#صرع

برگزاری نخستین کارگاه نوارمغزی در سال جدید

انجمن صرع ایران روز پنجشنبه ۳۱ خرداد، نخستین کارگاه آموزشی نوارمغزی را در سال جدید، در دفتر میدان توحید برگزار کرد.
هدف انجمن صرع به عنوان مرجع معتبر آموزشی این کارگاه، به روز‌رسانی و افزایش دانش تکنسین نوارمغزی به دلیل اهمیت تشخیص صرع در عرصه‌ی تخصصی مغزواعصاب است.

در این کارگاه آموزشی که با تدریس دکتر زهرا رضایی، فوق تخصص مغزواعصاب کودکان و فلوشیپ نوروفیزیولوژی بالینی و صرع؛ و مهندس فرزاد عبدی، مدیرعامل شرکت تجهیزکاردان راگا؛ برگزار شد، ۲۳ نفر تکنسین علاقه‌مند شرکت کردند.

سرفصل های مورد آموزش در این جلسه‌ آموزشی شامل موارد زیر بود:
•  ویژگی و وظایف تکنسین ها ( آموزش به بیمار و والدین وی، نت گذاری در نوار مغز، گرفتن شرح حال بیمار، جاگذاری صحیح الکترودها و …)
•  تفاوت دستگاه های مختلف نوار مغزی و به‌روز
•  مکان مناسب برای استقرار دستگاه و تأثیر آن در دریافت نوار مغزی مطلوب و مناسب برای بیمار
•  اهمیت استاندارد بودن دستگاه های نوار مغز در گرفتن نوار مغزی صحیح و مناسب
•  شناخت لوازم مورد نیاز دستگاه و نرم افزار آن
•  روش صحیح گذاشتن کلاه و الکترودهای دستگاه نوار مغزی
•  روش های نوین و صحیح گرفتن نوار  و  آشنایی با سیگنال های نوار مغز
•  شایعترین آرتیفکت های نوار مغزی
•  تکنسین ها چه کمک هایی می توانند به پزشک داشته باشند؟!
•  تفاوت گرفتن نوار مغزی در کودکان و بزرگسالان
در پایان کارگاه پس از نظرسنجی از شرکت کنندگان در مورد کیفیت برگزاری کارگاه، به ایشان گواهی پایان دوره ارائه شد.
انجمن صرع ایران با توجه به تقاضای مخاطبان، در ادامه‌ی برنامه های آموزشی تا پایان سال جاری، برگزاری چندین کارگاه دیگر را نیز در دستور کار خود دارد.

بیشتر
برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی

برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی

        انجمن صرع ایران روز پنج شنبه نهم آذرماه از ساعت ۹ به مدت چهارونیم ساعت اقدام به برگزاری کارگاه نوارمغزی برای تکنسین های نوارمغزی کرد. این‌کارگاه که با هدف افزایش و به روز رسانی دانش کادر درمانی مغزواعصاب، برگزار شد، به آموزش ۲۰ نفر شرکت کننده ی مشتاق، پرداخت.

 

برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی

برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی

        در این برنامهُ آموزشی دکتر زهرا احمدی، متخصص مغزواعصاب و فلوشیپ صرع؛ و مهندس فرزاد عبدی، مدیرعامل شرکت کاردان‌تجهیز به آموزش تئوری و عملی در مورد نوارمغز پرداختند. مدرسان در این کارگاه در مورد شناخت و تفاوت دستگاه و ابزارهای استاندارد نوار مغزی، تأثیر عوامل محیطی برای گرفتن صحیح نوار مغز از بیماران (مکان مناسب، شناخت سیگنال های نامناسب محیطی و …)، روش صحیح گذاشتن کلاه و الکترودهای دستگاه نوار مغزی، روش های استاندارد گرفتن نوار مغز (در بیداری و خواب)، شناخت شایعترین آرتیفکت ها و امواج منفی و وظایف تکنسین ها هنگام گرفتن نوار مغز شامل ارائهُ توضیحات لازم به بیماران و اهمیت همکاری آنان در دریافت نوار مغزی صحیح و استاندارد و گزارش چگونگی هوشیاری بیمار در زمان گرفتن نوار مغزی پرداختند.

 

برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی

برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی

برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی

برگزاری کارگاه تخصصی نوار مغزی

 

         در پایان نیز انجمن صرع ایران به شرکت کنندگان گواهی حضور در کارگاه تخصصی نوارمغزی را تقدیم‌کرد.

بیشتر
آموزش مادران کودکان مبتلا به صرع

آموزش مادران کودکان مبتلا به صرع

        واحد آموزش انجمن صرع ایران روز شنبه صبح، چهارم آذرماه، جلسهُ آموزشی مادران کودکان مبتلا به صرع را در مجتمع آموزشی-توانبخشی توانخواهان، برگزار کرد.در این‌جلسهُ آموزشی که با تدریس دکتر زهرا رضایی، فوق تخصص اعصاب اطفال و فلوشیپ صرع، برگزار شد، ۳۰ نفر از مادرانی که کودک مبتلا به صرع دارند، شرکت کردند.دکتر رضایی ضمن آموزش اقدام‌های اورژانسی و نجات بخش در زمان تشنج، در مورد مدیریت و ایمنی محیط تشنج، شیوهُ برخورد مناسب با کودک و حفظ خونسردی صحبت کرد.

