#زندگی_باصرع

جایزۀ دستان طلایی

آیا شما از اقوام یا خانوادۀ خود کسی را می شناسید که با اقداماتش موجب شده باشد تا فرد مبتلا به صرع هرچه بیشتر از پتانسیل و توان خود استفاده کند؟ نام او را برای شرکت در طرح “دستان طلایی ”  بفرستید.

جایزۀ “دستان طلایی” به فرد یا مراقبی داده می شود که مشارکت او برای استقلال و کیفیت زندگی فرد مبتلا به صرع، چشمگیر بوده است. این جایزه با بزرگداشت نام زنده یاد “حسین حیدری ورزقان”؛ اولین مؤسس مبتلا به صرع آغاز به کار خواهد کرد.

این جایزه به افرادی تعلق خواهد گرفت که همدلی ذاتی دارند و نه تنها به نیازهای ویژه و مراقبت از فرد مبتلا به صرع توجه می کنند؛ بلکه روی کیفیت زندگی فرد بیمار تمرکز خاص داشته و سعی در ارتقاء آن دارند.

برای یافتن چنین افرادی، به کمک شما نیاز داریم. فرم جایزۀ دستان طلایی  را تکمیل کنید و به طور خلاصه اثری را که فرد در زندگی بیمار مبتلا به صرع داشته برای ما بنویسید. اطلاعات فرد مورد نظر و رزومۀ او را هم اضافه کنید.  فرم را حداکثر تا 10 دی ماه به صورت حضوری یا مجازی ( صندوق پستی – ادمین تلگرام – دایرکت اینستاگرام – ایمیل) به دست ما برسانید. انجمن صرع ایران با مشارکت کوبل دارو به همۀ افراد معرفی شده، در مراسم روز جهانی صرع، لوح یادبودی هدیه خواهد داد و به برگزیدگان به قید قرعه، جایزه ای نفیس دریافت خواهد کرد.

پس تا دیر نشده، اقدام کنید.

آخرین فرصت ارسال : 10 دی ماه 1400 

 

 

فرم نامزدی جایزۀ دستان طلایی (بزرگداشت حسین حیدری ورزقان)

 

اینجانب …………………………. به شماره عضویت ………. مایلم جناب آقای/سرکار خانم …………… با شماره همراه ……………………… را برای دریافت جایزۀ دستان طلایی به انجمن صرع معرفی کنم.

او نقش بسیار مثبتی در زندگی من داشته و از مهارت های خود در مراقبت و همدلی با من استفاده کرده است. او تغییرهای مثبتی در زندگی/ خانوادۀ من به شکل زیر ایجاد کرده است:

………………..

………………

………………….

 

تلفن همراه:                    

نشانی:

 

بیشتر

صرع و بارداری

  1. اگر خانم مبتلا به صرع باردار شد؛ چه قدر شانس دارد تا فرزند سالمی داشته باشد؟

احتمال اینکه خانم باردار مبتلا به صرع با وجود مصرف دارو، فرزند سالمی به دنیا بیاورد، بیش از 90 درصد است. اگرچه گاهی اوقات خطر بروز ناهنجاری در فرزند اینگونه افراد به دلایل خاصی بالا می‌رود، اما لازم است در زمان بارداری، خانم مبتلا به صرع به طور منظم تحت مراقبت متخصص مغز و اعصاب  و همینطور متخصص زنان قرار گیرد تا در صورت نیاز، تغییرهایی در مورد چگونگی مصرف داروها و جلوگیری از عوارض آن انجام شود.

 

2. آیا زنان مبتلا به صرع شانس کمتری برای باردار شدن دارند؟

به طور کلی زنان مبتلا به صرع، فرزندان کمتری نسبت به کل زنان جامعه دارند. این مسئله ممکن است به علت انتخاب خودشان برای کمتر بچه‌دار شدن باشد؛ ولی تحقیق‌های انجام شده نشان می‌دهد که در این زنان نسبت به زنان دیگر، نامنظمی دورۀ ماهیانه و مشکلات مربوط به بارداری بیشتر است. پس توصیه می‌شود خانم مبتلا به صرع برای باردار شدن، حتماً با متخصص زنان و زایمان و متخصص مغز و اعصاب مشورت کند.

 

3. خانم مبتلا به صرع برای آمادگی بارداری، چه کارهایی لازم است انجام دهد؟

تمام زنان باید قبل و هنگام بارداری در شرایط مطلوب جسمی و روانی قرار داشته باشند. اگر مشکلات مالی وجود دارد، بهتر است برای به حداقل رساندن مشکل ناشی از سوءتغذیه با متخصص تغذیه در مراکز دولتی مشورت شود. داشتن برنامۀ منظم ورزشی و استراحت کافی سبب می‌شود تا زنان مبتلا به صرع، صاحب فیزیک متناسب با بارداری شوند تا دوران بارداری را بهتر طی نمایند. خیلی مهم است که ویتامین‌ها و به ویژه اسید فولیک، قبل و در زمان بارداری به میزان کافی مصرف شود. با توجه به اینکه خطر بروز ناهنجاری برای جنین در روزهای اول بارداری خیلی بیشتر است؛ بهتر است در صورت تصمیم برای باردار شدن، حداقل از سه ماه قبل اسید فولیک مصرف شود. میزان مصرف اسید فولیک طبق توصیۀ پزشک مغز و اعصاب یا زنان و زایمان تعیین می‌شود. در ضمن می‌توان برای راحتی خیال بیشتر با یک متخصص ژنتیک هم مشورت کرد تا احتمال بروز خطر در جنین کاهش یابد.   

