انجمن صرع ایران مجمع عمومی عادی سالیانۀ نوبت دوم خود را برای انتخاب بازرس روز پنجشنبه تاریخ 97/4/28 ، ساعت 10:30 تا 12 صبح در محل سالن اشراق برگزار کرد.

   در این جلسه که با حضور یاسمن سماواتی – ناظر وزارت کشور – برگزار شد، ابتدا اعضای هیئت رئیسۀ مجمع متشکل از امیر یارجانلی- به عنوان رئیس این مجمع، کامران نورایی جوان، طاهره حسینی و………به عنوان ناظران و منشی انتخاب شدند و  سپس دکتر داریوش نسبی طهرانی، مدیر عامل انجمن ضمن تشکر از اعضای شرکت کننده در مجمع ، گزارشی از فعالیت های اجرایی و مالی انجمن در سال گذشته را به سمع اعضای حاضر رساند.

   سپس سهیل پیرایش فر، بازرس قانونی انجمن و دکتر فاطمه صدیق مروستی، عضو هیئت مدیره و خزانه دار انجمن، گزارش مالی خود را در حضور ناظر وزارت کشور به اعضای حاضر ارائه دادند.

   در این مجمع حق عضویت اعضا به صورت سالیانه به مبلغ دویست هزار ریال برای هر عضوکاهش یافت.

   در ادامۀ جلسه اسامی سه کاندیدا بر روی تابلو نوشته شد و به معرفی خود و برنامه های خود پرداختند.

   پس از جمع آوری و شمارش آراء سهیل پیرایش فر با کسب بیشترین آراء به عنوان بازرس اصلی و مهدی رحیمی به عنوان بازرس علی البدل انتخاب شدند.

   در پایان جلسه فریده غفوری نیا، نمایندۀ اعضا در هیئت مدیره، آمادگی خود را برای شنیدن و رسیدگی به مشکلات اعضا مطرح کرد و محسن فرج، قائم مقام مدیر عامل به سئوال های اعضا پاسخ داد.

   همچنین واحد مددکاری انجمن نیز در دفتر انجمن به نیازهای اعضای شهرستانی رسیدگی کرد.

انجمن صرع ایران مجمع عمومی عادی سالیانۀ نوبت دوم خود را برای انتخاب بازرس روز پنجشنبه تاریخ 31/4/95 ، ساعت 10:30 تا 12 صبح در محل فرهنگسرای اندیشه برگزار کرد.

   در این جلسه که با حضور یاسمن سماواتی – ناظر وزارت کشور – برگزار شد، ابتدا اعضای هیئت رئیسۀ مجمع متشکل از دکتر داریوش نسبی تهرانی- رئیس هیئت مدیرۀ انجمن- به عنوان رئیس این مجمع، فریده غفوری نیا و مهدی جاهد به عنوان ناظران و لیلا عالی به عنوان منشی انتخاب شدند و  سپس دکتر کورش قره گزلی – مدیر عامل انجمن- ضمن تشکر از اعضای شرکت کننده در مجمع ، گزارشی از فعالیت های اجرایی و مالی انجمن در سال گذشته را به سمع و نظر اعضای حاضر رساند.

   دکتر قره گزلی در سخنرانی خود از  اعضا خواست برای ادارۀ انجمن مشارکت و همراهی بیشتری داشته باشند و نظرها و پیشنهادهای خود را به مدیرعامل و هیئت مدیره ارائه دهند.

   سهیل پیرایش فر- بازرس قانونی انجمن که قرار بود گزارش خود را ارائه دهد، به دلیل موجه امکان حضور و ارائۀ گزارش کتبی خود را پیدا نکرد و مقرر شد این گزارش را به وزارت کشور ارائه کند.

   در این مجمع حق عضویت اعضا بدون هیچ افزایشی نسبت به سال گذشته با همان مبلغ 250 هزار ریال به تصویب رسید.

   در ادامۀ جلسه اسامی سه کاندیدا بر روی تابلو نوشته شد و دو نفر کاندیدای حاضر به معرفی خود و برنامه های خود پرداختند.

