بیشتر کودکان مبتلا به صرع، دانش‌آموزان عادی هستند. آنها به خوبی از عهدۀ وظایف تحصیلی و اجتماعی خود برمی‌آیند. با این حال تعداد قابل توجهی از کودکان مبتلا به صرع، نسبت به مشکلات مدرسه، آسیب‌پذیر هستند.

دانش آموزانی که بیشتر دچار این مشکلات می‌شوند، به انواع شدید صرع مبتلا هستند. ممکن است مبتلا به سندرم‌های سخت صرعی باشند یا تشنج‌هایشان همراه سایر وضعیت‌های مغزی مثل آسیب تروماتیک مغزی، عفونت مغزی یا اختلال‌های عصبی تکاملی  باشد. تشنج‌های این کودکان، به سختی کنترل می‌شود و معمولاً بیش از یک نوع دارو مصرف می‌کنند.

از طرف دیگر کودکان با صرع کنترل شده و بدون ضایعۀ مغزی، مشکلات یادگیری و اجتماعی – هیجانی کمتری دارند.

• تأثیر تشنج‌ها

تشنج‌های مکرر، در سال‌های پیش از مدرسه، می‌تواند روی مهارت‌های بنیادی و شناخت کودک تأثیر بگذارد. بنابراین دانش‌آموز ممکن است مدرسه را آغاز کند، بدون اینکه آمادگی لازم برای کسب مهارت‌های علمی را داشته باشد.

در سال‌های مدرسه، ممکن است روزهای زیادی، کلاس درس را به دلیل وقوع تشنج یا بررسی‌های دارویی از دست بدهد. بنابراین دانش‌آموز ممکن است فرصت‌های یادگیری و همچنین فرصت تعامل اجتماعی با همسالانش را از دست بدهد.

تشنج‌ها می‌توانند خیلی مشخص بوده، واکنش‌های حرکتی را درگیر کنند یا با رفتارهای پیچیده‌ای همراه شوند. همچنین تشنج‌ها می‌توانند کوتاه بوده، به ندرت جلب توجه کند و یا فقط تمرکز را از بین ببرد. با این همه، تمرکز و یادگیری می‌تواند قبل، هنگام و خیلی کوتاه بعد از تشنج مختل شود.

تشنج‌های شبانه می‌توانند منجر به خواب کم و خستگی روزانه شوند. تشنج‌های متعدد یا طولانی مدت هم می‌توانند با رخوت بعد از تشنج همراه شوند.

• تأثیر داروها

داروهای ضدصرع، به ویژه زمانی که دانش‌آموز بیش از یک دارو مصرف می‌کند؛ می‌تواند با روی یادگیری اثر جانبی داشته باشد. کاهش تمرکز و هوشیاری، کاهش سرعت واکنش مناسب و سرعت فرآیندهای ذهنی، تغییرپذیری در خلق‌وخو و رفتار، بعضی از این عوارض جانبی هستند که می‌توانند یادگیری را تحت‌تأثیر خود قرار دهند.

• جنبه‌های خاص اجتماعی – هیجانی در صرع

صرع همچنان وضعیتی است که سوءتعبیر دارد و با نگرش منفی همراه است. معلمان، اعضای خانواده و همسالان ممکن است نگرش‌های منفی داشته باشند . آنها ممکن است توانایی دانش‌آموز را کمتر از حد انتظار بدانند؛ یا ممکن است بدون ضرورت، او را بسیار محدود کنند و یا مراقبت بیش از حد اعمال کنند.

تشنج‌ها ممکن است منجر به اضطراب یا احساس شرم در دانش‌آموز شوند. دانش‌آموزان بزرگتر ممکن است نسبت به توانایی‌های خود در مورد استقلال فردی و کنترل زندگی‌شان دچار تردید شوند. اعتماد به نفس و اشتیاق به یادگیری ممکن است در دانش آموز کاهش یابد.

