بعد از این که شما از شوک اولیۀ دیدن اولین تشنج کودکتان که یک لحظه به نظر رسیده فرزندتان فوت کرده؛ عبور می کنید؛ چیزهایی هست  که لازم است یاد بگیرید تا بتوانید به زندگی روزانۀ خود بازگردید. این جا پنج چالش است که در سفر مواجهه با کودک مبتلا به صرع، کشف خواهید کرد:

1. برنامه ریزی:

یکی از مهمترین چالش ها، برنامه ریزی خود و آماده بودن همیشگی تان است. در واقع شما نمی توانید همیشه آماده باشید؛ ولی می توانید برنامه ریزی کنید. نمی توانم به شما بگویم چه تعداد پزشک و درمانگر و متخصص متفاوت که در هفته با آنها ملاقات داشته ام و حساب آنها از دستم رفته است. این سرگیجه آور است که آدم های زیادی، درگیر مورد فرزند شما است و گاهی اوقات شش ملاقات در یک هفته دارید. گاهی اشتباه می کنید و یک ملاقات مهم را کاملاٌ فراموش می کنید. حتی با داشتن یک دفترچۀ کوچک برای نوشتن ملاقات ها، ممکن است گاهی فراموشی پیش بیاید و این موقعیت بسیار پرفشار و آشفته کننده ای است. خوشبختانه اکثر مراکز درمانی موقعیت شما را درک می کنند و شما را می بخشند.

• از موقعیت ، فیلم تهیه کنید :

احتمالاٌ از شما خواسته شده است تا از تشنج های فرزندتان یک ویدئو تهیه کنید تا پزشکان از آن، اطلاعات بیشتری به دست آورند. بیایید صادق باشیم. وقتی کودک شما دچار تشنج می شود؛  ناگهانی است و به سختی می توان تلفن همراه را برداشت و از او فیلم گرفت و قطعاً فیلم گرفتن از او، اولین اقدام شما نیست. این واقعاً یک درخواست غیرممکن است. شما نمی توانید کنار بایستید و مثل یک توریست با یک  موبایل در دست، فیلم بگیرید. شما می خواهید کنار فرزندتان بمانید؛ محیط را امن نگه دارید و اطمینان پیدا کنید که میزان آسیب به حداقل می رسد. شما می خواهید کودکتان را در آغوش بگیرید و موهایش را نوازش کنید؛ در حالی که زیر گوشش کلمات آرامبخش زمزمه می کنید. در نهایت، حتی تخمین زمان طول کشیده را هم، از دست می دهید. ولی هر تکان، هر صدا، هر حالتی که در صورت کودکتان می بینید، را فراموش نخواهید کرد.

• داروها :

انتخاب های زیادی برای درمان وضعیت فرزند شما وجود دارد؛ ولی هنوز دانش کاملی وجود ندارد. ممکن است برای تلاش در کنترل تشنج ها در منزل شما یک انبار دارویی به وجود آمده باشد. گاهی اوقات داروهایی که تجویز می شوند برای کودکتان شگفتی ایجاد می کنند و گاهی هیچ کاری نمی کنند. این دردناک است که شما ناچارید به کودکتان داروهایی بدهید که یک روز مؤثر هستند و یک روز کار نمی کنند. این یک جنگ تمام نشدنی است؛ گاهی میزان داروها تغییر می کند و گاهی تغییر دارویی اتفاق می افتد.

• درماندگی :

شما می خواهید حامی بدون نقص فرزندتان باشید : مامان و بابای کامل. می خواهید همه اتفاق های بد را از او دور کنید. ولی چیزهای بد برای یک بچه مبتلا به صرع، دیدنی نیستند و غیر ممکن است که بتوانید آنها را متوقف کنید. شما نمی توانید یک بیماری را بترسانید و دورش کنید یا کودکتان را ببوسید و او خوب شود؛ نمی توانید مانع آمدنش شوید و کنترلی روی آن ندارید. یکی از بزرگترین چالش ها، دیدن جریان و فرآیند بیماری است. می بینید که رفتار کودک شما تغییر می کند؛ می بینید که او برای قورت دادن این قورباغه، چالش دارد و شما برای هر دلیلی اشک می ریزید. وقتی او رنج می کشد، گریه می کنید؛ وقتی می فهمید چگونه این اتفاق برایش می افتد گریه می کنید؛ وقتی فرزندتان روز خوبی را پشت سر می گذارد گریه می کنید؛ و ناگهان تسکین، در موقعیتی غیرمنتظره شما را در بر می گیرد. اغلب بدون خبر می آید، چون دیگر می دانید که نمی توانید صرع را دور کنید.

