
انجمن صرع ایران نخستین اردو در سال جدید را روز یکشنبه ۱۸ خرداد در استان البرز برگزار کرد.
این اردو که هدف از برگزاری آن تقویت روحیهی روانی و اجتماعی اعضای انجمن بود، با حضور ۳۷ نفر از اعضا و ۴ نفر از همکاران انجمن در باغ سرخیل برگزار شد.
میزبانی این اردو را حامیان نیکوکار باغ موقوفهی سرخیل با پذیرایی صبحانه و ناهار از شرکت کنندگان، به عهده داشتند.
ثبت نام این اردو که ویژهی مددجویان بود، توسط واحد مددکاری انجام شد.
اردوی بهاری انجمن صرع
در این روز مفرح که از ساعت ۸ونیم صبح آغاز شد، دو گروه موسیقی در دو بخش جداگانه به اجرای برنامه پرداختند و واحدآموزش انجمن نیز با برگزاری یک مسایقهی آموزشی به ۹ نفر از برگزیدگان، هدایایی تقدیم کرد.
اعضای انجمن در باقیماندهی زمان اردو تا ساعت ۵ونیم عصر به فعالیت هایی همچون پانتومیم، شطرنج و سایر ورزشها پرداختند و از اینگردهمایی لذت بردند.
اردوی بهاری انجمن صرع
انجمن صرع ایران روز پنجشنبه ۲۵ بهمن ماه اولین جلسهٔ برنامهریزی برای بیست و دومین کنگرهٔ صرع را برگزار کرد.
در این نشست که با هدف مدیریت کنگرهٔ آتی برگزار شد، تمامی اعصای هیئت مدیره و هم چنبن دکتر بهنام صفرپور، دکتر جعفر مهوری و دکترعباس تفاخری نیز حضور داشتند.
اعضای شرکت کننده در این جلسه ضمن بررسی شرایط موجود، دکترعباس تفاخری را به عنوان دبیر علمی؛ و دکتر مجید غفارپور را به عنوان رئیس بیست و دومین کنگرهٔ صرع منصوب کردند.
دکترعباس تفاخری، استاد بیماریهای مغز و اعصاب گروه نورولوژی دانشکدهٔ پزشکی در مجتمع بیمارستانی امام خمینی و مرکز تحقیقات بیماریهای مغز و اعصاب و بازتوانی عصبی در دانشگاه علوم پزشکی تهران است، که تجربهٔ علمی بسیاری در تشخیص و درمان بیماری صرع دارد و پژوهشهای متعددی را در زمینهٔ صرع انجام داده است.
این کنگره در فصل پاییز سال ۱۴۰۴ برگزار خواهد شد.
انجمن صرع ایران دو مجمع عمومی عادی و فوق العادهی قانونی را روز پنجشنبه ۲۸ تیرماه در سالن مجموعهی فرهنگی پیامبر برگزار کرد.مجمع نخست به منظور انتخاب بازرس به صورت عادی و مجمع دوم با هدف ایجاد تغییرهایی در اساسنامه به صورت فوق العاده با حضور اعضای انجمن برگزار شدند.
مجمع عمومی انتخاب بازرس: در مجمع عمومی انتخاب بازرس که از ساعت ۱۰ به مدت دو ساعت برگزار شد، در ابتدای جلسه، نمایندهی هیئت مدیرهی انجمن، نسبت به افتتاح مجمع عمومی اقدام کرد و زهره مقیدخمامی به عنوان رئیس جلسه، دکتر جعفر بوالهری منشی جلسه، فاطمه جوادی ناظر اول و سمانه حقیقی به عنوان ناظر دوم انتخاب شدند.
مصوبات این مجمع:
– در اجرای بند نخست مبنی بر استماع گزارش هیئت مدیره، دکترداریوش نسبی طهرانی به عنوان نماینده، گزارش هیئت مدیره مربوط به عملکرد سال مالی و تصویب صورت های مالی منتهی به اسفند ۱۴۰۲ را به استماع اعضای مؤسسه رساند.