   پس از جمع آوری و شمارش آراء کامران نورایی جوان با کسب بیشترین آراء به عنوان بازرس اصلی و سیروس مهر شاهی به عنوان بازرس علی البدل انتخاب شدند.

   در پایان جلسه دکتر نسبی پیشنهاد طرح تشکیل شورای همیاری را ارائه داد و از افراد علاقه مند به عضویت در این شورا دعوت کرد اسامی خود را بر روی تابلو ثبت کنند.

   رئیس هیئت مدیرۀ انجمن گفت: ” در این شورا هفت نفر از اعضای انجمن عضویت خواهند داشت که یک نفر نمایندۀ این شورا رابط میان اعضا و هیئت مدیرۀ انجمن خواهد بود تا بتواند پیشنهادها و درخواست های اعضا را به هیئت مدیره منتقل کند.”

   شایان ذکر است طبق گفتۀ رئیس هیئت مدیرۀ انجمن، وظایف این شورا تدوین و به اطلاع اعضای شورا خواهد رسید.

انجمن صرع ایران مجمع عمومی عادی سالیانه (نوبت دوم) خود را در روز پنجشنبه مورخ 25 تیرماه از ساعت 10 صبح در یکی از سالن های سینما ایران برگزار کرد.

   در این جلسه پس از تلاوت قرآن، هیئت رئیسه ای مرکب از رئیس، ناظران و منشی به همراه نمایندۀ وزارت کشور تشکیل شد و سپس گزارش عملکرد سالیانۀ انجمن توسط دکتر حمیده مصطفایی، مدیر عامل انجمن به سمع و نظر شرکت کنندگان رسید و سپس فریده غفوری نیا، بازرس انجمن و زهره مقید خمامی، عضو هیئت مدیره در مورد گزارش عملکرد سال مالی نظراتی را مطرح کردند.

در ادامۀ جلسه تصویب صورت های مالی سال گذشته و خط مشی کلی انجمن،افزایش 15 درصدی بودجه برای سال جدید و همچنین افزایش حق عضویت اعضا به مبلغ دویست و پنجاه هزار ریال مورد تأیید مجمع قرار گرفت.

   سپس 11 نفر کاندیداهای هیئت مدیره شامل هشت نفر پزشک متخصص و سه نفر عضو مبتلا به صرع و نیز سه نفر بازرس به ترتیب حروف الفبا برای کسب آراء به معرفی خود پرداختند.

  در این مجمع پس از معرفی کاندیدا، جمع آوری و شمارش آرای حاضران، پنج نفر عضو اصلی به ترتیب دکتر کورش قره گزلی، دکتر داریوش نسبی تهرانی، دکتر حمیده مصطفایی، دکتر جعفر بوالهری و فاطمه عباسی سیر حائز اکثریت آراء و دو نفر عضو علی البدل به ترتیب دکتر پرویز بهرامی و دکتر طیبه عباسیون برای مدت دو سال انتخاب شدند.

همچنین امیر سهیل پیرایش فر به عنوان بازرس اصلی و کامران نورایی جوان به عنوان بازرس علی البدل  به مدت یک سال انتخاب شدند.

به این ترتیب اعضای انجمن با در دست داشتن کارت عضویت در این مجمع شرکت کرده و به کاندیداهای مورد نظر خود رأی دادند.

   پس از برگزاری مجمع انجمن صرع ضمن پذیرایی از اعضا، شرکت کنندگان را به تماشای فیلم سینمایی نهنگ عنبر دعوت کرد که تعدادی از اعضا از این پیشنهاد استقبال کرده و به تماشای فیلم پرداختند.

    انجمن صرع ایران سی و پنجمین همایش عمومی با عنوان ” چگونه تشنج های خود را کنترل کنم ” و جشن یلدا را روز پنجشنبه 28 آذر ماه در سالن همایش ستاد سازمان های مردم نهاد تهران  از ساعت 9 الی 30/12 برگزار کرد.

    هدف از برگزاری این همایش که به دبیری دکتر بیتا شالبافان، متخصص مغز و اعصاب برگزار شد، آموزش افراد مبتلا به صرع و عموم دربارۀ راه های کنترل تشنج با شیوه های درمانی و داروهای جدید بود.

