انجمن صرع ایران، امسال با رویکردی جدید و با هدف تعامل بیشتر اعضاء و انجمن با یکدیگر، اقدام به راه‌اندازی باشگاهی در فضایی صمیمانه به صورت فصلی نموده است. اولین دورهمی برای گروه نوجوانان وخانواده‌های آنان در روز چهارشنبه 19 خرداد از ساعت 17 الی 19 در تالار پیام برگزار شد.

هدف از این برنامه، معرفی کارگاه‌های آموزشی تابستانه برای نوجوانان و والدین آنها بود که برای طرح “ارتقاء کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به صرع” با هدف توانمند سازی نوجوانان و ارتقاء مهارت فرزندپروری در والدین ایشان از سال گذشته، کلید خورده بود.

در ابتدای برنامه رضا شاهین، مجری و مدرس فن بیان، با معارفه‌ای دوستانه، برنامه را آغاز کرد و در ادامه دکتر حمیده مصطفایی، دبیر طرح نوجوانان و متخصص مغز و اعصاب، به شرکت‌کنندگان خوش‌آمد گفت.

سپس گروه تسهیلگران با هدایت عباس ناصری از مؤسسۀ نوجهان، شرکت‌کنندگان را به گروه‌های هشت نفره تقسیم کردند. در این گروه‌ها که والدین ونوجوانان به صورت مجزا نشسته بودند، یک نفر تسهیل‌گر هدایت گروه را به عهده داشت.

به هر گروه سه سوال برای گفت‌وگو داده شد:

1. دلت می‌خواهد چه چیزی را در محیط خانه تغییر دهی؟
2. در اجتماع و محیط زندگی‌ات دوست داری چه چیزهایی تغییر کند؟
3. وضعیت مطلوب و دلخواه تو در این موارد چیست؟

این گپ صمیمانه 45 دقیقه طول کشید و در پایان گفت‌گوی گروه‌ها، خانم محمدی که دختری مبتلا به اوتیسم دارد، از تجربیات زندگی خود همراه فرزندی با نیازهای ویژه صحبت کرد و در مورد چگونگی توانمند ساختن کودکان با شرایط خاص برای میهمانان سخن گفت. سولماز، دختر مبتلا به اوتیسم، که با توجه و تلاش ویژۀ مادر توانمند شده بود، شروع به اجرای شعرخوانی و آواز نمود.

در ادامه کارگاه‌های تابستانی نوجوانان توسط شبنم صفایی معرفی شد و ثبت نام علاقمندان به روز شنبه موکول گردید.

بخش پایانی برنامه، اجرای موسیقی دسته جمعی با هدایت علیرضا دهقان و مشارکت میهمانان و همچنین اجرای سرود “همراه شو عزیز!” به صورت گروهی بود که فضای مفرحی برای حسن ختام این دورهمی ایجاد کرد.

نوجوانی مرحله‌ای مهيج و چالش‌برانگيز از زندگی برای نوجوانان و والدينشان است. بيشتر نوجوانان در اين مرحله از زندگی، با والدينشان بحث و جدل دارند، محدوديت‌هایی را تجربه می‌كنند، دوست دارند وقت بیشتری را با دوستانشان در بیرون از منزل بگذرانند و به زندگی بعد از دبيرستان فکر می‌کنند. 

والدين در این دوره، بيشتر نگران انتخاب‌های صحیح و غلط، دردسرهای احتمالی و مسئوليت‌پذيری نوجوانشان هستند. اين نگرانی‌ها كاملاً طبيعی است. زمانی كه اين مرحله از زندگی  با صرع همراه باشد، نگرانی والدين بیشتر خواهد شد. بعضی از نوجوانان می‌خواهند به تنهایی سفر بروند تا ثابت كنند كه آنها هم مثل ساير دوستانشان بوده و توجهی به سلامتيشان نمی‌كنند. 

والدين می‌توانند نوجوانانشان را به شیوه‌ای کمک كنند تا این آشوب‌ها و اضطراب‌ها به حداقل برسد. آنها می‌توانند فرزندانشان را تشويق كنند تا فعاليت‌های سالم با همسالان خود داشته باشند. مسائل مربوط به امنیت و استقلال نوجوان می‌تواند به جای تبدیل شدن به مشاجره، از راه گفت‌وگوهای سالم حل شود. اين كار هم برای والدین و هم نوجوان، اين امكان را فراهم می‌سازد كه به نیازهای یکدیگر توجه کرده و با توافق به آنچه که می‌خواهند برسند. 

از همان ابتدای نوجوانی، اين باور كه نوجوان با پیوستن به يک گروه از دوستان آشنا به صرع، می‌تواند به كنترل تشنج، امنیت و سلامتی خویش برسد؛ سبب می‌شود تا میزان نگرانی والدین کاهش یابد. به یاد داشته باشیم که نوجوان، هميشه نوجوان باقی نخواهد ماند. او به دورۀ بزرگسالی قدم می‌گذارد و نيازمند يادگيری نقش‌های بزرگسالی خواهد بود. مهمترین وظيفۀ والدين، آماده‌سازی آنان برای دورۀ بزرگسالی به وسیلۀ آشنایی با مهارت‌های مورد نياز زندگی است.

