#زنان_و_صرع

چیزهایی که فرزندانم از صرع من یاد گرفتند

بچه های من، مادری دارند که یک بیماری مزمن دارد. آنها همان قدر با صرع من زندگی می کنند که خودم. امروز آنها نوجوان هستند و  می توانم بگویم که موقعیت خاص من، آنها را عمیقاً تحت تأثیر قرار داده است :

  1. آنها صبوری را یاد گرفته اند. ما با هم ، زمان های زیادی را در مطب پزشکان و بیمارستان ها  گذرانده ایم. آنها یاد گرفته اند که کتاب بخوانند، نقاشی بکشند و بازی کنند. گاهی فقط دیگران را نگاه می کردند و در خیالات خود غوطه ور می شدند.  در خانه نیز، من همیشه از لحاظ جسمی، شرایط آماده ای نداشتم تا بتوانم نیازهایشان را برآورده کنم یا به آنها کمک کنم. به جای تلاش های بیهوده برای هجوم بردن به من، یاد گرفتند به جای منتظر ماندن، جلو بروند.

2. آنها یاد گرفتند که مستقل باشند.

من همیشه قادر نیستم که وظایف خانه را انجام دهم. ترجیح خانواده ام  این بوده که من، انرژی سلامت خود را در کیفیت با هم بودن، خرج کنم. بنابراین هر وظیفه ای را که می توانستم، در خانه انجام می دادم و  بقیۀ کارها را آنها به عهده می گرفتند. از شستن ظرف ها تا جمع کردن لباس ها و نظافت خانه توسط فرزندانم، انجام می شد تا این که در نوجوانی، این کارها جزو وظایف عادی آنها شد. جالب است بدانید هر چه قدر بیشتر مسئولیت قبول می کردند، بیشتر یاد گرفتند برای هر کاری تقاضا کنند. حتی گاهی اوقات غذا درست کرده و پذیرایی می کردند. آنها از این که کارهای خانه را انجام دهند، لذت برده و احساس افتخار می کردند. همسران و اطرافیان آنها در آینده از این درسی که امروز  آنها گرفته اند ، قدردان خواهند بود.

3. آنها یاد گرفتند که دیگران را مراعات کنند.

تشنج ها غیر قابل پیش بینی هستند. روزهایی هست که من نمی توانم روی پای خود بایستم. پس هیچ کسی روی زمین چیزی  نمی ریزد. کودکانم متوجه این لحظه ها هستند و برای کمک آماده اند. همین طور می فهمند چه زمانی خودم  امکان انجام کارها را دارم و به من فرصتی برای انجام کارها می دهند. آنها آموختند که چه زمانی مردم به کمک نیاز داشته و چه وقت می خواهند مستقل باشند.

4. آنها همدلی را آموختند.

صرع ممکن است همراه  خود افسردگی ، اضطراب ، خستگی و دیگر احساس های ناخوشایند را  بیاورد. فرزندان من در همۀ این لحظه ها همراه من بوده اند. در این همراهی ، ظرفیت همدلی آنها به طرز عجیبی افزایش یافته است. آنها در مواجهه با افرادی که دچار  چالش هستند، دیگر استاد شده اند که چگونه برای آنها در لحظه حضور داشته باشند.  

بیشتر

چگونه زنان مبتلا به صرع می توانند از سلامت خود مراقبت کنند و آگاهی کودکان خود را افزایش دهند؟

اگر شما در حال خواندن این متن هستید، احتمالاً مادری مبتلا به صرع هستید.

یا شاید شما یکی از یک میلیون نفر زن مبتلا به صرع در ایران باشید که در سن باروری هستید و نگران این موضوع هستید که چگونه می توانید بچه دار شوید؟

 شاید نگران این مطلب هستید که چگونه با بارداری و تمام وظایف مادری کنار بیایید. ممکن است این موضوع دغدغۀ شما باشد که صرع، چگونه زندگی فرزندتان را تحت تأثیر قرار می دهد.

جواب های ساده ای برای پرسش های بالا پیدا نمی شود. اما مادران و زنانی که در آینده مادر خواهند شد،می توانند با دانستن این مطلب که هزاران زن مبتلا به صرع می توانند هم از سلامت خود مراقبت کنند و هم کودکان خود را بزرگ کنند؛ آسوده باشند. این کار کاملاً  امکان پذیر است.

بزرگ کردن کودک، کاری بسیار هیجان انگیز، اغلب ترسناک، ترکیبی از شادی و نگرانی و چیزهای غیرمنتظره است. صرع، یک عامل دیگر برای همۀ این چیزهای درهم می افزاید. اما در اصل، چیزی را تغییر نمی دهد. مثل همۀ مادرهای دیگر، زنان مبتلا به صرع نیز هرکاری که بتوانند، برای کودکشان انجام می دهند. مثل اکثر مادران، آنها هم به کودکانشان کمک می کنند تا رشد کنند و جوانانی مستقل و همدل و با اعتماد به نفس بار بیایند.

به عنوان یک مادری که صرع دارد، نقش شما در خانواده مثل هر زن دیگری ، حیاتی است. ممکن است شما نیاز به کمی کمک بیشتر داشته باشید؛ همانگونه که هزاران زن دیگر نیاز دارند. ممکن است در این که چه میزان کار روزانه می توانید انجام دهید، محدودیت داشته باشید؛ یا در این که چه میزان می توانید در فعالیت های کودکانتان مشارکت داشته باشید یا فعالیت هایی که آنها دوست دارند با شما داشته باشند.

اما هیچ یک از این موارد، نقش محوری شما را در زندگی کودکانتان تغییر نمی دهد. و این حقیقت را عوض نمی کند که روزی کودکانتان به عقب بازخواهند گشت و به خاطر می آورند که چه قدر از تلاش زیاد شما و کارهایی که انجام دادید، احساس غرور دارند و چه قدر شما مهم هستید و در زندگیشان اهمیت دارید.

  • مراقبت از کودکتان به معنای عشق دادن به آنها و امن نگه داشتن آنان است.
  • مراقبت از کودکتان به معنای داشتن برنامه ای برای سازگاری با اتفاق های غیرقابل پیشگیری است.
  • مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای سازگاری و درک تشنج های مادرشان بدون ترسیدن از آنها است.
  • مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای درک صرع و این که مادرشان چگونه با آن کنار آمده؛ است.
  • مراقبت از کودکتان به معنای بهترین کاری است که می توانید انجام دهید تا صرع را از مفهوم ” مانع ” در محیط های مدرسه، خانه، همسایگان و اقوام دور نگه دارید.
بیشتر