 

4. آیا در دوران بارداری الگوی تشنج‌ها تغییر می‌کند ؟

بسیاری از زنان در طی دوران بارداری هیچگونه تغییری در شکل و تعداد تشنج‌ها ندارند. حدود یک چهارم تا یک سوم زنانی که باردار می‌شوند ممکن است با وجود استمرار مصرف داروهای ضد صرع خود دچار افزایش تشنج‌ها شوند . در دوران حاملگی ممکن است غلظت داروها درسطح خون تغییر کند و موجب زیاد شدن خطر تشنج شود. بنابراین ممکن است پزشک شما تصمیم بگیرد سطح خونی دارو را اندازه‌ بگیرد و یا افزایش مصرف دارو را توصیه نماید. در دوماه اول بعد از زایمان، وقتی که میزان هورمون‌ها در بدن زنان تغییر می‌کند؛ ممکن است  تغییرهایی در سطح خونی داروها به وجود آید. بنابراین در دوران حاملگی و چند ماه بعد از آن، بهتر است تحت نظر پزشک مغز واعصاب باشند.

 

5. آیا دارودرمانی در  دوران بارداری روی جنین اثر می‌گذارد ؟

بله.  افزایش میزان مواجهه جنین با داروهایی که ازطریق جفت مادر می‌رسد، خطرناک است. به طور کلی دو تا سه درصد کودکانی که از مادران طبیعی به دنیا می‌آیند؛ مبتلا به ناهنجاری مادرزادی می‌شوند. اگر خانمی تحت درمان با داروهای ضدصرع باشد، این خطر چهار تا هشت درصد افزایش می‌یابد. ولی باید در نظر داشت خطر دیگری که ممکن است گریبانگیر مادر و کودک شود؛ کنترل نبودن تشنج‌ها است . بسیاری از مادران مبتلا به صرع باید در دوران بارداری، داروی خود را مصرف کنند. البته توصیه می‌شود قبل از شروع بارداری ضمن مشاوره با پزشک مغز و اعصاب خود، حداقل دارو میزان دارو را مصرف کنند. به خاطر داشته باشیم این نکته بسیار مهم است که داروهای ضدصرع به هیچوجه بدون تجویز پزشک در دوران بارداری قطع نشوند.  حتی در صورت خطر بروز ناهنجاری، احتمال سالم بودن کودکی که به دنیا می‌آید بیش از 90 درصد است.

 

6. معمولاٌ چه نوع ناهنجاری در این کودکان دیده می‌شود؟

بعضی از مشکلات، بیشتر در کودکانی دیده می‌شود که مادران آنها مجبور به مصرف داروی سدیم والپروات بوده‌اند. یکی از مهمترین این ناهنجاری‌ها شکاف لب و کام (Cleft lip & palate) است که بین لب فوقانی یا سقف دهان، شکاف وجود دارد. مشکلاتی مثل اختلال‌های قلبی و مشکلات مربوط به ستون فقرات هم ممکن است دیده شود؛ که گاهی اوقات برای درمان جراحی نیاز است. بعضی مشکلات دیگر ممکن است کم اهمیت باشند و فقط سبب تغییر چهره کمی در نوزاد شود. مثل کوچک بودن لب فوقانی، تغییر در شکل ناخن‌ها و انگشتان که اغلب این ناهنجاری‌ها باعث بروز مشکل جدی نخواهند شد. 

  1. آيا مادر مبتلا به صرع در دوران بارداری و يا قبل از شروع بارداری، لازم است داروی خود را قطع كند؟

 بارداری بدون مصرف دارو ممكن است بعضی از خطرها را كاهش دهد. اگر خانمی با وجود مصرف دارو، تشنج نداشته باشد؛ ممكن است پزشک تصميم بگيرد قبل از باردار شدن، به آهستگی داروهای ضد صرع را كم يا  قطع كند. ولی به خاطر داشته باشيم بيمار به هيچوجه بدون مشورت با پزشک نبايد داروهای خود را قطع كند. به هرحال خطر تشنج‌ها، مادر و جنين را با هم در برمی گيرد. تشنج ممكن است منجر به اختلال اكسيژن‌رسانی به جنين شود . بنابراين خود به خود خطر بروز مسائلی مانند كودک نارس و سقط جنين را بيشتر می‌كند. بیشتر مادران مبتلا به صرع در صورت مصرف داروهای خود می‌توانند بارداری بی‌خطری داشته باشند و توصيه می‌شود قبل از تصميم به بارداری حتماً با پزشک مغز و اعصاب مشورت کنند تا در صورت امكان، مصرف دارو به حداقل برسد و نوع داروی كم‌خطرتر انتخاب شود.

 

  1. آيا خطر ديگری غير از صرع برای اين مادران وجود دارد؟

بايد در نظر داشته باشيم زنان مبتلا به صرع، ممکن است در دوران بارداری، خونريزی غيرمعمول بيشتری داشته و احساس كسالت صبحگاهی کنند. خطر بروز زايمان زودرس برای اين افراد بيشتر است. گاهی اوقات روند زايمان در اين زنان به خوبی پيش نرفته و حتی ممكن است نياز به سزارين وجود داشته باشد. خطر كمی وجود دارد كه نوزادان مادران مبتلا به صرع در 24 ساعت اول زندگی خود مبتلا به خونريزی غيرمعمول شوند. زنان مبتلا به صرع اغلب برای ماه آخر بارداری لازم است ويتامين K جهت جلوگيری از اين خطر مصرف کنند.

 

  1. آيا مادر مبتلا به صرع می‌تواند از كودک خود مراقبت کند؟

جواب اين سؤال به شرايط بيماری، قدرت فيزيكی و وضعيت خانوادگی بيمار ارتباط دارد. اگر خانم باردار در دوران حاملگی با وجود مصرف دقيق داروها باز هم دچار تشنج شود، احتمالاً در مراقبت از فرزند  نيز اين خطر وجود دارد. در حالت كنترل كامل تشنج‌ها هم لازم است  بسياري از مسائل احتمالی جنين با استفاده از سونوگرافی يا بررسی مايع آمنيوتيک بررسی شوند تا خطر بروز فرزند معلول به حداقل برسد. نگهداری از فرزند سالم، انرژی كمتری از مادر مبتلا به صرع می‌گیرد. 

