آرشیو اخبار

فراخوان مسابقۀ روز جهانی صرع

فراخوان مسابقۀ روز جهانی صرع

فراخوان مسابقۀ #روز_جهانی_صرع

آیا می دانید شما به عنوان فرد مبتلا به صرع می توانید در زدودن استیگما(برچسب) صرع، نقش مؤثری داشته باشید؟
آیا تا به حال برای این هدف، اقدامی انجام داده اید؟
شما می توانید با ارسال آثار خود به شکل داستان، ویدیو کوتاه، نقاشی و طراحی با موضوع “استیگمای صرع” و اشاره به هشتگ انجمن جهانی صرع 
#StampOutStigma
در مسابقۀ روز جهانی صرع شرکت کنید.
 
استیگما زمانی کم می شود که به افراد برچسب زده شده، فرصت داده شود تا به دیگران دربارۀ زندگیشان بگویند و توضیح دهند که چگونه استیگما آنها را تحت تأثیر قرار داده است.
مهلت پایان ارسال آثار: ۱۰ بهمن ۱۴۰۱

به برگزیدگان مسابقه جوایزی به رسم یادبود اهدا خواهد شد🎁

شماره انجمن صرع ایران:

021 – 88463271 – 3

(واحد روابط عمومی، داخلی 106)

بیشتر

افتتاح نمایندگی انجمن صرع در یزد

همایش صرع با محوریت نوآوری های اخیر در درمان صرع

                                                                  

       انجمن صرع ایران، با هدف توسعه و گسترش فعالیت ها و خدمات خود در سطح ملی، روز پنجشنبه، بیست وچهارم آذر ماه، در یزد همزمان با برگزاری همایش تخصصی ” نوآوری های اخیر در درمان صرع”  ، اقدام به شروع فعالیت رسمی دفتر نمایندگی یزدنمود.

 افتتاح نمایندگی انجمن صرع در یزد

افتتاح نمایندگی انجمن صرع در یزد

   در همایش ” نوآوری های اخیر در درمان صرع ” که با حمایت شرکت اکتوورکو در روز پنجشنبه از ساعت 9 تا 13 در سالن کنفرانس هتل صفائیة یزد با حضور 25 پزشک متخصص برگزار شد، دکتر ابوالقاسم رحیم دل ،متخصص مغز و اعصاب و دبیر برنامه به معرفی و اهداف همایش پرداخته و نسبت به شروع به فعالیت دفتر نمایندگی انجمن صرع در یزد، ابراز خرسندی کردند. در ادامه دکتر امین جسمانی، جراح مغزواعصاب در مورد روش های جراحی در صرع لوب تمپورال؛ دکتر حسین اسماعیلی، متخصص مغز و اعصاب کودکان در مورد نقش LTM در صرع؛ دکتر مصطفی اسداللهی، متخصص مغز و اعصاب وفلوشیپ صرع درمورد پلی تراپی در صرع؛ دکتر آیدا یاردوست، داروساز درمورد اصول درمان در صرع؛ دکتر مرضیه ابوترابی، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ ام.اس درمورد صرع در بیماران مبتلا به ام.اس سخنرانی کردند. در پایان، حکم رسمی نمایندگی انجمن تحویل دکترمصطفی اسداللهی شد.

 افتتاح نمایندگی انجمن صرع در یزد

افتتاح نمایندگی انجمن صرع در یزد

   این برنامۀ بازآموزی برای متخصصان مغز و اعصاب و فوق تخصان مغزو اعصاب و امتیاز بازآموزی داشت.

بیشتر

افتتاح نمایندگی انجمن صرع در اهواز

همایش صرع با محوریت چالش های بالینی                     

       انجمن صرع ایران، با هدف توسعه و گسترش فعالیت ها و خدمات خود در سطح ملی، روزهای چهارشنبه و پنجشنبه، شانزدهم و هفدهم آذر ماه، در اهواز اقدام به برگزاری کارگاه نوارمغزی و همایش تخصصی ” صرع با محوریت چالش های بالینی” کرد.

