انجمن صرع ایران سیزدهمین کنگرۀ بین المللی صرع را از هشتم تا دهم بهمن ماه در تالار امام علی(ع) بیمارستان امام خمینی برگزار کرد.

   محوریت اصلی این کنگره با هدف تبادل آخرین اطلاعات علمی، دربارۀ صرع پایدار بود که با ریاست دکتر حسین پاکدامن و دبیری دکتر ساناز احمدی و با حضور دکتر علیرضا زالی، رئیس سازمان نظام پزشکی کشور برگزار شد.

   این کنگرۀ سه روزه که میزبان بیش از 400 نفر شرکت کنندۀ گروه های هدف خود از جمله متخصصان کودک و بزرگسال مغز و اعصاب، جراحان مغز و اعصاب، روانپزشکان، پزشکان عمومی، داروسازان، پرستاران و روانشناسان بود، همچنین میزبان پنج نفر استادان متخصص صرع از کشورهای مختلف آمریکا، فرانسه، کانادا و استرالیا بود.

   دکتر احمدی در مورد اهمیت محوریت موضوع کنگره گفت: صرع پایدار در صورت عدم درمان ممکن است با عوارض پایدار مغزی همچون اختلال در تکلم و حرکت همراه باشد. همچنین هر فرد مبتلا به صرع ممکن است یک بار دچار صرع پایدار شود، بنابراین سرعت عمل در تشخیص و درمان صرع پایدار بسیار حائز اهمیت است و حتی یک دقیقه تأخیر در درمان می‌تواند عوارض جبران ناپذیری را به همراه داشته باشد.

   سایر محورهای فرعی مورد بحث در این کنگره در مورد بررسی های پاراکلینیکی در صرع شامل Video EEG Monitoring, Brain MRI-Spect-Pet-EEG-Brain CT ، تشخیص و درمان صرع، سایکولوژی و صرع، درمان جراحی در صرع، پاتولوژی و پاتوفیزیولوژی صرع، pitfall های تشخیص در صرع، کاربردهای MEG  در صرع، صرع Super Statu ، گزارش موارد آموزنده و جالب بود.

    سیزدهمین کنگرۀ صرع تعداد 140 مقاله دریافت کرده بود که پس از داوری و بررسی به دلیل محدودیت زمانی، تعداد 35  مقاله به عنوان سخنرانی و تعداد 105  مقاله به صورت پوستر برای ارائه در کنگره پذیرفته شد.

    در این کنگره که با بیش از یک سال برنامه ریزی و تلاش انجمن صرع ایران با همکاری مجموعه ای از گروه های مختلف برگزار شده است، علاوه بر تبادل اطلاعات علمی در گروه های پزشکی متخصص، برای گروه پرستاری نیز در دومین روز کنگره، کارگاه آموزش انجام EEG برگزار شد و  همچنین دو کارگاه آموزشی جانبی توسط دو شرکت دارویی برای متخصصان برگزار شد.

   امسال برای نخستین بار انجمن صرع ایران از تمامی نمایندگی های خود در سایر شهرها برای شرکت درکنگره دعوت کرد و با اختصاص دادن غرفه ای ویژۀ نمایندگی ها، میزبان نمایندگی خود از شهرهای بندرعباس، قم، اصفهان، تبریز و مشهد بود.

   این نمایندگی ها علاوه بر توزیع محصولات آموزشی بین پزشکان،  با پوشش محلی و پذیرایی به وسیلۀ سوغات شهرهای خود در میان سایر غرفه ها خودنمایی می کردند.

   اطلاع رسانی در مورد این کنگره از ماه ها قبل آغاز شد و فراخوان ارسال مقاله ها تمدید شد. همچنین پوشش خبری این برنامه با برگزاری کنفرانس مطبوعاتی و به وسیلۀ رسانه های مکتوب، مجازی و  صدا و سیما به صورت گسترده ای انجام شد.

   ارزیابی این کنگره از شرکت کنندگان و همچنین  شرکت های مختلف دارویی حامی برگزاری آن، مثبت برآورد شد.

   انجمن صرع ایران امسال به مناسبت بزرگداشت روز جهانی صرع در دومین دوشنبۀ فوریه مصادف با 21 بهمن، علاوه بر پیروی از برنامۀ انجمن جهانی، اقدامات دیگری نیز انجام داده است.

    این فعالیت ها شامل شرکت در مسابقۀ نقاشی انجمن جهانی صرع، تلاش برای نورافشانی بنفش در برج میلاد؛ و عکاسی با هشتگ روز جهانی صرع است.