– در اجرای بند دوم مبنی بر استماع گزارش بازرس قانونی، محمد ایمانی پور گزارش خود را به استماع اعضای مؤسسه رساند.
-در اجرای بند سوم برای تصویب حق عضویت سالیانه، مبلغ ۳۰۰هزار ریال برای افراد مبتلا به صرع و مبلغ ۲میلیون ریال برای پزشکان به تصویب رسید.
-در اجرای بند چهارم مبنی بر انتخاب بازرس، پس از ثبت نام نامزدهای بازرسان و تشریح برنامه های هر کدام از آنها، انتخابات برگزار شد و محمد ایمانی پور به عنوان بازرس اصلی و دکتر جعفر مهوری حبیب آبادی به عنوان بازرس علی البدل برای مدت یک سال انتخاب شدند.
– مجمع عمومی فوق العاده: این مجمع از ساعت ۱۲ به منظور ایجاد تغییرهایی در اساسنامه آغاز شد.این جلسه در ادامهی جلسهی قبل با ترکیب همان افراد هیئت رئیسه به منظور اصلاح ماده های 19 و 10 و 21 اساسنامه به کار خود ادامه داد.
مصوبات مجمع فوق العاده:
– مادهی ۱۰ اساسنامه بدون تغییر باقی ماند.
– مادهی ۱۹ اساسنامه، تبصرهی ۲ بدین شرح اصلاح شد: تبصرهی ۲- شرکت اعضای هیأت مدیره در جلسات ضروری است و غیبت هر یک از اعضا بدون عذر موجه و بدون اطلاع قبلی تا سه جلسهی متوالی یا شش جلسهی متناوب در طول سال در حکم استعفای عضو غایب خواهد بود (۴ نفر از اعضا لازم است متخصص مرتبط با بیماری و یک نفر حداقل با تحصیلات لیسانس و عضو رسمی باشند)، که درصورت حذف هر یک از اعضای اصلی متخصص، عضو علی البدل متخصص؛ و در صورت حذف عضومبتلا به صرع، عضو علی البدل مبتلا جایگزین خواهد شد.
– مادهی ۲۱ اساسنامه، بدین شرح اصلاح شد: هیئت مدیره علاوه بر جلساتی که به طور مرتب و حداقل دو ماه یک بار به صورت حضوری یا غیرحضوری(مجازی) تشکیل می شود؛ بنا به ضرورت با دعوت کتبی یا تلفنی رئیس یا نایب رئیس تشکیل جلسه فوق العاده خواهد داد.
انجمن صرع ایران روز پنجشنبه ۳۱ خرداد، نخستین کارگاه آموزشی نوارمغزی را در سال جدید، در دفتر میدان توحید برگزار کرد.
هدف انجمن صرع به عنوان مرجع معتبر آموزشی این کارگاه، به روزرسانی و افزایش دانش تکنسین نوارمغزی به دلیل اهمیت تشخیص صرع در عرصهی تخصصی مغزواعصاب است.
در این کارگاه آموزشی که با تدریس دکتر زهرا رضایی، فوق تخصص مغزواعصاب کودکان و فلوشیپ نوروفیزیولوژی بالینی و صرع؛ و مهندس فرزاد عبدی، مدیرعامل شرکت تجهیزکاردان راگا؛ برگزار شد، ۲۳ نفر تکنسین علاقهمند شرکت کردند.
سرفصل های مورد آموزش در این جلسه آموزشی شامل موارد زیر بود:
• ویژگی و وظایف تکنسین ها ( آموزش به بیمار و والدین وی، نت گذاری در نوار مغز، گرفتن شرح حال بیمار، جاگذاری صحیح الکترودها و …)
• تفاوت دستگاه های مختلف نوار مغزی و بهروز
• مکان مناسب برای استقرار دستگاه و تأثیر آن در دریافت نوار مغزی مطلوب و مناسب برای بیمار
• اهمیت استاندارد بودن دستگاه های نوار مغز در گرفتن نوار مغزی صحیح و مناسب
• شناخت لوازم مورد نیاز دستگاه و نرم افزار آن
• روش صحیح گذاشتن کلاه و الکترودهای دستگاه نوار مغزی
• روش های نوین و صحیح گرفتن نوار و آشنایی با سیگنال های نوار مغز
• شایعترین آرتیفکت های نوار مغزی
• تکنسین ها چه کمک هایی می توانند به پزشک داشته باشند؟!