   در روز نخست کارگاه نوار مغزی به مدت چهار و نیم ساعت برای 22 نفر از تکنسین های نوار مغز در سالن کنفرانس بیمارستان شفای اهواز با نظارت دکتر سید نوید نقیبی، استاد بیماری های مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع، و تدریس مهندس فرزاد عبدی، مدیرعامل شرکت کاردان تجهیز راگا و خانم دکتر مهرامیری، فلوشیپ صرع برگزار شد و مدرسان به آموزش در موردروش صحیح گذاشتن کلاه و الکترودهای دستگاه نوار مغزی، روش های عملکرد در دستگاه های مختلف نوار مغز، آموزش مقدماتی و آشنایی اولیه در خصوص امواج طبیعی در نوار مغزی، شایعترین آرتیفکت های نوار مغز و وظایف تکنسین ها هنگام گرفتن نوار مغز به صورت تئوری و عملی به تدریس پرداختند و پس از پرسش و پاسخ، به شرکت کنندگان گواهی حضور ارائه شد.

 افتتاح نمایندگی انجمن صرع در اهواز

افتتاح نمایندگی انجمن صرع در اهواز

   در همایش ” صرع با محوریت چالش های بالینی” نیز که با حمایت شرکت اکتوورکو در روز پنجشنبه از ساعت 10 تا 15 در سالن کنفرانس هتل پارس اهواز با حضور 50 پزشک متخصص برگزار شد، دکتر مجید غفارپور از استادان برجستۀ مغز و اعصاب با حضور و سخنرانی در مراسم افتتاحیه، حکم مسئولیت نمایندگی انجمن صرع در اهواز را تقدیم دکتر نقیبی کرد و سپس در ادامه دکتر جعفر مهوری، متخصص مغز و اعصاب درمورد ام آر آی، بدون صرع. قدم بعدی چیست؟؛ دکتر رضا عزیزی مال امیری، متخصص مغز و اعصاب در مورد ما باید به چه کسانی پیشنهاد تست ژنتیک صرع بدهیم؟؛ دکتر آیدا یاردوست، متخصص مغزواعصاب درمورد اصول درمان با لووتیراستام و لاکوزاماید؛ دکتر آسیه مهرامیری، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع درمورد اولین سکته، اولین تشنج: عوامل خطر، چالش های بالینی، درمان و نتایج؛ و دکتر سید نوید نقیبی در مورد شناسایی بیماران مبتلا به صرع در معرض خطر مرگ قلبی سخنرانی کردند و در پایان، جلسۀ پرسش و پاسخ برگزار شد.

 

   این برنامۀ بازآموزی برای متخصصان مغز و اعصاب و فوق تخصان مغزو اعصاب کودکان 5 امتیاز و برای روانپزشکان 5/3 امتیاز داشت.

بیشتر
افتتاح نمایندگی انجمن صرع در رشت

افتتاح نمایندگی انجمن صرع در رشت

برگزاری کارگاه نوار مغزی و همایش بازآموزی

       انجمن صرع ایران، روزهای چهارشنبه و پنجشنبه، یازدهم و دوازدهم آبان ماه، در بیمارستان پورسینای رشت اقدام به برگزاری کارگاه نوارمغزی و همایش تخصصی ” رویکردهای جدید در مدیریت و درمان صرع” کرد.

   هدف از اجرای این برنامه های علمی که به مناسبت افتتاحیۀ دفتر نمایندگی انجمن صرع در رشت، برگزار شد، توسعه و گسترش فعالیت ها و خدمات این انجمن در سطح ملی است.

 افتتاح نمایندگی انجمن صرع در رشت

انجام عملی آزمایش EEG توسط مهندس فرزاد عبدی

   در روز نخست کارگاه نوار مغزی به مدت سه ساعت برای تکنسین های نوار مغز با تدریس مهندس فرزاد عبدی، مدیرعامل شرکت کاردان تجهیز راگا و دکتر مظفر حسینی نژاد، متخصص مغز و اعصاب برگزار شد و مدرسان به صورت تئوری و عملی به آموزش در مورد شناخت لوازم مورد نیاز دستگاه و نرم افزار آن، روش صحیح گذاشتن کلاه و الکترودهای دستگاه نوار مغزی، روش های عملکرد در دستگاه های مختلف نوار مغز، آموزش مقدماتی و آشنایی اولیه در خصوص امواج طبیعی در نوار مغزی، شایعترین آرتیفکت های نوار مغز و وظایف تکنسین ها هنگام گرفتن نوار مغز به تدریس پرداختند و پس از پرسش و پاسخ، به شرکت کنندگان گواهی حضور ارائه شد.

