خود مدیریتی یعنی چه؟ مگر می‌توانم خودم از تشنج‌هایم مراقبت کنم؟
خودمدیریتی در صرع، یعنی همۀ گام‌هایی که لازم است برای مدیریت تشنج‌ها و تأثیر آنها در زندگی روزانۀ خود بردارید. مدیریت تشنج‌ها نیاز به همکاری گروهی کادر درمان، خانواده و خودتان دارد. نقش هر فرد را در این مسئله در نظر بگیرید.
- پزشک و درمانگران، برای تشخیص و درمان تشنج‌ها کمک می‌کنند.
- شما و خانواده‌تان، تجربه‌ها و مسائل خود را بیان می‌کنید. اطلاعاتی که می‌تواند به کادر درمانی کمک کند تا تشخیص درست، آزمایش‌های پیشنهادی و درمان‌های مناسب را بدهند و به شما منابع کمک‌کننده را معرفی کنند.
- شما امروز و هر روز با تشنج‌هایتان زندگی می‌کنید. اینکه چگونه صرع، شما و خانواده‌تان را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد روی توصیه‌های پزشکتان و انتخاب‌های شما برای زندگی اثر می گذارد.
- لازم است برای اهدافتان تصمیم بگیرید و برنامه‌ای برای چگونگی رسیدن به آنها بسازید.
- لازم است همراه خانواده، اطلاعات مورد نیاز را کسب کنید؛ مهارت‌های ” چگونه بودن” را فرا بگیرید و منابع درستی برای حمایت و آگاهی خود پیدا کنید.
چگونه بدانم ” مدیر خوبی” برای صرعم هستم؟
یک مدیر خوب، به چیزهای زیادی نیاز دارد؛ مانند :
- اعتماد به نفس برای توانایی خود در مدیریت تشنج‌ها
- رضایت از مراقبت و درمان درمانگران
- توانایی گفت‌وگو با درمانگران
- حمایت خانواده و دوستانتان
- آگاهی از خلق‌وخو
- حس ” کنترل اوضاع” و همکاری با هم، برای در نظر گرفتن اهداف و برنامه‌های واقع بینانه
چگونه مهارت‌های خودمدیریتی صرع می‌تواند به من کمک کند؟
نمونه‌هایی از مهارت‌های خودمدیریتی که می‌تواند به شما کمک کند :
- سبک زندگی خود و محیط اطرافتان را به گونه‌ای تنظیم کنید تا محرک‌های تشنج، کمتر شوند.
- سبک زندگی سالم را انتخاب کنید.
- موقعیت‌هایی را که می توانند به راحتی با صرع همراه شوند، بشناسید و آنها را مدیریت کنید.
- اینکه صرع، چگونه زندگی شما را تحت تأثیر قرار می‌دهد و چه کارهایی را می‌توانید برای آن انجام دهید، بشناسید.
- با پزشک و درمانگرتان، در مورد مسائل خود گفت‌وگو کنید.
- یک برنامۀ شخصی برای کمک‌های اولیه در زمان تشنج داشته باشید.
- ببینید چه مداخله‌هایی می‌تواند خطر اورژانس تشنج را کاهش دهد.
- به دیگران آموزش دهید که در هنگام تشنج چه اقدام‌هایی انجام دهند.
- محیط پیرامون خود را امن نگه دارید.
تعداد زیادی از بیماران مبتلا به صرع، با تشنج‌های کنترل نشده و عوارض جانبی داروها زندگی می‌کنند. تشنج‌ها می‌توانند زندگی روزانۀ فرد را به شکل‌های مختلف برهم زنند. اگرچه بیشتر تشنج‌ها خطرناک نیستند، اما گاهی موقعیت‌های اورژانسی می‌تواند موجب صدمه‌های جدی شود. همچنان که درمان به افراد زیادی کمک می‌کند؛ اما یافتن روش‌های درمانی و یادگیری چگونه استفاده کردن از آنها، زمان زیادی می‌برد.