   نخست دکتر کورش قره گزلی، رئیس هیئت مدیرۀ انجمن، به شرکت کنندگان خوش آمد گفت و سپس دکتر بیتا شالبافان دربارۀ تاریخچۀ تغییرات دارویی ضد صرع و سپس دکتر ناصر زنگی آبادی در مورد مروری بر اثربخشی و عوارض داروهای جدید ضد صرع سخنرانی کردند و پس از آن جلسۀ پرسش و پاسخ با حضور این سه متخصص مغز و اعصاب برگزارشد و به سؤال های شرکت کنندگان پاسخ داده شد.

   دکتر شالبافان گفت: از سالیان دور این ذهنیت وجود داشته که مصرف داروهای شیمیایی منجر به عوارض ناخواسته فراوانی در افراد شده و همین امر موجب کاهش تحمل برخی از بیماران و در نهایت عدم کنترل بیماری ها می شود. ولی امروزه پیشرفت های تکنولوژی دارویی در جهت حل این مشکل گسیل شده است به طوری که یا با ساخت داروهای جدیدی که مستقیماً بر گیرنده های خاص سلول های آزرده اثر می گذارند و یا با ایجاد تغییرات مولکولیدر داروهای قدیمی، کمترین صدمه به سلول های سالم بدن ایجاد شود. در نتیجه امروزه بیماران می توانند بدون نگرانی از عوارض دارویی بر جنین، نازایی، افزایش وزن، خواب آلودگی و تغییرات چهره از فواید داروها بهره مند شوند.

   انجمن صرع ایران روز پنجشنبه پنجم اردیبهشت ماه در سالن پژوهشکدۀ اشراق آموزش و پرورش منطقۀ 7 تهران، اقدام به برگزاری همایش نقش والدین در مدیریت صرع کرد.

  در این همایش که به شکل یک مناظرۀ دو ساعته برگزار شد، دکتر جعفر بواالهری، روانپزشک و عضو هیئت مؤسس انجمن صرع؛ با همراهی دکتر رضا محمدی، روانشناس؛ با سه نفر از اعضای جوان انجمن و والدین آنها به گفت و گو دربارۀ شیوۀ مدیریت صرع پرداختند.

   دکتر بوالهری شیوۀ صحیح مدیریت صرع فرزندان توسط والدین را ضمن پذیرش محدودیت ها، اهمیت به حفظ استقلال آنها و تأکید بر توانمندی های ایشان برشمرد.

  والدین مناظره کننده نیز ضمن اشاره به حمایت های خود از فرزندانشان، این نکته را تأکید کردند که صرع فرزندانشان را از دیگران مخفی نکرده و با این روش هیچ گاه احساس شرم و خجالت را به خاطر ابتلا به صرع در آنها ایجاد نکردند.

   شرکت کنندگان حاضر در سالن، پس از مناظره، سؤال ها و نقطه نظرهای خود را مطرح کردند و برنامه به صورت گفت و گوی گروهی ادامه یافت.

   پس از اتمام بخش آموزشی همایش، به قید قرعه به سه نفر از شرکت کنندگان در همایش جوایزی اهدا شد و در پایان برنامه، اجرای سه قطعه موسیقی توسط گروه موسیقی انجمن صرع ایران زینب بخش این محفل دوستانه شد.

انجمن صرع ایران همایش “بایدها و نبایدهای صرع در مدرسه” را در تاریخ 5 دی از ساعت 8 صبح الی 13 در  سالن اشراق آموزش و پرورش منطقۀ 7 برگزار کرد.

   این برنامۀ علمی که با هدف بازآموزی معلمان و مربیان بهداشت ادارۀ آموزش و پرورش شهر تهران برنامه ریزی شده بود، پس از هماهنگی با مسئولان این اداره، میزبان مربیان بهداشت منطقه های 3،4،7 و 8 آموزش و پرورش بود.