 افتتاح نمایندگی انجمن صرع در رشت

آقای دکتر مظفر حسینی نژاد

   در همایش روز پنجشنبه نیز که با حمایت کوبل دارو و 3 امتیاز بازآموزی از ساعت 10 تا 13:30 برای پزشکان و جراحان مغز و اعصاب، فوق تخصص های مغز و اعصاب کودکان و متخصصان داخلی برگزار شد؛ نخست دکتر بهنام صفرپور، معاون آموزشی انجمن و فلوشیپ صرع، به معرفی دکتر مظفر حسینی نژاد، به عنوان نمایندۀ انجمن در رشت پرداخت و حکم مسئولیت نمایندگی را به ایشان تقدیم کرد.

 افتتاح نمایندگی انجمن صرع در رشت

افتتاح نمایندگی انجمن صرع در رشت

    در این برنامۀ علمی دکتر امیررضا قایقران، متخصص مغز و اعصاب به عنوان رئیس جلسه در این برنامه حاضر بود و دکتر بابک بخشایش اقبالی، فلوشیپ صرع در مورد تازه های درمان در تشنج IGE-آیا هنوز والپوات سدیم اولین انتخاب درمانی است؟؛ دکتر فرزاد سینا، فلوشیپ صرع دربارۀ مدیریت تشنج به دنبال استروک مغزی و TBI ؛ دکتر بهنام صفرپور درمورد مدیریت تشنج به دنبال تومور مغزی؛ و دکتر ظهیر ریحانیان، جراح مغز و اعصاب در مورد جراحی در صرع به سخنرانی پرداختند.

بیشتر
برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

       انجمن صرع ایران سی و ششمین همایش عمومی خود را با عنوان “بهبود کیفیت زندگی و درمان در بیماران مبتلا به صرع ” روز پنجشنبه پنجم آبان ماه از ساعت 9 تا 12 در مجموعۀ فرهنگی پیامبر اعظم (ص) برگزار کرد.

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

سخنرانی آقای دکتر داریوش نسبی طهرانی

   دکتر سارا رنجی، متخصص مغز و اعصاب و دبیر همایش، با توجه به تأثیر صرع بر جنبه های زندگی شخصی و اجتماعی افراد مبتلا، هدف از برگزاری این همایش را پاسخگویی به سؤال های شرکت کنندگان برای ارتقای کیفیت زندگی ایشان، عنوان کرد و گفت : باوجود درمان های دارویی قابل توجه، در 25 درصد موارد، صرع با دارو کنترل نمی شود، البته خوشبختانه با روش های نوین، درصد قابل توجهی از این بیماران، با روش های نوین جراحی، شانس کنترل تشنج ها را خواهند داشت.

این همایش که پس از دو سال پشت سرگذاشتن دوران شیوع کرونا، برگزار شد، میزبان 100 نفر شرکت کننده بود.

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

سخنرانی آقای دکتر بهنام صفر پور

   در این برنامۀ علمی، پس از تلاوت قرآن و اجرای سرود ملی، ابتدا دکتر داریوش نسبی طهرانی، مدیرعامل انجمن صرع، به شرکت کنندگان خوش آمدگفت و سپس دکتر رنجی دربارۀ زندگی با صرع؛ دکتر بهنام صفرپور، معاون آموزشی انجمن و فلوشیپ صرع، دربارۀ درمان های غیر دارویی و جراحی صرع؛ دکتر مهرناز توکلیان، متخصص مغز و اعصاب درمورد بارداری و شیردهی در خانم های مبتلا به صرع؛ و دکتر محمدعلی امام هادی، متخصص پزشکی قانونی در مورد مواردقانونی و حقوقی صرع در ازدواج سخنرانی کردند.

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

سخنرانی خانم دکتر سارا رنجی

  همچنین سخنرانان در مدت زمان برگزاری همایش به سؤال های شرکت کنندگان پاسخ دادند.

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

در حاشیۀ این همایش، علاوه برثبت نام شرکت کنندگان و توزیع برنامۀ همایش، مجله ها، بروشورها و کتاب های انجمن نیز در اختیار علاقه مندان قرار گرفت.