      این پزشک در ادامه از تشنج های طولانی مدت، تب و تشنج در کودکان و علت های ابتلا به صرع و تشج گفت؛ و به نقش تغذیه در بروز تشنج اشاره کرد.وی افزود: مصرف منظم داروهای ضد صرع اولین عامل موُثر در درمان کودکان است و مادران به هیچ عنوان بدون مجوز و راهنمایی پزشک متخصص نباید به کاهش، تغییر و یا قطع داروهای کودکشان اقدام‌کنند.

آموزش مادران کودکان مبتلا به صرع

آموزش مادران کودکان مبتلا به صرع

        در این برنامهُ آموزشی مادران شرکت کننده تجربه های خود را از بیماری فرزندانشان مطرح کردند و دکتر رضایی به سوُال های ایشان پاسخ داد و بروشورهای آموزشی مناسب این گروه از بیماران، توزیع شد.

آموزش مادران کودکان مبتلا به صرع

آموزش مادران کودکان مبتلا به صرع

بیشتر
برگزاری نخستین برنامۀ علمی صرع در سال جدید

برگزاری نخستین برنامۀ علمی صرع در سال جدید

انجمن صرع ایران نخستین برنامۀ علمی خود را به منظور به روز رسانی اطلاعات پزشکان، روز پنجشنبه ۱۴ اردیبهشت با عنوان “تازه های مدیریت تشنج و صرع” در سالن همایش های معاونت بهداشت آبادان برگزار کرد.
این برنامه که به همت دکتر نوید نقیبی، مسئول نمایندگی خوزستان برگزار شد، ابتدا با سخنرانی ایشان آغاز شد. دکتر نقیبی با توضیح درمورد تاریخچۀ تأسیس انجمن صرع، بر لزوم آگاهی بخشی جامعه در مورد این بیماری و به روز رسانی اطلاعات علمی متخصصان، تأکید کرد.
در این سمینار یک روزه که با حمایت دانشگاه علوم‌پزشکی آبادان و شرکت کوبل دارو برگزار شد، دکتر محمدی، متخصص زنان و فلوشیپ ناباروری به عنوان مدیر جلسه؛ دکتر آسیه مهرامیری، فلوشیپ صرع؛ دکتر نوید نقیبی، فلوشیپ صرع؛ دکتر الهام ضیایی، روانپزشک؛ و دکتر نیکو نقیبی، متخصص بیهوشی؛ دربارۀ درمان یکپارچه نگر صرع، مشکلات بیماران مبتلا به صرع در بخش مراقبت های ویژۀ بیمارستان، تداخل داروهای روانپزشکی با داروهای صرع و چالش های بارداری در خانم های مبتلا به صرع برای شرکت کنندگان سخنرانی کردند.
در انتهای برنامه نیز رئیس اورژانس دانشگاه علوم‌پزشکی آبادان ضمن اهدای لوح تقدیر به برگزارکنندگان برنامه، حمایت خود را از برگزاری برنامه های علمی اعلام‌کرد.
این برنامه برای متخصصان و جراحان مغزواعصاب، روانپزشکان، زنان و زایمان، کودکان، بیهوشی و پزشکان عمومی ۵ امتیاز بازآموزی داشت.
انجمن صرع ایران در تقویم آموزشی خود در سال جدید، برگزای سمینارهای علمی برای پزشکان را در سراسر کشور، برنامه ریزی کرده است.

بیشتر

افتتاح نمایندگی انجمن صرع در اهواز

همایش صرع با محوریت چالش های بالینی                     

       انجمن صرع ایران، با هدف توسعه و گسترش فعالیت ها و خدمات خود در سطح ملی، روزهای چهارشنبه و پنجشنبه، شانزدهم و هفدهم آذر ماه، در اهواز اقدام به برگزاری کارگاه نوارمغزی و همایش تخصصی ” صرع با محوریت چالش های بالینی” کرد.

   در روز نخست کارگاه نوار مغزی به مدت چهار و نیم ساعت برای 22 نفر از تکنسین های نوار مغز در سالن کنفرانس بیمارستان شفای اهواز با نظارت دکتر سید نوید نقیبی، استاد بیماری های مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع، و تدریس مهندس فرزاد عبدی، مدیرعامل شرکت کاردان تجهیز راگا و خانم دکتر مهرامیری، فلوشیپ صرع برگزار شد و مدرسان به آموزش در موردروش صحیح گذاشتن کلاه و الکترودهای دستگاه نوار مغزی، روش های عملکرد در دستگاه های مختلف نوار مغز، آموزش مقدماتی و آشنایی اولیه در خصوص امواج طبیعی در نوار مغزی، شایعترین آرتیفکت های نوار مغز و وظایف تکنسین ها هنگام گرفتن نوار مغز به صورت تئوری و عملی به تدریس پرداختند و پس از پرسش و پاسخ، به شرکت کنندگان گواهی حضور ارائه شد.

