#فرزندپروری_همراه_صرع

این دختر پنج ساله، جان مادرش را در هنگام تشنج نجات داد.

یک دختر پنج ساله که کاملاً نسبت به تشنج های مادرش اطلاع داشت؛ در زمان تشنج با اورژانس تماس گرفت و جان مادرش را نجات داد. گروه اورژانس بعد از رسیدن به بالین مادر، متوجه شدند که موقعیت او بسیار خطیر بوده است.

نکتۀ جالب توجه این که ایزی در زمان تشنج مادرش، کاملاً آرام بوده و اطلاعات مناسب را به گروه اورژانس داده است. او در مصاحبه ای که با او صورت گرفته، گفته است :

زانوهای مامانم می لرزیدند و من سه بار شمارۀ 9 را گرفتم و به آنها گفتم که یک دمپایی مامانم، پایش هست و یک دمپایی از پایش خارج شده است. من می دونستم باید چه کار کنم، چون قبلاً تمرین کرده بودیم. من دوبار به اورژانس زنگ زدم؛ چون اورژانس اول، به سرعت نرسید. وقتی بار دوم آنها به من جواب دادند، گفتم زودتر بیایید.

وقتی آنها به خانه مان رسیدند؛ در را باز کردم و آنها را پیش مادرم بردم.

ایزی در مدرسه، الگوی بچه های دیگر معرفی شده است و برای تقدیر از او، یک مدال به وی داده شد. 

ایزی بعد از گرفتن مدال گفت : احساس افتخار می کنم؛ چون مادرم را در زمان گرفتن مدال، بین تماشاچیان دیدم.

نام ایزی روی مدالش حک شده و یک روبان بنفش همراه آن است.

سامانتا مادر ایزی که 32 ساله است؛ کار دخترش را واقعاً حیرت آور توصیف کرد.

 او گفت : ایزی الماس کوچک من است. او جان مرا نجات داد.

او از زمانی که می توانست تلفن را دست بگیرد، می داند چگونه از آن استفاده کند. من می خواستم مطمئن باشم که او می داند اگر مامان یک روز زمین افتاد و شروع به لرزیدن کرد یا حتی بیدار نشد، چه کاری باید انجام دهد. او از زمانی که یک نوزاد بود، دیده که من گاهی تشنج می کنم و گاهی بیمار هستم. اولین تشنج من زمانی اتفاق افتاد که او در حال بازی با جغجغه اش بود. الان این مسئله تقریباً برای او عادی شده است.

ما با هم خیلی تمرین کردیم. من وانمود می کردم یک تلفن چی هستم و ایزی به من تلفن می کرد و ما با هم تمرین می کردیم که او چه بگوید.

به محض این که او کمی بزرگتر شد، من مطمئن شدم که او نشانی منزلمان را می داند. من به او خیلی افتخار می کنم.

سامانتا بعد از تماس دخترش، به بیمارستان برده شد و بعد از بهتر شدن حالش، مرخص شد.

سامانتا اضافه کرد: ” داشتن تشنج برای من عادی شده است. ولی شما نمی توانید همیشه خیلی مراقب خود باشید. اگر من آن روز تنها بودم و مراقبت پزشکی برایم  نمی رسید؛ نمی دانم چه بر سرم می آمد. ”

ایزی گفت که کارکنان اورژانس آن روز خیلی “مهربان” و “دوستانه” رفتار کردند.  

معلم ایزی گفت: وقتی من برای اولین بار این ماجرا را شنیدم، بغض گلویم را گرفت و فکر می کنم بقیۀ همکارانم هم همینطور بودند.

برای بچه ای به سن او، دانستن نشانی منزل و انجام این کارها با این آسودگی، واقعاً شگفت آور است. من حقیقتاً پراز غرورم . این کار به بقیۀ بچه های کلاسش، یک اعتماد به نفس خواهد داد. او واقعاً برای دیگران الهام بخش و یک الگوی حقیقی است.

منبع : https://www.mirror.co.uk/news/uk-news/five-year-old-girl-saves

ترجمه : فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

بیشتر

خستگی مراقبان

مراقبت از فرد مبتلا به صرع،  گاه فشار زیادی به  فرد مراقب وارد می آورد:

  • اطمینان از داروهایی که منظم و سر وقت لازم است مصرف شود؛
  • ·         انجام کمک های اولیه در هنگام تشنج؛
  • گرفتن وقت از  پزشک و حضور در مطب و دقت هایی که  بین این ملاقات ها لازم است ؛
  • ·         پیدا کردن زمان هایی برای حمایت از کسی که عاشقش هستید؛ …. 

وظایف یک مراقب، به نظر تمام نشدنی است.

اگر از خودتان مراقبت نکنید، شک نکنید که شما قادر به مراقبت از بیمارتان نخواهید بود. تلاش کنید تا هفته ای یک بار بیرون رفته و کار ویژه ای برای خود انجام دهید؛  مثل ورزش، قرار با دوستان، پیاده روی، مهمانی  و

اگر در این زمان ها، فرد دیگری از بیمار شما مراقبت می کند، با او پیش از ترک منزل دربارۀ صرع او گفت و گو کرده و  مطمئن شوید که  در غیاب شما، برای شرایط احتمالی، اطلاعات کافی دارد  و با آن راحت است.

