قرارهای عاشقانه، ممکن است در زندگی هر جوانی به صورت طبیعی پیش بیاید و البته خیلی هم راحت نیست. رفتن به اولین قرار عاشقانه، می تواند در بهترین شرایط، پراسترس باشد؛ حالا به آن صرع را هم اضافه کنید.

سؤالی که اغلب افراد نگران آن هستند، این است که چه زمانی به طرف مقابل خود بگویند که صرع دارند. قطعاً خیلی بهتر است که شما با هر کسی که قرار عاشقانه می گذارید، دربارۀ صرع خود، همانگونه که در مورد چیزهایی که برایتان اهمیت دارند، بگویید. با این حال خوب است قبل از به میان آوردن مسئله ای چنین شخصی، کمی صبر کنید تا با فرد مقابل احساس راحتی پیدا کنید.

هر رابطه ای به زمان خاص خود، نیاز دارد و فشار مسائل پیش از آمادگی تان، اصلاً ایدۀ خوبی نیست.  بعضی از افراد ترجیح می دهند ابتدا واکنش فرد مقابل را در مورد صرع ببینند. این می تواند کار را راحت تر کند. به عنوان با این سؤال : چه کسانی را می شناسی که صرع داشته باشند؟ و ببینند فرد مقابل چه واکنشی نشان می دهد.

با این حال بهتر است صبر کنید تا آن قدر احساس راحتی داشته باشید که بتوانید خود را کاملاً ابراز کرده و گفت وگویی صادقانه داشته باشید. توانایی پرسیدن سؤال ها و سهیم شدن احساس هایتان با هم در هر زمینه ای از جمله صرع، می تواند رابطه تان را قوی تر سازد.

• اگر تشنج های من هنوز کنترل نشده باشند، چه ؟

البته اگر تشنج های شما هنوز به خوبی کنترل نشده است، بهتر است قبل از اینکه تشنج اتفاق بیفتد، زودتر دربارۀ صرع، گفت و گو کرده باشید.

احتمالاً این گفت وگو ممکن است کمی ناشیانه باشد ولی مطمئناً خیلی بهتر از زمانی است که بروز تشنج در اولین قرارتان با یک دوست تازه یا عشق آینده، یک موقعیت دشوار برایتان ایجاد کند.

اگرچه گفتن صرع به دیگران با تلفن یا ایمیل یا به صورت مجازی، ممکن است به نظر راحت تر باشد؛ ولی چنین محاورۀ‌ جدی، بهتر است چهره به چهره انجام شود. اگرچه شما نگران می شوید که گفت وگو، شکل ناراحتی به خودش بگیرد؛ اما می توانید هر چه در چهرۀ فرد مقابل اتفاق می افتد را ببینید و به آن واکنش نشان دهید. از طرف دیگر، شاید بهتر باشد صبر کنید و لحظۀ مناسب را پیدا کنید تا به صرع خود اشاره کنید؛ به جای این که از آن فرار کنید. هرچه قدر شما با فرد مقابل راحت تر باشید؛ گفت وگو راحت تر پیش خواهد رفت.

• ترس از عدم پذیرش و رد شدن را چگونه مدیریت کنم؟

البته هر زمانی که شما با یک نفر دیگر، قراری دو نفره می گذارید؛ ترس از رد شدن وجود دارد. هرکسی نگران توافق های بعدی است. بعضی از افراد نگرانی زیادی دارند و به همین دلیل هرگز از طرف مقابل خود هیچ سؤالی نمی پرسند. به علاوه هر اخم طبیعی، ممکن است هزار جور تفسیر شود : مدل موهای مرا دوست دارد؟ نکنه جوش مرا دید؟ خنده ام بلند بود؟ رنگ لباس هایم خیلی روشن است؟

افراد مبتلا به صرع هم نگران این هستند که به دلیل وضعیت خود، کنار گذاشته شوند؛ که متأسفانه گاهی اتفاق می افتد.