چه رفتاری در خلق وخوی نوجوانی، طبیعی است؟ 

برخی از کودکان پیش از رسیدن به مرحلۀ نوجوانی، دمدمی مزاج هستند و بعد در دوران نوجوانی نیز، این نوسان‌های خلقی  بیشتر شده و به سادگی آشفته می‌شوند. در حالی که بعضی دیگر ممکن است اینطور نباشند. به طور کلی در نوجوانان نوسان خلقی طبیعی، کوتاه  است و معمولاَ در واکنش به چیزی که اتفاق می‌افتد، مثل یک مشکل یا طردشدگی، به وجود می‌آید. اگر نوجوان شما دوستان خوبی دارد که مورد تأیید شما هستند؛ تکالیف مدرسه را خوب انجام می‌دهد و کلاً دغدغه‌های زیادی برای نگرانی شما ندارد؛ برخی نوسان‌های خلقی در او طبیعی است.

همچنین نوجوانان تمایل به حرکت الاکلنگی در خلق‌وخوی خود دارند. اگر می‌بینید در یک لحظه، نوجوانتان نسبت به شما تند و تیز است و لحظۀ دیگر همه چیز شیرین می‌شود، احتمالاً این نوسان‌های خلقی نوجوانی است.وقتی آنها عصبانی هستند، معمولاً شنیدن این جمله‌ها از آنها طبیعی است : «کاش هرگز به دنیا نیامده بودم.» یا «از خودم متنفرم.» خیلی اهمیت دارد که در زمان آرام شدنشان، پیگیری شود که آیا واقعاً به این جمله‌ها باور دارند یا خیر.

چه چیزی در نوجوانان و خلق‌وخوی آنها طبیعی نیست؟ 

زمانی که به نظر می‌رسد غم، آشفتگی یا اضطراب، هیجان اصلی نوجوان شما است و این احساس‌ها، برای هفته‌ها در او باقی مانده و تبدیل به مانعی در انجام تکالیف مدرسه، روابط دوستانه و خانوادگی شده است؛ این  دیگر طبیعی نیست. یعنی مشکلی وجود دارد.

اگر نوجوان شما در حالت خشم، مثلاً چاقو برمی‌دارد یا کاری مثل باز کردن پنجره و تهدید به پرتاب کردن خود می‌کند، این رفتارها نگران‌کننده است. رفتار تهدیدکننده و آسیب‌زننده لازم است جدی پیگیری شود.

نشانه‌های افسردگی در نوجوانان کدامند؟

این علائم در نوجوانان بسیار شبیه علائم مشابه در بزرگسالان هستند و شامل موارد زیر هستند :

• آشفتگی یا غمگینی که هفته‌ها طول بکشد.
• از دست دادن علاقه به چیزهایی که قبلاً از آنها لذت می‌برده است.
• تغییر در اشتها، خواب و میزان انرژی
• کاهش تمرکز ( که می‌تواند با افت تحصیلی همراه باشد. )
• دوری‌ کردن از جمع خانواده و دوستان
• اقدام به رفتارهای خطرناک

اگر حدس می‌زنید نوجوانتان دچار افسردگی شده است، چه کاری لازم است انجام دهید؟ 

تلاش کنید بدون هیچ قضاوتی و همدلانه با او مرتبط شوید. ببینید چه چیزهایی او را اذیت می‌کند. اهمیت دارد که فرزندتان بداند که شما برای کمک به او آماده هستید. بهتر است با یک مشاور در این زمینه گفت‌وگو کنید. می‌توانید مشاور مدرسه را نیز در جریان قرار دهید. افسردگی به راحتی قابل درمان است. اگر نگران هستید که فرزندتان اقدام به خودکشی کند؛ سریعاً با یک متخصص مشورت بگیرید. خودکشی موقعیتی است که کاملاً امکان پیشگیری دارد. تا جایی که می‌توانید در روند درمان فرزندتان درگیر شوید. سعی کنید در این زمینه مطالعه کنید و مطالب بیشتری را بدانید.

مرکز مشاوره آفتابگردان، مرکز مشاوره تخصصی انجمن صرع برای مشاوره‌های تخصصی در خدمت شماست : 02166420840 

اگر شما مادری هستید که صرع دارید، نکته‌های زیر برای شما مناسب است: 

1. صرع را برای کودک خود توضیح دهید: مهم است که هر چه زودتر صرع را برای کودک خود توضیح دهید و با بزرگتر شدن او، اطلاعات بیشتری در اختیارش قرار دهید. از زبان مناسب سن او استفاده کنید و از به کاربردن کلمه‌های پیچیده، که فهم آنها برایش دشوار است، بپرهیزید. می‌توانید از مقالۀ ” وقتی مامان یا بابا صرع دارند” برای گرفتن ایده و توضیح مناسب برای کودکتان، استفاده کنید. اگر کودکتان از شما سؤالی پرسید که جواب آن را نمی‌دانستید، می‌توانید با مراجعه به وب سایت انجمن در این مورد اطلاعات بگیرید.

2. به کودکتان یاد دهید که در زمان تشنج چه کاری انجام دهد: اگر فرزندتان شاهد بروز تشنج در شما است؛ ممکن است ماجرا را درک نکرده و به شدت بترسد. مهم است که فرزندتان بداند تشنج شما به چه شکل است و بداند در صورت وقوع تشنج، چه کمکی می‌تواند انجام دهد.

3. پزشک معالج خود را به صورت مرتب ملاقات کنید: پزشک معالجتان همراه و حامی شما در  سفر زندگی با صرع است. او می‌تواند مراقبتی را که نیاز دارید، به شما داده و به سؤال‌های شما پاسخ دهد.