 

بیشتر

مهر و مهربانی

کیف و لوازم تحریر برای مددجویان دانش آموز

مهر و مهربانی

    انجمن صرع ایران به مناسبت بازگشایی مدرسه ها، در شهریور ماه اقدام به تهیۀ تعداد محدودی کیف و لوازم تحریر برای مددجویان دانش آموز خود کرد.

   در این اقدام که هدف از آن حمایت و تشویق دانش آموزان به امر تحصیل و آموزش بود، جذب کمک های مردمی با اطلاع رسانی پویش مهر توسط واحد روابط عمومی انجام شد و نیکوکاران انجمن با مشارکت در این طرح، بانی این اقدام خداپسندانه شدند.

    واحد مددکاری انجمن نیز پس از تهیۀ آمار و تفکیک مقطع تحصیلی دانش آموزان تهرانی، به تهیه و توزیع کیف و لوازم تحریر پرداخت.

   همچنین دفتر مرکزی انجمن، برای برخی از نمایندگی های مناطق کم برخوردار، لوازم تحریر ارسال کرد و به بعضی دیگر یارانه ای برای تهیۀ آن اختصاص داد.

بیشتر

توزیع دارو در نمایندگی ها

       انجمن صرع ایران در فصل تابستان برخی از اقلام داروهای ضد صرع را برای تعدادی از نمایندگی های مناطق کم برخوردار شامل ایرانشهر، ایلام و شهرکرد تهیه و توزیع کرد.

   این انجمن که بر طبق اساسنامه، انجام فعالیت های آموزشی و پژوهشی را در اولویت امور خود دارد، در راستای هدف حمایت از افراد مبتلا به صرع، برای مددجویان واحد مددکاری اقدام به تهیۀ دارو می کند.

   لازم به ذکر است چون انجمن صرع مجوز داروخانه در اختیار ندارد، داروهای مورد نیاز را به صورت اهدایی از برخی از شرکت های دارویی حامی و افراد خیر به میزان محدود تهیه کرده و در اختیار مددجویان قرار می دهد. بنابراین اگر دارویی کمیاب یا نایاب شود، در انجمن نیز موجود نخواهد بود.

   مددجویان محترم می توانند برای اطلاع از وضعیت موجودی داروهای مورد نیازشان با مددکار انجمن، خانم حسینمردی، تماس بگیرند.

بیشتر

صدور موافقت نامۀ تأسیس نمایندگی یزد

صدور موافقت نامۀ تأسیس نمایندگی یزد

صدور موافقت نامۀ تأسیس نمایندگی یزد

       انجمن صرع ایران با هدف گسترش فعالیت در سطح کشور، در تاریخ 19 مرداد سال جاری موفق به دریافت موافقت نامۀ تأسیس و فعالیت دفتر نمایندگی خود در یزد شد.

   این نمایندگی که با توافق مهران فاطمی، استاندار یزد، صادر شد، با مسئولیت دکتر مصطفی اسدااللهی، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع، اداره خواهد شد.

   دکتر اسداللهی در مورد اهداف نمایندگی انجمن صرع ایران در یزد گفت: ما در راستای اهداف اساسنامۀ انجمن صرع، در این نمایندگی به شناسایی و پذیرش بیماران مبتلا به صرع در استان یزد خواهیم پرداخت و برای اعضا کارت عضویت صادر خواهیم کرد.

   وی افزود: با توجه به اهمیت افزایش کیفیت زندگی افراد مبتلا به صرع، برنامه های آموزش مدیریت صرع به وسیلۀ ارائۀ بروشورها، کتاب ها، مجله ها و برگزاری کلاس های آموزشی در اولویت خواهد بود و علاوه بر این اعضای انجمن از تسهیلات درمانی و رفاهی نیز برخوردار خواهند شد.

   انجمن صرع، راه اندازی نمایندگی در سایر استان ها را نیز، به همت متخصصان مغز و اعصاب در برنامۀ خود خواهد داشت.