من نگران هستم. آیا این طبیعی است؟ 

مشاهدۀ تشنج یک کودک برای بیشتر والدین صحنه‌ای بسیار ترسناک است. بعد از تشنج، معمولاً والدین برای احتمال تشنج‌های بعدی و آسیب‌های احتمالی و حتی مرگ کودک مضطرب می‌شوند. والدین معمولاً به قدری نگران کودکشان می‌شوند که اجازه نمی‌دهند از آنها دور شود، مثلاً اجازۀ رفتن کودک به خانۀ دوستش یا اقوام و خویشان، رفتن به مدرسه، یا شرکت در فعالیت‌های ورزشی را به او نمی‌دهند. ممکن است حتی با کودک به اتاقش بروند و در اتاق کودک بخوابند، تا بتوانند در طول شب بر او نظارت داشته باشند. متأسفانه در این موارد، خواب والدین دچار اختلال می‌شود.

طبیعی است که والدین در ابتدا، احساس اضطراب داشته باشند. البته مهم است بدانند خطر مرگ یا آسیب جدی در تشنج، در بیشتر کودکان خیلی کم است. در بیشتر کودکان، تشنج‌ها با دارو قابل کنترل هستند.

چه کارهایی می‌توانم برای کاهش خطر در کودکم انجام دهم؟ 

اینجا روش‌هایی برای کاهش خطر تشنج‌ها ذکر شده است:

◀️ اطمینان داشته باشید که کودکتان، داروهای ضدصرع خود را مرتب مصرف می‌کند. فراموش کردن مصرف دارو یکی از شایعترین مشکلات  افزایش تشنج‌ها و یا حتی احتمال اورژانسی شدن تشنج‌ها است.

◀️ اگر داروها جواب نداده و تشنج‌ها همچنان ادامه دارد؛ با پزشک کودکتان تماس بگیرید. شاید لازم است داروها بررسی شوند یا روش‌های دیگری امتحان شوند.

◀️ کمک‌های اولیه در زمان تشنج را یاد بگیرید. بدانید چه زمانی نیاز است تا کودکتان به بیمارستان برده شود. داشتن یک طرح درمانی برای کودکتان در زمان تشنج، به شما اعتماد به نفس می‌دهد.

چه کارهایی انجام دهم تا زندگی کودکم تا حد ممکن، طبیعی باشد؟ 

کودکتان را تشویق کنید تا از نظر اجتماعی، فعال باشد. هر کسی در ابتدا ممکن است آشفته شود، اما دور نگه داشتن کودکتان از بیرون رفتن با دوست‌هایش یا انجام فعالیت‌های طبیعی کودکانه، می‌تواند برای او بسیار آسیب‌زننده باشد. به توانایی‌های فرزندتان، مشکلاتش و آنچه از آن لذت می‌برد، فکر کنید.

چگونه می‌توانید حال خوب روانی، جسمی و اجتماعی او را تقویت کنید؟

چند نکته : ♦️♦️♦️

• کودکان باید با دوستانشان ارتباط بگیرند. قرارهایی برای بازی با یکدیگر، برای بیشتر کودکان مبتلا به صرع توصیه می شود. البته همراه بودن بزرگسال آگاه به صرع و دانستن کمک‌های اولیه در زمان تشنج هم ضروری است.

•  در بیشتر موارد بیرون رفتن نوجوانان با هم، بدون حضور والدین، در صورتی که یکی از آنها بداند در زمان تشنج چه اقدام‌هایی انجام دهد؛ امن است.

• کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع در صورتی که مربی‌شان از تشنج‌ها و اقدام‌های احتیاطی اطلاع داشته باشد، می‌توانند در فعالیت‌های ورزشی شرکت کنند.
• اگر چه بیشتر خانواده‌ها از تشنج در زمان خواب نگران هستند؛ ولی خوابیدن در کنار کودک، به هیچ عنوان توصیه نمی‌شود. این کار مشکلات دیگری را برای خواب به وجود می‌آورد و ممکن است خطر تشنج را افزایش دهد.

کودک شما مبتلا به صرع است؟

این نکته‌ها را به یاد داشته باشید :

1. با کودک مبتلا به صرع خود دربارۀ صرع، صادقانه حرف بزنید.
2. کودک خود را تشویق کنید تا سؤال‌هایش را از شما بپرسد.
3. منابع کافی برای پاسخگویی در اختیار داشته باشید.
4. نکتۀ طلایی :کودک شما به درک و احترام نیاز دارد؛ نه به دلسوزی و توجه بیش از حد!

در توضیح صرع برای کودکان، شما به عنوان والد باید با کودکتان گفت‌وگویی را خلق کنید. به همان اندازه که در جایگاه والد لازم است تسلط داشته باشید و اطلاعات مهم را انتقال دهید؛ به همان اندازه باید گشوده باشید و همدلانه او را بشنوید. این کار نیاز به تعادلی ظریف دارد.