مسابقۀ نقاشی انجمن جهانی صرع

   امسال انجمن جهانی صرع، به مناسبت بزرگداشت روز جهانی اقدام به برگزاری مسابقۀ نقاشی کرد که پیرو فراخوان منتشر شده، 7 نفر نیز از ایران در این مسابقه شرکت کردند.

   امسال ایران در این مسابقه موفق به کسب مقام نشد و نفرات برتر این مسابقه شامل افرادی در سه گروه سنی از کشورهای زیر هستند:

1. آژا مایلز از آمریکا ( بالای 16 سال )
2. چای تین چنگ از هنگ کنگ( 8 تا 15 سال )
3. ساموئل کورا از پرتغال ( زیر 8 سال )

   همچنین این مسابقه 15 برنده داشت که در هر گروه سنی، به جز نفرات برتر، چهار نفر دیگر هم انتخاب شدند. نقاشی های نفرات برتر در کانال تلگرام انجمن صرع منتشر خواهد شد.

تلاش برای نورافشانی بنفش برج میلاد

   انجمن صرع ایران به دنبال پیشنهاد یکی از عزیزان به مناسبت روز جهانی صرع، برای نورافشانی بنفش در برج میلاد، اقدام به مکاتبه و درخواست از برج میلاد کرد که به دلیل فقدان تجهیزات فنی برای نورافشانی بنفش، این پروژه موفق به برگزاری نشد و روابط عمومی برج میلاد، قول همکاری برای تهیه و تجهیز برج به این تکنیک نورافشانی برای سال آتی را داد.

عکاسی با هشتگ روز جهانی صرع

  سومین اقدام انجمن صرع ایران به مناسبت روز جهانی صرع، عکاسی با هشتگ روز جهانی صرع و EpilepsyDay# در دفاتر انجمن است.

  همچنین از شما همراهان عزیز نیز دعوت می کنیم در این پروژۀ عکاسی شرکت کنید و عکس های خود را در فضاهای مجازی با هشتگ روز جهانی صرع، منتشر کرده و برای ما نیز ارسال کنید.

     انجمن صرع ایران که امسال نیز برای چهارمین سال متوالی،  پیرو برنامه ریزی انجمن جهانی صرع در مسابقۀ روز جهانی صرع شرکت کرده بود، روز دوشنبه 22 بهمن ماه خبر موفقیت یکی از اعضای خود را با عنوان کسب مقام دوم در جهان از سوی انجمن صرع جهانی دریافت کرد.

   فاطمه عباسی سیر اولین عضو انجمن صرع ایران که در حال حاضر به عنوان نیروی اجرایی نیز در این انجمن مشغول به کار است، با ارسال داستان زندگی خود با عنوان “رویای من، دنیای بدون جنگ” موفق به کسب رتبۀ دوم در مسابقۀ روز جهانی صرع شد.

  دکتر کورش قره گزلی،  رئیس هیئت مدیرۀ انجمن صرع ایران طی پیامی ضمن تبریک به جامعۀ مبتلایان به صرع برای این افتخار غرور آفرین، گفت: امیدوارم زندگی سراسر مبارزۀ خانم عباسی الگویی باشد برای بیمارانی که تمام سعی خود را به کار می برند تا صرع مانع پیشبرد اهداف انسانی شان نشود.

   انجمن جهانی صرع که هر ساله موضوع و شیوۀ متفاوتی را برای مسابقه اعلام می کند، امسال در دو بخش “داستان زندگی من” و “فیلم کوتاه آموزشی” از شرکت کنندگان خواسته بود که ویدئوهای خود را در دو دقیقه به صورت فیلم کوتاه ارسال کنند که انجمن صرع ایران نیز این فراخوان را به اطلاع اعضای خودو عموم مردم رساند.

   نتیجۀ ارسال این فراخوان در ایران، منجر به ارسال 18 فیلم در بخش داستان زندگی من و یک فیلم در بخش آموزشی بود که اکثر این فیلم ها در کانال تلگرام انجمن صرع ایران به نمایش گذاشته شد.

فعالیت انجمن صرع ایران در روز جهانی صرع

     انجمن صرع ایران امسال به مناسبت روز جهانی صرع روز سه شنبه بیست و سوم بهمن ماه، در مدارسی که اعضای مبتلا به صرع خود مشغول به تحصیل هستند، به اطلاع رسانی دربارۀ صرع پرداخت.