 

بیشتر

کیفیت درمان در صرع

گام مهم برای رسیدن به کنترل کامل تشنج‌ها، اطمینان از کیفیت درمانی است که در زمان مناسب دریافت می‌کنید.

اجزای یک مراقبت با کیفیت شامل : 

  • تشخیص درست و زودهنگام نوع تشنج، نوع صرع و هر وضعیت مرتبط با آن
  • گرفتن بهترین و مناسبترین درمان. اگر بعد از گذشت یک سال از درمان یا امتحان دو دارو همراه هم، هنوز تشنج‌هایتان کنترل نشده است؛ یعنی نیاز دارید با یک متخصص صرع یا مرکز صرع مرتبط شوید.
  • ایجاد یک رابطۀ محکم و ارزشمند با گروه درمانگرانتان

پزشکتان باید : 

  •  در هر ملاقات از شما بپرسد چه نوع تشنج‌هایی داشته‌اید و از هر نوع تشنج، به چه تعداد؟ اگر هنوز تشنج‌های شما کنترل نشده است، ممکن است پزشکتان در مورد تغییر درمان برای کنترل بهتر تشنج‌ها یا اینکه چرا داروها را تغییر نمی‌دهد؛ با شما گفت‌وگو کند.
  • از شما بپرسد آیا عوارض دارویی داشته‌اید و اگر اتفاق افتاده است، برای رفع آنها اقدام کند.
  • در مورد امنیت هنگام تشنج با در نظر گرفتن نوع تشنج‌ها، سن شما و سایر موقعیت‌ها گفت‌وگو کند.
  • مسائلی مانند افسردگی، مشکلات تکاملی یا موارد شبیه به آن را بپرسد.
  • در صورتی که خانمی در سن باروری هستید؛ هر سال در مورد عوارض داروهای ضد تشنج بر بارداری با شما گفت‌وگو کند.

کیفیت مراقبت درمانی باید شامل موارد زیر باشد: 

  • امنیت : پیشگیری از صدمه‌های احتمالی به بیمار از سوی درمانگر و مراقب

  • اثربخشی : ارائۀ خدمات درمانی مبتنی بر دانش علمی به افرادی که از آن بهره می‌برند و خودداری از ارائۀ خدمات برای افرادی که به آن نیازی ندارند.

  • بیمار محور : ارائۀ مراقبت با احترام و بر اساس اولویت‌ها، نیازها و ارزش‌های بیمار و اطمینان از اینکه ارزش‌های بیمار، تصمیم‌های درمانی را تعیین می‌کنند.

  • به موقع : کاهش زمان انتظار و تأخیرهای آسیب‌زننده؛ هم برای فردی که درمان می‌گیرد و هم برای کسی که خدمت درمانی ارائه می‌دهد.

  • بهره وری : جلوگیری از هدررفتن وسایل، اتلاف منابع و اتلاف انرژی

  • عدالت : فراهم کردن مراقبت به شیوه‌ای که در کیفیت آن، تغییری به دلیل ویژگی‌های شخصی بیمار مانند جنسیت، قومیت، محل جغرافیایی و وضعیت اقتصادی – اجتماعی به وجود نیاید.

بیشتر

زندگی با صرع

خوب زندگی کردن، هدف نهایی همۀ انسان ها است. اما زندگی با صرع بدون دست انداز نیست و شبیه به سفری است که اوج ها و فرودهای خودش را دارد.
زمان هایی هست که همه چیز خوب پیش می رود. شما احساس خوبی دارید و هر کاری انجام می دهید، شما را به جلو می برد. زندگی نرم پیش می رود. بعد ناگهان اتفاقی رخ می دهد. ممکن است تشنج ها بیشتر شوند یا مشکلی در زندگیتان اتفاق بیفتد.
روشی که با آن مشکلات را قبلاً حل می کردید؛ الان دیگر جواب نمی دهد. وقت آن است که راه حل جدیدی پیدا کنید.
ممکن است نیاز به روش جدیدی برای نگاه به زندگی همراه با صرع داشته باشید. راه جدیدی برای سازگاری و تطابق؛ راه جدیدی برای کمک گرفتن از دیگران.

بیشتر

راهنمای سفر با صرع

دستورات دارویی

  • مطمئن باشید که داروهایتان را به صورت منظم و با همان فاصلۀ زمانی معمول مصرف می‌کنید. قبل از مسافرت اختلاف ساعت مقصدتان را بررسی کنید و زمان مصرف داروهایتان را با آنجا مطابقت دهید. اگر مطمئن نیستید، قبل از سفر با پزشکتان در این مورد صحبت کنید. 
  • نسخۀ دارویی و گواهی پزشکتان را دربارۀ جزئیات صرع خود، در ساک دستی همراه خود داشته باشید. تمام داروهایتان را در بسته بندی اصلی داروها همراه ببرید. قبل از سفر هرگونه محدودیت را برای مقدار دارویی که می‌توانید با خود ببرید، بررسی کنید.
  • نسخۀ پزشک حتماً همراهتان باشد تا در هنگام سفر بتوانید داروهایتان را تجدید کنید. در بعضی کشورها، ممکن است نیاز به نسخۀ پزشک همان کشور را داشته باشید؛ پس نام ژنریک داروهایتان را بدانید.
  • اگر برای مقصد واکسیناسیون لازم است، از پزشکتان بپرسید که آیا این واکسن، داروها یا تشنج‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
  • از کم‌خوابی یا مصرف الکل جداً بپرهیزید. 