 افتتاح نمایندگی انجمن صرع در اهواز

افتتاح نمایندگی انجمن صرع در اهواز

   در همایش ” صرع با محوریت چالش های بالینی” نیز که با حمایت شرکت اکتوورکو در روز پنجشنبه از ساعت 10 تا 15 در سالن کنفرانس هتل پارس اهواز با حضور 50 پزشک متخصص برگزار شد، دکتر مجید غفارپور از استادان برجستۀ مغز و اعصاب با حضور و سخنرانی در مراسم افتتاحیه، حکم مسئولیت نمایندگی انجمن صرع در اهواز را تقدیم دکتر نقیبی کرد و سپس در ادامه دکتر جعفر مهوری، متخصص مغز و اعصاب درمورد ام آر آی، بدون صرع. قدم بعدی چیست؟؛ دکتر رضا عزیزی مال امیری، متخصص مغز و اعصاب در مورد ما باید به چه کسانی پیشنهاد تست ژنتیک صرع بدهیم؟؛ دکتر آیدا یاردوست، متخصص مغزواعصاب درمورد اصول درمان با لووتیراستام و لاکوزاماید؛ دکتر آسیه مهرامیری، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع درمورد اولین سکته، اولین تشنج: عوامل خطر، چالش های بالینی، درمان و نتایج؛ و دکتر سید نوید نقیبی در مورد شناسایی بیماران مبتلا به صرع در معرض خطر مرگ قلبی سخنرانی کردند و در پایان، جلسۀ پرسش و پاسخ برگزار شد.

 

   این برنامۀ بازآموزی برای متخصصان مغز و اعصاب و فوق تخصان مغزو اعصاب کودکان 5 امتیاز و برای روانپزشکان 5/3 امتیاز داشت.

بیشتر
برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

       انجمن صرع ایران سی و ششمین همایش عمومی خود را با عنوان “بهبود کیفیت زندگی و درمان در بیماران مبتلا به صرع ” روز پنجشنبه پنجم آبان ماه از ساعت 9 تا 12 در مجموعۀ فرهنگی پیامبر اعظم (ص) برگزار کرد.

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

سخنرانی آقای دکتر داریوش نسبی طهرانی

   دکتر سارا رنجی، متخصص مغز و اعصاب و دبیر همایش، با توجه به تأثیر صرع بر جنبه های زندگی شخصی و اجتماعی افراد مبتلا، هدف از برگزاری این همایش را پاسخگویی به سؤال های شرکت کنندگان برای ارتقای کیفیت زندگی ایشان، عنوان کرد و گفت : باوجود درمان های دارویی قابل توجه، در 25 درصد موارد، صرع با دارو کنترل نمی شود، البته خوشبختانه با روش های نوین، درصد قابل توجهی از این بیماران، با روش های نوین جراحی، شانس کنترل تشنج ها را خواهند داشت.

این همایش که پس از دو سال پشت سرگذاشتن دوران شیوع کرونا، برگزار شد، میزبان 100 نفر شرکت کننده بود.

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

سخنرانی آقای دکتر بهنام صفر پور

   در این برنامۀ علمی، پس از تلاوت قرآن و اجرای سرود ملی، ابتدا دکتر داریوش نسبی طهرانی، مدیرعامل انجمن صرع، به شرکت کنندگان خوش آمدگفت و سپس دکتر رنجی دربارۀ زندگی با صرع؛ دکتر بهنام صفرپور، معاون آموزشی انجمن و فلوشیپ صرع، دربارۀ درمان های غیر دارویی و جراحی صرع؛ دکتر مهرناز توکلیان، متخصص مغز و اعصاب درمورد بارداری و شیردهی در خانم های مبتلا به صرع؛ و دکتر محمدعلی امام هادی، متخصص پزشکی قانونی در مورد مواردقانونی و حقوقی صرع در ازدواج سخنرانی کردند.

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

سخنرانی خانم دکتر سارا رنجی

  همچنین سخنرانان در مدت زمان برگزاری همایش به سؤال های شرکت کنندگان پاسخ دادند.

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

برگزاری سی و ششمین همایش انجمن صرع

در حاشیۀ این همایش، علاوه برثبت نام شرکت کنندگان و توزیع برنامۀ همایش، مجله ها، بروشورها و کتاب های انجمن نیز در اختیار علاقه مندان قرار گرفت.

 

بیشتر

صدور موافقت نامۀ تأسیس نمایندگی یزد

صدور موافقت نامۀ تأسیس نمایندگی یزد

صدور موافقت نامۀ تأسیس نمایندگی یزد

       انجمن صرع ایران با هدف گسترش فعالیت در سطح کشور، در تاریخ 19 مرداد سال جاری موفق به دریافت موافقت نامۀ تأسیس و فعالیت دفتر نمایندگی خود در یزد شد.

   این نمایندگی که با توافق مهران فاطمی، استاندار یزد، صادر شد، با مسئولیت دکتر مصطفی اسدااللهی، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع، اداره خواهد شد.