• پذیرش :

با وجود همه چیزهایی که برای فرزندتان پیش می آید؛ ممکن است شما همچنان در انکار بمانید. نمی توانید با این واقعیت که فرزندتان مثل دیگران نیست؛ کنار بیایید. ممکن است خشمگین شوید؛ از خودتان عصبانی شوید؛ خودتان را سرزنش کنید برای این که نمی دانید چه کاری را اشتباه انجام داده اید. ممکن است خونسردی خود را از دست دهید و جر و بحث کنید. زمان می برد تا به پذیرش برسید. حتی با وجود رسیدن به پذیرش، گاهی می خواهید برای پذیرفتن یک موقعیت، با آن مبارزه کنید. در طول زمان، یاد می گیرید که وضعیت را بپذیرید و کودکتان را با موقعیت جدید، ببینید.

می خواهم بدانی که امروز به چه دلیلی اینجا هستی. مامان امروز تو را به این محل عجیب و غریب آورده؛ ولی به زودی همین جا، نقش بزرگی در زندگی هفت سالۀ تو خواهد داشت.

صرع.

 تو تا به حال این کلمه را شنیده بودی؟  به زودی خواهی شنید؛ وقتی دکترهای ترسناک به اتاقت برگردند. قبل از این که آنها برگردند تو بدان! بدان چیزی که تو را از دیگران متفاوت می سازد ، تو را معرفی نمی کند. تو قدرت و عشقی در درونت داری که می توانی از پس هر چالشی برآیی.

وقتی تشنج های تونیک کلونیک سراغت می آیند، امیدت را از دست نده و سرت را بالا نگه دار. اگر حس کردی که زندگی عادلانه نیست، حق داری. من به تو نمی گویم که چگونه یا چه زمانی این بازی به پایان می رسد – این کار، سفر جذاب زندگی ات را که در حال سپری کردن آن هستی، خراب می کند.

خواهش می کنم در 10 سال آینده، هر تجربه ای را که پیدا می کنی، به دقت نگه داری؛ چون تجربه های بی همتایت هستند که تو را شکل می دهند و تبدیل  به فردی می کنند که قرار است بشوی.

دوست دارم خودخواهی ات را هم مثل همدلی بزرگی که در قلبت داری، بپذیری. آنها به تو کمک می کنند تا زنده بمانی. و همینطور آن دکتر بزرگ ترسناک را هم بپذیری. او می تواند مفید باشد.

می خواهی بدانی چرا اینجایی؟ یک روز تو، آن دکتر بزرگ ترسناک خواهی شد و می توانی به دیگران بگویی که شما بیمار شده اید. روزی تو زندگی ها را تغییر خواهی داد. برای آن زمان، الان روی چیزهایی که زندگی ات را به بهترین وجه می سازند، تمرکز کن. به یاد داشته باش که هرگز ترس ها و بی همتا بودنت را  فراموش نکنی . 

نویسنده : Camille Prairie

منبع : https://themighty.com/2016/03/to-my-7-year-old-self-when-the-doctor-said-epilepsy

بچه های من، مادری دارند که یک بیماری مزمن دارد. آنها همان قدر با صرع من زندگی می کنند که خودم. امروز آنها نوجوان هستند و  می توانم بگویم که موقعیت خاص من، آنها را عمیقاً تحت تأثیر قرار داده است :

1. آنها صبوری را یاد گرفته اند. ما با هم ، زمان های زیادی را در مطب پزشکان و بیمارستان ها  گذرانده ایم. آنها یاد گرفته اند که کتاب بخوانند، نقاشی بکشند و بازی کنند. گاهی فقط دیگران را نگاه می کردند و در خیالات خود غوطه ور می شدند.  در خانه نیز، من همیشه از لحاظ جسمی، شرایط آماده ای نداشتم تا بتوانم نیازهایشان را برآورده کنم یا به آنها کمک کنم. به جای تلاش های بیهوده برای هجوم بردن به من، یاد گرفتند به جای منتظر ماندن، جلو بروند.

2. آنها یاد گرفتند که مستقل باشند.

من همیشه قادر نیستم که وظایف خانه را انجام دهم. ترجیح خانواده ام  این بوده که من، انرژی سلامت خود را در کیفیت با هم بودن، خرج کنم. بنابراین هر وظیفه ای را که می توانستم، در خانه انجام می دادم و  بقیۀ کارها را آنها به عهده می گرفتند. از شستن ظرف ها تا جمع کردن لباس ها و نظافت خانه توسط فرزندانم، انجام می شد تا این که در نوجوانی، این کارها جزو وظایف عادی آنها شد. جالب است بدانید هر چه قدر بیشتر مسئولیت قبول می کردند، بیشتر یاد گرفتند برای هر کاری تقاضا کنند. حتی گاهی اوقات غذا درست کرده و پذیرایی می کردند. آنها از این که کارهای خانه را انجام دهند، لذت برده و احساس افتخار می کردند. همسران و اطرافیان آنها در آینده از این درسی که امروز  آنها گرفته اند ، قدردان خواهند بود.

