند؛ ما نگران ویزیت‌های سر وقت پسرم بودیم. اقدام‌های درمانی بیشمار، آزمایش‌های خون و مراقبت‌ها؛ درمان‌های پشت هم؛ فیزیوتراپی، کاردرمانی، موسیقی درمانی، بازی درمانی، گفتاردرمانی، هر درمانی را بگویید، رفتیم.

 باید نگران دوربینی می‌بودیم که در اتاقش کار گذاشته بودیم. اینکه به اندازۀ کافی نزدیک باشد تا اگر در خواب تشنج داشت، بتوانیم ببینیم و بشنویم. باید نگران زمان مصرف داروها در پنج نوبت روزانه می‌بودیم. هر وقت پسرم برای چند ثانیه به نقطه‌ای دور خیره می‌شد، ما باید این سؤال را از خودمان می‌پرسیدیم که : آیا این، یک تشنج ابسانس بوده است یا یک رویاپردازی سادۀ کودکانه؟

دوستم، که او هم پسرش صرع دارد، یک روز به من گفت:” هیچ کس به اندازۀ ما والدین کودکان مبتلا به صرع، خرافه‌پرست نیست.” او راست می‌گوید. پستی و بلندی‌های زندگی با صرع مثل جزر و مد اقیانوس است. در یک لحظه غرق شده‌ای؛ لحظۀ بعد خشک هستی.

با این همه و در بین این آشوب و بی‌ثباتی و شب‌های بی‌خوابی در بیمارستان، یک نقطۀ ثابت در زندگی ما باقی مانده است و آن امیدواری است. ما همیشه امید را انتخاب می کنیم. با این که زندگی مانند یک دوی سرعت، در برابر تندبادهای بی‌وقفه است؛ ولی بی‌تردید به گونه‌ای ادامه می‌دهیم که گویی هیچ خط پایانی در افق نیست.

نکتۀ دیگری هم در مورد والدین کودکان مبتلا به صرع صادق است. ما منبع تمام نشدنی امید هستیم. چون انتخاب دیگری نداریم. هر ویزیت پزشک، هر تجویز جدید، با نگاهی از امیدواری برای ما، حاکی از این است که اوضاع بهتر می‌شود.
شاید این یکی، همان باشد.

حقیقت این است که به ندرت ” آن یکی” پیدا می‌شود. به لحاظ آماری، اگر در کنترل تشنج‌های فرد مبتلا به صرع، دو داروی اول با شکست مواجه شود، شانس داروی سوم یا چهارم، به حدود پنج درصد می‌رسد. اما امیدواری به علم آمار ربطی ندارد. ما داروهای ضدصرع زیادی را امتحان کرده‌ایم چون :

🔸 شاید داروی بعدی مؤثر باشد.
🔸 شاید این پزشک جواب را بداند.
🔸 شاید این نوار مغز، سالم شده باشد.
🔸 شاید این درمان کمک کند.

شاید! اینها همه امیدواری است. صدایی کوچک در پس سر من که مرتب به من می‌گوید : شاید!

چون در تاریکترین لحظه‌های زندگی و پایین‌ترین نقطه‌ها، تنها چیزی که نیاز دارید یک ” شاید” است. اگرچه کوچک است؛ ولی قدرت دارد. “شاید” می‌تواند یک تنفس از هوای تازه به ریه‌های شما بدمد. “شاید” دستی است که انگشت‌های گره‌کرده‌تان را می‌فشارد. “شاید” یک یادآوری برای ناامید نشدن است. اینکه چیزها در زندگی، می‌توانند بهتر شوند.

چرا که نه؟ شاید، ممکن است.

نویسنده : رایان دور ( Ryan Durr)
ترجمه : فاطمه عباسی سیر
ویرایش : ویدا ساعی

برای من صرع داشتن، مثل دوچرخه سواری روی یک چرخ فلک و به همین اندازه نامطمئن است. بین سنین هفت تا 11 سال، صرع مقاوم به درمان داشتم که تحت عمل جراحی همیسفرکتومی (برداشتن نیمی از مغز) قرار گرفتم؛ تا تشنج هایم کنترل شوند. بعد از 18 سال رهایی از تشنج، دوباره صرع من بازگشته است.