بیشتر

مصاحبهٔ آقای دکتر نسبی تهرانی با روزنامهٔ شرق درمورد کمبود دارو

کابوس شبانه مبتلایان به صرع برای تهیه دارو

 

سمیه جاهدعطائیان:  مادری هراسان با دفتر روزنامه تماس می‌گیرد، از مشکلات فرزندش که صرع مقاوم به درمان دارد، می‌گوید؛ «داروی «فنی توئین کامپاند» داروی همیشگی فرزندم کمیاب شده و پزشک از روی ناچاری دارو را تغییر داده و قرص «لوبل» را با دُز بیشتری جایگزین کرده است. بعد متوجه شدیم که این اتفاق مدت زیادی است که رخ داده و بیماران صرع به خاطر کمیاب‌شدن داروی خود تشنج می‌کنند و مراحل درمانی بسیاری از آنها بدون نتیجه باقی مانده است». او که دختربچه‌ای 9ساله دارد، ادامه می‌دهد: «مادرهای زیادی از این مسئله در عذاب هستند و برای تهیه دارو سختی می‌کشند. پزشکی آدرس یک داروخانه در شهرستان را می‌دهد که دارو ممکن است موجود باشد. با داروخانه تماس می‌گیریم، می‌گویند دارو تمام شده است. وقتی داروی «فنی توئین کامپاند» یا داروی «فنو باربیتال» یا «اپیلیم» کمیاب می‌شود تمام ما خانواده‌ها نگران می‌شویم که پزشک قرار است چه دارویی را تجویز کند. شب تا صبح با استرس، بالا سر بچه بیدار هستیم. خاطره‌های تلخی از نبود دارو و خطرات جایگزین‌شدنشان داریم». دیگر بحث گرانی دارو با وجود کمیابی و نایابی آن به حاشیه رفته و بیمار حاضر است دارو را با هر مشقت و قیمتی تهیه کند. این موضوع برای بیماران صرع و آنها که با تشنج‌های مقاوم به درمان روبه‌رو هستند، بسیار مسئله‌ساز شده است. پزشکان از روز اول به بیمار تأکید می‌کنند که داروهایشان بسیار حیاتی بوده، حتی یک روز و برای یک ساعت هم نباید جابه‌جا یا فراموش شوند. در دسترس بودن دارو برای این بیماران بسیار مهم است، اما متأسفانه برای تهیه همان داروها با مشکلات فراوان و روزافزونی مواجه شده‌اند.

 

این روزها فهرست بلندبالایی از داروهای ضروری و حیاتی برای بیماران صرع وجود دارد که تهیه‌کردنشان به کابوس شبانه بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده است. پزشک با معاینه یا ویزیت چندین‌ماهه به دارویی رسیده که روی بیمار تأثیر مثبت داشته است. بیماری که طی یک ماه، حدود شش بار تشنج داشته، کارش به بستری روی تخت بیمارستان می‌رسیده، در ماه فقط یک بار تشنج می‌کند و تشنج مقاوم به درمانش به دارویی جواب داده اما حالا دارو به صورت ناگهانی کمیاب و حتی نایاب می‌شود. تلاش پزشک و بیمارانی که صرع و تشنج مقاوم به درمان دارند از بین می‌رود. بیماران دچار اضطراب و نگرانی می‌شوند. بسیاری از خانواده‌ها با توصیه پزشک، دارو را ذخیره می‌کنند و به دوست و آشنا می‌سپارند که قبل از کمیابی دارو، آن را دپو و ذخیره کنند. حتی وقتی تاریخ مصرف آنها تمام می‌شود هم دارو را مصرف می‌کنند که تبعات بسیار سنگین و عوارضی جبران‌نشدنی دارد. اضطراب همیشگی برای تهیه دارو وجود دارد و این نگرانی در مورد بیماران صرعی و تشنجی بسیار بیشتر است.

داروی تقویتی خارجی موجود؛ داروی ایرانی کمیاب

داریوش نسبی‌تهرانی، مدیرعامل انجمن صرع، در گفت‌وگو با «شرق» از معضل نابسامانی و کمبود دارو در ایران انتقاد دارد و اعلام می‌کند که مسئله فقط نایاب‌شدن یک یا چند قلم دارو نیست، بلکه سیستم درمانی کشور با نابسامانی‌های زیادی مواجه است؛ «ممکن است کم و زیاد شدن، جابه‌جاکردن یا قطع و وصل‌ کردن برخی از دارو‌ها برای برخی بیماران چندان نگران‌کننده نباشد، اما این مسئله تحت هیچ شرایطی نباید به این سادگی برای بیماران صرع اتفاق بیفتد. حتی در دوران بارداری نیز که ممکن است بسیاری از داروها ممنوع شود نیز برای بیماران صرع در این دوران تجویز شده و قطع یا تعویض نمی‌شود. با آنکه امکان دارد این دارو برای جنین خطرساز باشد اما قبل از آن به خاطر احتمال صرع، جان مادر هم در خطر است. پس دارو‌های صرع بسیار حساس هستند و نباید این‌چنین به خاطر نایاب یا کمیاب‌‌بودن دارو با جان بیماران بازی شود».

