جولیا یک دانشجوی 24 ساله است که از 13 سالگی صرع میوکلونیک داشته است.
او به طور متوسط دو تا سه بار در سال دچار تشنج های تونیک-کلونیک می شود.
جولیا به یک شیرینی فروشی برای کار صندوقداری، درخواست کار داد و به مدیر آنجا اعلام کرد که صرع دارد؛ ولی می تواند وظایف شغلی خود را انجام دهد؛ که شامل آماده ساختن دونات ها و فروش آنها بود. جولیا استخدام شد.
یک هفته بعد، او درمحل کارش، دچار تشنج تونیک کلونیک شد و بعد از تشنج به خانه رفت تا استراحت کند. هیچ کس در این اتفاق، آسیبی ندید و هیچ وسیله ای هم شکسته یا تخریب نشد.
عصر همان روز، مدیر فروشگاه به جولیا تلفن کرد و بدون هیچ گفت وگویی دربارۀ وضعیت درمانی او یا بحثی در مورد رابطۀ تشنج ها و کارش، او را از کار برکنار کرد.
این برخورد سبب شد تا جولیا آشفته شده و دچار استرس شود؛ به اضافه اینکه دیگر تمایلی به گفتن صرع خود به دوستان و کارفرمایان احتمالی دیگر، نداشته باشد.
کمیتۀ تحقیق انتاریو، بر این عقیده است که مدیر فروشگاه با اخراج جولیا به دلیل بروز تشنجش، نسبت به او تبعیض روا داشته است. این کمیته، دلیل این اخراج را ترس مدیر فروشگاه از تشنج احتمالی بعدی پیدا کرد که ممکن بود مشتریان را وحشت زده کند. در واقع این تبعیض، به دلیل پیش فرض های کلیشه ای از صرع، در مقابل جولیا انجام شده است.
این کمیته به کارفرما اعلام کرد که طبق قانون حتی اگر جولیا قادر به انجام وظایف اصلی خود نبود؛ باز هم لازم بود در خصوص وضعیت بیماری و درمان او، پیگیری های لازم انجام شود.
🔸🔹🔸🔹🔸🔹🔸🔹
در ایران، قوانین خاصی برای حمایت از اشتغال افراد مبتلا به صرع وجود ندارد. این موضوع سبب می شود که حقوق این افراد نادیده گرفته شده و مشکلات زیادی برای امرار معاش آنها فراهم شود.
نیاز به بازبینی قوانین کار و لحاظ شدن حقوق معیشتی برای افراد مبتلا به بیماری های مختلف در ایران احساس می شود.
قانون کار در بعضی کشورها، بعضی مشاغل را برای افراد مبتلا به صرع، ممنوع یا محدود اعلام می کند؛ مثل کار با ماشین های صنعتی خطرناک یا حتی رانندگی.
بنابراین میزان شغل های در دسترس افراد مبتلا به صرع، به میزان قابل توجهی کاهش می یابد. همچنین افراد مبتلا به صرع از پیوستن به نیروهای ارتشی منع شده اند؛ با وجود این که می توانند در موقعیت های ستادی ارتش، مثل سازمان های مختلف کار کنند.
دغدغه های اشتغال افراد مبتلا به صرع، مسئول 85 درصد از هزینه های مرتبط با صرع در جامعه است. درآمد متوسط یک فرد مبتلا به صرع، 93 درصد افراد دیگر است. میزان بیکاری افراد مبتلا به صرع نیز بین 25 تا 69 درصد گزارش شده است.