اگرچه مثل یک دوی سرعت می‌ماند؛ اما خط پایانی در افق دیده نمی‌شود.

اولین تشنج گراندمال پسرم، یک هفته بعد از سومین سالگرد تولدش اتفاق افتاد. آن شب برایم مثل یک کابوس بود. وحشت کرده بودم. البته فقط همان یک بار بود. دیگر برایم تکان‌دهنده نیست.

به خاطر می‌آورم آمبولانسی که پسرم را با سرعت به بیمارستان می‌برد. من با ماشینم پشت او می‌رفتم و داد می‌زدم: ” تندتر برو لعنتی، تندتر!”

در اتاق اورژانس بالای سر پسرم ایستاده بودم، در حالی که او در محاصرۀ سیم‌ها و سرم‌ها بود و دستگاه نوار مغز به سرش وصل کرده بودند. با خودم فکر می‌کردم:” دوباره هرگز این اتفاق نخواهد افتاد.”

چهار ماه بعد، تشنج بعدی پیش آمد. همان زمان تشخیص صرع دادند. صرع “مقاوم به درمان” عبارتی بود که متخصص مغز و اعصاب برای ما تکرار می‌کرد. همانطور که دکتر، نوع صرع را توضیح می داد که به طور معمول بهتر نمی‌شود؛ سر من سوت می‌کشید. ما باید خودمان را آماده می‌کردیم.

و این کار را کردیم.

صرع، همه کارۀ زندگی ما شد و ما را بلعید. روزهایمان با مبارزه با تشنج، هماهنگی برنامه‌ها و از دست رفتن شناخت فرزندم می‌گذشت. شب‌ها به جست‌وجوی درمان‌های جایگزین و عوارض دارویی سپری می‌شد. همسرم جوک ساخته بود که باید به او دیپلم افتخاری تخصص مغز و اعصاب را بدهند.

در حالیکه بیشتر والدین، نگران این موضوع هستند که بچه‌هایشان، سر وقت به مدرسه بروند؛ ما نگران ویزیت‌های سر وقت پسرم بودیم. اقدام‌های درمانی بیشمار، آزمایش‌های خون و مراقبت‌ها؛ درمان‌های پشت هم؛ فیزیوتراپی، کاردرمانی، موسیقی درمانی، بازی درمانی، گفتاردرمانی، هر درمانی را بگویید، رفتیم.

 باید نگران دوربینی می‌بودیم که در اتاقش کار گذاشته بودیم. اینکه به اندازۀ کافی نزدیک باشد تا اگر در خواب تشنج داشت، بتوانیم ببینیم و بشنویم. باید نگران زمان مصرف داروها در پنج نوبت روزانه می‌بودیم. هر وقت پسرم برای چند ثانیه به نقطه‌ای دور خیره می‌شد، ما باید این سؤال را از خودمان می‌پرسیدیم که : آیا این، یک تشنج ابسانس بوده است یا یک رویاپردازی سادۀ کودکانه؟

دوستم، که او هم پسرش صرع دارد، یک روز به من گفت:” هیچ کس به اندازۀ ما والدین کودکان مبتلا به صرع، خرافه‌پرست نیست.” او راست می‌گوید. پستی و بلندی‌های زندگی با صرع مثل جزر و مد اقیانوس است. در یک لحظه غرق شده‌ای؛ لحظۀ بعد خشک هستی.

با این همه و در بین این آشوب و بی‌ثباتی و شب‌های بی‌خوابی در بیمارستان، یک نقطۀ ثابت در زندگی ما باقی مانده است و آن امیدواری است. ما همیشه امید را انتخاب می کنیم. با این که زندگی مانند یک دوی سرعت، در برابر تندبادهای بی‌وقفه است؛ ولی بی‌تردید به گونه‌ای ادامه می‌دهیم که گویی هیچ خط پایانی در افق نیست.

نکتۀ دیگری هم در مورد والدین کودکان مبتلا به صرع صادق است. ما منبع تمام نشدنی امید هستیم. چون انتخاب دیگری نداریم. هر ویزیت پزشک، هر تجویز جدید، با نگاهی از امیدواری برای ما، حاکی از این است که اوضاع بهتر می‌شود.
شاید این یکی، همان باشد.

حقیقت این است که به ندرت ” آن یکی” پیدا می‌شود. به لحاظ آماری، اگر در کنترل تشنج‌های فرد مبتلا به صرع، دو داروی اول با شکست مواجه شود، شانس داروی سوم یا چهارم، به حدود پنج درصد می‌رسد. اما امیدواری به علم آمار ربطی ندارد. ما داروهای ضدصرع زیادی را امتحان کرده‌ایم چون :

🔸 شاید داروی بعدی مؤثر باشد.
🔸 شاید این پزشک جواب را بداند.
🔸 شاید این نوار مغز، سالم شده باشد.
🔸 شاید این درمان کمک کند.

شاید! اینها همه امیدواری است. صدایی کوچک در پس سر من که مرتب به من می‌گوید : شاید!

چون در تاریکترین لحظه‌های زندگی و پایین‌ترین نقطه‌ها، تنها چیزی که نیاز دارید یک ” شاید” است. اگرچه کوچک است؛ ولی قدرت دارد. “شاید” می‌تواند یک تنفس از هوای تازه به ریه‌های شما بدمد. “شاید” دستی است که انگشت‌های گره‌کرده‌تان را می‌فشارد. “شاید” یک یادآوری برای ناامید نشدن است. اینکه چیزها در زندگی، می‌توانند بهتر شوند.