او ادامه می‌دهد: «پزشکان در ایران با نبود یک دارو مجبور می‌شوند دارویی را حذف و داروی دیگری را تجویز کنند. بیماران سال‌ها با یک دارو درمان شدند و حالا چاره‌ای جز تغییر دارو برایشان نیست. بیشتر از 30 سال است که در تهران مطب دارم و هر روز با بیماران مختلفی سروکار دارم. برای بیمارانم فهرست بلندبالایی از داروهای اصلی و ضروری از شرکت‌های مختلف دارم. بارها با کمبود یا نبود یک داروی مهم روبه‌رو شدم و نمی‌دانم که با تجویز داروی جدید، همین دارو دفعه بعد موجود است یا خیر. این در حالی است که در داروخانه‌ها انواع و اقسامی از داروهای تقویتی و مکمل از کشورهای مختلف آمریکایی، کانادایی و اروپایی موجود است، اما دارو‌های تولید ایران نایاب و کمیاب است».

بلاتکلیفی پزشکان و نگرانی بیماران برای دارو

مدیرعامل انجمن صرع تأکید دارد حتی نام کارخانه و شرکت تولیدکننده دارو نیز در روند درمان بیماران اهمیت دارد؛ «ممکن است دارویی به یک نام اما از یک شرکت خاص، در روند درمان بیمار مؤثر باشد اما همان دارو با تولید شرکت دیگری، بیمار را با عوارض جدی از‌جمله تشنج روبه‌رو کند. پزشکان ترجیح می‌دهند که حتی داروی بیماران را از این نظر هم تغییر ندهند چراکه وابستگی بیماران صرع به یک داروی خاص بسیار زیاد است. در حالی که معضل دارو در ایران آن‌قدر زیاد است که پزشکان مجبور به تغییر و تعویض دارو می‌شوند. اگر در یک روستا دارویی موجود نباشد، می‌توان علاجی کرد اما وقتی در یک شهر دارویی به ندرت یافت شود یا ثبات نداشته باشد، بسیار آسیب‌زاست».

«نسبی‌تهرانی»، مشکلات دارویی کشور را ریشه‌ای می‌داند و علاوه بر معضل دیرین تولید دارو به مسئله پخش دارو در ایران نیز تأکید زیادی دارد؛ «ارتباط مسئولان سیستم وزارت بهداشت با پزشکان به‌خصوص پزشکان انجمن‌ها از‌جمله انجمن صرع، برقرار نیست. پزشکان از طریق بازخورد تأثیر دارو بر روی بیمارانشان، اطلاعات بسیار مفیدی دارند که استفاده از این اطلاعات و تجربه‌ها ارزشمند است. مسئله فعلی تنها مربوط به تولید دارو نیست، پخش دارو هم مشکلات فراوانی دارد. به‌عنوان نمونه دارویی در یک شهر نایاب است، اما در شهر و شهرستان دیگری به دلیل عدم تجویز، موجود است که به بیمار پیشنهاد می‌دهیم برای تهیه دارو به فلان شهر برود. هم پزشکان و هم بیماران با نگرانی دائمی در مورد دارو و تهیه آن روبه‌رو هستند. تکلیف پزشک روشن نیست که داروی همیشگی بیمار را تجویز کند یا بیمار برای پیداکردن آن سرگردان می‌شود؟ یک بخش از مسئله درمان بر عهده پزشکان است و بخش دیگر ابزارهایی است که موفقیت درمان را تضمین می‌کند. وزارت بهداشت اگر بگوید که فقط دو رقم دارو موجود است، پزشکان تکلیف خود را بهتر می‌دانند، اما وقتی تمام 50 رقم دارو در داروخانه‌ها کمیاب و نایاب می‌شود، وضعیت نابسامان موجود را ایجاد می‌کند که پزشک بلاتکلیف است و بیمار برای تهیه دارو در داروخانه، بازار سیاه و… سرگردان. این اتفاق بدترین معضلی است که می‌تواند در یک کشور به‌خصوص در حوزه درمان رخ دهد».