   دکتر اسداللهی در مورد اهداف نمایندگی انجمن صرع ایران در یزد گفت: ما در راستای اهداف اساسنامۀ انجمن صرع، در این نمایندگی به شناسایی و پذیرش بیماران مبتلا به صرع در استان یزد خواهیم پرداخت و برای اعضا کارت عضویت صادر خواهیم کرد.

   وی افزود: با توجه به اهمیت افزایش کیفیت زندگی افراد مبتلا به صرع، برنامه های آموزش مدیریت صرع به وسیلۀ ارائۀ بروشورها، کتاب ها، مجله ها و برگزاری کلاس های آموزشی در اولویت خواهد بود و علاوه بر این اعضای انجمن از تسهیلات درمانی و رفاهی نیز برخوردار خواهند شد.

   انجمن صرع، راه اندازی نمایندگی در سایر استان ها را نیز، به همت متخصصان مغز و اعصاب در برنامۀ خود خواهد داشت.

بیشتر

مصاحبهٔ آقای دکتر نسبی تهرانی با روزنامهٔ شرق درمورد کمبود دارو

کابوس شبانه مبتلایان به صرع برای تهیه دارو

 

سمیه جاهدعطائیان:  مادری هراسان با دفتر روزنامه تماس می‌گیرد، از مشکلات فرزندش که صرع مقاوم به درمان دارد، می‌گوید؛ «داروی «فنی توئین کامپاند» داروی همیشگی فرزندم کمیاب شده و پزشک از روی ناچاری دارو را تغییر داده و قرص «لوبل» را با دُز بیشتری جایگزین کرده است. بعد متوجه شدیم که این اتفاق مدت زیادی است که رخ داده و بیماران صرع به خاطر کمیاب‌شدن داروی خود تشنج می‌کنند و مراحل درمانی بسیاری از آنها بدون نتیجه باقی مانده است». او که دختربچه‌ای 9ساله دارد، ادامه می‌دهد: «مادرهای زیادی از این مسئله در عذاب هستند و برای تهیه دارو سختی می‌کشند. پزشکی آدرس یک داروخانه در شهرستان را می‌دهد که دارو ممکن است موجود باشد. با داروخانه تماس می‌گیریم، می‌گویند دارو تمام شده است. وقتی داروی «فنی توئین کامپاند» یا داروی «فنو باربیتال» یا «اپیلیم» کمیاب می‌شود تمام ما خانواده‌ها نگران می‌شویم که پزشک قرار است چه دارویی را تجویز کند. شب تا صبح با استرس، بالا سر بچه بیدار هستیم. خاطره‌های تلخی از نبود دارو و خطرات جایگزین‌شدنشان داریم». دیگر بحث گرانی دارو با وجود کمیابی و نایابی آن به حاشیه رفته و بیمار حاضر است دارو را با هر مشقت و قیمتی تهیه کند. این موضوع برای بیماران صرع و آنها که با تشنج‌های مقاوم به درمان روبه‌رو هستند، بسیار مسئله‌ساز شده است. پزشکان از روز اول به بیمار تأکید می‌کنند که داروهایشان بسیار حیاتی بوده، حتی یک روز و برای یک ساعت هم نباید جابه‌جا یا فراموش شوند. در دسترس بودن دارو برای این بیماران بسیار مهم است، اما متأسفانه برای تهیه همان داروها با مشکلات فراوان و روزافزونی مواجه شده‌اند.

 

این روزها فهرست بلندبالایی از داروهای ضروری و حیاتی برای بیماران صرع وجود دارد که تهیه‌کردنشان به کابوس شبانه بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده است. پزشک با معاینه یا ویزیت چندین‌ماهه به دارویی رسیده که روی بیمار تأثیر مثبت داشته است. بیماری که طی یک ماه، حدود شش بار تشنج داشته، کارش به بستری روی تخت بیمارستان می‌رسیده، در ماه فقط یک بار تشنج می‌کند و تشنج مقاوم به درمانش به دارویی جواب داده اما حالا دارو به صورت ناگهانی کمیاب و حتی نایاب می‌شود. تلاش پزشک و بیمارانی که صرع و تشنج مقاوم به درمان دارند از بین می‌رود. بیماران دچار اضطراب و نگرانی می‌شوند. بسیاری از خانواده‌ها با توصیه پزشک، دارو را ذخیره می‌کنند و به دوست و آشنا می‌سپارند که قبل از کمیابی دارو، آن را دپو و ذخیره کنند. حتی وقتی تاریخ مصرف آنها تمام می‌شود هم دارو را مصرف می‌کنند که تبعات بسیار سنگین و عوارضی جبران‌نشدنی دارد. اضطراب همیشگی برای تهیه دارو وجود دارد و این نگرانی در مورد بیماران صرعی و تشنجی بسیار بیشتر است.

