همه چیز خوب پیش می رود تا ناگهان ماجرایی اتفاق می افتد:” تشنجی در بین مردم“

من از افراد مبتلا به صرع، در مورد سختی بروز تشنج ها در بین مردم، بسیار شنیده ام؛ ولی فکر می کنم این ماجرا برای اعضای خانواده، خیلی سخت تر است. به هرحال آنها در طی این ماجرا هوشیار هستند و  هر نشانه ای حتی کوچک از واکنش های دیگران یا نظراتشان را از دست نمی دهند.

اغلب ترس از واکنش های اطرافیان، آنها را ناامید کرده و مانع می شود تا دیگر خانواده وارد اجتماع شود  و سعی می کند تا از این شرمندگی در امان بماند. این مثالی است ازچگونگی ادغام  یک نگرش منفی اجتماعی با اختلال اضطرابی؛ که نتیجه ای ناخوشایند و تصمیمی نامناسب را به وجود می آورد. والدین و دیگر اعضای خانواده، شرمندگی را پیش بینی می کنند و این پیش فرض، مانع بزرگی برای فعالیت های اجتماعی می شود.

بعضی از خانواده ها از تمام مراسم اجتماعی یا حتی سینما رفتن، چشم پوشی می کنند. آنها دیگر پارک نمی روند و از سفرهای طولانی مدت می ترسند. این شیوۀ برخورد، تمام خانواده را ناتوان می کند. همه رنج می کشند. این کار نه تنها کودک را از تعاملات اجتماعی و فعالیت ها محروم می سازد؛ بلکه والدین، خواهر و برادرهای او را هم  دچار محرومیت می کند. همۀ فرزندان خانواده، فرصت های تفریحی و مهارت های اجتماعی را از دست می دهند.

بدون این که کلامی گفته شود، انتخاب ماندن در خانه، به خواهر و برادرها یاد می دهد که از صرع خواهر یا برادر خود خجالت بکشند و به آنها می آموزد که از این تشنج ها شرمنده شوند. بدون این که کلامی گفته شود، کودک مبتلا به صرع می فهمد که او دلیل بودن خانواده در خانه و  بیرون نرفتن و تفریح نکردن آنها است. این تصمیم به او می آموزد که او برای حضور در جمع مناسب نیست و مایۀ خجالت خانواده اش است. بعد از گذشت زمان، خشمی بین خواهر و برادرها و کودک مبتلا به صرع ایجاد می شود؛ چرا که او مسئول بیرون نرفتن و تفریح نداشتن بقیه است. ناتوانی در صرع، آموختنی است.

همۀ این آموزه ها، بدون هیچ کلامی در رفتارها جای می گیرند. نگرش منفی به وسیلۀ تصمیم والدین برای“ بیرون نرفتن“ آموخته می شود.  این احساس منفی با درک این نکته  توسط همۀ افراد خانواده، عمیق تر می شود:“ ما بیرون نمی رویم، چون چیزی هست که مایۀ خجالت ما است.“

 این ماجرا فقط کودک مبتلا به صرع را ناتوان نمی کند، بلکه بقیۀ فرزندان نیز به همان نسبت دچار فقدان مهارت های اجتماعی می شوند. همه چیز درست سرجای خود قرار می گیرد؛ البته به جز نتیجۀ کار!

انزوا و کناره گیری به هر کدام از والدین، به عنوان یک انسان آسیب می زند. این انزوا، افسردگی را تقویت می کند. انسان موجودی اجتماعی است. وقتی ما شروع به تنهایی زندگی کردن می کنیم، انرژی و همدلی که از دیگران می گیریم را از دست می دهیم. با این کار، ما ابتدا احساس مهم بودن برای دیگران را از دست می دهیم و سپس احساس ارزشمند بودن برای دیگران را. اعتماد به نفسمان نابود می شود. تمام این فرآیند، انرژی عاطفی ما را که برای سازگاری و انطباق به آن نیاز داریم، تخلیه می کند. همانطور که ذخایر عاطفی ما، به تدریج  از بین می رود، مشکلات به نظر سخت تر و غیرقابل تحملتر به نظر می رسند. استرس ناشی از این امر، سطح تحریک پذیری و زودرنجی ما را بالا می برد. این تحریک پذیری، همسر و فرزندان ما را نشانه می گیرد، چون تنها افرادی هستند که به ما نزدیکند. حالا تنها منبع باقیمانده برای حمایت عاطفی نیز،  با ما در خشم است. دیگر تنها، ناامید، و درهم شکسته ایم.

