اگرچه مثل یک دوی سرعت می‌ماند؛ اما خط پایانی در افق دیده نمی‌شود.

اولین تشنج گراندمال پسرم، یک هفته بعد از سومین سالگرد تولدش اتفاق افتاد. آن شب برایم مثل یک کابوس بود. وحشت کرده بودم. البته فقط همان یک بار بود. دیگر برایم تکان‌دهنده نیست.

به خاطر می‌آورم آمبولانسی که پسرم را با سرعت به بیمارستان می‌برد. من با ماشینم پشت او می‌رفتم و داد می‌زدم: ” تندتر برو لعنتی، تندتر!”

در اتاق اورژانس بالای سر پسرم ایستاده بودم، در حالی که او در محاصرۀ سیم‌ها و سرم‌ها بود و دستگاه نوار مغز به سرش وصل کرده بودند. با خودم فکر می‌کردم:” دوباره هرگز این اتفاق نخواهد افتاد.”

چهار ماه بعد، تشنج بعدی پیش آمد. همان زمان تشخیص صرع دادند. صرع “مقاوم به درمان” عبارتی بود که متخصص مغز و اعصاب برای ما تکرار می‌کرد. همانطور که دکتر، نوع صرع را توضیح می داد که به طور معمول بهتر نمی‌شود؛ سر من سوت می‌کشید. ما باید خودمان را آماده می‌کردیم.

و این کار را کردیم.

صرع، همه کارۀ زندگی ما شد و ما را بلعید. روزهایمان با مبارزه با تشنج، هماهنگی برنامه‌ها و از دست رفتن شناخت فرزندم می‌گذشت. شب‌ها به جست‌وجوی درمان‌های جایگزین و عوارض دارویی سپری می‌شد. همسرم جوک ساخته بود که باید به او دیپلم افتخاری تخصص مغز و اعصاب را بدهند.

در حالیکه بیشتر والدین، نگران این موضوع هستند که بچه‌هایشان، سر وقت به مدرسه بروند؛ ما نگران ویزیت‌های سر وقت پسرم بودیم. اقدام‌های درمانی بیشمار، آزمایش‌های خون و مراقبت‌ها؛ درمان‌های پشت هم؛ فیزیوتراپی، کاردرمانی، موسیقی درمانی، بازی درمانی، گفتاردرمانی، هر درمانی را بگویید، رفتیم.

 باید نگران دوربینی می‌بودیم که در اتاقش کار گذاشته بودیم. اینکه به اندازۀ کافی نزدیک باشد تا اگر در خواب تشنج داشت، بتوانیم ببینیم و بشنویم. باید نگران زمان مصرف داروها در پنج نوبت روزانه می‌بودیم. هر وقت پسرم برای چند ثانیه به نقطه‌ای دور خیره می‌شد، ما باید این سؤال را از خودمان می‌پرسیدیم که : آیا این، یک تشنج ابسانس بوده است یا یک رویاپردازی سادۀ کودکانه؟

دوستم، که او هم پسرش صرع دارد، یک روز به من گفت:” هیچ کس به اندازۀ ما والدین کودکان مبتلا به صرع، خرافه‌پرست نیست.” او راست می‌گوید. پستی و بلندی‌های زندگی با صرع مثل جزر و مد اقیانوس است. در یک لحظه غرق شده‌ای؛ لحظۀ بعد خشک هستی.

با این همه و در بین این آشوب و بی‌ثباتی و شب‌های بی‌خوابی در بیمارستان، یک نقطۀ ثابت در زندگی ما باقی مانده است و آن امیدواری است. ما همیشه امید را انتخاب می کنیم. با این که زندگی مانند یک دوی سرعت، در برابر تندبادهای بی‌وقفه است؛ ولی بی‌تردید به گونه‌ای ادامه می‌دهیم که گویی هیچ خط پایانی در افق نیست.