داروی تقویتی خارجی موجود؛ داروی ایرانی کمیاب

داریوش نسبی‌تهرانی، مدیرعامل انجمن صرع، در گفت‌وگو با «شرق» از معضل نابسامانی و کمبود دارو در ایران انتقاد دارد و اعلام می‌کند که مسئله فقط نایاب‌شدن یک یا چند قلم دارو نیست، بلکه سیستم درمانی کشور با نابسامانی‌های زیادی مواجه است؛ «ممکن است کم و زیاد شدن، جابه‌جاکردن یا قطع و وصل‌ کردن برخی از دارو‌ها برای برخی بیماران چندان نگران‌کننده نباشد، اما این مسئله تحت هیچ شرایطی نباید به این سادگی برای بیماران صرع اتفاق بیفتد. حتی در دوران بارداری نیز که ممکن است بسیاری از داروها ممنوع شود نیز برای بیماران صرع در این دوران تجویز شده و قطع یا تعویض نمی‌شود. با آنکه امکان دارد این دارو برای جنین خطرساز باشد اما قبل از آن به خاطر احتمال صرع، جان مادر هم در خطر است. پس دارو‌های صرع بسیار حساس هستند و نباید این‌چنین به خاطر نایاب یا کمیاب‌‌بودن دارو با جان بیماران بازی شود».

او ادامه می‌دهد: «پزشکان در ایران با نبود یک دارو مجبور می‌شوند دارویی را حذف و داروی دیگری را تجویز کنند. بیماران سال‌ها با یک دارو درمان شدند و حالا چاره‌ای جز تغییر دارو برایشان نیست. بیشتر از 30 سال است که در تهران مطب دارم و هر روز با بیماران مختلفی سروکار دارم. برای بیمارانم فهرست بلندبالایی از داروهای اصلی و ضروری از شرکت‌های مختلف دارم. بارها با کمبود یا نبود یک داروی مهم روبه‌رو شدم و نمی‌دانم که با تجویز داروی جدید، همین دارو دفعه بعد موجود است یا خیر. این در حالی است که در داروخانه‌ها انواع و اقسامی از داروهای تقویتی و مکمل از کشورهای مختلف آمریکایی، کانادایی و اروپایی موجود است، اما دارو‌های تولید ایران نایاب و کمیاب است».

بلاتکلیفی پزشکان و نگرانی بیماران برای دارو

مدیرعامل انجمن صرع تأکید دارد حتی نام کارخانه و شرکت تولیدکننده دارو نیز در روند درمان بیماران اهمیت دارد؛ «ممکن است دارویی به یک نام اما از یک شرکت خاص، در روند درمان بیمار مؤثر باشد اما همان دارو با تولید شرکت دیگری، بیمار را با عوارض جدی از‌جمله تشنج روبه‌رو کند. پزشکان ترجیح می‌دهند که حتی داروی بیماران را از این نظر هم تغییر ندهند چراکه وابستگی بیماران صرع به یک داروی خاص بسیار زیاد است. در حالی که معضل دارو در ایران آن‌قدر زیاد است که پزشکان مجبور به تغییر و تعویض دارو می‌شوند. اگر در یک روستا دارویی موجود نباشد، می‌توان علاجی کرد اما وقتی در یک شهر دارویی به ندرت یافت شود یا ثبات نداشته باشد، بسیار آسیب‌زاست».

«نسبی‌تهرانی»، مشکلات دارویی کشور را ریشه‌ای می‌داند و علاوه بر معضل دیرین تولید دارو به مسئله پخش دارو در ایران نیز تأکید زیادی دارد؛ «ارتباط مسئولان سیستم وزارت بهداشت با پزشکان به‌خصوص پزشکان انجمن‌ها از‌جمله انجمن صرع، برقرار نیست. پزشکان از طریق بازخورد تأثیر دارو بر روی بیمارانشان، اطلاعات بسیار مفیدی دارند که استفاده از این اطلاعات و تجربه‌ها ارزشمند است. مسئله فعلی تنها مربوط به تولید دارو نیست، پخش دارو هم مشکلات فراوانی دارد. به‌عنوان نمونه دارویی در یک شهر نایاب است، اما در شهر و شهرستان دیگری به دلیل عدم تجویز، موجود است که به بیمار پیشنهاد می‌دهیم برای تهیه دارو به فلان شهر برود. هم پزشکان و هم بیماران با نگرانی دائمی در مورد دارو و تهیه آن روبه‌رو هستند. تکلیف پزشک روشن نیست که داروی همیشگی بیمار را تجویز کند یا بیمار برای پیداکردن آن سرگردان می‌شود؟ یک بخش از مسئله درمان بر عهده پزشکان است و بخش دیگر ابزارهایی است که موفقیت درمان را تضمین می‌کند. وزارت بهداشت اگر بگوید که فقط دو رقم دارو موجود است، پزشکان تکلیف خود را بهتر می‌دانند، اما وقتی تمام 50 رقم دارو در داروخانه‌ها کمیاب و نایاب می‌شود، وضعیت نابسامان موجود را ایجاد می‌کند که پزشک بلاتکلیف است و بیمار برای تهیه دارو در داروخانه، بازار سیاه و… سرگردان. این اتفاق بدترین معضلی است که می‌تواند در یک کشور به‌خصوص در حوزه درمان رخ دهد».