گاهی افرادی که دربارۀ صرع هیچ چیزی نمی دانند، می ترسند؛ دقیقاً شبیه وحشت از مواجهه با یک چیز‌ ناشناخته. به هرحال با صبوری و فرصت، هرکسی می تواند یاد بگیرد که صرع ماجرایی وحشتناک نیست. چگونگی درک آنها و احساسشان نسبت به صرع، بازتاب درک و احساس فردی است که به آنها دربارۀ صرع آموزش می دهد.

هیچ کس از این که گاهی توسط دیگران پذیرفته نمی شود، فرار نمی کند. هرچیزی می تواند دلیل این رد شدن باشد مثل یک ویژگی شخصیتی، یک ویژگی جسمی که سبب می شود تا دیگری علاقه اش را از دست بدهد، یا حتی یک موقعیت اشتباه و بدشانسی. بیشتر وقت ها کسی که رد می کند، حتی نمی تواند برای خودش توضیح دهد که چرا فکر می کند طرف مقابل برای او مناسب نیست. گاهی اوقات حتی برای راحت تر کردن توضیح برای دوستانش، دلیلی می سازد که ممکن است علت واقعی نباشد.

بله؛ افراد دیگر ممکن است شما را به دلیل صرع رد کنند؛ ولی در بیشتر مواقع این، دلیل واقعی رد کردن آنها نیست. اگر هم باشد، فقط نشانه ای از یک سوءتفاهم و بی خبری است. با این همه گاهی اوقات، نگرانی داشتن برای رد شدن، می تواند باعث شود تا شما در ذهنتان، آن را در جاهایی ببینید که وجود خارجی ندارد. موقعیت برای شما خیلی راحت تر خواهد بود اگر طرف مقابلتان پیش از گفتن صرع خودتان، کمی دربارۀ آن بداند. در این موارد شما نیازی به توضیح زیاد ندارید یا نگران این نیستید که صرع، او را بی علاقه خواهد کرد.

هرچه که اتفاق بیفتد، حتی اگر موقعیت شما با شکست مواجه شود، صرع نباید مانع شما برای داشتن یک زندگی عاشقانه، کامل و البته پراسترس، مثل هر فرد دیگری شود.

کنسرت ها یکی از بزرگترین بخش های زندگی، در دنیای ما هستند. در کنار این که موسیقی، یکی از بخش های پررنگ زندگی ما است، حضور در کنسرت ها، به من کمک می کند تا با وجود صرعم، درس های بزرگی در لحظه های سخت داشته باشم. امیدوارم این نکته ها، برای شما هم کمک کننده باشد :

1. نگران نباشید ! راه سخت را پیدا کنید.

این جمله ممکن است به نظر خیلی تکراری بیاید و شما بارها آن را شنیده باشید. با این حال، من به آن ایمان دارم. اگر نگران چیزی باشید که ممکن است اتفاق بیفتد، از آن چه در حال حاضر اتفاق می افتد، نمی توانید لذت ببرید. اگر من در کنسرت، نگران بروز تشنج باشم، می دانم که هیچ لذتی از آن کنسرت نخواهم برد. ساده است : نگرانی کمتر، شادی بیشتر !

• خودت باش! ادامه بده!

در کنسرت ها هزاران نفر از مردم می آیند؛ پس فقط خودت باش! هیچکس اهمیتی نمی دهد که تو چه می کنی؛ آواز می خوانی یا نه؛ همراهی می کنی یا نه. تو به کنسرت آمده ای تا با دوستانت خوش بگذرانی؛ پس سعی نکن خیلی  سخت بگیری. فقط همانی باش که هستی. مطمئن باش که کنسرت را بدون هیچ پشیمانی از کاری که نکرده ای ( یا کرده ای)، ترک نخواهی کرد. خودت باش و لذت ببر.