4. به خاطر داشته باشید که داروهای خود را سروقت مصرف کنید: فراموش کردن دارو یکی از مهمترین تحریک‌کننده‌های تشنج است. پس مصرف منظم داروها و با میزانی که پزشک تجویز کرده، به سلامت شما کمک می‌کند.

5. با خواب کافی، خطر تشنج‌ها را کاهش دهید: لازم است الگوی خواب منظم داشته باشید و سعی کنید حداقل هشت ساعت خواب شبانه داشته باشید. علاوه بر این اگر مادر نوزاد هستید، می‌توانید زمان خواب نوزادتان در طول روز، شما هم بخوابید. می‌دانیم که کمبود خواب از عوامل مهم تحریک‌کنندۀ تشنج‌ها است.

6. رژیم غذایی مناسبی را برای کاهش تشنج‌هایتان داشته باشید: سوخت رسانی به بدن و ذهنتان با غذاهای سالم بسیار اهمیت دارد. از خوردن غذاهای مانده بپرهیزید و یک رژیم غذایی متعادل همراه با سبزیجات و لبنیات داشته باشید. به یاد داشته باشید همۀ غذاها برای سلامت جسمی و روانی ما اهمیت دارند. در بعضی موارد دیده شده است بعضی از افراد مبتلا به صرع، به بعضی مواد غذایی حساسیت داشته و این غذاها در بروز تشنج آنها مؤثر هستند. شناسایی این مواد غذایی و محدود کردن آنها در سبد غذایی‌تان، می‌تواند به سلامت بیشتر شما کمک کند.

7. با ورزش منظم، به کاهش تشنج‌ها کمک کنید : ورزش کردن برای حال خوب جسمی و روانی ما بسیار مهم است. سعی کنید روزانه ورزش کنید حتی اگر به اندازۀ یک پیاده روی کوتاه  اطراف منزلتان باشد. ورزش به شما انرژی می‌دهد، بدن شما را سرشار از هورمون اندورفین می‌کند که باعث می‌شود حال خوبی را تجربه کنید، استرس شما را کم می‌کند و بنابراین نقش مهمی در کاهش تشنج ها ایفا می‌کند.

8. احتیاط‌های لازم را برای اطمینان از امنیت خود در صرع انجام دهید : همۀ ما در زندگی روزانه با خطرهایی روبه‌رو هستیم و داشتن صرع، می‌تواند این خطر را در بعضی افراد افزایش دهد. بنابراین مهم است که برای اطمینان از امنیت خود، به همان اندازۀ امنیت دیگران، احتیاط‌هایی را در نظر بگیریم. اینکه چه موارد احتیاطی را در نظر بگیرید؛ بستگی به چند عامل دارد: برای مثال یک مادر مبتلا به صرع که تشنج‌های مکرر بدون پیش‌آگهی دارد، ممکن است نیاز به احتیاط بیشتری داشته باشد تا مادر مبتلا به صرعی که تشنج‌های کنترل شده دارد یا قبل از وقوع تشنج، با نشانۀ هشداردهنده‌ای متوجه بروز آن می‌شود. ممکن است بخواهید در موارد زیر اطمینان بیشتری داشته باشید: مثلاً فقط زمانی آشپزی کنید که وسایل گرم کننده به صورت خودکار و امن باشند؛ پوشک کودکتان را فقط روی زمین عوض کنید یا برای کارهای روزانه، کسی در کنارتان باشد.

9. یک گروه حمایتی بسازید: ساختن یک گروه حمایتی به داشتن شبکه‌ای از اقوام و دوستان و کسانی که به شما عشق می‌ورزند؛ نیاز دارد. اگر به کمک نیاز داشته باشید یا فقط بخواهید به سادگی با یک نفر وقت بگذرانید؛ این گروه حمایتی به شما کمک خواهد کرد.

10. برای مراقبت از خود، اولویت قائل شوید : به عنوان یک مادر، مسئولیت‌های زندگی ممکن است شما را از نظر جسمی و روانی فرسوده کند. مهم است که مراقبت از خود را فراموش نکنید. به ویژه برای مادر مبتلا به صرع که خستگی می‌تواند برایش محرک تشنج باشد. به نیازهای جسمی خود مانند خواب کافی، خوراک سالم، تغذیۀ خوب و ورزش منظم اهمیت دهید. روش‌هایی برای استراحت روانی و انرژی گرفتن خود پیدا کنید؛ مانند گوش دادن به موسیقی، خواندن کتاب‌های خوب، مدیتیشن و … مراقبت از خود و داشتن انرژی باعث می‌شود که بتوانید از دیگران هم به خوبی مراقبت کنید.

11. به زندگی خود به بهترین شکل ممکن ادامه دهید: یادتان باشد ابتلا به صرع به این معنی نیست که خانوادۀ شما نمی‌تواند همان کارهایی را انجام دهد که خانواده‌های دیگر. شما هم می‌توانید مانند بقیۀ خانواده‌ها، هر زمان چیزی لازم داشتید، هماهنگی‌های آن را انجام دهید و از بودن با هم لذت ببرید.

اگرچه مثل یک دوی سرعت می‌ماند؛ اما خط پایانی در افق دیده نمی‌شود.

اولین تشنج گراندمال پسرم، یک هفته بعد از سومین سالگرد تولدش اتفاق افتاد. آن شب برایم مثل یک کابوس بود. وحشت کرده بودم. البته فقط همان یک بار بود. دیگر برایم تکان‌دهنده نیست.

به خاطر می‌آورم آمبولانسی که پسرم را با سرعت به بیمارستان می‌برد. من با ماشینم پشت او می‌رفتم و داد می‌زدم: ” تندتر برو لعنتی، تندتر!”