تغییر یا قطع اجباری یک داروی همیشگی

مدیرعامل انجمن صرع به داروهای نایاب و ضروری تولید داخل برای درمان موقت تشنج اشاره می‌کند؛ «هفته گذشته برای بیماری در مطب نسخه‌ای نوشتم که تمام داروهای جدید را تهیه کرده اما داروی ایرانی، قدیمی و ضروری «فنوباربیتال» یا داروی «اتوسوکسیماید» برای کنترل صرع را پیدا نکرده یا مدت زمان زیادی است که داروی «فنی توئین کامپاند» که بسیاری از پدربزرگ‌هایمان هم مصرف می‌کردند، در داروخانه‌ها یافت نمی‌شود. ما به خاطر بازخوردی که از بیماران می‌گیریم به هیچ عنوان نمی‌توانیم داروها را جایگزین کنیم. جابه‌جاکردن یا قطع و وصل‌ کردن داروهای قدیمی با داروهای جدید می‌تواند تشنج بیمار را برگرداند. ما در صرع تنها زمانی می‌توانیم دارو را تغییر دهیم که بیمار نسبت به داروی فعلی‌اش پاسخ مناسبی نداده و روی دارویی تأکید داریم که بدن بیمار نسبت به آن عارضه یا واکنش منفی نشان نداده باشد». «نسبی‌تهرانی» تأکید می‌کند که داروی بیماران صرع داروی سرماخوردگی نیست که به راحتی جابه‌جا شود، وقتی پزشک ناچار به تغییر دارو است، جان بیماران شدیدا به خطر می‌افتد؛ «بسیاری از بیماران صرع که سال‌ها تشنج مقاوم به درمان داشته، به داروی خاصی وابسته بوده، از یک دارو جواب مثبت گرفته و رو به بهبود بودند، مشکلاتشان به خاطر نبود یا کمیابی دارو برگشته و حالا در شرایط خطرناکی قرار دارند. پروسه تغییر و قطع دارو ممکن است یک یا دو سال طول بکشد و پزشک آن را آهسته‌آهسته کم کند، اما نبود دارو باعث شده داروی بیماران به‌طور ناگهانی و از روی ناچاری تغییر کرده یا قطع شود».

بازی با جان بیماران صرع

او با اعلام اینکه ما هم در تولید دارو و هم در پخش و توزیع آن شرایط نابسامانی داریم، ادامه می‌دهد: دارویی مثل داروی «سابریل» برای بیماران خاص به‌خصوص کودکان تجویز شده و داروی روتینی نیست، اما بچه‌ها در تشنج و حملات صرع مقاوم به درمان از آن جواب مثبت گرفته‌اند. این دارو هم به دلیل آنکه کمتر تجویز می‌شود و مصرف‌کنندگان کمتری دارند، خودبه‌خود نایاب و کمیاب است، اما دلیل نمی‌شود که یک بیمار و خانواده یک کودک برای پیداکردن آن اسیر داروخانه و دست به دامن افراد در خارج از کشور به‌خصوص ترکیه شوند. داروهایی که خودبه‌خود کمیاب شده اما تعداد انگشت‌شماری از بیماران به آن نیاز دارند، باید به خاطر همان تعدادِ محدود هم در دسترس باشند. این دارو‌ها نباید ناگهان قطع شوند. کاهش مصرف یک دارو به معنای این نیست که بیماران به آن نیاز ندارند و حذف شوند، بلکه باید برای همان یک بیمار هم دارو موجود باشد. در حالی که بیمار مجبور است هزار کیلومتر از شهر محل زندگی دور شود و یک دارو را در شهر دیگری پیدا کند. این موضوع با جان بیماران صرع بازی می‌کند».