     فاطمه عباسی سیر، مسئول روابط بین الملل انجمن صرع ایران، گفت: به دنبال برنامه ریزی برای اجرای این برنامه، انجمن صرع ایران، منطقۀ 7 آموزش و پرورش تهران را انتخاب کرد و با مراجعه به مدرسه های شهید دهقان در مقطع ابتدایی، شهید مظلوم و شهید پاکزاد نیا در مقطع متوسطه، به نمایش ویدئوی کمک های اولیه پرداخته شد و به سؤال های دانش آموزان دربارۀ صرع پاسخ داده شد.

   عباسی دربارۀ تجربۀ انجمن در اجرای این برنامه گفت: در مدرسه ها با دانش آموزان در مورد رفتارهای درست و اجتناب از تمسخر افراد مبتلا به صرع گفت و گو شد و دانش آموزان دریافتند که استهزاء فرد مبتلا به تشنج، باعث پنهان کردن صرع شده و کیفیت زندگی آنها را به شدت تحت تأثیر قرار می دهد.

   در مدرسۀ دیگر نیز یکی از دانش آموزان با مطرح کردن تجربۀ خود از مشاهدۀ خط کشیدن دور یک فردی که در خیابان دچار تشنج شده بود، موجب شد کارشناس انجمن به آموزش دربارۀ خرافات و باورهای نادرست دربارۀ صرع به دانش آموزان بپردازد.

   در پایان انجمن صرع ایران با اهدای بادکنک های بنفش حاوی شعار “بیایید دربارۀ صرع گفت و گو کنیم” به دانش آموزان، به دیدار در مدرسه پایان داد.

   سپس اعضای انجمن صرع با توزیع بادکنک های بنفش، همکاری رانندگان تاکسی و اتوبوس محدودۀ دفتر مرکزی انجمن صرع را جلب کرده و از ایشان خواستند تا با نصب بادکنک ها بر آینۀ ماشین های خود  روز جهانی صرع را به اطلاع مردم برسانند.

   انجمن صرع ایران به مناسبت روز جهانی صرع ، گالری عکاسی “زندگی زیباست” را روز جمعه 27 بهمن ماه در گالری تم افتتاح کرد.

   در این مراسم که با خیر مقدم دکتر کورش قره گزلی، رییس هیئت مدیرۀ انجمن صرع ایران، آغاز شد، دکتر ایازی، معاون اجتماعی وزیر بهداشت و استاد قلمسیاه، پیشکسوت رشتۀ عکاسی، سخنرانی کردند و در ادامه جوایز برگزیدگان مسابقه، توسط ایشان و داوران مسابقۀ عکاسی، فرهاد سلیمانی و کتایون قدس راد، با همراهی منصور ضابطیان، مجری و نویسندۀ محبوب کشورمان که به نشان حمایت از جامعۀ مبتلا به صرع در این مراسم حضور یافت، اهدا شد.

   دکتر ایازی، طی سخنرانی در مراسم افتتاحیۀ این گالری، با توجه به عضویت خود در شورای فرهنگ عمومی کشور، برای ثبت تاریخ روز جهانی صرع در تقویم رسمی کشور یا صفحات پیوست آن، قول حمایت از انجمن صرع ایران را داد.

  این مسابقۀ عکاسی که برای عموم برگزار شد، در مجموع با ارسال 913 اثر از 121 نفر ایرانی رو به رو شد که چهار اثر از گروه سنی زیر 12 سال؛ و مابقی آثار از گروه سنی بالای 12 سال بود؛ و تمامی آثار برای داوری در سطح جهان به انجمن جهانی صرع ارسال شد.

   در این مراسم جوایز نفرات اول تا سوم مسابقۀ عکاسی روز جهانی و همچنین لوح تقدیر به سه نفر از برگزیدگان اهدا شد. به 7 نفر از اعضای انجمن نیز که در این مسابقه  شرکت کرده بودند ؛ جوایزی اهدا شد.

   شرکت کنندگان پس از افتتاح گالری، با فوم برد « با وجود صرع ، زندگی زیباست » عکس انداختند که گزارش آن به انجمن صرع جهانی منتقل شد.

   در این گالری که به مدت یک هفته تا تاریخ پنجشنبه سوم اسفند هر روز از ساعت 17 تا 20 دایر بود، 36 عکس برتر به نمایش گذاشته شد.

    ویدا ساعی- واحد خبر انجمن صرع : انجمن صرع ایران امسال مراسم روز جهانی را روز دوشنبه 25 بهمن، مصادف با دومین دوشنبۀ فوریه، در سه بخش آموزش همگانی، نمایش خیابانی و مسابقۀ شطرنج با پوشش خبری گسترده ای برگزار کرد.