• اینجا پر از همهمه است. از تو مراقبت می شود.

به خاطر داشته باشید اغلب شما در شهر محل زندگی خود و با دوستانتان به کنسرت می روید. درست؟ پس اگر تصادفاً تشنجی برایتان اتفاق بیفتد، دوستانی خواهند بود که از شما مراقبت کنند و آماده اند تا برای کمک به شما گام بردارند. البته همیشه یک ماشین اورژانس هم، آنجا آماده است تا به سرعت برسد. وقتی من با فامیل یا دوستانم به کنسرت می روم؛ هر اتفاقی که برایم بیفتد، خطری مرا تهدید نمی کند . فکر نکنید کسی اهمیت نمی دهد؛ چون آنها مراقب هستند. شما آنجا هستید تا خوش بگذرانید.

• خودت را حمایت کن!

هزاران نفر در کنسرت هستند و تو یکی از بزرگترین چالش هایی را داری که بیشتر آنها ندارند. اجازه نده کسی زیر پوستت بخزد و احساس ناخوشایندی به تو بدهد. اگر کسی خواست انرژی تو را پایین بیاورد، فقط از او دور شو و یادت باشد که احتمالاً تو ، قدرت بیشتری از او داری. هر روز ما خودمان را با مقابله با صرع حمایت می کنیم و برنامه ای برای ناامید شدن به این زودی نداریم. نیازی نیست آدم ها در کنسرت، پیشینۀ ما را بدانند. پس بهترین کار ، نادیده گرفتن اکثر آنها است. به حمایت از خودت ادامه بده!

نوشته : Kyle Kieffer

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

هر روز پیش از آنکه از خانه خارج شوم، جیب هایم را بررسی می کنم : کلیدهایم و کیف پولم؛ تا مطمئن شوم که چیزهای ضروری را همراه خود دارم. وقتی بچه بودم، می دیدم والدین و بزرگترها همین کار را می کردند. همین طور قبل از رفتنم، کارت مخصوص صرع خود را کنترل می کنم. کارتی که به سینه ام آویزان کرده ام و آن را از روی لباسم لمس می کنم.

واژۀ “صرع“ برایم مثل یک چتر بزرگ است که حدود 3.4 میلیون نفر در آمریکا را دربر می گیرد. من هم یکی از این جمعیت هستم. اصولاً من آدم خوش شانسی ام. تقریباً تمام تجربه هایی را که یک نفر می توانست در سلامت کامل داشته باشد، من هم تجربه کرده ام. به طور منظم مدرسه رفتم؛ برای 15 سال در تیم بسکتبال بودم و حالا در جایی که خودم انتخاب کرده ام، کار می کنم.  

وقتی در مراسم مختلف صرع شرکت می کنم، به صفحه های اجتماعی صرع نگاه می کنم، یا حتی به مطب پزشکم می روم، دچار احساس گناه می شوم. خیلی از افراد مبتلا به صرع، از تشنج های زیادی در روز رنج می برند؛ توانایی هایشان به شدت برای رسیدن به یک حداقل استقلال محدود شده است و در بعضی از موارد حتی زندگی شان تهدید می شود. سال ها فکر می کردم اگر احساس هایم را نسبت به صرع، در نظر بگیرم، خودخواهی کرده ام؛ چرا که افراد زیادی بودند که نسبت به من رنج بیشتری از صرع می بردند.  

اما اوقات دیگری هم بود که دیدگاه متفاوت تری داشتم. وقتی در 11 سالگی متوجه شدم که صرع دارم؛ یادم می آید که بارها به والدینم دربارۀ شدت و تعداد تشنج هایم دروغ گفتم. یک روز صبح در حالی که ساعت 4 بامداد تشنج داشتم، با والدینم می جنگیدم تا به من اجازه دهند که به مدرسه بروم. در واقع می خواستم به خودم ثابت کنم که صرع من خیلی هم سخت نیست. واقعیت را زمانی تجربه کردم که در بیمارستان به هوش آمدم و صورتم زخمی شده بود و ذهنم کاملاً گیج بود.