نکتۀ دیگری هم در مورد والدین کودکان مبتلا به صرع صادق است. ما منبع تمام نشدنی امید هستیم. چون انتخاب دیگری نداریم. هر ویزیت پزشک، هر تجویز جدید، با نگاهی از امیدواری برای ما، حاکی از این است که اوضاع بهتر می‌شود.
شاید این یکی، همان باشد.

حقیقت این است که به ندرت ” آن یکی” پیدا می‌شود. به لحاظ آماری، اگر در کنترل تشنج‌های فرد مبتلا به صرع، دو داروی اول با شکست مواجه شود، شانس داروی سوم یا چهارم، به حدود پنج درصد می‌رسد. اما امیدواری به علم آمار ربطی ندارد. ما داروهای ضدصرع زیادی را امتحان کرده‌ایم چون :

🔸 شاید داروی بعدی مؤثر باشد.
🔸 شاید این پزشک جواب را بداند.
🔸 شاید این نوار مغز، سالم شده باشد.
🔸 شاید این درمان کمک کند.

شاید! اینها همه امیدواری است. صدایی کوچک در پس سر من که مرتب به من می‌گوید : شاید!

چون در تاریکترین لحظه‌های زندگی و پایین‌ترین نقطه‌ها، تنها چیزی که نیاز دارید یک ” شاید” است. اگرچه کوچک است؛ ولی قدرت دارد. “شاید” می‌تواند یک تنفس از هوای تازه به ریه‌های شما بدمد. “شاید” دستی است که انگشت‌های گره‌کرده‌تان را می‌فشارد. “شاید” یک یادآوری برای ناامید نشدن است. اینکه چیزها در زندگی، می‌توانند بهتر شوند.

چرا که نه؟ شاید، ممکن است.

نویسنده : رایان دور ( Ryan Durr)
ترجمه : فاطمه عباسی سیر
ویرایش : ویدا ساعی

دکتر حسینعلی ابراهیمی      استاد بیماری های مغز و اعصاب

دانشگاه علوم پزشکی کرمان – مرکز تحقیقات بیماریهای مغز و اعصاب

پیش گفتار: لاموتریژین یکی از داروهای جدید ضد صرعی می باشد و بیش از دو دهه است که مورد استفاده قرار گرفته است. لاموتریژن یک ترکیب ساختگی فنیل تریازین است که باعث افزایش فعالیت گابا می شود.

روش: در این مطالعه اثر بخشی و همچنین عوارض ناخواسته لاموتریژن بر روی بیماران صرعی مراجعه کننده در طی یک دهه  بررسی شده است.

نتایج: 1222 بیمار صرعی (667 مرد و 554 زن) تحت درمان با لاموتریژین قرار گرفتند (تک داروئی و یا چند داروئی). در بیش از 80% موارد بدون اختلاف معنی دار آماری بین دو جنس واکنش مطلوب دیده شد. در 5% موارد بثورات پوستی دیده شد. در بیش از 1% موارد سردرد به حدی بود که مجبور به قطع دارو شد. در 1% موارد میوکلونیک جرک پس از مصرف دارو دیده شد. در 3 مورد سندرم استیون-جانسون/نکروز توکسیک اپیدرم دیده شد. در 3 مورد لوکوپنی همراه ترومبوسیتوپنی دیده شد. در سه مورد که هر سه کودک بودند  دیستونی پاسخ پذیر به لوودوپا دیده شد.

نتیجه گیری : میزان اثر بخشی لاموتریژین بالا است. عوارض ناخواسته متعددی دارد، که مهمتر از همه واکنش های پوستی است. شروع تدریجی دارو از شدت و فراوانی آن می کاهد، ولی ضایعات پوستی شدید (سندرم استیون-جانسون) نادر است. برتری لاموتریژین بر سایر داروهای ضد صرعی ناشی از اختلال شناخت کمتر و خواب آوری کمتر است.

واژه های کلیدی: لاموتریژین، صرع، عوارض ناخواسته، اثر بخشی.