متأسفم اگر به نظر می آید که من مشغول نشان دادن یک تصویر سیاه هستم؛ ولی در این ماجرا، هیچ اغراقی وجود ندارد. می خواهم به شما نشان دهم که چگونه یک تصمیم به ظاهر کوچک، یک نگرش منفی را به وجود می آورد و تکرار آن در طی زمان، می تواند منتهی به درماندگی خود شما شود. با پرهیز از آشفتگی یا شرمندگی اجتماعی ( چه آگاهانه و چه  ناآگاهانه ) به دلیل ترس از نگرش های منفی جامعه و غیرقابل پیش بینی بودن ماهیت صرع، در نهایت هزینۀ زیادی برای آن پرداخت می کنیم که شامل کاهش کیفیت زندگی خودمان و فقدان حال خوب برای همسر و همۀ خانواده مان است.

راه حل چیست؟

بیرون بروید!

 اطمینان پیدا کنید که خودتان، همسرتان و فرزندانتان در این کار مشارکت خواهند داشت و از فعالیت های اجتماعی با هم لذت ببرید. هر چه بیشتر بهتر!

باتری های عاطفی خود را مجدداً شارژ کنید.  فرزندانتان در مهارت های اجتماعی مورد نیاز برای یک زندگی موفق پیشرفت خواهند داشت. خودتان تفریح خواهید کرد. کشف می کنید که این اختلال غیر قابل پیش بینی، کاملاً در ذهن شما وجود دارد.

از همه این ها مهم تر، کشف خواهید کرد که دیگران هم با درک این ماجرا و کمک به شما، خوشحال خواهند شد.

ولی اگر در خانه بمانید و با کسی حرف نزنید؛ می توانید به گودال این اعتقاد بروید که همه، به اندازۀ خودتان، صرع را یک فاجعه در زندگی می دانند.

نوشته : دکتر رابرت جی میتان –Robert J. Mittan

ترجمه: فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

آنهایی که از کوه بلند صرع، بالا می روند، افرادی قوی و الهام بخش دیگران هستند. اگرچه هر یک از ما می تواند با چالش خود دست و پنجه نرم کند، ولی نمی توان اهمیت یک حمایت و پشتیبانی قوی را نادیده گرفت. هیچ کس نمی تواند بدون حمایت خانواده، دوستان و پزشکان با صرع مبارزه کند.

افراد مبتلا به صرع، افرادی قوی هستند؛ ولی این توانمندی توسط مراقبان و اطرافیانشان در آنها ایجاد می شود. اگر شما یکی از مراقبان هستید، یا کسی را می شناسید که مبتلا به صرع است، به چند شیوه می توانید از آنها حمایت کنید:

1. خوب گوش کنید.

ممکن است به نظر ساده و کمی خنده دار برسد؛ اما خوب گوش کردن به افراد مبتلا به صرع کمک زیادی می کند. اگر از فرد مبتلا به صرعی مراقبت می کنید، در مرحلۀ اول به او خوب گوش کنید. وقتی آنها تشنجی را تجربه می کنند، صبورانه به آنها گوش دهید تا از تجربه شان با شما حرف بزنند. این، به آنها کمک می کند تا افکاری را که در ذهنشان جریان دارد، ابراز کنند. اجازه دهید خود آنها، گفت وگو را شروع کنند. آنها افکار و عواطف خود را در بیرون ذهن خود درک می کنند و سپس در ادامه، می توانند نظرهای حمایتی شما را بشنوند.

• موضوع های گفت وگو را وسعت ببخشید.

صرع یک شغل تمام وقت است که شما برای آن پرداختی ندارید. همیشه وقتی با فرد مبتلا به صرع وارد گفت وگویی می شوید، نگذارید موضوع اصلی، دوباره صرع باشد. بیشتر افراد مبتلا به صرع، مایل نیستند همیشه دربارۀ تشنج هایشان صحبت شود. اگر شما با فرد مبتلا به صرعی بیرون رفته اید یا با هم تلفنی صحبت می کنید، سعی کنید موضوع های متفاوتی برای گفت وگو پیدا کنید.