هدف این گفت‌وگو، این نکته است که کودکان مبتلا به صرع می‌توانند زندگی فوق‌العاده و سرشاری را تجربه کنند و هیچ تفاوتی با دوستانشان، افراد خانواده و سایر کودکان مدرسه ندارند. 

همچنین در این گفت‌وگو این نکتۀ مهم به کودکتان یادآوری می‌شود که پزشکان، معلم‌ها و از همه مهمتر خود شما، حاضر هستید تا به او گوش دهید و به سؤال‌هایش  پاسخ دهید.

موارد زیر را به یاد داشته باشید:

♦️ از زبان مثبت استفاده کنید: در حالی که نباید جدی بودن موقعیت را فراموش کنید؛ مهم است که خوش‌بینی را هم انتقال دهید. در گفت‌وگو از چگونگی تشنج‌ها و چگونگی درمان، بی‌طرف و واقع‌بین باشید. برای نمونه ممکن است صرع مقاوم به درمان را به عنوان ” تشنج‌هایی که هنوز پزشکان برای آن دنبال درمان هستند” بیان کنید.

♦️ ساده بگویید: با زبانی مناسب سن کودکتان صحبت کنید، در زمان توضیح تشنج‌ها و صرع، از واژه‌های ساده و قابل درک استفاده کنید. مثلاً تشنج ممکن است به عنوان ” الکتریسیتۀ خیلی زیاد در مغز” توصیف شود.

♦️ پاسخگو باشید: از کودکتان بخواهید تا احساس‌هایش را بازگو کند و ترس‌هایش را با شما درمیان بگذارد. از آنها بخواهید تا هر سؤالی دارند بپرسند و بهترین جوابی را که می‌توانید به آنها بدهید. اگر پاسخ سؤالی را نمی‌دانستید، به آنها اطمینان دهید که برای جواب آن جست‌وجو خواهید کرد و این کار را انجام دهید.

♦️ قصه بگویید: به ویژه برای کودکان کوچکتر، توضیح صرع و تشنج به وسیلۀ قصه‌های مصور و رنگی، کمک بیشتری می‌کند. انجمن صرع ایران در این مورد کتاب ” بچه‌ها از صرع چه می‌دانید؟” را پیشنهاد می‌کند که می‌توانید آن را تهیه کنید.

♦️ اطلاعات کافی داشته باشید: اطمینان داشته باشید که برای این گفت‌وگو و پرسش‌های احتمالی، اطلاعات کافی دارید. از بروشورها، وب سایت، مجله‌ها و کتاب‌های انجمن صرع کمک بگیرید.

♦️در مورد داروها گفت‌وگو کنید: کودک شما نه تنها باید در مورد موقعیت خودش بداند، بلکه لازم است در مورد داروهای خود هم اطلاعات داشته باشد و این مسئله کمک بیشتری به او خواهد کرد. اطمینان پیدا کنید که او میزان مصرف داروها و عوارض آن را می‌داند تا به موقع بتواند درخواست کمک کند.

به او دربارۀ صرع به روش زیر توضیح دهید :

وقتی تشنج داری یعنی برای زمانی کوتاه، سلول‌های مغز، کارشان را درست انجام نداده‌اند. برای چند ثانیه یا یکی دو دقیقه، این سلول‌ها امواج نامنظمی را به بدن تو می‌فرستند و کار سلول‌های دیگر را هم متوقف می‌کنند. بدنت پیام‌های نادرست می‌گیرد و این اتفاق باعث می‌شود که :

• بازوی تو بدون اینکه خودت بخواهی، شروع به لرزش کند.
• چیزهای عجیبی را ببینی، بشنوی، یا احساس عجیبی داشته باشی که فقط برای چند لحظه خواهد بود.
• ممکن است موجب شود که متوقف شوی و به یک نقطه خیره شوی؛ بدون اینکه چیزی را ببینی یا بشنوی.
• گاهی اوقات باعث می‌شود تمام بدنت به شکلی نامنظم کار کند: ممکن است بیفتی، بدنت سفت شود و بعد برای یک یا دو دقیقه تمام بدنت بلرزد.

