آیا شما از اقوام یا خانوادۀ خود کسی را می شناسید که با اقداماتش موجب شده باشد تا فرد مبتلا به صرع هرچه بیشتر از پتانسیل و توان خود استفاده کند؟ نام او را برای شرکت در طرح “دستان طلایی ”  بفرستید.

جایزۀ “دستان طلایی” به فرد یا مراقبی داده می شود که مشارکت او برای استقلال و کیفیت زندگی فرد مبتلا به صرع، چشمگیر بوده است. این جایزه با بزرگداشت نام زنده یاد “حسین حیدری ورزقان”؛ اولین مؤسس مبتلا به صرع آغاز به کار خواهد کرد.

این جایزه به افرادی تعلق خواهد گرفت که همدلی ذاتی دارند و نه تنها به نیازهای ویژه و مراقبت از فرد مبتلا به صرع توجه می کنند؛ بلکه روی کیفیت زندگی فرد بیمار تمرکز خاص داشته و سعی در ارتقاء آن دارند.

برای یافتن چنین افرادی، به کمک شما نیاز داریم. فرم جایزۀ دستان طلایی  را تکمیل کنید و به طور خلاصه اثری را که فرد در زندگی بیمار مبتلا به صرع داشته برای ما بنویسید. اطلاعات فرد مورد نظر و رزومۀ او را هم اضافه کنید.  فرم را حداکثر تا 10 دی ماه به صورت حضوری یا مجازی ( صندوق پستی – ادمین تلگرام – دایرکت اینستاگرام – ایمیل) به دست ما برسانید. انجمن صرع ایران با مشارکت کوبل دارو به همۀ افراد معرفی شده، در مراسم روز جهانی صرع، لوح یادبودی هدیه خواهد داد و به برگزیدگان به قید قرعه، جایزه ای نفیس دریافت خواهد کرد.

پس تا دیر نشده، اقدام کنید.

آخرین فرصت ارسال : 10 دی ماه 1400 

فرم نامزدی جایزۀ دستان طلایی (بزرگداشت حسین حیدری ورزقان)

اینجانب …………………………. به شماره عضویت ………. مایلم جناب آقای/سرکار خانم …………… با شماره همراه ……………………… را برای دریافت جایزۀ دستان طلایی به انجمن صرع معرفی کنم.

او نقش بسیار مثبتی در زندگی من داشته و از مهارت های خود در مراقبت و همدلی با من استفاده کرده است. او تغییرهای مثبتی در زندگی/ خانوادۀ من به شکل زیر ایجاد کرده است:

………………..

………………

………………….

تلفن همراه:                    

نشانی:

• نشانی پستی : تهران – ص.پ 1419-16315
• E_Mail: iranepi@gmail.com

این حقیقت که صرع،  هزینه دارد؛ بر کسی پوشیده نیست. داروها، ویزیت های پزشکی، هزینه های بیمارستان، هزینه های بهداشتی و آسیب ها و در نهایت هزینه های اعتماد به نفس.  

شاید این آمار حیرت آور باشند ولی حقیقت دارند ….  

تخمین زده می شود سالیانه صرع  حدود  15.5 بیلیون دلار  هم هزینه های پزشکی را در بر می گیرد و هم میزان تولید و  درآمد را کاهش  می دهد.

کل هزینه های بیمارستانی مربوط به صرع،  532 میلیون دلار تخمین زده می شود و مخارج خدمات پزشکی 76.7 میلیون دلار.

متوسط هزینۀ یک مراجعه به اورژانس مربوط به صرع،  707 دلار تخمین زده شده است.

33 هزار و شش دلار،  متوسط هزینه ای است که سالیانه توسط افراد مبتلا به صرع برای تشنج های مقاوم به درمان هزینه می شود.

در آمریکا  1800 دلار میزان متوسط هزینۀ یک روز پذیرش بیمار مبتلا به صرع یا تشنج در بیمارستان است.

317 هزار دلار میزان متوسط درآمد طول عمری است که برای مردان مبتلا به صرع از دست می رود.

140  هزار دلار میزان متوسط درآمد طول عمری است که برای زنان مبتلا به صرع از دست می رود.