مدیرعامل انجمن صرع از کاستی مسئولان در زمینه دارو انتقاد می‌کند؛ «نابسامانی و مشکلات مردم برای دارو نشان می‌دهد که ارتباط آنها با جامعه و بیماران قطع شده و آنها در پروسه‌های اداری و سازمانی خودشان مانده‌اند، منابع اطلاعاتی ضعیفی دارند و از انجمن‌های پزشکی آمار و اطلاعاتی دریافت نمی‌کنند. آمارهای آنها ممکن است از جانب سازمان‌ها و شرکت‌هایی باشد که در کار ساخت، تولید و پخش دارو هستند، کارشان جنبه بیزینس و فروش داشته باشد. آنها ممکن است به راحتی بگویند تولید یا توزیع یک دارو با مصرف کم، برایشان منفعت ندارد یا به‌صرفه نیست؛ در حالی که یک پزشک هرگز نمی‌تواند از این کلمه استفاده کند و بگوید برایش به‌صرفه نیست که فلان داروی مهم را تجویز کند، او با جان بیماران سروکار دارد. وقتی امکان تولید و توزیع یک دارو وجود ندارد، وظیفه دولت و وزارت بهداشت است که در این زمینه اقدام کنند؛ یک نوع داروی کم‌مصرف را حتی برای یک بیمار در داروخانه از پیش مشخص‌شده، نگهداری کنند تا بیماران دارو را از قاچاقچیان و بازار سیاه که اصالت دارو یا تاریخ مصرفشان مشخص نیست تهیه نکنند».

او با اعلام اینکه یک‌سوم از بیماران، حملات صرع و تشنجشان را مخفی کردند، می‌گوید: آمارهای ابتلای به صرع در ایران می‌تواند بسیار بیشتر از آمارهای اعلام‌شده باشد. این بیماران صرع مقاوم به درمان دارند و به سه یا چهار دارو وابسته هستند که حملات تشنجی خطرناکی نیز دارند».

مدیرعامل انجمن صرع ایران با اشاره به اقدامات انجمن در زمینه اطلاع‌رسانی در مورد وضعیت بغرنج دارو و نیاز خانواده‌ها به حمایت دارویی می‌افزاید: «با وزارت بهداشت در مورد مشکلات دارویی و مشکلات فراوان خانواده‌ها برای تهیه دارو، رایزنی و مکاتبات دائمی داریم. پاسخ وزارتخانه قاطع و امیدوارکننده نیست. نوسان و هرج‌ومرج بسیار زیاد است؛ زمانی که نامه‌ای ارسال می‌کنیم ممکن است تا زمان آمدن پاسخ، دارو در دسترس باشد و زمانی که امیدوار می‌شویم، داروی دیگری یا همان دارو دوباره کمیاب و نایاب می‌شود».

بیشتر
مجمع 1401

برگزاری مجمع عمومی عادی سالیانه

 انجمن صرع ایران مجمع عمومی عادی سالیانۀ نوبت دوم خود را برای انتخاب بازرس روز پنجشنبه مورخ 2 تیرماه ساعت 10 تا 13 در محل سالن اشراق برگزار کرد.

  در ابتدای جلسه دکترداریوش نسبی طهرانی، مدیرعامل انجمن، با تأکید بر لزوم مشارکت اعضا و پرداخت حق عضویت سالانه، جلسه را رسمیت بخشید.

سپس اعضای هیئت رئیسۀ مجمع متشکل از فاطمه حسن پور- به عنوان رئیس این مجمع، محمد درودیانی وامیر یارجانلی – به عنوان ناظرین مجمع وکامران نورایی جوان – به عنوان منشی انتخاب شدند و محسن فرج، معاونت اداری مالی، گزارشی از فعالیت‌های اجرایی انجمن در سال گذشته را به سمع اعضای حاضر رساند. در ادامه سهیل پیرایش فر، بازرس قانونی انجمن، گزارش مالی را ارائه داد.

حق عضویت سالیانۀ اعضا، به مبلغ سیصد هزار ریال، بدون تغییر مصوب شد.

   در ادامه اسامی دو نامزد انتخابات بازرسی، روی تابلو نوشته شد، که به معرفی خود و برنامه‌هایشان پرداختند.

 پس از جمع‌آوری و شمارش آراء، “محمد ایمانی پور” به عنوان بازرس اصلی و سهیل پیرایش فر به عنوان بازرس علی‌البدل انتخاب شدند.

در پایان جلسه به سئوال‌ها و مشکلات اعضا نیز پاسخ داده شد.

  

بیشتر