تغییر یا قطع اجباری یک داروی همیشگی

مدیرعامل انجمن صرع به داروهای نایاب و ضروری تولید داخل برای درمان موقت تشنج اشاره می‌کند؛ «هفته گذشته برای بیماری در مطب نسخه‌ای نوشتم که تمام داروهای جدید را تهیه کرده اما داروی ایرانی، قدیمی و ضروری «فنوباربیتال» یا داروی «اتوسوکسیماید» برای کنترل صرع را پیدا نکرده یا مدت زمان زیادی است که داروی «فنی توئین کامپاند» که بسیاری از پدربزرگ‌هایمان هم مصرف می‌کردند، در داروخانه‌ها یافت نمی‌شود. ما به خاطر بازخوردی که از بیماران می‌گیریم به هیچ عنوان نمی‌توانیم داروها را جایگزین کنیم. جابه‌جاکردن یا قطع و وصل‌ کردن داروهای قدیمی با داروهای جدید می‌تواند تشنج بیمار را برگرداند. ما در صرع تنها زمانی می‌توانیم دارو را تغییر دهیم که بیمار نسبت به داروی فعلی‌اش پاسخ مناسبی نداده و روی دارویی تأکید داریم که بدن بیمار نسبت به آن عارضه یا واکنش منفی نشان نداده باشد». «نسبی‌تهرانی» تأکید می‌کند که داروی بیماران صرع داروی سرماخوردگی نیست که به راحتی جابه‌جا شود، وقتی پزشک ناچار به تغییر دارو است، جان بیماران شدیدا به خطر می‌افتد؛ «بسیاری از بیماران صرع که سال‌ها تشنج مقاوم به درمان داشته، به داروی خاصی وابسته بوده، از یک دارو جواب مثبت گرفته و رو به بهبود بودند، مشکلاتشان به خاطر نبود یا کمیابی دارو برگشته و حالا در شرایط خطرناکی قرار دارند. پروسه تغییر و قطع دارو ممکن است یک یا دو سال طول بکشد و پزشک آن را آهسته‌آهسته کم کند، اما نبود دارو باعث شده داروی بیماران به‌طور ناگهانی و از روی ناچاری تغییر کرده یا قطع شود».

بازی با جان بیماران صرع

او با اعلام اینکه ما هم در تولید دارو و هم در پخش و توزیع آن شرایط نابسامانی داریم، ادامه می‌دهد: دارویی مثل داروی «سابریل» برای بیماران خاص به‌خصوص کودکان تجویز شده و داروی روتینی نیست، اما بچه‌ها در تشنج و حملات صرع مقاوم به درمان از آن جواب مثبت گرفته‌اند. این دارو هم به دلیل آنکه کمتر تجویز می‌شود و مصرف‌کنندگان کمتری دارند، خودبه‌خود نایاب و کمیاب است، اما دلیل نمی‌شود که یک بیمار و خانواده یک کودک برای پیداکردن آن اسیر داروخانه و دست به دامن افراد در خارج از کشور به‌خصوص ترکیه شوند. داروهایی که خودبه‌خود کمیاب شده اما تعداد انگشت‌شماری از بیماران به آن نیاز دارند، باید به خاطر همان تعدادِ محدود هم در دسترس باشند. این دارو‌ها نباید ناگهان قطع شوند. کاهش مصرف یک دارو به معنای این نیست که بیماران به آن نیاز ندارند و حذف شوند، بلکه باید برای همان یک بیمار هم دارو موجود باشد. در حالی که بیمار مجبور است هزار کیلومتر از شهر محل زندگی دور شود و یک دارو را در شهر دیگری پیدا کند. این موضوع با جان بیماران صرع بازی می‌کند».

مدیرعامل انجمن صرع از کاستی مسئولان در زمینه دارو انتقاد می‌کند؛ «نابسامانی و مشکلات مردم برای دارو نشان می‌دهد که ارتباط آنها با جامعه و بیماران قطع شده و آنها در پروسه‌های اداری و سازمانی خودشان مانده‌اند، منابع اطلاعاتی ضعیفی دارند و از انجمن‌های پزشکی آمار و اطلاعاتی دریافت نمی‌کنند. آمارهای آنها ممکن است از جانب سازمان‌ها و شرکت‌هایی باشد که در کار ساخت، تولید و پخش دارو هستند، کارشان جنبه بیزینس و فروش داشته باشد. آنها ممکن است به راحتی بگویند تولید یا توزیع یک دارو با مصرف کم، برایشان منفعت ندارد یا به‌صرفه نیست؛ در حالی که یک پزشک هرگز نمی‌تواند از این کلمه استفاده کند و بگوید برایش به‌صرفه نیست که فلان داروی مهم را تجویز کند، او با جان بیماران سروکار دارد. وقتی امکان تولید و توزیع یک دارو وجود ندارد، وظیفه دولت و وزارت بهداشت است که در این زمینه اقدام کنند؛ یک نوع داروی کم‌مصرف را حتی برای یک بیمار در داروخانه از پیش مشخص‌شده، نگهداری کنند تا بیماران دارو را از قاچاقچیان و بازار سیاه که اصالت دارو یا تاریخ مصرفشان مشخص نیست تهیه نکنند».