در اتاق اورژانس بالای سر پسرم ایستاده بودم، در حالی که او در محاصرۀ سیم‌ها و سرم‌ها بود و دستگاه نوار مغز به سرش وصل کرده بودند. با خودم فکر می‌کردم:” دوباره هرگز این اتفاق نخواهد افتاد.”

چهار ماه بعد، تشنج بعدی پیش آمد. همان زمان تشخیص صرع دادند. صرع “مقاوم به درمان” عبارتی بود که متخصص مغز و اعصاب برای ما تکرار می‌کرد. همانطور که دکتر، نوع صرع را توضیح می داد که به طور معمول بهتر نمی‌شود؛ سر من سوت می‌کشید. ما باید خودمان را آماده می‌کردیم.

و این کار را کردیم.

صرع، همه کارۀ زندگی ما شد و ما را بلعید. روزهایمان با مبارزه با تشنج، هماهنگی برنامه‌ها و از دست رفتن شناخت فرزندم می‌گذشت. شب‌ها به جست‌وجوی درمان‌های جایگزین و عوارض دارویی سپری می‌شد. همسرم جوک ساخته بود که باید به او دیپلم افتخاری تخصص مغز و اعصاب را بدهند.

در حالیکه بیشتر والدین، نگران این موضوع هستند که بچه‌هایشان، سر وقت به مدرسه بروند؛ ما نگران ویزیت‌های سر وقت پسرم بودیم. اقدام‌های درمانی بیشمار، آزمایش‌های خون و مراقبت‌ها؛ درمان‌های پشت هم؛ فیزیوتراپی، کاردرمانی، موسیقی درمانی، بازی درمانی، گفتاردرمانی، هر درمانی را بگویید، رفتیم.

 باید نگران دوربینی می‌بودیم که در اتاقش کار گذاشته بودیم. اینکه به اندازۀ کافی نزدیک باشد تا اگر در خواب تشنج داشت، بتوانیم ببینیم و بشنویم. باید نگران زمان مصرف داروها در پنج نوبت روزانه می‌بودیم. هر وقت پسرم برای چند ثانیه به نقطه‌ای دور خیره می‌شد، ما باید این سؤال را از خودمان می‌پرسیدیم که : آیا این، یک تشنج ابسانس بوده است یا یک رویاپردازی سادۀ کودکانه؟

دوستم، که او هم پسرش صرع دارد، یک روز به من گفت:” هیچ کس به اندازۀ ما والدین کودکان مبتلا به صرع، خرافه‌پرست نیست.” او راست می‌گوید. پستی و بلندی‌های زندگی با صرع مثل جزر و مد اقیانوس است. در یک لحظه غرق شده‌ای؛ لحظۀ بعد خشک هستی.

با این همه و در بین این آشوب و بی‌ثباتی و شب‌های بی‌خوابی در بیمارستان، یک نقطۀ ثابت در زندگی ما باقی مانده است و آن امیدواری است. ما همیشه امید را انتخاب می کنیم. با این که زندگی مانند یک دوی سرعت، در برابر تندبادهای بی‌وقفه است؛ ولی بی‌تردید به گونه‌ای ادامه می‌دهیم که گویی هیچ خط پایانی در افق نیست.

نکتۀ دیگری هم در مورد والدین کودکان مبتلا به صرع صادق است. ما منبع تمام نشدنی امید هستیم. چون انتخاب دیگری نداریم. هر ویزیت پزشک، هر تجویز جدید، با نگاهی از امیدواری برای ما، حاکی از این است که اوضاع بهتر می‌شود.
شاید این یکی، همان باشد.

حقیقت این است که به ندرت ” آن یکی” پیدا می‌شود. به لحاظ آماری، اگر در کنترل تشنج‌های فرد مبتلا به صرع، دو داروی اول با شکست مواجه شود، شانس داروی سوم یا چهارم، به حدود پنج درصد می‌رسد. اما امیدواری به علم آمار ربطی ندارد. ما داروهای ضدصرع زیادی را امتحان کرده‌ایم چون :

🔸 شاید داروی بعدی مؤثر باشد.
🔸 شاید این پزشک جواب را بداند.
🔸 شاید این نوار مغز، سالم شده باشد.
🔸 شاید این درمان کمک کند.

شاید! اینها همه امیدواری است. صدایی کوچک در پس سر من که مرتب به من می‌گوید : شاید!

چون در تاریکترین لحظه‌های زندگی و پایین‌ترین نقطه‌ها، تنها چیزی که نیاز دارید یک ” شاید” است. اگرچه کوچک است؛ ولی قدرت دارد. “شاید” می‌تواند یک تنفس از هوای تازه به ریه‌های شما بدمد. “شاید” دستی است که انگشت‌های گره‌کرده‌تان را می‌فشارد. “شاید” یک یادآوری برای ناامید نشدن است. اینکه چیزها در زندگی، می‌توانند بهتر شوند.

چرا که نه؟ شاید، ممکن است.