این هزینه ها در صورتی است که بیش از 50 درصد افراد مبتلا به صرع یا بیکار هستند یا دستمزدهای پایین تری می گیرند. همچنین تعداد زیادی از افراد مبتلا به صرع معلولیت های جسمی دارند که استقلال آنها را محدود می کند. مثال سادۀ آن،  فقدان مجوز  رانندگی است که مانع از استقلال فرد مثلاً برای رفتن به پزشک یا یک خرید ساده می شود.

به این ها فشار ناشی از پیدا نکردن شغل یا بیکاری را هم اضافه کنید.

با وجود تمام هزینه های فوق، صرع چهارمین بیماری شایع سیستم عصبی است که بعد از میگرن، سکتۀ مغزی و آلزایمر قرار می گیرد.

میزان شیوع صرع،  بیشتر  از اتیسم، فلج مغزی، ام اس و بیماری پارکینسون است.

در تمام جهان، نگرش های منفی اجتماعی نسبت به صرع، بیش از خود تشنج ها، برای افراد مبتلا مشکل ایجاد می کند.

به این دلایل است که ما به یکدیگر نیاز داریم. پس بیایید به  آموزش، جانبداری و حمایت از صرع بیفزایید. 

در واقع، اگر ما این کار را نکنیم، چه کسی این کار را خواهد کرد؟

آنهایی که از کوه بلند صرع، بالا می روند، افرادی قوی و الهام بخش دیگران هستند. اگرچه هر یک از ما می تواند با چالش خود دست و پنجه نرم کند، ولی نمی توان اهمیت یک حمایت و پشتیبانی قوی را نادیده گرفت. هیچ کس نمی تواند بدون حمایت خانواده، دوستان و پزشکان با صرع مبارزه کند.

افراد مبتلا به صرع، افرادی قوی هستند؛ ولی این توانمندی توسط مراقبان و اطرافیانشان در آنها ایجاد می شود. اگر شما یکی از مراقبان هستید، یا کسی را می شناسید که مبتلا به صرع است، به چند شیوه می توانید از آنها حمایت کنید:

1. خوب گوش کنید.

ممکن است به نظر ساده و کمی خنده دار برسد؛ اما خوب گوش کردن به افراد مبتلا به صرع کمک زیادی می کند. اگر از فرد مبتلا به صرعی مراقبت می کنید، در مرحلۀ اول به او خوب گوش کنید. وقتی آنها تشنجی را تجربه می کنند، صبورانه به آنها گوش دهید تا از تجربه شان با شما حرف بزنند. این، به آنها کمک می کند تا افکاری را که در ذهنشان جریان دارد، ابراز کنند. اجازه دهید خود آنها، گفت وگو را شروع کنند. آنها افکار و عواطف خود را در بیرون ذهن خود درک می کنند و سپس در ادامه، می توانند نظرهای حمایتی شما را بشنوند.

• موضوع های گفت وگو را وسعت ببخشید.

صرع یک شغل تمام وقت است که شما برای آن پرداختی ندارید. همیشه وقتی با فرد مبتلا به صرع وارد گفت وگویی می شوید، نگذارید موضوع اصلی، دوباره صرع باشد. بیشتر افراد مبتلا به صرع، مایل نیستند همیشه دربارۀ تشنج هایشان صحبت شود. اگر شما با فرد مبتلا به صرعی بیرون رفته اید یا با هم تلفنی صحبت می کنید، سعی کنید موضوع های متفاوتی برای گفت وگو پیدا کنید.

• به آنها اطمینان دهید که تنها نیستند.

افراد مبتلا به صرع به همان اندازۀ اطرافیانشان قوی هستند. گاهی اوقات لازم است به آنها یادآوری کنیم که آنها در این مبارزه تنها نیستند. از اعضای خانواده تا دوستان و تا جامعۀ افراد مبتلا به صرع ، هیچ کس در این پیکار، تنها نیست. گاهی اتفاق می افتد که این موضوع را فراموش کنیم و خوب است دوباره به یکدیگر یادآوری کنیم.

به خاطر داشته باشید وقتی از یک فرد مبتلا به صرع حمایت می کنید؛ فقط به یک نفر کمک نمی کنید؛ شما در حال کمک به یک جامعه هستید: جامعۀ  افراد مبتلا به صرع.

احتمالاً از زمان هایی سخت با هم عبور خواهیم کرد؛ ولی راهکار های بالا، به شما کمک می کند تا به فردی که دوستش دارید، کمک کنید. ما از حمایت شما قدردانیم.