توصیه‌های عمومی

نکته‌هایی برای سفر :

  •  مقررات و محدودیت‌های امنیتی  فرودگاه یا اسکله‌ای را که از آنجا سفر می‌کنید بررسی کنید. این موارد می‌توانند مرتباً تغییر کنند.
  • دارو به میزان کافی برای زمانی که عازم خارج یا داخل هستید؛ در ساک دستی همراه خود داشته باشید.
  •  مطمئن باشید که الگوی خوابتان قبل یا در هنگام سفری طولانی مختل نمی‌شود.
  • اگر نیاز به بعضی تسهیلات در هنگام سفر دارید ( مثل رژیم غذایی یا حمل و نقل ) مطمئن باشید که  با شرکت مسافربری یا فرودگاه در این موارد به شکل مطلوبی به توافق رسیده‌اید.

نوشیدن مایعات

  •  همانطور که سعی می‌کنید از کم‌آبی در تعطیلات بپرهیزید، به ویژه اگر در منطقه‌ای گرم به سر می‌برید؛ به خاطر داشته باشید که مصرف مایعات زیاد نیز می‌تواند موجب تشنج شود.
  • الکل با داروهای ضد صرع تداخل دارد. از نوشیدن زیاد آن جداً خودداری کنید و به خاطر داشته باشید که  گرما می‌تواند اثر الکل را تشدید کند.

تغذیه

سعی کنید مرتب غذا بخورید؛ چرا که قند خون پایین موجب تشنج می‌شود. اگر سفرتان در ساعاتی غیرمعمول است یا خیلی طولانی خواهد بود؛ همراه خود میان‌وعده داشته باشید.

خواب

سفر به خارج از کشور، اغلب الگوی طبیعی خواب شما را مختل می‌کند. سعی کنید میزان ساعت معمولی را که می‌خوابید، در سفر حفظ کنید.

گردش

همان مراقبت‌هایی را که در خانه داشتید در سفر نیز  اعمال کنید.

  • دوچرخه سواری: حتماً از کلاه ایمنی استفاده کنید و از دوچرخه سواری در مسیرهای شلوغ بپرهیزید.
  • پیاده‌روی: از پیاده‌روی در لبۀ  بیرونی  پیاده‌رو بپرهیزید و نزدیک آب احتیاط کنید. برای عبور  عرض جاده، از خط عابر پیاده استفاده کنید یا از پل عابر پیاده رد شوید.
  • حمل و نقل عمومی:  از کنار سکوی ایستگاه‌ها  دوری کنید، از درها کاملاً دور بایستید و از مسافرت روی پلۀ اتوبوس‌ها بپرهیزید.

محل سکونت

پیش از بستن قرارداد بررسی کنید که وسایل امنیتی مورد لزوم  شما منظور شده باشد مانند : طبقۀ همکف یا در صورت نیاز به صندلی چرخدار؛ آسانسور برای طبقات، دوش در حمام.      

تفریح شبانه

استفاده از کلوب‌های شبانه و بعضی از بارها، در صورتی که صرع حساس به نور دارید، برای شما خطر دارد. در این صورت، بهتر  است از این مکان‌ها استفاده نکنید.

ورزش

  •  ورزش هایی که به نوعی با آب مرتبط هستند مانند شنا یا ماهیگیری، در صورت بودن یک همراه ( دوست یا یکی از اقوام ) که بتواند در مواقع اورژانس کمک کند، می‌توانند به شرط امنیت لذت‌بخش باشند.
  • در صورت دوچرخه‌سواری یا اسب‌سواری، از کلاه ایمنی استفاده کنید.
  • قبل از هرگونه ورزش پرخطری مطمئن شوید که پوشش بیمه‌ای مناسب دارید.

سلامت

بیماری‌های جدی مثل عفونت‌ها و اسهال، درمان دارویی شما را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در صورتی که به یکی از این دو حالت بیش از 24 ساعت مبتلا شدید، باید حتماً  ویزیت پزشکی شوید.

بیمه

در زمان سفر همۀ جزئیات بیمه‌ای خود را همراه داشته باشید. هرگونه هزینه‌های درمانی که در هنگام سفر برای شما پیش می‌آید را نگه دارید، چرا که ممکن است شرکت بیمه آن را از شما درخواست کند.

رانندگی

اگر قصد دارید در  جاده رانندگی کنید؛ مطمئن باشید که هرگونه محدودیتی را برای رانندگی با صرع بررسی کرده‌اید. شرکت‌های اجاره ماشین و سایت‌های مرتبط با آنان، اطلاعات اختصاصی دربارۀ کشوری که قصد دیدنش را دارید به شما می‌دهند. خوب است بیمۀ رانندگی خود را بررسی کنید که آیا جاده‌ها را نیز تحت پوشش قرار می‌دهد.

جمله‌های سودمند به زبان کشوری که قصد مسافرت به آنجا را دارید:

  • نزدیک‌ترین داروخانه کجاست؟
  • نزدیک‌ترین پزشک جراح کجاست؟
  • نزدیک‌ترین بیمارستان کجاست؟
  • لطفاً به دکتر/ اورژانس تلفن کنید.
  • من صرع دارم.
  • داروهایم را یک / دو / سه / چهار بار در روز مصرف می‌کنم.
  • داروهای ضدصرع من : ………………………….
  • من با این داروها کاملاً کنترل شده‌ام.
  • معمولاً  2/4/6/8/12/2/40 تشنج در هفته / ماه / سال دارم.
  • معمولاً هوشیاری‌ام را در تشنج از دست نمی‌دهم.
  • معمولاً در تشنج بیهوش می‌شوم.
  • تشنج‌هایم معمولاً چند دقیقه‌ای طول می‌کشد.
  • بعد از تشنج، چند دقیقه / ساعت طول می‌کشد تا  کاملاً هوشیاری‌ام را به دست بیاورم.
  • در تشنج به طور طبیعی به خودم آسیب نمی‌زنم.
  • ممکنه مرا به هتل برسانید؟ / ممکنه برایم تاکسی خبر کنید؟ / ممکنه به دوستم زنگ بزنید؟
  • به آمبولانس نیازی ندارم. در عرض چند دقیقه  حالم بهتر خواهد شد.

