1. اگر خانم مبتلا به صرع باردار شد؛ چه قدر شانس دارد تا فرزند سالمی داشته باشد؟

احتمال اینکه خانم باردار مبتلا به صرع با وجود مصرف دارو، فرزند سالمی به دنیا بیاورد، بیش از 90 درصد است. اگرچه گاهی اوقات خطر بروز ناهنجاری در فرزند اینگونه افراد به دلایل خاصی بالا می‌رود، اما لازم است در زمان بارداری، خانم مبتلا به صرع به طور منظم تحت مراقبت متخصص مغز و اعصاب  و همینطور متخصص زنان قرار گیرد تا در صورت نیاز، تغییرهایی در مورد چگونگی مصرف داروها و جلوگیری از عوارض آن انجام شود.

2. آیا زنان مبتلا به صرع شانس کمتری برای باردار شدن دارند؟

به طور کلی زنان مبتلا به صرع، فرزندان کمتری نسبت به کل زنان جامعه دارند. این مسئله ممکن است به علت انتخاب خودشان برای کمتر بچه‌دار شدن باشد؛ ولی تحقیق‌های انجام شده نشان می‌دهد که در این زنان نسبت به زنان دیگر، نامنظمی دورۀ ماهیانه و مشکلات مربوط به بارداری بیشتر است. پس توصیه می‌شود خانم مبتلا به صرع برای باردار شدن، حتماً با متخصص زنان و زایمان و متخصص مغز و اعصاب مشورت کند.

3. خانم مبتلا به صرع برای آمادگی بارداری، چه کارهایی لازم است انجام دهد؟

تمام زنان باید قبل و هنگام بارداری در شرایط مطلوب جسمی و روانی قرار داشته باشند. اگر مشکلات مالی وجود دارد، بهتر است برای به حداقل رساندن مشکل ناشی از سوءتغذیه با متخصص تغذیه در مراکز دولتی مشورت شود. داشتن برنامۀ منظم ورزشی و استراحت کافی سبب می‌شود تا زنان مبتلا به صرع، صاحب فیزیک متناسب با بارداری شوند تا دوران بارداری را بهتر طی نمایند. خیلی مهم است که ویتامین‌ها و به ویژه اسید فولیک، قبل و در زمان بارداری به میزان کافی مصرف شود. با توجه به اینکه خطر بروز ناهنجاری برای جنین در روزهای اول بارداری خیلی بیشتر است؛ بهتر است در صورت تصمیم برای باردار شدن، حداقل از سه ماه قبل اسید فولیک مصرف شود. میزان مصرف اسید فولیک طبق توصیۀ پزشک مغز و اعصاب یا زنان و زایمان تعیین می‌شود. در ضمن می‌توان برای راحتی خیال بیشتر با یک متخصص ژنتیک هم مشورت کرد تا احتمال بروز خطر در جنین کاهش یابد.   

4. آیا در دوران بارداری الگوی تشنج‌ها تغییر می‌کند ؟

بسیاری از زنان در طی دوران بارداری هیچگونه تغییری در شکل و تعداد تشنج‌ها ندارند. حدود یک چهارم تا یک سوم زنانی که باردار می‌شوند ممکن است با وجود استمرار مصرف داروهای ضد صرع خود دچار افزایش تشنج‌ها شوند . در دوران حاملگی ممکن است غلظت داروها درسطح خون تغییر کند و موجب زیاد شدن خطر تشنج شود. بنابراین ممکن است پزشک شما تصمیم بگیرد سطح خونی دارو را اندازه‌ بگیرد و یا افزایش مصرف دارو را توصیه نماید. در دوماه اول بعد از زایمان، وقتی که میزان هورمون‌ها در بدن زنان تغییر می‌کند؛ ممکن است  تغییرهایی در سطح خونی داروها به وجود آید. بنابراین در دوران حاملگی و چند ماه بعد از آن، بهتر است تحت نظر پزشک مغز واعصاب باشند.

5. آیا دارودرمانی در  دوران بارداری روی جنین اثر می‌گذارد ؟

بله.  افزایش میزان مواجهه جنین با داروهایی که ازطریق جفت مادر می‌رسد، خطرناک است. به طور کلی دو تا سه درصد کودکانی که از مادران طبیعی به دنیا می‌آیند؛ مبتلا به ناهنجاری مادرزادی می‌شوند. اگر خانمی تحت درمان با داروهای ضدصرع باشد، این خطر چهار تا هشت درصد افزایش می‌یابد. ولی باید در نظر داشت خطر دیگری که ممکن است گریبانگیر مادر و کودک شود؛ کنترل نبودن تشنج‌ها است . بسیاری از مادران مبتلا به صرع باید در دوران بارداری، داروی خود را مصرف کنند. البته توصیه می‌شود قبل از شروع بارداری ضمن مشاوره با پزشک مغز و اعصاب خود، حداقل دارو میزان دارو را مصرف کنند. به خاطر داشته باشیم این نکته بسیار مهم است که داروهای ضدصرع به هیچوجه بدون تجویز پزشک در دوران بارداری قطع نشوند.  حتی در صورت خطر بروز ناهنجاری، احتمال سالم بودن کودکی که به دنیا می‌آید بیش از 90 درصد است.

6. معمولاٌ چه نوع ناهنجاری در این کودکان دیده می‌شود؟

بعضی از مشکلات، بیشتر در کودکانی دیده می‌شود که مادران آنها مجبور به مصرف داروی سدیم والپروات بوده‌اند. یکی از مهمترین این ناهنجاری‌ها شکاف لب و کام (Cleft lip & palate) است که بین لب فوقانی یا سقف دهان، شکاف وجود دارد. مشکلاتی مثل اختلال‌های قلبی و مشکلات مربوط به ستون فقرات هم ممکن است دیده شود؛ که گاهی اوقات برای درمان جراحی نیاز است. بعضی مشکلات دیگر ممکن است کم اهمیت باشند و فقط سبب تغییر چهره کمی در نوزاد شود. مثل کوچک بودن لب فوقانی، تغییر در شکل ناخن‌ها و انگشتان که اغلب این ناهنجاری‌ها باعث بروز مشکل جدی نخواهند شد. 