• تفاوت گرفتن نوار مغزی در کودکان و بزرگسالان
در پایان کارگاه پس از نظرسنجی از شرکت کنندگان در مورد کیفیت برگزاری کارگاه، به ایشان گواهی پایان دوره ارائه شد.
انجمن صرع ایران با توجه به تقاضای مخاطبان، در ادامهی برنامه های آموزشی تا پایان سال جاری، برگزاری چندین کارگاه دیگر را نیز در دستور کار خود دارد.
انجمن صرع ایران روز یکشنبه اول بهمن ماه، بیست و هشمین سالروز تاُسیس خود را در مجموعهُ فرهنگی پیامبراعظم جشن گرفت. در این جشن که ۳۳۰ نفر از اعضای انجمن به همراه خانواده هایشان حضور داشتند، ابتدا دکتر داریوش نسبی طهرانی، مدیرعامل انجمن صرع؛ با یادآوری خاطرات نخستین روزهای تاُسیس این مرکز، در مورد اهداف و رسالت انجمن سخنرانی کرد.
سخنرانی آقای دکتر داریوش نسبی طهرانی، مدیرعامل انجمن صرع
سپس همایش “صرع و خانواده” با سخنرانی دکتر هلیا حمصیان در مورد نقش خانواده در صرع و دکتر رضا شروین بدو در مورد برخورد با کودک مبتلا به صرع در خانواده، برگزار شد. در ادامه، رضا شاهین، مجری برنامه به همراه نوازندگی محمدجواد عطاری، جشن را با هیجان زیادی پیش برد و در طول برنامه به قید قرعه بر اساس برگه هایی که در بدو ورود به شرکت کنندگان داده شده بود، به ۲۸ نفر کارت هدیه اهدا شد.
سخنرانی دکتر هلیا حمصیان در مورد نقش خانواده در صرع
بابک افرا خوانندة محبوب با اجرای چهار ترانة شاد؛ آرش شاه حسینی با نوازندگی سنتور؛ و علیرضا کیانی با اجرای استندآپ کمدی؛ فضای فرح بخشی را برای شرکت کنندگان فراهمکردند. در انتهای برنامه کلیپ جشن های روز ملی در سال های قبل به نمایش درآمد و از شرکت کنندگان پذیرایی شد.
انجمن صرع امیدوار است ضمن ثبت خاطرات خوش برای اعضای خود همچنانمحکم و استوار در مسیر اهداف آموزشی، درمانی و حمایتی خود حرکت نماید.
انجمن صرع ایران در نخستین همایش خیرین سلامت که توسط دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر در روز شنبه صبح، دوم دی ماه در سالن همایش دانشگاه ولایت برگزار شد، شرکت کرد. هدف از برگزاری این همایش توسعة مشارکت مردم در نظام سلامت از یک سو؛ و تقویت همکاری های بین بخشی و ارتقاء مسئولیت پذیری نهادهای دولتی و غیردولتی از سوی دیگر بود که می تواند نقش چشمگیری در بهبود مستمر شاخص های سلامت همگانی و دستیابی به توسعة پایدار داشته باشد. محسن فرج، مدیر اداری و مالی انجمن صرع ایران نیز که به عنوان نمایندة انجمن، در این همایش حضور داشت، در گفت و گو با صدا و سیمای استان سیستان و بلوچستان، ضمن تشریح فعالیت های آموزشی وحمایتی انجام شده در استان، تعداد افراد مبتلا به صرع عضو انجمن را در ایرانشهر نزدیک به ۲۰۰ نفر اعلام کرد. فرج ضمن استقبال از بازدید دفتر انجمن صرع در سرای سمن های مکران توسط استاندار سیستان و بلوچستان، فرماندار ایرانشهر، مسئولان دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر، جمعی از نیکوکاران تهرانی، مسئولان انجمن های ام اس، محکم، اوتیسم و اسکیزوفرنی ؛ در گفت و گو با استاندار، از ایشان درخواست فضای مناسبی برای افزایش سطح فعالیت ها و خدمات انجمن صرع به افراد مبتلا به صرع کرد.