   این همایش با مدیریت دکتر غلامرضا زمانی، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، معاون پژوهشی انجمن صرع و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، و با دعوت از همکاران متخصصشان برگزار شد، موضوع های مختلفی را در مورد کودکان مبتلا به صرع، مورد بحث و بررسی قرار داد.

   دکتر زمانی در مورد اهمیت آموزش در مورد صرع به معلمان، گفت: از آنجایی که کودکان، مدرسه را خانۀ دوم خود می دانند و ساعت های زیادی از وقت مفیدشان را در مدرسه می گذرانند، معلمان به عنوان مادر دوم کودکان، لازم است با ویژگی ها و مسائل و مشکلات مختلف هر دانش آموز آشنا باشند تا بتوانند به عنوان افرادی آگاه به بهترین شکل به دانش آموزان خود یاری رسانند.

   این فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان ادامه داد:  کودکان مبتلا به صرع به دلیل داشتن خصوصیات ویژه ای که دارند، نیاز به مراقبت و توجه منطقی دارند. از سویی نمی توان محدودیت های آنها را نادیده گرفت و از سویی دیگر اعمال محدودیت بیش از اندازه اعتماد به نفس آنها را به شدت کاهش می دهد. بنابراین مدرسه یکی از اثربخش ترین ارکان پرورش استعدادهای این کودکان با در نظر گرفتن بیماری آنهاست.

   معاون پژوهشی انجمن صرع افزود: انجمن صرع ایران به عنوان یک مرکز مردم نهاد در قالب اهداف آموزشی خود، برگزاری همایش ها و جلسه های آموزشی برای معلمان را در دستور کار خود دارد تا بتواند این قشر تأثیر گذار جامعه را با این بیماری آشنا کند.

   در این همایش که 100 نفر معلم شرکت کرده بودند، پس از سخنرانی دکتر کورش قره گزلی، مدیر عامل انجمن صرع، دکتر زمانی در مورد تعریف، علت ها، انواع و درمان صرع  سخنرانی کرد و پس از آن به ترتیب دکتر رضا شروین بدو در مورد کنترل صرع و اقدامات اولیه هنگام تشنج، دکتر بهرام یارعلی در مورد محدودیت ها و کیفیت زندگی دانش آموزان مبتلا به صرع و دکتر نسرین امیری در مورد برخورد معلم با کودک مبتلا به صرع و مدیریت ارتباط سایر دانش آموزان با این کودکان توسط معلم، سخنرانی کردند و در پایان به مدت یک ساعت معلمان پاسخ پرسش های خود را از پزشکان حاضر دریافت کردند.

   در کنار سخنرانی های علمی، گروه موسیقی انجمن صرع ایران نیز با اجرای خود ضمن رفع خستگی شرکت کنندگان و مفرح کردن این برنامۀ علمی، توانمندی های خود را به معرض نمایش مهمانان همایش گذاشتند.

■ نتیجۀ ارزیابی سی امین همایش صرع مطلوب برآورد شد

انجمن صرع ایران سی امین همایش عمومی خود را با موضوع “چگونه صرع را مدیریت کنیم؟ ” با حضور بیش از 200  نفر شرکت کننده در تاریخ هفتم آبان ماه از ساعت 9 تا 13 در سالن سینمای ایران برگزار کرد.

   هدف از برگزاری این همایش که با مدیریت علمی دکتر طیبه عباسیون، متخصص مغز و اعصاب برگزار شد، افزایش آگاهی مبتلایان به صرع در مورد نحوۀ مدیریت صرع برای ارتقاء سطح کیفیت زندگی آنها بود.

   در این برنامۀ علمی پس از خیر مقدم دکتر کورش قره گزلی، مدیر عامل انجمن صرع ایران، موضوع های مختلفی در زمینه های پزشکی، روانشناسی و دندانپزشکی توسط متخصصان این حوزه ها به بحث و تبادل نظر گذاشته شد.