نویسنده : رایان دور ( Ryan Durr)
ترجمه : فاطمه عباسی سیر
ویرایش : ویدا ساعی

من نگران هستم. آیا این طبیعی است؟ 

مشاهدۀ تشنج یک کودک برای بیشتر والدین صحنه‌ای بسیار ترسناک است. بعد از تشنج، معمولاً والدین برای احتمال تشنج‌های بعدی و آسیب‌های احتمالی و حتی مرگ کودک مضطرب می‌شوند. والدین معمولاً به قدری نگران کودکشان می‌شوند که اجازه نمی‌دهند از آنها دور شود، مثلاً اجازۀ رفتن کودک به خانۀ دوستش یا اقوام و خویشان، رفتن به مدرسه، یا شرکت در فعالیت‌های ورزشی را به او نمی‌دهند. ممکن است حتی با کودک به اتاقش بروند و در اتاق کودک بخوابند، تا بتوانند در طول شب بر او نظارت داشته باشند. متأسفانه در این موارد، خواب والدین دچار اختلال می‌شود.

طبیعی است که والدین در ابتدا، احساس اضطراب داشته باشند. البته مهم است بدانند خطر مرگ یا آسیب جدی در تشنج، در بیشتر کودکان خیلی کم است. در بیشتر کودکان، تشنج‌ها با دارو قابل کنترل هستند.

چه کارهایی می‌توانم برای کاهش خطر در کودکم انجام دهم؟ 

اینجا روش‌هایی برای کاهش خطر تشنج‌ها ذکر شده است:

◀️ اطمینان داشته باشید که کودکتان، داروهای ضدصرع خود را مرتب مصرف می‌کند. فراموش کردن مصرف دارو یکی از شایعترین مشکلات  افزایش تشنج‌ها و یا حتی احتمال اورژانسی شدن تشنج‌ها است.

◀️ اگر داروها جواب نداده و تشنج‌ها همچنان ادامه دارد؛ با پزشک کودکتان تماس بگیرید. شاید لازم است داروها بررسی شوند یا روش‌های دیگری امتحان شوند.

◀️ کمک‌های اولیه در زمان تشنج را یاد بگیرید. بدانید چه زمانی نیاز است تا کودکتان به بیمارستان برده شود. داشتن یک طرح درمانی برای کودکتان در زمان تشنج، به شما اعتماد به نفس می‌دهد.

چه کارهایی انجام دهم تا زندگی کودکم تا حد ممکن، طبیعی باشد؟ 

کودکتان را تشویق کنید تا از نظر اجتماعی، فعال باشد. هر کسی در ابتدا ممکن است آشفته شود، اما دور نگه داشتن کودکتان از بیرون رفتن با دوست‌هایش یا انجام فعالیت‌های طبیعی کودکانه، می‌تواند برای او بسیار آسیب‌زننده باشد. به توانایی‌های فرزندتان، مشکلاتش و آنچه از آن لذت می‌برد، فکر کنید.

چگونه می‌توانید حال خوب روانی، جسمی و اجتماعی او را تقویت کنید؟

چند نکته : ♦️♦️♦️

• کودکان باید با دوستانشان ارتباط بگیرند. قرارهایی برای بازی با یکدیگر، برای بیشتر کودکان مبتلا به صرع توصیه می شود. البته همراه بودن بزرگسال آگاه به صرع و دانستن کمک‌های اولیه در زمان تشنج هم ضروری است.

•  در بیشتر موارد بیرون رفتن نوجوانان با هم، بدون حضور والدین، در صورتی که یکی از آنها بداند در زمان تشنج چه اقدام‌هایی انجام دهد؛ امن است.

• کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع در صورتی که مربی‌شان از تشنج‌ها و اقدام‌های احتیاطی اطلاع داشته باشد، می‌توانند در فعالیت‌های ورزشی شرکت کنند.
• اگر چه بیشتر خانواده‌ها از تشنج در زمان خواب نگران هستند؛ ولی خوابیدن در کنار کودک، به هیچ عنوان توصیه نمی‌شود. این کار مشکلات دیگری را برای خواب به وجود می‌آورد و ممکن است خطر تشنج را افزایش دهد.

کودک شما مبتلا به صرع است؟

این نکته‌ها را به یاد داشته باشید :

1. با کودک مبتلا به صرع خود دربارۀ صرع، صادقانه حرف بزنید.
2. کودک خود را تشویق کنید تا سؤال‌هایش را از شما بپرسد.
3. منابع کافی برای پاسخگویی در اختیار داشته باشید.
4. نکتۀ طلایی :کودک شما به درک و احترام نیاز دارد؛ نه به دلسوزی و توجه بیش از حد!

در توضیح صرع برای کودکان، شما به عنوان والد باید با کودکتان گفت‌وگویی را خلق کنید. به همان اندازه که در جایگاه والد لازم است تسلط داشته باشید و اطلاعات مهم را انتقال دهید؛ به همان اندازه باید گشوده باشید و همدلانه او را بشنوید. این کار نیاز به تعادلی ظریف دارد.

هدف این گفت‌وگو، این نکته است که کودکان مبتلا به صرع می‌توانند زندگی فوق‌العاده و سرشاری را تجربه کنند و هیچ تفاوتی با دوستانشان، افراد خانواده و سایر کودکان مدرسه ندارند. 

همچنین در این گفت‌وگو این نکتۀ مهم به کودکتان یادآوری می‌شود که پزشکان، معلم‌ها و از همه مهمتر خود شما، حاضر هستید تا به او گوش دهید و به سؤال‌هایش  پاسخ دهید.

موارد زیر را به یاد داشته باشید:

♦️ از زبان مثبت استفاده کنید: در حالی که نباید جدی بودن موقعیت را فراموش کنید؛ مهم است که خوش‌بینی را هم انتقال دهید. در گفت‌وگو از چگونگی تشنج‌ها و چگونگی درمان، بی‌طرف و واقع‌بین باشید. برای نمونه ممکن است صرع مقاوم به درمان را به عنوان ” تشنج‌هایی که هنوز پزشکان برای آن دنبال درمان هستند” بیان کنید.