بازگشت غیرقابل توضیح تشنج هایم در بزرگسالی، این درک بعد از عمل جراحی مغزم را عوض کرد: این باور که تشنج ها کاملاً از بین رفته اند. حس کردم دنیای درمان، به من خیانت کرده است و این فکر که تصمیم درستی برای انتخاب عمل جراحی مغز گرفته بودم؛ برایم حس بدی داشت. عصبانی، گیج و آشفته بودم و درون متلاشی شده ام زمزمه می کرد: “این عدالت نیست.” همسرم شاهد این حجم خشم در من از بازگشت صرعم بود. فکر می کردم صرع، مرا شکست داده است. حس می کردم الان که عشق زندگی ام، در معرض این ترس قرار گرفته که تشنج بعدی ام، چه زمانی خواهد بود؛ همان ترسی است که خانوادۀ من در کودکی ام داشتند. احساس گناه می کردم. وجدانم فریاد می زد که با داشتن صرع، من به آدم هایی که دوستشان دارم صدمه می زنم.

احساس ضعف می کردم و حالا هربار تشنج اتفاق می افتاد، یک چالش جدید بود. اولین تلاش درمان دارویی برای کنترل تشنج ها موفقیت آمیز نبود و عوارضی داشت که مرا به سمت افکار خودکشی و پارانوئید ( اختلال شخصیت بدگمان ) پیش برد. متقاعد شده بودم که همسرم آنجاست تا به من آسیب بزند و هیچ اعتمادی به هیچ کسی نداشتم. دومین تلاش دارویی، تشنج هایم را کنترل کرد و عوارض جانبی زیادی نداشت. شاید لازم بود برای این حقیقت که تشنج هایم با مصرف یک نوع دارو و دوبار در روز، کنترل شدند، جشن می گرفتم؛ ولی به دلایلی حس می کردم یک زندگی تمام و کمال به اندازۀ یک ” کودکی که عمل جراحی همیسفرکتومی داشته” ندارم؛ چون قلبم به من می گفت دارو خوردن، نقص جسمی مرا آشکار می کند؛ نقص بخش هایی از من که تخریب شده اند.

فکر می کردم بازگشت صرعم، شخصیتم را دوباره تعریف کرده است و این منجر به این باور در من می شد که کار اشتباهی انجام داده ام و لازم است برای خودم و دیگران احساس ناامیدی داشته باشم. از فکر تلاش دوباره برای کنار گذاشتن داروهایم، به خودم می لرزیدم؛ چرا که می دانستم این فکر در کسانی که دوستشان دارم، وحشت ایجاد می کند؛ ترس اینکه من سلامتم را به خطر می اندازم.

برای سازگاری با صرعی که بازگشته، مشکلاتی داشتم. حس می کردم حالا که صرع دوباره بازگشته است، دوباره ترس را به خانواده و دوستانم داده ام. پذیرش این که دوباره دچار صرع شده ام، برایم غیرممکن بود. آوردن کلمه ها به لب هایم و باز کردن دهانم، این حس را به من می داد که “بار” بزرگی به دیگران تحمیل کرده ام، ولی آنها با روی باز آن را می پذیرفتند. حس می کردم صرع دوباره مرا مثل فردی نقاشی کرده است که اصلاً نباید تحت هیچ گونه شرایط ناگواری قرار بگیرد.

از شروع اولین تشنجم، من بیشتر حرف می زدم تا گوش کنم. حس می کردم صرع در من حرف اول را می زند و بقیه در مرتبۀ بعدی قرار دارند. با همسرم در مورد وضعیت جدیدم خیلی کم حرف می زدم. معمولاً عصبانی می شدم و به ندرت ساکت می شدم. نمی دانستم چگونه کمک بگیرم. نمی دانستم چگونه به دیگران بلند بگویم که حس می کنم صرع، زندگی شاد ما را خراب و پژمرده ساخته است.