 

بیشتر

تنها زندگی کردن همراه با صرع

نکته هایی برای حفظ امنیت ✅

بر اساس یافته های انجمن صرع آمریکا، یک نفر از هر پنج نفر مبتلا به صرع، تنها زندگی می کند. این خبر خوبی برای کسانی است که می خواهند مستقل زندگی کنند. حتی اگر خطر بروز تشنج هم وجود داشته باشد، شما امکان آن را دارید تا یک روال معمول روزانه برای خود ایجاد کنید.

ما اینجا می خواهیم به شما گام هایی را نشان دهیم که در صورت وقوع تشنج، به شما کمک می کند. می توانید محل زندگی خود را به گونه ای طراحی کنید تا در صورت بروز تشنج، امنیت بیشتری داشته باشید.

از آنجایی که صرع، وضعیتی برای تمام زندگی است، تغییر سبک زندگی می تواند وضعیت سلامتی شما را ارتقاء داده و خطر تشنج ها را کم کند.

  1. یک برگۀ ” طرح درمان” روی یخچال خود نصب کنید.
    این برگه به اطرافیان شما کمک می کند تا بدانند در موقع نیاز، چه اقدامی لازم است انجام دهند. نمونۀ این برگه را می توانید فردا از کانال انجمن صرع دریافت کنید. این برگه کمک می کند تا دیگران با نوع تشنج شما را آشنا شوند و نکته های مهمی را در مورد آن بدانند؛ مانند این که چه زمانی با اورژانس تماس بگیرند یا شما را در چه موقعیتی قرار دهند.
    برای تکمیل این برگه، از پزشک معالج خود کمک بگیرید. ممکن است پزشکتان، نکته هایی برای اضافه کردن به برگه داشته باشد، که ثبت آنها می تواند برای شما کمک کننده باشد.
  2. محل زندگی خود را آماده کنید.
    تغییرهای کوچکی در فضای خانه، می تواند به شکل چشمگیری، خطر آسیب فیزیکی را در زمان تشنج کاهش دهد. گوشه های تیز وسایل را با پارچه های نرمی بپوشانید. اشیائی که ممکن است موجب سقوط شما شوند، از زمین بردارید. پوشش های غیرلغزندۀ زمین، می توانند کمک کننده باشند.
    در حمام برای پیشگیری از سقوط، دستگیره هایی را نصب کنید. در حمام نیز از کفی های بدون لغزش، برای جلوگیری از زمین خوردن و آسیب استفاده کنید. زیر دوش از نشستن روی یک صندلی کمک بگیرید و از دوش به جای وان، استفاده کنید.
    درها را بسته نگه دارید؛ ولی قفل نکنید، تا در صورت نیاز، بتوانند به شما کمک کنند. یه یک همسایۀ مطمئن، کلید منزل خود را بدهید.
    از آسانسور به جای پله، برای بالارفتن استفاده کنید. فضاهایی که ممکن است خطرناک باشند را قفل کنید، مثل بالکن یا ورودی پله های اضطراری.
  3. تحریک کننده های تشنج خود را بشناسید.
    تحریک کننده های تشنج از فردی به فرد دیگر، مختلفند. بعضی از افراد می توانند تجربۀ تشنج خود را به یک رویداد نسبت دهند. این اطلاعات، بسیار مهم است؛ چون شانس وقوع تشنج را با اجتناب از این موارد، کاهش می دهد.
    برای مثال تحریک کننده ها می توانند موارد زیر باشند:
  • استرس
  • کم خوابی
  • تب
  • زمان مشخصی از روز
  • کاهش قند خون
  • دورۀ ماهیانه در بانوان
    با تشخیص تحریک کننده های تشنج خودتان، خیلی بهتر می توانید امنیت خود را مهیا کنید.
    گام هایی برای کاهش استرس بردارید؛ مثل ورزش مرتب، که شانس وقوع تشنج را در شما کم می کند. علاوه بر این اگر خانواده یا دوستانتان هم، تحریک کننده های تشنج شما را بشناسند، بهتر می توانند به شما کمک کنند.

4. در سبک زندگی خود، تغییرهایی به وجود آورید.
به سلامتی خود توجه کنید تا در طولانی مدت، به کاهش تشنج های شما هم کمک شود. خواب کافی، تغذیۀ مناسب و ورزش منظم توصیه می شود. داروهای خود را طبق توصیۀ پزشکتان مصرف کنید. تلاش کنید تا شغلی داشته باشید و با جامعه در تماس باشید. ممکن است اجازۀ رانندگی نداشته باشید. در این صورت می توانید از وسایل حمل و نقل عمومی برای فعالیت های خود استفاده کنید. حتماً در محیط بیرون، کارت صرع خود را همراه داشته باشید تا در صورت وقوع تشنج، اطرافیان شما بدانند چه اتفاقی افتاده است.
بعضی از افراد مبتلا به صرع، در خانه کار می کنند. این امکان، شانس کاهش تشنج ها را به فرد می دهد. همزمان به خاطر داشته باشید که بسیار مهم است از جامعه و مردم، دور نمانید. یک گروه حمایتی از دوستان مبتلا به صرع، می تواند به این ارتباط عاطفی کمک کند.
این کارها می تواند میزان استرس را در شما کاهش داده و در نتیجه خطر بروز تشنج را کم می کند.

با مراقبت از خود و ایجاد تغییر در سبک زندگی تان برای کاهش بروز تشنج ها، می توانید به تنهایی و مستقل همراه با صرع زندگی کنید.

