اینگونه بود که نیلوفر خودش را به ما در انجمن جهانی صرع معرفی کرد. این هنرمند خوش قریحۀ ایرانی برای ما نوشت که نگذاشت صرع استعداد هنری او را مغلوب کند.

” من از زمان تولد صرع داشتم؛ ولی تشنج هایم را به یاد نمی آورم؛ چون در زمان وقوع تشنج ها، بیهوش می شدم. “

او دختری از یک خانوادۀ هنرمند است. هم پدر و هم مادر او هنرمندند و نیلوفر در فضایی الهام گرفته از هنر و متأثر از آن بزرگ می شود :

” زندگی من با رنگ شکل گرفت. وقتی من فقط 8 ساله بودم،  خودم را به دیگران نقاش معرفی می کردم. “

نیلوفر مدرک کارشناسی هنر از دانشگاه تهران دارد. او نمایشگاهی از آثارش در تهران و 9 کشور دیگر دنیا برگزار کرده است. او به زبان های ایتالیایی و انگلیسی کاملاً مهارت دارد و اکنون می خواهد مطالعات هنری خود را در خارج از کشور ادامه دهد.

نکتۀ شگفت انگیز دربارۀ نیلوفر، قدرت دست های او در خلق کارهایی است که به طرز حیرت انگیزی جزئیات هنری در آنها مشهود است و این توانایی نیلوفر برخلاف عوارض جانبی داروهای ضد صرع او هستند که برایش لرزش دست می آورند. این قطعاً برای او چالش بزرگی بوده است.

کارهای هنری نیلوفر، بازتاب فرهنگ ایران هستند. او همچنان که تابلوهای کوچک کار می کند؛  تابلوهای بزرگی هم دارد که روی دیوار منازل نصب می شود. با تصاویری که نیلوفر برای ما فرستاده، کاملاً مشهود است که هر قسمت از این نقاشی ها، حتی برای هنرمندانی با دستان خیلی استوار هم کار پرزحمتی است و برای خلق آن بسیار باید کوشش کرد.

” صرع نمی توانست مانعی برای پیشرفت من در زمینۀ استعدادم باشد و امیدوارم بتوانم آثارم را به جهانیان نشان دهم؛ چرا که من هم مانند دیگر هنرمندان هستم. ”

اگر شما می توانید به نیلوفر برای برگزاری یک نمایشگاه یا دسترسی به یک دورۀ آموزشی خارج از کشور کمک کنید، به ما بگویید تا شما را به نیلوفر وصل کنیم.

“ امیدوارم دوستان مبتلا به صرع من هرگز از زندگی ناامید نشوند. ” این جملۀ پایانی نیلوفر بود.

منبع : International Epilepsy News / Issue 1 / 2020 / Page 14

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

   در یکی از روزهای سال 1352 چشم به جهان گشودم.  به این جهانی که زندگی را برایم همراه با تشنج می خواست.

  شنیده ام که از هنگام تولد، هروقت دچار تب می شدم، تشنج می کردم و چه خوب که از آن روزها چیزی به خاطر ندارم!

   دریغ که همین تشنج ها، گاه و بیگاه ادامه یافتند و مرا دچار صرع کردند. اما خوب می دانم که بیماریم فقط کنترل می شود.

   روزهای قبل از شروع مدرسه در کنار خانواده مشکلی نداشتم؛ اما با شروع دوران مدرسه، با مشکلات زیادی رو به رو شدم. آن روزها من ناگهان دچار تشنج می شدم و هوشیاریم را از دست می دادم. وقتی به هوش می آمدم صدای پچ پچ بچه ها  را می شنیدم. حتی گاهی می شنیدم که آنها مرا “عقب ماندۀ قرص خور” صدا می کردند و به من سرکوفت می زدند و من از ناراحتی گریه می کردم.

   سال ها گذشت و من به همین صورت زندگی کردم، اما هیچ گاه ناامید نشدم و درس خواندم تا وارد دانشگاه شدم. در دوران دانشگاه شکل تشنج های من متفاوت شد و من قبل از تشنج متوجه آن می شدم. اما قسمت ناراحت کنندۀ آن این بود که چون در هنگام تشنج هایم نیمه هوشیار بودم؛ حرف های آزارنده ای را که در مورد من گفته می شد می شنیدم. مثل این که بیمارم و نباید درس بخوانم و بهتر است در خانه بمانم. ولی بالاخره به همه ثابت کردم که توانایی کافی برای ادامۀ تحصیل دارم .

   اکنون که 43 سال سن دارم، دیگر به این حرف ها توجه نمی کنم و خودم را با تمام ویژگی های فردی و همین طور صرعم پذیرفته ام و کاش زودتر به این نتیجه می رسیدم.

   اگرچه هنوز شغلی ندارم اما هیچ وقت ناامید نمی شوم و تصمیم دارم هرگز صرعم را پنهان نکنم .

 من زمانی خارج از کشور زندگی می کردم. در آن جا، مشکلات کمتری داشتم چون با اینکه بیماریم را پنهان نمی کردم، دو جا کار می کردم و همه به من احترام می گذاشتند و کسی برای بیماریم را مرا سرزنش نمی کرد.

   وقتی به ایران بازگشتم باز احساس شرم از بیماری، به سراغم آمد؛ اما به این موضوع فکر می کنم که حتماً  در برخی کشورهایی که علیرغم صرع به افراد احترام گذاشته شده و درک می شوند، مردم با آگاهی بیشتر، فرهنگ غنی تری به دست آورده اند و زندگی بهتری برای خود و دیگران ساخته اند. آرزو می کنم به زودی در تمام دنیا چنین شود.

نوشته : ساناز منوچهری