او با اعلام اینکه یک‌سوم از بیماران، حملات صرع و تشنجشان را مخفی کردند، می‌گوید: آمارهای ابتلای به صرع در ایران می‌تواند بسیار بیشتر از آمارهای اعلام‌شده باشد. این بیماران صرع مقاوم به درمان دارند و به سه یا چهار دارو وابسته هستند که حملات تشنجی خطرناکی نیز دارند».

مدیرعامل انجمن صرع ایران با اشاره به اقدامات انجمن در زمینه اطلاع‌رسانی در مورد وضعیت بغرنج دارو و نیاز خانواده‌ها به حمایت دارویی می‌افزاید: «با وزارت بهداشت در مورد مشکلات دارویی و مشکلات فراوان خانواده‌ها برای تهیه دارو، رایزنی و مکاتبات دائمی داریم. پاسخ وزارتخانه قاطع و امیدوارکننده نیست. نوسان و هرج‌ومرج بسیار زیاد است؛ زمانی که نامه‌ای ارسال می‌کنیم ممکن است تا زمان آمدن پاسخ، دارو در دسترس باشد و زمانی که امیدوار می‌شویم، داروی دیگری یا همان دارو دوباره کمیاب و نایاب می‌شود».

بیشتر

صرع چگونه حافظه را تحت‌تأثیر خود قرار می‌دهد؟

برای افراد مبتلا به صرع، غیرمعمول نیست که مشکلات حافظه را تجربه کنند. مشکلات حافظه به دلایل زیر اتفاق می‌افتند:

تشنج‌ها

هرنوع تشنجی به شکل بالقوه می‌تواند حافظۀ شما را تحت تأثیر قرار دهد، چه در زمان تشنج و چه بعد از آن. اگر تشنج‌هایتان زیاد است، مشکلات حافظه بیشتر اتفاق می‌افتند.

بعضی از بیماران تشنج‌های منتشر دارند که همۀ مغز درگیر می‌شود؛ بعضی دیگر تشنج‌های موضعی دارند که فقط قسمتی از مغز درگیر می‌شود. بعضی بیماران هم، نوع منتشر و موضعی را با هم دارند.

اگر تشنجتان موضعی است، نقطۀ شروع تشنج در مغز می‌تواند حافظه‌تان را تحت تأثیر قرار دهد.

اختلال در لوب‌های تمپورال یا فرونتال در افراد مبتلا به صرع، دلیل شایعتری برای مشکلات حافظه است.

لوب تمپورال چپ در حافظۀ کلامی مانند یادگیری نام‌ها و به یاد ماندن دروس برای امتحان‌ها بسیار مهم است. اگر تشنجتان از این نقطه شروع می‌شود، ممکن است در حفظ کلمه‌ها مشکل داشته باشید و وسط جمله‌ها گیر کنید.

لوب تمپورال راست در حافظۀ دیداری مانند به خاطر سپردن صورت افراد یا پیدا کردن مسیر راه‌ها اهمیت دارد.

لوب فرونتال مسئول حافظۀ آینده‌نگر است. تشنج در این منطقه باعث فراموشی در انجام کارهای آینده می‌شود.

بعداز تشنج

بلافاصله بعد از تشنج معمولاً یادآوری اطلاعات، دشوار است. این حالت گاهی‌اوقات گیجی بعد از تشنج نامیده می‌شود و بعد از بهبودی کاملاً از بین می‌رود. زمان بازگشت حافظه بعد از تشنج، در هر فردی متفاوت است.

در صرع لوب تمپورال حتی اگر تشنج‌هایتان هم به خوبی کنترل شده است، باز هم ممکن است مشکلات حافظه داشته باشید. این مسئله به این دلیل است که لوب تمپورال مسئول خلق خاطره‌ها است.

 آیا داروهای ضدصرع حافظه را تحت تأثیر خود قرار می‌دهند؟

گاهی اوقات مشکلات حافظه می‌توانند به دلیل عوارض جانبی داروها اتفاق بیفتد. خواب‌آلودگی یا مشکلات تمرکز می‌توانند حافظۀ کوتاه مدت را تحت تأثیر خود قرار دهند و یادگیری و انباشت اطلاعات جدید را با مشکل مواجه سازند.

در صورتی که شما تعداد زیادی دارو یا مقدار زیاد از یک نوع دارو را مصرف می‌کنید ممکن است مشکلات حافظه در شما بیشتر باشد. مشکلات حافظه بندرت با تغییر دارو از بین می‌رود. اگر در مورد اثرات دارو روی حافظۀ خود نگرانی دارید، با پزشک معالج خود در این مورد گفت‌وگو کنید.