خوشبختانه حرف های همسرم اثری قوی روی من داشت و باعث شد تا دنیای سیاه و سفیدم، رنگی شود. همین اواخر روزی او را بوسیدم و او در جواب گفت : “می دونی چه قدر کم مرا می بوسی؟ وقتی تشنج داری، حتی زمانی که نمی دونی چه چیزی در جریانه، هنوز می تونی من رو تشخیص بدی و مرا ببوسی. این کار باعث می شه در اون لحظه ها، من احساس راحتی کنم.”

بعد از شنیدن کلمه های او، فهمیدم می توانم موقعیت کنونی ام را در زندگی برای خودم انعکاس دهم، ارزیابی کنم و آن را اصلاح کنم. اگرچه نمی توانم تمام دغدغه های جسمی ام را حل و ناپدید کنم؛ ولی می توانم با بوسه ای به زنی که عاشقش هستم، در او احساس راحتی ایجاد کنم. این بوسه ها برای او اطمینانی را به وجود می آورد که اگرچه ما در مسیری نامطمئن قدم برمی داریم، ولی عشق من به او پایدار می ماند و نشانۀ آن هم بوسه هایی است که نشان می دهد این عشق بین ما جاری است. من می توانم هنوز عشق و محبتم را به کسانی که دوستشان دارم ثابت کنم.

منبع : https://themighty.com/2016/12/accepting-the-return-of-epilepsy

افراد مبتلا به صرع ممکن است به دلیل موقعیت هایی غیر مرتبط با صرع، محکوم به حبس شوند. اگر شما یا عضوی از خانواده تان که مبتلا به صرع است، به دلیل جرمی دستگیر یا محکوم به گذراندن زمانی در زندان شده اید؛ مهم است که حقوق قانونی خود را برای دسترسی به درمان مناسب بدانید.

زندانیان مانند هر انسان دیگری، حق دارند تا از درمان های مناسب با استانداردهای پزشکی بهره مند شوند. آیین نامۀ اجرایی سازمان زندان ها در مورد موارد مربوط به بیماری، دستورالعمل هایی دارد که توجه شما را در زیر به آن جلب می کنیم :

آئین‎نامه اجرایی سازمان زندان‌ها و اقدامات تأمینی و تربیتی کشور
مصوب ۲۰ آذر ۱۳۸۴ رییس قوۀ قضاییه با اصلاحات ۱۳۸۹

ماده 111 – بهداری مؤسسه یا زندان موظف است از محکوم تازه وارد، معاینه‌های کامل پزشکی به عمل آورده، در صورت لزوم با انجام آزمایش های تشخیص طبی برنامه‌ریزی کرده و حسب مورد نسبت به درمان یا معرفی وی به مراکز مربوط اقدام نماید. تمامی اقدام‌های پزشکی باید در پروندۀ محکوم درج شود.

ماده ۱۱۲ـ هرگاه محکومی تازه وارد، نسخه یا دارویی همراه داشته باشد از او گرفته خواهد شد و در اختیار بهداری زندان قرار می‌گیرد تا به تجویز پزشک به او داده شود و هرگاه دارو، جنبۀ حیاتی داشته باشد؛ باید فوراً پس از معاینه و تجویز پزشک در اختیار وی قرار گیرد.

ماده ۱۱۳ـ محکوم به محض احساس کسالت، جریان را به مسئول امور نگهبانی زندان اطلاع داده و با اخذ معرفی‌نامه به بهداری مؤسسه یا زندان اعزام شده و دارو و دستورهای لازم پزشکی را دریافت می‌دارد.

ماده ۱۱۴ـ محکوم باید در حضور پزشک یا پزشکیار و یا سایر مسئولان، داروی مورد احتیاج را مصرف نماید. نگهداری دارو در آسایشگاه جز به هنگام ضرورت، ممنوع است.