♦️ ساده بگویید: با زبانی مناسب سن کودکتان صحبت کنید، در زمان توضیح تشنج‌ها و صرع، از واژه‌های ساده و قابل درک استفاده کنید. مثلاً تشنج ممکن است به عنوان ” الکتریسیتۀ خیلی زیاد در مغز” توصیف شود.

♦️ پاسخگو باشید: از کودکتان بخواهید تا احساس‌هایش را بازگو کند و ترس‌هایش را با شما درمیان بگذارد. از آنها بخواهید تا هر سؤالی دارند بپرسند و بهترین جوابی را که می‌توانید به آنها بدهید. اگر پاسخ سؤالی را نمی‌دانستید، به آنها اطمینان دهید که برای جواب آن جست‌وجو خواهید کرد و این کار را انجام دهید.

♦️ قصه بگویید: به ویژه برای کودکان کوچکتر، توضیح صرع و تشنج به وسیلۀ قصه‌های مصور و رنگی، کمک بیشتری می‌کند. انجمن صرع ایران در این مورد کتاب ” بچه‌ها از صرع چه می‌دانید؟” را پیشنهاد می‌کند که می‌توانید آن را تهیه کنید.

♦️ اطلاعات کافی داشته باشید: اطمینان داشته باشید که برای این گفت‌وگو و پرسش‌های احتمالی، اطلاعات کافی دارید. از بروشورها، وب سایت، مجله‌ها و کتاب‌های انجمن صرع کمک بگیرید.

♦️در مورد داروها گفت‌وگو کنید: کودک شما نه تنها باید در مورد موقعیت خودش بداند، بلکه لازم است در مورد داروهای خود هم اطلاعات داشته باشد و این مسئله کمک بیشتری به او خواهد کرد. اطمینان پیدا کنید که او میزان مصرف داروها و عوارض آن را می‌داند تا به موقع بتواند درخواست کمک کند.

به او دربارۀ صرع به روش زیر توضیح دهید :

وقتی تشنج داری یعنی برای زمانی کوتاه، سلول‌های مغز، کارشان را درست انجام نداده‌اند. برای چند ثانیه یا یکی دو دقیقه، این سلول‌ها امواج نامنظمی را به بدن تو می‌فرستند و کار سلول‌های دیگر را هم متوقف می‌کنند. بدنت پیام‌های نادرست می‌گیرد و این اتفاق باعث می‌شود که :

• بازوی تو بدون اینکه خودت بخواهی، شروع به لرزش کند.
• چیزهای عجیبی را ببینی، بشنوی، یا احساس عجیبی داشته باشی که فقط برای چند لحظه خواهد بود.
• ممکن است موجب شود که متوقف شوی و به یک نقطه خیره شوی؛ بدون اینکه چیزی را ببینی یا بشنوی.
• گاهی اوقات باعث می‌شود تمام بدنت به شکلی نامنظم کار کند: ممکن است بیفتی، بدنت سفت شود و بعد برای یک یا دو دقیقه تمام بدنت بلرزد.

مادری که صرع دارد، با دو چالش رو به رو است: یکی بیماری صرع و دیگری مسئولیت هایش به عنوان یک مادر!

او باید نیازهای فرزندش را به همان خوبی نیازهای خود برآورده سازد و بتواند رابطۀ خوبی با فرزندش برقرار کند.

برای یافتن میزان مشکلاتی که یک مادر مبتلا به صرع با آن مواجه است، گزارشی از گروهی از پژوهشگران در انگلستان را آورده ایم. در این مطالعه، از مادران دربارۀ مشکلاتی که هنگام مراقبت از فرزندشان با آنها مواجه می شوند، سؤال شد. در این پژوهش به موارد زیر اشاره شد:

• فعالیت های بیرون از خانه مثل خرید
• حمام کردن نوزاد
• نگهداری و مراقبت از نوزاد
• حضور در گروه مادران
• امنیت در هنگام شیردهی به نوزاد
• شیردهی
• یافتن مهد کودک / مدرسه برای فرزند

با این همه مادر شدن، سفری است که زن مبتلا به صرع با بارداری، آن را آغاز می کند و از همان ابتدا نگرانی ها و دغدغه های زیادی برای فرزندش دارد. این سفر می تواند برای او همزمان هیجان و چالش ایجاد کند.

بزرگ کردن کودک، کاری بسیار هیجان انگیز، اغلب ترسناک، ترکیبی از شادی و نگرانی و چیزهای غیرمنتظره است. صرع، یک عامل دیگر برای همۀ این چیزهای درهم می افزاید. اما در اصل، چیزی را تغییر نمی دهد. مثل همۀ مادرهای دیگر، زنان مبتلا به صرع نیز هرکاری که بتوانند، برای کودکشان انجام می دهند. مثل اکثر مادران، آنها هم به کودکانشان کمک می کنند تا رشد کنند و جوانانی مستقل و همدل و با اعتماد به نفس بار بیایند.

به عنوان یک مادری که صرع دارد، نقش شما در خانواده مثل هر زن دیگری ، حیاتی است. ممکن است شما نیاز به کمی کمک بیشتر داشته باشید؛ همانگونه که هزاران زن دیگر نیاز دارند. ممکن است در این که چه میزان کار روزانه می توانید انجام دهید، محدودیت داشته باشید؛ یا در این که چه میزان می توانید در فعالیت های کودکانتان مشارکت داشته باشید یا فعالیت هایی که آنها دوست دارند با شما داشته باشند.

