هر روز پیش از آنکه از خانه خارج شوم، جیب هایم را بررسی می کنم : کلیدهایم و کیف پولم؛ تا مطمئن شوم که چیزهای ضروری را همراه خود دارم. وقتی بچه بودم، می دیدم والدین و بزرگترها همین کار را می کردند. همین طور قبل از رفتنم، کارت مخصوص صرع خود را کنترل می کنم. کارتی که به سینه ام آویزان کرده ام و آن را از روی لباسم لمس می کنم.

واژۀ “صرع“ برایم مثل یک چتر بزرگ است که حدود 3.4 میلیون نفر در آمریکا را دربر می گیرد. من هم یکی از این جمعیت هستم. اصولاً من آدم خوش شانسی ام. تقریباً تمام تجربه هایی را که یک نفر می توانست در سلامت کامل داشته باشد، من هم تجربه کرده ام. به طور منظم مدرسه رفتم؛ برای 15 سال در تیم بسکتبال بودم و حالا در جایی که خودم انتخاب کرده ام، کار می کنم.  

وقتی در مراسم مختلف صرع شرکت می کنم، به صفحه های اجتماعی صرع نگاه می کنم، یا حتی به مطب پزشکم می روم، دچار احساس گناه می شوم. خیلی از افراد مبتلا به صرع، از تشنج های زیادی در روز رنج می برند؛ توانایی هایشان به شدت برای رسیدن به یک حداقل استقلال محدود شده است و در بعضی از موارد حتی زندگی شان تهدید می شود. سال ها فکر می کردم اگر احساس هایم را نسبت به صرع، در نظر بگیرم، خودخواهی کرده ام؛ چرا که افراد زیادی بودند که نسبت به من رنج بیشتری از صرع می بردند.  

اما اوقات دیگری هم بود که دیدگاه متفاوت تری داشتم. وقتی در 11 سالگی متوجه شدم که صرع دارم؛ یادم می آید که بارها به والدینم دربارۀ شدت و تعداد تشنج هایم دروغ گفتم. یک روز صبح در حالی که ساعت 4 بامداد تشنج داشتم، با والدینم می جنگیدم تا به من اجازه دهند که به مدرسه بروم. در واقع می خواستم به خودم ثابت کنم که صرع من خیلی هم سخت نیست. واقعیت را زمانی تجربه کردم که در بیمارستان به هوش آمدم و صورتم زخمی شده بود و ذهنم کاملاً گیج بود.

وقتی به گذشته نگاه می کنم مطمئن نیستم که تعداد واقعی تشنج ها، این فشار عاطفی را در من ایجاد کرد؛ بلکه یک دهه زندگی با صرع، موجب این فشار شد. برخلاف این که وضعیت روانی ام خراب تر می شد، اما من سریع به فکر خودم بازمی گشتم: دیگران وضعیتی بدتر از من داشتند.

این تفکر برای من دردسرساز شد. به خاطر می آورم چه قدر وحشت کردم وقتی هم تیمی هایم به من اجازه دادند که در خط پرتاب توپ بایستم و ناگهان حس کردم “اورا” (احساس پیش از وقوع تشنج ) دارم. به خاطر می آورم در مدرسه ناگهان نفهمیدم معلم چه می گوید و به میزم آنچنان چنگ زدم که انگشتانم از فشار سفید شدند و دعا می کردم این احساس زودتر تمام شود و کسی متوجه حال من نشود. وقتی بعد از دانشگاه شروع به کار کردم، از فکر اینکه تشنج ها سبب شوند که در کارم ناتوان شوم؛ می ترسیدم.

در این لحظه های وحشت، من درگیر عواطف شدیدی با صرعم می شدم. فقط به من یک بار دیگر اجازه بده تا بتوانم به پیروزی تیمم  کمک کنم؛ یک بار دیگر به من اجازه بده تا بتوانم امتحانم را قبول شوم؛ فقط یک بار دیگر به من اجازه بده تا  کارم را تمام کنم و بتوانم چک خود را نقد کنم. به من زمان کوتاهی فرصت بده تا طبیعی باشم و هر زمان مناسبت تر بود، من در اختیار تو هستم. این جنگ عاطفی درونی برایم طاقت فرسا شد.

تابستان سال 2018 به عنوان یک تازه فارغ التحصیل، مشتاق بودم که کارم را شروع کنم؛ ولی از درون همچنان می ترسیدم که برای رسیدن به اهدافم شکست بخورم؛ اهدافی که صرع مانع رسیدن به آنها می شد.  کمتر از یک هفته بود که به آپارتمان جدیدم نقل مکان کرده بودم که در شبکه های مجازی، خبری مرا به شدت تحت تأثیر خود قرار داد.

دوستی که او را در شبکه های مجازی می شناختم و صرع داشت؛ از دنیا رفته بود. من او را ندیده بودم، ولی با هم به صورت آنلاین دربارۀ داروها، ناخوشایندی متانت همیشگی در دانشگاه و قرارهای دوستی همراه  با صرع، گفت وگو کرده بودیم. خبر مرگ او به شدت مرا متأثر کرد. ما هردو کشمکش های مشابه داشتیم. اطلاع از مرگ او و یادآوری مکالماتمان، موجب شد زندگی خودم برایم دوباره منعکس شود. باز هم به شدت ترسیده بودم؛ اما این بار به  یک دلیل متفاوت. از این ترسیدم که نتوانم برای تغییری که صرع در روح و روانم به جا می گذاشت، کاری انجام دهم.

یک ماه بعد اولین جلسۀ درمانی ام را شروع کردم.

از آن روز در تلفن همراهم یک بخش “نوشته“ ایجاد کرده ام. ادبیات نمی نویسم. فقط افکاری که بعد از تشنج دارم یا بازخوردهایم در زمان هایی که مثلاً در صف اتوبوس، منتظرم سوار شوم. اولین جمله این بود : امروز روزی بود که بالاخره من شکستم.  

وقتی به عقب برمی گردم، تغییر رفتار کنونی و یک سال گذشته، زمانی که این نوشتار را شروع کردم؛ حیرت انگیز بوده است. وقتی به گذشته نگاه می کنم، می بینم  به جای احساس مثلاً شکست یا از دست رفتن در جنگ احساسی با صرع، چه قدر چشم انداز ناهمواری داشته ام. گرچه صرع من خیلی شدید نبود؛ ولی من ناتوان از پذیرش آن بودم. نباید  صرع را فقط به عنوان یک عامل مزاحمت، نادیده گرفت. صرع یک قسمت اساسی از من است و طرد کردن آن، در واقع طرد کردن خودم است.

بیش از یک سال از درمان من با آن پزشک فوق العاده و کمک مؤثر آن دختری که مرا به این مسیر هدایت کرد، گذشت. تکبر، ناخالصی و غرق شدن در ترس آسیب پذیری، یک دهه از زندگی مرا در جنگی با خاموش با صرع فرو برده بود.

شما ممکن است هر روز یک تشنج داشته باشید یا ممکن است نداشته باشید. ممکن است همۀ فرصت هایی که همکارانتان دارند را داشته باشید یا ممکن است نداشته باشید. ممکن است تشنج هایتان با یک دارو کنترل شود و ممکن است هشت نوع دارو مصرف کنید و هنوز هم، تشنج هایتان کنترل نشده باشد. صرع در هر فردی متفاوت است؛ اما این حقیقت را نمی توان انکار کرد که حتی صرع خیلی خفیف هم، می تواند منجر به اضطراب شدید و ترس شود. چرا که صرع گسترۀ بزرگی دارد و تأثیرهای عاطفی آن، قابل انکار نیست. حیرت آور است که چه میزان  جامعۀ علمی کوچکی، دربارۀ مغز اطلاعات کافی دارند. حقیقت این است که صرع با میزان اضطراب زیاد، افسردگی و خودکشی ارتباط دارد.

بنابراین حالا وقتی آپارتمانم را ترک می کنم؛ هنوز کیف پولم، کلیدهایم و کارت صرعم را کنترل می کنم. اما وضعیت روحی خود را نیز بررسی می کنم. خیلی جزئیات خاصی ندارد.

فقط از خودم می پرسم آیا خوبم؟

 آیا از تشنجی که اخیراً اتفاق افتاده، مضطربم؟

 آیا از این که باید نوار مغز بگیرم و پیش دکترم بروم، دچار استرسم؟

 آیا استرس دیگری در زندگی دارم؟

 اگر صد در صد احساس رضایت نداشته باشم، تمرین می کنم کمی با خودم مهربان باشم. بعضی روزها واقعاً سخت هستند و من همچنان این تمرین شگفت انگیز مؤثر را انجام می دهم.

از وقتی کاملاً صرع خود را پذیرفته ام و شروع به گفت وگوی صادقانه در مورد تأثیر آن بر احساس هایم کرده ام؛ آن روزهای دشوار، کمتر و فاصله دارتر  شده اند. تغییرهای سال گذشته برایم شگفت انگیز و زمان بر بود. ترس و اضطرابم بیشتر قابل مدیریت شد. خودم را کاملاً پذیرفتم و همین پذیرش باعث شد  تا شغلم، روابطم و تمام زندگی ام نشاط بیشتری  داشته باشند. امیدوارم کسی که این مطلب را می خواند مثل من یکدنده و ساکت باقی نماند.

حرف بزنید. کمک بگیرید. وقتی با پزشکتان قرار دارید، با او نه تنها از تشنج هایتان، بلکه از احساس ها و سلامتی روانتان هم حرف بزنید. اگر نمی دانید به کجا مراجعه کنید، با یک مرکز صرع تماس بگیرید. من حقیقتاً آرزو می کردم کاش زودتر این کار را کرده بودم.

نوشته : رایان دلاگری ( Ryan DeLoughry )

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

منبع : https://www.nj.com/opinion/2020/02/im-no-longer-fighting-a-silent-war-against-epilepsy.html