بیش از یک میلیون نفر در ایران با صرع زندگی می کنند. با وجود این میزان شیوع،  هنوز صرع به خوبی در محافل عمومی درک نشده است. بسیار مهم است که مدرسه  برای دانش آموز مبتلا به صرع،  با ابزاری ضروری برای ایجاد یک محیط امن و غنی تجهیز شود.

قوانین می توانند اطمینانی ایجاد کنند برای این که نه تنها کارکنان مدرسه شامل مربی بهداشت، معلمان و سایر کارکنان  آمادگی داشته باشند؛ بلکه بتوانند تشنج یک دانش آموز را به خوبی تشخیص داده و به شیوه ای اثربخش مدیریت کنند.

همچنین قوانین حمایتی برای مراقبت در مدرسه به دانش آموزان اجازه می دهد تا بتوانند در صورت نیاز، به داروهای حیاتی و مهم دسترسی داشته باشند.

در نهایت با ایجاد آگاهی دربارۀ صرع به جامعۀ آموزشی مدرسه، دانش آموزان مبتلا به صرع می توانند در مدرسه احساس امنیت داشته ، از تمام پتانسیل یادگیری خود استفاده کنند و بدون هیچ ترسی از نگرش های منفی، روابط دوستانۀ معنادار  با دیگران بسازند.

مدرسه های امن برای صرع، می توانند امتیاز ویژه ای از طرف آموزش و پرورش بگیرند. قوانین در این زمینه می تواند به شیوه ای مؤثر، کیفیت زندگی دانش آموزان مبتلا به صرع را افزایش دهد.

این مدرسه ها، چهار ویژگی اصلی دارند :

1. آموزش کارکنان مدرسه برای تشخیص دقیق تشنج و اقدامات اولیه
2. داشتن مجوز برای برنامۀ درمانی تشنج به عنوان قسمتی از پروندۀ دانش آموز و اجازۀ دسترسی به گروهی از کارکنان مدرسه که با دانش آموز مرتبط هستند.
3. اطمینان از مصرف داروهای تجویزی پزشک برای دانش آموز مبتلا به صرع در زمان مدرسه
4. آموزش و راهنمایی تمام دانش آموزان مدرسه دربارۀ صرع و کمک های اولیه در هنگام تشنج

*دكتر الهام بيدآبادي، **دكتر آبتين حيدر زاده، ***دكتر حوري ارجمندي،****دكتر محمد رضا عزيزي اصل

*فوق تخصص مغز واعصاب كودكان، استاديار دانشگاه علوم پزشكي گيلان

 **  متخصص پزشكي اجتماعي، دانشيار دانشگاه علوم پزشكي گيلان

  *** پزشك عمومي، دانشگاه علوم پزشكي گيلان

 **** دستيار تخصصي سال آخر بيماري هاي كودكان و نوزادان، دانشگاه علوم پزشكي گيلان

*نويسنده مسئول: آدرس:رشت.بلوارشهیدنامجو.بیمارستان17شهریور.دفترگروه کودکان

مقدمه: تشنج از شايع ترين اختلالات نورولوژيكي است كه بيماران به دنبال آن به متخصص اعصاب مراجعه مي كنند. هدف ايده آل در درمان تشنج كنترل كامل با داروهايي است كه حداقل اثرات جانبي را دارد و كيفيت زندگي بيمار را بهبود مي بخشد.

هدف: هدف از انجام اين مطالعه بررسي مقايسه اي فنوباربيتال و كاربامازپين به عنوان درمان تك دارويي در درمان تشنج پارشيل با ژنراليزاسيون ثانويه مي باشد.

مواد و روش ها:  اين مطالعه بر روي پرونده 71 كودك 12-2 ساله مبتلا به تشنج پارشيل با ژنراليزاسيون ثانويه  كه از سال 85 لغايت 86 به درمانگاه فوق تخصصي مغز و اعصاب كودكان مراجعه كرده بودند و به صورت تصادفي منظم(يك در ميان)  در دو گروه كاربامازپين (36 نفر) و فنوباربيتال (35نفر) قرار گرفته بودند، انجام شده است. هر دو گروه 6 ماه تحت درمان دارويي بودند. در انتهاي كنترل شش ماهه دو گروه كاربامازپين (7/50%) و فنوباربيتال(3/49%) از نظر تيپ حملات تشنج، مدت زمان پايداري هر حمله، تواتر حملات و ميزان پاسخدهي مورد ارزيابي قرار گرفتند.

