ما آدم های خوش شانسی هستیم. صرع ما، با دارو کنترل شده و به راحتی زندگی می کنیم؛  فقط گاهی، اگر اتفاق بیفتد، یک تشنج، اوضاع را به هم می ریزد. صرع ما حتی ممکن است برای شما غیرقابل رؤیت باشد.

بنابراین زمانی که به شما می گویم روزهایم را بر اساس بالا و پایین شدن داروهایی که مرا خوب نگه می دارد، تنظیم می کنم؛ لطفا شگفت زده نشوید.

وقتی از خواب بیدار می شوم، بهترین وقت روز است. هنوز کاربامازپین و لاموتریژین را نخورده ام، ولی میزان دارو در خونم، در وضعیت درمان قرار دارد. مهمترین جلسه هایم را صبح ها می گذارم؛ وقتی قبل از مصرف اولین میزان دارو، کاملاً هوشیار هستم.

صبح : اولین مصرف زیاد دارویم، این زمان از روز است. باید بنشینم و تلاش نکنم تا خودم را در موقعیتی قرار دهم که لازم است چیز مهمی را بر زبان بیاورم. اگر سرم را خم کنم، دچار مشکل دارویی می شوم و باید یک ساعت دراز بکشم. نباید ویتامینم را همان موقع بخورم، چون برایم عارضۀ دارویی ایجاد می کند.

وقت نهار : یک قرص لاموتریژین؟ خیلی بد نیست.

عصر : یک دوز بیشتر لاموتریژین دارم. به بدی صبح نیست، ولی باید آماده باشم که کمی گیج شوم. نمی توانم پیاده روی داشته باشم. نمی توانم آشپزی کنم. بالشتم باید کنارم باشد.

وقت خواب : خوشحالم که بیشترین میزان کاربامازپین را این زمان مصرف می کنم. زمان مسواک زدن و آمادۀ خواب شدن است. امیدوارم این ها کمکم کند تا بخوابم. چون ممکن است هرگز خوابم نبرد.

لطفاً مرا برای دیر کردنم قضاوت نکنید؛ چون من تمام فعالیت های روزم را، دقیق اندازه نگرفته ام. من دراز کشیده بودم و منتظر بودم تا چرخش اتاق، روی سرم متوقف شود و نمی توانستم افکارم را جمع کنم.

گاهی اوقات اگر اشتباه کنم و داروی شب قبل را فراموش کنم؛ وحشت زده دراز می کشم و  نمی دانم آیا  تشنج اتفاق افتاد؟ اگر تشنج اتفاق بیفتد، آیا تکرار خواهد شد و یا متوقف می شود؟ احتمالاً اگر داروهای صبحم را بخورم، تشنجی پیش نخواهد آمد و نیازی نیست کسی را برای کمک صدا کنم. فقط بین بیم و امید، برای حال بهتر حرکت می کنم.   

شما صرع مرا نمی بینید و وقتی می گویم: “صرع دارم“؛ شگفت زده می شوید. من یک زندگی پویا دارم. ولی هر روز در سایه،  با تشنج ها و عوارض دارویی درونم کشمکش دارم.

و البته من، تنها نیستم.  همۀ آنهایی که صرع کنترل شده دارند، قهرمان نیستند؛ ولی ممکن است به همان اندازه که می گویند خوش شانس نباشند.

نوشته : Alison Zetterquist

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

منبع : https://themighty.com/2017/02/living-with-controlled-epilepsy/