7. آيا مادر مبتلا به صرع در دوران بارداری و يا قبل از شروع بارداری، لازم است داروی خود را قطع كند؟

 بارداری بدون مصرف دارو ممكن است بعضی از خطرها را كاهش دهد. اگر خانمی با وجود مصرف دارو، تشنج نداشته باشد؛ ممكن است پزشک تصميم بگيرد قبل از باردار شدن، به آهستگی داروهای ضد صرع را كم يا  قطع كند. ولی به خاطر داشته باشيم بيمار به هيچوجه بدون مشورت با پزشک نبايد داروهای خود را قطع كند. به هرحال خطر تشنج‌ها، مادر و جنين را با هم در برمی گيرد. تشنج ممكن است منجر به اختلال اكسيژن‌رسانی به جنين شود . بنابراين خود به خود خطر بروز مسائلی مانند كودک نارس و سقط جنين را بيشتر می‌كند. بیشتر مادران مبتلا به صرع در صورت مصرف داروهای خود می‌توانند بارداری بی‌خطری داشته باشند و توصيه می‌شود قبل از تصميم به بارداری حتماً با پزشک مغز و اعصاب مشورت کنند تا در صورت امكان، مصرف دارو به حداقل برسد و نوع داروی كم‌خطرتر انتخاب شود.

8. آيا خطر ديگری غير از صرع برای اين مادران وجود دارد؟

بايد در نظر داشته باشيم زنان مبتلا به صرع، ممکن است در دوران بارداری، خونريزی غيرمعمول بيشتری داشته و احساس كسالت صبحگاهی کنند. خطر بروز زايمان زودرس برای اين افراد بيشتر است. گاهی اوقات روند زايمان در اين زنان به خوبی پيش نرفته و حتی ممكن است نياز به سزارين وجود داشته باشد. خطر كمی وجود دارد كه نوزادان مادران مبتلا به صرع در 24 ساعت اول زندگی خود مبتلا به خونريزی غيرمعمول شوند. زنان مبتلا به صرع اغلب برای ماه آخر بارداری لازم است ويتامين K جهت جلوگيری از اين خطر مصرف کنند.

9. آيا مادر مبتلا به صرع می‌تواند از كودک خود مراقبت کند؟

جواب اين سؤال به شرايط بيماری، قدرت فيزيكی و وضعيت خانوادگی بيمار ارتباط دارد. اگر خانم باردار در دوران حاملگی با وجود مصرف دقيق داروها باز هم دچار تشنج شود، احتمالاً در مراقبت از فرزند  نيز اين خطر وجود دارد. در حالت كنترل كامل تشنج‌ها هم لازم است  بسياري از مسائل احتمالی جنين با استفاده از سونوگرافی يا بررسی مايع آمنيوتيک بررسی شوند تا خطر بروز فرزند معلول به حداقل برسد. نگهداری از فرزند سالم، انرژی كمتری از مادر مبتلا به صرع می‌گیرد. 

بسیاری از خانم‌ها در دوران بارداری، هیچ تغییری در نوع و تعداد تشنج‌ها ندارند. حدود یک چهارم تا یک سوم خانم‌هایی که باردار می‌شوند، ممکن است با وجود مصرف داروهای ضدصرع، دچار افزایش تشنج‌ها  شوند . در دوران حاملگی ممکن است غلظت داروها در سطح خون تغییر کند و سبب افزایش خطر تشنج شود. ممکن است پزشکتان تصمیم بگیرد تا سطح خونی داروها را اندازه گرفته و یا افزایش مصرف دارو را توصیه کند.

وقوع تشنج در زمان بارداری چه خطرهایی دارد؟

• کاهش ریتم قلب جنین

•  آسیب به جنین و جدایی زودرس جنین از جفت

•  سقط جنین

•  زایمان زودرس

زنان مبتلا به صرع لازم است نکته‌های کلیدی زیر را در بارداری به خاطر بسپارند:

1.  ویتامین‌های مکمل را که برای آنان تجویز شده؛ مصرف کنند.
2.  در صورتی که در سابقۀ خانوادگی خود یا همسرشان، نقص عصبی یا نخاعی وجود دارد، پزشک را مطلع کنند.
3. از رژیم غذایی سالم ( کم نمک و کم‌شیرینی ) استفاده کنند.
4.  مصرف کافئین را محدود یا حذف کنند.
5. به میزان کافی استراحت کنند.
6.  به صورت منظم ورزش کنند.
7.  داروهای ضدصرع را بر اساس دستور پزشک مصرف کنند.
8. از مصرف سیگار و الکل خودداری کنند.
9. آزمایش‌های تشخیصی مانند سونوگرافی، آمنیوسنتز و … را حتماً انجام دهند.

• آیا عادت ماهیانه در زنان میزان تشنج‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد؟

بله. تقریباٌ نیمی از زنان مبتلا به صرع در سنین باروری گزارش می‌دهند که تشنج‌هایشان در روزهای نزدیک به عادت ماهیانه افزایش می‌یابد. تشنج‌هایی که فقط در این دوره اتفاق می‌افتند، تشنج‌های کاتامینال نامیده می شوند. مطالعه‌ها نشان می‌دهد که تغییر در تعداد تشنج‌ها، بیشتر در میانۀ دوره، در زمان تخمک‌گذاری و یک هفته قبل از خونریزی به وجود می‌آید.  

