انجمن صرع ایران امسال نیز مانند سال های گذشته قبل از آغاز سال تحصیلی، اقدام به تهیه و توزیع لوازم تحریر برای دانش آموزان مبتلا به صرع در تهران و نمایندگی های خود در شهرستان ها، کرد. هدف از این امر که به وسیلۀ انتشار “فراخوان پویش مهر” برای سومین سال متوالی از اواخر مرداد ماه آغاز شد، جذب کمک‌های مردمی به صورت نقدی و غیرنقدی به مناسبت بازگشایی مدرسه ها برای حمایت از دانش آموزان نیازمند و تشویق آنها به امر تحصیل و آموزش بود.واحد مددكاری انجمن پس از تهیۀ آمار دانش آموزان نیازمند به تفكیک مقطع تحصیلی و جنسیت، به تهیۀ كیف و لوازم تحریر پرداخت. در این راستا جذب كمک های مردمی منجر به تهیۀ 200 عدد کیف مدرسه حاوی لوازم تحریر شد و نیكوكاران انجمن با مشاركت در این طرح، بانی این اقدام خداپسندانه شدند.دفتر مركزی انجمن، از 20 شهریور ماه ضمن توزیع این اقلام در تهران، برای برخی از نمایندگی های مناطق كم برخوردار شامل فهرج، ارومیه و ایرانشهر، کیف و لوازم تحریر ارسال كرد و به بعضی دیگر از نمایندگی ها شامل خرم آباد و شهرکرد یارانه ای برای تهیۀ لوازم اختصاص داد.

   انجمن صرع ایران مجمع عمومی عادی سالیانۀ نوبت دوم خود را برای انتخاب اعضای هیئت مدیره و بازرس جدید، ساعت 10 صبح روز پنجشنبه بیست و نهم تیر ماه در محل سالن آموزش و پرورش منطقۀ 7 برگزار کرد.

   در این جلسه ، ابتدا دکتر بهنام صفرپور، نایب رئیس هیئت مدیره نسبت به افتتاح مجمع عمومی اقدام نمودند و هیئت رئیسه را تشکیل داده و جلسه رسمیت یافت. اعضای هیئت رئیسۀ مجمع متشکل از احمدخیری کادیجانی به عنوان رئیس این مجمع، دکتر جعفر مهوری و دکتر پرویز بهرامی به عنوان ناظران و فاطمه حسن پور به عنوان منشی انتخاب شدند. سپس دکترداریوش نسبی طهرانی، مدیر عامل انجمن، ضمن تشکر از اعضای شرکت کننده در مجمع، گزارشی از فعالیت های اجرایی انجمن را که در طی سال گذشته از طریق برنامه ریزی و سیاست گذاری در قالب مصوبات هیئت مدیره جنبۀ اجرایی داشتند، به سمع و نظر اعضای حاضر رساند.

برگزاری مجمع عمومی عادی سالیانه

    پس از آن محسن فرج، معاونت اداری-مالی به نمایندگی از هیئت مدیره، به تفصیل گزارش مالی انجمن را ارائه داد.سپس محمد ایمانی پور،  بازرس قانونی انجمن ضمن تأیید فعالیت ها و تلاش های انجام شده در طی سال 1401 ، عملکرد مالی هیئت مدیره را بر وفق اساسنامه، مقررات و مصوبات اعلام کرد.

  به دنبال قرائت گزارش ها، هیئت رئیسۀ مجمع نسبت به تصویب بندهای مجمع اقدام کردند که این بندها شامل تصویب صورت های مالی سال 1401 و حق عضویت بود.

 پس از آن مجمع وارد فرایند انتخابات شد و کاندیداهای حاضر در مجمع برنامه های خود را معرفی کرده و در نهایت رأی گیری انجام شد.

   به ترتیب کسب آراء از سوی حاضران در این جلسه، اعضای اصلی هیئت مدیره عبارتند از: دکتر رضا شروین بدو، دکترروشنک تیرداد، دکترداریوش نسبی طهرانی، دکتر کورش قره گوزلو ، فاطمه عباسی سیر و اعضای علی البدل دکتر سیدسهراب هاشمی فشارکی، دکتر سیدنوید نقیبی؛ بازرس اصلی محمد ایمانی پور و بازرس علی البدل دکترسیده فائزه موسوی نیا.

برگزاری مجمع عمومی عادی سالیانه

مطابق اساسنامه، اعضای هیئت مدیره به مدت دو سال و بازرس به مدت یک سال در اجرای امور انجمن صرع، مسئولیت خواهند داشت.