نتايج: 32 دختر (47%) و 46 پسر( 53%) در اين مطالعه شركت داشتند. تيپ حملات، ميانگين تواتر و مدت زمان پايداري حملات تشنج قبل از درمان در دو گروه يكسان بوده است. پس از درمان 23 نفر (9/63%) از گروه كاربامازپين و 22 نفر( 9/62%) از گروه فنوباربيتال بدون تشنج بودند.  پاسخ به درمان و تيپ حملات در دو گروه تفاوت معني داري نداشت. ميانگين تعداد حملات تشنج در گروه كاربامازپين 66/0 و در گروه فنوباربيتال 8/0 بود. تفاوت دو گروه معني دار نبود. ميانگين مدت زمان پايداري حملات تشنج در گروه كاربامازپين 63/12 ثانيه و در گروه فنوباربيتال 15 ثانيه بود. تفاوت دو گروه معني دار نبود. اگرچه در 2 نفر     ( 5/5%) از گروه كاربامازپين اختلال در تست هاي كبدي ديده شد اما در كل تفاوت دو گروه از نظر عوارض جانبي معني دار نبود.

نتيجه گيري : در مقايسه تاثير فنوباربيتال با كاربامازپين در كاهش تواتر  حملات تشنج، مدت زمان پايداري هر حمله و در كل پاسخدهي به درمان تفاوت معني داري مشاهده نشد. بنابراين در مناطقي كه كنترل آزمايشگاه براي چند ماه اول براي چك آزمايشات خون از نظر بررسي CBC  و LFT وجود دارد انتخاب يكي از اين دو دارو به صلاحديد پزشك و در مناطق بدون در دسترس بودن آزمايشگاه، فنوباربيتال با توجه به  عدم نياز به كنترل آزمايشگاهي توصيه مي شود.

كليد واژه ها: تشنج ها، صرع، فنوباربيتال، كاربامازپين، كودكان

• من هنوز به مدرسۀ فرزندم دربارۀ صرع او چیزی نگفته ام…. آیا اصلاً این کار لازم است؟

بله. گفتن این موضوع به اولیاء مدرسه، برای فرزند شما بهتر است؛ چرا که آنها در هنگام بروز احتمالی تشنج، می دانند چه اقدام هایی بهتر است انجام دهند. از طرف دیگر ممکن است وقوع تشنج در فرزند شما در مدرسه، سوءتعبیر شود یا حتی کمک های اولیۀ نادرست برای او انجام شود. نیازی نیست همۀ کارکنان مدرسه در مورد این وضعیت اطلاع داشته باشند؛ ولی کارکنان اصلی مثل معاون یا معلم های مربوطه، حتماً لازم است در جریان قرار بگیرند.

• من به مدرسه گفته ام فرزندم صرع دارد؛ ولی آنها هنوز به اندازۀ کافی در مورد نوع صرع او نمی دانند.

اطلاعات لازم در مورد نوع خاص صرع فرزندتان را به اولیاء مدرسه بدهید. صرع در هر فردی متفاوت است؛ بنابراین کارکنان مدرسه نیاز دارند بدانند چه نوع تشنجی ممکن است بروز کند و چه اقداماتی لازم است آنها انجام دهند. کمک به کودکی که تشنج ابسانس را تجربه می کند با کمک به کودکی که تشنج تونیک کلونیک را تجربه می کند با هم فرق می کند و البته هردوی این تشنج ها، با تشنج موضعی پیچیده متفاوت هستند. مدرسه ممکن است تجربه ای از کودکان با انواع دیگر صرع داشته باشد یا هیچ تجربه ای در این زمینه نداشته باشند. بهترین روش برای اطمینان از درک موقعیت فرزندتان، ملاقات حضوری با معاون مدرسه و گفت وگو با او است. انجمن صرع ایران می تواند در این زمینه به شما کمک کند و آموزش صرع را برای معلمان و دانش آموزان در هر زمانی که امکانش باشد، فراهم سازد.