• چه عاملی موجب افزایش تشنج‌ها در عادت ماهیانه می‌شود؟

تغییرهای هورمونی بیشترین دلیل تغییر تعداد تشنج‌ها در دورۀ عادت ماهیانه است. سلول‌های عصبی مغز، تحت تأثیر مستقیم دو هورمون استروژن و پروژسترون قرار دارند؛ که هورمون‌های اصلی جنسی در زنان هستند. پژوهش‌ها در حیوانات نشان داده است که میزان بالای استروژن، موجب به وجود آمدن تشنج‌ها یا افزایش آن می‌شود و برعکس، پروژسترون از تشنج جلوگیری می‌کند. تصور می‌شود تشنج‌ها در زنان مبتلا به صرع، در زمان‌هایی از دورۀ عادت ماهیانه که تعادل بین استروژن و پروژسترون به هم می‌خورد، اتفاق می‌افتد.

چه راهبردهایی می تواند کمک کند تا تشنج های مرتبط با دورۀ قاعدگی کاهش یابد؟  

• تنظیم میزان داروهای ضدصرع در زمان‌های پیش از تشدید تشنج‌ها ( فقط در زنانی که عادت ماهیانۀ منظم دارند ) و البته فقط با توصیۀ پزشک
• کاهش احتباس آب؛ که در دورۀ پیش از عادت ماهیانه اتفاق می‌افتد.
• استفاده از یک داروی ضدصرع دیگر، در روزهای نزدیک به عادت ماهیانه ( فقط با تجویز پزشک )
• استفاده از قرص‌های ضدبارداری حاوی پروژسترون برای زنانی که صرع کاتامینال دارند، ممکن است کمک‌کننده باشد. البته در یک تحقیق در سال 2012 هیچ تفاوت معناداری در میزان تشنج بین زنانی که در عادت ماهیانۀ خود هورمون پروژسترون دریافت کرده بودند و آنانی که پلاسبو ( دارونما ) گرفته بودند، مشاهده نشد.
• تمام زنان در عادت ماهیانه لازم است نسبت به محرک‌های دیگر تشنج، دقت داشته باشند. مطمئن باشند که خواب خوبی دارند، داروهایشان را فراموش نمی‌کنند و برای کاهش خطر بروز تشنج‌ها، سبک زندگی خود را مدیریت می‌کنند.

زنان و دختران یکی از اقشار آسیب پذیر جامعه هستند. ابتلا به صرع، آسیب پذیری این گروه را بیشتر می کند. زنان مبتلا به صرع دغدغه هایی نظیر تأثیر هورمون ها بر تشنج ها، انتخاب داروهای ضد صرع کم خطر در زمان بارداری، یائسگی و سلامت استخوان ها را دارند.

زندگی زنان مرحله های مختلفی دارد: آموزش، اشتغال، ازدواج، بارداری، تربیت کودک با شغل یا بدون آن، و بعد بازگشت به کار یا ماندن در نقش مادری در خانه. مدیریت صرع در زنان فقط به دانش و آگاهی نیاز ندارد؛ بلکه شناخت نقش ها و مراحل زندگی زنان نیز در آن مؤثر است.

صرع در مردان و زنان به یک  نسبت شیوع دارد؛ ولی زنان مبتلا به صرع در مقایسه با مردان، در جامعه با مسائل بیشتری دست و پنجه نرم  می کنند. بیشتر دختران جوان و خانواده های آنها، به دلیل ترس از عدم پذیرش، در مراحل خواستگاری  از گفت وگو در مورد صرع اجتناب می کنند.  بنابراین در مراحل ازدواج، این وضعیت پنهان می ماند؛ تا به مراحل نهایی  برسد. همین پنهان کاری، نه تنها اثرهای منفی اجتماعی و روانی به همراه دارد؛ بلکه احتمال تشدید تشنج را  نیز  افزایش می دهد.

میزان زیادی باور نادرست و نگرش منفی نسبت به زنان مبتلا به صرع وجود دارد. بیست سال پیش، به زنان مبتلا به صرع به دلیل خطرهای ناشی از داروها، اجازۀ بارداری نمی دادند.

اما  امروزه دانش و آگاهی بیشتری به وجود آمده است  و داروهای امن تری برای بارداری سلامت در زنان مبتلا وجود دارد. با این وجود، همچنان نگرش های منفی در مورد میزان باروری زنان مبتلا به صرع وجود دارد.

حدود 12.5 میلیون زن در جهان، در سن باروری هستند که مبتلا به صرع هم هستند. مطالعه ها نشان داده اند که زنان مبتلا به صرع، نرخ تولد کمتری نسبت به زنان بدون صرع دارند. البته دلیل این موضوع این بوده که زنان مبتلا، تمایل کمتری به بارداری نشان داده اند.

ضروری است متخصصان مغز و اعصاب با زنان مبتلا به صرع که در سنین بارداری قرار دارند، در مورد بچه دارشدن و تأثیر داروهای ضدبارداری گفت وگو کنند. 

 حدود نیمی از زنان مبتلا به صرع در طول بارداری، تشنج هایشان افزایش می یابد و کمی کمتر از نصف زنان مبتلا، هیچ تغییری در تعداد تشنج ها در طول بارداری ندارند. درصد کمی از زنان مبتلا به صرع، کاهش تشنج را در طول بارداری تجربه می کنند.

این موارد می تواند کیفیت مطلوب زندگی این زنان را تحت تأثیر قرار دهد. برای مراقبت از زندگی خویش و کاهش باورهای اشتباه، زنان مبتلا به صرع می توانند  فعالانه  در آموزش خویش و دیگران نقش داشته باشند.