   انجمن صرع که این برنامه ها را برای سومین سال متوالی در ایران پس از رسمیت یافتن تاریخ آن توسط سازمان بهداشت جهانی اجرا کرد، هدف خود را افزایش سطح آگاهی عموم مردم در مورد صرع بیان کرد.

آموزش همگانی

   در بخش آموزش و اطلاع رسانی عمومی در مورد صرع، واحد روابط بین الملل پس از اعلام انجمن صرع جهانی، فراخوان مسابقۀ روز جهانی صرع را به اطلاع عموم رساند که 28 اثر رسیده از علاقه مندان به سازمان جهانی صرع ارسال شد و ایران در این زمینه دومین مقام برگزیده را با طراحی دیجیتال از وحید درویش زاده به خود اختصاص داد.

   تهیۀ کلیپ اقدام های اولیه هنگام تشنج که از صدا و سیما پخش شد، تهیۀ پاورپوینت های آموزشی دربارۀ صرع و پخش در ایستگاه های مترو و تهیۀ پلاکاردهای حاوی شعارهای آموزشی از دیگر اقدام های واحد روابط بین الملل و روابط عمومی انجمن صرع با هدف آموزش و اطلاع رسانی به عموم در حوالی روز جهانی صرع انجام شد.

نمایش خیابانی

   اجرای نمایش خیابانی روز 25 بهمن در سه میدان بزرگ شهر تهران با حضور گروه تئاتر مردان بنفش که هر یک پلاکاردهایی حاوی شعارهای آموزشی در دست داشتند، برگزار شد.

   این گروه به همراه اتوبوس سلامت که با همکاری شهرداری در اختیار انجمن صرع گذاشته بود ابتدا در میدان بهارستان به اجرای نمایش پرداختند، و سپس به میدان توپخانه و خیابان باب همایون رفته و در این منطقه به اطلاع رسانی پرداختند. آخرین پایگاه مقرر، میدان راه آهن بود که در این منطقه ضمن اجرای نمایش، مسئولان انجمن با شهردار منطقۀ 11 نیز ملاقات کرده و از حمایت ایشان بهره مند شدند.

مسابقۀ شطرنج سیمولتانه با احسان قائم مقامی

    کمیتۀ ورزش انجمن از سوی دیگر،  بعد از ظهر روز 25 بهمن با همکاری فدراسیون شطرنج، مربی شطرنج انجمن، آرین عاصمی و مسئول کمیتۀ ورزش انجمن، ایرج حصیبی، موفق به برگزاری مسابقۀ سیمولتانۀ شطرنج با قهرمان و کاپیتان تیم ملی شطرنج ایران، استاد احسان قائم مقامی، در محل  فدراسیون شطرنج  شد.

   در این مسابقه علاوه بر افرادی که در کلاس شطرنج انجمن صرع تحت تعالیم آرین عاصمی آموزش دیده بودند، سایر افراد علاقه مند نیز که از قبل ثبت نام کرده بودند، با احسان قائم مقامی مسابقه دادند.

 در نتیجۀ این مسابقه، نسرین ممتازی مقام اول، آرش عیوضی مقام دوم و وحید زارع مقام سوم را کسب کردند که به نفر اول یک ربع سکۀ بهار آزادی و به سایرین قاب عکس یادگاری با احسان قائم مقامی اهدا شد.

   احسان قائم مقامی در گفت و گوی خود دربارۀ این مسابقه گفت: خیلی ارزشمند است که انسان ها با وجود محدودیت هایی که دارند برای خود اهداف بزرگ ترسیم کنند. امروز دوستانی اینجا هستند که علیرغم محدویت، توانایی های خود را نادیده نگرفته و به دنبال تقویت قابلیت های خود هستند. این زیباست که انسان بتواند در دیگران احساس خوبی ایجاد کند، ما هم امروز اینجا هستیم تا هم در خودمان و هم دیگران حس خوبی ایجاد کنیم.”

   محمدرضا طالقانی، رئیس اسبق فدراسیون کشتی نیز با حضور در این مسابقه حمایت خود را از مبتلایان به صرع اعلام کرد و موجب دلگرمی و شادی اعضا و همکاران انجمن صرع شد.