• اگر تشنج های کودک من فقط در خواب اتفاق بیفتد، آیا باز هم لازم است به مدرسه اطلاع دهم؟

بله. گاهی اوقات تشنج های زمان خواب، می تواند هوشیاری فرزند شما در مدرسه یا میزان انرژی او را در طول روز کاهش دهد. اطلاع داشتن مدرسه از این جهت بهتر است که می توانند موقعیت فرزند شما را در نظر بگیرند. همچنین اگر سفرهای شبانه برای تورهای مدرسه ترتیب داده شود، لازم است حتماً در جریان قرار بگیرند.

• تشنج های کودک من کاملاً کنترل شده است. آیا لازم است مدرسه در جریان قرار بگیرد؟

بله. در صورت وقوع احتمالی تشنج ها ، لازم است کارکنان مدرسه بدانند چه اتفاقی می افتد و آنها چه کاری لازم است انجام دهند. همچنین معاون مدرسه می تواند در مورد هرگونه مسائل مربوط به یادگیری یا رفتاری که ممکن است مرتبط با صرع باشد یا نیاز به درمان و مداخله داشته باشد، مطلع باشد.

• آیا استرس امتحان ها، یکی از عوامل تحریک کنندۀ تشنج ها است؟

این مورد می تواند برای بیشتر دانش آموزان مبتلا به صرع اتفاق بیفتد. بهتر است در مورد روش های کاهش استرس مانند ریلکسیشن و ذهن آگاهی فکر کنیم و به ویژه در زمان امتحان ها از این روش ها استفاده کنیم. این مهارت ها برای تمام زندگی مفید هستند. ممکن است کلاس هایی در اطراف محل زندگی شما باشند که این مهارت ها را یاد بدهند.

• اگر کودک من در مدرسه با قلدری مواجه شد، چه کار کنم؟

متأسفانه قلدری و زورگویی بین دانش آموزان رواج دارد. این موضوع برای اعتماد به نفس کودک، بسیار آسیب زننده بوده و ممکن است منجر به ایجاد تنش در کودک مبتلا به صرع شده و تشنج های او را بیشتر کند. در مورد سیاست های مدرسه در این موضوع بپرسید و با معلم یا معاون های مدرسه دربارۀ دغدغه های خود گفت وگو کنید. 

این مسئله که صرع کودک، توانایی او را در انجام آزمون ها تحت تأثیر قرار دهد؛ بستگی به نوع صرع او دارد. اگر صرع کودک با موقعیت های استرس زا تحریک می شود یا در ساعات معینی از روز اتفاق می افتد؛ ممکن است عملکرد او را در امتحانات کاهش دهد.  خستگی، یا مشکلات تمرکز و حافظه هم می توانند اثرگذار باشند.

زمان امتحانات برای همه زمان سختی است و به طور کلی استرس زیادی تولید می کند و دیرخوابی با فشار زیاد در مدت کوتاه را به همراه دارد. قاعدتاً لازم است سخت درس خوانده شود تا  نمره قابل قبولی در امتحان گرفته شده و از آن عبور شود. پس مراقبت از خود درفصل امتحانات،  شانس موفقیت را بالا می برد.

• مطمئن شوید که خواب خوبی داشته اید.

یک الگوی نامنظم خواب برای همگان ناسالم است و برای افراد مبتلا به صرع علاوه بر ناسالم بودن، خطر بروز تشنج را در پی دارد. خواب نقش مهمی در حافظه دارد و بیدار ماندن در شب تا پاسی از نیمه شب، به هیچ عنوان اثربخش نیست. میزان ساعت مطالعه متن نقش کمتری در موفقیت در امتحان دارد تا میزان ساعت مرور. یک ساعت مرور مطالب با عمق بیشتر موثرتر خواهد بود تا 4 ساعت مطالعه متن.

• بین مطالعه به خودتان زمان تنفس دهید.

هنگام مطالعه مغز شما برای پردازش اطلاعات و به حافظه سپردن، سخت مشغول کار است. اهمیت دارد تا در هنگام مطالعه، زمان هایی را برای تنفس در نظر بگیرید تا مغز نیروی تازه ای بگیرد.  از این زمان برای استراحت و آرام تنی خود استفاده کنید. ورزش هم می تواند مفید باشد. کارهایی که لازم است در هنگام تنفس از آنها دوری کنید شامل چرخیدن در اینترنت یا استفاده از تلفن همراهتان است. این کارها تمرکز شما را به هم زده و موجب کاهش کیفیت مطالعه و مرور مطالب شما می شود.

