آرشیو زندگی با صرع

مواد مخدر

تمام اشکال کوکائین، بعد از چند ثانیه یا چند دقیقه یا حتی چند ساعت بعد از مصرف، تولید تشنج می کنند. تشنج های ایجاد شده، بسیار خطرناک هستند و معمولاً با حملۀ قلبی و مرگ همراه هستند. این موضوع می تواند حتی در فردی که هیچ سابقۀ تشنج هم نداشته، اتفاق بیفتد. اگر صرع دارید، حتماً از مصرف این مواد بپرهیزید.

آمفتامین ها هم محرک مغز هستند. اگر شما از آمفتامین ها یا داروهایی مانند آن استفاده می کنید، اختلال خواب، گیجی یا اختلال های جدی روانپزشکی در شما ایجاد می شود و در این صورت، احتمال فراموشی مصرف داروها، برایتان بیشتر می شود.

پژوهش ها در این زمینه نشان داده است که تخریب ماندگار مغز در اثر استفاده از این مواد محرک ایجاد شده و در اثر مصرف زیاد، تشنج شدید تونیک – کلونیک به همراه حملۀ قلبی و مرگ اتفاق می افتد.

بیشتر

کمبود خواب و صرع

آیا کمبود خواب باعث تشدید تشنج می‌شود؟

تشنج‌ها به الگوهای خواب خیلی حساس هستند. بعضی از افراد اولین و تنها تشنج خود را بعد از یک شب بی‌خوابی یا کم‌خوابی طولانی مدت، تجربه کرده‌اند. اگر صرع دارید، بدانید که نداشتن ” خواب خوب” در خیلی از افراد مبتلا به صرع باعث تشنج می‌شود. کم‌خوابی حتی می‌تواند شدت و زمان تشنج را افزایش دهد. بعضی از انواع صرع به طور خاص به مشکلات خواب مربوط می‌شوند.

چرا کمبود خواب موجب تشدید تشنج می‎‌شود؟ 

 در دوره‌های امواج طبیعی خواب، تغییرهایی در فعالیت الکتریکی و هورمونی در مغز اتفاق می‌افتد. این تغییرها می تواند موجب شود که بعضی از افراد تشنج‌های بیشتری در خواب نسبت به دیگران داشته باشند و به همین دلیل، خواب ناکافی می‌تواند تشنج‌ها را تحریک کند. تشنج بعضی از افراد به خواب بسیار وابسته است. این تشنج‌ها ممکن است فقط در خواب، یا شروع خوابیدن یا اول بیدارشدن اتفاق بیفتند. برای بعضی دیگر ممکن است کم‌خوابی به این شدت تحریک کننده نباشد و همراه با عوامل دیگر، موجب تحریک تشنج‌ها شود.

چه عواملی موجب اختلال خواب می‌شود؟ 

موارد زیادی می‌تواند خواب فرد را تحت تأثیر خود قرار دهد و موجب تشنج‌های بیشتر شود. عوامل زیر را می‌توان در نظر گرفت:

  • خواب کافی : میزان ساعت خواب خاصی برای هر فرد وجود ندارد. بعضی با 5 ساعت خواب شبانه، راحت هستند، در حالیکه ممکن است بعضی دیگر به 8 تا 10 ساعت خواب نیاز داشته باشند. به طور کلی حداقل بین 7 تا 8 ساعت خواب شبانه، مناسب در نظر گرفته می‌شود. اما کیفیت خواب هم لازم است توجه شود. اگر در بیشتر مواقع، کمتر از این میزان می‌خوابید، احتمالاً دچار کمبود خواب هستید و خواب خوبی ندارید.

  • کیفیت خوب خواب : خواب خوب به این معنی است که وقتی از خواب بیدار می‌شوید، احساس کنید خستگی‌تان در رفته است و انرژی کافی برای شروع روز دارید. چیزهای زیادی می‌توانند مانع از کیفیت خوب خواب شما شوند؛ مانند خواب ناکافی، مرتب بیدار شدن، یا خواب با بیقراری.