انجمن صرع ایران دو برنامۀ علمی کنفرانس تازه های مدیریت صرع و تشنج را به صورت همزمان با کارگاه آموزشی نوارمغزی در روز پنجشنبه ۱۵ تیر ماه از ساعت ۸ تا ۱۴/۳۰ در سالن دانشگاه علوم پزشکی کرمان برگزار کرد.

هدف اصلی از برگزاری کنفرانس تازه های مدیریت صرع و تشنج که به دبیری دکتر حمیده آرون، استادیار بیماری های مغزواعصاب و فلوشیپ صرع و با حمایت شرکت اشبال شیمی برگزار شد، بررسی تازه های مدیریت صرع و تشنج بود.

دکتر آرون دربارۀ موضوع های مورد بحث در این کنفرانس گفت: در این‌کنفرانس با کمک همکاران متخصص در مورد تقسیم بندی جدید صرع و تشنج، زمان مناسب برای شروع درمان با داروهای ضد تشنج، آگاهی از زمان و شرایط مناسب برای قطع درمان با داروی ضد تشنج، آشنایی با تظاهرات ناشایع و غیرمعمول در صرع، آشنایی با تشنج در بیماری های عروقی مغز، آگاهی از گزارش مواردی از اشتباهات تشخیصی در صرع به بحث و تبادل نظر پرداختیم و در انتهای برنامه نیز با اجرای پانل به سؤال های همکاران پاسخ داده شد.

این برنامۀ علمی که با سخنرانی دکتر حسینعلی ابراهیمی، استاد بیماری های مغزواعصاب؛ دکتر سهراب هاشمی فشارکی، متخصص مغزواعصاب و فلوشیپ صرع؛ و دکتر رستم سیف الدینی، استادیار بیماری های مغزواعصاب  برگزار شد، برای متخصصان و جراحان مغزواعصاب و روانپزشکان و همچنین فوق تخصصان اعصاب و روانپزشکان کودک امتیاز بازآموزی داشت.

همزمان با این برنامه، کارگاه نوارمغزی نیز برای تکنسین های نوارمغز با تدریس دکتر سهراب هاشمی فشارکی و مهندس فرزاد عبدی با موضوع های شناخت عملکرد و افزایش کیفیت نوار مغزی برای بیماران، روش های نوین گرفتن نوارمغز و آشنایی با سیگنال های مورد نیاز کارشناسان، برگزار شد و به شرکت کنندگان گواهی پایان دوره اعطا شد.

   انجمن صرع ایران اولین جلسۀ آموزشی صرع را برای بیماران، در اولین روز تیر ماه از ساعت 10 به مدت یک ساعت و نیم در دفتر توحید برگزار کرد.

این جلسه با عنوان “اهمیت درمان مناسب در صرع” به منظور افزایش آگاهی بیماران و خانواده های ایشان توسط دکتر ناصر زنگی آبادی، متخصص مغز و اعصاب، با حضور 14 نفر از اعضای انجمن برگزار شد.

آغار تابستان با جلسۀ آموزشی صرع برای بیماران

دکتر زنگی آبادی در این جلسه در مورد شکل های بروز حمله های تشنج شامل خاموشی کوتاه مدت یا اختلال حافظه، عدم پاسخگویی موقتی به دستورالعمل ها یا سؤال ها، سفتی ناگهانی و بدون دلیل مشخص در عضلات، سقوط بی دلیل و ناگهانی فرد، جویدن های ناگهانی و یا بی دلیل مشخص، حرکت های تکراری و غیرارادی، ترس، وحشت یا عصبانیت بدون دلیل مشخص، تغییرهای عجیب و غریب در حواس پنجگانه مانند بویایی، لامسه و شنوایی صحبت کرد.

وی ضمن اشاره به دلیل های ابتلا به صرع از جمله ضربه به سر مانند حادثۀ رانندگی، بیماری های مغزی مثل سکتۀ مغزی و تومورها، آسیب حین تولد یا آسیب مغزی که قبل از تولد رخ می دهد، اختلال در رشد از جمله اوتیسم، سوء مصرف دارو و الکل؛ در ادامه در مورد ابزار تشخیص صرع، از الکتروانسفالوگرافی و تصویربرداریسیستم عصبی و تست نوار مغز طولانی مدت همراه با ویدئو نام برد و سپس در مورد درمان های دارویی و غیردارویی صرع توضیح داد.

این متخصص مغز و اعصاب همچنین از درمان های فرعی در صرع مانند طب سوزنی، مداخله‌های روانشناسی، ویتامین درمانی و یوگا نیز نام برد و تأکید کرد که هیچ یک از این شیوه ها بدون مصرف دارو، اثربخشی نخواهند داشت و حتماً باید با اجازۀ پزشک متخصص انجام شوند.

دکتر زنگی آبادی همچنین در مورد عوارض تشنج ناشی از عدم درمان صرع صحبت کرد و گفت دنبال نکردن درمان ممکن است باعث تحت تأثیر قراردادن احساس ها و رفتار، کاهش تعامل وتوسعۀ اجتماعی، افت تحصیلی در کودکان، اختلال افسردگی، اضطراب، میگرن و یا اختلال کم‌توجهی – بیش‌فعالی شود.

آغار تابستان با جلسۀ آموزشی صرع برای بیماران

او با اشاره بهنگرش منفی جوامع مختلف به صرع، از بیماران خواست تا با پیگیری درمان خود از ایجاد سایر اختلال ها پیشگیری کرده و به افرایش کیفیت زندگی خود کمک کنند.

جلسه های آموزشی انجمن باز هم توسط متخصصان مغز و اعصاب برگزار خواهند شد. علاقه مندان به شرکت در این جلسه ها می توانند برای ثبت نام با واحد آموزش انجمن در ارتباط باشند.

  انجمن صرع ایران دو کارگاه ه آموزشی نوارمغزی را در تاریخ های چهارم و 25 خرداد از ساعت 9 تا 14 برای تکنسین علاقه مند، در دفتر میدان توحید برگزار کرد.

برگزاری این کارگاه ها که در راستای هدف آموزش و توانمندسازی نیروهای متخصص در زمینۀ صرع اجرا می شود، همواره در دستور کار واحد آموزش انجمن قرار دارد.

این برنامه های آموزشی با همکاری مهندس فرزاد عبدی، مدیریت شرکت کاردان تجهیز، به عنوان تکنسین فنی؛ و دکتر سارا رنجی و دکتر شیرین شکیبا، متخصصان مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع، برگزار شد. 

دکتر بهنام صفرپور، معاون آموزشی انجمن، ضمن قدردانی از همراهی و حمایت مهندس عبدی و همکاران نورولوژیست، دربارۀ لزوم برگزاری کارگاه های نوارمغزی گفت: از آنجایی که نوارمغزی مهمترین ابزار تشخیص در بیماری صرع به حساب می آید، لازم است دستیارانی که این کار مهم را انجام می دهند، آموزش دیده و یا دانش آنها به روز رسانی شود تا میزان خطا در انجام نوارمغز به حداقل کاهش یابد.

موضوعات مورد آموزش و گفت و گو در این جلسه ها شامل: شناخت لوازم مورد نیاز دستگاه و نرم افزار آن، روش صحیح قرارگیری کلاه و الکترودهای دستگاه نوار مغزی، روش های نوین گرفتن نوار مغزی و آشنایی با سیگنال های نوار مغز، شناخت شایعترین آرتیفکت ها، وظایف تکنسین ها هنگام گرفتن نوار مغز و نیز شیوۀ صحیح انجام نوار مغز برای بیماران بود.

آموزش های تئوری و عملی در این کارگاه ها، کمک می کند تا علاقه مندان به یادگیری از نزدیک با کار با ابزار تشخیصی صرع آشنا شده و اشکال های خود را در حین انجام کار با دستگاه رفع  کنند.

در این دو جلسه در مجموع 39 نفر شرکت کردند و متخصصان به سؤال های شرکت کنندگان پاسخ دادند. در پایان نیز فرم نظرسنجی برای بررسی کیفیت جلسه ها به حاضران ارائه و مورد ارزیابی قرار گرفت. شرکت کنندگان با دریافت گواهی آموزشی نوارمغز، می توانند با نظارت متخصصان مغز و اعصاب به فعالیت در این زمینه بپردازند.

انجمن صرع ایران نخستین برنامۀ علمی خود را به منظور به روز رسانی اطلاعات پزشکان، روز پنجشنبه ۱۴ اردیبهشت با عنوان “تازه های مدیریت تشنج و صرع” در سالن همایش های معاونت بهداشت آبادان برگزار کرد.
این برنامه که به همت دکتر نوید نقیبی، مسئول نمایندگی خوزستان برگزار شد، ابتدا با سخنرانی ایشان آغاز شد. دکتر نقیبی با توضیح درمورد تاریخچۀ تأسیس انجمن صرع، بر لزوم آگاهی بخشی جامعه در مورد این بیماری و به روز رسانی اطلاعات علمی متخصصان، تأکید کرد.
در این سمینار یک روزه که با حمایت دانشگاه علوم‌پزشکی آبادان و شرکت کوبل دارو برگزار شد، دکتر محمدی، متخصص زنان و فلوشیپ ناباروری به عنوان مدیر جلسه؛ دکتر آسیه مهرامیری، فلوشیپ صرع؛ دکتر نوید نقیبی، فلوشیپ صرع؛ دکتر الهام ضیایی، روانپزشک؛ و دکتر نیکو نقیبی، متخصص بیهوشی؛ دربارۀ درمان یکپارچه نگر صرع، مشکلات بیماران مبتلا به صرع در بخش مراقبت های ویژۀ بیمارستان، تداخل داروهای روانپزشکی با داروهای صرع و چالش های بارداری در خانم های مبتلا به صرع برای شرکت کنندگان سخنرانی کردند.
در انتهای برنامه نیز رئیس اورژانس دانشگاه علوم‌پزشکی آبادان ضمن اهدای لوح تقدیر به برگزارکنندگان برنامه، حمایت خود را از برگزاری برنامه های علمی اعلام‌کرد.
این برنامه برای متخصصان و جراحان مغزواعصاب، روانپزشکان، زنان و زایمان، کودکان، بیهوشی و پزشکان عمومی ۵ امتیاز بازآموزی داشت.
انجمن صرع ایران در تقویم آموزشی خود در سال جدید، برگزای سمینارهای علمی برای پزشکان را در سراسر کشور، برنامه ریزی کرده است.

همزمان با ششم فروردین، روز بنفش و آگاهی از بیماری صرع، بزرگترین پل غیر خودرویی کشور به رنگ بنفش درآمد.

به گزارش روابط عمومی انجمن صرع، این روز را «کسیدی مگان» دختر ۹ ساله کانادایی برای آگاهی بخشی در مورد بیماری صرع پیشنهاد داده است و رنگ بنفش هم به دلیل رنگ گل گیاه اسطوخودوس که در درمان صرع مؤثر است، انتخاب شده است.

معمولا برای اطلاع رسانی و آگاهی‌بخشی دربارة بیماری صرع، هر ساله هشدارهایی به مناسبت روز جهانی بنفش صادر می‌شود و مبتلایان به بیماری صرع با استفاده از نماد رنگ بنفش در توسعه این حرکت جهانی همگام می‌شوند.

“پل طبیعت” نیز که یکی از شاخص‌ترین نمادهای ماندگار پایتخت ایران است، با حرکت جهانی روز بنفش همگام شد. این پل که در اراضی عباس‌آباد قرار دارد، عنوان سازة برتر فولادی و بزرگترین پل غیرخودرویی کشور را به خودش اختصاص داده است.

انجمن صرع ایران در روزهای پایانی سال ۱۴۰1 برنامة بزرگداشت روز جهانی را با موضوع استیگمای صرع برگزار کرد.

در این راهپیمایی که با حمایت شرکت کوبل دارو در روز چهارشنبه ۲۴ اسفند در باشگاه پیام برگزار شد، ۳۰ نفر از اعضا به همراه همکاران انجمن شرکت کردند و تعداد 60000 گام توسط آنها برای رسیدن به ۵۰ میلیون قدم در جهان، برداشته شد.

در این برنامه که از ساعت ۱۰ تا ۱۲ به طول انجامید، ابتدا اعضای انجمن با در دست داشتن بادکنک های بنفش به پیاده روی در اطراف زمین فوتبال باشگاه پیام‌پرداختند و سپس ویدا ساعی، روانشناس و مسئول پژوهش انجمن، به آموزش و تبادل نظر دربارهء استیگما و پذیرش صرع برای حاضران پرداخت. 

انجمن جهانی صرع که برای سومین سال متوالی برنامة ۵۰ میلیون قدم را برگزار می کند، اعلام کرده است که تا ۷ سال دیگر نیز این راهپیمایی هر سال با موضوع های مختلف برگزار خواهد شد.

برگزاری مراسم روز جهانی صرع

در ایران نیز انجمن صرع علاوه بر دعوت از اعضای خود برای شرکت در این راهپیمایی، با ارسال یک فراخوان به برگزاری مسابقة داستان کوتاه، نقاشی و تهیة ویدئو با موضوع استیگمای صرع پرداخت و در انتهای برنامة روز جهانی به دو نفر برتر شرکت کننده، جایزه؛  و به سایر نفرات لوح تقدیر اهدا شد.     

برگزاری مراسم روز جهانی صرع

انجمن صرع ایران نوزدهمین کنگرۀ بین المللی صرع را از تاریخ دهم تا دوازدهم اسفند ماه در سالن ابوریحان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برگزار کرد.

این کنگره که پس از دو سال پشت سرگذاشتن دوران شیوع کرونا و برگزاری دو کنگرۀ مجازی، با ریاست دکتر حسین پاکدامن، استاد برجستۀ مغز و اعصاب و دبیری دکتر مهیار نوربخش، فلوشیپ صرع و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی کاشان،  به صورت حضوری برگزار شد، فرصتی را برای تبادل آخرین اطلاعات علمی در مورد صرع برای پزشکان فراهم کرد.

   در این برنامۀ علمی که میزبان 14 سخنران خارجی بود، 300  نفر پزشک شرکت کردند.

برگزاری نوزدهمین کنگرۀ بین المللی صرع

   در روز نخست، کنگره از ساعت 8 تا 19 به موضوع های صرع در موقعیت های مختلف، پژوهش های کلینیکی و علمی، انسفالیتی اتوایمون، اصطلاحات و طبقه بندی، درمان صرع، موضوع های متفاوت صرع، صرع استاتوس، ژنتیک صرع، موضوع های جدید صرع، صرع در گروه های هدف و همچنین پانل های نشانه شناسی، نوارمغزی پرداخت.

برگزاری نوزدهمین کنگرۀ بین المللی صرع

   در روز دوم نیز پزشکان متخصص از ساعت 8 تا 17 به بحث و گفت و گو در مورد صرع در گروه های هدف،  پژوهش های کلینیکی، ارتباط علمی، تصویر عصبی صرع، علوم اعصاب، موضوع های مختلف صرع، بحث یک مورد جراحی و همچنین پانل های مدیریت صرع کاذب، چالش های روبه روی صرع، چالش های درمان صرع و رژیم کتوژنیک در صرع نشستند.

   در روز آخر برنامه از ساعت 8 تا 14 به موضوع های جراحی صرع، صرع مقاوم به دارو، ارزیابی قبل از جراحی و همچنین کارگاه نوارمغز پیشرفته، سمپوزیوم کانابینوئیدها و بررسی یک بیمار مبتلا به صرع اختصاص یافت.

   این کنگره برای متخصصان و جراحان مغز و اعصاب، فوق تخصصان اعصاب کودکان، متخصصان کودک، و روانپزشکان 15 امتیاز؛ پزشکان عمومی، طب اورژانس، متخصصان داخلی و علوم اعصاب 5/10 امتیاز؛ و برای پرستاران 5/7 امتیاز بازآموزی داشت.

تقدیر از دندانپزشکان نیکوکار

تقدیر از دندانپزشکان نیکوکار

   در حاشیۀ برگزاری دومین روز کنگره، پنجشنبه 11 اسفند، اعضای هیئت مدیرۀ انجمن صرع ایران طی برگزاری یک جلسه با حضور دندانپزشکان به مرور و اصلاح سیاست های کلینیک دندانپزشکی انجمن پرداخت.

   در این جلسه دکتر کورش قره گزلی، رئیس هیئت مدیره و دکتر رضا شروین بدو، عضو هیئت مدیرۀ انجمن، از دکتر موحد بیات، مدیر فنی کلینیک و سایر دندانپزشکان نیکوکاری که با نیت خیرخواهانه به افراد مبتلا به صرع خدمت می کنند، قدردانی کردند.

       انجمن صرع ایران در فصل تابستان برخی از اقلام داروهای ضد صرع را برای تعدادی از نمایندگی های مناطق کم برخوردار شامل ایرانشهر، ایلام و شهرکرد تهیه و توزیع کرد.

   این انجمن که بر طبق اساسنامه، انجام فعالیت های آموزشی و پژوهشی را در اولویت امور خود دارد، در راستای هدف حمایت از افراد مبتلا به صرع، برای مددجویان واحد مددکاری اقدام به تهیۀ دارو می کند.

   لازم به ذکر است چون انجمن صرع مجوز داروخانه در اختیار ندارد، داروهای مورد نیاز را به صورت اهدایی از برخی از شرکت های دارویی حامی و افراد خیر به میزان محدود تهیه کرده و در اختیار مددجویان قرار می دهد. بنابراین اگر دارویی کمیاب یا نایاب شود، در انجمن نیز موجود نخواهد بود.

   مددجویان محترم می توانند برای اطلاع از وضعیت موجودی داروهای مورد نیازشان با مددکار انجمن، خانم حسینمردی، تماس بگیرند.