• خوب غذا بخورید.

مغز شما برای پردازش اطلاعات و کار خوب، نیاز به سوخت مناسب دارد. یک رژیم غذایی خوب به شما کمک می کند تا پرانرژی بمانید و قند خونتان در سطح مناسبی قرار بگیرد.

• زمان خود را مدیریت کنید.

در سال های متوسطه و دانشگاه، شما خیلی شلوغ تر می شوید. در کنار تمام کارهای فوق برنامه ای که از ارائه درس تا اردوهای تفریحی و آموزشی دارید؛ لازم است زمانی را به مطالعه مطالب درسی تخصیص دهید. می توانید برنامه ای برای مدیریت بهتر زمان خود در نظر بگیرید. یک تقویم مرور مطالب می تواند به شما کمک کند. فکر کنید چه زمانی تمرکز بهتری دارید: صبح ها یا عصرها؟ همین نکات کوچک می توانند کیفیت مطالعه شما را افزایش دهند.

بعد از این که شما از شوک اولیۀ دیدن اولین تشنج کودکتان که یک لحظه به نظر رسیده فرزندتان فوت کرده؛ عبور می کنید؛ چیزهایی هست  که لازم است یاد بگیرید تا بتوانید به زندگی روزانۀ خود بازگردید. این جا پنج چالش است که در سفر مواجهه با کودک مبتلا به صرع، کشف خواهید کرد:

1. برنامه ریزی:

یکی از مهمترین چالش ها، برنامه ریزی خود و آماده بودن همیشگی تان است. در واقع شما نمی توانید همیشه آماده باشید؛ ولی می توانید برنامه ریزی کنید. نمی توانم به شما بگویم چه تعداد پزشک و درمانگر و متخصص متفاوت که در هفته با آنها ملاقات داشته ام و حساب آنها از دستم رفته است. این سرگیجه آور است که آدم های زیادی، درگیر مورد فرزند شما است و گاهی اوقات شش ملاقات در یک هفته دارید. گاهی اشتباه می کنید و یک ملاقات مهم را کاملاٌ فراموش می کنید. حتی با داشتن یک دفترچۀ کوچک برای نوشتن ملاقات ها، ممکن است گاهی فراموشی پیش بیاید و این موقعیت بسیار پرفشار و آشفته کننده ای است. خوشبختانه اکثر مراکز درمانی موقعیت شما را درک می کنند و شما را می بخشند.

• از موقعیت ، فیلم تهیه کنید :

احتمالاٌ از شما خواسته شده است تا از تشنج های فرزندتان یک ویدئو تهیه کنید تا پزشکان از آن، اطلاعات بیشتری به دست آورند. بیایید صادق باشیم. وقتی کودک شما دچار تشنج می شود؛  ناگهانی است و به سختی می توان تلفن همراه را برداشت و از او فیلم گرفت و قطعاً فیلم گرفتن از او، اولین اقدام شما نیست. این واقعاً یک درخواست غیرممکن است. شما نمی توانید کنار بایستید و مثل یک توریست با یک  موبایل در دست، فیلم بگیرید. شما می خواهید کنار فرزندتان بمانید؛ محیط را امن نگه دارید و اطمینان پیدا کنید که میزان آسیب به حداقل می رسد. شما می خواهید کودکتان را در آغوش بگیرید و موهایش را نوازش کنید؛ در حالی که زیر گوشش کلمات آرامبخش زمزمه می کنید. در نهایت، حتی تخمین زمان طول کشیده را هم، از دست می دهید. ولی هر تکان، هر صدا، هر حالتی که در صورت کودکتان می بینید، را فراموش نخواهید کرد.

• داروها :

انتخاب های زیادی برای درمان وضعیت فرزند شما وجود دارد؛ ولی هنوز دانش کاملی وجود ندارد. ممکن است برای تلاش در کنترل تشنج ها در منزل شما یک انبار دارویی به وجود آمده باشد. گاهی اوقات داروهایی که تجویز می شوند برای کودکتان شگفتی ایجاد می کنند و گاهی هیچ کاری نمی کنند. این دردناک است که شما ناچارید به کودکتان داروهایی بدهید که یک روز مؤثر هستند و یک روز کار نمی کنند. این یک جنگ تمام نشدنی است؛ گاهی میزان داروها تغییر می کند و گاهی تغییر دارویی اتفاق می افتد.