بیشتر

برنامه‌ریزی موفق در استخدام افراد مبتلا به صرع

الگوهای خوب

با برنامه ریزی موفق و ایجاد الزامات قانونی مؤثر، هم به کارفرما و هم  به کارمند/کارگر کمک می‌شود تا بتوانند یک رابطۀ مثبت کاری  با هم داشته باشند. با برنامه‌ریزی موفق برای افراد مبتلا به صرع، سازمان می‌تواند از مهارت آنان، بیشترین منفعت را ببرد. همچنین استفاده از این الگو، کمک می‌کند تا از مشکلات احتمالی در آینده پیشگیری شود.

ارتباط

مهمترین عامل در یک برنامه‌ریزی موفق برای کارفرمایان، شنیدن مسائل کارمندان/کارگران مبتلا به صرع و ارتباط شفاف با آنان است. افراد مبتلا به صرع، بهترین اطلاعات را از پتانسیل‌ها و توانمندی‌های خود و همچنین از ماهیت صرع دارند. آنها بهتر از هر فرد دیگری می‌توانند بگویند که در کدام قسمت می‌توانند مفیدتر واقع شوند.

مرخصی استعلاجی

به عنوان یک کارفرما، تفکیک گزارش مرخصی‌های مرتبط با بیماری و  مرخصی‌های استحقاقی،  برای برنامه‌ریزی موفق اهمیت دارد. در افراد مبتلا به صرع، برخی از مرخصی‌ها ممکن است ارتباطی با صرع نداشته باشند مثل سردرد، خستگی، دردهای بدنی و …؛ ولی همین‌ها می‌توانند واقعاً مرتبط به صرع هم باشند.  بعد از تشنج در افراد مبتلا به صرع، همۀ این علامت‌ها می‌تواند اتفاق بیفتد و نیاز به زمانی برای استراحت دارند تا بهبود یابند. یک تنظیم کاری مناسب، می‌تواند به فرد مبتلا به صرع اجازه دهد تا از مرخصی‌های استعلاجی استفاده کند. البته پژوهش‌ها نشان داده‌اند که معمولاً افراد مبتلا به صرع در مقایسه با جامعۀ عادی، غیبت کاری بیشتری ندارند.

آگاهی از صرع در محیط کاری

در یک برنامه‌ریزی موفق، فرد مبتلا به صرع می تواند تشویق شود تا به مسئولین و سایر کارکنان مجموعه، در مورد صرع، آگاهی دهد. این اقدام همچنین می‌تواند نگرش مثبتی از سوی کارکنان دیگر برای او ایجاد کند؛ که کمک می کند تا تنظیم کاری مناسب‌تری داشته باشد. البته نکتۀ مهم این است که اطمینان پیدا کنیم که فرد مبتلا به صرع با این مسئله راحت است. گاهی بعضی از افراد مبتلا به صرع، مایلند تا وضعیت خود را برای همه آشکار نکنند. ممکن است در صورتی که تشنج‌ها کاملاً کنترل شده باشد، فرد مبتلا فکر کند این موضوع خیلی برایش مناسب نیست. بهترین راه، پرسیدن از خود فرد مبتلا است؛ که چه احساسی برای این اقدام دارد و چه چیزی بیشترین کمک را به او می‌کند.

افزایش آگاهی صرع در محیط کاری، لازم است موضوع‌های زیر را در برداشته باشد:

  • صرع چیست؟
  • انواع تشنج کدامند؟
  • اقدامات اولیه هنگام تشنج چه هستند؟
  • عوامل تشدید کننده تشنج ها کدام هستند؟
بیشتر

نگرش منفی « شکنندگی هیجانی » در افراد مبتلا به صرع

این یک باور عمومی است که افراد مبتلا به صرع، قادر نیستند از پس هیجان های شدید برآیند و حساس تر از دیگران هستند. بهترین مثال برای این باور نادرست، این جمله است : « فشارهای عصبی موجب ایجاد تشنج می شوند. »

 والدین همیشه سعی می کنند تا استرس را در زندگی فرزندان خود کنترل کرده و تا حد امکان از آن پرهیز می کنند. شدت نیاز والدین به مراقبت از فرزندشان، با همان مفهوم «اختلال غیر قابل پیش بینی» مرتبط است. من نام این تلاش برای اجتناب از برخورد با استرس را « سندرم پوست تخم مرغی» گذاشته ام. والدین و بقیۀ افراد در خانواده، فکر می کنند که در اطراف فرد مبتلا به صرع، روی پوست تخم مرغ راه می روند.

از هر گونه تعارض در خانواده یا محدودیتی که ممکن است استرس ایجاد کند؛ پرهیز می شود. والدین اجازه نمی دهند کودکشان با کودکی که در حین بازی دعوا می کند، بازی کند. این حالت سبب می شود تا کودک، فرصت های یادگیری چگونگی مواجهه با افراد سخت را از دست بدهد. والدین به کودک اجازه نمی دهند که پروژه های سخت را در مدرسه انجام دهد. این هم سبب می شود تا کودک فرصت های یادگیری و به دست آوردن مهارت های جدید را از دست بدهد.

مشکلی که در «سندرم پوست تخم مرغی» وجود دارد این است که استرس، جزئی از زندگی معمولی هر فرد است و تعارض، قسمتی از زندگی خانوادگی است. اگر کودک شما، زمانی که هنوز بچه است؛ یاد نگیرد که چگونه در این موقعیت ها، استرس خود را مدیریت کند؛‌ وقتی بزرگ شد، در حجم استرس ها، غرق خواهد شد. تلاش های والدین برای مراقبت ، بدون هیچ کلامی به او می آموزد که او، قادر به مدیریت استرس نیست. این محافظت، مانع یادگیری مهارت های تطابق در او می شود. بدون این مهارت ها، تصویر ذهنی که کودک از خویش می آموزد، تصویری از بی کفایتی خود است. ناتوانی در صرع، آموختنی است و یاد داده می شود.