• به آنها اطمینان دهید که تنها نیستند.

افراد مبتلا به صرع به همان اندازۀ اطرافیانشان قوی هستند. گاهی اوقات لازم است به آنها یادآوری کنیم که آنها در این مبارزه تنها نیستند. از اعضای خانواده تا دوستان و تا جامعۀ افراد مبتلا به صرع ، هیچ کس در این پیکار، تنها نیست. گاهی اتفاق می افتد که این موضوع را فراموش کنیم و خوب است دوباره به یکدیگر یادآوری کنیم.

به خاطر داشته باشید وقتی از یک فرد مبتلا به صرع حمایت می کنید؛ فقط به یک نفر کمک نمی کنید؛ شما در حال کمک به یک جامعه هستید: جامعۀ  افراد مبتلا به صرع.

احتمالاً از زمان هایی سخت با هم عبور خواهیم کرد؛ ولی راهکار های بالا، به شما کمک می کند تا به فردی که دوستش دارید، کمک کنید. ما از حمایت شما قدردانیم.

         صرع داشتن، زمانی که هنوز یک نوجوان یا جوان هستی، به نظر سخت می رسد. صرع می تواند باعث شود که در مدرسه دیگر دانش آموز نمونه نباشی  و همین طور وقتی که در  موقعیت سخت تشنج قرار می گیری، مثبت نگاه کردن به قضیه مشکل می شود.

لطفاً دیگران را درک کن و اگر یک دانش آموز مبتلا به صرع هستی ، خیلی اهمیت دارد که بفهمی برای بهتر شدن، نیاز به زمان داری .

تصور کن :

تو 13 ساله ای. معلمت از تو دربارۀ شعری که در کلاس خوانده شده، می پرسد. جواب، نوک زبانت است ، ولی نمی توانی  بگویی. دهانت باز نمی شود. تو آن شعر را دوست داری، ولی نمی توانی جواب معلم را بدهی. همه به تو چشم دوخته اند؛ و می توانی صدای معلمت را بشنوی که دارد عصبانی می شود. می دانی که تشنج ابسانس داری و چند ثانیه ای طول می کشد تا دوباره به حال طبیعی برگردی. الان دیگر دیر شده است. معلم به سمت در کلاس اشاره می کند و می گوید که به دفتر مدرسه بروی. او  از کم توجهی تو، خسته شده است.  همان طور که از جایت بلند می شوی، می گویی که تو هم دیگر از این وضعیت خسته شده ای.

تو 15 ساله ای و الان تشنج های ابسانس با تشنج های تونیک – کلونیک همراه شده است. داروهایی که مصرف می کنی ، همیشه تو را خسته و خواب آلود می کند. احساس می کنی مثل یک زامبی شده ای. باید انرژی زیادی مصرف کنی تا بتوانی روز را، بدون خواب آلودگی بگذرانی. بخشی از وجودت، آرزوی کارهای فوق برنامۀ بیشتری را دارد؛ ولی تو همیشه خسته ای. در اوج خستگی، دیگران تو را می بینند که تشنج کرده ای و روی زمین افتاده ای، کف از دهانت خارج می شود، ترسناک می شوی. پس دیگر به کلاس برنمی گردی؛  به خانه می روی تا استراحت کنی. تو به مراقبت زیادی نیاز ندری، ولی مدیر مدرسه ، والدینت را خبر می کند تا در کلاس نمانی. هیچ چیز برایت مهم نیست به جز خواب!

حالا 18 ساله ای و به زودی به دانشگاه می روی. آرزویت این بود که روزی بتوانی در دانشکدۀ پزشکی درس بخوانی. می خواهی یک متخصص مغز و اعصاب شوی. می دانی که به اندازۀ کافی باهوش هستی. فکر کردن درباره اش، اشک به چشمانت می آورد؛ اما شاید بهتر باشد رشتۀ ساده تری را انتخاب کنی. می دانی که فشار زیاد و کم خوابی، تشنج هایت را بیشتر می کند. نمی توانی یک برنامۀ پر فشار داشته باشی. سخت است مثل دانشجویان پزشکی، شب ها بیدار بمانی و  شیفت شب داشته باشی. پس رشتۀ دیگری را انتخاب می کنی.  می دانی که این رشتۀ تحصیلی، حوصله ات را سر خواهد برد، چون آن را دوست نداری.