سایر عوامل اثرگذار روی حافظه

  • خلق‌وخو و تمرکز

اغلب اوقات شیوۀ احساس ما در به خاطر آوردن اطلاعات تأثیر می‌گذارد. احساس راحتی یا شادی می‌تواند عملکرد مغز را با افزایش توانایی برای تمرکز و انباشت اطلاعات تحت تأثیر قرار دهد. اگر اضطراب یا نگرانی دارید، احتمالاً مغزتان مشکلات بیشتری برای یادگیری خواهد داشت. همچنین وقتی در به خاطر آوردن اطلاعات مشکل داریم، این نگرانی ممکن است یافتن اطلاعات صحیح را دشوارتر سازد.

  • کمبود خواب

خستگی، کمبود خواب یا حال بد می‌تواند حافظه و تمرکز را تحت تأثیر خود قرار دهد. در بعضی افراد کمبود خواب منجر به تشنج بیشتر  می‌شود یا در بعضی ممکن است به دلیل خستگی، تشنج در خواب اتفاق بیفتد. نداشتن خواب کافی می‌تواند مشکلات حافظه را بیشتر کند.

در زمان خواب، مغز اطلاعات و تجربه‌ها را پردازش می‌کند. پژوهش‌ها نشان می‌دهد که خواب خوب و باکیفیت کمک می‌کند تا حافظه ثبات بیشتری داشته و اطلاعات را در حافظۀ طولانی مدت نگه می‌دارد.

  • سن

همچنان که سن  بالاتر می‌رود، انباشت اطلاعات و به خاطر آوردن آنها سخت‌تر می‌شود. این مسئله به دلیل تغییر فیزیکی مغز و همچنین تغییر مطالبات ما از حافظه‌مان اتفاق می‌افتد.

مدیریت قسمت‌های مختلف زندگی مانند کار، خانواده، مطالعه و زندگی اجتماعی می‌تواند پیچیده باشد و احتمال فراموشی مسائل را افزایش دهد.

دانستن اینکه کدام جنبۀ حافظه در شما بهتر کار می‌کند و چه عواملی حافظه‌تان را تحت‌تأثیر خود قرار می‌دهد، می‌تواند کمک‌کننده باشد.

  • جراحی

بعد از جراحی‌های صرع، معمولاً مشکلات حافظه گزارش شده‌اند. این مسئله به ویژه در جراحی لوب تمپورال شایعتر است. حتی اگر جراحی منجر به کنترل کامل تشنج‌ها شود؛ ممکن است بعد از آن مشکلات حافظه به وجود آید.

 

 

بیشتر

صرع ابسانس جوانان

  • این نوع صرع ( JAE) اغلب بین سنین 10 تا 16 سال شروع شده و به طور معمول، عارضه ای تمام عمر است.
  • در بیشتر موارد، علامت تشنج های ابسانس با خیرگی و نقص هوشیاری وجود دارد.
  • در مقایسه با تشنج ابسانس کودکی، تشنج های ابسانس در صرع ابسانس جوانان، مدت زمان بیشتری طول می کشد و دفعه های کمتری اتفاق می افتد ( معمولاً کمتر، روزانه پیش می آیند.)
  • حدود 8 نفر از 10 نفر در صرع ابسانس جوانان، تشنج های تونیک-کلونیک را هم تجربه می کنند.
  • این نوع صرع معمولاً در افرادی اتفاق می افتد که پیش از این هیچگونه مشکل یادگیری یا رشد نداشته اند.
  • علت بروز آن، عمدتاً ژنتیک است. در تاریخچۀ خانوادگی، به ندرت این نوع تشنج دیده می شود؛ ولی ممکن است اعضای فامیل، تشنج های مشابه یا انواع دیگری از صرع منتشر را داشته باشند.

تشنج ها در صرع ابسانس جوانان می تواند به دو صورت باشد:

  1. تشنج های ابسانس که در تمام موارد دیده می شوند. در این نوع تشنج، فرد به یک نقطه خیره شده و نمی تواند به محرک های بیرونی پاسخ دهد. ممکن است سیاهی چشم ها به بالا رود یا پلک ها مرتب به هم بخورد. بعضی افراد ممکن است دچار حرکت های تکراری مانند جویدن شوند (اتوماتیسم). این تشنج ها معمولاً بین 10 تا 45 ثانیه طول می کشند و ناگهان تمام می شوند. بعد از تشنج، فرد به حال عادی خود بازمی گردد و اغلب از اتفاقی که افتاده، اطلاعی ندارد.
  2. تشنج های تونیک کلونیک منتشر که در 8 نفر از هر 10 نفر دیده می شود. این نوع تشنج ها، تمام بدن را درگیر کرده و اغلب در زمان بیدار شدن فرد اتفاق می افتند. معمولاً از چند ثانیه تا چند دقیقه طول می کشند. تعداد دفعه های آن در افراد مختلف، متفاوت است.

تقریباً در هر 100 نفر، یک یا دو نفر صرع ابسانس جوانان دارند. این نوع صرع به درمان دارویی به خوبی پاسخ می دهد. شایعترین داروهای مصرفی برای درمان، سدیم والپروات و لاموتریژین است. در مواردی که تشنج ابسانس کنترل نمی شود، اتوسوکسماید می تواند استفاده شود؛ ولی این دارو، تشنج های منتشر تونیک کلونیک را جواب نمی دهد.

بیشتر