چرا که نه؟ شاید، ممکن است.

نویسنده : رایان دور ( Ryan Durr)
ترجمه : فاطمه عباسی سیر
ویرایش : ویدا ساعی

• تشنج تونیک -کلونیک، همان تشنجی است که بیشتر مردم فکر می کنند فقط همان نوع تشنج وجود دارد.
• به آن تشنج حرکتی هم می گویند. در قدیم از کلمۀ “گراندمال” (صرع بزرگ) استفاده می شد که امروزه منسوخ شده است.
• تشنج تونیک -کلونیک معمولاً از هردو طرف مغز آغاز می شود، ولی ضمناً می تواند از یک طرف مغز، شروع شده و در تمام مغز منتشر شود.
• در زمان تشنج، فرد هوشیاری خود را از دست می دهد؛ عضله ها سفت می شوند و حرکت های لرزشی در اندام ها مشاهده می شوند.
• این نوع از تشنج معمولاً بین یک تا سه دقیقه طول می کشد و به زمان بیشتری نیاز دارد تا فرد به حال عادی بازگردد.

نام این نوع تشنج از ادغام دو واژۀ تونیک و کلونیک گرفته شده است. تونیک به معنای انقباض و سفتی عضله ها و کلونیک به معنای پرش های هماهنگ عضلانی.

🔸مرحلۀ تونیک

• تمام عضله ها منقبض می شوند.
• انقباض حنجره و فرودادن هوا، موجب می شود تا صدایی مانند گریه یا ناله ایجاد شود.
• شخص هوشیاری خود را از دست داده و به زمین می افتد.
• شخص ممکن است زبان یا داخل گونه های خود را گاز بگیرد؛ که در این صورت آب دهان فرد کمی خونابه خواهد داشت.

🔸 مرحلۀ کلونیک 

• دست ها و پاها شروع به لرزش های سریع و هماهنگ می کنند. بسته و باز شدن مفاصل در زانوها، بازوها و ران دیده می شود.
• بعد از چند دقیقه، لرزش ها کند شده و متوقف می شود.

اگر تشنج خیلی طول بکشد یا فرد دچار مشکل تنفسی شود؛ صورت فرد ممکن است به نظر تیره یا متمایل به آبی شود.
در پایان تشنج، فرد ممکن است کنترل ادرار یا مدفوع خود را از دست بدهد. هوشیاری یا آگاهی فرد نسبت به محیط، به آرامی بازمی گردد.

این تشنج ها معمولاً بین یک تا سه دقیقه طول می کشند. بعد از این زمان، فرد ممکن است خواب آلوده، گیج، آشفته یا افسرده به نظر برسد.
تشنج بیش از ده دقیقه یا سه تشنج پشت هم که در فاصلۀ بین آنها، فرد مجدداً به هوش نیامده باشد، وضعیت بسیار خطرناکی است. به این حالت صرع پایدار ( Status Epilepticus ) گفته می شود که نیاز به درمان اورژانس در بیمارستان دارد.

زمانی که تشنج تونیک -کلونیک در دوران کودکی اتفاق می افتد، بعضی از کودکان ممکن است از صرع پیشی بگیرند. آنهایی که برای یک یا دو سال با درمان دارویی، کاملاً بدون تشنج می شوند؛ ممکن است بتوان به آرامی داروهایشان را قطع کرد. تصمیم گیری برای قطع دارو، حتماً لازم است با توصیه و زیر نظر پزشک باشد.

کودکانی مبتلا به تشنج  تونیک -کلونیک با نوار مغزی  طبیعی، در 70 درصد موارد این شانس را دارند که تشنج هایشان کاملاً کنترل شده و درمان دارویی قطع شود. اگر کودکی با تشنج تونیک -کلونیک، امواج اپیلپتیک در نوار مغز داشته یا آزمایش های نورولوژی او غیرطبیعی باشد؛ شانس کنترل کامل تشنج ها با قطع دارو برای او، 30 درصد می شود.

کنترل تشنج ها و قطع درمان دارویی در کودکانی که تشنج های تونیک -کلونیک با شروع منتشر دارند، نسبت به کودکانی که تشنج های تونیک کلونیک با شروع در یک طرف مغز دارند، احتمال بیشتری دارد.

بعضی از افراد انواع مختلفی از صرع دارند. برای نمونه، یک فرد می تواند شکل های دیگری از تشنج های منتشر را هم داشته باشد ( مثل تشنج های ابسانس، آتونیک، کلونیک، میوکلونیک، یا تونیک) یا تشنج های با شروع موضعی.

بعضی از تشنج های غیرصرعی ( سایکوژنیک) هم ممکن است به نظر تشنج تونیک -کلونیک برسند. در بیشتر موارد، بهترین روش برای تشخیص، ویدئو مانیتورینگ است.

گاهی اوقات فرد مبتلا، هردو تشنج تونیک -کلونیک و تشنج غیرصرعی را دارد. تشنج های غیر صرعی معمولاً کمتر، به شدت و طولانی بودن تشنج های تونیک -کلونیک هستند.