بیشتر زنان مبتلا به صرع،  می توانند بارداری  طبیعی داشته باشند.  بنابراین تنظیم داروها و تجویز ویتامین ها برای زنان مبتلا به صرع در طول سال های باروری ضروری است.

1. آيا روشی وجود دارد كه اطمينان پيدا كنم باردار نخواهم شد؟
همۀ روش‌های پيشگيری از بارداری توسط افراد مبتلا به صرع قابل استفاده‌ هستند. اين روش‌ها عبارتند از:
الف – ایجاد مانع‌: عبارتند از ديافراگم‌ها، كرم‌های اسپرم‌كش واژينال، وسايل داخل رحمی (IUD) و كاندوم.
ج – پيشگيری هورمونی: قرص‌های ضد بارداری، ايمپلانت‌های هورمونی يا تزريق‌های هورمونی

در بين اين روش‌ها، پيشگيری هورمونی قابل اعتمادترين روش برای زنان است. به ياد داشته باشيد كه حتی در ميان عموم جامعه نيز با وجود مصرف صحیح داروهای ضدبارداری، احتمال مختصری برای بارداری ناخواسته وجود دارد.
اگر تصميم گرفته‌ايد كه ديگر صاحب فرزند نشويد، می توانيد عمل جراحی بستن لوله ها را انجام دهيد. اين عمل مطمئن‌ترين راه برای تضمين اين مسئله است كه شما هرگز باردار نخواهيد شد. همسر شما نيز می تواند چنين عملی را انجام دهد كه وازكتومی ناميده می شود. اين تصميم مهمی است و بايد قبل از انتخاب هر كدام از این عمل های جراحی، به دقت در مورد آن فكر كنيد.

2. از كجا بدانم كه بهترين روش برای من كدام است؟
لازم است با متخصص زنان و متخصص مغز و اعصاب خود مشورت كنيد، تا مناسب‌ترين روش پيشگيری از بارداری را براي شما انتخاب كنند. ممكن است داروی ضد صرع شما، داروی پيشگيری هورمونی شما را ضعیف كند كه منجر به بارداری ناخواسته می شود. امكان دارد شما و پزشكتان به تركيب‌های متفاوتی از داروهای ضد بارداری و داروهای ضد صرع برسيد كه بهترين كارآيی را برای شما داشته باشد.

3. داروهای ضد تشنج من چگونه داروی هورمونی پيشگيری از بارداری را تحت‌تأثير قرار می دهند؟
تداخل‌های پيچيده‌ای بين هورمون‌های موجود در قرص‌های پيشگيری از بارداری و بعضی از داروهای ضد تشنج وجود دارد. بعضی از اين داروها، تخريب هورمون‌های ضد بارداری را در بدن افزايش می دهند و باعث می شوند كه تأثير آنها در جلوگيری از بارداری كاهش يابد. داروهای ضدتشنجی كه اين اثر را دارند معمولاً داروهای «القاءكننده آنزيم‌های كبدی» ناميده می شوند.

4.آيا نگرانی های خاصی در مورد «قرص» برای زنان مبتلا به صرع وجود دارد؟
بله، وجود دارد. قرص‌های رايج ضد بارداری خوراكی كه تركيبی هستند، حاوی مقادير كمی از استروژن هستند (كمتر از 35 ميكروگرم). امكان دارد اين مقدار استروژن برای زنان مبتلا به صرع كه داروهای ضد صرع القاءكننده آنزيم دريافت می كنند؛ برای پيشگيری از بارداری مناسب نباشد. ممكن است شما به قرص‌های پيشگيری حاوی دوزهای بالاتری از استروژن نياز داشته باشيد و حتی با اين قرص‌ها هم، خطر بارداری ناخواسته وجود دارد. يك پیشنهاد خوب اين است كه در صورتی كه داروهای ضد صرع شما، تخريب هورمون‌های موجود در قرص‌های پيشگيری از بارداری را تسريع می كند، علاوه بر قرص ضد بارداری، از روش‌های ایجاد مانع (ديافراگم، كرم اسپرم‌كش يا كاندوم) استفاده كنيد.

5. آيا با ساير شیوه های پيشگيری هم مشكلی وجود دارد؟
ايمپلانت‌های هورمونی مثل لوونورژسترل (Norplant) كه زير پوست قرار داده می شوند، در صورتی كه داروهای ضد صرع خاصی را مصرف می کنید، ممكن است محافظت كافی در برابر بارداری ايجاد نكند.
مدروكسی پروژسترون يك داروی هورمونی تزريقی است كه برای پيشگيری از بارداری استفاده می شود و ممكن است در زنانی كه بعضی از داروهای ضدصرعی را مصرف می كنند، لازم باشد كه با فاصلۀ زمانی كوتاهتری تكرار شود.

6. در صورتی كه روش پيشگيری از بارداری من مؤثر نباشد، آيا علامت هشداردهنده‌ای برای آن وجود دارد؟
خونريزی در اواسط سيكل ماهانه در زمان انجام پيشگيری هورمونی، می تواند نشانۀ اين باشد كه شما تخمك ‌گذاری داريد و ممكن است باردار شويد. در صورتی كه شما از قرص‌های ضدبارداری استفاده می كنيد، خونريزی در هر زمانی غير از زمانی كه قرص‌هايتان از قرص‌های فعال به قرص‌های غيرفعال تبديل می شوند؛ ممكن است نشانۀ اين باشد كه قرص‌ها كارآيی ندارند. در صورتی كه خونريزی اتفاق افتاد، از پزشک خود بخواهيد تا به شما كمک كند که يک روش دیگر پيشگيری مثل ديافراگم، كرم اسپرم‌ كش واژينال يا كاندوم را هم انتخاب كنيد. ممکن است پيشگيری هورمونی بدون علائم خونريزی بی موقع هم دچار شكست شود.