   محورهای این همایش شامل زندگی روزمره با صرع با سخنرانی دکتر طیبه عباسیون،  نقش فرد مبتلا به صرع در ارتقاء سطح کیفیت زندگی خود با سخنرانی دکتر مهدی اسماعیل تبار، خانواده و فرد مبتلا به صرع با سخنرانی دکتر داریوش نسبی تهرانی، چگونه دهان خود را تمیز نگاه داریم؟ با سخنرانی دکتر ماهرخ رحیمیان بود.

    در میان سخنرانی ها چند برنامۀ جذاب شامل معرفی مشاهیر صرع توسط فرید کاوه نویسندۀ کتاب مشاهیر صرع، مصاحبه با اعضای موفق مبتلا به صرع و اهدای جایزه به برگزیدگان مسابقۀ همایش و فصلنامه های انجمن صرع نیز انجام شد و در پایان همایش یک ساعت به پرسش و پاسخ بین شرکت کنندگان و متخصصان اختصاص داده شد.

   برگزاری این همایش که از راه های مختلفی از قبیل ارسال پیامک، نصب پوستر و درج در روزنامه به اطلاع اعضای انجمن، پزشکان و عموم مردم رسید، پوشش خبری مناسبی در رسانه های سمعی، بصری و مکتوب داشت.

   انجمن صرع ایران بیست و ششم مارس مصادف با روز شنبه هفتم فروردین ماه به مناسبت روز جهانی بنفش ساعت 10 صبح از دفتر میدان توحید به سوی پارک لاله راهپیمایی کرد.

   در این مراسم که هر ساله از سوی انجمن صرع جهانی با هدف آگاهی بخشی برای صرع برگزار می شود، دکتر پرویز بهرامی، معاونت روابط بین الملل انجمن؛ همکاران و اعضای انجمن با در دست داشتن  شعارهای “هر روز، روز بنفش” و “روز آگاهی برای صرع” و همچنین بادکنک های بنفش  به راهپیمایی پرداختند.

   در این مسیر شاهدان عینی مراسم، سؤال هایی را در مورد علت راهپیمایی و دلیل استفاده از رنگ بنفش از راهپیمایی کنندگان می پرسیدند که به آنها توضیح لازم ارائه شد.

  دکتر بهرامی پس از استقرار در پارک لاله، ضمن قدردانی از اعضای حاضر در این مراسم، گفت: “این روز نخستین بار توسط کسیدی مگان دختر 9 سالۀ کانادایی برای آگاهی بخشی در مورد صرع پیشنهاد شده است که نماد رنگ بنفش را به دلیل رنگ گل گیاه اسطوخودوس که در درمان صرع مؤثر است، برای صرع انتخاب کرده است.”

    مهدی قدسی نژاد، مدیر اداری-مالی انجمن که از نزدیک سختی و مشقت دریافت مجوز این راهپیمایی را لمس کرده بود، ضمن تشکر از حضور دکتر بهرامی و اعضای حاضر انجمن،  به سخنرانی در مورد سهم و مسئولیت تک تک اعضا در برابر انجمن پرداخت و آنها را به مشارکت و همراهی بیشتر در برنامه های مختلف انجمن دعوت کرد.

   در این مراسم کیک بنفشی که از قبل با نوشتۀ “روز بنفش، روز آگاهی برای صرع مبارک باد!” سفارش داده شده بود میان اعضا و مردم حاضر در مراسم تقسیم شد و سهیل پیرایش فر، عضو هیئت مدیرۀ انجمن، حاضران را در هوای بهاری پارک لاله مهمان  نوازندگی دو قطعه موسیقی زیبای خود کرد.

انجمن صرع ایران روز بیست و ششم مارس مصادف با یکشنبه ششم فروردین ماه به مناسبت روز جهانی بنفش  به آموزش صرع به دانش آموزان پرداخت.

   انجمن صرع ایران که هر ساله در این روز همگام با برنامه های جهانی صرع، مراسمی با هدف آگاهی بخشی برای صرع برگزار می کند، امسال کارشناسان آموزشی خود را برای آموزش دربارۀ روز جهانی بنفش، کلیاتی در مورد صرع و کمک های اولیه هنگام تشنج به اردوهای مطالعاتی دانش آموزان آموزشگاه های  پسرانۀ امید رسالت و دخترانۀ فرصت برابر و سپهر مهر از کانون قلم چی و مؤسسۀ آموزشی آگاهانه اعزام کرد.

