زندگی با صرع مانند رؤیا است؛ یک رؤیای واقعی. من هر روز دچار گیجی می شوم که آیا چیزهایی که برای من اتفاق می افتد واقعی هستند یا نه؟ من صرع مقاوم به درمان دارم که در آن، تشنج ها خیلی سخت کنترل می شوند. هر فرد مبتلا به صرع مقاوم به درمان، مصیبت های خود را دارد.

من هر روز هم تشنج های ابسانس دارم، که چند ثانیه طول می کشد و با فقدان هوشیاری همراه است و به نظر می رسد من به گوشه ای خیره شده ام؛ و هم تشنج های موضعی پیچیده، که باعث می شوند حرکات غیرارادی همراه با از دست دادن هوشیاری داشته باشم. این تشنج ها در من، مانع از انجام وظایف روزانه ام می شوند و در راه رفتن و صحبت کردنم اختلال ایجاد می کند.

وقتی برای من تشخیص صرع گذاشته شد؛ هیچ تصوری از میزان گرفتاری خودم با این بیماری نداشتم. برای حفظ ایمنی ام، دیگر نمی توانستم رانندگی کنم. به دلیل حجم تشنج ها، دیگر نمی توانستم خارج از منزل کار کنم. کشف کردم که غذاها و نوشیدنی های همراه با کافئین تشنج هایم را تحریک می کنند پس از آنها اجتناب کردم. خلاصه کنم، مجبور شدم زندگی ام را برای بهبود سلامتی ام، محدود کنم.

پذیرفتم که دیگر برای ساده ترین کارهایم، نیاز به کمک دارم؛ مثل رانندگی، آشپزی، گاهی حتی حمام کردن. من به کمک همسرم، خانواده ام یا یک دوست برای همراهی نیاز دارم. برای این که از من برای  آسیب های احتمالی ناشی از تشنج مراقبت کنند. در دست گرفتن چاقو زمان درست کردن شام، می تواند برای من خطرناک باشد.

بعضی روزها خوب هستند و بعضی روزها، بد. بعضی روزها تشنج کمتری دارم، بعضی روزها بیشتر. بعضی روزها می تواند بدون تشنج سپری شود. با این همه من خطر نمی کنم و اجازه می دهم کمک دیگران در زندگی ام جریان داشته باشد.

پیش از این که ناامید شوم تصمیم گرفتم مبارزه کنم. با دیدن وب سایت ها، در شبکه های اجتماعی با افرادی که صرع داشتند، آشنا شدم( بیماران، خانواده های ایشان، دوستان و مراقبان ) و با پزشکم در این باره گفت وگو کردم.  این جست وجو به من انگیزه ای داد تا یاد بگیرم چگونه زندگی بهتری با این موقعیت داشته باشم. فهمیدم که این یک جادۀ طولانی و پرتلاش است. بستری شدن در بیمارستان، آزمایش های متعدد نوار مغز و ام آر آی، تغییر داروها و تنظیم میزان آنها، که ممکن است موفقیت آمیز باشد یا به شکست بینجامد.

هنوز تا امروز بعد از گذشت این همه آزمایش های مختلف، تغییر داروها و تنظیم میزان آنها، تشنج های من مقاوم مانده اند. بعضی بیماران با این نوع صرع، نیاز به ترکیب چند دارویی مناسب دارند. بعضی دیگر درمان های دیگری مثل جراحی یا رژیم کتوژنیک برایشان مفید است. من کاندیدای عمل جراحی نیستم و موارد دیگر را هم امتحان کرده ام. اما هنوز امیدی هست.

داشتن صرع، چیزی نبود که من انتظار آن را داشته باشم؛ ولی مرا قویتر و عاقلتر ساخت. می خواهم به شمایی که این متن را می خوانید بگویم که گاهی تلوتلو خوردن در جادۀ زندگی، به معنای پایان سفر شما نیست. بگذارید که همین، شما را قویتر کند تا با عزم و شهامت بیشتری پیش روید. شما تنها کسی نیستید که این چالش را در پیش رو دارید. همۀ مایی که صرع داریم، کنار شما قدم می زنیم.

نوشتۀ : تیفانی کیروس (tiffany-kairos)