 اگر بیمارتان، تشنج های مکرر دارد؛ اجازه دهید تا فرد مراقب، زمانی را با شما در منزل گذرانده و ببیند که شما چگونه حمله های تشنجی را مدیریت می کنید.

به عنوان یک مراقب، دلمان می خواهد که همیشه خود را در ذهن، بدن و عواطفمان قوی ببینیم؛ که البته حقیقت ندارد. همۀ ما در زمان هایی خیلی قوی هستیم و گاهی به حمایت بیشتری نیاز داریم.  نترسید از این که بپذیرید به عنوان یک مراقب دچار خستگی شده اید. این فقط به معنای آن است که شما به زمان کوتاهی برای مراقبت از خود نیاز دارید، که  اشکالی هم  ندارد.

این نشانه ها را در خود جدی بگیرید:

  • خستگی مفرط
  • بی علاقگی به چیزهایی که قبلاً از آنها لذت می بردید.
  • سریع خشمگین شدن
  • اضطراب یا افسردگی
  • ناامیدی یا ذهنیت کمک نداشتن
  • زود آشفته شدن
  • فراموشکاری یا ذهن تیره و تار

 مطمئن باشید وقتی یک چرت کوچک روزانه می زنید یا کمی بیشتر زیر دوش در حمام می مانید، زمین به آسمان نمی آید. قسمتی از وظایف خود را به دیگران بسپارید،  هر چه قدر  هم که ممکن است به نظرتان  سخت باشد. یادتان باشد که در اطراف شما،  افرادی هستند که مایلند به شما کمک کنند. از نشانه های خستگی در خویش آگاه شوید و روزانه لحظه ای را در نظر بگیرید که به نشانه های خستگی خود توجه کنید. این کار به معنای این نیست که شما از دیگران کمتر مراقبت می کنید یا به نیازهای دیگران بی توجهی می کنید. فقط به خودتان استراحت دهید و مراقبت از خود را به عمل آورید؛ چیزی که خیلی از مراقبان معمولاً در مورد آن فکر هم نمی کنند. یادتان باشد  هر چه قدر بیشتر از خود مراقب کنید، می توانید بهتر و   بیشتر از دیگران مراقبت کنید. 

بیشتر

نگرش منفی در صرع : ” افراد مبتلا به صرع، نمی توانند به تنهایی از عهدۀ کارهای خود برآیند. “

بزرگترین مانع موفقیت در استقلال فردی افراد مبتلا به صرع، اختلال غیر قابل پیش بینی در والدین آنها است. ترسی که در مقاله های گذشته به آنها اشاره کردیم، نقش بزرگی در این باور نادرست، ایفا می کند. والدین به وحشت می افتند که اگر تمام 24 ساعت روز را نظارت نداشته باشند، اتفاق خیلی بدی برای فرزندشان پیش بیاید . جانی مجبور است تمام روز در خانه بماند تا والدینش نگران نشوند. هزینۀ این کار خیلی گران تمام می شود : او فرصت یادگیری مهارت های اجتماعی را از دست می دهد و در اعتماد به نفسش شکل می گیرد به شرطی جهان بیرون برای او  امنیت دارد که در خانه بماند.

عقیده ای وجود دارد مبنی بر این که افراد مبتلا به صرع نیاز دارند تا همیشه کسی اطرافشان باشد تا در امان بمانند. چه راه قدرتمندی برای آموزش ترس به یک کودک!

وقتی کودک در خانه ، برای مدتی  کاملاً  تنها است، تأکید بر این که همه چیز  به سادگی قابل انجام است  و  یک تماس ” آیا تو خوبی؟“؛ می تواند  مهمترین گام برای آموزش نترسیدن به او است.

من از والدینی که به من مراجعه می کردند و اصرار داشتند که کنار کودکشان بخوابند، حتی زمانی که او دیگر نوجوان شده بود، خسته شدم. چقدر برای خودتان طبیعی بود که در زمان کودکی تان با مادرتان در یک تخت بخوابید؟ با گذشت زمان، آن کودک، تبدیل به  یک فرد بزرگسال می شود و دیگر هرگز خانه را ترک نمی کند؛ در حالی که تمام شانس های خود را از دست می دهد. درس به زبان نیامده این است : خیلی خطرناک است که تو تنها باشی ؛ و این درس شب به شب تکرار می شود. ( و احتمالاً روز از پس روز )؛ و اینگونه می شود که او دیگر قادر نیست به شکلی مستقل زندگی کند. ترسی که یاد داده می شود خیلی عظیم است. ناتوانی در صرع یک ناتوانی آموختنی است.

لازم است نگرانی والدین برای خودشان باشد. آنها نمی توانند به خاطر ترس هایشان، موجب  شوند که کنترل زندگی کودکشان را در دست بگیرند. برای اطمینان از این که ما به عنوان والدین، می توانیم به تنهایی و بدون بچه هایمان که هنوز با ما زندگی می کنند؛ از بازنشستگی خودمان لذت ببریم ؛ نیاز داریم تا نقش فعالی برای تدارک استقلال و راحتی کودکانمان در تنهایی شان داشته باشیم.

برای رسیدن به این نقطه، باید بگذاریم برویم. تمام بچه ها در خطر هستند و ما نیاز داریم تا بدانیم که ما قدرت جادویی برای جلوگیری از اتفاق های بد را نداریم. دوم اینکه  نیاز داریم تا درک کنیم که ما در حال رنج کشیدن از یک اختلال غیر قابل پیش بینی هستیم؛ و بیشترین چیزی که ما را نگران می سازد همان قدر شانس وقوع دارد که گرفتن جایزه نوبل برایمان.

سوم نیاز داریم تا فعالانه کودکمان را تشویق کنیم که زمان هایی را تنها بماند و زمان هایی دور از خانه باشد. می توانیم با آموزش دوستانمان که چگونه تشنج را مدیریت کنند؛ این زمان ها را برای خودمان آسانتر  کنیم. این شکلی می دانیم که فرزندمان در بین افراد خوبی است و همچنین او هم خواهد دانست که امنیت دارد. دیدار از پدربزرگ ها و مادربزرگ ها، شب پیش آنها ماندن، شرکت در اردوها و … همه می توانند قسمتی از زندگی فرزند ما باشند. هر چه کودکمان بزرگتر می شود، زمان دور ماندن از خانه را برایش بیشتر کنیم و توسعۀ مهارت های اجتماعی اش سبب می شود تا یادگیری تدریجی در او شکل گیرد که او را مطمئن می سازد می تواند به راحتی از خانه جدا شده و به دانشگاه یا در زمان مناسب به خانۀ خودش برود.

نوشته : دکتر رابرت جی میتان –Robert J. Mittan

ترجمه: فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

بیشتر

نگرش منفی ” پنهان کردن تشنج ها “

همه چیز خوب پیش می رود تا ناگهان ماجرایی اتفاق می افتد:” تشنجی در بین مردم

من از افراد مبتلا به صرع، در مورد سختی بروز تشنج ها در بین مردم، بسیار شنیده ام؛ ولی فکر می کنم این ماجرا برای اعضای خانواده، خیلی سخت تر است. به هرحال آنها در طی این ماجرا هوشیار هستند و  هر نشانه ای حتی کوچک از واکنش های دیگران یا نظراتشان را از دست نمی دهند.

اغلب ترس از واکنش های اطرافیان، آنها را ناامید کرده و مانع می شود تا دیگر خانواده وارد اجتماع شود  و سعی می کند تا از این شرمندگی در امان بماند. این مثالی است ازچگونگی ادغام  یک نگرش منفی اجتماعی با اختلال اضطرابی؛ که نتیجه ای ناخوشایند و تصمیمی نامناسب را به وجود می آورد. والدین و دیگر اعضای خانواده، شرمندگی را پیش بینی می کنند و این پیش فرض، مانع بزرگی برای فعالیت های اجتماعی می شود.

بعضی از خانواده ها از تمام مراسم اجتماعی یا حتی سینما رفتن، چشم پوشی می کنند. آنها دیگر پارک نمی روند و از سفرهای طولانی مدت می ترسند. این شیوۀ برخورد، تمام خانواده را ناتوان می کند. همه رنج می کشند. این کار نه تنها کودک را از تعاملات اجتماعی و فعالیت ها محروم می سازد؛ بلکه والدین، خواهر و برادرهای او را هم  دچار محرومیت می کند. همۀ فرزندان خانواده، فرصت های تفریحی و مهارت های اجتماعی را از دست می دهند.

بدون این که کلامی گفته شود، انتخاب ماندن در خانه، به خواهر و برادرها یاد می دهد که از صرع خواهر یا برادر خود خجالت بکشند و به آنها می آموزد که از این تشنج ها شرمنده شوند. بدون این که کلامی گفته شود، کودک مبتلا به صرع می فهمد که او دلیل بودن خانواده در خانه و  بیرون نرفتن و تفریح نکردن آنها است. این تصمیم به او می آموزد که او برای حضور در جمع مناسب نیست و مایۀ خجالت خانواده اش است. بعد از گذشت زمان، خشمی بین خواهر و برادرها و کودک مبتلا به صرع ایجاد می شود؛ چرا که او مسئول بیرون نرفتن و تفریح نداشتن بقیه است. ناتوانی در صرع، آموختنی است.

همۀ این آموزه ها، بدون هیچ کلامی در رفتارها جای می گیرند. نگرش منفی به وسیلۀ تصمیم والدین برای بیرون نرفتن آموخته می شود.  این احساس منفی با درک این نکته  توسط همۀ افراد خانواده، عمیق تر می شود: ما بیرون نمی رویم، چون چیزی هست که مایۀ خجالت ما است.

 این ماجرا فقط کودک مبتلا به صرع را ناتوان نمی کند، بلکه بقیۀ فرزندان نیز به همان نسبت دچار فقدان مهارت های اجتماعی می شوند. همه چیز درست سرجای خود قرار می گیرد؛ البته به جز نتیجۀ کار!

انزوا و کناره گیری به هر کدام از والدین، به عنوان یک انسان آسیب می زند. این انزوا، افسردگی را تقویت می کند. انسان موجودی اجتماعی است. وقتی ما شروع به تنهایی زندگی کردن می کنیم، انرژی و همدلی که از دیگران می گیریم را از دست می دهیم. با این کار، ما ابتدا احساس مهم بودن برای دیگران را از دست می دهیم و سپس احساس ارزشمند بودن برای دیگران را. اعتماد به نفسمان نابود می شود. تمام این فرآیند، انرژی عاطفی ما را که برای سازگاری و انطباق به آن نیاز داریم، تخلیه می کند. همانطور که ذخایر عاطفی ما، به تدریج  از بین می رود، مشکلات به نظر سخت تر و غیرقابل تحملتر به نظر می رسند. استرس ناشی از این امر، سطح تحریک پذیری و زودرنجی ما را بالا می برد. این تحریک پذیری، همسر و فرزندان ما را نشانه می گیرد، چون تنها افرادی هستند که به ما نزدیکند. حالا تنها منبع باقیمانده برای حمایت عاطفی نیز،  با ما در خشم است. دیگر تنها، ناامید، و درهم شکسته ایم.

متأسفم اگر به نظر می آید که من مشغول نشان دادن یک تصویر سیاه هستم؛ ولی در این ماجرا، هیچ اغراقی وجود ندارد. می خواهم به شما نشان دهم که چگونه یک تصمیم به ظاهر کوچک، یک نگرش منفی را به وجود می آورد و تکرار آن در طی زمان، می تواند منتهی به درماندگی خود شما شود. با پرهیز از آشفتگی یا شرمندگی اجتماعی ( چه آگاهانه و چه  ناآگاهانه ) به دلیل ترس از نگرش های منفی جامعه و غیرقابل پیش بینی بودن ماهیت صرع، در نهایت هزینۀ زیادی برای آن پرداخت می کنیم که شامل کاهش کیفیت زندگی خودمان و فقدان حال خوب برای همسر و همۀ خانواده مان است.

راه حل چیست؟

بیرون بروید!

 اطمینان پیدا کنید که خودتان، همسرتان و فرزندانتان در این کار مشارکت خواهند داشت و از فعالیت های اجتماعی با هم لذت ببرید. هر چه بیشتر بهتر!

باتری های عاطفی خود را مجدداً شارژ کنید.  فرزندانتان در مهارت های اجتماعی مورد نیاز برای یک زندگی موفق پیشرفت خواهند داشت. خودتان تفریح خواهید کرد. کشف می کنید که این اختلال غیر قابل پیش بینی، کاملاً در ذهن شما وجود دارد.

از همه این ها مهم تر، کشف خواهید کرد که دیگران هم با درک این ماجرا و کمک به شما، خوشحال خواهند شد.

ولی اگر در خانه بمانید و با کسی حرف نزنید؛ می توانید به گودال این اعتقاد بروید که همه، به اندازۀ خودتان، صرع را یک فاجعه در زندگی می دانند.

نوشته : دکتر رابرت جی میتان –Robert J. Mittan

ترجمه: فاطمه عباسی سیر

ویرایش : ویدا ساعی

بیشتر

شیوع افسردگی در نوجوانان مبتلا به صرع

از هر 9 نوجوان، یک نفر دچار افسردگی می شود؛ ولی بیش از شصت درصد نوجوانان مبتلا به صرع، افسردگی را تجربه می کنند. این آمار دوبرابری به دلیل این است که ابتلا به اختلال تشنج، آنها را بیشتر در معرض افسردگی و سایر اختلال های اعصاب و روان قرار می دهد.

اما خبر بدتر این که فقط 33 درصد از این نوجوانان، درمان می گیرند.
کودکان مبتلا به صرع دوبرابر بیشتر از دیگرانْ، ‌در معرض آسیب هستند. با توجه به این که میزان زیادی باورهای غلط و نگرش منفی در جوامع نسبت به صرع وجود دارد؛ این کودکان ممکن است به دلیل ابتلا به صرع احساس شرم یا فشار داشته باشند.

ابتلا‌به یک اختلال روانی، انگ منفی مجددی دارد که به آنها می چسبد. خیلی از کودکان تمایل دارند تا نشانه های افسردگی را در خود کم نشان دهند تا به جایی می رسند که دیگر عملکردی ندارند.

نوجوانان مبتلا به صرع تنها افرادی نیستند که تمایل دارند نشانه های افسردگی خود را کم نشان دهند؛ بلکه والدین هم اغلب در مراجعه به مشاور یا روانپزشک تردید می کنند. چرا که با نگرش منفی و انگ اجتماعی همراه است و مشکل، زمانی پیچیده می شود که خانواده ها به دلیل هزینه های بالای مشاوره، قادر به اقدام برای درمان نیستند.

بیشتر تشنج ها، با دارو قابل کنترل هستند؛ اگرچه عوارض جانبی داروها، مثل خواب آلودگی یا کندی در عملکرد شناختی می تواند برای بعضی افراد سخت باشد.
پژوهش ها روی بزرگسالان مبتلا به صرع، نشان می دهد که در 85 درصد موارد، تشنج ها با دارو به خوبی کنترل می شوند؛ ولی عوارض جانبی داروها در نزدیک به دو سوم آنان، مانع از زندگی به صورتی که مطلوبشان است می شود.

البته افسردگی یک بیماری چند عاملی است. عوامل بیولوژیکی، روانی و اجتماعی زیادی وجود دارند که در افسردگی دخیل هستند. پس نمی توان یک عامل را در ایجاد افسردگی خیلی پررنگ دانست.
اما یک نکته واضح است. هر چه تعداد تشنج ها در فرد بیشتر باشد، احتمال تجربۀ افسردگی در فرد بیشتر می شود.

حدود 9 درصد افراد مبتلا به صرع، با افسردگی دست و پنجه نرم می کنند؛ ولی در افرادی که تشنج های بیشتری دارند، این رقم ناگهان به 21 درصد می رسد.

لازم است که والدین و پزشکان متخصص، از نشانه های افسردگی در نوجوانان آگاه باشند و نسبت به آنها توجه نشان دهند. این کودکان آسیب پذیرتر بوده و در خطر بیشتری قرار دارند. افسردگی می تواند برای ماه ها و سال ها بدون هیچ توجهی در فرد باقی بماند و خطرناک شود.

حتی ممکن است داروهای ضدتشنج، علایم افسردگی را پنهان کنند؛ چرا که خواب آلودگی، از عوارض جانبی این داروها محسوب می شود.خستگی و خواب زیاد، اغلب از نشانه های پررنگ افسردگی هستند؛ اما در یک نوجوان مبتلا به صرع، سخت بتوان تشخیص داد که این علامت، یک عارضۀ دارویی است یا نشانه ای از افسردگی.
تحریک پذیری، خشم، مشکلات یادگیری، رفتارهای تهاجمی و ضد اجتماعی؛ همه می توانند علائم افسردگی در نوجوان باشند.

اگر فرزند شما کج خلق شده، زود عصبانی می شود، با دوستانش کم وقت می گذراند، خود را کنار می کشد، نمره های مدرسه اش افت پیدا کرده؛ نگویید که او دوران نوجوانی را می گذراند و این دوران می گذرد. مهم است که به او کمک کنید.

بیشتر

پنج چالش والدین فرزندان مبتلا به صرع

بعد از این که شما از شوک اولیۀ دیدن اولین تشنج کودکتان که یک لحظه به نظر رسیده فرزندتان فوت کرده؛ عبور می کنید؛ چیزهایی هست  که لازم است یاد بگیرید تا بتوانید به زندگی روزانۀ خود بازگردید. این جا پنج چالش است که در سفر مواجهه با کودک مبتلا به صرع، کشف خواهید کرد:

  1. برنامه ریزی:

یکی از مهمترین چالش ها، برنامه ریزی خود و آماده بودن همیشگی تان است. در واقع شما نمی توانید همیشه آماده باشید؛ ولی می توانید برنامه ریزی کنید. نمی توانم به شما بگویم چه تعداد پزشک و درمانگر و متخصص متفاوت که در هفته با آنها ملاقات داشته ام و حساب آنها از دستم رفته است. این سرگیجه آور است که آدم های زیادی، درگیر مورد فرزند شما است و گاهی اوقات شش ملاقات در یک هفته دارید. گاهی اشتباه می کنید و یک ملاقات مهم را کاملاٌ فراموش می کنید. حتی با داشتن یک دفترچۀ کوچک برای نوشتن ملاقات ها، ممکن است گاهی فراموشی پیش بیاید و این موقعیت بسیار پرفشار و آشفته کننده ای است. خوشبختانه اکثر مراکز درمانی موقعیت شما را درک می کنند و شما را می بخشند.

  • از موقعیت ، فیلم تهیه کنید :

احتمالاٌ از شما خواسته شده است تا از تشنج های فرزندتان یک ویدئو تهیه کنید تا پزشکان از آن، اطلاعات بیشتری به دست آورند. بیایید صادق باشیم. وقتی کودک شما دچار تشنج می شود؛  ناگهانی است و به سختی می توان تلفن همراه را برداشت و از او فیلم گرفت و قطعاً فیلم گرفتن از او، اولین اقدام شما نیست. این واقعاً یک درخواست غیرممکن است. شما نمی توانید کنار بایستید و مثل یک توریست با یک  موبایل در دست، فیلم بگیرید. شما می خواهید کنار فرزندتان بمانید؛ محیط را امن نگه دارید و اطمینان پیدا کنید که میزان آسیب به حداقل می رسد. شما می خواهید کودکتان را در آغوش بگیرید و موهایش را نوازش کنید؛ در حالی که زیر گوشش کلمات آرامبخش زمزمه می کنید. در نهایت، حتی تخمین زمان طول کشیده را هم، از دست می دهید. ولی هر تکان، هر صدا، هر حالتی که در صورت کودکتان می بینید، را فراموش نخواهید کرد.

  • داروها :

انتخاب های زیادی برای درمان وضعیت فرزند شما وجود دارد؛ ولی هنوز دانش کاملی وجود ندارد. ممکن است برای تلاش در کنترل تشنج ها در منزل شما یک انبار دارویی به وجود آمده باشد. گاهی اوقات داروهایی که تجویز می شوند برای کودکتان شگفتی ایجاد می کنند و گاهی هیچ کاری نمی کنند. این دردناک است که شما ناچارید به کودکتان داروهایی بدهید که یک روز مؤثر هستند و یک روز کار نمی کنند. این یک جنگ تمام نشدنی است؛ گاهی میزان داروها تغییر می کند و گاهی تغییر دارویی اتفاق می افتد.

  • درماندگی :

شما می خواهید حامی بدون نقص فرزندتان باشید : مامان و بابای کامل. می خواهید همه اتفاق های بد را از او دور کنید. ولی چیزهای بد برای یک بچه مبتلا به صرع، دیدنی نیستند و غیر ممکن است که بتوانید آنها را متوقف کنید. شما نمی توانید یک بیماری را بترسانید و دورش کنید یا کودکتان را ببوسید و او خوب شود؛ نمی توانید مانع آمدنش شوید و کنترلی روی آن ندارید. یکی از بزرگترین چالش ها، دیدن جریان و فرآیند بیماری است. می بینید که رفتار کودک شما تغییر می کند؛ می بینید که او برای قورت دادن این قورباغه، چالش دارد و شما برای هر دلیلی اشک می ریزید. وقتی او رنج می کشد، گریه می کنید؛ وقتی می فهمید چگونه این اتفاق برایش می افتد گریه می کنید؛ وقتی فرزندتان روز خوبی را پشت سر می گذارد گریه می کنید؛ و ناگهان تسکین، در موقعیتی غیرمنتظره شما را در بر می گیرد. اغلب بدون خبر می آید، چون دیگر می دانید که نمی توانید صرع را دور کنید.

  • پذیرش :

با وجود همه چیزهایی که برای فرزندتان پیش می آید؛ ممکن است شما همچنان در انکار بمانید. نمی توانید با این واقعیت که فرزندتان مثل دیگران نیست؛ کنار بیایید. ممکن است خشمگین شوید؛ از خودتان عصبانی شوید؛ خودتان را سرزنش کنید برای این که نمی دانید چه کاری را اشتباه انجام داده اید. ممکن است خونسردی خود را از دست دهید و جر و بحث کنید. زمان می برد تا به پذیرش برسید. حتی با وجود رسیدن به پذیرش، گاهی می خواهید برای پذیرفتن یک موقعیت، با آن مبارزه کنید. در طول زمان، یاد می گیرید که وضعیت را بپذیرید و کودکتان را با موقعیت جدید، ببینید.

بیشتر

به دختر 7 ساله ام، وقتی دکتر به او کلمۀ “صرع” را گفت.

می خواهم بدانی که امروز به چه دلیلی اینجا هستی. مامان امروز تو را به این محل عجیب و غریب آورده؛ ولی به زودی همین جا، نقش بزرگی در زندگی هفت سالۀ تو خواهد داشت.

صرع.

 تو تا به حال این کلمه را شنیده بودی؟  به زودی خواهی شنید؛ وقتی دکترهای ترسناک به اتاقت برگردند. قبل از این که آنها برگردند تو بدان! بدان چیزی که تو را از دیگران متفاوت می سازد ، تو را معرفی نمی کند. تو قدرت و عشقی در درونت داری که می توانی از پس هر چالشی برآیی.

وقتی تشنج های تونیک کلونیک سراغت می آیند، امیدت را از دست نده و سرت را بالا نگه دار. اگر حس کردی که زندگی عادلانه نیست، حق داری. من به تو نمی گویم که چگونه یا چه زمانی این بازی به پایان می رسد – این کار، سفر جذاب زندگی ات را که در حال سپری کردن آن هستی، خراب می کند.

خواهش می کنم در 10 سال آینده، هر تجربه ای را که پیدا می کنی، به دقت نگه داری؛ چون تجربه های بی همتایت هستند که تو را شکل می دهند و تبدیل  به فردی می کنند که قرار است بشوی.

دوست دارم خودخواهی ات را هم مثل همدلی بزرگی که در قلبت داری، بپذیری. آنها به تو کمک می کنند تا زنده بمانی. و همینطور آن دکتر بزرگ ترسناک را هم بپذیری. او می تواند مفید باشد.

می خواهی بدانی چرا اینجایی؟ یک روز تو، آن دکتر بزرگ ترسناک خواهی شد و می توانی به دیگران بگویی که شما بیمار شده اید. روزی تو زندگی ها را تغییر خواهی داد. برای آن زمان، الان روی چیزهایی که زندگی ات را به بهترین وجه می سازند، تمرکز کن. به یاد داشته باش که هرگز ترس ها و بی همتا بودنت را  فراموش نکنی . 

نویسنده : Camille Prairie

منبع : https://themighty.com/2016/03/to-my-7-year-old-self-when-the-doctor-said-epilepsy

بیشتر

چیزهایی که فرزندانم از صرع من یاد گرفتند

بچه های من، مادری دارند که یک بیماری مزمن دارد. آنها همان قدر با صرع من زندگی می کنند که خودم. امروز آنها نوجوان هستند و  می توانم بگویم که موقعیت خاص من، آنها را عمیقاً تحت تأثیر قرار داده است :

  1. آنها صبوری را یاد گرفته اند. ما با هم ، زمان های زیادی را در مطب پزشکان و بیمارستان ها  گذرانده ایم. آنها یاد گرفته اند که کتاب بخوانند، نقاشی بکشند و بازی کنند. گاهی فقط دیگران را نگاه می کردند و در خیالات خود غوطه ور می شدند.  در خانه نیز، من همیشه از لحاظ جسمی، شرایط آماده ای نداشتم تا بتوانم نیازهایشان را برآورده کنم یا به آنها کمک کنم. به جای تلاش های بیهوده برای هجوم بردن به من، یاد گرفتند به جای منتظر ماندن، جلو بروند.

2. آنها یاد گرفتند که مستقل باشند.

من همیشه قادر نیستم که وظایف خانه را انجام دهم. ترجیح خانواده ام  این بوده که من، انرژی سلامت خود را در کیفیت با هم بودن، خرج کنم. بنابراین هر وظیفه ای را که می توانستم، در خانه انجام می دادم و  بقیۀ کارها را آنها به عهده می گرفتند. از شستن ظرف ها تا جمع کردن لباس ها و نظافت خانه توسط فرزندانم، انجام می شد تا این که در نوجوانی، این کارها جزو وظایف عادی آنها شد. جالب است بدانید هر چه قدر بیشتر مسئولیت قبول می کردند، بیشتر یاد گرفتند برای هر کاری تقاضا کنند. حتی گاهی اوقات غذا درست کرده و پذیرایی می کردند. آنها از این که کارهای خانه را انجام دهند، لذت برده و احساس افتخار می کردند. همسران و اطرافیان آنها در آینده از این درسی که امروز  آنها گرفته اند ، قدردان خواهند بود.

3. آنها یاد گرفتند که دیگران را مراعات کنند.

تشنج ها غیر قابل پیش بینی هستند. روزهایی هست که من نمی توانم روی پای خود بایستم. پس هیچ کسی روی زمین چیزی  نمی ریزد. کودکانم متوجه این لحظه ها هستند و برای کمک آماده اند. همین طور می فهمند چه زمانی خودم  امکان انجام کارها را دارم و به من فرصتی برای انجام کارها می دهند. آنها آموختند که چه زمانی مردم به کمک نیاز داشته و چه وقت می خواهند مستقل باشند.

4. آنها همدلی را آموختند.

صرع ممکن است همراه  خود افسردگی ، اضطراب ، خستگی و دیگر احساس های ناخوشایند را  بیاورد. فرزندان من در همۀ این لحظه ها همراه من بوده اند. در این همراهی ، ظرفیت همدلی آنها به طرز عجیبی افزایش یافته است. آنها در مواجهه با افرادی که دچار  چالش هستند، دیگر استاد شده اند که چگونه برای آنها در لحظه حضور داشته باشند.  

بیشتر

فضای خواهر و برادری

مدیریت هیجان ها برای نوجوانان بسیار سخت است. اغلب متخصصان با این موافقند که گفت و گوهای مؤثر ، ارتباط های قوی می سازد. هدایت زبان خاص و مفاهیمی که والدین و خواهر و برادرها در مورد سازگاری با صرع و تشنج از آن استفاده می کنند، می تواند خود یک سفر بغرنج باشد. من به کودک مبتلا به صرعم لازم است چه چیزهایی بگویم؟ چه چیزهایی به خواهر و برادرش بگویم؟ تا کجا اطلاعات بدهم؟ چه اطلاعاتی زیاد خواهد بود؟ چه اطلاعاتی کم خواهد بود؟

 لورا ( سمت راست تصویر ) و اِما ( سمت چپ تصویر ) با هم خواهرند. لورا صرع دارد. اِما از زمانی که لورا تشخیص صرع داده شده است؛ چیزهای زیادی در مورد صرع یاد گرفته است.

اِما نامه ای برای پدر و مادرها نوشته و در این نامه گوشه ای از جهانی که آنها با هم دارند و سفرشان را که ممکن است هر دختر دیگری تجربه کند، توضیح داده است.

اِما در نامه اش از والدین می خواهد تا خودشان جواب این سؤال را پیدا کنند … ممکن است لطفاً تلاش بیشتری کنید و به من بگویید که چه چیزهایی را نیاز دارم تا بدانم؟

نامۀ اِما به والدین …

ما داشتیم آماده می شدیم تا به دیدن یکی از اقوام برویم. پدرم در حال رفتن به اتاق برای پوشیدن لباس بود. من در هال منتظر بودم که لورا از اتاق بیرون آمد. همچنان که از پله ها پایین می آمد، روی پلۀ آخر، ناگهان  افتاد و شروع به لرزیدن کرد. همین طور که به زمین افتاده بود،  سرش را محکم به دیوار می زد. چشم هایش بالا رفته بودند و تمام بدنش می لرزید. من جیغ کشیدم و به سمت اتاق پدر و مادرم  دویدم. پدرم بیرون آمد و می توانم بگویم که او هم  وحشت کرده بود. تشنج های لورا قبل از این، به صورت حرکت های عجیب در بدنش و یا انقباض صورتش بود. او هیچ وقت پیش از این، نیفتاده بود و بیهوش نشده بود. مادرم به سرعت خودش را از محل کار به خانه رساند.

من وحشت کرده بودم و گیج شده بودم که چرا این دفعه همه چیز متفاوت شده است. می دیدم که این بار پدرم آشفته و وحشت زده شده؛ و مادرم هزار بار  نگرانتر  به نظر می رسید. نمی فهمیدم چه اتفاقی افتاده است. نمی خواستم چیزی بپرسم؛ چون می دیدم خود آنها بیشتر مضطرب هستند.

 لورا بهتر شد؛ ولی این اتفاق باعث شد تا ما دیگر مهمانی نرویم. من شرایط را درک می کردم و ضمناً غمگین هم بودم؛ چون واقعاً دوست داشتم مهمانی برویم.

اگر پدر و مادرم به من توضیح می دادند که چه اتفاقی برای لورا افتاده و چرا این دفعه با زمان های قبل متفاوت بود؛ کمک می کرد تا احساس بهتری داشته باشم.

بیشتر

چگونه زنان مبتلا به صرع می توانند از سلامت خود مراقبت کنند و آگاهی کودکان خود را افزایش دهند؟

اگر شما در حال خواندن این متن هستید، احتمالاً مادری مبتلا به صرع هستید.

یا شاید شما یکی از یک میلیون نفر زن مبتلا به صرع در ایران باشید که در سن باروری هستید و نگران این موضوع هستید که چگونه می توانید بچه دار شوید؟

 شاید نگران این مطلب هستید که چگونه با بارداری و تمام وظایف مادری کنار بیایید. ممکن است این موضوع دغدغۀ شما باشد که صرع، چگونه زندگی فرزندتان را تحت تأثیر قرار می دهد.

جواب های ساده ای برای پرسش های بالا پیدا نمی شود. اما مادران و زنانی که در آینده مادر خواهند شد،می توانند با دانستن این مطلب که هزاران زن مبتلا به صرع می توانند هم از سلامت خود مراقبت کنند و هم کودکان خود را بزرگ کنند؛ آسوده باشند. این کار کاملاً  امکان پذیر است.

بزرگ کردن کودک، کاری بسیار هیجان انگیز، اغلب ترسناک، ترکیبی از شادی و نگرانی و چیزهای غیرمنتظره است. صرع، یک عامل دیگر برای همۀ این چیزهای درهم می افزاید. اما در اصل، چیزی را تغییر نمی دهد. مثل همۀ مادرهای دیگر، زنان مبتلا به صرع نیز هرکاری که بتوانند، برای کودکشان انجام می دهند. مثل اکثر مادران، آنها هم به کودکانشان کمک می کنند تا رشد کنند و جوانانی مستقل و همدل و با اعتماد به نفس بار بیایند.

به عنوان یک مادری که صرع دارد، نقش شما در خانواده مثل هر زن دیگری ، حیاتی است. ممکن است شما نیاز به کمی کمک بیشتر داشته باشید؛ همانگونه که هزاران زن دیگر نیاز دارند. ممکن است در این که چه میزان کار روزانه می توانید انجام دهید، محدودیت داشته باشید؛ یا در این که چه میزان می توانید در فعالیت های کودکانتان مشارکت داشته باشید یا فعالیت هایی که آنها دوست دارند با شما داشته باشند.

اما هیچ یک از این موارد، نقش محوری شما را در زندگی کودکانتان تغییر نمی دهد. و این حقیقت را عوض نمی کند که روزی کودکانتان به عقب بازخواهند گشت و به خاطر می آورند که چه قدر از تلاش زیاد شما و کارهایی که انجام دادید، احساس غرور دارند و چه قدر شما مهم هستید و در زندگیشان اهمیت دارید.

  • مراقبت از کودکتان به معنای عشق دادن به آنها و امن نگه داشتن آنان است.
  • مراقبت از کودکتان به معنای داشتن برنامه ای برای سازگاری با اتفاق های غیرقابل پیشگیری است.
  • مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای سازگاری و درک تشنج های مادرشان بدون ترسیدن از آنها است.
  • مراقبت از کودکتان به معنای کمک به کودکان بزرگتر برای درک صرع و این که مادرشان چگونه با آن کنار آمده؛ است.
  • مراقبت از کودکتان به معنای بهترین کاری است که می توانید انجام دهید تا صرع را از مفهوم ” مانع ” در محیط های مدرسه، خانه، همسایگان و اقوام دور نگه دارید.
بیشتر