بعد از این که شما از شوک اولیۀ دیدن اولین تشنج کودکتان که یک لحظه به نظر رسیده فرزندتان فوت کرده؛ عبور می کنید؛ چیزهایی هست  که لازم است یاد بگیرید تا بتوانید به زندگی روزانۀ خود بازگردید. این جا پنج چالش است که در سفر مواجهه با کودک مبتلا به صرع، کشف خواهید کرد:

1. برنامه ریزی:

یکی از مهمترین چالش ها، برنامه ریزی خود و آماده بودن همیشگی تان است. در واقع شما نمی توانید همیشه آماده باشید؛ ولی می توانید برنامه ریزی کنید. نمی توانم به شما بگویم چه تعداد پزشک و درمانگر و متخصص متفاوت که در هفته با آنها ملاقات داشته ام و حساب آنها از دستم رفته است. این سرگیجه آور است که آدم های زیادی، درگیر مورد فرزند شما است و گاهی اوقات شش ملاقات در یک هفته دارید. گاهی اشتباه می کنید و یک ملاقات مهم را کاملاٌ فراموش می کنید. حتی با داشتن یک دفترچۀ کوچک برای نوشتن ملاقات ها، ممکن است گاهی فراموشی پیش بیاید و این موقعیت بسیار پرفشار و آشفته کننده ای است. خوشبختانه اکثر مراکز درمانی موقعیت شما را درک می کنند و شما را می بخشند.

• از موقعیت ، فیلم تهیه کنید :

احتمالاٌ از شما خواسته شده است تا از تشنج های فرزندتان یک ویدئو تهیه کنید تا پزشکان از آن، اطلاعات بیشتری به دست آورند. بیایید صادق باشیم. وقتی کودک شما دچار تشنج می شود؛  ناگهانی است و به سختی می توان تلفن همراه را برداشت و از او فیلم گرفت و قطعاً فیلم گرفتن از او، اولین اقدام شما نیست. این واقعاً یک درخواست غیرممکن است. شما نمی توانید کنار بایستید و مثل یک توریست با یک  موبایل در دست، فیلم بگیرید. شما می خواهید کنار فرزندتان بمانید؛ محیط را امن نگه دارید و اطمینان پیدا کنید که میزان آسیب به حداقل می رسد. شما می خواهید کودکتان را در آغوش بگیرید و موهایش را نوازش کنید؛ در حالی که زیر گوشش کلمات آرامبخش زمزمه می کنید. در نهایت، حتی تخمین زمان طول کشیده را هم، از دست می دهید. ولی هر تکان، هر صدا، هر حالتی که در صورت کودکتان می بینید، را فراموش نخواهید کرد.

• داروها :

انتخاب های زیادی برای درمان وضعیت فرزند شما وجود دارد؛ ولی هنوز دانش کاملی وجود ندارد. ممکن است برای تلاش در کنترل تشنج ها در منزل شما یک انبار دارویی به وجود آمده باشد. گاهی اوقات داروهایی که تجویز می شوند برای کودکتان شگفتی ایجاد می کنند و گاهی هیچ کاری نمی کنند. این دردناک است که شما ناچارید به کودکتان داروهایی بدهید که یک روز مؤثر هستند و یک روز کار نمی کنند. این یک جنگ تمام نشدنی است؛ گاهی میزان داروها تغییر می کند و گاهی تغییر دارویی اتفاق می افتد.

• درماندگی :

شما می خواهید حامی بدون نقص فرزندتان باشید : مامان و بابای کامل. می خواهید همه اتفاق های بد را از او دور کنید. ولی چیزهای بد برای یک بچه مبتلا به صرع، دیدنی نیستند و غیر ممکن است که بتوانید آنها را متوقف کنید. شما نمی توانید یک بیماری را بترسانید و دورش کنید یا کودکتان را ببوسید و او خوب شود؛ نمی توانید مانع آمدنش شوید و کنترلی روی آن ندارید. یکی از بزرگترین چالش ها، دیدن جریان و فرآیند بیماری است. می بینید که رفتار کودک شما تغییر می کند؛ می بینید که او برای قورت دادن این قورباغه، چالش دارد و شما برای هر دلیلی اشک می ریزید. وقتی او رنج می کشد، گریه می کنید؛ وقتی می فهمید چگونه این اتفاق برایش می افتد گریه می کنید؛ وقتی فرزندتان روز خوبی را پشت سر می گذارد گریه می کنید؛ و ناگهان تسکین، در موقعیتی غیرمنتظره شما را در بر می گیرد. اغلب بدون خبر می آید، چون دیگر می دانید که نمی توانید صرع را دور کنید.

• پذیرش :

با وجود همه چیزهایی که برای فرزندتان پیش می آید؛ ممکن است شما همچنان در انکار بمانید. نمی توانید با این واقعیت که فرزندتان مثل دیگران نیست؛ کنار بیایید. ممکن است خشمگین شوید؛ از خودتان عصبانی شوید؛ خودتان را سرزنش کنید برای این که نمی دانید چه کاری را اشتباه انجام داده اید. ممکن است خونسردی خود را از دست دهید و جر و بحث کنید. زمان می برد تا به پذیرش برسید. حتی با وجود رسیدن به پذیرش، گاهی می خواهید برای پذیرفتن یک موقعیت، با آن مبارزه کنید. در طول زمان، یاد می گیرید که وضعیت را بپذیرید و کودکتان را با موقعیت جدید، ببینید.