زندانیان مبتلا به صرع ممکن است چالش هایی برای دریافت دارو و مراقبت صحیح پزشکی داشته باشند؛ و در بعضی موارد به محض ورود، به دلیل زمان ناکافی برای ارائۀ مستندات پزشکی و قطع داروها، دچار تشنج های بیشتری شوند.

تحویل مستندات پزشکی ( نامۀ متخصص مغز و اعصاب مبنی بر تشخیص صرع و نوع و میزان داروهای مصرفی) به بهداری زندان در اسرع وقت، می تواند برای فرد زندانی حیاتی تلقی شود.

با ارائۀ این مستندات، پزشک زندان موظف به مراقبت و رسیدگی به مصرف منظم داروها برای فرد خواهد بود.

گام هایی برای اطمینان از مراقبت پزشکی در زندان 

1. اگر فرد مبتلا به صرعی، زندانی شود؛ ضروری است که پزشک زندان، مسئولان زندان و نگهبانان از وضعیت او اطلاع داشته و برای درک نشانه ها و علائم تشنج، آموزش دیده باشند.

2. در زمان تغییر داروهای ضد تشنج زندانی، توجه و مراقبت لازم، ضروری است؛ چرا که ممکن است منجر به افزایش تشنج ها یا بروز روانپریشی به دنبال تشنج های طولانی شود.

3. تا جایی که ممکن است باید فضایی راحت و امن برای زندانی مهیا باشد. در صورت وقوع تشنج، یکی از اولین اقدام ها، حفظ امنیت زندانی از آسیب های احتمالی است.

4. در زمان وقوع تشنج، نگهبانان باید آموزش لازم در مورد چگونگی به پهلو خوابانیدن زندانی را دیده باشند؛ تا از آسیب های احتمالی و خفگی به دلیل بازگشت مایع به حلق بیمار، جلوگیری شود. در آموزش ها، باید تأکید شود که در زمان تشنج، هرگز چیزی بین دندان ها قرار داده نشود.

5. زندانی باید روزانه داروهای خود را در زمان مقرر دریافت کند. همچنین لازم است دستورالعملی برای دریافت داروها در زمان اورژانس توسط زندانی، تعریف شود.

6. در صورت بروز تشنج یا عوارض دارویی برای زندانی، لازم است ویزیت پزشک برای او انجام شود. در این ملاقات، اثربخشی داروها و مناسب بودن آنها، بررسی خواهد شد.

7. نوار مغز طبیعی در بیماران مبتلا به صرع، خیلی شایع است و به این معنا نیست که زندانی، صرع ندارد. تقریباً نیمی از نوارمغزهای بیماران مبتلا به صرع، طبیعی هستند. حتی فردی که هر هفته تشنج می کند، می تواند نوار مغز طبیعی داشته باشد. نوار مغز طبیعی در واقع فعالیت طبیعی مغز را در همان زمان آزمایش نوار مغز نشان می دهد. اگر فرد زندانی، در زمان گرفتن نوار مغزی، تشنجی نداشته باشد؛ ممکن است امواج غیرطبیعی مغز مربوط به صرع در نوار مغزی نشان داده نشود.

8. لازم است آزمایش های مرتب خونی برای زندانی صورت بگیرد تا سطح خونی داروهای ضدتشنج و همچنین میزان سلول های خونی بررسی شوند. بررسی میزان سطح خونی داروهای ضد تشنج، نه تنها به کنترل تشنج ها کمک می کند؛ بلکه می تواند به تشخیص میزان دارو در خون که ممکن است مسمومیت دارویی یا عوارض دارویی را در برداشته باشد، کمک کند.

امیدواریم انجمن صرع بتواند با تعامل با سازمان زندان های کشور، آموزش کافی در مورد صرع را برای مسئولان و کارکنان زندان ها فراهم آورد.

تشنج ها به دلیل اختلال عملکرد ناگهانی در سیستم الکتریکی مغز به وجود می آیند؛ که می توانند قسمتی یا تمام مغز را تحت تأثیر فعالیت بیش از حد خود قرار دهد. این امر به نوبۀ خود، موجب تغییرهای موقت در رفتار یا هوشیاری فرد می شود. تشنج ها می توانند حرکتی( شامل اسپاسم یا حرکت های پرشی) یا غیرحرکتی باشند.

یک تشنج غیرحرکتی که با اختلال هوشیاری و رفتارهای غیرارادی همراه است، تشنج موضعی پیچیده یا تشنج لوب تمپورال نام دارد. یک مشکل بزرگ در مدیریت تشنج های موضعی پیچیده، که یکی از شایعترین تشنج ها هم هست؛ تشخیص علائم آن در جامعه است. رفتارهای غیرمعمول مرتبط با تشنج های موضعی پیچیده، اغلب به عنوان مستی یا مشکل روانی سوءتعبیر می شوند. همچنین این نوع تشنج ممکن است به اشتباه، به عنوان رفتارهای پرخاشگرانه درک شود. عدم آگاهی جامعه منجر به این می شود که افراد مبتلا به تشنج های موضعی پیچیده، گاهی ناعادلانه دستگیر شوند ( و گاهی در جریان ماجرا، به شدت آسیب ببینند ) و به دلیل مستی، خشونت، عدم رعایت قوانین یا رفتارهای ناشایستی که ممکن است ناشی از تشنج ها باشند، تحت پیگیرد قانونی قرار بگیرند.

تشنج موضعی پیچیده و اتهام اقدام به جرم 

به طور معمول یک تشنج موضعی پیچیده با خیرگی در چشم ها و از دست دادن ارتباط با پیرامون فرد، شروع می شود. این علامت ها با حرکت های جویدن، بازی کردن با لباس یا انگشتان، من من کردن و حرکت های سادۀ تکراری غیرارادی ادامه می یابد. گاهی افراد بدون هدف و سرگردان راه می روند و در موارد نادری، فرد ممکن است در حال تشنج، خود را برهنه کند یا به شدت آشفته شود، جیغ بزند، بدود یا حرکت های کوبیدن با دست هایش یا دوچرخه زدن با پاهایش داشته باشد. این اقدام ها و حرکت ها در طول تشنج، معمولاً ناهماهنگ بوده و همراه با گیجی و بدون تمرکز هستند. ( بدون هدف خاصی نسبت به یک شیء یا شخص)

در زمان تشنج، فرد اصطلاحاً روی حالت “خودکار” قرار داده شده است. بنابراین اقدام های او کاملاً غیرارادی اتفاق می افتند و زمانی که هوشیاری بازمی گردد، فرد هیچ خاطره ای از آنچه در زمان تشنج اتفاق افتاده، ندارد.

بعد از چند دقیقه سیستم طبیعی مغز، فعالیت الکتریکی بیش از حد را که موجب تشنج شده، متوقف کرده و هوشیاری بازمی گردد. زمان بعد از تشنج، اصطلاحاً postictal نامیده می شود؛ که در این مدت، بهبودی از چند دقیقه تا یک ساعت یا بیشتر طول می کشد. در این مرحله، فرد معمولاً گیج بوده و خسته است؛ و به تدریج با طبیعی شدن عملکرد مغز، به اطراف خود آگاه می شود.

در طول این مدت، فرد به راحتی می ترسد، آشفته می شود و قادر نیست به شکلی مؤثر ارتباط برقرار کند و به ویژه زمانی که فردی با او روبه رو می شود، ممکن است پرخاشگر یا عصبی شود؛ چون این مواجهه را یک تهدید می بیند.

یک قانون اصلی در مدیریت هر تشنجی، این است که فرد نباید به هیچ عنوان محدود شود؛ مگر این که امنیت خود یا دیگران را به مخاطره بیندازد. محدود کردن فرد در حال تشنج یا فردی که تازه از حال تشنج، بازگشته است؛ بر خلاف نتیجۀ معهود، ممکن است حالت پرخاشگری فرد را تسریع یا تشدید کند. وقتی مقاومت فرد به محدودیت بیشتر می شود، تهدید به زندگی اش هم به همان میزان افزایش می یابد. محدود کردن فرد به ویژه با گرفتن صورت او رو به پایین و بستن دست هایش در پشت، می تواند خطرناک باشد.

در زمان تغییر هوشیاری، فرد مبتلا به تشنج موضعی پیچیده، ممکن است مرتکب اقدامی ناآگاهانه شود که به عنوان “جرم” تلقی شود. برای مثال برداشتن اشیاء، ربودن چیزی از فردی نزدیک به او، یا باز و بسته کردن درها، که ممکن است منجر به دستگیری و پیگیرد قانونی برای جرم هایی مانند دزدی از فروشگاه، حمله کردن یا رفتارهای ناشایست شود. این رفتارها معمولاً کلیشه ای هستند که در آنها، فرد هر بار که تشنج دارد، کاری شبیه به همان را انجام می دهد و معمولاً چون دچار اختلال هوشیاری است، نمی تواند کنترلی روی رفتار یا حرکت های خود داشته باشد.

هرگاه فردی در مورد یک رفتار مجرمانه، ادعا کند که رفتار مجرمانۀ او ناشی از یک تشنج بوده است؛ بهترین کسی که می تواند این ادعا را تأیید یا رد کند؛ متخصص مغز و اعصاب اوست که بیش از همه با ویژگی های تشنج فرد آشنا است.

گزارش شاهدان عینی از رفتار دقیق فرد (توصیفی که معمولاً از رفتارهای در زمان تشنج گفته می شود) می تواند به تشخیص اینکه فرد در حال اقدام، در وضعیت تشنج یا postictal بوده است، کمک کند. حضور یک متخصص آشنا با فرد و تشنج های او، در دفاع از هرگونه اتهام مجرمانه، می تواند حیاتی باشد.

توجه کنید که بعضی از وکلای مدافع، متوجه شده اند که ارائۀ شهادت حضوری یا نامۀ مکتوب از پزشک متخصص فرد، با قید چگونگی درمان که تاریخچه و الگوهای تشنج در آن ذکر شده باشد؛ خیلی مفید خواهد بود. به ویژه زمانی که تشنج ها روی رفتار فرد اثر گذاشته و به همان دلیل، فرد، متهم به اقدام مجرمانه شده باشد.

با این همه، اگر چنین مستنداتی موجود نباشد، تهیۀ یک گزارش ویدئومانیتورینگ از زمان تشنج واقعی می تواند کمک کننده باشد؛ چرا که در زمان فرآیند، هم نوار مغزی می تواند به تشخیص تشنج کمک کند و هم رفتار ضبط شدۀ موجود در ویدئو، الگوی تشنجی را نشان می دهد.

تاکنون نمونه های بسیاری بوده اند که فرد در حال تشنج، دستگیر شده است و متهم به مواردی همچون مستی، رفتارهای ناشایست، مقاومت برای دستگیری، ورود غیر قانونی و حتی حمله به پلیس شده اند.

این یک مشکل جدی است و نیاز به آموزش نیروهای پلیس برای تشخیص و مدیریت تشنج دارد.

نیروهای پلیسی که در این زمینه آموزش ندیده باشند؛ می توانند موجب شوند که فرد به زندان رود و در بیشتر موارد، در زندان هم، به دلیل نرسیدن داروهای ضدتشنج، که منجر به تشنج های بیشتر می شود؛ فرد دچار محرومیت بیشتر خواهد شد.

این مسئله نشان می دهد که لازم است نگاه خود را در این زمینه تغییر دهیم و نیروهای انتظامی و حتی وکلای مدافع در مورد صرع و انواع تشنج، آموزش های لازم را ببینند.

کرونا که سازمان بهداشت جهانی آن را به عنوان پدیده‌ای «همه گیر» شناسایی و اعلام کرد؛ تاکنون بیش از یک میلیون نفر را در جهان، به کام مرگ فرستاده است. اگرچه هرکسی می تواند دچار کرونا شود، اما این بیماری در سالمندان و افراد با بیماری های زمینه ای، خطر بیشتری دارد.

هم اکنون زمزمه هایی از تهیۀ موفقیت آمیز واکسن کووید19 به گوش می رسد. شرکت های دارویی متعددی، نتایجی را در گزارش های تحقیقی خود نشان داده اند. به نظر می رسد به زودی یکی از این واکسن ها، مجوز استفاده را خواهد گرفت.

به محض تأیید و اجازۀ استفاده از واکسن کووید، دسترسی به آن در ابتدا محدود خواهد بود. مقامات مسئول در امریکا، در حال بررسی اولویت ها بر اساس در معرض عفونت قرار گرفتن، خطر افزایش بیماری های زمینه ای ، خطر تأثیرات منفی اجتماعی و خطر انتقال عفونت به دیگران هستند. اولویت های زیر برای ایمنی سازی توسط کمیتۀ مشورتی بیماری های عفونی در آمریکا در نظر گرفته شده اند :

فاز 1 الف : کارکنان بهداشت و درمان و کارمندان مراقبت های بهداشتی
فاز 1 ب : کارگران و کارمندان اموری که با افراد تماس مستقیم دارند؛ مانند منشی های پاسخگو، معلم ها و سایر کارکنان مدرسه، و رانندگان وسایل نقلیۀ عمومی
فاز 1 ج : افراد با خطر بیشتر مانند افراد با بیماری های زمینه ای و سالمندان بیش از 65 سال
فاز 2 : افرادی که در گروه های بزرگ با هم زندگی می کنند، مانند زندانیان و بیماران آسایشگاه ها
فاز 3: نوجوانان و کودکان
فاز 4 : سایر افراد

این مرحله بندی فعلاً به صورت پیشنهاد مطرح شده است و به نظر می رسد اولین مرحلۀ تحویل واکسن در فاز اول، از انتهای ماه دسامبر 2020 تا ژانویه 2021 شروع شود.

برای اثربخشی واکسن، دو نوبت تزریق با فاصلۀ 3 تا 4 هفته درنظر گرفته شده است.

پرسش های رایج 

• چه کسانی باید واکسن کووید19 را دریافت کنند؟
واکسیناسیون کووید19 لازم است برای همه انجام شود. خطر بیماری جدی کرونا و گسترش آن، خیلی بیشتر از خطرهای مربوط به واکسیناسیون آن است.

• من سالم هستم. آیا باید واکسن بگیرم؟
حتی افراد سالم هم در معرض ابتلا به کووید19 و وخیم شدن حالشان هستند؛ پس پیشنهاد می شود آنها هم واکسن دریافت کنند. واکسیناسیون از گسترش ویروس توسط شما برای اطرافیانی که ممکن است نسبت به این بیماری آسیب پذیرتر باشند، جلوگیری می کند.

• من کرونا گرفته و بهبود پیدا کرده ام. آیا هنوز نیاز به واکسن دارم؟
هنوز مشخص نیست که بعد از بهبودی فرد از کرونا، چه زمانی فرد در مقابل ابتلای دوباره، مصونیت دارد. بعضی از داده ها می گویند که ایمنی طبیعی بعد از ابتلاء به کرونا، خیلی زیاد نیست. البته به عنوان یک پرسش، کمیتۀ بیماری های عفونی، هنوز به این سؤال دقیقاً پاسخ نداده است.