  • تشنج در شب: تشنج‌های شبانه می‌تواند افراد را از خواب بیدار کند یا خوابشان را مختل کرده و اجازه ندهد کیفیت خواب خوبی داشته باشند. در این افراد ممکن است در مغز، دوره‌های مهم خواب از دست برود. در نتیجه فردی که در شب تشنج‌های زیادی دارد، معمولاً عملکرد خوبی در روز نخواهد داشت. این افراد ممکن است به طور مداوم کمبود خواب داشته باشند و شاید در طول روز هم دچار تشنج شوند.

  • سخت به خواب رفتن : مشکلات خواب ممکن است از اینجا ناشی شود که فرد به سختی به خواب می‌رود، مرتب بیدار می‌شود، یا خیلی زود از خواب بیدار می‌شود. تشنج‌ها، خلق وخو، و عوارض جانبی داروها ممکن است موجب بی‌خوابی شوند.

  • خلق و خو: خواب دشوار علامت شایعی از افسردگی و اضطراب است. اگر مشکلات خواب بیش از دو هفته طول کشید یا علامت‌های دیگری از مشکلات خلق و خو به آن اضافه شد؛ زمان ملاقات پزشک یا روانشناس فرا رسیده است.

  • عادت‌های نادرست غذایی: دیر شام خوردن، حجم زیاد غذا قبل از خواب و خوردن قهوه یا نوشیدنی‌های کافئین‌دار در شب، از عادت‌های غذایی هستند که می‌توانند خوابتان را دچار اختلال کنند.

  • عوارض جانبی داروها: بعضی از داروهای ضدصرع، افراد را خواب آلوده می‌کنند. بعضی دیگر ممکن است به خواب رفتن را سخت کنند. زمان مصرف داروهای ضدصرع هم در این مسئله می‌تواند اثرگذار باشد.

  • اختلال‌های خواب: گاهی اوقات افراد به دلیل اختلال‌های خواب مانند آپنۀ خواب، سندرم پای بیقرار، یا سایر مشکلات خواب، دچار کمبود خواب می‌شوند. اختلال‌های خواب می‌تواند فرد را به صورت مزمن کم‌خواب و خسته کند.

بیشتر

خودمدیریتی در صرع

خود مدیریتی یعنی چه؟ مگر می‌توانم خودم از تشنج‌هایم مراقبت کنم؟

خودمدیریتی در صرع، یعنی همۀ گام‌هایی که لازم است برای مدیریت تشنج‌ها و تأثیر آنها در زندگی روزانۀ خود بردارید. مدیریت تشنج‌ها نیاز به همکاری گروهی کادر درمان، خانواده و خودتان دارد. نقش هر فرد را در این مسئله در نظر بگیرید.

  • پزشک و درمانگران، برای تشخیص و درمان تشنج‌ها کمک می‌کنند.
  • شما و خانواده‌تان، تجربه‌ها و مسائل خود را بیان می‌کنید. اطلاعاتی که می‌تواند به کادر درمانی کمک کند تا تشخیص درست، آزمایش‌های پیشنهادی و درمان‌های مناسب را بدهند و به شما منابع کمک‌کننده را معرفی کنند.
  • شما امروز و هر روز با تشنج‌هایتان زندگی می‌کنید. اینکه چگونه صرع، شما و خانواده‌تان را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد روی توصیه‌های پزشکتان و انتخاب‌های شما برای زندگی اثر می‌ گذارد.
  • لازم است برای اهدافتان تصمیم بگیرید و برنامه‌ای برای چگونگی رسیدن به آنها بسازید.
  • لازم است همراه خانواده، اطلاعات مورد نیاز را کسب کنید؛ مهارت‌های ” چگونه بودن” را فرا بگیرید و منابع درستی برای حمایت و آگاهی خود پیدا کنید.

چگونه بدانم ” مدیر خوبی” برای صرعم هستم؟

یک مدیر خوب، به چیزهای زیادی نیاز دارد؛ مانند :

  1. اعتماد به نفس برای توانایی خود در مدیریت تشنج‌ها
  2. رضایت از مراقبت و درمان درمانگران
  3. توانایی گفت‌وگو با درمانگران
  4. حمایت خانواده و دوستانتان
  5. آگاهی از خلق‌وخو
  6. حس ” کنترل اوضاع” و همکاری با هم، برای در نظر گرفتن اهداف و برنامه‌های واقع بینانه 

چگونه مهارت‌های خودمدیریتی صرع می‌تواند به من کمک کند؟  

نمونه‌هایی از مهارت‌های خودمدیریتی که می‌تواند به شما کمک کند :

  • سبک زندگی خود و محیط اطرافتان را به گونه‌ای تنظیم کنید تا محرک‌های تشنج، کمتر شوند.
  • سبک زندگی سالم را انتخاب کنید.
  • موقعیت‌هایی را که می توانند به راحتی با صرع همراه شوند، بشناسید و آنها را مدیریت کنید.
  • اینکه صرع، چگونه زندگی شما را تحت تأثیر قرار می‌دهد و چه کارهایی را می‌توانید برای آن انجام دهید، بشناسید.
  • با پزشک و درمانگرتان، در مورد مسائل خود گفت‌وگو کنید.
  • یک برنامۀ شخصی برای کمک‌های اولیه در زمان تشنج داشته باشید.
  • ببینید چه مداخله‌هایی می‌تواند خطر اورژانس تشنج را کاهش دهد.
  • به دیگران آموزش دهید که در هنگام تشنج چه اقدام‌هایی انجام دهند.
  • محیط پیرامون خود را امن نگه دارید.

تعداد زیادی از بیماران مبتلا به صرع، با تشنج‌های کنترل نشده و عوارض جانبی داروها زندگی می‌کنند. تشنج‌ها می‌توانند زندگی روزانۀ فرد را به شکل‌های مختلف برهم زنند. اگرچه بیشتر تشنج‌ها خطرناک نیستند، اما گاهی موقعیت‌های اورژانسی می‌تواند موجب صدمه‌های جدی شود. همچنان که درمان به افراد زیادی کمک می‌کند؛ اما یافتن روش‌های درمانی و یادگیری چگونه استفاده کردن از آنها، زمان زیادی می‌برد.

بیشتر

عادت ماهیانه در بانوان

  • آیا عادت ماهیانه در زنان میزان تشنج‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد؟

بله. تقریباٌ نیمی از زنان مبتلا به صرع در سنین باروری گزارش می‌دهند که تشنج‌هایشان در روزهای نزدیک به عادت ماهیانه افزایش می‌یابد. تشنج‌هایی که فقط در این دوره اتفاق می‌افتند، تشنج‌های کاتامینال نامیده می شوند. مطالعه‌ها نشان می‌دهد که تغییر در تعداد تشنج‌ها، بیشتر در میانۀ دوره، در زمان تخمک‌گذاری و یک هفته قبل از خونریزی به وجود می‌آید.  

  • چه عاملی موجب افزایش تشنج‌ها در عادت ماهیانه می‌شود؟

تغییرهای هورمونی بیشترین دلیل تغییر تعداد تشنج‌ها در دورۀ عادت ماهیانه است. سلول‌های عصبی مغز، تحت تأثیر مستقیم دو هورمون استروژن و پروژسترون قرار دارند؛ که هورمون‌های اصلی جنسی در زنان هستند. پژوهش‌ها در حیوانات نشان داده است که میزان بالای استروژن، موجب به وجود آمدن تشنج‌ها یا افزایش آن می‌شود و برعکس، پروژسترون از تشنج جلوگیری می‌کند. تصور می‌شود تشنج‌ها در زنان مبتلا به صرع، در زمان‌هایی از دورۀ عادت ماهیانه که تعادل بین استروژن و پروژسترون به هم می‌خورد، اتفاق می‌افتد.

چه راهبردهایی می تواند کمک کند تا تشنج های مرتبط با دورۀ قاعدگی کاهش یابد؟  

  • تنظیم میزان داروهای ضدصرع در زمان‌های پیش از تشدید تشنج‌ها ( فقط در زنانی که عادت ماهیانۀ منظم دارند ) و البته فقط با توصیۀ پزشک
  • کاهش احتباس آب؛ که در دورۀ پیش از عادت ماهیانه اتفاق می‌افتد.
  • استفاده از یک داروی ضدصرع دیگر، در روزهای نزدیک به عادت ماهیانه ( فقط با تجویز پزشک )
  • استفاده از قرص‌های ضدبارداری حاوی پروژسترون برای زنانی که صرع کاتامینال دارند، ممکن است کمک‌کننده باشد. البته در یک تحقیق در سال 2012 هیچ تفاوت معناداری در میزان تشنج بین زنانی که در عادت ماهیانۀ خود هورمون پروژسترون دریافت کرده بودند و آنانی که پلاسبو ( دارونما ) گرفته بودند، مشاهده نشد.
  • تمام زنان در عادت ماهیانه لازم است نسبت به محرک‌های دیگر تشنج، دقت داشته باشند. مطمئن باشند که خواب خوبی دارند، داروهایشان را فراموش نمی‌کنند و برای کاهش خطر بروز تشنج‌ها، سبک زندگی خود را مدیریت می‌کنند.
بیشتر

فراموش کردن داروها

آیا فراموش کردن مصرف دارو، موجب تشنج می شود؟

بله، تشنج می تواند به این دلیل به وجود بیاید. فراموش کردن داروها هم در افرادی که تشنج های کنترل شده دارند و هم آنهایی که تشنج های کنترل نشده دارند، می‌تواند محرک بروز تشنج شود. در صورت فراموش کردن دارو، تشنج ها ممکن است بیش از حد طبیعی اتفاق بیفتند، شدیدتر شوند یا به سمت طولانی شدن مدت تشنج( وضعیت استاتوس) پیش بروند.

تشنج استاتوس در صرع یک اورژانس پزشکی است و در صورتی که منجر به کنترل تشنج ها نشود، می تواند موجب مرگ بیمار شود. فراموش کردن دارو همچنین می تواند سبب سقوط بیمار، جراحت و مشکلات دیگر که ناشی از وقوع تشنج ها و تغییر سطح خونی داروها هستند، شود.

آیا فراموش کردن یک دوز دارو برای بیمار آسیب زننده است؟

فراموش کردن یک دوز دارو، معمولاً مورد شایعی است. در بیشتر موارد اتفاق بدی نمی افتد. زمانی احتمال بروز تشنج  در شما افزایش می‌یابد که فقط یک بار در روز دارو مصرف کنید. در این صورت با فراموش کردن یک دوز دارو، در واقع شما داروی یک روز کامل را از دست داده اید. اگر در روز دو یا چهار بار دارو مصرف می کنید، خطر احتمال تشنج با فراموش کردن دارو در شما کمتر می شود. اما اگر چند دارو را با هم فراموش کنید، احتمال بروز تشنج ها خیلی زیاد می شود.

اگر من تصمیم بگیرم داروهایم را قطع کنم، چه اتفاقی می‌افتد؟

قطع داروهای ضد صرع بدون تجویز پزشک، خیلی خطرناک است. وقتی بعضی داروها ناگهان قطع می شوند، ممکن است فرد علائم ترک پیدا کند. ممکن است تشنج های طولانی و پشت هم یا استاتوس اتفاق بیفتند. اگر بیش از یک داروی ضد تشنج مصرف می کنید، قطع یکی از این داروها، می تواند سطح خونی داروی دیگر را در بدن شما تغییر دهد. این تغییرهای ناگهانی در سطح خونی دارو، می تواند عامل تشدید کننده تشنج باشد.

چه کاری می‌توانید انجام دهید؟

◀️ بدون مشورت با پزشکتان، به هیچ عنوان مصرف داروی خود را قطع نکنید.
◀️ اگر از خوردن دارو خسته شده اید یا فکر می کنید اثری ندارد، دارویتان را قطع نکنید.
◀️ نگرانی هایتان در مورد دارو را یادداشت کرده و با پزشکتان مطرح کنید.
◀️ اگر نیاز به تغییری در مصرف داروها باشد، بهتر است که این تغییر با یک برنامه ریزی به شیوه ای امن صورت بگیرد.

چه اقدامی برای یادآوری مصرف دارو می‌توانید انجام دهید؟

• از آلارم تلفنتان استفاده کنید.
• یادداشت بگذارید.
• بعضی موقعیت ها مانند خوردن نهار یا شام می توانند به شما یادآوری زمان مصرف دارو را داشته باشند.
• از تقویم روزانه استفاده کنید.
• جعبه های دارویی هم می تواند کمک کننده باشد.

 

بیشتر

روز بنفش

روز بنفش ( 26 مارس برابر با 6 فروردین ) در سال 2008، به وسیلۀ “کسیدی مگان 9 ساله از کانادا پایه گذاری شد.
روز بنفش یک تلاش مردمی در سراسر جهان با هدف افزایش آگاهی عمومی در مورد صرع است.

رنگ بنفش به جهت گل گیاه اسطوخودوس که به رنگ بنفش بوده و در درمان تشنج کاربرد دارد؛ به عنوان رنگ نماد صرع انتخاب شده است. هر ساله در جهان مراسم ویژه ای در این روز برگزار می شود؛ مانند راهپیمایی با لباس های بنفش ، جشن های ویژۀ روز بنفش ، و ….
در این روز از مردم درخواست می شود تا لباس بنفش بپوشند و در مورد صرع با دیگران گفت و گو کنند.


“کسیدی مگان” که خودش با صرع دست و پنجه نرم می کند، انگیزۀ خود را در مورد پایه گذاری روز بنفش، کاهش خرافات
در زمینۀ صرع اعلام کرده است :
“پیام من به شما این است که قوی باشید و به خودتان افتخار کنید.صرع بخشی از وجود شما است، اما تمام وجود شما را تعریف نمی کند.“

بیشتر

تناسب اندام و ورزش

ورزش منظم، انرژی بدن شما را افزایش می دهد؛ هماهنگی و تعادل در بین اندام ها به وجود می آورد و عملکرد فیزیولوژیک قسمت های مختلف را ارتقاء می دهد.
بیماری هایی مانند ناراحتی های قلبی، فشارخون بالا، کلسترول بالا، دیابت، استئوپروزیس ( پوکی استخوان ) و ناراحتی های مفصلی می توانند به دلیل فقدان ورزش اتفاق بیفتند.
چیزهایی هست که شما باید قبل از ورزش کردن بدانید تا مطمئن شوید که احتیاط های لازم را قبل از ورزش انجام داده اید و ورزش اثر منفی روی سلامت شما ندارد. پیش از ورزش محدودیت های خود را بشناسید. مراقب نشانه های زیر باشید که به شما اعلام می کنند که از بدنتان بیش از حد کار کشیده اید :
• خستگی مفرط
• کم آبی بدن
• کاهش قند خون
• افزایش حرارت بدن
• کم خوابی
با اطمینان از مصرف مرتب داروها، به راحتی می توانید از این عوامل تحریک کنندۀ تشنج اجتناب کنید. قبل از ورزش، هنگام فعالیت بدنی و بعد از آن، آب کافی بنوشید.
حداقل هر شب هشت ساعت خواب کافی داشته باشید و دو روز در هفته را برای استراحت بدون ورزش در نظر بگیرید.

بیشتر

زندگی با صرع

خوب زندگی کردن، هدف نهایی همۀ انسان ها است. اما زندگی با صرع بدون دست انداز نیست و شبیه به سفری است که اوج ها و فرودهای خودش را دارد.
زمان هایی هست که همه چیز خوب پیش می رود. شما احساس خوبی دارید و هر کاری انجام می دهید، شما را به جلو می برد. زندگی نرم پیش می رود. بعد ناگهان اتفاقی رخ می دهد. ممکن است تشنج ها بیشتر شوند یا مشکلی در زندگیتان اتفاق بیفتد.
روشی که با آن مشکلات را قبلاً حل می کردید؛ الان دیگر جواب نمی دهد. وقت آن است که راه حل جدیدی پیدا کنید.
ممکن است نیاز به روش جدیدی برای نگاه به زندگی همراه با صرع داشته باشید. راه جدیدی برای سازگاری و تطابق؛ راه جدیدی برای کمک گرفتن از دیگران.

بیشتر

زنان و صرع

زنان و دختران یکی از اقشار آسیب پذیر جامعه هستند. ابتلا به صرع، آسیب پذیری این گروه را بیشتر می کند. زنان مبتلا به صرع دغدغه هایی نظیر تأثیر هورمون ها بر تشنج ها، انتخاب داروهای ضد صرع کم خطر در زمان بارداری، یائسگی و سلامت استخوان ها را دارند.

زندگی زنان مرحله های مختلفی دارد: آموزش، اشتغال، ازدواج، بارداری، تربیت کودک با شغل یا بدون آن، و بعد بازگشت به کار یا ماندن در نقش مادری در خانه. مدیریت صرع در زنان فقط به دانش و آگاهی نیاز ندارد؛ بلکه شناخت نقش ها و مراحل زندگی زنان نیز در آن مؤثر است.

صرع در مردان و زنان به یک  نسبت شیوع دارد؛ ولی زنان مبتلا به صرع در مقایسه با مردان، در جامعه با مسائل بیشتری دست و پنجه نرم  می کنند. بیشتر دختران جوان و خانواده های آنها، به دلیل ترس از عدم پذیرش، در مراحل خواستگاری  از گفت وگو در مورد صرع اجتناب می کنند.  بنابراین در مراحل ازدواج، این وضعیت پنهان می ماند؛ تا به مراحل نهایی  برسد. همین پنهان کاری، نه تنها اثرهای منفی اجتماعی و روانی به همراه دارد؛ بلکه احتمال تشدید تشنج را  نیز  افزایش می دهد.

میزان زیادی باور نادرست و نگرش منفی نسبت به زنان مبتلا به صرع وجود دارد. بیست سال پیش، به زنان مبتلا به صرع به دلیل خطرهای ناشی از داروها، اجازۀ بارداری نمی دادند.

اما  امروزه دانش و آگاهی بیشتری به وجود آمده است  و داروهای امن تری برای بارداری سلامت در زنان مبتلا وجود دارد. با این وجود، همچنان نگرش های منفی در مورد میزان باروری زنان مبتلا به صرع وجود دارد.

حدود 12.5 میلیون زن در جهان، در سن باروری هستند که مبتلا به صرع هم هستند. مطالعه ها نشان داده اند که زنان مبتلا به صرع، نرخ تولد کمتری نسبت به زنان بدون صرع دارند. البته دلیل این موضوع این بوده که زنان مبتلا، تمایل کمتری به بارداری نشان داده اند.

ضروری است متخصصان مغز و اعصاب با زنان مبتلا به صرع که در سنین بارداری قرار دارند، در مورد بچه دارشدن و تأثیر داروهای ضدبارداری گفت وگو کنند. 

 حدود نیمی از زنان مبتلا به صرع در طول بارداری، تشنج هایشان افزایش می یابد و کمی کمتر از نصف زنان مبتلا، هیچ تغییری در تعداد تشنج ها در طول بارداری ندارند. درصد کمی از زنان مبتلا به صرع، کاهش تشنج را در طول بارداری تجربه می کنند.

این موارد می تواند کیفیت مطلوب زندگی این زنان را تحت تأثیر قرار دهد. برای مراقبت از زندگی خویش و کاهش باورهای اشتباه، زنان مبتلا به صرع می توانند  فعالانه  در آموزش خویش و دیگران نقش داشته باشند.

بیشتر زنان مبتلا به صرع،  می توانند بارداری  طبیعی داشته باشند.  بنابراین تنظیم داروها و تجویز ویتامین ها برای زنان مبتلا به صرع در طول سال های باروری ضروری است.

بیشتر

صرع و کودکان

کودک شما مبتلا به صرع است؟

این نکته‌ها را به یاد داشته باشید :

1. با کودک مبتلا به صرع خود دربارۀ صرع، صادقانه حرف بزنید.
2. کودک خود را تشویق کنید تا سؤال‌هایش را از شما بپرسد.
3. منابع کافی برای پاسخگویی در اختیار داشته باشید.
4. نکتۀ طلایی :کودک شما به درک و احترام نیاز دارد؛ نه به دلسوزی و توجه بیش از حد!

در توضیح صرع برای کودکان، شما به عنوان والد باید با کودکتان گفت‌وگویی را خلق کنید. به همان اندازه که در جایگاه والد لازم است تسلط داشته باشید و اطلاعات مهم را انتقال دهید؛ به همان اندازه باید گشوده باشید و همدلانه او را بشنوید. این کار نیاز به تعادلی ظریف دارد.

هدف این گفت‌وگو، این نکته است که کودکان مبتلا به صرع می‌توانند زندگی فوق‌العاده و سرشاری را تجربه کنند و هیچ تفاوتی با دوستانشان، افراد خانواده و سایر کودکان مدرسه ندارند. 

همچنین در این گفت‌وگو این نکتۀ مهم به کودکتان یادآوری می‌شود که پزشکان، معلم‌ها و از همه مهمتر خود شما، حاضر هستید تا به او گوش دهید و به سؤال‌هایش  پاسخ دهید.

موارد زیر را به یاد داشته باشید:

♦️ از زبان مثبت استفاده کنید: در حالی که نباید جدی بودن موقعیت را فراموش کنید؛ مهم است که خوش‌بینی را هم انتقال دهید. در گفت‌وگو از چگونگی تشنج‌ها و چگونگی درمان، بی‌طرف و واقع‌بین باشید. برای نمونه ممکن است صرع مقاوم به درمان را به عنوان ” تشنج‌هایی که هنوز پزشکان برای آن دنبال درمان هستند” بیان کنید.

♦️ ساده بگویید: با زبانی مناسب سن کودکتان صحبت کنید، در زمان توضیح تشنج‌ها و صرع، از واژه‌های ساده و قابل درک استفاده کنید. مثلاً تشنج ممکن است به عنوان ” الکتریسیتۀ خیلی زیاد در مغز” توصیف شود.

♦️ پاسخگو باشید: از کودکتان بخواهید تا احساس‌هایش را بازگو کند و ترس‌هایش را با شما درمیان بگذارد. از آنها بخواهید تا هر سؤالی دارند بپرسند و بهترین جوابی را که می‌توانید به آنها بدهید. اگر پاسخ سؤالی را نمی‌دانستید، به آنها اطمینان دهید که برای جواب آن جست‌وجو خواهید کرد و این کار را انجام دهید.

♦️ قصه بگویید: به ویژه برای کودکان کوچکتر، توضیح صرع و تشنج به وسیلۀ قصه‌های مصور و رنگی، کمک بیشتری می‌کند. انجمن صرع ایران در این مورد کتاب ” بچه‌ها از صرع چه می‌دانید؟” را پیشنهاد می‌کند که می‌توانید آن را تهیه کنید.

♦️ اطلاعات کافی داشته باشید: اطمینان داشته باشید که برای این گفت‌وگو و پرسش‌های احتمالی، اطلاعات کافی دارید. از بروشورها، وب سایت، مجله‌ها و کتاب‌های انجمن صرع کمک بگیرید.

♦️در مورد داروها گفت‌وگو کنید: کودک شما نه تنها باید در مورد موقعیت خودش بداند، بلکه لازم است در مورد داروهای خود هم اطلاعات داشته باشد و این مسئله کمک بیشتری به او خواهد کرد. اطمینان پیدا کنید که او میزان مصرف داروها و عوارض آن را می‌داند تا به موقع بتواند درخواست کمک کند.


به او دربارۀ صرع به روش زیر توضیح دهید :

وقتی تشنج داری یعنی برای زمانی کوتاه، سلول‌های مغز، کارشان را درست انجام نداده‌اند. برای چند ثانیه یا یکی دو دقیقه، این سلول‌ها امواج نامنظمی را به بدن تو می‌فرستند و کار سلول‌های دیگر را هم متوقف می‌کنند. بدنت پیام‌های نادرست می‌گیرد و این اتفاق باعث می‌شود که :


• بازوی تو بدون اینکه خودت بخواهی، شروع به لرزش کند.
• چیزهای عجیبی را ببینی، بشنوی، یا احساس عجیبی داشته باشی که فقط برای چند لحظه خواهد بود.
• ممکن است موجب شود که متوقف شوی و به یک نقطه خیره شوی؛ بدون اینکه چیزی را ببینی یا بشنوی.
• گاهی اوقات باعث می‌شود تمام بدنت به شکلی نامنظم کار کند: ممکن است بیفتی، بدنت سفت شود و بعد برای یک یا دو دقیقه تمام بدنت بلرزد.

 

بیشتر