اما هیچ یک از این موارد، نقش محوری شما را در زندگی کودکانتان تغییر نمی دهد. و این حقیقت را عوض نمی کند که روزی کودکانتان به عقب بازخواهند گشت و به خاطر می آورند که چه قدر از تلاش زیاد شما و کارهایی که انجام دادید، احساس غرور دارند و چه قدر شما مهم هستید و در زندگیشان اهمیت دارید.

• مراقبت از کودکتان به معنای عشق دادن به آنها و امن نگه داشتن آنان است. ❤️
• مراقبت از کودکتان به معنای داشتن برنامه ای برای سازگاری با اتفاق های غیرقابل پیشگیری است.📃
• مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای سازگاری و درک تشنج های مادرشان بدون ترسیدن از آنها است. 💜
• مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای درک صرع و این که مادرشان چگونه با آن کنار آمده؛ است.🌷
• مراقبت از کودکتان به معنای بهترین کاری است که می توانید انجام دهید تا صرع را از مفهوم ” مانع ” در محیط های مدرسه، خانه، همسایگان و اقوام دور نگه دارید.

این یک باور عمومی است که افراد مبتلا به صرع، قادر نیستند از پس هیجان های شدید برآیند و حساس تر از دیگران هستند. بهترین مثال برای این باور نادرست، این جمله است : « فشارهای عصبی موجب ایجاد تشنج می شوند. »

 والدین همیشه سعی می کنند تا استرس را در زندگی فرزندان خود کنترل کرده و تا حد امکان از آن پرهیز می کنند. شدت نیاز والدین به مراقبت از فرزندشان، با همان مفهوم «اختلال غیر قابل پیش بینی» مرتبط است. من نام این تلاش برای اجتناب از برخورد با استرس را « سندرم پوست تخم مرغی» گذاشته ام. والدین و بقیۀ افراد در خانواده، فکر می کنند که در اطراف فرد مبتلا به صرع، روی پوست تخم مرغ راه می روند.

از هر گونه تعارض در خانواده یا محدودیتی که ممکن است استرس ایجاد کند؛ پرهیز می شود. والدین اجازه نمی دهند کودکشان با کودکی که در حین بازی دعوا می کند، بازی کند. این حالت سبب می شود تا کودک، فرصت های یادگیری چگونگی مواجهه با افراد سخت را از دست بدهد. والدین به کودک اجازه نمی دهند که پروژه های سخت را در مدرسه انجام دهد. این هم سبب می شود تا کودک فرصت های یادگیری و به دست آوردن مهارت های جدید را از دست بدهد.

مشکلی که در «سندرم پوست تخم مرغی» وجود دارد این است که استرس، جزئی از زندگی معمولی هر فرد است و تعارض، قسمتی از زندگی خانوادگی است. اگر کودک شما، زمانی که هنوز بچه است؛ یاد نگیرد که چگونه در این موقعیت ها، استرس خود را مدیریت کند؛‌ وقتی بزرگ شد، در حجم استرس ها، غرق خواهد شد. تلاش های والدین برای مراقبت ، بدون هیچ کلامی به او می آموزد که او، قادر به مدیریت استرس نیست. این محافظت، مانع یادگیری مهارت های تطابق در او می شود. بدون این مهارت ها، تصویر ذهنی که کودک از خویش می آموزد، تصویری از بی کفایتی خود است. ناتوانی در صرع، آموختنی است و یاد داده می شود.

حقیقت این است که کودک مبتلا به صرع، به مهارت های مدیریت استرس، بیش از حد متوسط، نیاز  دارد. داشتن تشنج ها و مقابله با نگرش های منفی، به چالش های زندگی او، اضافه می شوند. اطمینان پیدا کنید که او قدرت بیشتری برای این افزایش حجم کار دارد. جلوی استرس طبیعی در زندگی فرزندتان را نگیرید، که البته شامل استرس تشنج ها هم می شود. به جای آن، تمرکزتان را روی آموزش شیوه های سازگاری و مدیریت استرس به او قرار دهید. این موقعیت ها زیاد هستند:

اگر یک موقعیت خاص ( مثل دوست پیدا کردن )‌یا موضوع خاص ( مثل یک جدایی درازمدت ) برای کودک شما پر از استرس است؛ به او مهارت های لازم را آموزش دهید تا بتواند از این موقعیت ها، با موفقیت عبور کند. اطمینان داشته باشید که فرزندتان از نظر فیزیکی، فعال است و مرتب ورزش می کند. ورزش، اضطراب و افسردگی را کاهش می دهد و منافعی هم برای آستانۀ تشنج ها دارد. ورزش با یک تیم ورزشی، به یادگیری مهارت های اجتماعی، مهارت های فیزیکی و روحیۀ ورزشکاری کمک می کند. علائق و سرگرمی هایی که کودک از آنها لذت می برد و برای ساختن نیاز به تلاش دارد، اعتماد به نفس فرزندتان را بالا برده و به او کمک می کند تا توانمندی های منحصر به فرد خود را بشناسد.