پوشش خبری روز جهانی صرع

 کنفرانس مطبوعاتی روز جهانی صرع روز چهارشنبه 20 بهمن  با حضور دکتر پرویز بهرامی، معاون روابط بین الملل انجمن و دکتر غلامرضا زمانی، معاون پژوهشی انجمن، در دفتر توحید انجمن صرع برگزار شد که در این نشست 15 خبرنگار از رادیو سلامت و مطبوعات حضور داشتند و اخبار روز جهانی صرع را منتشر کردند.

شبکۀ 3 سیما از ساعت 12 ظهر پیام “روز جهانی صرع گرامی باد! ” را به همراه شمارۀ تماس انجمن صرع، به صورت زیرنویس تا آخرین برنامۀ پایان شب که برنامۀ 90 بود، پخش کرد.

   نمایش خیابانی روز جهانی صرع و فعالیت اتوبوس سلامت در اولین ایستگاه تعیین شده که میدان بهارستان بود، توسط شبکۀ خبر در قالب  نمایش، کلاس آموزشی و مصاحبه از خبر ساعت 16 و 18 این شبکه پخش شد.

   در آخرین ایستگاه محل استقرار که میدان راه آهن بود، برنامۀ نما دو از شبکۀ دو، ضمن تصویربرداری از نمایش مردان بنفش، به مصاحبه با شهردار منطقۀ 11، مسئولان انجمن و شهروندان پرداخت و این برنامه نیز چند روز بعد از سیمای جمهوری اسلامی ایران پخش شد.

   فیلم کوتاه کمک های اولیه نیز که با نظارت انجمن صرع ایران تهیه شده بود، به دفعات از صدا و سیما پخش شد.

   خبرنگار و عکاس خبری روزنامۀ ایران نیز با حضور در مسابقۀ شطرنج، با تیتر “کیش به صرع با مهره های احسان” خبر و عکس مسابقۀ انجمن صرع با احسان قائم مقامی  را در این روزنامه منتشر کردند.

   خبر کسب دومین مقام جهان برای وحید درویش زاده از ایران در مسابقۀ روز جهانی صرع، روز پنجشنبه نهم بهمن از انجمن صرع جهانی به اطلاع انجمن صرع ایران رسانده شد.

   واحد روابط بین الملل انجمن صرع ایران که پیرو فراخوان انجمن جهانی صرع، از علاقه مندان دعوت کرده بود تا آثار هنری خود را با مضمون صرع به انجمن صرع ایران ارسال کنند، کلاً با تعداد 28 اثر از 18 نفر با مضمون صرع به صورت طراحی، نقاشی آکریلیک و رنگ روغن، عکس، بافتنی و گلدوزی مواجه شد، که وحید درویش زاده با ارسال یک اثر طراحی دیجیتال موفق به کسب دومین مقام در دنیا شد.

   فاطمه عباسی، کارشناس مسئول روابط بین الملل انجمن صرع ایران  ضمن ابراز خرسندی تمامی عوامل و اعضای انجمن از برنده شدن ایران در مسابقۀ روز جهانی صرع، گفت : ” انجمن صرع ایران ضمن تبریک به وحید درویش زاده، از سوی تمامی اعضای خود از ایشان قدردانی می کند که با وجود عدم ابتلا به صرع، به عنوان یک نماینده با اثر زیبای خود، صدای ایرانیان مبتلابه صرع را به تمام دنیا رساند. “

عباسی در مورد جایزۀ این برنده، گفت: انجمن جهانی صرع با دریافت شماره حساب بانکی وحید درویش زاده، وجه جایزه را مستقیماً به حساب ایشان واریز کرد.

   وی ادامه داد: انجمن جهانی صرع تمام آثار را روی وب سایت خود نمایش داد و همچنین تمام آثار در نمایشگاهی که در پارلمان اروپا دایر بود، به نمایش گذاشته شد.

    انجمن صرع ایران امسال دومین دوشنبۀ فوریه مصادف با روز دوشنبه  19 بهمن در چهار میدان تجریش ، ونک، فاطمی و ولیعصر  نمایش خیابانی برگزار کرد.

نمایش خیابانی روز جهانی صرع :

   این نمایش خیابانی با همکاری مدرسۀ تئاتر سه نقطه با نماد شال بنفش و با پلاکاردهای حاوی شعارهایی هماهنگ با انجمن صرع جهانی بود که با در دست داشتن پوستر روز جهانی صرع، از ساعت 10 صبح روز دوشنبه 19 بهمن از میدان تجریش آغاز شد و  سپس ساعت 12 در میدان ونک، ساعت 15 در میدان فاطمی و ساعت 30/16 در میدان ولیعصر به اجرای نمایش پرداخت.