    رنگ گیاه اسطوخودوس که در درمان تشنج کاربرد دارد، برای اولین بار به پیشنهاد دختر 9 سالۀ مبتلا به صرع به نام کسیدی مگان در کانادا، دلیل نامگذاری روز بنفش شد.این نامگذاری تلاشی است برای حرکتی همگانی برای افزایش آگاهی دربارۀ صرع در سراسر جهان که در این روز از مردم سراسر جهان در خواست می شود که از نماد رنگ بنفش استفاده کنند و دربارۀ صرع گفت وگو کنند.

   در این برنامۀ آموزشی که از ساعت 8 تا 16 با حضور سه کارشناس آموزشی انجمن انجام شد، ابتدا اطلاعات320 دانش آموز توسط پرسش های از پیش تعیین شده مورد ارزیابی قرار گرفت و پس از آموزش نیز دوباره ارزیابی انجام شد تا میزان اثربخشی این برنامۀ آموزشی تعیین شود.

   همکاران انجمن صرع با توزیع بروشورهای روز بنغش بین دانش آموزان  با چند نفر از آنها دربارۀ صرع مصاحبه کردند که تمام این برنامه تصویربرداری شد تا کلیپ نهایی آن برای انجمن صرع جهانی ارسال شود.

   در این روز همزمان با برگزاری این برنامۀ آموزشی در آموزشگاه های فوق، فیلم کوتاه آموزشی کمک های اولیه هنگام تشنج نیز از صدا و سیما پخش شد.

   انجمن صرع ایران روز پنج شنبه ششم فروردین ماه به مناسبت روز جهانی بنفش در برج میلاد تهران، نمایش خیابانی برگزار کرد.

   فاطمۀ عباسی، کارشناس مسئول روابط عمومی انجمن صرع ایران ضمن اشاره به اهمیت آگاهی بخشی برای صرع، در مورد استقبال مردم از این حرکت نمادین گفت: “اجرای نمایش خیابانی در ایران به دلیل کمرنگ بودن، برای مردم بسیار جذاب و کنجکاوانه است. به همین دلیل فرصت خوبی را برای افزایش آگاهی مردم به دنبال سؤال هایی که در مورد موضوع نمایش می پرسند، فراهم می کند.”

  عباسی افزود: ” گروه نمایش خیابانی از مدرسۀ تئاتر سه نقطه با شنل و کلاه های بنفش در حالیکه صورت هایشان با رنگ بنفش گریم شده بود در دو نوبت یک ساعته در ساعت های 17 و 19 به اجرای نمایش پرداختند.”

   مسئول روابط عمومی انجمن صرع گفت: ” گروه نمایش خیابانی که برنامۀ خود را در طبقه های پایین و میانی و نیز بالکن طبقۀ اول اجرا کرد، پلاکاردهایی با شعارهای مختلف از جمله “روز جهانی بنفش گرامی باد”، “برای تغییر نگرش صرع به ما بپیوندید”، “صرع چیزی بیش از تشنج است”، “همۀ تشنج ها مثل هم نیستند”، “برای صرع به پا خیزیم”، “آگاهی بیشتر، آسیب کمتر”، “به فرد بنگرید نه به صرع او”، “آیا کمک های اولیه هنگام تشنج را می دانید؟”، “من صرع دارم، من هستم”، “حقیقت یا افسانه؟ صرع یا خرافه؟”  در دست داشت و در کنار اجرای این نمایش به وسیلۀ توزیع بروشور آشنایی با انجمن و فصلنامۀ صرع و سلامتی در مورد صرع اطلاع رسانی کرد.”

  عباسی ادامه داد: “این روز که به پیشنهاد کسیدی مگان دختر 9 سالۀ کانادایی برای آگاهی بخشی در مورد صرع برگزار می شود، نماد رنگ بنفش را به دلیل رنگ گل گیاه اسطوخودوس که در درمان صرع مؤثر است، انتخاب کرده است.”