3. آنها یاد گرفتند که دیگران را مراعات کنند.

تشنج ها غیر قابل پیش بینی هستند. روزهایی هست که من نمی توانم روی پای خود بایستم. پس هیچ کسی روی زمین چیزی  نمی ریزد. کودکانم متوجه این لحظه ها هستند و برای کمک آماده اند. همین طور می فهمند چه زمانی خودم  امکان انجام کارها را دارم و به من فرصتی برای انجام کارها می دهند. آنها آموختند که چه زمانی مردم به کمک نیاز داشته و چه وقت می خواهند مستقل باشند.

4. آنها همدلی را آموختند.

صرع ممکن است همراه  خود افسردگی ، اضطراب ، خستگی و دیگر احساس های ناخوشایند را  بیاورد. فرزندان من در همۀ این لحظه ها همراه من بوده اند. در این همراهی ، ظرفیت همدلی آنها به طرز عجیبی افزایش یافته است. آنها در مواجهه با افرادی که دچار  چالش هستند، دیگر استاد شده اند که چگونه برای آنها در لحظه حضور داشته باشند.  

سخت ترین مرحلۀ سازگاری با هر بیماری، مثل همه چیزهای دیگر، پذیرش موقعیت است. برای من چند سال از تشخیص بیماری ام گذشت تا  این پذیرش را پیدا کردم. درک این نکته که چیزی در زندگی ام وجود دارد که من با آن زندگی خواهم کرد ، شاید برای تمام عمرم!

در 15 سالگی واقعاً سخت است که شدت یک بیماری مزمن مادام العمر را درک کنی. بنابراین من خودم را با برنامه ریزی برای زندگی ام مشغول می کردم. بر این عقیده بودم که مسائل اطرافم، کم و بیش شبیه دیگر همسالانم خواهد بود؛ و البته در سال های ابتدایی نوجوانی ام هم همینطور بود. همه چیز طبیعی پیش می رفت. من به بازی های فوتبال می رفتم، خواب زیادی داشتم، به اردوهای مدرسه می رفتم، در جست وجوی رشته های دانشگاهی بودم، و در باشگاه های ورزشی و کلاس های متفرقه ثبت نام می کردم. همۀ این ها از یک نظر، خیلی عادی بود.

اما چیزهایی به من یادآوری می کردندکه همه چیز ، خیلی هم عادی نیست. اگر برای مطالعۀامتحان بیدار می ماندم و خواب لازم را از دست می دادم، اغلب در مدرسه، تشنج های موضعی داشتم. نمی فهمیدم چه اتفاقی می افتد و  فکر می کردم هرکسی که خوابش دیر شود، بدنش تکان می خورد. فکر می کردم هرکس دیگری هم که گوی های نورانی و رقص نور را می بیند، تاری دید پیدا می کند،  دچار گیجی می شود و عضلاتش شل می شوند. بنابراین هیچ نمی گفتم. فقط می گفتم خسته ام یا سرم درد می کند؛ که درست هم بود. خیلی از دوستان نزدیکم هیچ نظری در این مورد که من صرع دارم؛ نداشتند. نیازی هم نمی دیدم که به دیگران بگویم. بعد از تشخیص صرع، پزشک و خانواده ام مرا وادار کرده بودند که  این موضوع را نه تنها به معلمم، بلکه به مدیر مدرسه و دوستان نزدیکم هم بگویم. من آشفته نمی شدم، ولی فکر می کردم زیادی از من مراقبت می شود.

وقتی از مقطع راهنمایی به دبیرستان رفتم ، دیگر موضوع را به کسی نگفتم. برای یک دورۀ شش ماهه هیچ تشنجی نداشتم، و بیش از آنچه که دکترم گفته بود، احساس مثبت در مورد توانایی هایم داشتم. شاید من اصلاً صرع نداشتم. با وجود تشخیص، دکترها خیلی به نظر امیدوار می رسیدند که بیماری ام خیلی حاد نیست. آنها می خواستند تا بهترین تصویر ممکن را به من بدهند و برایم احساس راحتی ایجاد کنند که همین موضوع،  کاری کرد تا بعد از چند ماه، نگرانی های من محو شود. داشتم به سمت یک زندگی طبیعی پیش می رفتم. با یک ام آر آی طبیعی ، دیگر نگرانی بابت تومور وجود نداشت و هیچ عفونتی هم در مغزم  نبود. پس همه چیز به نظر طبیعی می رسید و  من هم در موردش،  هیچ حرفی به کسی  نزدم.