      به گزارش فاطمه عباسی، کارشناس مسئول روابط بین الملل انجمن صرع، این نمایش با پیام اصلی “صرع چیزی بیش از تشنج است” و شعار #Epilepsyday   و نیز تعدادی دیگر پیام آموزشی از جمله “برای صرع به پا خیزیم”، “برای تغییر نگرش صرع به ما بپیوندید”، “آگاهی بیشتر، آسیب کمتر”، “مشاهیر مبتلا به صرع : ونگوک، داستایوفسکی، ناپلئون”، “به فرد بنگریم نه به صرع او”، “من صرع دارم، من توانمندم”، “آری!من می توانم!” و … سعی در معرفی روز جهانی صرع و تغییر نگرش مردم نسبت به صرع و نیز دریافت حمایت از مبتلایان به صرع داشت.

   در آسمان ابری روز 19 بهمن در هر میدان ارائۀ اطلاعات به مردم و توزیع کارت و بروشور آشنایی با انجمن و فروش لیوان های تبلیغاتی انجمن نیز انجام شد و در میدان تجریش، ایستگاه با بازدید دانش آموزان یک مدرسه به همراه معلمان خود مواجه شد و توضیحات کامل را برای آشنایی آنها با صرع ارائه داد.

 همچنین در کنار عکاسان نشریه ها و سایت های خبری، یک تیم تصویربرداری و عکاسی نیز به صورت سیار در این چهار پایگاه فعالیت داشت.

   علاوه بر این نمایش های خیابانی با استقبال بسیار مردم مواجه شد طوری که از آن عکس و فیلم تهیه می کردند و سؤال های خود را در مورد صرع می پرسیدند.

   در این رویداد چندین نفر از افراد مبتلا به صرع با انجمن صرع آشنا شدند و مسئولان برنامه آنها را به عضویت در انجمن دعوت کردند و حتی دو نفر از اعضای قدیمی انجمن نیز به طور اتفاقی به ایستگاه های روز جهانی برخورد کردند و ضمن تبریک این روز به همکاران انجمن به عکاسی پرداختند.

شرکت یکی از اعضا در مسابقۀ عکاسی روز جهانی صرع:

   یکی دیگر از فعالیت های انجمن جهانی صرع برای روز جهانی، برگزاری مسابقۀ عکاسی بود که انجمن صرع ایران نیز از مدت ها پیش با انتشار پیام آن به اعضای انجمن از راه کانال تلگرام و سایت انجمن اطلاع رسانی کرده بود.

   پیرو این اطلاع رسانی، امسال یکی از اعضای انجمن به نام “رز امین هاشمی” از توانمندی های هنری خودش در کنار پیام روز جهانی صرع عکاسی کرد و عکس او به انجمن صرع جهانی ارسال شد و روی گالری سایت جهانی نمایش داده شد.

دكتر راضيه فلاح

فوق تخصص مغز واعصاب كودكان – استاديار گروه اطفال دانشگاه علوم پزشكي شهيد صدوقی يزد

تشنج كه در 10 درصد از كودكان ديده مي شود، شايع ترين معضلی است كه در طب اعصاب كودكان با آن روبرو هستيم.  صرع مقاوم يا intractable epilepsy   نيز از مشكلات عمده پزشكان اعصاب اطفال است. شيوع صرع در  كودكان8/0 – 5/0 درصد بوده و صرع مقاوم كه از نظر تعريف به مواردی اطلاق می شود كه حملات صرع با استفاده از داروهای ضد تشنج رايج به خوبی كنترل نمی   شود، 20% از موارد صرع كودكان را شامل می شود. از بيماری هايی كه می تواند منجر به  تشنج مكرر شود كمبود بيوتينيداز است   كه با تشخيص زودرس و درمان  بموقع آن می توان از علائم كلينيكي و نقص های عصبی جلوگيری كرد .
كمبود بيوتينيداز يك بيماری اتوزوم مغلوب است كه ژن آن روی كروموزوم 3 قرار گرفته و شیوع آن یک در 60000 است و علائم شايع شامل : تشنج، كری حسی عصبی، بثورات پوستی، ريزش مو، اتاكسی و تظاهرات  چشمی از جمله كاهش ديد است و به خصوص در بیماری كه تركيبی از علائم عصبی و پوستی دارد بايد به فكر اين تشخیص بود. تظاهرات نورولوژيك از علائم عمده كمبود بيوتينيداز هستند و  تشنج در بيش از 50 درصد بيماران ديده مي شود و گاه ممكن است تنها  علامت بالينی بيماری باشد لذا در هر  بيمار با تشنج غير قابل توضيح بررسي ميزان فعاليت بيوتينيداز منطقی بنظر‏ می رسد. ما در اينجا به معرفی يك مورد كمبود بيوتينيداز می پردازيم كه با تشنج، تاخير تكاملی، ضايعات پوستی مشابه آكرودرماتيت انتروپاتيكا و اسيدوز متابوليك خفيف جبران شده مراجعه كرده است كه تشنج های او با درمان با بيوتين كاملا كنترل می شود.

 بيماري كه معرفی می شود دختر دوسال و هفت ماهه اي است كه اين بار به علت عدم كنترل تشنج و ضايعات پوستی اطراف دهان، ناحيه پرينه و اطراف پلك در بيمارستان مفيد بستري شده است. تشنج او از هفت ماهگی بدنبال يك عفونت ويروسی شروع شده كه به صورت Upward gaze  و سيانوز لب ها و ميوكلونيك روزی 5-4 بار بوده است و عليرغم مصرف دارو های ضد تشنج كماكان ادامه دارد.

يك ماه قبل از بستری اخير و به دنبال يك هفته پس از سرماخوردگی، دچار ضايعات اريتماتو اطراف دهان و سپس گردن و ناحيه مقعدی تناسلی واطراف پلك می شود. دو هفته بعد از آن دچار ريزش مو می شود. در ضمن مادر از كاهش ديد و فوتوفوبی او و نيز قرمزی چشمها شكايت دارد. از نظر تكاملی در حال حاضر بدون كمك مي نشيند. با كمك می ايستد و قادر به راه رفتن نيست و در حد 3-2  كلمه بيان می كند. در سابقه  فاميلی  نكته  مثبت  ا ز نظر  موارد  مشابه   وجود   نداشت. در معاينه آلوپسی، كونژكتيويت دوطرفه، فوتوفوبی، ضايعات اريتماتو اطراف دهان، حاشيه پلك، ناحيه تناسلی و اطراف مقعد و اپتيك آتروفی دو طرفه شديد دارد. در آزمايشات ESR,FBS. LFT.CBC  و سطح لاكتات و آمونياك سرم و سطح روی سرم نرمال است ولی اسيدوز متابوليك خفيف دارد. در CTScan  انجام شده  آتروفی مغز، گزارش شد و EEG  وی غير طبيعی بود. با شك به كمبود بيوتينيداز اندازه گيري سطح آنزيم بيوتينيداز در خواست شد كه ميزان آن زير 10 درصد گزارش گرديد. برای وی درمان با بيوتين آغاز شد و در نهايت بيمار با حال عمومی خوب و كنترل كامل تشنج مرخص شد .                                

                نویسندگان: دکترمجید قدسی.دکتر سعید سلیمانی. دانشگاه علوم پزشکی ارتش

مقدمه:

از آنجایی که بیماری صرع یکی از شایع ترین بیماری های موجود در جامعه بوده و افراد  در گیر با آن خواه و نا خواه نیاز به عمل جراحی پیدا کرده و به اتاق عمل مراجعه می نمایند و بیهوشی در این بیماران نیاز به تمهیدات خاصی دارد؛ لذا تصمیم گرفتیم با بررسی روش بیهوشی در این بیماران به اشکالات احتمالی موجود پی ببریم .

روش:

به مدت یک سال (1386) تمامی بیماران مراجعه کننده به اتاق عمل بیمارستان خانواده ارتش تحت نظر قرار گرفته و از نظر ابتلا به صرع از آنان شرح حال گرفته شد. بیمارانی که سابقه تب و به دنبال آن تشنج در دوران کودکی داشته از مطالعه حذف شدند. تعداد 42 بیمار در کلاس 1 و 2 بیهوشی انجمن بیهوشی آمریکا که سابقه صرع و مصرف دارو های مربوط به آن را به مدت چندین سال داشتند انتخاب و به دو گروه 21 نفره تقسیم شده و همراه با گروه شاهد (n=21) که سابقه ای از صرع نمی دادند تحت دو روش بیهوشی مختلف قرار گرفتند.

گروه اول(n=21) که اعمال جراحی تحتانی شکم و لگن و پا را داشتند تحت بیهوشی اسپاینال (لیدوکایین 5 درصد داخل نخاعی 100mg  ) و گروه دوم (n=21) که اعمال جراحی عمومی داشتند تحت بیهوشی عمومی با نسدونال + میدازولام + پاولن + مخدر + هالوتان 5.0 درصد +N2O  50 درصد) قرار گرفتند.

کلیه بیماران شب قبل از عمل ویزیت شده و توصیه به مصرف دارو های ضد تشنج خودشان  شد.

یافته ها:

در گروه اول و دوم هیچ موردی از صرع یا تشنج دیده نشد. در یک مورد در گروه شاهد که تحت بی حسی موضعی برای در آوردن لیپوم زیر جلدی بزرگ بازو با لیدوکایین 2 درصد به میزان 200mg قرار گرفته بود؛ تشنج ناگهانی دیده شد که بلافاصله با دیازپام کنترل شد و هیچ سابقه ای از صرع قبلی را نمی داد.

بحث:                                                                                                                                        

به نظر می رسد بیهوشی روتین استفاده شده در اتاق عمل با استفاده از القا کننده بیهوشی نسدونال که ذاتاً دارویی ضد تشنج است و ادامه آن با دارو های تبخیری بیهوشی با میزان کم (هالوتان 50. درصد) در کنترل تشنج در بیماران صرعی موثر بوده و بیهوشی کم خطری را برای آنها به وجود می آورد.

 نویسنده: سكينه صيادجو (عضو هیئت علمی)

مقدمه: از جمله مواردی که سلامت کودکان را به مخاطره می اندازد بیماری ها هستند. در دوره کودکی مانند سایر دوره ها، کودک با بیماری های ویروسی، باکتریایی و… روبرو می شود که برخی از آنها با تشنج همراه است؛ مانند تشنج ناشی از تب که با افزایش دمای بدن و در صورت عدم کنترل و کاهش دما می تواند منجر به  تشنج شود. شیوع این مشکل 5-2 در صد و یک مورد از 20 کودک 6 ماهه تا 5 ساله را در گیر می سازد. لذا به دلیل اهمیت موضوع، بررسی حاضر جهت تعیین علت تشنج و برخی از مشخصات دیگر کودکان بستری در بخش اطفال مجتمع آموزشی درمانی امیر (ع) سمنان صورت گرفت.

مواد و روش ها: این مطالعه به صورت توصیفی- مقطعی بوده که در مدت یک سال (1386) با مطالعه تمام پرونده های کودکانی که به علت تشنج ناشی از تب بستری شده بودند، انجام شد. اطلاعات لازم مانند سن، جنس، سابقه تشنج و… از آنها استخراج گردید و در چک لیست وارد شده؛ سپس اطلاعات مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند.

یافته ها: نتایج نشان داد که ازلحاظ جنسیت، پسر و دختر هر کدام  50% بودند. 4/89% کودکان زیر 5 سال، و در خصوص تکرار تشنج در این کودکان 8/61% برای مرتبه اول و 2/38% برای بار دوم دچار تشنج شده بودند.کوتاهترین و بلندترین مدت زمان تشنج به ترتیب 1 و 15 دقیقه بود.از لحاظ وجود سابقه تشنج ناشی از تب در فامیل،  یافته ها نشان داد که از 41 پرونده کودک که سابقه فامیلی ثبت شده بود 14 نفر(1/34%) بروز تشنج در فامیل درجه یک و دو مثبت گزارش کرده بودند. بیش از نیمی از کودکان(7/51%) حاصل سزارین و مابقی زایمان طبیعی بودند. 50% تشنج در فرزند اول، 24% در فرزند دوم و بقیه در فرزندان دیگر  رخ داده بود. شايعترين علائم به ترتيب تونيك كلونيك 5/73%، خيره شدن چشم ها 7/64%، خارج شدن كف از دهان 2/38%، كاهش سطح هوشياري 9/27% ، سيانوز22 % و بي اختياري ادرار يا مدفوع  7/11% و سر درد 3/1% در كودكان گزارش شده است. بیشترین بیماری های همراه سرماخوردگی، اسهال و استفراغ، اوتیت میانی حاد وعفونت های ادراری بودند. 5/29% بدون درمان،  5/48% تحت درمان با فنوباربیتال به تنهایی یا همراه داروهای دیگر و 22% فقط تحت درمان با دیازپام قرار گرفتند.

نتیجه گیری: یافته های فوق نشان می دهد تشنج ناشی از تب در کودکان زیر 5 سال شایع می باشد؛ که با توجه به افزایش قابل توجه عوارض شدید عصبی در آینده از قبیل صرع، شناسایی و کنترل افزایش دمای بدن و در صورت بروز تشنج، تشخیص و درمان به موقع از اهمیت ویژه ای بر خوردار است.