7. آيا منظم نبودن پريود من اهميتي دارد؟
بله، چون اين مسئله روش‌های پيشگيری هورمونی و زمان‌بندی را مشكلتر می كند. معمولاً نامنظم بودن سيكل قاعدگی به اين معنا است كه هورمون‌ها به نوعی خارج از تعادل هستند. آگاهی پزشک زنان و مغز و اعصاب از نامنظم بودن پريودهای شما مسئلۀ مهمي است، تا آنها بتوانند به شما كمک كنند كه بهترين روش پيشگيری را انتخاب كنيد. ممكن است نياز باشد كه با يک متخصص غدد مشورت كنيد.

8. در صورتی كه من از روش‌های هورمونی پيشگيری از بارداری استفاده كنم، آيا تشنج های من تغييری خواهد داشت؟
پژوهش های اخير نشان نداده‌اند كه استفاده زنان از پيشگيری هورمونی، تعداد تشنج ها را تغيير دهد. ولی گزارش‌های فردی، حاکی از این هستند كه چنين تغييری ممكن است اتفاق بيفتد. بعضی از زنان تشنج‌های زيادتری را گزارش كرده‌اند و بعضی ها كمتر شدن تشنج‌ها را گزارش داده‌اند. در صورتی كه شما در هنگام استفاده از پيشگيری هورمونی متوجه تغيير الگوی تشنج خود شديد، با پزشک خود تماس بگيريد.

دكتر احمد شهيدزاده ماهانی

جنسیت در بیماری صرع ، تأثیری ندارد و این اختلال در مردان و زنان به یک نسبت شیوع دارد؛ ولی زنان مبتلا به صرع در مقایسه
با مردان، در جامعه با مشکلات بیشتری دست و پنجه نرم می کنند. زن بودن و صرع داشتن، حقیقتاً در کشور ما، کار راحتی نیست. اکثر دختران جوان و خانواده های آنها، به دلیل ترس از عدم پذیرش، در مراحل خواستگاری از گفت وگو در این خصوص اجتناب می کنند.
بنابراین در مراحل اولیه ازدواج، این وضعیت پنهان می ماند؛ تا به مراحل نهایی برسد. همین پنهان کاری، نه تنها تأثیرهای منفی اجتماعی و روانی به همراه دارد؛ بلکه احتمال تشدید تشنج را نیز افزایش می دهد.

متأسفانه نگرش های منفی و باورهای نادرست هنوز هم دربارۀ زنان مبتلا به صرع از سن بلوغ و باروری تا سنین بالاتر شیوع دارد.
• نرخ ازدواج در زنان مبتلا به صرع نسبت به مردان مبتلا، کمتر است.
• بسیاری از زنان مبتلا به صرع در ازدواج مورد سوءاستفاده و خشونت، به شیوه های مختلف قرار می گیرند. ( سوءاستفاده های
جنسی، عاطفی، جسمی، مالی، اجتماعی )
این موارد می تواند کیفیت مطلوب زندگی این زنان را تحت تأثیر قرار دهد. برای مراقبت از زندگی خویش و کاهش باورهای اشتباه،
بانوی مبتلا به صرع می تواند فعالانه در آموزش خویش و دیگران در زمینۀ نوع تشنج ( یا تشنج هایی ) که دارد، نقش داشته باشد.
همچنین لازم است اطلاعات کافی در مورد عادت ماهیانه، روابط زناشویی، مراقبت های پیش و هنگام بارداری، روش های پیشگیری و زمان یائسگی داشته باشد.

بیشتر زنان مبتلا به صرع، دوران بارداری طبيعی را طی كرده و زايمان بی خطري خواهند داشت.
در بيش از نيمی از مبتلايان به صرع در دوران بارداری، هيچگونه تغييری در تعداد تشنج ها ایجاد نمی شود و حتی در برخی، تعداد تشنج ها کم می شود. البته در تعدادی، تشديد تشنج ها مشاهده شده است. در عين حال بر طبق مطالعات انجام شده، گزارش شده است كه بارداری  تاثير کمی روی صرع دارد. لازم است زنان مبتلا به صرع مانند تمام زنان باردار، در اين دوران مراقبت های جسمی و روانی مانند استراحت كافی، توجه به تغذيه، دوری از هيجان ، استرس و پرهيز از كم خوابی را رعايت نمايند.
ممکن است يك خانم مبتلا به صرع در هنگام بارداری با مشكلاتی مواجه شود. بنابراین بايد با پزشك خود به صورت مرتب در تماس باشد، زيرا به دنيا آوردن يك نوزاد سالم، ارزش اين مراقبت را دارد.
خوشبختانه بيش از 90 درصد زنان مبتلا به صرع، بارداری موفقی خواهند داشت و فرزندان سالمی به دنيا خواهند آورد.

زمانی که ما تصمیم گرفتیم با هم ازدواج کنیم؛ از عشقی که به یکدیگر و رویاهایی که برای آینده داشتیم، روی ابرها بودیم. ناگفته نماند که به سرعت برای مراسم عروسی برنامه ریزی کردیم. تازه هر دویمان بیست ساله شده بودیم. کریس تازه از دانشگاه فارغ التحصیل شده بود و من یک شغل ساده ولی لذتبخش داشتم. اولین خانه مان را با هم چیدیم. خیلی بزرگ نبود، اما جای قشنگی برای شروع زندگی مشترکمان بود. از این که زن و شوهر یکدیگر می شدیم، خیلی هیجان زده بودیم. از این تجربۀ با هم بودن، خیلی خوشحال بودیم؛ از این که با هم خانه داشتیم؛ و برای آینده خیالپردازی می کردیم: آشپزی های دو نفره، مراقبت از شوهرم، بچه هایی که قرار بود به دنیا بیایند.