وقتی به گذشته نگاه می کنم مطمئن نیستم که تعداد واقعی تشنج ها، این فشار عاطفی را در من ایجاد کرد؛ بلکه یک دهه زندگی با صرع، موجب این فشار شد. برخلاف این که وضعیت روانی ام خراب تر می شد، اما من سریع به فکر خودم بازمی گشتم: دیگران وضعیتی بدتر از من داشتند.

این تفکر برای من دردسرساز شد. به خاطر می آورم چه قدر وحشت کردم وقتی هم تیمی هایم به من اجازه دادند که در خط پرتاب توپ بایستم و ناگهان حس کردم “اورا” (احساس پیش از وقوع تشنج ) دارم. به خاطر می آورم در مدرسه ناگهان نفهمیدم معلم چه می گوید و به میزم آنچنان چنگ زدم که انگشتانم از فشار سفید شدند و دعا می کردم این احساس زودتر تمام شود و کسی متوجه حال من نشود. وقتی بعد از دانشگاه شروع به کار کردم، از فکر اینکه تشنج ها سبب شوند که در کارم ناتوان شوم؛ می ترسیدم.

در این لحظه های وحشت، من درگیر عواطف شدیدی با صرعم می شدم. فقط به من یک بار دیگر اجازه بده تا بتوانم به پیروزی تیمم  کمک کنم؛ یک بار دیگر به من اجازه بده تا بتوانم امتحانم را قبول شوم؛ فقط یک بار دیگر به من اجازه بده تا  کارم را تمام کنم و بتوانم چک خود را نقد کنم. به من زمان کوتاهی فرصت بده تا طبیعی باشم و هر زمان مناسبت تر بود، من در اختیار تو هستم. این جنگ عاطفی درونی برایم طاقت فرسا شد.

تابستان سال 2018 به عنوان یک تازه فارغ التحصیل، مشتاق بودم که کارم را شروع کنم؛ ولی از درون همچنان می ترسیدم که برای رسیدن به اهدافم شکست بخورم؛ اهدافی که صرع مانع رسیدن به آنها می شد.  کمتر از یک هفته بود که به آپارتمان جدیدم نقل مکان کرده بودم که در شبکه های مجازی، خبری مرا به شدت تحت تأثیر خود قرار داد.

دوستی که او را در شبکه های مجازی می شناختم و صرع داشت؛ از دنیا رفته بود. من او را ندیده بودم، ولی با هم به صورت آنلاین دربارۀ داروها، ناخوشایندی متانت همیشگی در دانشگاه و قرارهای دوستی همراه  با صرع، گفت وگو کرده بودیم. خبر مرگ او به شدت مرا متأثر کرد. ما هردو کشمکش های مشابه داشتیم. اطلاع از مرگ او و یادآوری مکالماتمان، موجب شد زندگی خودم برایم دوباره منعکس شود. باز هم به شدت ترسیده بودم؛ اما این بار به  یک دلیل متفاوت. از این ترسیدم که نتوانم برای تغییری که صرع در روح و روانم به جا می گذاشت، کاری انجام دهم.

یک ماه بعد اولین جلسۀ درمانی ام را شروع کردم.

از آن روز در تلفن همراهم یک بخش “نوشته“ ایجاد کرده ام. ادبیات نمی نویسم. فقط افکاری که بعد از تشنج دارم یا بازخوردهایم در زمان هایی که مثلاً در صف اتوبوس، منتظرم سوار شوم. اولین جمله این بود : امروز روزی بود که بالاخره من شکستم.  