• درماندگی :

شما می خواهید حامی بدون نقص فرزندتان باشید : مامان و بابای کامل. می خواهید همه اتفاق های بد را از او دور کنید. ولی چیزهای بد برای یک بچه مبتلا به صرع، دیدنی نیستند و غیر ممکن است که بتوانید آنها را متوقف کنید. شما نمی توانید یک بیماری را بترسانید و دورش کنید یا کودکتان را ببوسید و او خوب شود؛ نمی توانید مانع آمدنش شوید و کنترلی روی آن ندارید. یکی از بزرگترین چالش ها، دیدن جریان و فرآیند بیماری است. می بینید که رفتار کودک شما تغییر می کند؛ می بینید که او برای قورت دادن این قورباغه، چالش دارد و شما برای هر دلیلی اشک می ریزید. وقتی او رنج می کشد، گریه می کنید؛ وقتی می فهمید چگونه این اتفاق برایش می افتد گریه می کنید؛ وقتی فرزندتان روز خوبی را پشت سر می گذارد گریه می کنید؛ و ناگهان تسکین، در موقعیتی غیرمنتظره شما را در بر می گیرد. اغلب بدون خبر می آید، چون دیگر می دانید که نمی توانید صرع را دور کنید.

• پذیرش :

با وجود همه چیزهایی که برای فرزندتان پیش می آید؛ ممکن است شما همچنان در انکار بمانید. نمی توانید با این واقعیت که فرزندتان مثل دیگران نیست؛ کنار بیایید. ممکن است خشمگین شوید؛ از خودتان عصبانی شوید؛ خودتان را سرزنش کنید برای این که نمی دانید چه کاری را اشتباه انجام داده اید. ممکن است خونسردی خود را از دست دهید و جر و بحث کنید. زمان می برد تا به پذیرش برسید. حتی با وجود رسیدن به پذیرش، گاهی می خواهید برای پذیرفتن یک موقعیت، با آن مبارزه کنید. در طول زمان، یاد می گیرید که وضعیت را بپذیرید و کودکتان را با موقعیت جدید، ببینید.

می خواهم بدانی که امروز به چه دلیلی اینجا هستی. مامان امروز تو را به این محل عجیب و غریب آورده؛ ولی به زودی همین جا، نقش بزرگی در زندگی هفت سالۀ تو خواهد داشت.

صرع.

 تو تا به حال این کلمه را شنیده بودی؟  به زودی خواهی شنید؛ وقتی دکترهای ترسناک به اتاقت برگردند. قبل از این که آنها برگردند تو بدان! بدان چیزی که تو را از دیگران متفاوت می سازد ، تو را معرفی نمی کند. تو قدرت و عشقی در درونت داری که می توانی از پس هر چالشی برآیی.

وقتی تشنج های تونیک کلونیک سراغت می آیند، امیدت را از دست نده و سرت را بالا نگه دار. اگر حس کردی که زندگی عادلانه نیست، حق داری. من به تو نمی گویم که چگونه یا چه زمانی این بازی به پایان می رسد – این کار، سفر جذاب زندگی ات را که در حال سپری کردن آن هستی، خراب می کند.

خواهش می کنم در 10 سال آینده، هر تجربه ای را که پیدا می کنی، به دقت نگه داری؛ چون تجربه های بی همتایت هستند که تو را شکل می دهند و تبدیل  به فردی می کنند که قرار است بشوی.

دوست دارم خودخواهی ات را هم مثل همدلی بزرگی که در قلبت داری، بپذیری. آنها به تو کمک می کنند تا زنده بمانی. و همینطور آن دکتر بزرگ ترسناک را هم بپذیری. او می تواند مفید باشد.

می خواهی بدانی چرا اینجایی؟ یک روز تو، آن دکتر بزرگ ترسناک خواهی شد و می توانی به دیگران بگویی که شما بیمار شده اید. روزی تو زندگی ها را تغییر خواهی داد. برای آن زمان، الان روی چیزهایی که زندگی ات را به بهترین وجه می سازند، تمرکز کن. به یاد داشته باش که هرگز ترس ها و بی همتا بودنت را  فراموش نکنی . 

نویسنده : Camille Prairie

منبع : https://themighty.com/2016/03/to-my-7-year-old-self-when-the-doctor-said-epilepsy