در هر قولی که در مراسم ازدواج به هم دادیم، هردویمان بی توجه به چیزی که پیش می آید؛ متعهد شدیم.  قول “همراهی در سلامتی “ را فقط چهار ماه بعد از ازدواجمان دیدیم.

من در 16 سالگی، اولین تشنج تونیک کلونیک خود را تجربه کرده بودم. هرگز نمی توانستم پیش بینی کنم که صبح روز 11 دسامبر، وقتی شوهرم خانه را به طرف محل کار ترک کرد و من به سمت تختخواب رفتم، لباس پوشیدم و خانه را برای خرید هدایای کریسمس، ترک کردم؛ دوباره این تشنج ها در زندگی ام ظاهر می شوند. فقط یک بار اتفاق افتاده بود.

یادم می آید که با حالتی مبهوت بیدار شدم. با هوشیاری محوی که در اتاقک پشت یک آمبولانس داشتم و پرستاری که مرتب از من می پرسید:“ چه اتفاقی افتاده است؟“ وقتی به من گفت که  یک تصادف اتومبیل داشته ام و تشنج کرده ام؛ تازه درد شکمم را متوجه شدم و باور کردم که برای مدتی زمان را دست داده ام. از پرستار خواهش کردم به همسرم تلفن کند. صدایش را خیلی مبهم یادم می آید.

در حالی که یک گردنبند طبی به گردنم بسته شده بود، در اتاق اورژانس دراز کشیده بودم و سعی می کردم تا تمام چیزهایی را که اتفاق افتاده بودند، هضم کنم. انعکاس این وقایع روی زندگی وآینده ام چه بود؟ میلیون ها فکر به ذهنم هجوم می آورد و به نظرم می رسید که تمام دنیایم فرو ریخته است. وقتی کریس وارد اتاق شد، قلب و روحم دوپاره شد و البته هیچوقت مثل آن لحظه از دیدن عشق در زندگی ام، خوشحال نشدم. همزمان زندگی و آیندۀ دو تایی مان، برایم منعکس  شد و فکر کردم : “یعنی چه اتفاقی می افتد؟ “

کمی بعدتر، بعد از آزمایش های بسیار،  تشخیص صرع برای من گذاشته شد و فهمیدم برای بقیه عمرم، صرع خواهم داشت. حس کردم قلبم هزار تکه شده است و شعلۀ امیدم با باد سردی خاموش شده است. به همه توصیه های پزشکان گوش می کردم؛ رژیم هایی که می گفتند، چیزهایی که لازم بود و …

این زندگی جدید من بود؛ زندگی جدید ما …

همه چیز بدتر شد. دیگر نمی توانستم کار کنم. خانه مان، خانۀ کوچک قشنگی که با هم آن را چیده بودیم، به دلیل مشکلات مالی به فروش رفت.  مدتی طول کشید و عشق و حمایت زیادی از خانواده هامان دریافت کردیم تا من از افسردگی که دچارش شده بودم، خارج شوم. تجربۀ سختی نه تنها برای من که برای همسرم هم بود. تماشای فردی که دوستش دارید، در حال تقلا برای زندگی، برای هردوی ما یک جهنم واقعی بود.

بیشتر اوقات من خودم را با احساس گناه، آشفتگی و گاهی هم خشم، به دلیل این که همسرم تنها فرد تأمین کننده مالی در زندگی مان بود؛ به ستوه می آوردم. تنها سرپرست من در لحظه های حیاتی!. خیلی از چیزهایی که زمانی من می توانستم انجام دهم، حالا او بایست به تنهایی انجام می داد یا مدیریت می کرد. اصلاً احساس یک همسر را در این روزها نداشتم.

من از شوهرم، بابت عشقی که نثار می کند و، مهربانی و حمایتی که دارد، بسیار سپاسگزارم. دانستن و درک عواطف در آن زمان، به دلیل موقعیتی که پیش آمده بود، باعث شد من این گونه احساس کنم.

داشتن صرع، اصلاً سفر ساده ای برای هیچکدام ما نبود. بیشتر اوقات من از همسران زیادی می شنوم که روابطشان به هم می خورد چون نمی توانند استرس ناشی از این موقعیت و مشکلاتی را که در این مسیر پیش می آید، مدیریت کنند. بله؛ ما به یکدیگر قول داده بودیم. او همیشه به من یادآوری می کرد که بدون توجه به چیزی که پیش می آید، ما با هم خواهیم بود؛ چه در لحظه های خوب و چه در لحظه ای بد.

زمان های زیادی خودم را می دیدم که تنها ایستاده ام و اشک می ریزم. همسرم برای من بعد از تشخیص صرع، برای من خیلی کارها کرده بود. مطمئن بودم اگر می توانست مرا حتی شفا می داد. یک بار گفته بود که اگر می توانست، کاری می کرد که این موقعیت برای او پیش بیاید نه من؛ که البته من هرگز، آرزویش را نمی کردم.

او هرکاری می کرد تا زندگی برای من آسانتر شود. آرزو می کردم می توانستم به او دنیا را ببخشم. او بیش از این استحقاقش را داشت. رویای او این بود که من زودتر خوب شوم و رویای من شاد کردن او بود. میزان قدردانی من از همسرم بی نهایت است؛ چون می دانم شیوۀ مراقبت او از من، جبران نشدنی است.

در گذشته بعضی اوقات  فکر می کردم باید او را ترک کنم. او را از این بار فشار و اضطراب و این حجم مراقبت از یک همسر بیمار رها کنم. ما در مورد این چیزها با هم حرف می زدیم و باز هم من از میزان عشق و مهربانی همسرم، که به من اطمینان می داد همیشه با هم خواهیم بود، سپاسگزار می شدم.