این طوری بود تا زمانی که سومین تشنجم اتفاق افتاد. من از پله ها به پایین پرت شدم و نگرانی ها، دنیای جادویی مرا به قهقهرا برد. گفتند باید آزمایش های زیادی انجام دهم. آزمایش خون ، نوار مغز ، سی تی اسکن و  ام آر آی دوباره تکرار شد. دوباره در نوار مغزم،  امواج غیر طبیعی مشاهده شدند.

وقتی به مدرسه برگشتم، به دوستان صمیمی ام، ماجرا را گفتم. آنها به شیوه ای مرا درک کردند که بهترین نوجوانان این کار را می کنند. صرع شبیه سرطان نیست، دیگران از تو حمایتی نخواهند داشت. هیچ آموزشی در کلاس نخواهد بود و هیچ گفت وگوی الهام بخشی از طرف معلمت نخواهی داشت. بیشتر مردم، از نوجوان تا  بزرگسال، صرع را درک نمی کنند و همین موضوع، ابتلاء به آن را سخت ساخته است. مردم برایت جوک می سازند. آنها در بیرون، به وضعیت تو می خندند و در درونت، هیچ چیز خنده داری وجود ندارد.

همچنان که من بزرگ می شدم، نوع صرع من هم تغییر می کرد. بعضی از پزشکان گفته بودند که ممکن است در پایان نوجوانی، صرعم  بهبود یابد. این طور نشد. ولی من نتوانستم با عوارض صرع، به عنوان یک نوجوان به سازگاری کامل برسم.  اکنون من به عنوان یک بزرگسال، با واقعیت های زیادی در زندگی ام برخورد می کنم.

مواجه شدن با واقعیت هایی مثل این که نمی توانم رانندگی کنم؛ این واقعیت که احتمالاً مادر شدن برایم سختی هایی دارد؛ این که کار تمام وقت، برایم چالش برانگیز است؛ این که همزمان درس خواندن و کار کردن به من فشار می آورد.  این واقعیت ها راحت نیست. من نمی توانم این مسائل را با الهام بخش خواندن آنها، جذاب نشان دهم یا بگویم آنها مرا به بهترین وجه انسانی ام رسانده اند. ولی اکثر روزها، دلم می خواهد ناامید شوم، تظاهر کنم که چیزی اتفاق نیفتاده است، یا خودم را به مبل ببندم تا فقط تلویزیون تماشا کنم. ولی زندگی ادامه دارد و من نمی توانم متوقف شوم.

پس خودم را وفق دادم؛ با داروهای جدید؛ با زمان خواب زودتر؛ با این که آرام باشم و بپذیرم که گاهی اوقات به حمایت نیاز  دارم. این که نمی توانم همیشه  صد درصد در مدرسه، محل کار ، با دوستانم و کنار علائقم باشم. کنار آمدن با این موضوع سخت بود چون برای زمانی طولانی، رویاهایی برای زندگی ام داشتم اما زندگی جوری پیش نرفت تا آنها به واقعیت برسند. اکنون من برای پذیرش این مسئله، با خودم کار می کنم که زندگی آن چیزی نیست که ما آن را برنامه ریزی می کنیم. این واقعیت، حقیقتی بود که تمام زندگی ام طول کشید تا به آن برسم.

منبع : https://themighty.com/2018/07/teenager-diagnosed-with-epilepsy

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش: ویدا ساعی

بعضی از افراد  متوجه می‌شوند که تشنج هایشان در پاسخ به یک الگو یا در موقعیت‌های خاصی، بیشتر اتفاق می‌افتد.

افرادی که صرع واکنشی دارند؛ متوجه می‌شوند که تشنج‌هایشان در پاسخ به یک محرک خاص مثل نورهای چشمک‌زن یا صداها بیشتر تحریک می شود.

دانستن این که چه محرک‌هایی، تشنج‌های شما را تشدید می‌کنند؛ می‌تواند به شما کمک کند تا در صورت مواجه شدن با این محرک‌ها، برای پیشگیری از وقوع تشنج‌ها آماده باشید.

بعضی از افراد به راحتی متوجه یک یا دو محرک می‌شوند؛ مثلاً تشنج‌هایشان در هنگام خواب یا زمان بیداری اتفاق می‌افتد.

شایعترین عوامل محرک تشنج‌ها عبارتند از :

• کمبود خواب – خستگی مفرط، نداشتن خواب کافی
• فراموش کردن مصرف دارو
• تب یا سایر بیماری ها
• نورهای چشمک زن یا الگوهای بینایی خاص
• استرس
• تغییرهای هورمونی در زنان مرتبط با پریود ماهانه
• قند خون پایین، گرسنگی
• بعضی غذاهای خاص مثل کافئین زیاد یا مواد غذایی محرک ( ادویه‌جات تند )
• مصرف الکل و مواد مخدر
• استفاده از بعضی داروها