الان بیست ساله شده ای و امروز صبح که از خواب بلند شدی، روی زمین افتاده بودی. چند بار سرت با زمین برخورد کرده بود. برای اولین بار در عمرت، می بینی که زانوهایت می لرزند و این اتفاق، تو را می ترساند. زود می فهمی که به دلیل فشار درس ها، نیاز به استراحت داشتی . فکر می کنی الان همه، تو را قضاوت خواهند کرد.  نمی خواهی به آنها بگویی که نیاز داری به سلامتی ات توجه کنی. فکر می کنی آنها تو را درک نخواهند کرد؛ چون به نظر سالم می رسی. می دانی که تو را دوست دارند و نمی خواهی افرادی که برایت مهم هستند، را نگران کنی. پس برای افتادنت، توضیح دیگری  به دیگران می دهی.

خاطرۀ اولین بار که 13 ساله بودی به ذهنت می آید و می فهمی که آدم ها ممکن است از تلاش نکردن تو ناامید شوند، با این که می دانی  حتی یک بار هم نبوده که همۀ سعی خودت را  نکرده باشی.

به این نکته می رسی که اولین قدم برای توجه به سلامتی ات، این است که دربارۀ چیزی است که مردم فکر می کنند، نگران نباشی؛ و بالاخره به این نتیجه می رسی که خودت برای خودت کافی هستی.

اگر تو یک دانش آموز مبتلا به صرع هستی، پیشنهاد من به تو این است که مثبت نگاه کنی . اشکالی ندارد اگر گاهی غمگین یا آشفته شویم ، ولی بهتر است هرگز آن قدر خود درگیر نکنیم  که زمانی برای فکر کردن به محدودیت ها و چگونه لذت بردن از آنها ، نداشته باشیم.

زندگی با صرع به من یاد داد که کم کردن فشارهای روانی، باید اولین اولویت من باشد. کنترل تشنج ها، به من انگیزۀ بیشتری داد تا  راحت باشم و هرزمان ذهنم نیاز به استراحت داشت، به خودم زمان دهم. می دانم که همۀ انواع صرع، با استرس تحریک نمی شوند، ولی می خواهم تو را تشویق کنم تا راهنمای طلایی زندگی خودت را پیدا کنی.

کاش وقتی که تشخیص صرع برای من داده شد، کسی بود که اهمیت توضیح صرع به دیگران را به من می گفت. به دانش آموزانی که صرع دارند، پیشنهاد می کنم به دوستانی که با آنها وقت بیشتری را می گذرانند، بگویند که تشنج می کنند. همان طور که بزرگ تر می شوید، زمان بیشتری را با دوستانتان و زمان کمتری را با والدین خود سپری خواهید کرد. بخصوص اگر برای دانشگاه، مسافت دوری می روید. اگر تا به حال پیش دوستانتان تشنج نداشته اید، فرصت مغتنمی است تا به آنان آموزش دهید که وقتی دچار تشنج می شوید، انتظار دارید آنها چه کمکی به شما بکنند. اگر دوستان نزدیک و صمیمی ندارید؛ به معلم خود، همکلاسی یا هم اتاقی خود بگویید.

صرع وضعیتی است که تو ناچار می شوی به دیگران تکیه کنی، و  پذیرش این مسئله، وقتی بزرگ شده ای، دشوار به نظر می رسد. ممکن است فکر کنی با ابراز  صرع خود به دیگران، در یک گفت وگوی ناخوشایند، گیر می افتی؛ ولی اغلب مردمی که من با آنها حرف زدم، علاقۀ زیادی به این موضوع نشان داده اند. علاوه بر این، به دیگران گفتن در مورد صرع خودت، نه تنها از تو محافظت می کند،  بلکه به شبکۀ بزرگ ” آگاهی برای صرع” نیز کمک می کند.

نویسنده : شانون لی

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

              https://themighty.com/2016/09/what-student-life-is-like-for-me-as-someone-with-epilepsy