من بیشتر با زندگی همراه صرع چالش داشتم. می خواستم همان زن رویایی  که دوست داشتم بشوم. دوست داشتم رویاها و آرزوهایمان را در آینده، محقق شده ببینم: خانه ای که با هم می ساختیم. بچه هایی دیگر مطمئن نبودیم با این شرایط می خواهیم یا نه.  

اما کریس همیشه مرا قوی نگه می داشت؛ صخرۀ استوار من بود. به من اطمینان می داد که رویاها و آرزوها نمی میرند مگر این که ما  بخواهیم. هر روز و هر لحظه، به من قوت می داد.

من شوهر دوست داشتنی ام را تحسین می کنم و اگرچه این موقعیت، به زندگی ما هجوم آورد؛  اما ما دو تا را به هم نزدیکتر ساخت. او نه تنها شوهری فوق العاده است، بلکه خالق خدایی بی همتا هم هست. من از خدا بسیار شاکرم که بهترین دوست و بزرگترین حامی زندگی ام را در این مسیر پیدا کردم. من هیچ کس دیگری را به جز او نمی خواستم در این مسیر همراهم باشد و نمی توانستم این سفر را بدون او تاب بیاورم.

همسری مبتلا به صرع بودن، اصلاً کار ساده ای نیست. هر روز یک چالش است. اما مهمترین نکته در نظر گرفتن همه در این موقعیت و جذب نفطه های مثبت است. سپاسگزار بودن نسبت به خداوند و کسانی که در زندگی شما هستند.

صخرۀ یک نفر باشید. به یک نفر اطمینان دهید.

یادتان باشد عشق شما، برای دیگری همیشگی است و همیشه این عشق است که  برنده می شود.

منبع :

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش: ویدا ساعی

اینگونه بود که نیلوفر خودش را به ما در انجمن جهانی صرع معرفی کرد. این هنرمند خوش قریحۀ ایرانی برای ما نوشت که نگذاشت صرع استعداد هنری او را مغلوب کند.

” من از زمان تولد صرع داشتم؛ ولی تشنج هایم را به یاد نمی آورم؛ چون در زمان وقوع تشنج ها، بیهوش می شدم. “

او دختری از یک خانوادۀ هنرمند است. هم پدر و هم مادر او هنرمندند و نیلوفر در فضایی الهام گرفته از هنر و متأثر از آن بزرگ می شود :

” زندگی من با رنگ شکل گرفت. وقتی من فقط 8 ساله بودم،  خودم را به دیگران نقاش معرفی می کردم. “

نیلوفر مدرک کارشناسی هنر از دانشگاه تهران دارد. او نمایشگاهی از آثارش در تهران و 9 کشور دیگر دنیا برگزار کرده است. او به زبان های ایتالیایی و انگلیسی کاملاً مهارت دارد و اکنون می خواهد مطالعات هنری خود را در خارج از کشور ادامه دهد.

نکتۀ شگفت انگیز دربارۀ نیلوفر، قدرت دست های او در خلق کارهایی است که به طرز حیرت انگیزی جزئیات هنری در آنها مشهود است و این توانایی نیلوفر برخلاف عوارض جانبی داروهای ضد صرع او هستند که برایش لرزش دست می آورند. این قطعاً برای او چالش بزرگی بوده است.

کارهای هنری نیلوفر، بازتاب فرهنگ ایران هستند. او همچنان که تابلوهای کوچک کار می کند؛  تابلوهای بزرگی هم دارد که روی دیوار منازل نصب می شود. با تصاویری که نیلوفر برای ما فرستاده، کاملاً مشهود است که هر قسمت از این نقاشی ها، حتی برای هنرمندانی با دستان خیلی استوار هم کار پرزحمتی است و برای خلق آن بسیار باید کوشش کرد.

” صرع نمی توانست مانعی برای پیشرفت من در زمینۀ استعدادم باشد و امیدوارم بتوانم آثارم را به جهانیان نشان دهم؛ چرا که من هم مانند دیگر هنرمندان هستم. ”

اگر شما می توانید به نیلوفر برای برگزاری یک نمایشگاه یا دسترسی به یک دورۀ آموزشی خارج از کشور کمک کنید، به ما بگویید تا شما را به نیلوفر وصل کنیم.

“ امیدوارم دوستان مبتلا به صرع من هرگز از زندگی ناامید نشوند. ” این جملۀ پایانی نیلوفر بود.

منبع : International Epilepsy News / Issue 1 / 2020 / Page 14

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

   در یکی از روزهای سال 1352 چشم به جهان گشودم.  به این جهانی که زندگی را برایم همراه با تشنج می خواست.

  شنیده ام که از هنگام تولد، هروقت دچار تب می شدم، تشنج می کردم و چه خوب که از آن روزها چیزی به خاطر ندارم!

   دریغ که همین تشنج ها، گاه و بیگاه ادامه یافتند و مرا دچار صرع کردند. اما خوب می دانم که بیماریم فقط کنترل می شود.

   روزهای قبل از شروع مدرسه در کنار خانواده مشکلی نداشتم؛ اما با شروع دوران مدرسه، با مشکلات زیادی رو به رو شدم. آن روزها من ناگهان دچار تشنج می شدم و هوشیاریم را از دست می دادم. وقتی به هوش می آمدم صدای پچ پچ بچه ها  را می شنیدم. حتی گاهی می شنیدم که آنها مرا “عقب ماندۀ قرص خور” صدا می کردند و به من سرکوفت می زدند و من از ناراحتی گریه می کردم.