حقیقت این است که کودک مبتلا به صرع، به مهارت های مدیریت استرس، بیش از حد متوسط، نیاز  دارد. داشتن تشنج ها و مقابله با نگرش های منفی، به چالش های زندگی او، اضافه می شوند. اطمینان پیدا کنید که او قدرت بیشتری برای این افزایش حجم کار دارد. جلوی استرس طبیعی در زندگی فرزندتان را نگیرید، که البته شامل استرس تشنج ها هم می شود. به جای آن، تمرکزتان را روی آموزش شیوه های سازگاری و مدیریت استرس به او قرار دهید. این موقعیت ها زیاد هستند:

اگر یک موقعیت خاص ( مثل دوست پیدا کردن )‌یا موضوع خاص ( مثل یک جدایی درازمدت ) برای کودک شما پر از استرس است؛ به او مهارت های لازم را آموزش دهید تا بتواند از این موقعیت ها، با موفقیت عبور کند. اطمینان داشته باشید که فرزندتان از نظر فیزیکی، فعال است و مرتب ورزش می کند. ورزش، اضطراب و افسردگی را کاهش می دهد و منافعی هم برای آستانۀ تشنج ها دارد. ورزش با یک تیم ورزشی، به یادگیری مهارت های اجتماعی، مهارت های فیزیکی و روحیۀ ورزشکاری کمک می کند. علائق و سرگرمی هایی که کودک از آنها لذت می برد و برای ساختن نیاز به تلاش دارد، اعتماد به نفس فرزندتان را بالا برده و به او کمک می کند تا توانمندی های منحصر به فرد خود را بشناسد.

کودکان در خانواده و گروه های اجتماعی نقش هایی دارند. آنها نیاز دارند تا انتظارات اجتماعی برای نظم و هماهنگی را محقق کنند. معمولاً والدین خیلی مایل نیستند که کودک مبتلا به صرع خود را با همین استانداردهایی که برای دیگر کودکان اجرا می شود، درگیر کنند. فشارهای ناآگاهانۀ زیادی روی والدین وجود دارد که سبب می شود تا آنها، انتظارهای خود را از کودک مبتلا به صرع کم کنند. باورهای نادرستی که می گوید این کودک قادر به مدیریت نیست و این استرس موجب تشنج او می شود. والدین، اغلب احساس گناه دارند از این که کودکشان لازم است سخت تر از دیگران تلاش کند تا بتواند به همان استانداردها برسد. این باورهای نادرست با انتظارات ناچیز والدین از کودک، به عملکرد او در آینده خیانت خواهد کرد.

اگر والدین ناامید شوند و کودک هم از رفتارهای استاندارد ( نظم ) و مسئولیت ها ( وظایف و هماهنگی ها ) معذور شود؛ کودک در آینده قادر نخواهد بود نقشی را در یک شغل یا در یک خانواده به عنوان یک بزرگسال ایفا کند.

ناتوانی در صرع، آموختنی است.  

دکتر رابرت جی میتان

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش: ویدا ساعی

بیشتر

نگرش منفی دربارۀ صرع : ” افراد مبتلا به صرع، نمی توانند تنها بمانند. “

بزرگترین مانع موفقیت در استقلال فردی افراد مبتلا به صرع، غیر قابل پیش بینی بودن تشنج  برای والدین آنهاست، که منجر به اختلال اضطرابی در والدین می شود. ترسی که در مقاله های گذشته به آنها اشاره کردیم، نقش بزرگی در این باور نادرست، ایفا می کند. والدین فکر می کنند اگر فرزندشان را در تمام 24 ساعت شبانه روز کنترل نکنند، اتفاق خیلی بدی برای او افتاده و این باعث می شود تا والدین از این مسئله وحشت کنند .

جانی مجبور است تمام روز در خانه بماند تا والدینش نگران نشوند. هزینۀ این کار خیلی گران تمام می شود : او فرصت یادگیری مهارت های اجتماعی را از دست می دهد و روی اعتماد به نفسش تأثیر می گذارد. جهان به شرطی برای او  امن است  که در خانه بماند.

عقیده ای وجود دارد مبنی بر این که افراد مبتلا به صرع نیاز دارند همیشه کسی اطرافشان باشد تا در امان بمانند. چه راه قدرتمندی برای آموزش ترس به یک کودک!

وقتی کودک در خانه ، برای مدتی  کاملاً  تنها است، تأکید بر این که همه چیز  به سادگی قابل انجام است  و  یک تماس ” آیا تو خوبی؟“؛ می تواند  مهمترین گام برای آموزش نترسیدن به او باشد.

من از والدینی که به من مراجعه می کردند و اصرار داشتند که کنار کودکشان بخوابند، حتی زمانی که او دیگر نوجوان شده بود، خسته شدم. چقدر برای خودتان طبیعی بود که در زمان کودکی تان با مادرتان در یک تخت بخوابید؟ با گذشت زمان، آن کودک، تبدیل به  یک فرد بزرگسال می شود و دیگر هرگز خانه را ترک نمی کند؛ در حالی که تمام شانس های خود را از دست می دهد. درس به زبان نیامده این است :  خیلی خطرناک است که تو تنها باشی؛ و این درس شب به شب تکرار می شود. ( و احتمالاً روز از پس روز )؛ و اینگونه می شود که او دیگر قادر نیست به شکلی مستقل زندگی کند. ترسی که یاد داده می شود خیلی عظیم است. {  ناتوانی در صرع، یک ناتوانی آموختنی است.}

لازم است نگرانی والدین برای خودشان باشد. آنها نمی توانند به خاطر ترس هایشان، موجب  شوند که کنترل زندگی کودکشان را در دست بگیرند. برای اطمینان از این که ما به عنوان والدین، می توانیم به تنهایی و بدون بچه هایمان که هنوز با ما زندگی می کنند؛ از بازنشستگی خودمان لذت ببریم ؛ نیاز است تا نقش فعالی برای ایجاد استقلال و راحتی کودکانمان در تنهایی شان داشته باشیم.