وقتی به عقب برمی گردم، تغییر رفتار کنونی و یک سال گذشته، زمانی که این نوشتار را شروع کردم؛ حیرت انگیز بوده است. وقتی به گذشته نگاه می کنم، می بینم  به جای احساس مثلاً شکست یا از دست رفتن در جنگ احساسی با صرع، چه قدر چشم انداز ناهمواری داشته ام. گرچه صرع من خیلی شدید نبود؛ ولی من ناتوان از پذیرش آن بودم. نباید  صرع را فقط به عنوان یک عامل مزاحمت، نادیده گرفت. صرع یک قسمت اساسی از من است و طرد کردن آن، در واقع طرد کردن خودم است.

بیش از یک سال از درمان من با آن پزشک فوق العاده و کمک مؤثر آن دختری که مرا به این مسیر هدایت کرد، گذشت. تکبر، ناخالصی و غرق شدن در ترس آسیب پذیری، یک دهه از زندگی مرا در جنگی با خاموش با صرع فرو برده بود.

شما ممکن است هر روز یک تشنج داشته باشید یا ممکن است نداشته باشید. ممکن است همۀ فرصت هایی که همکارانتان دارند را داشته باشید یا ممکن است نداشته باشید. ممکن است تشنج هایتان با یک دارو کنترل شود و ممکن است هشت نوع دارو مصرف کنید و هنوز هم، تشنج هایتان کنترل نشده باشد. صرع در هر فردی متفاوت است؛ اما این حقیقت را نمی توان انکار کرد که حتی صرع خیلی خفیف هم، می تواند منجر به اضطراب شدید و ترس شود. چرا که صرع گسترۀ بزرگی دارد و تأثیرهای عاطفی آن، قابل انکار نیست. حیرت آور است که چه میزان  جامعۀ علمی کوچکی، دربارۀ مغز اطلاعات کافی دارند. حقیقت این است که صرع با میزان اضطراب زیاد، افسردگی و خودکشی ارتباط دارد.

بنابراین حالا وقتی آپارتمانم را ترک می کنم؛ هنوز کیف پولم، کلیدهایم و کارت صرعم را کنترل می کنم. اما وضعیت روحی خود را نیز بررسی می کنم. خیلی جزئیات خاصی ندارد.

فقط از خودم می پرسم آیا خوبم؟

 آیا از تشنجی که اخیراً اتفاق افتاده، مضطربم؟

 آیا از این که باید نوار مغز بگیرم و پیش دکترم بروم، دچار استرسم؟

 آیا استرس دیگری در زندگی دارم؟

 اگر صد در صد احساس رضایت نداشته باشم، تمرین می کنم کمی با خودم مهربان باشم. بعضی روزها واقعاً سخت هستند و من همچنان این تمرین شگفت انگیز مؤثر را انجام می دهم.

از وقتی کاملاً صرع خود را پذیرفته ام و شروع به گفت وگوی صادقانه در مورد تأثیر آن بر احساس هایم کرده ام؛ آن روزهای دشوار، کمتر و فاصله دارتر  شده اند. تغییرهای سال گذشته برایم شگفت انگیز و زمان بر بود. ترس و اضطرابم بیشتر قابل مدیریت شد. خودم را کاملاً پذیرفتم و همین پذیرش باعث شد  تا شغلم، روابطم و تمام زندگی ام نشاط بیشتری  داشته باشند. امیدوارم کسی که این مطلب را می خواند مثل من یکدنده و ساکت باقی نماند.

حرف بزنید. کمک بگیرید. وقتی با پزشکتان قرار دارید، با او نه تنها از تشنج هایتان، بلکه از احساس ها و سلامتی روانتان هم حرف بزنید. اگر نمی دانید به کجا مراجعه کنید، با یک مرکز صرع تماس بگیرید. من حقیقتاً آرزو می کردم کاش زودتر این کار را کرده بودم.

نوشته : رایان دلاگری ( Ryan DeLoughry )

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

منبع : https://www.nj.com/opinion/2020/02/im-no-longer-fighting-a-silent-war-against-epilepsy.html