   سال ها گذشت و من به همین صورت زندگی کردم، اما هیچ گاه ناامید نشدم و درس خواندم تا وارد دانشگاه شدم. در دوران دانشگاه شکل تشنج های من متفاوت شد و من قبل از تشنج متوجه آن می شدم. اما قسمت ناراحت کنندۀ آن این بود که چون در هنگام تشنج هایم نیمه هوشیار بودم؛ حرف های آزارنده ای را که در مورد من گفته می شد می شنیدم. مثل این که بیمارم و نباید درس بخوانم و بهتر است در خانه بمانم. ولی بالاخره به همه ثابت کردم که توانایی کافی برای ادامۀ تحصیل دارم .

   اکنون که 43 سال سن دارم، دیگر به این حرف ها توجه نمی کنم و خودم را با تمام ویژگی های فردی و همین طور صرعم پذیرفته ام و کاش زودتر به این نتیجه می رسیدم.

   اگرچه هنوز شغلی ندارم اما هیچ وقت ناامید نمی شوم و تصمیم دارم هرگز صرعم را پنهان نکنم .

 من زمانی خارج از کشور زندگی می کردم. در آن جا، مشکلات کمتری داشتم چون با اینکه بیماریم را پنهان نمی کردم، دو جا کار می کردم و همه به من احترام می گذاشتند و کسی برای بیماریم را مرا سرزنش نمی کرد.

   وقتی به ایران بازگشتم باز احساس شرم از بیماری، به سراغم آمد؛ اما به این موضوع فکر می کنم که حتماً  در برخی کشورهایی که علیرغم صرع به افراد احترام گذاشته شده و درک می شوند، مردم با آگاهی بیشتر، فرهنگ غنی تری به دست آورده اند و زندگی بهتری برای خود و دیگران ساخته اند. آرزو می کنم به زودی در تمام دنیا چنین شود.

نوشته : ساناز منوچهری

زندگی با صرع مانند رؤیا است؛ یک رؤیای واقعی. من هر روز دچار گیجی می شوم که آیا چیزهایی که برای من اتفاق می افتد واقعی هستند یا نه؟ من صرع مقاوم به درمان دارم که در آن، تشنج ها خیلی سخت کنترل می شوند. هر فرد مبتلا به صرع مقاوم به درمان، مصیبت های خود را دارد.

من هر روز هم تشنج های ابسانس دارم، که چند ثانیه طول می کشد و با فقدان هوشیاری همراه است و به نظر می رسد من به گوشه ای خیره شده ام؛ و هم تشنج های موضعی پیچیده، که باعث می شوند حرکات غیرارادی همراه با از دست دادن هوشیاری داشته باشم. این تشنج ها در من، مانع از انجام وظایف روزانه ام می شوند و در راه رفتن و صحبت کردنم اختلال ایجاد می کند.

وقتی برای من تشخیص صرع گذاشته شد؛ هیچ تصوری از میزان گرفتاری خودم با این بیماری نداشتم. برای حفظ ایمنی ام، دیگر نمی توانستم رانندگی کنم. به دلیل حجم تشنج ها، دیگر نمی توانستم خارج از منزل کار کنم. کشف کردم که غذاها و نوشیدنی های همراه با کافئین تشنج هایم را تحریک می کنند پس از آنها اجتناب کردم. خلاصه کنم، مجبور شدم زندگی ام را برای بهبود سلامتی ام، محدود کنم.

پذیرفتم که دیگر برای ساده ترین کارهایم، نیاز به کمک دارم؛ مثل رانندگی، آشپزی، گاهی حتی حمام کردن. من به کمک همسرم، خانواده ام یا یک دوست برای همراهی نیاز دارم. برای این که از من برای  آسیب های احتمالی ناشی از تشنج مراقبت کنند. در دست گرفتن چاقو زمان درست کردن شام، می تواند برای من خطرناک باشد.

بعضی روزها خوب هستند و بعضی روزها، بد. بعضی روزها تشنج کمتری دارم، بعضی روزها بیشتر. بعضی روزها می تواند بدون تشنج سپری شود. با این همه من خطر نمی کنم و اجازه می دهم کمک دیگران در زندگی ام جریان داشته باشد.

پیش از این که ناامید شوم تصمیم گرفتم مبارزه کنم. با دیدن وب سایت ها، در شبکه های اجتماعی با افرادی که صرع داشتند، آشنا شدم( بیماران، خانواده های ایشان، دوستان و مراقبان ) و با پزشکم در این باره گفت وگو کردم.  این جست وجو به من انگیزه ای داد تا یاد بگیرم چگونه زندگی بهتری با این موقعیت داشته باشم. فهمیدم که این یک جادۀ طولانی و پرتلاش است. بستری شدن در بیمارستان، آزمایش های متعدد نوار مغز و ام آر آی، تغییر داروها و تنظیم میزان آنها، که ممکن است موفقیت آمیز باشد یا به شکست بینجامد.

هنوز تا امروز بعد از گذشت این همه آزمایش های مختلف، تغییر داروها و تنظیم میزان آنها، تشنج های من مقاوم مانده اند. بعضی بیماران با این نوع صرع، نیاز به ترکیب چند دارویی مناسب دارند. بعضی دیگر درمان های دیگری مثل جراحی یا رژیم کتوژنیک برایشان مفید است. من کاندیدای عمل جراحی نیستم و موارد دیگر را هم امتحان کرده ام. اما هنوز امیدی هست.

داشتن صرع، چیزی نبود که من انتظار آن را داشته باشم؛ ولی مرا قویتر و عاقلتر ساخت. می خواهم به شمایی که این متن را می خوانید بگویم که گاهی تلوتلو خوردن در جادۀ زندگی، به معنای پایان سفر شما نیست. بگذارید که همین، شما را قویتر کند تا با عزم و شهامت بیشتری پیش روید. شما تنها کسی نیستید که این چالش را در پیش رو دارید. همۀ مایی که صرع داریم، کنار شما قدم می زنیم.

نوشتۀ : تیفانی کیروس (tiffany-kairos)