برای رسیدن به این نقطه، باید بگذاریم برویم. تمام بچه ها در معرض خطر هستند، اما  نیاز است تا بدانیم که ما قدرت جادویی برای جلوگیری از اتفاق های بد را نداریم. دوم اینکه  نیاز است تا درک کنیم که ما در حال رنج کشیدن از یک اختلال غیر قابل پیش بینی هستیم؛ و بیشترین چیزی که ما را نگران می سازد برایمان همان قدر  شانس وقوع دارد که گرفتن جایزۀ نوبل.

سوم نیاز است تا فعالانه کودکمان را تشویق کنیم که زمان هایی را تنها بماند و زمان هایی دور از خانه باشد. می توانیم با آموزش دوستانمان که چگونه تشنج را مدیریت کنند؛ این زمان ها را برای خودمان آسانتر  کنیم. این شکلی می دانیم که فرزندمان در بین افراد خوبی است و همچنین او هم می داند که امنیت دارد. دیدار از پدربزرگ ها و مادربزرگ ها، شب پیش آنها ماندن، شرکت در اردوها و … همه می توانند قسمتی از زندگی فرزند ما باشند. هر چه کودکمان بزرگتر می شود، زمان دور ماندن از خانه را برایش بیشتر کنیم تا با  توسعۀ مهارت های اجتماعی ، به  تدریج یادگیری در او شکل بگیرد و مطمئن باشد که به راحتی می تواند از خانه جدا شده و به دانشگاه یا در زمان مناسب به خانۀ خودش برود.

دکتر رابرت جی میتان

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

بیشتر

پرسش هایی دربارۀ صرع و مدرسه

  • من هنوز به مدرسۀ فرزندم دربارۀ صرع او چیزی نگفته ام…. آیا اصلاً این کار لازم است؟

بله. گفتن این موضوع به اولیاء مدرسه، برای فرزند شما بهتر است؛ چرا که آنها در هنگام بروز احتمالی تشنج، می دانند چه اقدام هایی بهتر است انجام دهند. از طرف دیگر ممکن است وقوع تشنج در فرزند شما در مدرسه، سوءتعبیر شود یا حتی کمک های اولیۀ نادرست برای او انجام شود. نیازی نیست همۀ کارکنان مدرسه در مورد این وضعیت اطلاع داشته باشند؛ ولی کارکنان اصلی مثل معاون یا معلم های مربوطه، حتماً لازم است در جریان قرار بگیرند.

  • من به مدرسه گفته ام فرزندم صرع دارد؛ ولی آنها هنوز به اندازۀ کافی در مورد نوع صرع او نمی دانند.

اطلاعات لازم در مورد نوع خاص صرع فرزندتان را به اولیاء مدرسه بدهید. صرع در هر فردی متفاوت است؛ بنابراین کارکنان مدرسه نیاز دارند بدانند چه نوع تشنجی ممکن است بروز کند و چه اقداماتی لازم است آنها انجام دهند. کمک به کودکی که تشنج ابسانس را تجربه می کند با کمک به کودکی که تشنج تونیک کلونیک را تجربه می کند با هم فرق می کند و البته هردوی این تشنج ها، با تشنج موضعی پیچیده متفاوت هستند. مدرسه ممکن است تجربه ای از کودکان با انواع دیگر صرع داشته باشد یا هیچ تجربه ای در این زمینه نداشته باشند. بهترین روش برای اطمینان از درک موقعیت فرزندتان، ملاقات حضوری با معاون مدرسه و گفت وگو با او است. انجمن صرع ایران می تواند در این زمینه به شما کمک کند و آموزش صرع را برای معلمان و دانش آموزان در هر زمانی که امکانش باشد، فراهم سازد.

  • اگر تشنج های کودک من فقط در خواب اتفاق بیفتد، آیا باز هم لازم است به مدرسه اطلاع دهم؟

بله. گاهی اوقات تشنج های زمان خواب، می تواند هوشیاری فرزند شما در مدرسه یا میزان انرژی او را در طول روز کاهش دهد. اطلاع داشتن مدرسه از این جهت بهتر است که می توانند موقعیت فرزند شما را در نظر بگیرند. همچنین اگر سفرهای شبانه برای تورهای مدرسه ترتیب داده شود، لازم است حتماً در جریان قرار بگیرند.

  • تشنج های کودک من کاملاً کنترل شده است. آیا لازم است مدرسه در جریان قرار بگیرد؟

بله. در صورت وقوع احتمالی تشنج ها ، لازم است کارکنان مدرسه بدانند چه اتفاقی می افتد و آنها چه کاری لازم است انجام دهند. همچنین معاون مدرسه می تواند در مورد هرگونه مسائل مربوط به یادگیری یا رفتاری که ممکن است مرتبط با صرع باشد یا نیاز به درمان و مداخله داشته باشد، مطلع باشد.

  • آیا استرس امتحان ها، یکی از عوامل تحریک کنندۀ تشنج ها است؟

این مورد می تواند برای بیشتر دانش آموزان مبتلا به صرع اتفاق بیفتد. بهتر است در مورد روش های کاهش استرس مانند ریلکسیشن و ذهن آگاهی فکر کنیم و به ویژه در زمان امتحان ها از این روش ها استفاده کنیم. این مهارت ها برای تمام زندگی مفید هستند. ممکن است کلاس هایی در اطراف محل زندگی شما باشند که این مهارت ها را یاد بدهند.

  • اگر کودک من در مدرسه با قلدری مواجه شد، چه کار کنم؟

متأسفانه قلدری و زورگویی بین دانش آموزان رواج دارد. این موضوع برای اعتماد به نفس کودک، بسیار آسیب زننده بوده و ممکن است منجر به ایجاد تنش در کودک مبتلا به صرع شده و تشنج های او را بیشتر کند. در مورد سیاست های مدرسه در این موضوع بپرسید و با معلم یا معاون های مدرسه دربارۀ دغدغه های خود گفت وگو کنید. 

بیشتر