• آیا ماسک زدن، حفظ فاصلۀ اجتماعی و در خانه ماندن، جایگزین بهتری به جای واکسن نیست؟
با توجه به گسترش کووید19 در دنیا، حیاتی است که مصونیت در مقیاس بزرگ به وسیلۀ واکسیناسیون ایجاد شود، تا همه گیری کرونا در جهان متوقف شود. کووید19 اغلب در جوامع، از طریق افرادی که بدون علامت هستند منتشر می شود. افراد می توانند تا 14 روز، بدون هیچگونه علامتی این بیماری را به دیگران سرایت دهند و آنهایی که علامت دارند هم، دو روز پیش از شروع علائم، می توانند دیگران را آلوده کنند. این یعنی اگرچه مهم است که ماسک زدن، حفظ فاصلۀ اجتماعی و در خانه ماندن ادامه داشته باشد؛ اما برای محدود کردن این همه گیری، کافی نیست.

• آیا واکسن کووید19 خطری ندارد؟
اطلاعات به روز شده تاکنون، دال بر این هستند که واکسن تولید شده، بسیار امن است.
در آزمایش های بالینی تولید واکسن، بیش از 40 هزار نفر واکسن را دریافت کردند. شرکت تولید کننده باید حداقل نیمی از افراد شرکت کننده در آزمون بالینی را، بعد از دریافت دو نوبت از واکسن به مدت دو ماه و بیشتر پیگیری می کرد؛ تا اثربخشی و امنیت واکسن تأیید می شد.
علاوه بر این، مراکز کنترل و پیشگیری بیماری ها، به دقت امنیت واکسن را بررسی و به طور مستمر اطلاعات شفاف و دقیق را به کارکنان بهداشتی و مردم گزارش کرده است.

• چه عوارض جانبی در آزمایش بالینی واکسن کووید19 گزارش شده است؟
حدود 15 درصد از افراد، درد موضعی یا تورم را در محل تزریق واکسن داشته اند؛ که بهبود یافته است. حدود 15 درصد از افراد، سردرد، لرز، خستگی، درد عضلانی یا تب را در زمان کوتاهی بعد از تزریق واکسن تجربه کرده اند؛ که به معنی این بوده است که سیستم ایمنی بدن در مقابل واکسن، واکنش نشان داده است.

• آیا افراد مبتلا به صرع در خطر بیشتر عوارض جانبی هستند؟
مستنداتی مبنی بر این که افراد مبتلا به صرع در خطر بیشتر عوارض جانبی بعد از دریافت واکسن باشند، وجود ندارد. مثل هر واکسن دیگری، در بعضی افراد به دنبال بروز تب ناشی از واکسن و پایین بودن آستانۀ تشنج در آنها، ممکن است به ندرت تشنج اتفاق بیفتد. شواهدی مبنی بر این که واکسن کووید 19، صرع را بدتر کرده یا موجب آسیب به مغز می شود، وجود ندارد.

• واکسن کووید19 چگونه مؤثر خواهد بود؟
اطلاعات تجربی نشان می دهند که واکسیناسیون بعد از دو نوبت تزریق، حداقل 90 درصد در پیشگیری از علائم عفونت کووید19 و گسترش بیماری مؤثر بوده است. هنوز مشخص نیست که آیا واکسن به طور کامل از عفونت کووید جلوگیری می کند یا فقط از گسترش بیماری در بدن پیشگیری می کند.

• آیا بعد از واکسیناسیون، همچنان نیاز به استفاده از ماسک و حفظ فاصلۀ اجتماعی هست؟
بسیار مهم است که برای متوقف ساختن این همه گیری، حتی بعد از واکسیناسیون، همچنان از تمام موارد پیشگیری شامل ماسک، حفظ فاصلۀ اجتماعی و شستن دست ها استفاده کنیم. متخصصان به زمان بیشتری نیاز دارند تا در مورد میزان حفاظت واکسن کرونا در موقعیت های زندگی واقعی و اینکه این محافظت چه میزان طول می کشد، نکته های بیشتری بدانند. به علاوه افرادی که واکسن دریافت می کنند، باز هم در خطر ابتلاء به کرونا هستند؛ فقط بیماری آنها شدت پیدا نکرده و هنوز می توانند دیگران را آلوده کنند. استفاده از ماسک و حفظ فاصلۀ اجتماعی، به جلوگیری از انتشار ویروس کمک می کند.