در حاشیة این بازدید؛ دكتر بویا رئيس دانشگاه علوم پزشكي ايرانشهر اظهار كرد: سرای سمن های سلامت مکران، با استقرار ۱۲ انجمن ملي و محلي درراستاي اهميت موضوع مشارکت های اجتماعی و ترغیب مشاركت شهروندان و همچنین ساير سازمانهايي كه بخشي از سلامت شهروندان را به عهده دارند بصورت پایلوت در ایرانشهر راه اندازی و تاکنون منشاء خدمات قابل تقدیری بوده است.
انجمن صرع ایران که در سال های اخیر توجه بیشتری را معطوف افراد مبتلا به صرع در مناطق محروم کشور کرده است، همچنان در حد توان خود تلاش می کند خدمات لازم را به نمایندگی ایرانشهر ارائه کند.
اعضای انجمن صرع ایران یکشنبه سوم دی ماه در مرکز همایش های برج میلاد، بار دیگر مهمان یار قدیمی انجمن، خوانندهُ محبوب و خوش صدای کشورمان، روزبه نعمت اللهی شدند. نعمت اللهی با اختصاص تعداد ۱۳۰ بلیت کنسرت به انجمن صرع، یک شب به یادماندنی برای اعضای انجمن ساخت.
روابط عمومی انجمن صرع که بلیت ها را در اختیار داشت، با اطلاع رسانی در فضای مجازی از اعضای علاقه مند دعوت کرد تا برای دریافت بلیت به صورت حضوری به دفتر انجمن مراجعه کنند. در این فرصت ۴۶ نفر از اعضای انجمن به همراه خانواده هایشان موفق به تهیة بلیت و شرکت در این کنسرت شدند. روزبه نعمت اللهی که در گذشته نیز از حامیان انجمن صرع ایران بوده است، باردیگر با اختصاص فضایی برای اعضای انجمن در کنسرت خود، موجب شادی و دلگرمی این عزیزان شد.
انجمن صرع ایران روز پنج شنبه نهم آذرماه از ساعت ۹ به مدت چهارونیم ساعت اقدام به برگزاری کارگاه نوارمغزی برای تکنسین های نوارمغزی کرد. اینکارگاه که با هدف افزایش و به روز رسانی دانش کادر درمانی مغزواعصاب، برگزار شد، به آموزش ۲۰ نفر شرکت کننده ی مشتاق، پرداخت.
برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی
در این برنامهُ آموزشی دکتر زهرا احمدی، متخصص مغزواعصاب و فلوشیپ صرع؛ و مهندس فرزاد عبدی، مدیرعامل شرکت کاردانتجهیز به آموزش تئوری و عملی در مورد نوارمغز پرداختند. مدرسان در این کارگاه در مورد شناخت و تفاوت دستگاه و ابزارهای استاندارد نوار مغزی، تأثیر عوامل محیطی برای گرفتن صحیح نوار مغز از بیماران (مکان مناسب، شناخت سیگنال های نامناسب محیطی و …)، روش صحیح گذاشتن کلاه و الکترودهای دستگاه نوار مغزی، روش های استاندارد گرفتن نوار مغز (در بیداری و خواب)، شناخت شایعترین آرتیفکت ها و امواج منفی و وظایف تکنسین ها هنگام گرفتن نوار مغز شامل ارائهُ توضیحات لازم به بیماران و اهمیت همکاری آنان در دریافت نوار مغزی صحیح و استاندارد و گزارش چگونگی هوشیاری بیمار در زمان گرفتن نوار مغزی پرداختند.
برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی
برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی
در پایان نیز انجمن صرع ایران به شرکت کنندگان گواهی حضور در کارگاه تخصصی نوارمغزی را تقدیمکرد.