کودکان در خانواده و گروه های اجتماعی نقش هایی دارند. آنها نیاز دارند تا انتظارات اجتماعی برای نظم و هماهنگی را محقق کنند. معمولاً والدین خیلی مایل نیستند که کودک مبتلا به صرع خود را با همین استانداردهایی که برای دیگر کودکان اجرا می شود، درگیر کنند. فشارهای ناآگاهانۀ زیادی روی والدین وجود دارد که سبب می شود تا آنها، انتظارهای خود را از کودک مبتلا به صرع کم کنند. باورهای نادرستی که می گوید این کودک قادر به مدیریت نیست و این استرس موجب تشنج او می شود. والدین، اغلب احساس گناه دارند از این که کودکشان لازم است سخت تر از دیگران تلاش کند تا بتواند به همان استانداردها برسد. این باورهای نادرست با انتظارات ناچیز والدین از کودک، به عملکرد او در آینده خیانت خواهد کرد.

اگر والدین ناامید شوند و کودک هم از رفتارهای استاندارد ( نظم ) و مسئولیت ها ( وظایف و هماهنگی ها ) معذور شود؛ کودک در آینده قادر نخواهد بود نقشی را در یک شغل یا در یک خانواده به عنوان یک بزرگسال ایفا کند.

ناتوانی در صرع، آموختنی است.  

دکتر رابرت جی میتان

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش: ویدا ساعی

بزرگترین مانع موفقیت در استقلال فردی افراد مبتلا به صرع، غیر قابل پیش بینی بودن تشنج  برای والدین آنهاست، که منجر به اختلال اضطرابی در والدین می شود. ترسی که در مقاله های گذشته به آنها اشاره کردیم، نقش بزرگی در این باور نادرست، ایفا می کند. والدین فکر می کنند اگر فرزندشان را در تمام 24 ساعت شبانه روز کنترل نکنند، اتفاق خیلی بدی برای او افتاده و این باعث می شود تا والدین از این مسئله وحشت کنند .

جانی مجبور است تمام روز در خانه بماند تا والدینش نگران نشوند. هزینۀ این کار خیلی گران تمام می شود : او فرصت یادگیری مهارت های اجتماعی را از دست می دهد و روی اعتماد به نفسش تأثیر می گذارد. جهان به شرطی برای او  امن است  که در خانه بماند.

عقیده ای وجود دارد مبنی بر این که افراد مبتلا به صرع نیاز دارند همیشه کسی اطرافشان باشد تا در امان بمانند. چه راه قدرتمندی برای آموزش ترس به یک کودک!

وقتی کودک در خانه ، برای مدتی  کاملاً  تنها است، تأکید بر این که همه چیز  به سادگی قابل انجام است  و  یک تماس ” آیا تو خوبی؟“؛ می تواند  مهمترین گام برای آموزش نترسیدن به او باشد.

من از والدینی که به من مراجعه می کردند و اصرار داشتند که کنار کودکشان بخوابند، حتی زمانی که او دیگر نوجوان شده بود، خسته شدم. چقدر برای خودتان طبیعی بود که در زمان کودکی تان با مادرتان در یک تخت بخوابید؟ با گذشت زمان، آن کودک، تبدیل به  یک فرد بزرگسال می شود و دیگر هرگز خانه را ترک نمی کند؛ در حالی که تمام شانس های خود را از دست می دهد. درس به زبان نیامده این است : “ خیلی خطرناک است که تو تنها باشی“؛ و این درس شب به شب تکرار می شود. ( و احتمالاً روز از پس روز )؛ و اینگونه می شود که او دیگر قادر نیست به شکلی مستقل زندگی کند. ترسی که یاد داده می شود خیلی عظیم است. {  ناتوانی در صرع، یک ناتوانی آموختنی است.}

لازم است نگرانی والدین برای خودشان باشد. آنها نمی توانند به خاطر ترس هایشان، موجب  شوند که کنترل زندگی کودکشان را در دست بگیرند. برای اطمینان از این که ما به عنوان والدین، می توانیم به تنهایی و بدون بچه هایمان که هنوز با ما زندگی می کنند؛ از بازنشستگی خودمان لذت ببریم ؛ نیاز است تا نقش فعالی برای ایجاد استقلال و راحتی کودکانمان در تنهایی شان داشته باشیم.

برای رسیدن به این نقطه، باید بگذاریم برویم. تمام بچه ها در معرض خطر هستند، اما  نیاز است تا بدانیم که ما قدرت جادویی برای جلوگیری از اتفاق های بد را نداریم. دوم اینکه  نیاز است تا درک کنیم که ما در حال رنج کشیدن از یک اختلال غیر قابل پیش بینی هستیم؛ و بیشترین چیزی که ما را نگران می سازد برایمان همان قدر  شانس وقوع دارد که گرفتن جایزۀ نوبل.

سوم نیاز است تا فعالانه کودکمان را تشویق کنیم که زمان هایی را تنها بماند و زمان هایی دور از خانه باشد. می توانیم با آموزش دوستانمان که چگونه تشنج را مدیریت کنند؛ این زمان ها را برای خودمان آسانتر  کنیم. این شکلی می دانیم که فرزندمان در بین افراد خوبی است و همچنین او هم می داند که امنیت دارد. دیدار از پدربزرگ ها و مادربزرگ ها، شب پیش آنها ماندن، شرکت در اردوها و … همه می توانند قسمتی از زندگی فرزند ما باشند. هر چه کودکمان بزرگتر می شود، زمان دور ماندن از خانه را برایش بیشتر کنیم تا با  توسعۀ مهارت های اجتماعی ، به  تدریج یادگیری در او شکل بگیرد و مطمئن باشد که به راحتی می تواند از خانه جدا شده و به دانشگاه یا در زمان مناسب به خانۀ خودش برود.

دکتر رابرت جی میتان

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی