1. آیا افراد مبتلا به صرع، در خطر بیشتری برای ابتلا به کرونا قرار دارند؟

صرع یکی از بیماری هایی است که با علامت تشنج مشخص می شود. بعضی از افراد تشنج هایشان به راحتی کنترل می شود و مشکل دیگری از نظر سلامتی ندارند و با دارودرمانی، هیچ تشنجی نخواهند داشت. ممکن است فرد مبتلا به صرع، بدون هیچ بیماری دیگری، تشنج های گاه و بی گاهی داشته باشد.
برای این دسته از افراد که فقط مبتلا به صرع هستند و مشکل دیگری ندارند:

1. خطر ابتلا به ویروس کرونا، بیش از دیگران نیست.
2. شدت بیماری کرونا هم در این افراد زیادتر نخواهد بود.

شواهدی وجود ندارد که نشان دهد افرادی که فقط صرع دارند، سیستم ایمنی ضعیفی دارند. آنها نباید به عنوان افرادی با “نقص سیستم ایمنی” درنظر گرفته شوند زیرا به دلیل داشتن تشنج ها دچار ” نقص ایمنی” نمی شوند. افرادی که انواع دیگری از صرع را با دلایل خاصی دارند و مشکلات جسمی همراه با صرع هم دارند؛ ممکن است سیستم ایمنی شان تحت تأثیر عوامل دیگری قرار گیرد. 

2. چه عواملی ممکن است خطر بروز کرونا را در یک فرد مبتلا به صرع افزایش دهد؟

بعضی از افراد بر خلاف این که تشنج هایشان کنترل شده است، بیماری های دیگری هم دارند که آنها را در معرض خطر بیشتر برای ابتلا به کرونا قرار می دهد:

• ممکن است بعضی افراد داروهایی که سیستم ایمنی آنها را تحت تاثیر قرار می دهد؛ برای کنترل تشنج هایشان مصرف کنند ( مثلاً استروئیدها، کورتون ها یا درمان های ایمنی ). توجه به این نکته مهم است که بیشتر داروهای ضد تشنج هیچ اثری روی سیستم ایمنی ندارند.

• بعضی از افراد ممکن است مشکلات تاخیر تکامل یا مشکلات عصبی دیگری داشته باشند که سیستم ایمنی آنها را ضعیف می کند. این دسته از بیماران در خطر بیشتری برای علائم حاد بیماری های ویروسی قرار دارند.

• اگر افراد مبتلا به صرع مشکلات پزشکی دیگری داشته باشند، ممکن است آنها را در خطر بیشتر ابتلا و پیشرفت نشانه های ویروس کرونا قرار دهد:

◀️ برای مثال بیمارانی که مشکلات بلع دارند یا مکرر دچار آسپیراسیون (فروبردن غذا یا مایعات در ریه های خود) می شوند، در خطر بیشتری برای ابتلا به ذات الریه قرار دارند.
◀️ بیماران مبتلا به دیابت یا مشکلات قلبی – ریوی در خطر بیشتری برای ابتلا به کرونا قرار دارند.
بدون توجه به وضعیت شخصی، برای هر فرد مبتلا به صرع اهمیت دارد که دربارۀ خطر ابتلا خود و هرگونه احتیاط های پزشکی، با گروه مراقبان درمانی خود گفت و گو داشته باشد.

3. آیا استفاده از داروهای ضدتشنج، خطر عفونت کرونا را افزایش می دهد؟

به جز استروئیدها، کورتون ها و درمان های سیستم ایمنی؛ هیچ مدرکی دال بر این که داروهای ضد تشنج خطر عفونت ویروس کرونا را افزایش می دهند، وجود ندارد. اگر در مورد داروهای خود سؤالی دارید، معطل نکنید. حتماً با پزشک خود در مورد دغدغه هایتان، گفت وگو کنید.

• افراد مبتلا به صرع باید از مصرف منظم داروهای تجویز شده برای خودشان اطمینان داشته باشند.

4. اگر فکر می کنم کرونا گرفته ام، چه کار کنم؟

اول با یک مراقب بهداشتی گفت و گو کنید. نشانه های کرونا بسیار شبیه به آنفلوانزا یا سرماخوردگی است.
• شایعترین نشانۀ کرونا، تب، سرفه و تنفس سخت است. اگر این نشانه ها به میزان خفیف تا متوسط در شما وجود دارند، ممکن است مراقب بهداشتی به شما توصیه کند که در منزل بمانید. این یعنی خود را قرنطینه کنید. به مکان های عمومی نروید و دیگران هم نزد شما نیایند.
• این نشانه ها می تواند در منزل هم مداوا شود. از مراقب خود بپرسید :

◀️ چه داروهای بدون نسخه ای برای تشنج های شما بی ضرر است.
◀️ اگر لازم است تست کرونا بدهید.
البته وقتی نشانه ها در حد متوسط باشند، نیازی به آزمایش نیست.

• اگر علائم بهتر نشد یا مشکل تنفسی یا درد در شما بیشتر شد؛ با پزشکتان تماس بگیرید.
• اگر در خانواده، افراد دیگری هم هستند؛ سعی کنید از آنها دور بمانید. تا جایی که ممکن است در یک اتاق بمانید؛ از یک دستشویی استفاده کنید و ظرف و غذای مخصوص خود داشته باشید.
• اگر شما از فردی که مبتلا به کرونا شده است، مراقبت می کنید؛ سعی کنید از او دور بمانید. از دیگر دوستان یا اقوام خانواده که می توانند با امنیت بیشتری از فرد مبتلا مراقبت کنند؛ کمک بگیرید.
• اگر تشنج هایتان بیشتر شد، با پزشکتان تماس بگیرید.

5. آیا تشنج ها می توانند علامتی از ابتلا به ویروس کرونا باشند؟

تشنج ها نشانه ای از ابتلا به ویروس کرونا نیستند.
اما در مراحل انتهایی درگیری با ویروس کرونا، تخریب ارگان های بدن اتفاق می افتد؛ از جمله مغز. این حالت در تمام عفونت های تنفسی دیگر نیز پیش می آید. تحت این شرایط، ممکن است تشنج حتی در افرادی که صرع ندارند هم اتفاق بیفتد.
در افراد مبتلا به صرع، در صورت ابتلا به ویروس کرونا، احتمال تشنج های بیشتری وجود دارد.

6. آیا در صورت ابتلا به ویروس کرونا، تشنج ها بیشتر می شوند؟

زمانی که یک فرد مبتلا به صرع، بیمار می شود، به ویژه اگر با تب همراه باشد؛ ممکن است تغییری در تعداد تشنج ها یا افزایش تشنج ها دیده شود. از آنجایی که بیماری از نظر جسمی و روانی برای بدن یک عامل فشار تلقی می شود؛ می تواند سبب تشنج های بیشتری شود. همین حالت زمانی اتفاق می افتد که فرد درگیر ویروس کرونا شود. با این همه، اطلاعاتی که از کشورهای دچار همه گیری، جمع آوری شده نشان می دهد که در بیشتر موارد در افراد مبتلا به صرع، خطر شدت تشنج ها، زیاد نبوده است.
شما می توانید شانس ابتلا به ویروس کرونا را با مراقبت از خود، کاهش دهید. سعی کنید از عوامل تحریک کنندۀ تشنج ها بپرهیزید. مانند:

– مراقب مصرف منظم داروهای خود باشید. مصرف هیچ نوبتی را فراموش نکنید. ممکن است از حالت روتین خود خارج شده باشید؛ بنابراین اقداماتی برای کمک به خود برای یادآوری داروها انجام دهید :
▪️ روی تلفن همراه خود، زنگ یادآوری بگذارید.
▪️ از برچسب استفاده کنید.
▪️ از یک نفر خواهش کنید تا به شما یادآوری کند.
▪️ برای کارهای خود یک فهرست تهیه کنید که آنها را علامت می زنید.
▪️ از جعبۀ دارویی استفاده کنید.

– سعی کنید تا جایی که ممکن است مثل معمول غذا بخورید.
– سعی کنید خواب خوبی داشته باشید.

7. چگونه استرس و نگرانی خود را مدیریت کنم؟

اکنون زمان پرفشاری برای همه است. آدم ها ممکن است تنها باشند یا از تعداد زیادی از افراد مراقبت کنند. کارهای روزمره تغییر کرده است. گوش دادن به اخبار ممکن است مردم را بیشتر نگران و وحشت زده کند.
از آنجایی که نمی توانیم از این همه فشار، جلوگیری کنیم؛ هر کسی لازم است تا ببیند چگونه می تواند آنها را مدیریت کند. استرس مزمن، سیستم ایمنی فرد را ضعیف می کند. این حالت ممکن است شما را بیشتر در معرض بیماری ها قرار دهد. راه های مختلفی برای مدیریت استرس وجود دارد :
– برنامۀ روزانه داشته باشید. به موقع بخوابید و به موقع بیدار شوید.
– زمان های منظمی برای سایر کارها داشته باشید مانند نظافت، ورزش کردن یا سایر موارد.
– به موقع و با خانواده غذا بخورید.
– فعالیت های آرامبخش را در برنامۀ روزانه خود بگنجانید؛ مانند مطالعۀ کتاب، گوش کردن موسیقی، نقاشی یا طراحی یا هر فعالیتی که از آن لذت می برید.
– از مهارت های تن آرامی استفاده کنید. تنفس عمیق، مراقبه، یوگا یا سایر فعالیت ها می توانند مفید باشند.
– با دیگران در ارتباط باشید. یکی از مهمترین کارهایی که این روزها می توانیم انجام دهیم، مرتبط ماندن با یکدیگر است. به دوستان یا خانواده تلفن کنید؛ پیام بفرستید یا تماس های ویدئویی داشته باشید.

8. اگر تشنج هایم، با یا بدون بیماری، تغییر یا افزایش داشت؛ چه کار کنم؟

• در حال حاضر ترجیح بر این است که به هیچ عنوان به بیمارستان، اورژانس یا درمانگاه ها نروید؛ مگر آن که نیاز جدی داشته باشید. در بیشتر مواقع شما می توانید در منزل درمان شوید.

• به مطب پزشکان نروید. سعی کنید ابتدا با آنها تماس تلفنی داشته باشید. این کار خطر ابتلا به کرونا را در شما و دیگران کمتر می کند.

• سازگاری با صرع در هر فردی با دیگری متفاوت است.
• کنترل تشنج ها می تواند بسته به نوع درمان و موقعیت فرد، از کاملاً کنترل شده تا کنترل نشده متفاوت باشد.
• صرع و درمان آن، می تواند نوع تفکر و احساس فرد را تحت تأثیر خود قرار دهد.
• دغدغه های صرع بر اساس سن و جنسیت یا والد بودن و همسربودن می تواند تفاوت داشته باشد.
• زندگی با صرع یک مسئلۀ خانوادگی است.

یکی از بزرگترین دغدغه های افراد مبتلا به صرع و خانواده های آنها، این است که صرع چگونه زندگی روزانه را تحت تأثیر خود قرار می دهد. آیا لازم است آنها فعالیت های خود را محدود کنند؟ اگر بله، چگونه؟ دغدغه های دیگری که می تواند وجود داشته باشد این که تشنج ها چگونه زندگی خانواده، سایر روابط، مدرسه، کار یا تفریح را تحت تأثیر خود قرار می دهد.

سازگاری با صرع برای هر فردی متفاوت از فرد دیگر است. افرادی که تشنج هایشان به خوبی کنترل شده است؛ نسبت به افرادی که تشنج های کنترل نشده دارند؛ دغدغه ها و موضوع های متفاوتی دارند. همچنین داشتن تشنج های زیاد و مصرف داروهای ضد تشنج، ممکن است نوع تفکر، احساس و توانایی سازگاری با صرع را در افراد تحت تأثیر خود قرار دهد. تجربه ها و دغدغه ها در افراد جوان، والدین، بزرگسالان و افراد مسن با هم فرق می کند. جنسیت هم در چگونگی نگاه ما به صرع، چگونگی سازگاری با صرع و دغدغه هایی که با آنها مواجه می شویم؛ نقش مهمی ایفا می کند. 

از آنجایی که فرمول جادویی برای زندگی با صرع وجود ندارد؛ سؤال های زیر را در نظر بگیرید. این سؤال ها کمک می کنند تا در مورد نیازهایتان فکر کنید و اینکه از کجا لازم است شروع کنید:

• صرع چگونه شما و خانواده تان را تحت تأثیر قرار داده است؟
• آیا حقوق و مسئولیت های خود را برای مدیریت سلامتی خود می شناسید؟
• آیا می دانید چگونه با نگرش های منفی سازگار شوید؟
• آیا می دانید چگونه بین ایمنی و زندگی به شیوۀ دلخواهتان، تعادل برقرار کنید؟
• آیا می دانید منابع حمایتی که نیاز دارید را از کجا تأمین کنید؟
• آیا در مورد زندگی با صرع، گفت وگو می کنید؟ اگر نه؛ آیا گفت وگوی دیگران به شما در این باره کمک می کند؟

• صرع  یعنی چی؟

صرع یعنی یک نفر بیش از یک بار تشنج داشته  و احتمال اینکه تشنج های بیشتری هم داشته باشد، وجود دارد.

• تشنج یعنی چی ؟

تشنج به حالتی می گویند که مغز برای چند دقیقه، درست کار نکند.

• وقتی مامان یا بابا تشنج دارند ، برای آنها چه اتفاقی می افتد؟

وقتی مامان یا بابا تشنج دارند ، بدن آنها کارهایی را انجام می دهد که خودشان کنترلی بر آنها ندارند. تشنج در همه،  به یک شکل نیست. بعضی افراد بازویشان تکان می خورد. بعضی دیگر زمین می افتند و شروع به لرزیدن می کنند. برخی به نظر می رسد که به جایی خیره شده اند یا چیزی را که شما می گویید، نمی شنوند. وقتی با آنها حرف می زنید، آنها نمی توانند به شما جواب دهند و ممکن است چیزهایی بگویند که خودشان متوجه نمی شوند.

• آیا تشنج ها به مامان یا بابا آسیب می رسانند؟

وقتی کسی تشنج دارد، هیچ دردی حس نمی کند. در صورتی که در زمان تشنج، به چیزی برخورد نکنند، به خودشان آسیبی وارد نمی کنند. بیشتر افراد بعد از تمام شدن تشنج، به حال طبیعی باز می گردند و تشنج ها زمان کوتاهی دارند.

• با کمک چه چیزی می توان تشنج های مامان یا بابا را از بین برد؟

پزشک به مامان یا بابا، داروهایی داده است که کمک می کند تا تشنج ها متوقف شوند. ممکن است مامان یا بابا ناچار شوند داروهای مختلفی را امتحان کنند تا یک دارو، تشنج آنها را کنترل کند. بیشتر اوقات داروها می توانند تشنج ها را کنترل کند و نه همیشه.

• آیا می شود تشنج مامان یا بابا برای همیشه از بین برود؟

بعضی از مردم که مبتلا به صرع هستند، بعد از مدتی، دیگر تشنجی نخواهند داشت. بقیۀ افراد در طول زندگی خود، تشنج  دارند. این افراد تا زمانی که داروهای خود را مصرف کنند، تشنجی نمی کنند. اما اگر داروی خود را قطع کنند، تشنج ها دوباره شروع می شود. پزشکان در تلاش هستند تا درمان قطعی برای صرع پیدا کنند.

• چرا بعضی از بابا و مامان ها تشنج دارند؟

خیلی وقت است که کسی نمی داند چرا گاهی اوقات بعضی از مردم تشنج می کنند. ولی ما می دانیم که این موضوع تقصیر کسی نیست. این گناه مامان یا بابای شما نیست و قطعاً تقصیر تو هم نیست.

• همانطور که من سرماخوردگی را از دیگران می گیرم، آیا  می توانم تشنج را از مامان یا بابا بگیرم؟

نه. تو می توانی به کسی که تشنج دارد، هرقدر دوست داری نزدیک شوی و مطمئن باشی که هرگز از او این بیماری را نخواهی گرفت.

• اگر مامان یا بابای من تشنج داشته باشند، به این معنی نیست که من هم در آینده تشنج خواهم داشت؟

تعداد کمی از کودکانی که پدر یا مادرشان صرع دارند، تشنج خواهند داشت. به طور کلی مامان و باباهای مبتلا به صرع، تلاش می کنند تا تشنج های خود را به خوبی کنترل کنند. اگر تو از این بابت نگرانی داری، می توانی با مامان یا بابا یا پزشک آنها گفت وگو کنی. گاهی اوقات صحبت کردن دربارۀ چیزهای ترسناک، باعث می شود که آنها خیلی هم ناراحت کننده به نظر نرسند.

• آیا تشنج های مامان یا بابا، مراقبت از مرا برای آنان سخت می سازد؟

بیشتر مامان و باباهایی که تشنج دارند، می توانند همۀ کارهای مهمی را که تو به آنها نیاز داری، برایت انجام دهند. اما گاهی باید صبر کنی. زمانی که مامان یا بابا تشنج دارند، نمی توانند همراه تو  تا خانۀ دوستت بیایند یا برایت کتاب بخوانند. چند ساعت بعد از تمام شدن تشنج، مامان یا بابا نیاز دارند که استراحت کنند یا برای مدت کوتاهی به دکتر یا بیمارستان بروند. این که با هم در مورد انتخاب یک فرد آشنا گفت وگو کنید تا بتواند در زمان هایی که مامان یا بابا حالشان خوب نیست از تو مراقبت کند؛ می تواند پیشنهاد خوبی برای تو و مامان و بابا باشد.

• آیا کاری هست که من  انجام دهم تا کمک کنم مامان یا بابا  در هنگام تشنج  احساس بهتری داشته باشند؟

با مامان یا بابا دربارۀ آنچه که می توانی انجام دهی و به آنها کمک کنی، صحبت کن! ممکن است با هم لیستی از کارهای مفید را پیدا کنید که می توانی آنها را روی یخچال بچسبانی یا هر جای دیگری از خانه، تا دیدنش برایت آسان باشد. همچنین مهم است بدانی اگر مامان یا بابا در هنگام تشنج آسیب دیدند یا تشنج آنها بیشتر طول کشید، چگونه با اورژانس تماس بگیری.

یادت باشد گاهی فقط حضور داشتن کمک کننده است. این به این معنی است که گاهی لازم نیست کار خاصی انجام دهی تا تشنج های مامان یا بابا متوقف شوند. فقط لازم است صبور باشی.   

انجام فعالیت های ورزشی در کودکان مبتلا به صرع، به شرط کنترل تشنج آنها، بی خطر است. بیشتر کودکان مبتلا به صرع، از این موضوع که قادر به انجام ورزش نخواهند بود، نگران می شوند و بیشتر والدین هم این عقیدۀ اشتباه را دارند که ورزش برای کودک آنها خطر دارد. والدین باید بدانند که بازی و ورزش، قسمت مهم زندگی هر کودک است.

هیچ دستور مشخصی برای انجام فعالیت های ورزشی کودکان مبتلا به صرع وجود ندارد. در صورت وجود تشنج های مکرر غیر قابل پیش بینی، انجام فعالیت های ورزشی باید با توجه به شرایط کودک و مشورت با پزشک معالج صورت گیرد. توصیه می شود کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع، در صورت خستگی و احساس ناراحتی بعد از فعالیت بدنی، ورزش مورد علاقۀ خود را با مراقبت و نظر پزشک معالج انجام دهند.

اما توجه به این نکته بسیار مهم است که کودک مبتلا به صرع، بیش از اندازه مورد مراقبت قرار نگیرد تابتواند در زندگی، مستقل تربیت شود. ضمن این که رعایت نکات ایمنی در هنگام حمام، شنا و ورزش های دیگر کمک خواهد کرد از حوادث پیش بینی نشده، جلوگیری شود.

دوچرخه سواری

دوچرخه سواری یکی از ورزش های پر تلاشی است که فرصت استقلال را برای بسیاری از کودکان فراهم می سازد.

اگر تشنج روی هوشیاری و کنترل حرکتی کودک مبتلا به صرع تأثیر بگذارد؛ ممکن است کودک هنگام دوچرخه سواری، به طور ناگهانی تغییر مسیر دهد. بنابراین والدین حتماً باید این کودکان را هنگام دوچرخه سواری حمایت کنند. به همین دلیل کودکانی که این نوع تشنج ها را دارند، نباید نزدیک جاده ها و مکان های پر خطر دوچرخه سواری کنند. بهتر است دوچرخه سواری این کودکان در پارک ها و مناطق امنی انجام شود که حرکت اتومبیل در آنها مجاز نیست.

کودکانی که تشنج هایشان به خوبی کنترل شده و نوع تشنج آنها نیز روی هوشیاری و کنترل حرکتی آنها تأثیر ندارد، محدودیتی برای دوچرخه سواری ندارند. اما چون آسیب به سر در حوادث دوچرخه سواری، یکی از خطرناک ترین صدمه ها است؛ همۀ دوچرخه سواران باید هنگام دوچرخه سواری، کلاه ایمنی بپوشند.

ژیمناستیک

پرش و انجام حرکات موزون از ارتفاع زیاد، به گونه ای که در ژیمناستیک انجام می شود، می تواند برای برخی از کودکان مبتلا به صرع، خطر جدی ایجاد کند. زیاد بودن احتمال میزان خطر در زمان انجام ژیمناستیک، به نوع حرکات این نوع ورزش، نوع و شدت کنترل تشنج کودک نیز بستگی دارد.

به طور کلی تمرین هایی مانند مانع های بلند، میله های ناهموار، پرش خرک، دار حلقه، میله بارفیکس که در سطح بالای سالن ژیمناستیک انجام می شود، خطر بیشتری دارد و باید فقط برای کودکانی انجام شود که تشنج هایشان به خوبی کنترل شده است. در مقایسه با این حرکات، انجام ژیمناستیک در سطح همکف سالن ژیمناستیک و استفاده از دستگیره های خرک حلقه، برای هر کودکی اختیاری است.

ورزش های گروهی

کودکان مبتلا به صرع می توانند در ورزش های گروهی یا دسته جمعی، به خوبی ورزش های انفرادی شرکت کنند. اما چون ممکن است این کودکان، مشکلاتی در توجه یا حافظه را تجربه کنند؛ بعضی ورزش های گروهی می تواند برای بعضی از آنها، گیج کننده باشد. برای مثال در بازی های فوتبال و بسکتبال، که نیاز است بازیکنان سریعاً‌ نکته هایی را که در تمرین های ورزشی، آموزش دیده اند به خاطر بیاورند و در مسابقه، از آنها استفاده کنند؛ این مسئله دیده می شود. به همین دلیل کودکان مبتلا به صرع، به فعالیت ها و ورزش های انفرادی از قبیل ژیمناستیک، رقص و کاراته بیشتر از ورزش های گروهی تمایل دارند.

ورزش های گروهی قطعاً‌ در اجتماعی شدن و تقویت اعتماد به نفس کودکان مؤثر است. بنابراین بهتر است کودکانی که تشنج های آنها به خوبی کنترل شده است، در ورزش های گروهی شرکت کنند.

در صورت شرکت کودک در مسابقۀ دو، به مربی ورزشی اطلاع دهید که یک کودک مبتلا به صرع در گروه وجود دارد.

آیا شما دانش آموزانی را می شناسید که تشنج های موضعی پیچیده دارند و در مدرسه تنبیه شده اند یا به آنها در کلاس به خاطر تشنج هایشان، شک کرده اند؟ معلم های آنها نمی دانستند که آنها صرع داشته اند و در عوض، فکر کرده اند که آنها در حال مسخره بازی هستند.

چه تشنج های شما از زمان کودکی تان شروع شده باشد و چه تازه شروع شده باشند، شما باید به معلمتان بگویید که صرع دارید. مطمئن باشید که معلمتان با شکل تشنج های شما، آشنا شده است؛ زیرا ممکن است فکر کند که همۀ تشنج ها به شکل ” افتادن روی زمین و لرزیدن“ است. کمک های اولیه در زمان وقوع تشنج، را به او آموزش دهید. ممکن است یادداشتی از طرف پزشکتان، کمک کننده باشد یا بتوانید بروشور “صرع و مدرسه ( برای اولیای مدرسه )“ را برای اطلاع بیشتر به مدرسه ببرید.

هر معلم با دیگری متفاوت است؛ اما شاید بهترین راه این باشد که به معلمتان بگویید می خواهید با او در مورد بعضی مسائل خصوصی تان، بعد از کلاس گفت وگو کنید. معلمتان ممکن است از علت بروز تشنج هایتان بپرسد؛ ممکن است بخواهد بداند آیا علامت هشدار دهنده ای دارید. اگر جواب این سؤال ها را می دانید، به او بگویید. اما اگر نمی دانید، صادق باشید. اگر برای آزمایش های تشخیصی، نیاز به بستری شدن دارید، معلمتان را در جریان بگذارید و مدارک مناسب برای مدرسه آماده کنید.

این که معلم به دیگر دانش آموزان کلاس، در مورد صرع شما بگوید، بستگی به نظر شما دارد؛ یا این که بخواهد خودتان در مورد صرع به سایر دانش آموزان توضیح دهید. اگر به طور مرتب تشنج دارید، ممکن است لازم باشد دیگران در جریان قرار بگیرند. اگر مدت زمان زیادی است که تشنج نکرده اید؛ هنوز گفتن صرعتان به معلم، بسیار اهمیت دارد.

معلم شما همچنین می تواند با انجمن صرع ایران برای شرکت در دوره های آموزشی مرتبط شود.

گفت و گو با مربی بهداشت مدرسه

اگر مدرسۀ شما مربی بهداشت دارد، مطمئن شوید که او در مورد صرع شما می داند. اگر در مورد گفت وگو با معلم خود، نگران هستید؛ مربی بهداشت مدرسه می تواند به شما در این مورد کمک کند.

اگر مربی بهداشت با صرع آشنا نبود؛ می تواند با انجمن صرع ایران تماس گرفته و از بروشورهای مرتبط در این زمینه استفاده کند.

اطمینان پیدا کنید که از قوانین مدرسه در مورد مصرف داروهای ضدصرع خود اطلاع دارید:

• اگر باید تعدادی از داروهایتان را در مدرسه مصرف کنید، چه کاری لازم است انجام دهید؟
• اگر داروهایتان در اتاق بهداشت و نزد مربی بهداشت نگهداری می شود، زمانی که مربی بهداشت شلوغ بوده یا در مدرسه نیست، چه کسی مسئولیت تحویل داروهای شما را به عهده می گیرد؟
• اگر قرار است به دلایلی دیرتر از مدرسه به خانه بروید، آیا به داروهای خود دسترسی دارید؟
• اگر احساس ناخوشایندی پیدا کردید و فکر کردید ممکن است تشنج داشته باشید، آیا می توانید به اتاق بهداشت بروید؟
• اگر در مدرسه تشنج اتفاق بیفتد، آیا آنها به والدین شما اطلاع خواهند داد؟

• آیا تغییر در تغذیه به کنترل تشنج‌ها کمک می‌کند؟

غذاها می‌توانند عملکرد مغز را تغییر دهند؛ ولی اطلاعات معتبر برای توصیه‌های خاص، خیلی کم است. می‌دانیم که کاهش قند خون، در بعضی افراد می‌تواند موجب تشنج شود. به ویژه در افراد مبتلا به دیابت که انسولین زیادی دریافت می‌کنند. افراد مبتلا به صرع بهتر است که یک رژیم متعادل داشته باشید و وعده‌های غذایی را مرتب مصرف کنند.

• آیا ویتامین‌ها، گیاهان یا آمینواسیدها می‌توانند به درمان تشنج‌ها کمک کنند؟

مطالعه‌های پژوهشی نتوانسته‌اند گزارشی را که به این مواد پاسخ داده اند، ثابت کند. گزارش‌های معدودی در چند مورد نادر، می‌تواند گمراه کننده باشد. ما نباید درمان‌های امیدوارکننده را نادیده بگیریم، ولی از طرف دیگر تا زمانی که اثبات محکمی برای یک مورد درمانی دیده نشده است، منطقی است که آن را نپذیریم. بیشتر مکمل‌های غذایی در واقع، دارو هستند. ممکن است بیشتر این مواد، هیچ تأثیر واقعی روی کنترل تشنج‌ها نداشته باشند؛ ولی عوارض جانبی داشته و گاهی خطرناک باشند.

• آیا کمبود ویتامین، موجب بروز تشنج یا افزایش تشنج‌ها می‌شود؟

تنها ویتامین شناخته شده‌ای که می‌تواند منجر به بروز تشنج شود یا  کمبود آن، تشنج‌ها را افزایش دهد، ویتامین  B6 (پیریدوکسین) است. این کمبود معمولاً در نوزادان اتفاق می‌افتد و موجب تشنج‌هایی می‌شود که به سختی کنترل می‌شوند. در بعضی موارد، پزشک در حالی که از نوزاد  نوار مغز می‌گیرد، همزمان این ویتامین را به صورت وریدی تزریق می‌کند. اگر در نوار مغز، پیشرفتی ایجاد شود، نشان دهندۀ کمبود این ویتامین در بدن است. بعضی پزشکان هم برای کودکانی که تشنج‌هایشان به سختی کنترل می‌شود، ویتامین B6  تجویز می‌کنند اما هنوز مدرک معتبری برای این اثربخشی وجود ندارد.

• آیا کمبود مواد معدنی در بدن، منجر به تشنج می‌شود؟

مواد معدنی از مواد مغذی ضروری بدن هستند. کاهش میزان مواد معدنی مانند سدیم، کلسیم، و منیزیم می‌تواند فعالیت الکتریکی سلول‌های مغزی را  تغییر دهد و موجب تشنج شود.

• چه عواملی موجب کاهش میزان مواد معدنی در بدن می‌شود؟

کاهش مواد معدنی در بدن به ندرت اتفاق می‌افتد؛ مگر اینکه سوءتغذیۀ جدی اتفاق افتاده باشد. ولی عوامل زیر میزان مواد معدنی را در بدن تحت تأثیر قرار می‌دهند :

• کاربامازپین ( تگرتول ) و اکس کاربازپین با مصرف بیش از حد آب، میزان سدیم خون را کاهش می‌دهند .
• کاهش کلسیم معمولاً به دلیل بیماری‌های کلیوی یا اختلال‌های هورمونی اتفاق می‌افتد. کاهش میزان کلسیم معمولاً با کاهش میزان منیزیم مرتبط است.
• کمبود منیزیم می‌تواند در اثر مصرف طولانی مدت الکل و تغذیۀ نامناسب پیش بیاید. کاهش میزان منیزیم می‌تواند منجر به تشنج شود و همچنین می‌تواند سطح کلسیم خون را کاهش دهد.

• آیا لازم است من داروهای اضافه‌ای برای مواد معدنی مصرف کنم؟

افراد مبتلا به صرع به ندرت نیاز به مصرف موادی مانند سدیم، کلسیم و منیزیم برای کنترل تشنج خود دارند. اگر پزشک شما متوجه کمبودی در بدن شما شد و مشکل دیگری در میان نبود، منطقی است که برایتان مکمل‌های معدنی تجویز کرده یا در رژیم غذایی‌تان تغییری ایجاد کند.  مصرف میزانی از مکمل‌های معدنی می‌تواند عوارض جانبی داروهای ضدتشنج را در طولانی مدت کاهش دهد.

رانندگی همراه با صرع ، به معنای برقراری تعادل بین دو نیاز  استقلال در  برابر ایمنی  است. 

ما استقلال را ترجیح می دهیم تا بتوانیم آزادانه، هر زمانی که  میل داشتیم  به هرجایی که خواستیم  برویم. به همین دلیل بیشتر افراد، به ماشین خود تکیه می کنند تا به خرید، محل کار،  مدرسه یا مهمانی بروند.

از آنجایی که  برای بیشتر جوانان، گرفتن گواهینامۀ رانندگی  یکی از مهمترین مراحل زندگی است؛ بهتر است افراد مبتلا به صرع، وضعیت بیماری خود را به سازمان راهنمایی و  رانندگی، اطلاع دهند. همچنین کنترل کامل تشنج های  خود را می توان  توسط گواهی از پزشک معالج، به  این سازمان اطلاع داد.  البته ممکن است آن سازمان نیاز به بررسی بیشتر توسط پزشک معتمد خود داشته باشد.

اگر فرد مبتلا به صرع تقاضای دریافت گواهینامۀ رانندگی دارد، لازم است آن را در فرم مربوطه ذکر کند. در صورتی که فردی گواهینامۀ رانندگی داشته و سپس مبتلا به صرع شده است؛ ضروری است  مسئولان مربوطه را به نحو مقتضی مطلع سازد.

صرع  با رانندگی تداخل دارد و ممکن است  منجر به تصادف در  زمان رانندگی شود. ماهیت تشنج ها، سبب  اختلال در سطح هوشیاری، میزان آگاهی فرد، تمرکز او و  انقباض  اندام ها می شوند؛ که همۀ این عوامل به همراه عوارض  داروهای ضد صرع،  باعث اختلال در عملکردهایی  می شود که نیاز به  توجه و  تمرکز دارند.

 مطالعه ها نشان می دهد  که عوامل فوق ، میانگین تصادف را  در افراد مبتلا به صرع به نسبت  سایرین  افزایش داده و  این مسئله در  آقایان مبتلا به صرع  و گروه سنی کمتر از  35 سال، بیشتر مشاهده شده است.

کشورهای مختلف، قوانین متفاوتی  برای  صدور گواهینامۀ رانندگی  افراد مبتلا به صرع دارند.  در ایران، براساس اعلام رئیس مرکز صدور گواهینامۀ  راهنمایی و رانندگی نیروی انتظامی، افراد مبتلا به  صرع، حق رانندگی ندارند و گواهینامۀ رانندگی نیز به آنان اعطا  نمی‌شود. این ممنوعیت به استناد آیین‌نامۀ راهنمایی و رانندگی مصوب سال 1384 اعمال می‌شود. افراد  مبتلا به صرع باید حداقل سه سال از آخرین تشنجشان گذشته باشد تا بعد از تأیید پزشک معالج، مجوز رانندگی بگیرند.

همچنین اگر فرد مبتلا،  بیماری خود را پنهان کند و پلیس هنگام گشت یا زمان انجام کارشناسی تصادفات، به این موضوع پی ببرد، گواهینامۀ رانندگی وی باطل؛ و بیمار به کمیسیون پزشکی معرفی می‌شودو تا زمان احراز صلاحیت و سلامت از سوی شورای عالی پزشکی، فرد مجاز به دریافت  گواهینامه و رانندگی با وسایل نقلیه نخواهد بود.

گام مهم برای رسیدن به کنترل کامل تشنج‌ها، اطمینان از کیفیت درمانی است که در زمان مناسب دریافت می‌کنید.

اجزای یک مراقبت با کیفیت شامل : 

• تشخیص درست و زودهنگام نوع تشنج، نوع صرع و هر وضعیت مرتبط با آن
• گرفتن بهترین و مناسبترین درمان. اگر بعد از گذشت یک سال از درمان یا امتحان دو دارو همراه هم، هنوز تشنج‌هایتان کنترل نشده است؛ یعنی نیاز دارید با یک متخصص صرع یا مرکز صرع مرتبط شوید.
• ایجاد یک رابطۀ محکم و ارزشمند با گروه درمانگرانتان

پزشکتان باید : 

•  در هر ملاقات از شما بپرسد چه نوع تشنج‌هایی داشته‌اید و از هر نوع تشنج، به چه تعداد؟ اگر هنوز تشنج‌های شما کنترل نشده است، ممکن است پزشکتان در مورد تغییر درمان برای کنترل بهتر تشنج‌ها یا اینکه چرا داروها را تغییر نمی‌دهد؛ با شما گفت‌وگو کند.
• از شما بپرسد آیا عوارض دارویی داشته‌اید و اگر اتفاق افتاده است، برای رفع آنها اقدام کند.
• در مورد امنیت هنگام تشنج با در نظر گرفتن نوع تشنج‌ها، سن شما و سایر موقعیت‌ها گفت‌وگو کند.
• مسائلی مانند افسردگی، مشکلات تکاملی یا موارد شبیه به آن را بپرسد.
• در صورتی که خانمی در سن باروری هستید؛ هر سال در مورد عوارض داروهای ضد تشنج بر بارداری با شما گفت‌وگو کند.

کیفیت مراقبت درمانی باید شامل موارد زیر باشد: 

• امنیت : پیشگیری از صدمه‌های احتمالی به بیمار از سوی درمانگر و مراقب

• اثربخشی : ارائۀ خدمات درمانی مبتنی بر دانش علمی به افرادی که از آن بهره می‌برند و خودداری از ارائۀ خدمات برای افرادی که به آن نیازی ندارند.

• بیمار محور : ارائۀ مراقبت با احترام و بر اساس اولویت‌ها، نیازها و ارزش‌های بیمار و اطمینان از اینکه ارزش‌های بیمار، تصمیم‌های درمانی را تعیین می‌کنند.

• به موقع : کاهش زمان انتظار و تأخیرهای آسیب‌زننده؛ هم برای فردی که درمان می‌گیرد و هم برای کسی که خدمت درمانی ارائه می‌دهد.

• بهره وری : جلوگیری از هدررفتن وسایل، اتلاف منابع و اتلاف انرژی

• عدالت : فراهم کردن مراقبت به شیوه‌ای که در کیفیت آن، تغییری به دلیل ویژگی‌های شخصی بیمار مانند جنسیت، قومیت، محل جغرافیایی و وضعیت اقتصادی – اجتماعی به وجود نیاید.

من نگران هستم. آیا این طبیعی است؟ 

مشاهدۀ تشنج یک کودک برای بیشتر والدین صحنه‌ای بسیار ترسناک است. بعد از تشنج، معمولاً والدین برای احتمال تشنج‌های بعدی و آسیب‌های احتمالی و حتی مرگ کودک مضطرب می‌شوند. والدین معمولاً به قدری نگران کودکشان می‌شوند که اجازه نمی‌دهند از آنها دور شود، مثلاً اجازۀ رفتن کودک به خانۀ دوستش یا اقوام و خویشان، رفتن به مدرسه، یا شرکت در فعالیت‌های ورزشی را به او نمی‌دهند. ممکن است حتی با کودک به اتاقش بروند و در اتاق کودک بخوابند، تا بتوانند در طول شب بر او نظارت داشته باشند. متأسفانه در این موارد، خواب والدین دچار اختلال می‌شود.

طبیعی است که والدین در ابتدا، احساس اضطراب داشته باشند. البته مهم است بدانند خطر مرگ یا آسیب جدی در تشنج، در بیشتر کودکان خیلی کم است. در بیشتر کودکان، تشنج‌ها با دارو قابل کنترل هستند.

چه کارهایی می‌توانم برای کاهش خطر در کودکم انجام دهم؟ 

اینجا روش‌هایی برای کاهش خطر تشنج‌ها ذکر شده است:

◀️ اطمینان داشته باشید که کودکتان، داروهای ضدصرع خود را مرتب مصرف می‌کند. فراموش کردن مصرف دارو یکی از شایعترین مشکلات  افزایش تشنج‌ها و یا حتی احتمال اورژانسی شدن تشنج‌ها است.

◀️ اگر داروها جواب نداده و تشنج‌ها همچنان ادامه دارد؛ با پزشک کودکتان تماس بگیرید. شاید لازم است داروها بررسی شوند یا روش‌های دیگری امتحان شوند.

◀️ کمک‌های اولیه در زمان تشنج را یاد بگیرید. بدانید چه زمانی نیاز است تا کودکتان به بیمارستان برده شود. داشتن یک طرح درمانی برای کودکتان در زمان تشنج، به شما اعتماد به نفس می‌دهد.

چه کارهایی انجام دهم تا زندگی کودکم تا حد ممکن، طبیعی باشد؟ 

کودکتان را تشویق کنید تا از نظر اجتماعی، فعال باشد. هر کسی در ابتدا ممکن است آشفته شود، اما دور نگه داشتن کودکتان از بیرون رفتن با دوست‌هایش یا انجام فعالیت‌های طبیعی کودکانه، می‌تواند برای او بسیار آسیب‌زننده باشد. به توانایی‌های فرزندتان، مشکلاتش و آنچه از آن لذت می‌برد، فکر کنید.

چگونه می‌توانید حال خوب روانی، جسمی و اجتماعی او را تقویت کنید؟

چند نکته : ♦️♦️♦️

• کودکان باید با دوستانشان ارتباط بگیرند. قرارهایی برای بازی با یکدیگر، برای بیشتر کودکان مبتلا به صرع توصیه می شود. البته همراه بودن بزرگسال آگاه به صرع و دانستن کمک‌های اولیه در زمان تشنج هم ضروری است.

•  در بیشتر موارد بیرون رفتن نوجوانان با هم، بدون حضور والدین، در صورتی که یکی از آنها بداند در زمان تشنج چه اقدام‌هایی انجام دهد؛ امن است.

• کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع در صورتی که مربی‌شان از تشنج‌ها و اقدام‌های احتیاطی اطلاع داشته باشد، می‌توانند در فعالیت‌های ورزشی شرکت کنند.
• اگر چه بیشتر خانواده‌ها از تشنج در زمان خواب نگران هستند؛ ولی خوابیدن در کنار کودک، به هیچ عنوان توصیه نمی‌شود. این کار مشکلات دیگری را برای خواب به وجود می‌آورد و ممکن است خطر تشنج را افزایش دهد.

هیچ مدرکی وجود ندارد که نشان دهد استفادۀ مقدار طبیعی از نیکوتین و کافئین، در تشنج افراد مبتلا به صرع  تأثیر دارد. البته در صورت استفادۀ زیاد از هر دو، تجربۀ تشنج بندرت در افراد گزارش شده است.

در مورد کافئین، مشکل بتوان گفت چه مقدار برای شما مناسب است؛ چون نوشیدنی‌های مختلف و غذاها و حتی بعضی داروها، شامل آن هستند.

کافئین بیشتر از آنکه مستقیم روی تشنج‌ها تاثیر بگذارد؛ با تأثیر روی خواب فرد، ممکن است آنها را تشدید کند.

سیگار کشیدن هم نه به دلیل اثرات نیکوتین بر فرد مبتلا به صرع، بلکه به علت خود ماهیت سیگار، خطرناک است: در صورت از دست دادن هوشیاری یا عدم کنترل حرکت بدن، ممکن است سیگار روشن از دست شما بیفتد و موجب آتش سوزی شود.

مواد مخدر

تمام اشکال کوکائین، بعد از چند ثانیه یا چند دقیقه یا حتی چند ساعت بعد از مصرف، تولید تشنج می‌کنند. تشنج‌های ایجاد شده، بسیار خطرناک هستند و معمولاً با حملۀ قلبی و مرگ همراه هستند.  این موضوع می‌تواند حتی در فردی که هیچ سابقۀ تشنج هم نداشته، اتفاق بیفتد. اگر صرع دارید، حتماً از مصرف این مواد بپرهیزید.

آمفتامین‌ها هم محرک مغز هستند. اگر شما از آمفتامین‌ها یا داروهایی نظیر آن استفاده می‌کنید، اختلال خواب، گیجی یا اختلال‌های جدی روانپزشکی در شما ایجاد می‌شود و در این صورت، احتمال فراموشی مصرف داروها، برایتان بیشتر می‌شود.

پژوهش‌ها در این زمینه نشان داده است که تخریب ماندگار مغز در اثر استفاده از این مواد محرک ایجاد شده و در اثر مصرف زیاد، تشنج شدید تونیک کلونیک به همراه حملۀ قلبی و مرگ اتفاق می‌افتد.